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LIBRO DE LA SALUD
1. Resumen
La comunicación y el lenguaje son esenciales para todo ser humano, para
relac ionarse con los demás, para aprender, para disfrutar y para participar
de forma act iva en la sociedad. H oy en día, gracias a los s istemas
alternat ivos y aumentat ivos de comunicación (en adelante SAAC), no
deben verse frenados a causa de las d if icu ltades en el lenguaje verbal .
Por esta razón, todas las personas, que por cual quier causa no han
adquir ido o han perdido un lenguaje verbal para comunicarse de forma
satisfactor ia, necesitan usar un SAAC.
El l ibro de la salud es una herramienta creada para fac i l itar la relac ión
paciente-personal sanitario en personas con neces idades de apoyo en
comunicación, ofreciendo una mejor expres ión y comprensión en to do lo
relac ionado con la salud. P ues de un proceso de comunicación ef icaz,
parte la ident if icac ión y posterior satisfacción de las necesidades de la
persona.
Summary
Communication and language are essentials for every human to be in
contact with others, to learn, to enjoy and to partic ipate act ively in
society. Nowadays, thanks to Augmentat ive and Alternat ive
Communication Systems (AACS) anybody should not been restrained by any
verbal language diff iculty.
Because of that, everybody who have not adquired o lost their verbal
language for any reason to communicate in a satisfactory way, need to use
a AACS.
The Health Book is a tool created to faci l i tate the re lat ionship between
patient-health staff for people with communication support needs, offering
a better expression and understanding in everyth ing re lated to health. The
ident if ication and subsequent satisfaction of everyone´s needs come from
an effective communication.
Palabras Clave: comunicación, acces ibi l idad, autodeterminación, bienestar
f ís ico, p ictograma, personal sanitar io, derechos, sensib i l izac ión, SAAC,
desarrol lo personal, b ienestar emocional, participación activa, inclusión,
salud.
Keywords: Communication, accessibi l ity, se lf -determination, physical well -
being, pictogram, healthcare staff , r ights , awareness, AACS, personal
development, emotional well -being, active role, social inclusión, health.
2. Planteamiento del problema:
AFANIAS desde el año 2012, ha destacado por trabajar or ientándose hacia
un Modelo de Calidad de Vida , diseñando objetivos para la transformación
en las 8 dimensiones: bienestar emocional , bie nestar f ís ico, relaciones
interpersonales, desarrol lo personal , bienestar material,
autodeterminación, inclusión social y derechos. Estos objet ivos se
encuadran en dos planes de acción 2013/2015 y 2016/2018, incluidos en
el P lan Estratégico I I que avala el compromiso de la entidad con el
modelo.
AFANIAS Pozuelo es un centro ubicado en Pozuelo de Alarcón (Comunidad
de Madr id) con un largo recorrido de trabajo con personas con
discapacidad intelectual y/o del desarrol lo , en constante evolución,
enfocada a la mejora de la Calidad de Vida de estas personas. S iempre
atendiendo a sus fortalezas , capacidades y especialmente, a sus deseos.
AFANIAS Pozuelo comenzó a trabajar con SAAC de una forma más
s istemática, creando los profesionales herramientas personalizadas a
partir de 2011. Los profesionales detectaron la neces idad de buscar
alternat ivas de comunicación para las personas que necesitaban este
apoyo.
A raíz de esta inquietud nació también el programa SAAC, que se encuadra
en formación permanente en el Área de Apoyo Personal y Social , con el f in
de proporcionar a las personas con necesidades de apoyo en la
comunicación, una herramienta úti l y real a ut i l izar de manera cotid iana
para comunicarse con las personas que le rodean.
Para elaborar el I Plan de acción se realizó formación sobre el Modelo de
Cal idad de Vida, y se apl icaron una ser ie de cuest ionar ios a personas con
discapacidad intelectual , famil ias, profesionales y voluntar ios para
detectar los puntos fuertes y puntos débiles de AFANIAS. Una vez recogida
la información se realizó un estudio de las neces idades, s ien do una de
el las la mejora de la comunicación, como derecho de todas las personas y
necesario para una buena promoción de la autodeterminación.
