recursos para personas con epilepsia en nyc lorna myers, ph.d. co-directora de epilepsy life links

Recursos para Personas con Epilepsia en NYC

Lorna Myers, Ph.D.Co-directora de Epilepsy Life Linkswww.epilepsylifelinks.com

Qué es Epilepsy Life Links?Rama del Northeast Regional

Epilepsy Group

Nuestros médicos veían que faltaban recursos para nuestros pacientes que ninguna otra agencia proveía

Cuanto más sabeSaber es poder!Cuanto más sepa de Epilepsia

más preparado está uno para afrontar los problemas, para saber acerca de los mejores tratamientos posibles y los servicios disponibles.

Programas educacionalesProgramas educacionales para

pacientes y cuidadores de pacientes◦Conferencias gratis y abiertas al público◦Novedades en el tratatiento de la

epilepsia y temas importantes◦Introducción a otros profesionales y

programas del bienestar2012: 14 conferencias en NY, NJ, CT

Eventos educativos para enfermeras

Programas Educacionales◦Para ver la lista de eventos:◦http://www.epilepsylifelinks.com/eve

nts-news-epilepsy-new-york-new-jersey-connecticut.php

 Educando el Público GeneralEl equipo NEREG/Life Links:

◦Enfermeras◦Epileptólogos◦Neuropsicólogos◦psicólogos◦epilepsy advocates

Por invitación de la escuela (maestros, estudiantes)

Departamento de Policía y Bomberos

Epilepsia en la EscuelaNuestras enfermeras: Reconocimiento de

crisis y entrenemiento de primeros auxilios (por invitación)

Nuestros neuropsicólogos: determinar y hacer recomendaciones basadas en el tets neuropsicólogico.◦Pueden estar presentes en IEP meetings

(a través de una conferencia telefónica).◦Aconsejar padres en la ley educacional

y/o conectar a la familia y al paciente con recursos importantes.

Servicios escolaresEstudiantes con Epilepsia pueden

recibir un 504 Plan o un IEP504 Plans

◦Sección 504 del Acta de Rehabilitación: Nadie con una discapacidad puede ser excluido de un programa auspiciado por el gobierno federal

◦Ej., uso de grabadora, acceso especial al edificio, dos libros de cada cosa

Servicios escolaresIEP

◦Un pequeño número de estudiantes discapacitados califican para este programa

◦Los criterios son mas estrictos que con el 504◦Se provee mucha remediación y asistencia

que permiten que se de el aprendizaje◦Padre o maestra puede pedir la evaluación

del niño para determinar si califica◦Muchas veces un neuropsicólogo

independiente formará parte del proceso (a veces pago por la escuela)

◦Es revisado y actualizado cada año

Servicios EscolaresNEREG/Life Links ofrece DOS Programas

de Becas: ◦Beca de campo de verano para niños 8-18

años $250/niño

◦Becas de College/Estudios terciarios, Educacion continuada para adultos $1,000/individuo

◦Para más info o para llenar un formulario: http://

epilepsylifelinks.com/scholarship-children-adults.php

O contactarme al 212-661-7460, option 5 o lmyers@epilepsygroup.com

Grupos de ApoyoLa importancia de actividades

sociales como parte de un tratamiento comprehensivo de epilepsia.

Estos grupos son gratis, abiertos al público y para pacientes, familia y cuidadores.

Grupos de ApoyoNew York:

◦Middletown Office: 2do Martes; 6-7 pm

◦Staten Island: 3er Lunes; 6-7pm◦White Plains Hospital: 1er Jueves;

6:30-7:30 pm◦Manhattan: 1er Lunes; 6-7pm◦Manhattan Español: 2do Lunes; 6-7

pm

Grupos de APoyoNew Jersey:

◦Jersey City Medical Center: 1er Martes; 6-7pm

◦Hackensack Hospital: 3er Jueves 6:30-7:30 pm

◦Hackensack Español: 2do Jueves; 6:30-7:30 pmg

Ayuda psicológicaPsicoterapia individual o de

grupo para pacientes con diagnóstico de epilepsia en Español (Manhattan y White Plains, NY y Hackensack, NJ)

