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    GUA PRCTICA PARA PADRES:

    Problemas del desarrollo y del comportamiento

    Procedimientos para estimular a un nio con transtornogeneralizado del desarrollo

    Elia Fras Moreno

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    Ttulo: Gua para padres: Problemas del desarrollo y del comportamiento. Procedimientos paraestimular a un nio con transtorno generalizado del desarrollo

    Autor: Elia Fras Moreno

    ISBN-13: 978-84-8454-573-6ISBN-10: 84-8454-573-3Depsito legal: A-67-2007

    Edita: Editorial Club Universitario Telf.: 96 567 61 33C/. Cottolengo, 25 - San Vicente (Alicante)

    www.ecu.fm

    Printed in SpainImprime: Imprenta Gamma Telf.: 965 67 19 87C/. Cottolengo, 25 - San Vicente (Alicante)[email protected]

    Reservados todos los derechos. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse

    o transmitirse por ningn procedimiento electrnico o mecnico, incluyendo fotocopia,grabacin magntica o cualquier almacenamiento de informacin o sistema dereproduccin, sin permiso previo y por escrito de los titulares del Copyright.

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    Dedico este libro a las estrellasms brillantes de mi cielo;

    Luis, Oisn y ire

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    NDICE

    AGRADECIMIENTOS............................................................................... 9

    PRLOGO ................................................................................................. 11

    INTRODUCCIN ..................................................................................... 13

    TCNICAS UTILIZADAS POR LOS PADRES DE LOS 2 AOSA 2 AOS Y MEDIO................................................................................. 19

    Control de esfnteres............................................................................... 19Emergencia de las primeras palabras ..................................................... 21Autolesin .............................................................................................. 25Inflexibilidad, rigidez mental y rituales ................................................. 27Los cuentos de Oisn y ire. El sendero de vuelta a casa ...................... 29Objetivos de este cuento......................................................................... 32

    Obsesiones.............................................................................................. 33Rabietas .................................................................................................. 35Los cuentos de Oisn y ire. El bote de caramelos ................................ 38Objetivos de este cuento......................................................................... 40Trastornos del sueo............................................................................... 42Los cuentos de Oisn y ire. El fantasma tripn.................................... 44Objetivos de este cuento......................................................................... 48Insociabilidad ......................................................................................... 49

    Balanceos, estereotipias y automatismos ............................................... 51

    TCNICAS UTILIZADAS POR LOS PADRES DE LOS 2 AOSY MEDIO A LOS 3 AOS........................................................................ 53

    Escolarizacin ........................................................................................ 53Los cuentos de Oisn y ire. El coche de polica ................................... 55Objetivos de este cuento......................................................................... 56Alimentacin selectiva ........................................................................... 57Los cuentos de Oisn y ire. El ratoncito come-quesitos....................... 59Objetivos de este cuento......................................................................... 61

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    Adquisicin de tcnicas sociales ............................................................ 62Fobias concretas ..................................................................................... 66Los cuentos de Oisn y ire. La gaviota Pipa ........................................ 69Objetivos de este cuento......................................................................... 71

    TCNICAS UTILIZADAS POR LOS PADRES DE LOS 3 AOSA LOS 3 AOS Y MEDIO........................................................................ 73

    Estimulacin de habilidades sociales con la colaboracin de su hermana...73Estimulacin de la atencin y la comprensin con imgenes ................... 75Musicoterapia ............................................................................................. 77Hbitos de autonoma en la alimentacin y el vestir ................................. 78

    TCNICAS UTILIZADAS POR LOS PADRES DE LOS 3 AOS YMEDIO A LOS 4 AOS Y MEDIO......................................................... 81

    Participacin en actividades ................................................................... 81Los cuentos de Oisn y ire. Los cascarrillos ........................................ 83Objetivos de este cuento......................................................................... 87La alimentacin ...................................................................................... 88Control de actividades ldicas................................................................ 89Fobias especficas: disfraces y petardos................................................. 91

    TCNICAS UTILIZADAS POR LOS PADRES DE LOS 4 AOS YMEDIO A 5 AOS Y MEDIO.................................................................. 93

