retos de la familia ante el alzheimer

Dra. Antonia Rivera RiveraAsociación de Alzheimer de Puerto Rico

Grupo de Apoyo Fajardo21 de enero de 2012

Al finalizar la conferencia los participantes estarán capacitados para:◦ Identificar los retos que enfrenta la familia ante la

condición de Alzheimer

◦ Reconocer estrategias para enfrentar los mismos

A.Rivera Rivera

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“El Alzheimer supone un reto para todos: para los afectados y para sus familias; pero también para las administraciones públicas y para toda la sociedad”

Mercedes Cabrera Calvo-Sotelo, Ministra de Educación, Política Social y Deporte, España. Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) (2008) Atender a una persona con Alzheimer

Obtener conocimientos sobre la condición de Alzheimer

Entender a la persona con la condición: cómo se siente, qué necesidades tiene, cómo cuidarlo

Escoger y apoyar al cuidador principal

Planificar, identificar y coordinar recursos y servicios

A.Rivera Rivera

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1907, Alois Alzheimer, neurólogo alemán, describe el primer caso

Mujer de 51 años (Auguste D.) con pérdida de memoria y de otras funciones cerebrales

Tras muerte, cerebro mostró atrofia de corteza cerebral, placas y ovillos neurofibrilares

En la década del 60 del siglo XX se concluye el Alzheimer principal causa de demencia

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Es una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce el acumulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas y ovillos neurofibrilares)

Es más frecuente en edades avanzadas, su frecuencia aumenta en mayores de 65 años con una prevalencia de 10% y próxima a 40% en mayores de 80 años

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Los síntomas de la enfermedad vienen determinados por cómo progresan las lesiones del cerebro de la persona con la condición

Cerebro disminuye su tamaño a causa de pérdida progresiva de neuronas y sus terminaciones

Atrofia corteza cerebral: memoria y aprendizaje

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Aparece de forma insidiosa por lo que es difícil establecer cuándo empieza

Problemas cognitivos (memoria, razonamiento, lenguaje) y síntomas depresivos pueden aparecer varios años antes del diagnóstico

Daño neurológico progresivo, debilitante y fatal

Tratamiento: manejar síntomas

Terapias para mejorar funciones intelectuales

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Pérdida de memoria Dificultad para realizar tareas sencillas Problemas en el lenguaje Desorientación en tiempo y espacio Trastorno del juicio Dificultad para el pensamiento abstracto Colocar cosas en lugares inadecuados Cambios de humor y conducta Cambio de personalidad Pérdida de iniciativa

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Etapa inicial (3 a 4 años)◦ Fallas de memoria, dificultades del

lenguaje, problemas de concentración

Etapa intermedia (2 a 3 años)◦ Limitaciones en las actividades del diario, pierde

autonomía, memoria, orientación y trastornos de conducta

Etapa final (2 a 3 años)◦ Pérdida total de memoria, juicio, lenguaje; total

dependencia en otros

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Dificultades de lenguaje

Pérdida de memoria reciente

Desorientación en tiempo

Se pierde en lugares conocidos

Dificultad en tomar decisiones

Señales de depresión y agresión

Pierde interés en actividades

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Empeora función mental

Incapaz de vivir solo y de realizar tareas

Dificultades con el habla, olvida palabras

Comienza a deambular, se pierde

Dificultad para dormir

Alucinaciones o delirios

Comportamiento inapropiado

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Dificultad en entender e interpretar

Serios problemas de memoria

Dificultades en comer

No reconoce familia ni amigos

Dificultad en caminar

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Incontinencia urinaria

Incontinencia fecal

Silla de ruedas

Postración en cama

Pérdida de su “yo”

Susceptibles a otras enfermedades

A.Rivera Rivera

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El Alzheimer es irreversible, crónico, progresivo, incurable y genera efectos devastadores para la persona y su familia

Pero esa condición ocurre en una PERSONA

Persona con biografía, historia, deseos, emociones, sentimientos y con dignidad humana

Un ser que sufre y se trasforma en otro, a quien debemos respetar e intentar entender

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Ante primeros síntomas: evaluación médica

Comunicarle el diagnóstico◦ para que nombre representante

◦ decida cuidador

◦ haga testamento vital

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Según Maslow las necesidades humanas son:◦ Fisiológicas: ligadas a la supervivencia

◦ Seguridad: orden, estabilidad, protección

◦ Aceptación social: pertenencia, amor, participar

◦ Autoestima: respeto a sí mismo y valoración de otros

◦ Autorrealización: desarrollar potencial al máximo, trascender

A.Rivera Rivera

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En etapas iniciales fomentar◦ Actividades habituales

◦ Ejercicios físicos

◦ Lectura y escritura

◦ Distracciones y pasatiempos

◦ Responsabilidades cotidianas

◦ Organizar la casa

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Rutina fija de actividades

Tareas sencillas sin riesgo

Asistir a actividades

Ayudarle a elegir

Repetir principales acontecimientos y nombre de personas

Celebrar festividades

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El cuidador principal puede experimentar:◦ Alteraciones físicas: fatiga, sueño, descuido a su

salud

◦ Alteraciones psicológicas: tristeza, desesperación, irritabilidad, preocupación

◦ Alteraciones sociales: aislamiento, menor tiempo libre, deterioro intimidad, conflictos laborales

◦ Dificultades económicas

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Físico◦ Dieta sana, dormir, hacer ejercicios, técnicas de

relajación, combatir aislamiento, mantener intereses, descansar, organizar tiempo y planificar

Emociones◦ Reconocer y aceptar sentimientos sin

juzgarlos, valorarse, poner límites al cuidado y pedir ayuda

• Cuidar relaciones Sociales Tiempo para familia y amigos, buscar

apoyo, delegar tareas, utilizar recursos

A.Rivera Rivera

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Aceptar el diagnóstico

Enfrentar aumento de estrés

Hacer cambios de estilo de vida

Manejo del conflicto

Red de apoyo: familia, amigos, grupos

Planificación futura◦ Residencia

◦ Situación asistencial

◦ Asuntos financieros y legales

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Emocionales◦ Tristeza y depresión◦ Ansiedad y coraje

Sociales◦ Cambios de estilos de vida◦ Desorganización y conflictos

Económicos◦ Gastos médicos y farmacéuticos◦ Cuido diurno◦ Hospicio

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Cuido médico y de salud

Decisiones legales

Distribución de tareas de cuido

Apoyo familiar y social

Identificar servicios de cuido, hogares, hospicio

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Edificio La Electrónica, Suite 319, Río Piedras, San Juan, Puerto Rico

Teléfono: 787-727-4151

P.O. BOX 362026

San Juan, P.R. 00936-2026

alzheimerpr@alzheimerpr.org

www.alzheimerpr.org

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Dieta sana

Ejercicio diario

Vida activa y variada

Actividades intelectuales

Recreación y diversión

Compartir con gente que nos quiere y a quien queremos

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