A raíz de esto, surgió la creación del equipo de SAAC de AFANIAS Pozuelo,
formado por profes ionales de los tres servicios (residencia, centro
ocupacional y viviendas comunitar ias) encargados de detectar las
necesidades surgidas en cada uno de los servic ios y real izar las
adaptaciones necesar ias para su comprensión.
Se real izaron dichas adaptaciones con fotograf ías y /o dibujos de p equeñas
secuencias de AVDs: ducha, cambio de compresa, lavado de dientes, etc.
Más adelante, se valoró la ut i l izac ión del programa ARASAAC para unif icar
todos los pictogramas uti l izados en ca da uno de los centros de AFANIAS ,
faci l i tando de manera exitosa la comprensión y la comunicación, ya que es
imprescindib le que estos apoyos v isuales mantengan un diseño unif icado,
coherente y homogéneo. Si los pictogramas que se uti l izaran en cada
centro fueran diferentes, no estaríamos asegurando dicha comprensión y
el uso de los pictogramas del Portal Aragonés de Sistemas Aumentat ivos y
Alternat ivos de Comunicación fue una garant ía por la homogeneidad,
diversidad, difusión y cal idad, s iendo la base de la herramienta.
Es en 2014, cuando surg ió la idea de crear el “Libro de los especial istas
médicos” a raíz de los acompañamientos a centros sanitarios que
realizaban los profesionales , donde se detectó la d if icu ltad en el
intercambio de información entre las personas con neces idades de apoyo
en la comunicación y los profesionales de los recursos de atención
sanitaria.
En un primer momento, el l ibro se cr eó para comunicar a las personas con
discapacidad intelectual a qué especial is ta debían acudir en función de
s íntomas o dolencias. Una vez en mar cha, surgieron nuevas necesidades
relac ionadas con la salud, por lo que se decid ió impulsar el proyecto,
trabajando conjuntamente con el departamento de enfermer ía, e l equipo
multid isc ipl inar y las propias personas, ampliándolo y pasándose a l lamar
“Libro de la salud”.
3. Objetivos del estudio
Los objet ivos más relevantes de esta iniciat iva son:
1. Dar v is ibi l idad y hacer reales los derechos de las person as con
discapacidad intelectual y/o del desarrol lo. Mediante el Libro de
la Salud creamos una herramienta par a fac i l itar la consecución
tanto del derecho a la salud como del derecho a la accesibi l idad,
consiguiendo así una mayor autonomía y desarrollo personal .
2. Defender los derechos de las personas con discapacidad
intelectual como pacientes.
3. Mejorar la autonomía a través de herramientas que fac i l i ten la
comunicación.
4. Método
Desde la creación del l ibro de la Salud se ha recogido información de los
diferentes ámbitos y se real izan las modif icaciones oportunas.
Inicialmente los p ictogramas y las neces idades sólo se trabajaban en el
equipo SAAC y posteriormente, se volcaban al Equipo mult id iscip l inar que
lo trabajaba con las personas con discapacidad intelectual , s iendo un
método poco efectivo por la escasa partic ipación de las personas a las que
se dir igía.
El equipo SAAC, junto al equipo guía de Cal idad de Vida, detectaron la
necesidad de impulsar el proyecto d esde otro enfoque, trabajando
conjuntamente con el departamento de enfermer ía, el equipo
multid isc ipl inar y las propias personas con discapacidad intelectual ,
creando equipos de trabajo en torno a la mejora de la comunicación
(adaptación a lectura fáci l y accesibi l idad cognit iva) .
Para continuar avanzando, s e recogió información de todos los equipos,
detectando neces idades para adaptar las y añadir las a l Libro de la salud ;
siendo éste un documento vivo en continua transformación.
Tras realizar las modif icaciones oportunas, son los equipos de trabajo de
adaptación de materiales a lectura fác i l formados por un profesional y
personas con d iscapacidad intelectual los que las val idan y real izan todas
las aportaciones y propuestas de mejora, s iendo la p ieza clave e
imprescindib le para que esta herramienta sea funcional.
