encaix de les persones amb la síndrome de down a la societat
Post on 06-Apr-2016
227 Views
Preview:
DESCRIPTION
TRANSCRIPT
-1-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
ENCAIX DE LES PERSONES AMB LA SÍNDROME DE DOWN
A LA SOCIETATBerta Puig Andrés
-2-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
ÍNDEX
1-Presentació ....................................................................................................................04
2-Introducció ...................................................................................................................06
2.1- Què és la Síndrome de Down ................................................................................ 07
2.2- Estimulació Precoç ............................................................................................... 10
2.3- Família i entorn .................................................................................................... 10
2.4- Plantejament ...........................................................................................................14
3 -Escolarització ...............................................................................................................15
3.1- Escola Taiga ............................................................................................................15
3.2- Escola Nabí ............................................................................................................19
4 - Món laboral ................................................................................................................ 23 4.1 -Projecte Aura ........................................................................................................ 23 4.2- Fundació Catalana Síndrome de Down ............................................................... 26 4.3- Exemple laboral ................................................................................................... 27
5 -Emancipació: Fundació Catalana Síndrome de Down ............................................... 29 6 -Seguiment d’un cas concret: Adrià Alonso .................................................................. 32 7- Conclusions ..................................................................................................................34 8- Bibliografia ...................................................................................................................36 9- Webgrafia ..................................................................................................................... 37
-3-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
-4-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
1- PRESENTACIÓ
Aquest treball sorgeix d’un neguit: bona part de la meva infància he conviscut amb gent
amb alguna discapacitat, ja sigui la Síndrome de Down (SD) o una altra, ja que he anat a
una escola inclusiva i he tingut força relació amb ells, però mai he sabut del cert si aquestes
persones podrien tenir una vida normal dins d’un espai normalitzat i amb gent “normal”.
Quan ets petit i vas a una escola potser és el primer moment a la vida que tens consciència
de grup. Hi tens companys que són molt semblants a tu perqué fan més o menys les
mateixes coses que tu, com ara aprendre a llegir, a escriure, a relacionar-se amb els amics
i amb els mestres, etc... Fins i tot fan els mateixos horaris que tu, les mateixes matèries i
sels hi exigeixen les mateixes coses que se t’exigeixen a tu.
Si aquesta escola assumeix com a normal la diferència i entén que no per això s’ha de
ser exclòs del grup, és probable que convisquis amb gent, dintre del grup, que no són
exáctament com tu. No aprenen a llegir igual que tu, ni a escriure, es relacionen diferent
amb la resta del grup i els mestres, i fins i tot poden arribar a fer horaris i matèries diferents.
I per suposat, no sels hi exigeix el mateix que a tu.
Si això ho vius desde petit, saps que l’Adrià, o el Ion, o qui sigui, no pot donar el mateix
que tu i per tant és lògic i just que no se li exigeixi el mateix. De fet el que sels hi exigeix
segurament requereix el mateix esforç per part seva com el que et suposa a tu assolir els
teus objectius. Cada un dona el que pot.
Això fa que el grup assumeixi la presència d’aquesta persona com a part del grup i es mostri,
no només comprensiu, sino fins i tot atent amb ella. La persona amb la discapacitat se sent
acollida i acceptada i la resta del grup apren a relacionar-se amb algú que, evidentment,
existeix a la societat i té el mateix dret que tots nosaltres a sr feliç.
Fins aquí perfecte, però l’escola s’acaba i la vida continua. Seguirà l’Adrià, o el Ion, o qui
sigui trobant la comprensió i deferéncia que ha trobat en la seva infància?
És per això que volia fer un treball on pogués veure si això és possible: comprovar que
aquells nens que jo veia quan anava a l’escola, sempre acompanyats d’algun adult i vigilats
-5-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
per totes bandes, podrien ser autònoms i tenir la seva pròpia vida, si podrien tenir les
mateixes il·lusions i oportunitats que qualsevol de nosaltres, prendre decisions per si
mateixos, tenir fills, casar-se, tenir una feina i casa pròpies... i per altra banda experimentar
els mecanismes que ho fan possible, si és que ho és.
Crec que la gent amb la SD poden fer una vida molt semblant a la d’una persona sense
aquesta discapacitat ja que crec que actualment hi ha molts mitjans que ho fan possible.
És evident que en moltes coses són diferents i que tenen limitacions en alguns camps, per
tant no ens hem de confondre: L’objectiu no és convertir-los en persones iguals a la resta
sinó que la resta acceptem la diferència en tots els àmbits de la societat (escola, llocs de
treball, comunitat...).
És per això que penso que actualment hi ha una bona inclusió d’aquestes persones a la
societat però que en un futur pot millorar ja que tot això depèn de les estructures que
tingui la societat i de l’acceptacó de la gent en general. En aquest sentit penso que bona
part de les noves generacions ja haurà estat en contacte amb ells acceptant-los com un
més del grup.
-6-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
2- INTRODUCCIÓ
«Per educar un nen, fa falta tot un poble» Proverbi africà
Aquest proverbi africà és especialment significatiu en aquest treball, ja que, malgrat que
es pot fer extensiu a l’educació de qualsevol nen, pren una rellevància especial en el cas
dels afectats amb la SD. La tasca de qualsevol família –i la de la societat en general– és la
de dotar els seus infants d’estructures i coneixements que els permetin integrar-se a la
societat el dia de demà.
Un nen quan neix és absolutament depenent dels seus pares. Si ells no en tinguessin cura,
l’alimentessin o l’abriguessin no podria sobreviure. A mesura que el nen es va fent gran va
adquirint més autonomia i cada vegada va sent més capaç de poder atendre per si sol les
seves necessitats. Aquesta autonomia anirà augmentant fins a ser capaç d’independitzar-
se. És per això que ja existeixen una sèrie d’estructures que van des de plans educatius a
les escoles fins a esquemes d’educació per part de les famílies que permetran que un nen
pugui sobreviure de manera més autònoma quan sigui gran.
El problema sol ser que la societat crea estructures a partir d’ una mitjana evolutiva entre
la seva població i, així, tenim nens que estan per sobre d’aquesta mitjana (nens amb altes
capacitats) i nens que estan per sota, pels quals també tenim programes de reforç. Però
què passa quan un sector de la població resta fora d’aquests paràmetres? Han de renunciar
a desenvolupar-se com els seus semblants? Que siguin fora de la mitjana significa que no
poden assolir cap objectiu útil dins la societat ni cap objectiu personal?
Fa uns quants anys es ficava en el mateix sac qualsevol persona amb una discapacitat
psíquica sota el qualificatiu de subnormals o retardats, però des del moment en què se’ls
-7-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
comença a anomenar pel nom propi de la seva discapacitat se’n facilita l’acceptació i, per
tant, la inclusió. Així doncs, en el cas dels nens amb la SD és especialment important
que la societat n’accepti la diferència respecte la major part dels seus integrants i els
tracti, ni més ni menys, com qualsevol altre nen. Amb això no vull dir que hagin d’assolir
els mateixos objectius, però sí que, de la mateixa manera que creem estructures per al
desenvolupament dels nens amb unes característiques considerades “normals”, és just
que també les creem per a aquells que en tenen unes altres, i, d’aquesta manera, puguem
aconseguir que se’ls faci un lloc en què puguin sentir-se i ser útils i que puguin evolucionar
com a persones, exactament igual que fem amb qualsevol altre nen.
El que he volgut veure i experimentar en aquest treball són les estructures que té la
societat per tal que la gent amb la SD pugui ser el màxim d’autònoma i pugui tenir un lloc
a la societat igual o semblant al de la resta de població. Com veurem, això requereix una
atenció especial en diversos àmbits concrets, com la família, l’escola i el món laboral, però
també d’una manera més general, pel que fa a l’acceptació de la resta de la societat.
Per començar, resoldré alguns punts que em semblen bàsics per a poder interpretar aquest
treball en tota la seva globalitat.
2.1- Què és la Síndrome de Down (SD).
