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JAMA. 2007;297:2741-2751

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Las patologías crónicas requieren un enfoque

multidimensional para su correcto manejo y

tratamiento sobre sus implicaciones físicas,

psicológicas y sociales.

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FÍSICO

SOCIAL EMOCIONAL

COGNITIVO

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-SOCIAL

- relaciones sociales

- escuela

-FAMILIAR

- relaciones hermano, padres

-PERSONAL

- Autoconcepto

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- Padres

- El el propio niño/ Adolescente

- Familiares/ amigos /profesores

- Hermanos

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-Síntomas de ansiedad o depresión

- Irritabilidad

-Cambios de humor

-Tristeza, apatía

-Agresividad, ira

-Baja autoestima

-Indefensión, perdida de control

-Cambios en la imagen corporal

-Dificultad de concentración

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- Estado ansioso-depresivo

- Aislamiento

- Baja autoestima

- Perdida de confianza en uno mismo

- Miedo

- Incertidumbre sobre su futuro

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-Dificultades aumentadas para establecer su identidad

- Vulnerabilidad

- Poca autonomía personal. Dependencia de padres, cuidadores

- Peores relaciones íntimas

- No se integran en un grupo de iguales

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-De los niños/adolescentes:

- Dolor

- Tratamientos

- Perdida de escolarización

- Imagen corporal

- Exclusión social

- Supervivencia

- De los padres:

- Futuro

- Problemas escolares

- Sentimiento de culpa

- De los hermanos:

- Falta de información

- Supervivencia

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ÁMBITO FAMILIAR

- Poco apoyo social

- Aumento de los conflictos familiares

- Inhibición en la expresión de emociones

- Falta de confianza

- Mala comunicación

- RELACIÓN PADRES-HIJOS

- Sobreprotección excesiva

- Tensión entre la demanda de independencia de

adolescentes y los padres

- Cambio de responsabilidad en toma de

medicaciones, citas al médico.

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ÁMBITO ESCOLAR

- Necesidad de informar a los profesores sobre la enfermedad

- Alteración de la imagen corporal

- Múltiples ingresos, tratamientos que dificultan el seguimiento

del curso.

- Situaciones embarazosas

- Sentirse diferentes

- Miedo al rechazo social

- Falta de control de los síntomas

- No poder planificar Aislamiento

y sentimiento de culpa

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- Apoyo social y familiar Asociaciones

- Apoyo escolar y amigos padres de otros enfermos

- Buena relación con el médico

- Decisiones consensuadas

- Conocimiento de los efectos secundarios

- Orientación sobre fases de la enfermedad y tratamiento

- Tratamiento psicológico

- Niño/ Adolescente

-Familia / Padres

-Pareja

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MALESTAR EMOCIONAL

(estrés, ansiedad, preocupación)

AUMENTO DE SÍNTOMAS FÍSICOS

( sensación de gravedad, intensidad, duración)

MAYOR INDEFENSIÓN

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- MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA

- APRENDER A VIVIR CON LA ENFERMEDAD

-TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

-TRATAMINETO NUTRICIONAL

- TRATAMIENTO PSICOLÓGICO

- APOYO SOCIAL

- ASOCIACIONAL

- ESCOLAR

- HOSPITALARIO

Para ello es necesario un abordaje multidisciplinar:

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Unidad HVH:

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Cena:

- Ventolin

- Vit E

- Vit A + E

- Ursochol

- Kreon

- Colimicina

Comida:

- Vit D3

- Kreon

Merienda:

- Fer- in sol

- Kreon

16 MEDICACIONES DE BASE + DE FORMA CÍCLICA:

- CORTICOIDES

- ANTIBIÓTICOS

-PROBIÓTICOS

-PROTECTOS GÁSTRICO

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12 sg- deglución de líquido amniótico

34 sg- succión

1-2m- mov. coordinado orofaríngeo

4m- cuchara

6m- masticación

15 meses- masticación rotatoria

24 meses- masticación compleja

36 m- beber con pajita

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Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebrón. 2009

Dr. Oscar Segarra

Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Suport a la

Nutrició Pediàtrica

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Loftus. Epidemiology of IBD. Gastroenterology, 2004

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Ekbom. UC and colorectal cancer. NEJM, 1990

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CROHN

Qualsevol tram

Transmural

Segmentària

Úlceres “en sacabocados”,

aspecte “en empedrado”

Granulomes

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CROHN

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CROHN major % de febre, perianal, extraintestinal i creixement

COLITIS major % de sagnat rectal

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ESPGHAN. Porto criteria. JPGN, 2005

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modificar el curs natural ¿?

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ESTUDIO EPICRIS

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MADRES CANGURO

- Aprendizaje alimentario

- SNG/ NPT

- Falta de contacto materno-filial

- Hospitalización prolongada

- Lactancia materna dificultosa

- Cansancio al succionar

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INFERMERÍA DOMICILIARIA

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Enfermedad crónica en pediatría

3ª parte: overlap gastroenterología

y psiquiatría

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FUNCIONAMIENTO GASTROINTESTINAL

PERCEPCIÓN

Alteración de la motilidad

Síntomas digestivos

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D) Dolor abdominal

E) Vesícula biliar y Esfínter de Oddi (EO)

E1) Desorden vesicular funcional

E2) Trastorno del EO biliar

E3) Trastorno del EO pancreático

F) Anorrectal

F1) Incontinencia fecal funcional

F2) Dolor anorectal funcional

(Proctalgia crónica, proctalgia fugax)

F3) Desordenes defecatorios

funcionales

(disinergica, propulsión inadecuada).

A) Esofágicos

A1) Pirosis funcional

A2) Dolor torácico de origen esofágico

A3) Disfagia funcional

A4) Globus

B) Gastroduodenales

B1) Dispepsia funcional

B2) Desordenes eruptivos

(Aerofagia, eructos excesivo inespecífico)

B3) Problemas de nauseas y vómitos

(Nausea idiomática cr, vómito funcional,

síndrome de vómito cíclico)

C) Intestinales

C1) Sd. de Intestino Irritable

C2) Balonamiento funcional

C3) Constipación funcional

C4) Diarrea funcional

Clasificación Roma III: Trastornos gastrointestinales funcionales (2006)

2007-2009

H) Niños y adolescentes

H1) Vómito y aerofagia

Sd. de rumiación del adolescente

Sd. de vómito cíclico

Aerofagia

H2) Sd. GI funcionales relacionados al dolor

Dispepsia funcional

Sd. de intestino irritable

Migraña abdominal

Dolor abdominal funcional

H3) Constipación e incontinencia

Constipación funcional

Incontinencia fecal retentiva (Encopresis)

Clasificación Roma III: Trastornos gastrointestinales funcionales

Clildhood Functional gastrointestinal Disorders.Gastroenterology 2006

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Enf. WILSON LABORATORIO

Estudio GENÉTICO (cromosoma 13: gen ATP7B)

NL WILSON

CERULOPLASMINA (mg/dl) 20-40 0-20

Cu SÉRICO (mg/dl) 70-150 20-60

Cu ORINA (mg/d)

SIN TRAT. 40 100-1000

PENICILAMINA (250 mg/6 h) 100-600 1500-3000

Cu HEPÁTICO (mg/g tejido) 20-50 200-3000

2007-2009

GRÁCIAS !!!