El proceso de transformación del Libro de la salud , ha s ido progresivo
durante estos años, añadiendo y completándose las diferentes áreas:
- Médicos especial istas
- Síntomas
- Pruebas médicas
- Tratamientos
- Botiquín
- Neces idades básicas en temas médicos
- Área de hospital izac ión
Tipos de ingreso
Qué necesitas estando ingresado en hospital
- Pruebas específ icas
- Tipos de dietas
- Área de g inecología
- Área de odontología
Además de ampl iar el contenido, durante el últ imo año, también se han
desarrol lado mejoras en el formato, dando respuesta a nuevas demandas:
Adaptación del 100% de los pictogramas del Libro de la Salud para
aquellas personas con disminución de la agudeza v isual. Se crean los
pictogramas en soporte informático para adaptar el tamaño a las
necesidades personales .
Creación de un Libro de la Salud en formato reducido, que fac i l i te la
uti l izac ión cot idiana, informando de su uso para el testeo al ARASAAC
Portal Aragonés de Sistemas Aumentat ivos y Alternativos de
Comunicación.
Esta a lternat iva pictográf ica comenzó a funcionar como herramienta en
Afanias Pozuelo en las s iguientes s i tuaciones:
- En 2016 difundió a todos las personas con discapacidad intelectual y
profesionales, comenzando a trabajar con el l ibro en las d istintas áreas
del centro (Área de Apoyo Personal y Social, departamento de enfermería,
departamento psicosocial, área de vivienda, terapia ocupacional…).
- Se ut i l izó por primera vez, ante una necesi dad médica real, con I.F.B. en
enero de 2016, para trabajar una futura intervención quirúrgica .
- El departamento de enfermería se apoyó en esta herramienta con tres
usuarios (M.M.M., A.M.M., E.H.G.) para explicar sus dolencias crónicas y
tratamientos.
- En el Centro de Salud San Juan de la Cruz de Pozuelo de Alarcón, la
Doctora Rey se ha apoyado en esta herramienta durante la atención d e 4
de sus pacientes (F.S.R. , I .F.B. , J .C.S.V y F.J .M.M) , resultando la
comunicación más f lu ida y sat isfactoria para ambas partes.
- En Septiembre de 2016 se hizo extensible a la Comis ión de
Envejecimiento de AFANIAS ; desde esta comisión se favoreció la difusión a
los demás centros y servic ios.
- En 2016 el Libro de la Salud se presentó en las jornadas de Buenas
Práct icas de la Asociac ión.
- En verano de 2017, se adaptó el l ibro de la salud a formato reducido,
con la idea de ser uti l izado y testado en los via jes de verano del Servic io
de Ocio; se adjuntó a éste, una hoja informativa en la que se explica en
qué cons iste la herramienta y pasos básicos para su uti l ización . (ver anexo
I)
- Durante Septiembre y Octubre de 2017 el l ibro de la salud de bols i l lo se
difundió a cada uno de los centros de AFANIAS junto con la herramienta
creada para testarlo. (ver anexo I I)
5. Principales resultados
El Libro de la Salud en formato reducido se testa por un lado, en una
población de personas con d iscapacidad intelectual y/o del desarrollo
comprendida entre los 3 y los 95 años de edad.
Los perf i les a los que el estudio va d ir igido abarcan personas con
discapacidad intelectual con necesidades de apoyo general izado,
intermitente y s in necesidades de apoyo en la comunicación.
Se testa sobre:
- 84 personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo.
- 31 profesionales de equipo multid iscip l inar s iguiendo la l ínea de
trabajo transversal (técnicos en integración social, maestros de tal ler,
psicólogos, auxi l iares de atención sociosanitaria y terapeutas
ocupacionales) .
- 5 profesionales de la sanidad (médicos, enfermeros y f is ioterapeuta)
Por otro lado, se testa durante los viajes estivales del 2017 ofrecidos por
el servicio de Ocio, concretamente en 21 viajes en los cuales han
participado más de trescientas personas .