Segons A. Serés Santamaria, E. Cuatrecases Capdevila i V. Català Cahis, a la seva obra
Genètica, diagnòstic prenatal i consell genètic, la informació genètica de les persones es
troba en el nucli de les cèl·lules, en els cromosomes. A l’espècie humana aquesta informació
es troba distribuïda en 23 parells, en total 46 cromosomes (d’aquests 46 cromosomes,
dos són els que donen informació sobre els caràcters sexuals i la resta sobre els caràcters
autosòmics) . Cada progenitor aporta a la seva descendència la meitat de la seva informació
genètica, és a dir, una còpia de cadascun dels parells de cromosomes. La SD es produeix
per una alteració en el nombre de cromosomes del parell 21, que consisteix en la presència
d’una tercera còpia del cromosoma 21 a totes les cèl·lules de l’organisme.
Així doncs, la SD és una discapacitat provocada per la presència d’un cromosoma suplementari
(47 cromosomes, en total), i es caracteritza pel retard mental en graus diferents, uns trets
físics característics (plec palmar únic, sutures cranials separades, fàscies característiques…)
i associació a diverses malformacions (les més freqüents, les del cor).
-8-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
Detecció de la SD.
Com ja he dit, la SD és una alteració dels cromosomes i, per tant, es diagnostica estudiant-
los a partir de l’extracció de cèl·lules del fetus, que és on es troben; per això caldrà una
mostra que contingui aquestes cèl·lules i que, alhora, sigui accessible des de fora amb
el mínim risc possible, tant per al fetus com per a la mare. Es pot fer per mitjà de dues
tècniques: l’amniocentesi i la biòpsia corial.
L’amniocentesi consisteix en una punció de l’abdomen de la mare per tal de penetrar dins
la bossa de líquid amniòtic, que conté cèl·lules de la pell del fetus, i l’extracció posterior
d’uns quants mil·lilitres per a l’estudi citològic i cromosòmic.
La biòpsia corial és un procediment diagnòstic invasiu que consisteix en l’obtenció de
vellositats coriòniques de la placenta, que és un altre lloc on es troben cèl·lules del fetus.
S’hi arriba punxant la panxa de la mare o bé a través del coll de la matriu, per via vaginal.
L’elecció entre una prova o l’altra és segons, entre d’altres, l’edat gestacional del fetus:
la primera tècnica, per exemple, no es pot fer abans de la setmana 15, en canvi la segona
es pot fer més precoçment, entre l’onzena setmana i la catorzena. Tot i així, també hi ha
casos particulars que fan més aconsellable l’una o l’altra, o contraindicacions absolutes en
algunes situacions pròpies de cada gestant.
Probabilitats i implicacions de tenir un fill amb la SD.
Independentment de la raça o la situació socioeconòmica familiar, qualsevol parella pot
tenir un fill amb la SD, però a mesura que augmenta l’edat de la mare la probabilitat és
major. Aquest risc augmenta progressivament, i l’època de major risc és a partir dels 35-
38. Fa uns quants anys, a partir d’una determinada edat materna s’aconsellava realitzar
una prova invasiva simplement per aquest fet, independentment de la resta de resultats. A
mesura que els càlculs del risc han anat evolucionant, cada vegada són més fiables i tenen
una major capacitat de detecció i, per tant, hi confiem molt més que fa uns anys, fins al
punt que l’edat materna no és indicació d’un estudi cromosòmic fetal si no es detecten altres
factors de risc. Així, fa 20, 30 i 40 anys es veien molts més nens amb Síndrome de Down pel
carrer que no pas ara, i no és perquè hi hagi menys casos (més aviat al contrari, perquè l’edat
mitjana de les mares cada vegada és més alta i el risc augmenta), sinó perquè actualment es
pot fer una detecció precoç, i les parelles tenen l’opció d’interrompre l’embaràs.
-9-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
Característiques bàsiques
Però més enllà de les explicacions purament científiques, què és el que fa diferent una
persona amb SD de la resta de persones? Per què són necessaris programes específics per
a ells, al marge dels que necessiten les altres persones?
Per una banda, la SD comporta afectacions associades, com problemes cardiovasculars i
digestius. La majoria d’aquestes alteracions es produeixen durant el desenvolupament del
fetus, de manera que el diagnòstic es pot realitzar en el moment del naixement, la qual
cosa és una avantatge ja que així podem fer una intervenció precoç.
En segon lloc, l’aparença física d’aquestes persones té unes característiques determinades
que fan que no siguin iguals entre ells però que tinguin un aspecte similar. Algunes
d’aquestes característiques han estat apuntades abans, i a continuació en faré una
explicació més completa:
-Fàscies: tenen la cara més aplanada, que fa que sigui recta si la veiem de perfil. Quan
neixen –i també durant la infància–, els llavis solen ser iguals que els dels altres nens, però
a mesura que van creixent van sent més delicats, propensos a ressecar-se i s’hi formen
talls. Tenen els ulls inclinats cap amunt amb unes marques blanques a l’iris (anomenades
marques de Brushfield), les orelles petites , el nas aplanat i solen tenir els cabells fins i
llisos
-Aparell bucal: Tenen el coll curt, la boca relativament petita, amb el paladar arquejat,
profund i estret. Inicialment, la llengua està coberta de papil·les gruixudes, i, al cap de
pocs anys, es formen solcs profunds i irregulars en tota la seva extensió. Normalment la
mida és normal, però, com que tenen la boca petita i debilitat muscular, la llengua els sol
sortir lleugerament de la boca. Les dents els surten més tard, són petites i normalment
estan mal col·locades (molt separades o molt juntes).
-Extremitats: tenen les extremitats curtes, i al palmell de la mà, ample, hi trobem una
profunda arruga i tenen els dits curts amb falta de desenvolupament de la falange mitjana
del menovell.
Però més enllà de les característiques físiques o de salut que comporta la SD, la seva
capacitat intel·lectual és inferior a la d’una persona sense aquesta discapacitat, tot i que
es considera molt variable segons els estímuls que hagin rebut del seu entorn familiar i
-10-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
formatiu. Així doncs, l’estimulació de les persones amb SD és d’importància cabdal per tal
d’aconseguir una inclusió a la societat amb major o menor grau ja que, malauradament,
no hi ha cap tractament que pugui curar aquesta discapacitat, però sí que podem trobar
entitats, associacions i escoles que ajudin a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones
durant les diverses etapes de la vida. Són aquestes les que creen programes especials per
intentar que aquesta gent tingui una bona inclusió a la societat. (Aquest serà el punt que
desenvoluparem al llarg del treball).
2.2 Estimulació precoç en nens amb SD.
L’any 2000, la publicació de El Libro Blanco de la Atención Temprana va culminar el
treball que durant diversos anys havia portat a terme el Grupo de Atención Temprana
(GAT), constituït per un ampli col·lectiu d’experts. Aquesta obra és un instrument rigorós
i indispensable per a la comprensió i el desenvolupament de l’atenció primerenca. A
més d’haver contribuït a reforçar-ne el consens professional, ha propiciat una expansió
important que ha fet que es posessin en marxa grups de treballadors intersectorials,
així com el disseny de plans específics d’atenció primerenca a nombroses comunitats
autònomes. Paral·lelament, també han incrementat els recursos dedicats a la intervenció
primerenca , i ha servit de referència per a la realització d’instruments tècnics i per establir
plans de formació i especialització professional.
L’objectiu principal de l’atenció primerenca, doncs, és que els nens que presenten trastorns
del desenvolupament o tenen riscos de patir-ne rebin tot allò que des del vessant preventiu
i assistencial pugui potenciar la seva capacitat de desenvolupament i de benestar, de
manera que sigui possible la seva integració en la família, l’escola i la societat, així com la
seva autonomia personal.
2.3 Família i entorn
El paper de la família és molt important per a la vida del jove amb la SD; de fet, el tipus de
vida que porti la persona dependrà, en gran part, de l’actitud de la família.
De cada 750 gestacions, una correspon a la d’un nen o nena amb la SD i, malgrat les proves
prenatals, la majoria de pares i mares se n’assabenten al moment de néixer la criatura.
-11-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
Això vol dir que a l’estat espanyol neixen cada any 400 criatures amb la SD.
La reacció d’una parella en saber la notícia que el seu fill té la SD, ja sigui durant l’embaràs
o en el període de recent nascut, dependrà d’una sèrie de condicionants. La parella a la
qual s’ha diagnosticat una gestació amb SD passarà per una sèrie de fases en l’evolució
psíquica abans d’acceptar que el seu fill té aquesta discapacitat:
- La fase de negació.
