Hace ya 8 años que un día 6 de agosto del año 2002 cambió eldestino de la vida de un pequeño grupo de personas. Dosmujeres de ese grupo fueron las que crearon lo que hoy esGRUPARFA, el Grupo de pacientes de Parkinson yfamiliares, de Concepción, Chile, Beatriz Mendoza Briones yPatricia García Grandon.

Eran los días del mes de mayo 2002. Habitualmente, como cadames, las personas pertenecientes al Hospital Guillermo GrantBenavente que tuvieran Parkinson eran derivadas al policlínico delhospital, donde debíamos asistir cada mes a retirar losmedicamentos para nosotros o para algún familiar.Allí nos conocimos con Beatriz Mendoza, haciendo fila todos losmeses; Beatriz, para su esposo y yo, para mí, que fui diagnosticadacon Parkinson a los 40 años. Dos personas muy diferentes pero conun mismo pensamiento.Veíamos la carencia de tantas otras que, por uno u otro motivo, noalcanzaban a retirar sus remedios. Nosotras llegábamos a las 5.30de la mañana o las 6 a ponernos a una fila o a empezarla, en elviejo Policlínico empezaban a atender a las 8 de la mañana; laspersonas provenían de distintos lugares de la ciudad o también desus alrededores y a menudo el frío, la lluvia y otros motivos lesimpedían llegar a tiempo. Fue allí cuando se empezó a gestar estaunión, de corazón, de voluntad y mucha necesidad: tanto Beatriz yyo, sin mediar preámbulo, escuchamos lo que otros no hacían, lasquejas de los afectados que no alcanzaban a recibir lo que tantonecesitaban.Fueron las mismas personas que allí las atendían las que nos dieronlas razones para que naciera en nuestra mente la inquietud, puesmuchas veces fuimos mal atendidas o simplemente no nosatendieron; este trato que recibíamos le dio la forma a la idea quesurgió: por qué no nos unimos para que así evitemos todo lo queestamos pasando.De ahí en adelante todo fue trabajo y esfuerzo, llevar y traercuadernos, preguntar y preguntar sin respuestas, cambiamosnuestras carteras por maletines, llenos de hojas, cuadernos,nombres, ideas… Con Beatriz nunca nos habíamos visto antes,empezamos a conversar y a involucrarnos en algo totalmentedesconocido para ambas, y fue en esos momentos cuando tomamosla decisión: formaríamos un grupo de auto ayuda para todos los quellegamos allí. Desde entonces nos unimos como si hubiéramosnacido para eso y nació una gran amistad.

Pasó el tiempo y empezó el cansancio de no encontrar respuestas,ignorábamos a lo que tendríamos que enfrentar, todas las puertascerradas, solas y sin ayuda.Hasta que se un día se abrió una oportunidad, fue por el lado deBeatriz. En su sector hubo una reunión que dirigía en esos años ladirectora de Prodemu, la Sra. Gloria Valdez Quezada; al terminar,ella pronuncio las palabras clave: "¿Alguien necesita ayuda?".Beatriz se decidió a hablarle y ella ofreció entregar una guía deapoyo, invitando a su oficina.Beatriz llegó a contarme lo que le había sucedido, ya era costumbreir casi todos los días al Poli, hablando con los pacientes yfamiliares que hacían fila en Neurología, explicando lo quequeríamos formar; se inscribieron muchos, pero un pequeño grupode no más de 10 personas asistieron a las oficinas de Prodemu,donde, a cargo de unas monitoras, se nos hizo un rápido taller deliderazgo para empezar, asistencia en postulación de proyectossociales, y finalmente la guía para llegar a ser un agrupaciónformal, con Beatriz con presidenta, María como tesorera y yo comosecretaria.Pasaron 3 meses aproximadamente, hasta el mes de agosto,cuando se logró juntar la cantidad mínima que la autoridad pedíapara formalizar el grupo de auto ayuda; ya no eran 10, pasamos aser más de 15, y llegó el gran día.Nos reunimos todos en el salón principal de Prodemu, llegó elMinistro de Fe de la Municipalidad, todos firmaron el día 6 deAgosto de 2002 confirmando la directiva, y al cabo de una semananos avisaron de la I. Municipalidad que el decreto estaba firmadopor la Alcaldesa. Lo habíamos logrado.Era un trabajo incansable, tanto Beatriz como yo caminábamos casitoda las mañanas charlando con los pacientes y solicitando ayudaal hospital, a Cruz Roja, consultorios, gobernación… Pero nada,nos convencimos que debíamos volver por segunda vez al hospitalRegional, pero esta vez un angelito acompaño nuestra gestión, puesencontramos a don Jorge Alarcón Fuentes, jefe del Departamentode Asistencia Social del Hospital Regional; de ese encuentro nacióuna entrega de trabajo total, lo esperaba todos los días en lamañana, afuera de su oficina, fue todo un año andar tras de sus