    Dilogo y fomento de la autoestima....................................................... 93Los cuentos de Oisn y ire. Perdidos en el bosque Vanuatu................ 95Objetivos de este cuento......................................................................... 97Adquisicin de responsabilidades: participacin en el hogar ................ 98Control de obsesiones........................................................................... 100

    Cmo castigar? ................................................................................... 103REFLEXIN DE LA AUTORA ............................................................ 107

    A MODO DE EPLOGO ........................................................................ 109

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    PRLOGO

    Cuando se nos plante el reto de escribir el prlogo, nos preguntamos qu

    podramos aportar a este libro que est hecho no slo desde el corazn sino, y

    sobre todo, desde una visin integral y madura de los padres.

    Hace muchos aos que trabajamos con padres y siempre hemosconsiderado que somos compaeros de trabajo, con un objetivo comn aunque

    con estrategias diferentes. El objetivo est claro, mejorar la calidad de vida de

    los nios que vienen al Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana

    (CDIAT) de APSA, y las estrategias siempre debern estar enfocadas a tal

    fin, aunque de forma diversa; ya que en ocasiones se confunden los papeles:

    los paps se convierten en seudoprofesionales y se olvidan de que los agentes

    educativos y sobre todo emocionales son ellos y los profesionales nosconsideramos dioses que siempre tenemos la verdad absoluta. La realidad

    es que la familia es la verdadera responsable de crear vnculos afectivos

    seguros y de conseguir que los nios sean autnomos, fuertes y seguros, lo

    dems se convierte en subsidiario.

    En general la familia no es consciente de su importancia en el desarrollo

    integral del nio/a y sobre todo si es discapacitado. Por lo que uno de losmximos retos de la Atencin Temprana (AT) y de nuestro CDIAT ha sido

    el de potenciar una eficaz intervencin familiar. Reto cumplido en lo que se

    refiere a Oisn.

    Creemos que los paps de Oisn representan el verdadero modelo de

    intervencin centrado en la familia, resumido en: aumentar las capacidades

    de eleccin y decisin de los padres; aumentar el convencimiento de

    que cada uno de ellos tienen aspectos positivos, que el profesional es un

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    Prlogo

    agente dinamizador en la toma de decisiones de los padres...Todas estas

    caractersticas se han visto culminadas en este libro, que estamos seguros va

    a ser de gran ayuda no slo a padres de nios con Trastorno Generalizado del

    Desarrollo (TGD) sino tambin a cualquier padre que tenga o no, un nio condiscapacidad, pues ofrece Claves bsicas educacionales que pueden ayudar

    a que la diada nio/ familia se convierta en un autntico enriquecimiento

    mutuo.

    Desde aqu queremos dar las gracias a Elia y a Luis porque nos hayan

    dejado compartir con ellos estos pocos aos de Oisn y por tantas familias que

    van a beneficiarse de este gran libro.

    GRACIAS!

    M Jos Juan Vera

    Directora del CDIAT de APSA

    Nuria Gilabert PascualPsicloga del Cdiat de APSA

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    INTRODUCCIN

    Conocimos a la autora de este libro cuando asisti con su familia a unas

    sesiones de trabajo con nuestro equipo de asesoramiento familiar. Viendo el

    diagnstico inicial de su hijo a los dos aos y medio y la evolucin que haba

    tenido a los cinco aos, cuando lo conocimos, y escuchando el modo en que

    describan cmo actuaban con l, comprendimos pronto que tenamos mucho

    que aprender de la historia de esta familia, de las relaciones educativas y de la

    convivencia que haban establecido entre ellos. As es que pedimos a los padres,

    que hasta la siguiente sesin -que tuvo lugar unos dos meses despus- hicieran

    una reflexin por escrito sobre las cosas ms significativas que ellos haban

    hecho y que crean que haban ayudado a su hijo. El resultado de ese proceso

    de reflexin es la Gua prctica para padres que ahora tienen en sus manos.Lo que desde el principio nos gust de este libro es que es eminentemente