- La d’irritació i/o tristesa.
- La fase del sentiment de culpabilitat.
- La fase d’acceptació.
Resulta especialment il·lustratiu l’article publicat al diari Ara per Laura Pinyol el
18/10/2014 en el qual parla amb diverses famílies que han tingut un nadó amb la SD i ho
han sabut al moment de néixer.
En el seu article, Laura Pinyol, parla també amb el Baruc i la Milena, pares del Nerac que
també va neixer amb la SD i en el seu testimoni ja s’hi veu, no només acceptació sinó fins
i tot dosis d’il·lusió pel repte que tenen davant.
Article de Laura Pinyol publicat a diari ARA el 18/10/2014
-12-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
“Sònia Ordóñez i Xavier Duran tenen l’Abril, de vint-i-un mesos, i la Ivet, de sis mesos,
que té síndrome de Down. Tampoc no ho havien detectat durant l’embaràs, si bé la Sònia
s’havia plantejat fer l’amniocentesi perquè l’Abril té una lleu cardiopatia. Que la prova
pogués comportar un avortament espontani espantava el Xavier, i van decidir no fer-ho:
“En néixer la Ivet, això era allà, però amb el temps m’he alegrat de no haver fet la prova perquè no sé si hauria preferit saber-ho”. “Saber-ho abans -diu la Sònia- ens hauria ajudat a preparar-nos i tenir tota l’alegria del món pel naixement de la nostra segona filla”. També parla amb el Baruc i la Milena, pares del Nerac, que també va néixer amb la SD.
Una sensació que el Baruc comparteix: “Passats els primers dies surrealistes, que fins i tot tens la sensació que has fallat a la família, et sents molt malament d’haver plorat perquè el teu fill sigui com és”. La Milena també lamenta que “el record dels primers dies a l’hospital sigui tan dolent”.
La Sònia, en veure la carona de la Ivet, que va néixer prematura a les 34 setmanes de
gestació, ja ho va saber. Però el Xavier no, i ella no li ho volia dir fins que els metges els
ho confirmessin. “I si m’equivoco?”, es deia. La Ivet respirava amb mascareta, era a la
incubadora i, al tercer dia, l’equip de metges que els atenien a l’Hospital General se’ls
van endur a una sala. “A poc a poc, ens ho van anar dient molt ben dit, i ja ens van parlar de la Fundació”. De fet, la FCSD edita un fullet de recomanacions per a centres
hospitalaris i professionals sobre com aplicar un protocol de comunicació, que en el seu
cas es va complir escrupolosament. “La Sònia va explotar -diu el Xavier- i jo em vaig quedar impactat, desencaixat”.
És important també que les famílies que viuen aquesta circumstància no ho facin soles.
I això no només vol dir sentir la companyia i la comprensió d’amics i familiars, sinó
relacionar-se amb d’altres famílies que estan vivint o han viscut el mateix que ells.
Les famílies que acaben de tenir un nadó amb síndrome de Down creen una xarxa de pares
i mares que es donen suport mútuament. “Vincular-te des del moment zero de rebre un diagnòstic que és molt dur -explica Mònica Vázquez, treballadora social i responsable del
Servei d’Atenció a les Famílies- acompanya i ajuda en els molts dubtes que sorgeixen”.
És especialment important el paper de la FCSD en aquest procés que ha de portar les
famílies a evolucionar des de la fase de negació fins a la fase d’acceptació.
“Un fill amb discapacitat és una mena de ferida narcisista”, reconeix Katy Trias, i necessita
-13-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
un procés de dol que “pot enfortir-te o no, depèn de com siguin els pares, la parella...”
Tot i que s’ha d’entendre que “no té res a veure amb allò que puguis haver fet abans o durant l’embaràs”, és una discapacitat que “es porta a la cara, és una motxilla més”. La
Fundació, que va néixer amb la vocació de millorar la qualitat de vida de les persones amb
síndrome de Down i la seva inclusió en la societat, “vol fer de pont i donar les màximes oportunitats”, perquè tenir una discapacitat “no vol dir que no hagin de saber què volen fer amb la seva vida”.
En el testimoni d’en Baruc i la Milena ja s’hi veu, no només acceptació, sinó fins i tot dosis
d’il•lusió pel repte que tenen davant:
“El nostre objectiu”, diu la Milena, “és donar al Nerac el màxim d’eines perquè pugui escollir i deixar-lo fer, deixar-lo ser”. Una manera de fer que justifica per què “no pots caure en l’error de projectar-li la vida”. “De fet, no ho pots fer amb ningú -afegeix el
Baruc-, i dia a dia és ell qui et va ensenyant fins on pot arribar”. La Sònia i el Xavier
també comparteixen aquesta visió de futur de “no posar-li límits, que triï què vol fer” i,
sobretot, permetre que pugui aconseguir una gran fita: “Que sigui feliç”. Però el Xavier
afegeix: “Sempre pressuposes que l’Abril ja se solucionarà la vida i que amb la Ivet hi haurem de pensar més”.
“Tenir un fill amb discapacitat et transforma en un lluitador, tot i que no tinguis ànim de ser-ho i molestin les mirades compassives de «Mira, que valents!», perquè has de batallar pels seus drets d’ara i pels de demà. Però, en el fons -assegura el Baruc-, no em molesta ser un abanderat de la síndrome de Down: el Nerac és un nano feliç, els seus companys d’escola se l’estimen molt i el tracten com un més, sense prejudicis, m’agrada que ell mateix ajudi les noves generacions a canviar la percepció que es té sobre la síndrome de Down”.
Estimar, educar, canviar el ritme i adaptar-se, acompanyar-lo perquè sigui cada vegada
més autònom i autosuficient, tenir paciència, tenir confiança en les seves possibilitats,
compartir els seus dubtes, els seus neguits, els dels seus germans -que faran preguntes
i caldrà respondre-les amb sinceritat- i no deixar que la seva identitat es fonamenti en
la seva síndrome. Saber que tardarà més a caminar i a parlar, però que acabarà fent-ho
i, probablement, sempre comprendrà més del que sigui capaç d’expressar. Una saviesa
innata”.
-14-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
2.4 Plantejament
El plantejament que he fet d’aquest treball es centra en tres eixos principals que m’han
semblat bàsics perquè el procés d’inclusió arribi a bon port:
En primer lloc parlaré de l’etapa escolar que serà, com en qualsevol altre cas,
la base educativa que farà que, des de petit, aquell nen o nena adquireixi el
màxim de formació per una bona inclusió a la societat i de relació amb els altres.
En segón lloc analitzaré l’etapa laboral ja que la feina és tan important pels joves amb
la SD com per qualsevol altra persona. Accedir al món laboral i aconseguir un bon ajust
personal, familiar i social, no és un procés fàcil pels joves amb aquesta discapacitat.
El paper de la família és clau en aquest procés de canvi i creixement personal, no
pots ser adult unes hores del dia i seguir sent un nen a casa. La responsabilitat es va
adquirint a mesura que la resta de la gent creuen que som capaços i confien en nosaltres.
Per últim, m’ha semblat adequat parlar també de les possibilitats d’emancipació d’aquestes
persones ja que serà el punt culminant del procés d’inclusió
-15-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
3-ESCOLARITZACIÓ
L’educació és clau per a la formació de qualsevol infant, i, especialment, per un nen o nena
amb la Síndrome de Down, ja que tindrà unes característiques intel•lectuals diferents, i
per això és necessari que rebi una educació segons les seves necessitats. Per aconseguir
això, és necessari trobar una escola sensibilitzada amb aquest fet i amb les estructures
idònies. Els tres grans grups d’escoles que compleixen amb això són les següents:
-L’escola especial, on només hi ha nens amb SD i, en alguns casos, adolescents. Treballen
amb l’objectiu d’educar-los per tal que tinguin una bona formació i puguin valdre’s al
màxim per si mateixos en un futur.
-L’escola compartida es tracta d’una escola normal on s’escolaritzen nens amb discapacitat.
Comparteixen algunes estones amb la resta de la classe i, en altres moments, es traslladen
a un altre centre per tal de rebre una educació especialitzada per a ells. L’objectiu és que
compartir hores amb nens sense cap discapacitat els serveixi d’estímul, que no tindrien
amb nens discapacitats com ells i, al mateix temps, fa una labor pedagògica amb la resta
de nens normals.