pasos. De él aprendí todo lo que quiso enseñarme, es una personaíntegra.Pasamos muchas penas pero también muchas alegrías, anduvimosde oficina en oficina, don Jorge me presentó a mucha gente, y deesta manera pasaron los meses sin darnos cuenta. Casi tres años deandar buscando lugares donde reunir a los pacientes, con Beatriz,cargadas, nos repartíamos el trabajo llevando maletines viejosllenos de carpetas y papeles, lápices, pequeñas colaciones, pues yano eran solo unas mañanas y una horas, para mí se convirtió en unatarea de todos los días y casi todo el día, siguiendo los pasos del Sr.Alarcón. A Beatriz le quedaba menos tiempo, era la cuidadora desu marido don Juan. Reunión tras reunión, muchas veces nossaltamos el almuerzo y también muchas veces se nos mojó toda laropa, a tal punto que ya teníamos por ahí alguna de cambio.Nos consolidamos como directiva Beatriz, en el cargo dePresidenta, como al año se nos unió Lily, como tesorera, y yoseguía como secretaria; sin importar los cargos, éramos un soloequipo. Lily consiguió estabilizar una tesorería que venía averiada,y se entregó por completo a trabajar voluntariamente, llevandotrabajo a su casa. Creo que las tres en algún momento tuvimos quepostergar hasta nuestras responsabilidades de mamá, dueña de casay esposa por entregar nuestro tiempo y destinarlo a sacar adelantela agrupación.Conseguimos muchas cosas en esos años, con la ayuda de donJorge y con mucho sacrificio, como lugares donde reunirnos,algunos médicos, nuestro asesor. Nos ayudaron muchas personas,otros no nos tomaron en cuenta, al contrario, dificultaron nuestrocamino, pero ya éramos un poco conocidos; en el Policlínico dondenació todo esto no podían creer que traspasamos todos losobstáculos que significa trabajar para la salud pública sin apoyo delos organismos dedicados al tema, pero ya estaba escrita la historia,existíamos, aunque para algunos fuimos y aún somos un piedra enel camino, debido a que cumplimos un rol que otros debieranhacerlo, pero simplemente no lo hacen.En mayo del año 2005, Bienes Nacionales nos entregó nuestracasa, lugar que tanto habíamos buscado y soñado, era nuestromayor anhelo, tener un espacio propio, se me nublan los ojos al

recordar ese momento… Estábamos sólo don Jorge y yo en unareunión en la Intendencia, donde no habíamos sido invitados, sóloentramos gracias a don Jorge; cuando ya estaba terminando,escuchamos decir tocaba el turno al tema de Bienes Nacionales ylos comodatos… En ese momento nos entró la emoción, se levantóde su su silla la autoridad que representaba el tema y dijo: “Elinmueble ubicado en calle Galvarino 469 es entregado enconcesión gratuita al Grupo de Pacientes de Parkinson deConcepción”. Allí, en ese momento, no había más público quenosotros dos, que nos levantamos, no supimos cómo y aplaudimos,bajo la seria mirada de todos los allí reunidos, acto que obligó alIntendente a darse vuelta y dirigirse a nosotros diciendo “Felicito alos representantes del grupo que parece que están aquí, aunque notenían autorización”.Aún me emociono. Ya después fuimos a dar la noticia a todos losque tenían que ver con nosotros, incluso nuestro médico, el doctorAvello, que en esos meses estuvo ausente y no sabíamos si volveríao no, lo encontramos en esos días camino al hospital, y era tanta laemoción que, cuando se lo contamos allí en la calle, él, que es tanserio, hasta nos felicitó con un abrazo, muy particular ese gesto deconfianza en él, quien siempre ha sido muy especial.

Beatriz y yo, pensando "¿Lo lograremos?"

Ya de ahí fue el doble de trabajo. Arreglar lo que nos entregaron,que no era precisamente algo que se pudiera ocupar de inmediato,pero a nosotros no nos importó, el lugar era nuestro y ya veríamoscómo arreglar y mantener, era un gran desafío levantar de la nadauna casa para rehabilitación de pacientes de Parkinson.

Era un gran desafío transformar el lugar en una casa habitable.

Logramos inaugurar ese mismo año, el 29 de septiembre del 2005.No teníamos muchas cosas, nos sentábamos sobre cajones; despuésempezamos a llevar todo de nuestras casas, luego nos donaronmuebles usados y así empezamos a trabajar.Me ausente un año, el 2006, fatal. En es lapso fallecieron trespersonas que fueron muy valiosas para mí y para GRUPARFA, yosufrí mucho, cuando, estando a 1800 km. lejos de Concepción pormotivos personales, me avisan que Beatriz estaba enferma. Alenterarme, armé viaje rápidamente pero no alcancé a llegar, yosubía al bus que me traía de vuelta cuando suena el teléfono paraavisarme que Beatriz había fallecido de cáncer. Mi salud sedeterioraba cada vez un poco más; a los meses falleció don Raúl,esposo de Lily, ni siquiera intenté viajar porque la salud ya no melo permitía, y menos cuando falleció mi otra amiga, Margo.GRUPARFA siguió su funcionamiento gracias a Lily, don Jorge,una nueva presidenta, algunos directores que quedaban de laantigua directiva, fue un año muy duro, pero nuestro grupo siguió y