    prctico y la sencillez y claridad con que va describiendo las tcnicas y

    procedimientos llevados a cabo con su hijo, en los distintos y graves problemas

    que present en su desarrollo: problemas de sueo y de la alimentacin, control

    de esfnteres, rabietas, fobias y miedos, insociabilidad y aislamiento, retraso

    en el habla y lenguaje ecollico, rigidez mental, estereotipias, e inadaptacin

    a la escuela, entre otros. El libro da cuenta de las actitudes, procedimientos,

    estrategias y tcnicas utilizadas con xito con este nio, desde el momento del

    diagnstico hasta que cumpli los cinco aos y medio, y que han posibilitado

    un proceso de transformacin progresivo y radical, en sus conductas y

    comportamientos en el mbito familiar, y en sus relaciones con otros adultos e

    iguales en los contextos escolar y social.

    Ahora bien, entender lo sucedido en este proceso de cambio espectacularpara quienes lo han vivido de cerca, requiere, desde nuestro punto de vista,

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    Introduccin

    de algunas reflexiones aclaratorias, que ayuden a ir ms all de algunas ideas

    simplistas y descalificadoras de lo ocurrido: es que el nio no haba sido

    bien diagnosticado o es que estos paps han tenido mucha suerte. Los

    comportamientos del nio eran compatibles con el diagnstico de TrastornoGeneralizado del Desarrollo -diagnstico realizado por dos neuropediatras- y

    el resultado del proceso de superacin progresiva del trastorno no tiene que

    ver con la suerte, sino con una nueva forma de relacionarse de los padres con

    su hijo. Este proceso se puede caracterizar por la combinacin del afecto y la

    seguridad emocional, la estimulacin cognitiva y de las habilidades sociales

    y la claridad en la definicin de las relaciones: establecimiento de pautas,

    normas y lmites, de lo que se puede y no se puede hacer, de las consecuenciaspositivas o negativas por su realizacin o incumplimiento. Estas actuaciones

    han sido llevadas a cabo de forma sistemtica, con continuidad y persistencia,

    en distintas situaciones familiares y sociales.

    Queremos ahora reflexionar brevemente sobre algunas cuestiones que,

    desde nuestro punto de vista, pueden facilitar una mejor comprensin de lo

    ocurrido en este proceso de cambio:

    1. Epignesis y biologa del amor.

    Vivimos en una cultura profesional mdica, psicolgica y, en general, de

    las ciencias del desarrollo humano, por la que, seducidos por la gentica y por

    una concepcin cada vez ms individualista del desarrollo de las personas,

    nos hemos vuelto ciegos a la importancia de las relaciones y sus efectosdecisivos en el crecimiento humano. La calidad de las relaciones de apego,

    de los intercambios efectivos y de estimulacin lingstica y cognitiva, entre

    padres e hijos primero, y ms tarde, con otros familiares, amigos, compaeros y

    profesores, son decisivos en la forma en que se va a desarrollar un nio o nia.

    Queremos destacar con esto, que solemos responsabilizar a los genes de muchas

    cuestiones que no tienen que ver con ellos o, mejor todava, no slo con ellos.

    Pongamos un ejemplo. Si un nio de tres aos ha sido tratado como un beb,

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    Gua prctica para padres: nios con problemas del desarrollo y del comportamiento

    es decir, las personas encargadas de su crianza (ambos padres, abuelos, etc.)

    lo han tenido mucho tiempo durmiendo y tomando el sol, solo en el parque de

    casa, delante del televisor, le han dado la comida y hacen todo por l y no le han

    permitido hacer cosas: correr, saltar, jugar con otros nios, dndole todo cuantopide con slo sealarlo, sin tener que esforzarse l siquiera en pedirlo o con un

    pequeo llanto, etc., la fisiologa de este nio no ha podido madurar. As es que

    su cerebro, sus huesos, su musculatura, el aparato fonoarticulatorio responsable

    del lenguaje y el habla, incluso su sistema inmunolgico, encargado de las

    defensas y la salud, no se han podido desarrollar y madurar de forma adecuada.

    Coherentemente con su historia de relaciones familiares y su correspondiente

    maduracin fisiolgica, este nio o nia presentar problemas en el habla, ensus movimientos y motricidad, en su capacidad de atencin, memoria y en otras

    capacidades cognitivas y habilidades de relacin con los dems.