-Més endavant es va considerar que, per tal que compartissin el màxim d’hores amb la
resta de nens, era millor que es traslladessin els professors d’educació especial a l’escola i
no al revés i així va sorgir el tercer nivell d’escoles: l’escola inclusiva.
En aquest treball he volgut estudiar l’escola Taiga com a model d’escola d’educació especial
i en l’escola Nabí com a model d’escola compartida i inclusiva. Ho he fet a partir de la
visita a l’escola, que m’ha permès veure de primera mà la manera de treballar, i, alhora,
m’he entrevistat amb les directores dels centres perquè m’expliquessin els projectes de
l’escola en aquesta línia.
3.1- Escola Taiga
Taiga és una escola d’educació especial creada per a nens,
nenes i joves de 3 a 21 anys, que necessiten un elevat suport
per realitzar els seus aprenentatges.
-16-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
La vaig a visitar i parlo amb la Carme que
m’explica els objectius principals de l’escola:
L’objectiu d’aquesta escola és reunir les
condicions necessàries per tal que tots els
alumnes progressin i tinguin accés a una vida
adulta amb el màxim nivell d’autonomia que els
possibiliti les capacitats i aptituds necessàries.
S’adreça a alumnes que tenen limitacions
importants en el desenvolupament.
La missió de Taiga és intentar aconseguir el
màxim desenvolupament possible dels nens
amb discapacitat, és a dir, desenvolupar el
seu projecte com a ciutadans de ple dret, amb
qualitat de vida i en un marc de convivència
i respecte, i, alhora, orientar el seu futur personal cap a una vida adulta en un entorn
inclusiu i acollidor.
Així, doncs, a Taiga treballen en l’adquisició d’hàbits personals i de treball, de coneixements
i d’habilitats necessàries per a una vida plena segons les seves capacitats. A més, també
focalitzen l’atenció en la planificació individual dels suports que necessita cada alumne per
assolir el màxim progrés possible dins d’aquesta etapa escolar, i és per això que compta,
a més dels professionals que hi ha al centre (pedagogs amb l’especialitat de terapèutica,
psicòlegs, educadors, logopedes i fisioterapeutes) amb el suport de l’entorn de cada
alumne, família, amics, entorns habituals…
Taiga està organitzada en dues línies de treball: una línia acadèmica, en què s’intenta que
els alumnes adquireixin el Graduat Escolar i la seva inserció al món laboral; i una altra
línia funcional, d’adquisició i competències bàsiques personals i relacionals.
L’ escola Taiga
-17-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
3.1.1- Línia acadèmica.
A l’escola Taiga opten per una línia acadèmica de continuïtat segons la qual a mesura
que se superen etapes es treballen continguts nous dedicats a un encaix en el futur. En
aquest punt podrem veure que a partir de l’etapa primària ja s’intenta que els alumnes
discapacitats tinguin un bon aprenentatge per arribar a tenir un bon futur i una bona
entrada al món laboral. És en aquesta segona etapa quan es comencen a introduir les
habilitats mínimes i més teòriques per assentar unes bases, i, ja a la tercera i última
etapa, la secundària, adquireixen, com veurem a continuació, les habilitats pre-laborals
i més pràctiques de cara a la feina que tindran en un futur. Vegem les diferents etapes a
continuació:
-Infantil: En l’Etapa Infantil, que correspon a alumnes dels 3 als 7 anys, es treballa
el desenvolupament de les competències comunicatives i psicomotrius, i els hàbits
d’autonomia personal i social. L’objectiu és establir una comunicació, assentar les bases
d’aquests hàbits i interioritzar els requisits per als aprenentatges instrumentals.
-Primària: Aquesta etapa correspon a nens i nenes des de 7 anys fins a 12, tot i que, segons
la programació de l’alumne, es pot allargar fins als 14 anys. Treballen el desenvolupament
del llenguatge, les habilitats bàsiques de lectura, escriptura, numeració i càlcul, i
l’autonomia personal i social. L’objectiu és aprendre a llegir, a escriure i a resoldre les
operacions matemàtiques bàsiques.
-Secundària: Aquesta etapa va dedicada als joves de 14 anys, i fins que en fan 18, tot i
que, segons la programació de l’alumne, aquesta etapa es pot allargar fins als 21 anys. A
secundària, el currículum està estructurat en tres grans espais educatius: aprenentatges
acadèmico-funcionals, habilitats laborals i habilitats d’ocupació del temps lliure. Els
objectius principals d’aquesta etapa són el desenvolupament personal i social cap a la vida
adulta, i l’adquisició d’habilitats pre-laborals i de models de comportament que facilitin la
seva inclusió social.
3.1.2- Línia funcional o acadèmica adaptada.
A la línia acadèmica adaptada de l’escola, la teoria s’introdueix als alumnes mitjançant
casos pràctics amb els quals els joves es poden trobar a la seva vida quotidiana; es treballa
-18-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
sempre amb l’objectiu d’augmentar la seva autonomia, però atenent també als seus desitjos
i preferències per realitzar el seu projecte de vida.
Es treballen bàsicament 4 eixos: els hàbits d’autonomia, la comunicació, la integració
individual a la comunitat i l’ocupació del temps de lleure. A continuació donaré quatre
pinzellades sobre cada aspecte.
- Els hàbits d’autonomia, tant personals, com d’alimentació i de treball.
- A la comunicació es dóna un gran valor, i se centren els esforços de l’escola en que
utilitzin sistemes de comunicació alternatius als que utilitzen al llarg del dia, útils tant
en la comprensió com en l’expressió; en són exemples els pictogrames, que representen
objectes o activitats.
- Pel que fa a l’ús de la comunitat, la participació i el rol social, els continguts que s’han de
treballar se centren en el desplaçament dins de l’espai escolar, l’espai urbà (barri) i l’espai
interurbà (transport públic…).
-Finalment, l’ocupació de l’oci i el temps lliure es treballa mitjançant l’aprenentatge de jocs
i distraccions pròpies de l’edat, i procurant aportar eines per utilitzar noves tecnologies
d’informació i comunicació (ordinador, iPad, etc.).
2.1.3- Valoració i reflexions personals de la visita a l’escola.
Com he comentat anteriorment, la visita a l’escola va ser útil per conèixer a fons les
interioritats i els aspectes rellevants de la feina del centre. Així, més enllà de la informació
que he recollit fins ara en els punts anteriors, he volgut ampliar una mica més amb aspectes
més concretes a partir dels continguts observats a la visita, i he constituït aquest darrer
punt de valoració i reflexió a partir de les impressions personals.
Com vaig veure a la vista, l’escola Taiga és un centre escola de cinquanta-vuit nens i joves
amb discapacitat, onze dels quals tenen la Síndrome de Down. Els alumnes amb aquesta
discapacitat, quan són petits i entren a Taiga, tenen força necessitats especials, ja que dins
d’aquesta discapacitat hi ha una variabilitat molt gran, és a dir: n’hi ha que no desenvolupen
llenguatge, però, en canvi, n’hi ha d’altres que l’estructuren i parlen molt bé, amb un
vocabulari molt ampli. També em van explicar que els alumnes més petits, de quatre o
cinc anys, són en un procés d’inclusió social; com que el projecte educatiu defensa aquesta
-19-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
inclusió, s’intenta que els alumnes, quan són petits, siguin sempre a l’escola ordinària
amb els suports necessaris. Tot i això, a vegades no reben totes les ajudes que calen (per
la particularitat a què fèiem referència) i és llavors quan entren a una escola especial com
Taiga.
Un exemple (d’això que dèiem) són els dos alumnes petits que tenen actualment: no tenen
el llenguatge desenvolupat i, a més de tenir la SD, hi ha un component de trets autistes i
altres dificultats; és per això que, de moment, és inimaginable que aquests alumnes, en un
futur, puguin inserir-se en una empresa ordinària.
Un altre exemple són dos alumnes que entren a Taiga pel curs 2014-2015. Aquests alumnes
han estat fins a quart d’ESO a l’escola ordinària i, ara, a l’escola especial, continuaran
estudiant matèria curricular (matemàtiques, llengües...), però també començaran a fer
tasques més vinculades al món laboral (cuina, secretaria, taller d’impremta, jardineria...).
