17/6/2015 Vínculos existentes entre historias sociales, conversaciones gráficas y modelos cognitivos ­ Autismo Diario

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Vínculos existentes entre historias sociales, conversaciones gráficas y modeloscognitivos Tony Attwood 15 junio, 2011

El uso de conversaciones basadas en historias sociales representadas de forma gráfica son una ingeniosa técnica paraayudar a las personas con autismo y síndrome de Asperger. Se están convirtiendo rápidamente en un componenteimportante del currículo escolar para estos niños, pero los modelos teóricos para explicar los trastornos del espectroautista, ¿también explican por qué tienen éxito? Al igual que con muchas ideas innovadoras y prácticas, creadas en baseal trabajo diario y en contacto con los niños y no de la consideración intelectual y la posterior aplicación de una teoríaacadémica. Sin embargo, cuando se examinan las teorías actuales que explican por qué los niños con autismo sondiferentes, se puede reconocer cómo las estrategias son coherentes con estos modelos. La investigación sobre lascapacidades cognitivas de las personas con autismo ha producido tres modelos teóricos distintos. Cada modelo se explicabrevemente con citas de autobiografías para ilustrar puntos específicos y una explicación de cómo los aspectos de lashistorias sociales y conversaciones forma gráfica son compatibles con cada modelo.

Teoría de la Mente

Uno de los avances más significativos en nuestra comprensión del autismo se ha producido a partir de la investigación de:Uta Frith, Simon Baron­Cohen y Happe Fransesca que apoya la hipótesis de que los niños con autismo y síndrome deAsperger tienen un deterioro en la capacidad fundamental para “leer la mente” (Baron­Cohen, 1995) A partir de la edad dealrededor de cuatro años, los niños comienzan a entender que otras personas tienen pensamientos, conocimientos,creencias y deseos que influyen y explican su propio comportamiento. En contraste, los niños con autismo tienendificultades considerables para conceptualizar y apreciar los pensamientos y los sentimientos de otra persona. En otraspalabras, carecen de la capacidad de pensar sobre los pensamientos en si.

Esta capacidad es esencial para entender el propio comportamiento de los demás. Por ejemplo, si uno ve a alguien abrir la

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puerta del frigorífico, puede asumir que la persona tiene hambre y va en busca de algo para comer. Si a continuación, seencuentran un recipiente sin etiqueta, prueba el contenido y en base a una expresión facial de asco, se podremos pensarque no le gustaba el contenido. Si tira el recipiente a la basura es de suponer que había una aversión personal por elcontenido o que estaba malo.

Gunilla Gerland padece de Autismo de Funcionamiento Alto y recientemente ha traducido su autobiografía del sueco alinglés. (Gerland 1996). Ella escribe: “Los estados emocionales básicos tristeza y alegría, por supuesto, existen en mí,pero yo no los saco de mi mundo interior y no puedo, por tanto, asociarlos a otras personas, por lo que no pudo reconoceresas emociones complejas demostradas por otras personas”

La ceguera mental también significa que la persona tiene dificultades para distinguir si las acciones de una persona sonintencionales o accidentales. Por ejemplo, si observo a un niño, con Síndrome de Asperger, que estaba sentado en el pisodel aula con los otros niños de su clase y escuchando a la maestra leer un cuento. El niño al lado de este comenzó amolestarle punzando con los dedos en su espalda, mientras que el profesor no estaba atento a esta acción. El niño semolestó cada vez más y finalmente golpeó al muchacho para que detuviera esta acción. Pero en ese momento, laprofesora estaba fijándose en los niños (pero no sabía de los acontecimientos anteriores) y reprendió al niño por seragresivo. Otros niños se hubieran defendido de haber sido previamente provocados y reconocerían que si el profesorhubiera sabido de todas las circunstancias, las consecuencias serían menos graves y más equitativo. Sin embargo, elalumno (con Asperger) permaneció en silencio y no se autodefendió. La profesora continuó con su historia y unosmomentos después, otro niño regresó del baño a la misma aula. Este último niño, no era consciente de la situación previaque acababa de ocurrir y sin embargo caminó con mucho cuidado pasando junto al niño con síndrome de Asperger, peroaccidentalmente le tocó. El niño con el síndrome de Asperger, le pegó de la misma manera que al niño que le habíaatormentado anteriormente.

Las historias sociales proveen información y la esencia necesaria en cuanto a lo que ambas partes en una interacción osituación particular pueden estar pensando. Desde un punto de vista particular, las frases describen de forma especificalos pensamientos de una persona y los sentimientos ocasionados en una determinada situación y pueden explicar lasconsecuencias de las acciones en los pensamientos de los demás. Conversaciones ilustradas incluyendo viñetas de textocon los pensamientos usando diferentes colores y que se utilizan para ilustrar de forma visual los pensamientos de unapersona y sus sentimientos relacionados. Es interesante que la investigación reciente haya confirmado el valor de larepresentación concreta para ayudar a comprender los estados mentales. Un estudio realizado por John Swettenham y suscolegas encontraron que concebir la mente como una cámara ayudaba a los niños con autismo desarrollar una teoríaalternativa de la mente.