    A esta forma de ver las cosas en biologa se le llama epignesis. Quiere decir

    que la gentica y la biologa son un punto de partida pero no nos determinan,

    slo especifican un campo de posibilidades. La gentica que heredamos de

    nuestros padres nos ofrece la posibilidad de ser personas. Ahora bien, nos

    hacemos verdaderamente humanos si vivimos en un contexto de relaciones

    humanas. Si somos abandonados en un medio no humano no aprenderemos

    a serlo. Ese es el caso de muchos nios lobo que han sido abandonados y

    no han crecido con el afecto y modelos humanos. Cuando en el siglo XIX se

    encontraron en la India dos nias de 5 y 8 aos, que haban sido criadas por una

    manada de lobos. No pudieron llegar a ser verdaderamente humanas. La ms

    pequea muri pronto y no pudo adaptarse a la familia donde viva. La mayor,que vivi bastantes aos, aunque aprendi a comunicarse nunca lleg a hablar

    como una nia y, despus de mucho tiempo, cuando se pona nerviosa volva a

    caminar a cuatro patas.

    Podemos afirmar pues que, aunque la gentica es el punto de partida para

    ser humanos, no basta por s sola y necesitamos de suficiente cantidad y calidad

    de relaciones humanas -intercambios afectivos y lingsticos, aceptacin y

    disfrute en la cercana corporal y el juego, etc.- para poder desarrollarnos de

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    Introduccin

    forma madura y equilibrada. Es lo que diversos autores vienen denominando

    biologa del amor y del afecto: las relaciones afectivas y amorosas o su carencia

    hacen cosas distintas con nuestra biologa y esto a lo largo de toda nuestra

    vida. Dependemos de la armona biolgica en nuestra vida cotidiana para lasensualidad, las caricias y los vnculos positivos y sintona emocional con

    nuestra familia, primero, y con los dems despus, sobre todo con las personas

    ms prximas. Los seres humanos dependemos del amor y enfermamos cuando

    ste nos es negado en cualquier momento de la vida.

    Comprender esto es muy importante, porque nos permite darnos cuenta

    de que cualquier nio o nia, aunque presente un problema grave, puede ser

    ayudado mejorando las relaciones afectivas y la calidad de los intercambiosy la estimulacin de los aspectos ms necesitados: cognitiva, lingstica,

    socialmente. Cyrulnik en su libroEl amor que nos cura, lo explica as: Desde

    el punto de vista biolgico, la relacin amorosa concede una posibilidad

    de metamorfosis o de cambio de direccin. La intensidad emocional y las

    secreciones hormonales ejercen sobre el cerebro un efecto que posibilita una

    nueva apertura de sinapsis, el establecimiento de vas neurolgicas que no

    formaban antes parte de ningn circuito. Se dan todas las condiciones para una

    segunda impronta. El amor como relacin de afecto, aceptacin y respuesta a

    las verdaderas necesidades del nio, es siempre una segunda oportunidad.

    2. Neuroplasticidad cerebral y modificabilidad de las capacidades y

    el desarrollo.

    En relacin con lo anterior, la neurociencia ha asumido en los ltimos aos el

    concepto de neuroplasticidad cerebral, que hace referencia a que la experiencia

    y la educacin sistemtica modifican el cerebro al generar nuevas neuronas

    y conexiones entre ellas. En la prctica esto significa que las experiencias

    educativas de calidad -familiares, escolares, sociales- son un poderoso factor

    de desarrollo y de mejora de la inteligencia, a cualquier edad y en diversas

    circunstancias y problemticas.

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    Gua prctica para padres: nios con problemas del desarrollo y del comportamiento

    3. Identidad sistmica: somos en las relaciones con otros. Necesidad

    de la socializacin.

    Aprendemos a vernos y a pensar y sentir sobre nosotros mismos, segn

    sean las relaciones que mantenemos con las personas significativas de nuestrafamilia, colegio -profesores y compaeros-, con amigos del barrio, etc.