La intenció de l’escola, tal com em va explicar la directora, és establir vies de col•laboració i
compartir les escoles ordinàries amb les especials i que no siguin entitats tancades. Aquest
intercanvi és necessari que es produeixi no només per facilitar la feina dels centres, sinó
perquè és un benefici per als alumnes: hi ha alumnes que tenen una major discapacitat i
que necessiten recursos majors, a banda que també tenen dificultats de comunicació; és
per això que aquests alumnes poden estar en un entorn ordinari, però els professionals
hauran de fer coses dins d’aquest entorn per facilitar que ells estiguin bé i que el que els
aporti estar allà sigui positiu, tant per a ells com per als altres alumnes.
El que defensa Taiga, com les altres escoles especials, és que cada nen és un món i que
ha de desenvolupar un currículum i uns aprenentatges individualitzats. Però cal que tots
plegats tinguem clar que si aquell alumne no pot assolir-ho amb el que els professionals
plantegen, s’hauran de buscar altres maneres i canals per arribar-hi, tenint en compte la
felicitat de l’alumne i de la família.
3.2 l’Escola Nabí
Jo vaig anar a l’Escola Nabí. Una escola pública, inclusiva i situada a Collserola. Vaig fer el
parvulari i tota la primària allà i vaig conviure amb l’Adrià, un nen amb la SD que venia de
Taiga i va fer una part de la primària allà. És per això que he volgut parlar amb la directora
-20-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
d’aquest centre entre els anys 2004 i 2012 (període en que l’Adrià va anar a Nabí), Núria
Puig, per tal de conèixer una mica més sobre l’escola inclusiva.
Em preguntava com va començar tot, el perquè que Nabí decidís ser una escola inclusiva.
Ella em va respondre que “l’Escola Nabí sempre ha estat una escola oberta a la diversitat
i ha acollit tots els alumnes, tinguessin o no necessitats educatives especials. En alguns
moments s’ha pogut donar el suport necessari amb el personal de l’escola i en d’altres
hem optat per altres fórmules, com l’educació compartida. A l’any 2003, per atendre
concretament un alumne amb Síndrome de Down que fins llavors havia fet educació
compartida, vam optar per aquesta fórmula perquè vam pensar que responia més a les
seves necessitats. D’aquesta manera podia rebre tot el suport que necessitava sense haver
d’assistir a dos centres diferents. Vam iniciar aquest projecte conjuntament amb l’Escola
Aspasim.”
També m’interessava saber si tothom pensa igual i té la mateixa opinió, és a dir, si aquesta
opció és compartida per tot el món educatiu o hi ha qui pensa el contrari. L’ex directora
va explicar que “en el món educatiu, com en altres àmbits, hi ha opinions diverses. Hi ha
qui pensa que alguns dels alumnes amb necessitats educatives especials que assisteixen
a l’escola ordinària podrien rebre una educació més adequada a les seves necessitats si
assistissin a un centre d’Educació Especial.”
Em va semblar interessant saber si és bo que el nen amb SD es relacioni amb persones
iguals que ell, perquè penso que és un fet important i que pot influir en l’aprenentatge
d’ell i fins i tot en la seva vida social. Respecte d’això, la Núria diu que “sí. De la mateixa
manera que assistir a una escola ordinària suposa un estímul molt important per a la seva
evolució, també és necessari que el nen tingui un espai en el qual es pugui relacionar amb
iguals. És bo que pugui fer alguna activitat amb nens que tenen unes característiques
similars a les seves: un esplai, una activitat extraescolar, ...”
En relació a si aquest nen pot patir alguna mena de frustració pel fet de no assolir els
objectius que la resta del grup assoleix, ella afirma que “habitualment no. El fet d’estar en
una escola ordinària fa que els nens amb Síndrome de Down puguin participar de la vida
de l’escola i això representa un gran estímul per a ells.”
Un cop feta l’entrevista i per resoldre alguns possibles dubtes, la Núria em lliura la part
del programa educatiu de l’escola Nabí que fa referència al tractament de la diversitat que
-21-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
reprodueixo a continuació:
És important fer respectar i respectar les criatures com a individus, tenint en compte
les seves característiques diferencials i aprofitant aquestes diferències per créixer
tant intel·lectualment com socialment. Treballem de manera que coneixem, valorem i
respectem els diferents ritmes d’aprenentatge, tant individual com de grup, i donem tanta
importància al procés, l’esforç i la constància com al resultat final.
Per tant entenem la diversitat com a font enriquidora per a tots els individus d’una societat
plural.
L’organització del temps que plantegem a l’escola ja té en compte aquesta diversitat. Les
estones de treball lliure ja són estones en què els nens i les nenes poden treballar segons les
seves necessitats. Són estones en què cada nen fa una feina diferent en funció de les seves
preferències i que permeten el treball de reforç. Aquestes estones afavoreixen també el
respecte cap al ritme de cada alumne.
Comptem també amb l’aula d’educació especial que fa atenció als nens i nenes que ho
necessiten d’una manera més específica. A més hi ha d’altres mestres que també fan tasques
de reforç. Sempre que sigui possible es farà aquesta tasca de reforç dins la mateixa aula
per tal de no desvincular l’alumne del grup. Només es farà de manera individualitzada o
en petit grup fora de l’aula quan la tasca a fer així ho requereixi.
El tipus d’agrupaments d’alumnes que fem també és una bona manera de treballar la
diversitat. En molts moments treballem amb grup partit o amb dos mestres dins l’aula.
També s’organitzen tallers o grups de treball que permeten una atenció més individual.
Un cop a la setmana comptem amb l’atenció de la psicopedagoga de l’EAP que fa una feina
d’assessorament als mestres i fa intervencions encaminades al diagnòstic juntament amb
el mestre d’Educació Especial.
Ja fa uns quants cursos que participem en un projecte d’inclusió per a alumnes amb
necessitats educatives especials. Al llarg d’aquest temps hem tingut alguns alumnes que
han participat d’aquest projecte. Són alumnes amb diferents deficiències que assisteixen
a l’escola tot l’horari i que reben el suport de diferents professionals de l’Escola Aspasim
dins el mateix centre. Aquesta organització suposa molta més estabilitat pels alumnes que
s’hi acullen, una millor atenció a tot el grup classe i un treball de coordinació important
-22-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
entre el mestre tutor i els especialistes del centre d’Educació Especial.
També tenim algun alumne que porta a terme una educació compartida entre el nostre
centre i un centre d’Educació Especial.
A l’escola existeix la Comissió de Diversitat formada pel representant de l’EAP, el mestre
d’Educació Especial i una persona de l’equip directiu, que es reuneix de manera periòdica
i que s’encarrega d’organitzar i prioritzar les diferents actuacions que es porten a terme al
centre per atendre la diversitat.
L’Adrià treballant a classe a l’escola Nabí.
-23-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
4-EL MÓN LABORAL
La incorporació al món laboral representa l’entrada al món dels adults. Aquest és un
període difícil per a tothom, i especialment per a les persones que presenten algun tipus
de necessitats especials. Si deixem de considerar que les persones amb la Síndrome de
Down són eternament nens, i considerem que poden ser éssers que maduren i tenen una
vida llarga, per a ells el treball també és el primer mitjà de realització com a persones
a partir d’una certa edat. Una persona té més possibilitats de créixer i promocionar-se
si realitza un treball real en un entorn laboral integrat; per tant, la integració laboral
de les persones amb discapacitat ha de contribuir a la seva plena incorporació social i
l’assoliment de l’autonomia personal. Aquestes persones han de poder gaudir i tenir un
estil de vida similar al de les persones del seu entorn social i, per això, és bo que participin
en les mateixes activitats que la resta de la societat i, així, evitar que se’n sentin exclosos.
Per assolir aquests objectius, destaquen el Projecte Aura i la Fundació Catalana de la
Síndrome de Down de les quals parlaré en aquest punt.
4.1- Projecte Aura
El Projecte Aura representa una proposta d’entrada directa al món del treball que també
considera la continuació de la formació bàsica i proporciona una preparació sobre aquest
terreny per tal de poder fer la feina amb eficàcia. Glòria Canals i Montse Domènech són
les autores del llibre «Projecte Aura. Una experiència d’integració laboral de joves amb la
Síndrome de Down», publicat el 1990.