El testeo se ha contemplado con las variables de t iempo o duración,
muestra, profes ionales con exper iencia y t itulac ión y agentes impl icados.
Los resultados obtenidos han s ido los s iguientes :
- Para que la herramienta sea funcional es imprescindib le un
entrenamiento previo con pictogramas.
- Es importante crear un formato digita l, ya que su difusión mejoraría
puesto que en todas las consultas médicas cuentan con soporte
informático, y sobre todo porque algunas de el las t ienen tablet y conocen
su manejo.
- Mejorar la maquetación y formato del l ibro en general (tamaño y orden
de los diferentes pictogramas, unif icar tamaño y t ipo de las fuentes
uti l izadas, formato de los epígrafes, añadir contraportada,…)
- Mejorar la acces ibi l idad, de tal forma que, con el l ibro abierto, todos
los pictogramas tengan la misma orientación y sea más rápido y senci l lo a
la hora de uti l izar lo.
- La hoja informativa adjunta al l ibro, deber ía estar directamente inc luida
dentro del mismo, en la primera página, ya que es a lgo bás ico para un
buen manejo de la herramienta.
- Valorar la posib i l idad de realizar un apartado en el que se pueda
personal izar, adaptándose a las características específ icas de cada
persona.
- Reducir el número de pictogramas por página , para que resulte más
funcional en personas con mayores necesidades de apoyo.
- Util izar un lenguaje inclusivo, evitando diferenciar el género en los
profesionales sanitarios que aparecen en el l ibro (m édico, enfermero/a,
cirujano/a…).
- Añadir un área con p ictogramas relac ionados a los estados de ánimo.
- Organizar la apar ic ión de las dist intas áreas , de manera que aparezcan
en las primeras páginas las de mayor ut i l idad o mayor uso.
6. Conclusiones
Tras la recogida de in formación, la evaluación poster ior y el trabajo
realizado durante estos últ imos años, podemos conclu ir que:
El L ibro de la Salud nació de la neces idad de mejorar la comunicación,
derechos e inc lusión de las PDI. Por el lo es básico sensib i l izar tanto al
personal sanitario como a las famil ias, ya que su dispos ici ón y
receptiv idad asegurará que las personas sean partic ipes de sus propios
procesos. De esta manera se da la oportunidad de ejercer su derecho a la
salud y a la accesib i l idad, alcanzando el objetivo principal.
Esta herramienta es un s istema alternativo y /o aumentativo de
comunicación y como tal, requiere de un aprendizaje y entrenamiento
previo para que su uso sea efectivo.
En el entorno de las nuevas tecnologías, la comunicación es a lgo que se
adapta de forma rápida y prec isa a todo cambio. Por lo que el Libro de la
Salud , deber ía ser adaptado a soporte informático, faci l itando su
actual izac ión, su uso y difusión, así como la posibi l idad de indiv idual izarlo
ajustándose a las necesidades de cada persona.
Con todo esto, nuestras l íneas de futuro van encaminadas de acuerdo a
estas conclus iones. En primer lugar, es primordial sens ibi l izar tanto a
famil ias como a profesionales del ámbito sanitario, med iante sesiones o
formaciones específ icas , por otro lado, es importante extender el uso del
L ibro de la Salud en formato d ig ital, evitando que se quede restr ingido al
ámbito de la discapacidad intelectual y/o del desarrol lo , ya que es una
herramienta út i l p ara todas las personas que necesiten un apoyo en la
comunicación.
7. Referencias bibl iográficas
© ARASAAC - Gobierno de Aragón ( 2017) http://www.arasaac.org/aac.php
Basi l , C., y Boix, J . (2010). Sistemas aumentativos y a lternat ivos de
comunicación. En P. Durante y P. Pedro (Eds.) . Terapia ocupacional en
geriatría: Princip ios y práctica (pp. 363-370). Barcelona: Masson.
Verdugo, M.A., Schalock, R. L., J Gomez, L.E. y Arias, B. (2007).