    Hoy muchos nios y nias pasan mucho tiempo solos, delante de la TV,

    en sus parques infantiles, con habitaciones llenas de juguetes y con pocas

    interacciones significativas con sus padres. Si estos adems no tienen una red

    familiar extensa y no le proporcionan al nio posibilidades de interaccin con

    otros adultos y con otros nios, este nio o nia puede quedar encerrado en su

    propio mundo y que el mundo exterior se le haga hostil y extrao. Este camino

    puede llevar a trastornos graves en el desarrollo y el comportamiento.

    Mejorar las relaciones y comunicacin con nuestros hijos, establecer

    mayores intercambios ldicos, mostrar inters por sus cosas y transmitirles

    aceptacin, y poner lmites y normas de forma consistente, son prcticas

    educativas que mejoran el desarrollo y la autoestima positiva de nios y nias.

    4. Los padres Pigmalin.

    Diversos estudios e investigaciones sobre cmo lo que pensamos y

    esperamos de los nios y nias, afecta al desarrollo de sus capacidades, actitudes

    y autoconcepto, han concluido que las ideas y expectativas que tienen profesores

    y padres sobre alumnos e hijos, pueden ser ms determinantes para su evolucin

    que las propias capacidades reales de los nios. Esto en la prctica quiere decirque si un pap o mam cree que su hijo es un pobre nio que no puede aprender

    o le va a costar desarrollarse, ste har cosas que acabarn confirmando lo que

    pensaban de l. Al contrario, un pap y una mam que tienen una confianza

    firme en la capacidad de que su hijo mejore y mantienen con l una relacin

    de afecto y apoyo, conseguirn resultados positivos, al menos a largo plazo.

    La confianza de los padres se acaba convirtiendo en confianza del nio en sus

    propias capacidades y en seguridad para seguir creciendo y hacindose mayor.

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    Introduccin

    Esta relacin de cuestiones comentadas, aunque no exhaustiva, creemos

    que aporta elementos para entender el proceso de transformacin y cambios

    positivos vividos por el hijo de la autora.

    Queremos acabar esta introduccin con una referencia a que el trabajo yprocedimientos descritos en el libro han sido presentados a profesionales que

    desarrollan su trabajo en diferentes contextos con muy buena acogida y con

    una valoracin muy positiva sobre su utilidad prctica. Ha ayudado tambin

    a padres con hijos con diversas problemticas a los que hemos facilitado este

    material y nos han devuelto opiniones favorables sobre la ayuda que les ha

    proporcionado.

    Al tratar de cmo se han afrontado muchos de los problemas ms habituales

    en este periodo de la infancia -rabietas, sueo, alimentacin, control de

    esfnteres, miedos, relaciones con la escuela, etc.- la utilidad de este libro, ms

    all del trabajo con nios y nias con una problemtica similar, sirve para una

    gran variedad de situaciones y dificultades por las que atraviesan las relaciones

    entre padres e hijos.

    Al libro se han incorporado una serie de cuentos escritos por la autorapara sus hijos, que de forma bella y metafrica, van invitndoles a mejorar

    sus conductas y superar miedos y otras dificultades. Los cuentos aportan una

    estrategia complementaria, y han sido ubicados junto a la parte terica de los

    temas correspondientes.

    Creemos que las tcnicas y estrategias descritas en el presente libro, cuando

    van acompaadas de las actitudes y el afecto que transmite la autora, soninstrumentos potentes para el cambio y el desarrollo positivo de nios y nias.

    Amparo Eliz Snchez

    Francisco Buigues Tro

    Psicopedagogos del SPE A-7 (Servicio

    Pedaggico Escolar de Alicante)

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    Gua prctica para padres: nios con problemas del desarrollo y del comportamiento

    TCNICAS UTILIZADAS POR LOS PADRES DE LOS 2AOS A 2 AOS Y MEDIO

    Control de esfnteres

    * En estos momentos el nio no controlaba esfnteres, se negaba a sentarse

    en el water o en un orinal, le daba pnico; a esto se le sumaba la dificultad que

    el nio tena para comunicarse pues no hablaba en ese momento.