Nuestros códigos de conducta social se basan en el reconocimiento de cómo nuestro comportamiento afecta lospensamientos, opiniones y sentimientos acerca de los demás. No nos esforzamos por ofender a otros. Si un niño noconceptualiza los pensamientos de los demás, entonces aparecerá como brusco, grosero y desconsiderado, que son amenudo las descripciones hechas por desconocidos cuando se reúnen con un niño con un Trastorno del Espectro delAutismo. Estos niños parecen pertenecer a una cultura social distinta. Las historias sociales proporcionan una guía para“visitantes” a nuestra propia cultura social, explicando las convenciones sociales, su razón de ser y lo que se espera deaquellos que deseen descubrir “territorio desconocido”. Una nueva área de investigación que actualmente están siendoexplorada por Uta Frith es si la ceguera mental también se aplica a la propia mente del niño. ¿El niño tiene la capacidad dereflexionar sobre sus propias experiencias, pensamientos y sentimientos? ¿Pueden relacionar sus pensamientos con losde los demás?

Un aspecto de las conversaciones gráficas, es que los niños pueden dibujar con una viñeta de texto para pensamientos yusar los colores para representar sus propios pensamientos y propias reflexiones. He encontrado que los niños conSíndrome de Asperger se confunden a menudo en la forma de definir y representar sus propios pensamientos ysentimientos con precisión. Asimismo, a menudo asumen que todos los participantes están experimentando los mismossentimientos que ellos mismos.

Teoría de la coherencia central débil

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Uta Frith y Francesca Happe (1994) han desarrollado otro modelo teórico descrito por el término coherencia central débil.Este modelo es independiente de la capacidad de leer la mente y describe una disminución de la capacidad de reunirinformación diversa para la construcción de un significado más complejo. En otras palabras, el niño con autismo se centrademasiado en los detalles y no logra captar el “cuadro entero”. El modelo se basa principalmente en tres diseños deinvestigación. La primera examina la capacidad de identificar una figura o forma oculta dentro de un dibujo más grande, porejemplo un triángulo integrado en una imagen de un reloj. Los niños con autismo son llamativamente rápidos ycompetentes en esta tarea. Su pensamiento no se distrae con el tema general. El segundo diseño se examina eldesempeño del niño en el sub test con el diseño de bloques de la Escala de Inteligencia de Wechsler. El niño tiene quecopiar un patrón abstracto utilizando cubos de colores dentro de un límite de tiempo. Los niños con autismo son muybuenos para romper un patrón geométrico grande en pequeños segmentos. El tercer diseño consiste en leer en voz altauna oración que incluye una palabra que se puede pronunciar de dos maneras según el contexto. Por ejemplo, “Hubo unalágrima (tear) en su ojo” puede ser leído en voz alta de modo que la palabra “lágrima” suena como la pronunciaciónutilizada en “Hubo un desgarro (tear) en su vestido”. Otro ejemplo es “El perro tenía una ventaja (lead) de tiempo” puede serpronunciada como ‘líder’ de la palabra que describe el heavy metal (lead). Tales errores son raros con los niños normales,pero significativamente más común para los que tienen autismo.

Así, los niños con autismo y síndrome de Asperger son buenos en tareas que requieren una atención en pequeñosdetalles, pero obtienen resultados bajos en descifrar el significado global. Pueden identificar inmediatamente los artículospequeños, oscuros o percibir cambios en la posición de objetos en una habitación en pocos minutos. Sus intereses amenudo se limitan a los aspectos de la vida que los demás consideramos de importancia limitada, tales como la recogidade pinzas para la ropa o los diferentes tipos de bujía. Esta percepción inusual del mundo también puede afectar a losdibujos del niño. La estrategia convencional es comenzar con el esquema general y luego rellenar los detalles. Los niñoscon autismo suelen comenzar grabando detalles aislados. En la mente del niño con autismo, el detalle es primordial y sieste se cambia, cambia entonces el conjunto de la “imagen”.

Tener coherencia central débil significa tener dificultades considerables para identificar qué datos son los importantes ycómo se conectan para formar un cuadro persistente de ‘Gestalt‘. Para nosotros, el conjunto total es mayor que la sumade las partes que lo componen, pero el niño con un Trastorno del Espectro del Autismo, no puede saber qué partes sonimportantes y cómo se interrelacionan. Las autobiografías frecuentemente se refieren a un problema de entender elsignificado que hay detrás de simples acontecimientos cotidianos. Esto se ilustra en la siguiente cita de Teresa Jolliffe,(Jolliffe et al 1992). Ella es un adulto con autismo que está llevando a cabo investigación en esta área.