Construcción de escalas de cal idad de vida mu ltid imensionales centradas
en el contexto: la Escala GENCAT. Sig lo Cero.38 (4) , 57 - 72.
Walsh, P. , Erickson, E. , Bradley, V., Moseley, C. y Schalock, R. L. (2006).
Qual ity of l i fe report: Ireland. Dublin: Ir ish Department of Human
Services.
Anexo I: Instrucciones de uso del Libro de la Salud
INDICACIONES
El libro de la salud es una herramienta pensada para facilitar la comunicación entre pacientes y
profesionales de la sanidad de forma recíproca.
Cuando una PDI está en el hospital o en la consulta, es importante que pueda expresar por sí
mismo lo que le sucede, y permitirle usar su sistema de comunicación si lo necesita.
Mediante este libro, podemos ayudarles a expresarse mejor, al contar con vocabulario en
imágenes relacionado con la salud.
También ayuda que nos entiendan cuando reciben información de lo que les sucede, o sobre
las pruebas que les van a hacer.
LIBRO DE LA SALUD - PRIMEROS PASOS
- Mostrar el Libro de la Salud a la persona que lo va a utilizar.
- Trabajar con la persona para asociar los pictogramas a su significado.
- Comprobar que la persona conoce el significado de todos los pictogramas.
Si no reconoce algún pictograma, se buscaría una imagen que sí asocie, y se
añadirá encima sustituyendo la anterior.
UTILIZANDO EL LIBRO
Si la persona puede señalar de forma autónoma:
- Se facilitará a la persona el libro para que pueda ver y señalar cómodamente.
- Esperar a que la persona busque y señale el pictograma elegido. Cada persona
requiere sus tiempos, hemos de tener paciencia.
- Una vez que la persona señale el pictograma, deberemos confirmar con él que es el
mensaje que quiere comunicar.
Si la persona no puede señalar de forma autónoma:
- Se colocará el libro en una posición cómoda para ver los pictogramas.
- Se irán mostrando las distintas áreas del libro. Cuando lleguemos al área deseada, la
persona nos hará un gesto afirmativo.
- Señalaremos en orden cada uno de los pictogramas del área elegida, verbalizando en
alto cada uno. Cuando señale y pronuncie el pictograma deseado, la persona realizará
su respuesta afirmativa.
Puede ocurrir que la persona necesite un mayor tamaño de las imágenes/pictogramas. Si
requiere cambiar el tamaño de los pictogramas incluidos o necesita otros, disponemos de una
versión adaptada.
Anexo II : Cuest ionario de validación
El siguiente cuestionario pretende obtener información sobre el borrador del Libro de la Salud para poder generar el definitivo y estándar para personas con discapacidad intelectual con dificultades en la comunicación. Por favor, incluye todo lo que consideres que se debería mejorar, observando principalmente a profesionales, personal sanitario, familias y personas con discapacidad intelectual. Se han utilizado pictogramas mayoritariamente de ARASAAC estandarizados y de amplia difusión. Es fundamental tu colaboración. ¡Muchas gracias! CENTRO/SERVICIO:
Nº de personas con discapacidad intelectual con las que se ha utilizado: Nº de profesionales sanitarios: Situaciones en las que se ha utilizado: Valoración del 1 al 10:
ÍTEM SE ENTIENDE SOBRA PICTO ¿Cuál? ¿A qué hace referencia?
FALTA PICTO ¿Cuál? ¿A qué hace referencia?
¿Qué necesito?
X
¿Qué me pasa?
X
Pruebas médicas
X
¿Quién me va a ver?
X
¿Qué tengo?
X
¿Qué me han mandado?
X
Quiero avisar a
X
¿Qué quiero?
X
¿Qué necesito?
X
Ingreso por urgencias
X
Ingreso programado
X
ASPECTOS RELEVANTES ADECUADO A MEJORAR
Formato X
Tamaño X
Material X
Color X
Accesibilidad X
Utilidad X
Otros aspectos a mejorar X
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