creció, empezaron las postulaciones a diferentes proyectos, seganaron unos, otros se perdieron.Después del fallecimiento de don Raúl, Lily se resistía a volver, sushijos la convencieron, pero le sirvió para levantarse, aminorar lapena, dedicándose por entero a trabajar por GRUPARFA.Al término del 2006 regresé a Concepción, no quería saber deGRUPARFA, se habían ido tres grandes personas, además estabamuy mal de salud. Lily me convenció de volver, el doctor me sacóde la descompensación que sufría y volví trabajar.La casa en sí exigía más atención, había más pacientes, másprofesionales, era una casa que mantener, una familia que cuidar ydirigir. Se ganaron 3 proyectos iniciales que nos ayudaron ahabilitar lo más básico.Desde entonces, ha sido un trabajo incansable, bonito, muchasmetas se han logrado, proyectos ganados, sueños cumplidos, comola inauguración de la biblioteca comunitaria, la remodelación de lamayor parte de la casa, los ratos amargos no han faltado, es lonormal, GRUPARFA es una familia dirigida por una directivadonde todos somos voluntarios, todos tenemos diferentescaracteres.Ocho años han pasado desde que un día decidimos unirnos conBeatriz. Nunca pensamos en que llegaríamos hasta acá, ella no lologró… Tras el fallecimiento de ella y don Raúl quedaronherencias que hasta ahora acompañan: la Biblioteca Comunitariafue el sueño de don Raúl, Ingrid Concha, nuestra pro tesorera yrecepcionista, vecina de Beatriz, que la acompañaba uno que otrodía, o por algo especial, cuando tuvimos que viajar con Bea aSantiago, a la Moneda, a defender un proyecto, fuimos las tres, hoytrabaja incansablemente todos los días.Unos pocos pacientes de esos tiempos nos acompañan aún, nuncaolvidaremos las filas que hacíamos, hoy ya no se hacen, noscambiaron al nuevo hospital, además tenemos nuestra casa, ya notenemos que estar consiguiendo más lugares para reunirnos,cambiamos los viejos maletines por computadores nuevos y lascarpetas aún existen pero por un kardex, tenemos todos losbeneficios que en blog les hemos venido contando, ya no nosquedamos sin medicamentos, los funcionarios que no atendieron en

el Policlínico de Neurología esos años ya han jubilado, los de hoyno saben mucho de las filas, del frío que sentíamos esperandoatención desde las 5.30 de la madrugada.Los que quedamos de ese tiempo sentimos por GRUPARFA uncariño como de mamá, la vimos nacer y crecer en estos 8 años, asíes el orgullo de ver transformado todo el esfuerzo inicial enbienestar para el paciente de Parkinson y sentir que conformamosuna familia.Para terminar este relato, por supuesto, muy personal, les contaréque, aunque quedamos pocos de los fuimos, somos más,aproximadamente 122, entre pacientes, familiares y amigos.Mis disculpas a los que nos ayudaron y no están nombrados aquí,son muchas más las personas que los organismos, por esohablamos de la familia de GRUPARFA, repito, mil disculpas, perono alcanzarían las páginas de este blog.Lo que les acabo de contar es mi relato muy personal, ya que soy laúnica que queda de las dos que empezamos esta historia.Una hermosa historia, real, que se forjo hace ya 8 años atrás, abase de puro esfuerzo y sacrificio, y quisiera que pudiese servirpara que los que lean este blog se den cuenta que en la vida haysueños que se cumplen, también hay pérdidas y desilusiones, lo sé,pero persevera la unión, la verdad. La acción solidaria que une atodo el equipo directivo es punto de apoyo para seguir adelante,con el fin de ver una sonrisa o ver el alivio de un paciente que sufrela enfermedad de Parkinson junto a su familia.Es cierto hoy somos una organización comunitaria, con casa,destinada a la rehabilitación del paciente con Enfermedad deParkinson y su familia, con una trayectoria de 8 años, pero nuncadebemos olvidar nuestras raíces, de dónde venimos, comopacientes y como directivos: de hacer largas filas, de no seratendidos, y de cargar maletines cuadra a cuadra durante años, atener oficinas con computador para atender y ser atendidos.Este relato con todo cariño para ustedes y en memoria de todos loque ya partieron, especialmente Bea, Raúl y Margo.

Esto fue lo primero que Bea y yo vimos, y que hoy es nuestra casa.

Agosto/2010Patricia García G.

Comisión directiva de GRUPARFA:

Ignacio Bello Ortiz (Presidente)Carlos Squella Toledo (Vicepresidente)

Silvia Alarcón Fuentes (Directora)Augusto Colarte (Director)

Lilyiana Viveros (Tesorera)Ingrid Concha Cifuentes (Pro-tesorera)

Patricia García G (Secretaria)Lidia Silva (Pro-secretaria)