Caminatas & Eventos para recaudar fondosNEREG/Life Links trabaja todo el año,

asistimos a varias caminatas y eventos. Están invitados a unirse a nuestro equipo y asistir los eventos con los doctores y pacientes

National Walk for Epilepsy◦ Abril 2013 en Washington DC◦ NEREG provee fondos para transporte a través de

varias Epilepsy Foundations Tambien asistimos a caminatas cada año en:

◦ Northeast NY◦ La costa de NJ◦ Edison, NJ◦ Connecticut

Programa de Bienestar 2012

Yoga: clases gratis en nuestra oficina de Manhattan

Club de tejido púrpura: White Plains y Middletown, NY y Hackensack, NJ

Día divertido en la granja (Alstede Farms, NJ)

Purple Pumpkin Project: Hackensack y Summit, NJ y Middletown, NY

Programa de Bienestar 2012Clases de computación básica:

White Plains, NY y Hackensack, NJEpilepsy Spoken Word: para

adolescentes y adultos jovenes que escriben poesía o les gusta escucharla. Manhattan, NY

Club de lectura de libros de epielpsia (on-line o por teléfono).

Clase de arte (Manhattan) y Illuminaciones

Servicio de derivaciónCaso por caso, derivaciones

específicas pueden hacer falta.Base de datos de servicios

Otros RecursosDisability Attorney Referrals

◦Epilepsy Legal Defense Fund (EF)◦http://www.epilepsyfoundation.org/re

sources/epilepsy/index.cfm/ NYC Early Intervention Program

◦Call 311 for centers your borough, or visit

◦General Info: http://www.nyc.gov/html/doh/html/earlyint/earlyint.shtml

Otros Recursos: Comida y TransportaciónServicios de Transportación:

◦http://www.nyc.gov/html/doh/dowloads/pdf/earlyint/earlydirectory-trans.pdf

◦USA Transporte Público por Estado: http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-

medications-assistance.php

Respite Care in NYC:◦http://www.nyc.gov/html/doh/downlo

ads/pdf/earlyint/earlydirectory-respite.pdf

Otros Recursos: Medicaciones

Programas de Asistencia de Prescripciones◦Many programs by location & medication◦http://

www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-prescription-assistance-program.php

Programas de Descuentos de Medicamentos Genéricos:◦http://

www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-generic-discounts.php

Otros Programas de Prescripción:◦http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy

-medications-assistance.php

Otros Recursos: Medicamentos

Registro de Embarazo:◦http://www.aedpregnancyregistry.org◦(888)233-2334◦Lamotrigine (Lamictal) Pregnancy

Registry (800) 336-2176 ◦Levetiracetam (Keppra) Pregnancy

Registry (888) 537-7734

Agencias & AsociacionesEpilepsy Foundation of America

◦http://www.epilepsyfoundation.org/Dravet Foundation

◦www.Dravet.orgTuberous Sclerosis Alliance

◦http://www.tsalliance.org/Intractable Childhood Epilepsy Alliance

◦http://www.ice-epilepsy.org/Brain Injury Association of America

◦http://www.biausa.org/

Agencias & AsociacionesAutism Speaks

◦http://www.autismspeaks.org/Epilepsy Society of Southern NY

◦http://www.essny.org/Lennox Gastaut Foundation

◦http://www.lgsfoundation.org/Seizure Tracker

◦https://www.seizuretracker.com/

Este Conectado!Gacetilla trimestral para

mantenerse informado◦Anótese para recibirla

electronicamenteFacebook: Epilepsy Life LinksEpilepsia en Latino AmericaBlog: Novedades en epilepsia

◦http://blog.epilepsia.net/

Púrpura-el color de la epilepsiaNoviembre: Mes nacional de la

epilepsiaPúrpura: Color internacional de la

epilepsia26 de Marzo: Día internacional de

la epilepsia –Purple Day

Qué viene en 2013?Conferencias y webinarsCaminatasGrupos de apoyoYoga/pilates/taekwondo y defensa

personalClubes del tejido/bordadoComputación, Purple Pumpkin, Paseos

por granjas en NY y NJSpa y consultas de dietaAsistencia financiera para medicaciones?

Gracias!Que este bien! Y mantengase en

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