4.1.1- Experiència en integració escolar.
El projecte Aura s’inicià quan la directora d’una escola d’educació especial va proposar
a l’equip d’aquest projecte fer el suport de dos dels seus alumnes amb la SD a l’escola
ordinària.
Els inicis no van ser fàcils, ja que es va començar a incorporar una aula de suport a dues
-24-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
escoles a les quals no hi havia Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògic, i això
feia que s’haguessin d’adaptar a les característiques i necessitats de cada escola amb pocs
punts de referència previs. Més tard, aquesta necessitat de compartir i buscar un suport
per a aquest treball va fer que es posessin en contacte amb algunes de les escoles que havien
constituït el Seminari d’integració Sarrià - St. Gervasi; d’aquesta manera, els responsables
de set aules de suport van crear un espai de treball per poder intercanviar experiències i
unificar criteris. També van veure que en altres països també es va incorporar aquesta aula
de suport, però els seus models no eren fàcils d’ajustar al sistema escolar d’aquí; per tant,
es va aplicar el concepte d’integració depenent dels factors que caracteritzen les escoles.
Segons els resultats del projecte Aura, durant els primers anys de la vida escolar els
aprenentatges es centren fonamentalment en els aspectes de socialització i d’adquisició
d’hàbits, això permet que el nen amb discapacitats s’adapti i segueixi un programa molt
semblant a la resta de la classe. És, sobretot, en el segon cicle quan les exigències dels
continguts escolars prenen més protagonisme i perden importància els altres aspectes.
L’objectiu de la integració no es basa en l’èxit escolar de les persones amb alguna deficiència,
sinó en el fet d’oferir un entorn que els proporcioni les eines necessàries per créixer en una
societat diversificada i, alhora, donar l’oportunitat als seus companys de poder compartir
el seu creixement amb el dels nens amb discapacitats.
4.1.2- Sortides i alternatives.
Un dels interrogants que es plantejaven era quin futur s’oferia als nens després de cursar
aquests primers anys a l’escola, i si els estaven donant eines útils de cara al futur i per
a un bon desenvolupament. A les escoles incloses en el projecte s’estaven programant
algunes activitats més enllà dels continguts acadèmics pels nois que havien arribat als
últims cursos: col•laboraven ajudant a secretaria, a les mestres de parvulari i també feien
pràctiques de mecanografia i impremta, tot i que eren solucions puntuals i immediates
que s’havien de substituir, a la llarga, per un programa que realment els preparés de
cara al futur. La recerca d’altres alternatives va ser molt complexa i l’oferta d’escoles
professionals adaptades o de centres on poder seguir amb la seva formació no garantia un
suport d’adaptació d’aquests alumnes.
Tot aquest procés, a més, coincideix amb l’etapa de l’adolescència i amb una certa
inseguretat per part dels pares que veuen créixer els seus fills sense un projecte de vida, la
-25-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
qual cosa suposava una dificultat afegida. Però, finalment, el desig insistent de dues noies
amb la SD de continuar els seus estudis va fer que augmentés la motivació de cercar un
centre de formació professional que acceptés la proposta d’incloure-les en les seves aules.
Així, l’escola Sagrat Cor de Sarrià ho està aconseguint: les dues noies comparteixen els
estudis de tècnic especialista en Jardí d’Infància amb altres noies de la seva edat.
4.1.3- Objectius del projecte.
L’objectiu global del projecte és aconseguir la realització personal i la independència
mitjançant el treball. L’esquema principal del projecte conté quatre programes, que són:
1.Programa d’autonomia personal, l’objectiu del qual és donar les eines necessàries per tal
que els nois puguin portar una vida com més autònoma i normalitzada millor.
2.Programa de formació bàsica continuada, que pretén oferir a cada un dels joves del
projecte una formació individualitzada que potenciï les seves capacitats i els desperti uns
interessos culturals.
3.Programa d’integració laboral, el qual té com a objectiu proporcionar als joves un treball
real en una empresa ‘normal’.
4.Programa de vida independent, que té com a objectiu proporcionar una situació real de
vida autònoma fora de l’entorn familiar.
4.1.4- Consideracions finals.
Aquest projecte ha fet possible que joves hagin tingut la possibilitat de desenvolupar
una feina en un entorn normalitzat i és evident que l’àmbit laboral en què es mouen els
ha proporcionat un grau més alt d’autoestima i més recursos per desenvolupar-se en la
societat.
És important donar suport des del punt de vista de l’entorn social, familiar i professional
a aquestes persones, ja que així elles també se senten capaces de valdre’s per si mateixes i
de tirar, en aquest cas, una feina endavant.
-26-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
4.2- Fundació Catalana Síndrome de Down
La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD a partir d’ara) és una entitat privada
sense ànim de lucre que té l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb
aquesta discapacitat i altres discapacitats intel•lectuals, i té un accés fàcil a la seva inclusió
total en la societat i intenta que adquireixin el major grau de benestar, desenvolupament
personal, respecte i dignitat possible. Aquesta entitat treballa per una societat més justa i
solidària i és contrària a la desigualtat d’oportunitats i la discriminació, ja que considera
que les persones amb discapacitat han de tenir accés a tots els serveis públics i privats
igual que la resta de ciutadans.
4.2.1- Objectius del projecte.
La FCSD, seguint el propòsit de buscar respostes a les necessitats d’aquestes persones
dins d’un marc de normalitat, compta amb el Servei d’Integració Laboral «Col•labora»,
l’objectiu del qual és facilitar l’accés al món laboral de manera normalitzada a les persones
amb la Síndrome de Down o altres discapacitats amb garanties d’integració. Va adreçat a
joves i adults amb discapacitat intel•lectual a partir dels 16 anys. La intervenció que fan els
professionals d’aquest servei se centra a facilitar i fer de mediadors en el procés d’integració
a l’empresa, de manera que fan compatibles les característiques de cada persona amb les
exigències del món laboral, és a dir, que intenten crear un entorn adient perquè la persona
amb discapacitat pugui adquirir el rol de treballador. Tot i això, és important que el noi o
la noia visqui de manera autònoma, personal i sense proteccions excessives per tal de no
crear dependència i infantilitzar el seu desenvolupament normal.
Les arees d’actuació d’aquest programa són:
Curs d’iniciació al treball: Va adreçat a persones amb interès per treballar però amb manca
de coneixements i sense l’autonomia necessària per poder accedir a un lloc de treball
normalitzat. L’objectiu d’aquest curs és afavorir el pas entre l’escola i el món laboral,
potenciar l’interès pel treball i oferir recursos per tal d’augmentar el rendiment segons les
capacitats de cadascú i, així, millorar els nivells d’autonomia.
Formació en situació: Es realitza en marcs de producció reals i normalitzats. Els joves
fan pràctiques en empreses, i participen de les activitats habituals. La finalitat d’aquesta
formació és que aprenguin les tècniques concretes del lloc de treball i que desenvolupin
-27-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
una personalitat adulta. Aquesta activitat és orientada per un professional del programa
«Col•labora», que garanteix que la manera de treballar de la resta de treballadors
proporcioni un aprenentatge vàlid a la persona amb discapacitat.
Borsa de treball i contractació: Va adreçada als joves que es troben en condicions d’optar
a un contracte de treball i es pretén que es responsabilitzin i participin en la recerca de la
seva feina donant-li les eines necessàries per fer-ho.
Programa socio-laboral: S’adreça a persones valorades com a usuaris de tallers ocupacionals
que, per la manca de productivitat i les seves dificultats, tenen més difícil l’accés a l’empresa
ordinària. El programa permet un conveni entre la Fundació i la Generalitat de Catalunya,
un espai per tal que la persona amb dificultats pugui participar en una activitat laboral
remunerada, i es basa en la idea que el contacte amb entorns laborals ordinaris genera
en les persones amb discapacitat uns canvis que afavoreixen el seu desenvolupament
maduratiu.
4.2.2- Consideracions finals.