    * Procedimientos *

    1/ Hablamos con l creyendo firmemente que nos comprenda, dicindole

    que tena que hacerse mayor y que los paales eran de bebs. Nuestra actitudfue de aliento para l, intentamos no transmitirle ansiedad o sentimientos

    negativos; nuestra predisposicin mental consista en pensar que si no lo

    consegua ese da, lo hara al siguiente, pero lo conseguira.

    2/ Cogimos todos los paales que haba en la casa y dicindoles adis los

    tiramos a la basura (aparentemente, luego los guard para su hermana, pero

    lo que cuenta es el efecto que esto produce en el nio). Le indicamos que los

    fuera cogiendo uno a uno y les dijera adis con la mano. Cada vez que caa

    uno en la bolsa hacamos un ruido tipo catachof hacindole rer mucho. Se

    lo pas en grande.

    3/ Le pusimos unos calzoncillos dicindole que eran de nio mayor y que

    cada vez que notara ganas de hacer pip nos avisara.

    4/ Siempre que se le escapaba el pip lo anotbamos en una tabla para ver

    la latencia entre micciones. Tras observar el ritmo que llevaba, le ponamos

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    De los 2 aos a los 2 aos y medio

    cada dos horas en el water. Las primeras veces lo sentbamos a la fuerza,

    mientras le abrazbamos para darle seguridad y que se diera cuenta de que no

    ocurra nada, durante un par de minutos.

    5/ Los 2 primeros das no se dio la miccin en ningn momento en elwater, pero conseguimos sentarlo sin rabietas. Tuvimos la idea de comprarle

    un adaptador blando con dibujos muy bonitos que hicimos creer al nio que

    era mgico.

    6/ El tercer da se aguantaba el pip y lo veamos bailando nervioso,

    lo llevbamos corriendo pero no nos daba tiempo, se escapaba el pip por el

    camino. El problema consista en que el nio no se comunicaba y cuando se

    mova nervioso ya era tarde.

    7/ El cuarto da lo vimos nervioso ponindose las manos y se nos ocurri

    algo genial: al nio le gustaban las onomatopeyas y, como no saba decir

    pip, le cogimos en ese momento de las manos haciendo el sonido de una

    ambulancia; niii nooo niii nooo, y milagrosamente, llegamos a tiempo

    e hizo su primer pip en el water, menuda fiesta hicimos! A partir de

    entonces, cada vez que tena ganas de ir al aseo deca: niii nooo niii noooy, hacindolo como un juego divertidsimo, control esfnteres en 4 das. Es

    muy importante que el nio lo pase bien, que vea a sus padres positivos y

    seguros. Si aprovechamos el conocimiento de nuestros hijos, conociendo

    todos sus gustos y debilidades, encontraremos la solucin a todo.

    8/ Por la noche fue muy curioso, le compramos al nio braguita paal

    desde el primer da que tiramos los paales a la basura, pero le advertimosque eran calzoncillos normales para dormir, que no poda hacerse pip o se

    mojara. Al cabo de una semana, la braga paal amaneca seca y este control

    se ha perpetuado hasta el da de hoy que ya tiene casi 6 aos.

    9/ Respecto a la defecacin, al nio le daba pnico hacer fuerzas en el

    water, como consecuencia, esto le produjo estreimiento, lo que dificultaba

    la evacuacin. Hablamos con su pediatra y nos recet un laxante infantil que

    hiciera que no se pudiera contener. En cuanto lo consigui y perdi el miedo,

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    Gua prctica para padres: nios con problemas del desarrollo y del comportamiento

    no tuvimos que utilizar ms la medicacin. La defecacin tambin nos la

    anunciaba con un niii nooo.

    * Claves *

    * Incentivar y reforzar mucho al nio con besos, abrazos, sonrisas,

    etc...

    * Ser comprensivos, sin dejar de ser exigentes

    * Conocer sus gustos y explotarlos para conseguir cumplir los

    objetivos

    * Confiar en el nio

    * Dialogar mucho con l aunque no hable, aunque parezca que no nos

    entiende, adoptar el dilogo como medio de interaccin con l. Es una muy

    buena costumbre que, si permanece a lo largo de los aos, nos va a facilitar

    mucho las cosas en el futuro.