29 de febrero día mundial de las enfermedades raras - Únete · - redes sociales: 6.286.834...

“Somos la voz de 3 millones de personas en España”

“28 de febrero: Día Mundial de las

Enfermedades Raras” |Campaña de Sensibilización Anual|

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29 de febrero – Día Mundial de las

Enfermedades Raras - Únete

PROPUESTA DE COLABORACIÓN

Día Mundial de las Enfermedades Raras

¡ÚNETE!

con tu ayuda damos esperanza

¿Qué es la Campaña del Día Mundial?

¿Qué ocurrió en 2015?

¿Qué podemos hacer con tu ayuda?

FEDER impulsa en el mes de febrero la Campaña de Sensibilización más importante del año. Junto a ella, 300 asociaciones, más de 30 entidades colaboradoras e instituciones nacionales e internacionales se unen para defender y promover los derechos de 3 millones de personas y sus familias.

¿QUÉ OCURRIÓ EN 2015?

- Embajadores de primer nivel: Iñaki Gabilondo, Sergi Arola, Anne Igartiburu y Eduardo Punset

- Publicidad: 4.527 marquesinas en 26 ciudades españolas

- Impacto en MC: Más de 1.000 impactos en medios de comunicación

- Página web: Más de 145.964 usuarios visitaron nuestra web durante la Campaña

- Redes sociales: 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. 3.422.694 usuarios alcanzados

- Acto Institucional: Su Majestad La Reina, el Ministro de Sanidad y el Presidente del Senado inauguraron el

Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el Senado.

LA CAMPAÑA EN IMÁGENES

Marquesinas en Madrid Embajadores solidarios S.M la Reina inaugura el Acto Oficial del Día

Mundial

Premios Anuales en el marco del

Día Mundial de las ER III Encuentro de Expertos


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Carreras por la Esperanza en Madrid V Ruta Solidaria por las ER en Murcia Actividad lúdica en Valencia

Acto Oficial por las ER en Barcelona IV Jornada por las ER en Euskadi Proyecto Inspira2: experiencias que infunden arte


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Mesa Redonda en Sevilla Acto Institucional en el Parlamento

Extremeño

Congreso Internacional de MMHH

Más de 200 actividades por el Día Mundial Principales autoridades representadas: Su Majestad La Reina, Excmo. Sr. D. Pío García Escudero, Presidente del Senado, Excmo. Sr. D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Excma. Sra. Dña. Susana Díaz, Presidenta de la Junta de Andalucía, Excmo. Sr. D. Juan Ignacio Zoido, Alcalde de Sevilla, Sra. Dña. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI, Sra. Dña. Belén Crespo, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios


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LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN


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Presentación Oficial de la Campaña a los Medios de Comunicación Medios que asistieron a la Presentación: TVE, EP, EFE, Servimedia, Colpisa, La Razón, Contenidos de Salud (Gaceta Médica), Acta Sanitaria, Sanitaria 2.000, Onmeda, IM Farmacias, Salud y Comunicación Más de 30 impactos directos de la Rueda de Prensa en los Medios de Comunicación Difusión: más de 506.439 ejemplares en prensa escrita



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ADHESIONES A LA CAMPAÑA: HAY UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO


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ADHESIONES A LA CAMPAÑA: HAY UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO


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Histórico de Campañas

Desde 2009 haciendo visible la problemática


Anteriores campañas del Día Mundial

Campaña Día Mundial 2009 Día Mundial 2010 Día Mundial 2011

Día Mundial 2013 Día Mundial 2014 Día Mundial 2015

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Propuesta de colaboración

¿Qué haremos en 2016?

En 2016, te necesitamos

MENSAJE CENTRAL DE LA CAMPAÑA


Se debe configurar un modelo

sociosanitario que garantice la

movilidad de las personas por todo el

territorio nacional.

El objetivo es que los pacientes

puedan acceder a todas los recursos

existentes independientemente de la

CCAA donde residan. Un modelo en

donde viaje el conocimiento y

cuando, sea imprescindible, también

permita la movilidad de la persona allá

donde esté aglutinada la experiencia.

t raTRABAJO EN RED

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Nuestro mensaje

¿Qué son las redes de Esperanza?


