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UNIVERSIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA
FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL
(CUENCA)
PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA
EN FAMILIAS CON NIOS CON SINDROME DE DOWN:
RELACIONES ENTRE HERMANOS
TRABAJO FIN DE GRADO
M NGELES BENITO LPEZ
18 DE MAYO DE 2011
http://www.google.es/imgres?imgurl=http://www.tyc.state.tx.us/espanol/family_handbook/images/handbook_cover.gif&imgrefurl=http://www.tyc.state.tx.us/espanol/family_handbook/index.html&usg=__rdz-40oj_E9qQNwlBoJsRWpj8Lk=&h=267&w=377&sz=22&hl=es&start=6&zoom=1&tbnid=0cFy7BcL65JetM:&tbnh=86&tbnw=122&ei=TQPQTdviC5Oq8QOgwdTpDQ&prev=/search?q=familia+manos&hl=es&biw=1276&bih=587&gbv=2&tbm=isch&itbs=1
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PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA EN FAMILIAS CON
NIOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE
HERMANOS
RESUMEN
Se presenta el diseo de un proyecto de intervencin que tiene como objetivo principal
mejorar la calidad de vida de las personas con Sndrome de Down y de sus familias. A
travs de un enfoque sistmico-ecolgico se puede apreciar la importancia del ncleo
familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la vida del individuo (escolar,
laboral, etc.), siendo el clima familiar una variable especialmente determinante en el
ajuste social y personal.
Tanto las personas con Sndrome de Down como sus padres disponen de espacios
dedicados a la atencin, dudas y orientaciones que les pueden surgir a lo largo del
ciclo vital de estos discapacitados. Sin embargo, se ha descuidado la atencin de
espacios comunes entre sus hermanos, presentando necesidades de conocimiento,
orientacin y de compartir experiencias, al igual que sus padres.
Por ello, es necesario intervenir con los hermanos de las personas con Sndrome de
Down para que tengan un espacio en comn en el que ubicarse y se sientan partcipes
de la evolucin e integracin de su hermano.
Palabras claves: Sndrome de Down, enfoque sistmico-ecolgico, relaciones entre
hermanos, clima familiar.
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NDICE
1. MARCO TERICO ..... 4
1.1. DELIMITACIN CONCEPTUAL: DIMENSIN PISCOLGICA Y SOCIAL ...... 4
1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLGICO-SISTMICO ... 6
1.2.1. El modelo ecolgico sistmico ............................................................... 6 1.2.1.1. El cima familiar ............................................................................... 7 1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia ................................................ 7 1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con
discapacidad .......................................................................................... 7
2. DIAGNSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD........................................................ 10
2.1. BREVE DESCRIPCIN DE LA ASOCIACIN ............................................... 10
2.2. DIAGNSTICO SOCIAL ................................................................................ 10
2.3. RBOL DE PROBLEMAS .............................................................................. 12
2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIN ............................................................... 13
3. PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMCA EN FAMILIAS CON NIOS CON
SNDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS ............................. 14
3.1. FUNDAMENTACIN ..................................................................................... 15
3.2. OBJETIVOS ................................................................................................... 15
3.2.1. Objetivo general .................................................................................. 15 3.2.2. Objetivo especfico .............................................................................. 15
3.3. METODOLOGA ............................................................................................ 15
3.4. ACTIVIDADES ............................................................................................... 19
3.4.1. Espacio de realizacin de las actividades ............................................ 19 3.4.2. Descripcin de las actividades ............................................................. 19
3.4.2.1. Reunin informativa ................................................................. 19 3.4.2.2. Aplicacin del instrumento de medida ...................................... 20 3.4.2.3. Encuentros grupales ................................................................ 20 3.4.2.4. Breve informe ........................................................................... 23
3.5. TEMPORALIZACIN ..................................................................................... 23
3.6. RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIN ........................................ 25
3.6.1. Recursos y presupuesto ...................................................................... 25 3.6.1.1. Presupuesto recursos humanos ............................................... 25 3.6.1.2. Presupuesto recursos materiales ............................................. 25
3.6.2. Financiacin ........................................................................................ 26
3.7. METODOLOGA DE EVALUACIN ............................................................... 26
3.8. CONCLUSIONES .......................................................................................... 28
3
4. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS ..................................................................... 29 5. TABLAS Y FIGURAS ........................................................................................... 32
5.1. ndice de figuras ............................................................................................. 32 5.2. ndice de tablas .............................................................................................. 32
6. ANEXOS ............................................................................................................... 33
Anexo 1: Cuestionario de la Escala del Clima Social Familiar adaptado de Moos, Moos y Trickett (1984)
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1. MARCO TERICO
1.1. DELIMITACIN CONCEPTUAL: DIMENSIN PSICOLGICA Y
SOCIAL
El Sndrome de Down (en adelante SD) es una alteracin gentica producida por la
presencia de un cromosoma (o una parte de l) en la pareja cromosmica 21, de tal
forma que las clulas de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ah
deriva su nombre: trisoma 21), cuando lo habitual es que slo existan dos. Existe tres
tipos de alteraciones cromosmicas: trisoma 21 libre, trisoma en mosaico y por
translocacin cromosmica (Down Espaa, 2008).
Segn Flrez y Ruz (2006) los rasgos neonatales caractersticos de los SD son el
perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminucin del
reflejo de Moro (85%), hipotona, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en
la nuca, inclinacin de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%),
anomalas en la forma del pabelln auricular y displasia de la falange media del dedo
meique (60%), y por ltimo, surco simio en la palma de la mano (45%).
Las patologas o problemas mdicos que derivan del SD ms destacadas, segn
Flrez y Ruz (2006) son: otitis serosa del odo medio (50-70%), trastornos de la
audicin (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refraccin (50%),
cardiopatas congnitas (44%), obstruccin respiratoria durante el sueo (31%),
trastornos psiquitricos (22-38%), disfuncin tiroidea, anomalas del aparato intestinal
(15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los 35-40 aos.
Las personas con SD presentan una apariencia comn entre s porque la trisoma en
el par 21 es comn para todos, aunque se marca una gran individualidad en este
sndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje
de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007).
Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos
peligros: la generalizacin y la creacin de expectativas (por lo general, limitando sus
opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y
actuar, permitiendo describir algunas caractersticas propias en distintas funciones
psicolgicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999).
Respecto al carcter y personalidad, podemos destacar segn Troncoso (2003),
algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa,
una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas
y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reaccin frente al
ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada.
En conexin con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de
adaptacin social y ofrecen una imagen social ms favorable que otras
discapacidades. La gran mayora suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos
y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayora de los
entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuacin,
proporcionndoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flrez y Ruz, 2006).
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En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando
que participen en actividades de grupos y que interven
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