A «Col•labora» es creu que, tal com succeeix a la resta de la població, l’empresa i els
companys de treball són els principals formadors d’aquests futurs treballadors. Aquest
Servei d’Integració Laboral és de gran ajuda per a les persones amb aquesta discapacitat,
ja que els facilita, tenint en compte les seves dificultats, una millor entrada al món laboral.
4.3- Exemple laboral
Moltes empreses incorporen al la seva plantilla, aprofitant els programes d’integració
esmentats, a gent amb la SD.
Un exemple és Penguin Random House, una editorial de llibres de lectura per a totes
les edats, que té en plantilla l’Alejandro i a la Carme, tots dos amb la SD i de trenta-dos i
trenta-vuit anys respectivament.
He tingut l’oportunitat de parlar amb Mercè Nerin , treballadora administrativa de
Penguin Random House i, per tant, companya de feina de l’Alejandro i la Carme i, m’ha
explicat que la Carme fa quinze anys que treballa a l’empresa i la seva tasca consisteix
a empaquetar els enviaments. En el cas de l’Alejandro la tasca consisteix en repartir
-28-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
correu intern i també s’encrrega d’algunes tasques del manteniment de l’oficina, com per
exemple dels fulls o del tóner de l’impresora. Ell fa cinc anys que forma part de l’empresa.
La Mercè assegura que està encantada de treballar amb ells dos, tant l’un com l’altre es
porten bé amb tot l’equip i,tant per ella com per als altres treballadors, tenir aquestes dues
persones a la plantilla és útil ja que als treballadors també els suposa un enrriquiment. Un
cop més es posa de manifest el que ja hem vist a l’escola inclusiva, el discapacitat se sent
part del grup i aquest realitza una tasca integradora que també el beneficia. A més a més,
segons la Mercè, aquestes persones resulten especialment efectives desenvolupant tasques
mecàniques les quals a la resta de treballadors els resultarien feixugues i poc estimulants.
D’altra banda l’empresa gaudeix de subvencions destinades a la contractació de persones
discapacitades i de bonificacions en la seguretat social. Novament tothom hi guanya.
-29-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
5- EMANCIPACIÓ
L’article 1 de la Convenció sobre els drets de les persones discapacitades de la ONU diu:
Propòsit El propòsit d’aquesta convenció és promoure, protegir i assegurar el gaudi ple i en condicions d’igualtat de tots els drets humans i llibertats fonamentals per totes les persones amb discapacitat, i promocionar el respecte de la seva dignitat inherent.
I en el seu Article 19 diu:
Dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat. Els estats part en aquesta convenció reconeixen el dret en igualtat de condicions de totes les persones amb discapacitat a viure a la comunitat, amb opcions iguals a les de les altres, i han d’adoptar mesures efectives i pertinents per facilitar el ple gaudi d’aquest dret a les persones amb discapacitat i la seva plena inclusió i participació a la comunitat ,i han d’assegurar especialment que:
a) Les persones amb discapacitat tinguin l’oportunitat de triar el seu lloc de residència i on i amb qui viure, en igualtat de condicions amb les altres, i no es vegin obligades a viure conformement a un sistema de vida específic;
b) Les persones amb discapacitat tinguin accés a una varietat de serveis d’assistència domiciliària, residencial i altres serveis de suport de la comunitat, inclosa l’assistència personal que sigui necessària per facilitar la seva existència i la seva inclusió a la comunitat, i per evitar-ne l’aïllament o la separació;
c) Les instal•lacions i els serveis comunitaris per a la població en general estiguin a disposició, en igualtat de condicions, de les persones amb discapacitat i tinguin en compte les seves necessitats.
En aquesta part del treball, l’última dels tres eixos que em vaig marcar en començar-
lo, veurem les possibilitats reals, més enllà dels drets que atorgui la ONU, que tenen les
-30-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
persones amb SD de viure pel seu compte. No és que les altres parts no siguin importants
(l’educació i el món laboral) però és aquí on es farà més evident la seva integració total a
la societat: Establir-se normes i rutines, relacionar-se poc o molt amb els veïns, amb les
botigues del barri, etc...
Un cop més, compten amb el suport de la FCSD, que desenvolupa programes de suport a
la vida independent. Més concretament amb el programa “Me’n vaig a casa”, que té com a
objectiu facilitar l’autonomia en les activitats de la vida diària (AVD), la salut, la casa, els
diners, etc.
Això no només implica que la persona pugui prendre les seves pròpies decisions vitals,
sinó també garantir l’accés i la participació als recursos socials i procurar, així, la màxima
qualitat de vida. Aquest servei, que està acreditat pel Departament de Benestar Social i
Família de la Generalitat de Catalunya com a una prestació social reconeguda, està adreçat
a totes les persones amb discapacitat intel•lectual de 18 a 65 anys de tots els municipis de
la província de Barcelona que viuen o volen viure de manera independent a casa seva.
De totes maneres és imprescindible passar un procés per accedir a aquest programa que
consisteix en una o més entrevistes d’acollida per tal de fer un estudi de viabilitat dels
desitjos i possibilitats de cada persona així com la creació d’un cercle de relacions amb els
seus referents naturals com la família, els amics o els veïns, que es reuneixen per ajudar-lo
a prendre decisions. S’elabora també un Pla d’Atenció Personal (PAP), que recull tots els
suports que la persona necessita.
Un cop acomplert aquest procés s’entra en una fase de suports intensius i, després, en una
fase de suports regulars. La fase de suports intensius passa per oferir més ajuts al principi,
pels preparatius i el trasllat a la nova llar, fins que la persona s’adapta a la situació, i la
fase de suports regulars fa que es vagi reduint lentament el suport fins que s’adaptin a les
noves rutines.
Respecte a l’habitatge, l’usuari és el propietari o llogater de casa seva, i n’assumeix les
despeses de manteniment, així com les de llum, aigua, neteja, etc. La Fundació compta
amb el projecte EXIT, que gestiona una petita borsa d’habitatges de promoció pública per
a persones amb dificultats d’accés al mercat immobiliari. Aquests pisos formen part de la
Xarxa d’Habitatges d’Inclusió Social. Tots els usuaris disposen al seu domicili del servei de
Teleassistència 24h per tal de poder comunicar qualsevol emergència que es pugui produir.
-31-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
Vida familiar
Arribats a aquest punt, en el qual hem analitzat els mecanismes que té la societat per tal
de procurar la inclusió de les persones amb la SD, és just que ens preguntem fins a quin
punt poden tenir una vida com la de qualsevol altra persona. Tenen accés a l’educació
encara que, lògicament adaptada a les seves necessitats i possibilitats, a una feina que els
pugui procurar uns ingressos, encara que no amb les mateixes possibilitats de progressió
que qualsevol altra persona i, finalment, poden tenir accés a un habitatge propi, encara
que sigui de manera dirigida o tutelada. Però tard o d’hora hi ha una qüestió que en molts
casos acaba sortint per part dels protagonistes: Si hem anat a l’escola com tothom, tenim
una feina com tothom i vivim a casa nostra com tothom, podem tenir fills com la resta de
la gent?
La possibilitat de tenir descendència en una persona amb la síndrome de Down és escassa,
però existeixen excepcions.
Les noies amb síndrome de Down tenen una disminució notable de la seva fertilitat, però
poden tenir fills. La probabilitat que aquests fills tinguin també la síndrome és alta, encara
que també poden néixer sense cap alteració.
Pel que fa als homes, les possibilitats són molt reduïdes en associar-se la síndrome de
Down a un quadre d’esterilitat. Existeixen molt pocs casos documentats en els quals un
noi amb la síndrome hagi tingut fills, i el risc que aquests tinguin la Síndrome de Down
també és alt.
De tota manera s’obre aquí un debat de tipus moral sobre aquesta qüestió, ja que l’activitat
sexual d’una parella amb SD que viu a casa seva pot arribar a ser superior a la d’una
parella normal i per tant hauran de decidir juntament amb el seu cercle d’influència quina
és la millor opció.