ADMINISTRACIÓN NACIONAL - Coordinación Internacional: participación en el proceso de designación de las Redes Europeas de

Referencia - Estatal: desarrollo normativo que favorezca la movilidad del paciente y del conocimiento - Autonómico: Modelo de Atención Integral PROFESIONALES, SOCIEDADES CIENTÍFICAS

- Impulso del establecimiento de redes de coordinación profesional e interdisciplinar entre los

especialistas ASOCIACIONES, PACIENTES - Representación activa del paciente en las Comisiones de Trabajo relativas a la Designación de las

Redes Europeas de Referencia

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Nuestros embajadores


Alexandra Jiménez

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Nuestro gesto


¿Por qué un gesto? Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las

personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con enfermedades poco frecuentes y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. ¿Qué gesto vamos a impulsar? Gesto: redes de esperanza Descripción del gesto: manos superpuestas una encima de la otra unidas a través de los pulgares ¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto? -Este gesto significa RED en el lenguaje de signos -Transmite un mensaje de unión y acompañamiento -Los pulgares hacia arriba traslada positivismo, sensación de victoria

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¿Qué vamos a hacer?


Crear una RED -entre todos los agentes implicados- solidaria con las injusticias que día a día viven las personas con

enfermedades poco frecuentes. Posicionar las REDES sociales de FEDER como plataforma para dar voz a las situaciones de injusticia e inequidad de las personas con enfermedades poco frecuentes. Trasladar que las situaciones de injusticia e inequidad que viven

las familias es una cuestión prioritaria y que afecta a toda la SOCIEDAD en su conjunto. Generar un sentimiento de COMUNIDAD y COHESIÓN SOCIAL en torno a las enfermedades poco frecuentes enfatizando a FEDER como principal agente de cambio.

Sociedad

Asociaciones

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¿Cómo lo vamos a hacer?


SOCIEDAD 1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube tu foto con el Hashtag de la Campaña ASOCIACIONES

1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube el logo de tu asociación con el Hashtag de la Campaña 3. Sube fotografías de los miembros de tu asociación

ENTIDADES 1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube el logo de tu empresa con el Hashtag de la Campaña

3. Sube fotografías de tus trabajadores

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Propuesta de colaboración


PRINCIPALES ACTIVIDADES DE LA CAMPAÑA

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Acto Oficial por el Día

Mundial La Federación Española

de Enfermedades Raras

(FEDER) organiza cada

año un Acto Oficial para

conmemorar el Día

Mundial de las

Enfermedades Raras.

Desde 2009, el Acto ha

estado presidido por Su

Majestad Doña Letizia y

en él se dan cita

principales autoridades y

personalidades públicas.

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Actos Institucional

en los parlamentos

autonómicos

Acudiremos a las principales Cámaras

Autonómicas trasladando la

importancia de alcanzar una

adecuada coordinación en el

abordaje de las Enfermedades Raras

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Presentación

nacional ante los

MC FEDER presentará de manera oficial y en Rueda de Prensa la

campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Se presentará el Informe Oficial de la Campaña en donde se

trasladarán las principales situaciones de inequidad que

afectan cada día a los 3 millones de personas con

enfermedades poco frecuentes

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Actividades de

sensibilización y

divulgativas

Jornadas Científicas,

Actividades de

sensibilización, retos

deportivos e iniciativas

lúdicas inundarán

España durante el mes

de febrero, con

motivo del Día

Mundial de las

Enfermedades Raras

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VÍDEO OFICIAL DE LA CAMPAÑA

MOVILIZACIÓN EN TWITTER – EL 29 DE FEBRERO A LAS 20.00 HORAS – TT #SOMOSFEDER

CAMPAÑA EN GOOGLE ADWORDS

ACTIVIDADES TRASVERSALES


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¿Quieres unirte a la Campaña?

comunicacion@enfermedades-

raras.org

mailto:[email protected]



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