-32-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
6. SEGUIMENT D’UN CAS CONCRET
Fins ara he marcat quins eren els canals que ha de seguir una persona amb la SD per inserir-
se a la societat, però he volgut comprovar si aquests canals més teòrics es compleixen a
la pràctica, per això he parlat amb l’Adrià, un jove de 17 anys amb aquesta discapacitat,
i amb la seva família. Vaig conèixer l’Adrià a l’escola Nabí, on hi vaig coincidir ja que jo
vaig fer la primària allà i ell també n’hi va fer una part. Abans d’anar a parlar amb ells em
vaig assabentar de les altres escoles on havia estat ell: Escola Bressol, Taiga, Nabí, on va
fer educació compartida i després inclusiva, Costa i Llobera i finalment a començaments
del curs 2014/2015 altre cop a Taiga. Abans de parlar amb ell vaig parlar amb la seva
mare, vaig preguntar-li el per què d’aquesta trajectòria de l’Adrià, perquè, després d’haver
anat a l’Escola Bressol, va anar primer a l’Escola Taiga i no directament a l’Escola Nabí.
La resposta de l’Isabel va ser clara, no sabien com evolucionaria ell, és per això que van
preferir portar-lo a una escola especial abans que a una escola inclusiva. Em va sobtar
que després d’haver fet tota l’ESO al Costa i Llobera, envoltat de gent sense la SD, tornés
a Taiga. Aquí ella va dividir la resposta en dues branques, la primera és que l’Adrià ja ha
fet tot el que ha pogut i ja han tret el màxim que es podia treure d’ell a nivell acadèmic i
suposa un gran esforç fer batxillerat normal, d’altra banda, a nivell social pateix, es veu
envoltat de gent que pot fer molt més que ell, aquestes són les raons per les quals, el
setembre, ha tornat a l’escola especial. La família del jove està disposada a tirar endavant
de cara al futur d’ell. Pensen que algun dia sí que podrà tenir la seva pròpia feina, d’altra
banda, creuen que no tindrà les mateixes opcions que la resta de la societat, per això és
bo que aprofiti per fer i dedicar-se en el que ell és millor i més bo. De cara a finals d’any,
a Taiga faràn tallers de cuina, jardineria... entre d’altres per tal que ell pugui veure què és
el que li agrdada fer. Vaig tornar a preguntar sobre el seu futur, però aquest cop de cara
a l’emancipació em van explicar que l’Adrià és molt autònom en les tasques personals: es
cuida de la seva higiene i del seu espai, a més a més a casa seva treballen anar a comprar,
cuinar... tot i que l’emancpació d’ell depandrà en gran part de com evolucioni.
Després vaig parlar amb l’Adrià i em va explicar que de totes les escoles per les que ha
passat la que li ha agradat més i s’hi ha sentit més còmode ha estat l’Escola Nabí, “em
-33-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
sentia com si fos a casa meva”. Tot i estar una mica amoïnat pel seu futur, ara per ara té les
coses força clares: li agradaria ser entrenador ja que vol ser com els seus dos entrenadors
que tenia quan jugava a futbol a l’Escola Nabí. Voldria poder tenir una feina i viure’n, creu
que en un futur ho podrà fer. Per últim, li agradaria poder anar a viure sol, tenir novia i
una casa amb piscina, tot i que això no té tan clar que ho podrà fer.
L’Adrià te vincles amb el Projecte Aura i cada dissabte va a la FCSD, on forma part d’un
grup d’oci amb més nois i noies de la seva edat amb la SD.
Per tant, de moment, l’Adrià sí que està seguint aquest procés d’inclusió tot i que el seu
futur laboral i personal és una incògnita a causa que encara no ha passat per l’etapa laboral
ni s’ha emancipat.
-34-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
7- CONCLUSIONS
Vaig començar aquest treball plantejant-me l’idea de si la societat estava dotada
d’estructures necessàries per aconseguir una bona inserció de la gent amb la SD a la
societat. Com ja he dit a la presentació del treball, el fet d’haver anar a una escola inclusova
i d’haver compartit bona part de la meva infància amb una persona amb la SD, va ser un
dels factors que em van motivar a fer aquest treball. He crescut amb l’Adrià reconeixent-
lo com un membre més del grup però desconeixia quins mecanismes ho feien possible.
Aquest treball m’ha servit per descobrir que el que jo acceptava com a normal no era un fet
casual sinó que responia a l’esforç d’institucions, administracions i de tota una gent que
porta molts anys treballant sobre aquest tema. M’he adonat que jo podia veure el resultat
però no el procés.
L’Adrià va nèixer en una família com qualsevol altra i, aquesta, com totes les famílies,
el va anar ajudant amb tot el que calia a mesura que ell va anar creixent. La família de
l’Adrià, en el fons, va fer el mateix que faria qualsevol família i es va preocupar pel seu
fill independentment de les característiques que tingués, aprofitant les estructures que
els oferia la societat per tal de formar el seu fill amb la mateixa finalitat que qualsevol
altra família, encara que no fos amb els mateixos objectius. Una família de fa cent anys no
hagués pogut gaudir de la FCSD, de programes escolars adaptats ni de programes laborals
a nivell administratiu etc. Primerament el van portar a una escola especial i més tard a
una escola inclusiva. Durant aquest període de la seva vida, l’Adrià es va relacionar amb
altres nens i nenes sense la seva discapacitat, va poder aprendre coses d’ells, així com ells
d’ell, i va adquirir aspectes i característiques pròpies de la gent sense la SD que fa cent
anys no hagués adquirit per més ganes que hi hagués posat la família. Tal com explico
al treball el mèrit es compartit: l’Adrià ha tingut sort de l’actitut dels seus pares que van
prendre la determinació de tirar endavant d’una manera ambiciosa i amb il·lusió, com
també ha tingut sort dels col·lectius que treballen, ja fa anys, en casos com els seu, o de
les estructures que l’administració ha tirat endavant a mesura que la societat s’ha anat
sensibilitzant en aquest aspecte. M’agradaria dir que, considero que un dels altres grans
mèrits, potser el més important, és del pròpi Adrià.
Dit això, la meva conclusió és que estem davant d’un procés d’inserció a la societat d’un
-35-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
col·lectiu que ho té més difícil que els altres, en el que tothom hi surt guanyant: la persona
afectada hi surt guanyant perquè es desenvolupa a nivell personal. La família, perquè el
seu fill assoleix graus d’autonomia que li dónen seguretat de cara al futur. L’escola, perquè
incorpora com un valor pedagògic el fet d’integrar la diferència. Els companys de classe,
perquè estaran més preparats per acceptar en el futur companys de feina o veïns amb la
SD i en treuen profit i les empreses, perquè tenen bonificacions i poden gaudir del seu
serveis com els de qualsevol altre treballador.
Així doncs, crec que, si hi guanya tothom, el més lògic és que sigui una pràctica que no
només se segueixi fent sinó que vagi a més.
-36-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
WEBGRAFIA
http://www.escolataiga.com/es
http://www.nabi.cat/
http://www.fcsd.org/ca/
http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-de-Sindrome-de-Down/Que-
es-el-Sindrome-de-Down/
http://laurarodellar.blogspot.com.es/2011/05/una-analitica-una-ecografia-i-un-
numero.html
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000997.htm
http://www.webconsultas.com/sindrome-de-down/caracteristicas-del-sindrome-de-
down-2241
http://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/sindrome-down
http://www.news-medical.net/health/Down-Syndrome-Symptoms-(Spanish).aspx
http://www.onmeda.es/enfermedades/sindrome_de_down-sintomas-1565-4.html
http://www.news-medical.net/health/Down-Syndrome-Symptoms-%28Spanish%29.
aspx
-37-
Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat
BIBLIOGRAFIA
- Serès A, Trias K. SÍNDROME DE DOWN. ASPECTOS MÉDICOS ACTUALES.
Barcelona. FCDS. 2005
- Glòria canals i Montse Domènech. PROJECTE AURA. UNA EXPERIÈNCIA
D’INTEGRACIÓ LABORAL DE JOVES AMB LA SÍNDROME DE DOWN. Barcelona. 1990
- Fundació Catalana de la Síndrome de Down. VIDA INDEPENDENT EL DRET A DECIDIR.
Jornada del X Aniversari del Servei de Suport a la Vida Independent. Barcelona. FCSD
2010
- Serès A, Cuatrecases E, Català V. GENÈTICA, DIAGNÒSTIC PRENATAL I CONSELL
GENÈTIC
-38-
Berta Puig AndrésDirigit per Núria Dalmau
Institut Montserrat curs 2014/2014
top related