La realidad para una persona con autismo es una masa confusa entre la interacción de los acontecimientos, personas,lugares, sonidos y lugares de interés. Parece que no hay límites claros, orden o significado en nada. Una gran parte de mivida se consume tratando de encontrar la clave detrás de todo. Estableciendo rutinas, horarios y rituales que ayudan aconseguir poner el final a una vida insoportablemente caótica.

La persona con autismo ve el mundo como un conjunto de fragmentos inconexos y está a menudo desesperada por crearun orden dentro del aparente caos. Esto puede llevar a falsas suposiciones de por qué ocurren eventos específicos. Porejemplo, Gunilla describe cómo:

“Tenía muchas ganas de entender y esto me llevó a pensar en algo, como una teoría acerca de cómo funcionaban lascosas, que siempre funcionaba para explicar a lo que veía (Nota del Traductor: A modo de secuencia temporal). Cada vezque mi madre venía (a recogerla de la escuela), una cosa ocurría siempre la misma manera: siempre entraba en la sala.¿Y si eso significaba que tenía que estar en la sala para que siempre viniera? Eso es lo que era. Eso debe ser, pensé. Siella entraba y yo no estaba en la sala, y si ella no me viera, ¿iba entonces a volver a casa? Y tal vez pudiera tambiénsignificar que si quería ir a casa, entonces parecería como si yo hubiese ido a la sala. En realidad nunca había visto a mimadre en ninguna otra habitación, excepto en la sala, por lo que su aparición estaba asociada con la realidad de lahabitación, es como si solo se materializara en el umbral de esta. Los hechos debían sucederse de alguna manera lógica yahora probablemente la había encontrado: mientras yo estaba en la sala, la sala a la que mi madre siempre iba, por tantoella vendría. Si por otra parte estaba en la habitación equivocada, o en cualquiera de las habitaciones en las que nunca

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iba, entonces ella no vendría.”

¿Cómo ayudan las Historias Sociales? Estas usan un medio escrito para identificar el detalle a que atender y lo quesignifica. Estas proporcionan el código para descifrar lo que es relevante en cada situación y explican cual es el ‘hilo’ o eltema que une a los eventos específicos. También corrigen suposiciones falsas. En otras palabras, proporcionar lasconexiones lógicas para que el niño pueda “ver” el cuadro completo. La adquisición de este conocimiento es reconocidopor el niño en la medida más importante que otros aspectos del currículo escolar.

Lo que se ofrecía en la escuela era totalmente carente de cualquier interés. Qué y cómo era lo que tenía que aprender, yno cuantos estómagos tiene una vaca o lo que los agricultores de Suecia producen. El conocimiento de este último tipo nome decía nada, y nada que ver con mi propio mundo. Necesitaba saber cómo encontrar los caminos entre las aulas de laescuela, y a que baños debería de ir, lo que debería hacer durante el recreo, cuando jugaba, y cómo funcionaba mi propiocuerpo.

Las conversaciones gráficas utilizan un medio visual para determinar la relevancia y el patrón que hay tras losacontecimientos cotidianos. También usan el color para representar los sentimientos, una técnica ya descubierta poralgunos niños con autismo.

Así lo explica Gunilla:

A veces todo era incomprensible, ni siquiera podía encontrar uno de los extremos de la cuerda en la maraña para empezara desenredarla. Luego me aislaría en mi misma, sin saber ni entender la pregunta y por supuesto sin saber ni entender larespuesta, y ni tan siquiera poder decírselo a nadie. Para mí todo era un estado de color: personas, palabras,sentimientos, situaciones. Tenía un sistema interno basado en colores que se convirtió en una manera de conectar lainformación acerca de los diferentes mundos, sobre el mundo infantil y el mundo del jardín. No entender era de colornaranja pálido, uno con la luz del sol que lo atraviesa. El cansancio, lo que no tenía la energía para tratar de entender, unode color verde oscuro en la parte superior de la luz naranja y que lo apagaba.

Teoría del deterioro de la función ejecutiva

Esta teoría fue desarrollada por Sally Ozonoff y Bruce Pennington (1991) y James Russell (1997). Ellos aplicaron nuestroconocimiento de la función de las estructuras específicas en el cerebro y el perfil de las habilidades cognitivas asociadascon el autismo, en particular, los problemas con la planificación, organización, cambio de la atención, la memoria detrabajo, el control de los impulsos, la iniciación y perseverancia. Este patrón sugiere una disfunción de un área específicadel cerebro, que se encuentra en la corteza frontal anterior. Cada vez hay más pruebas que, apoyadas por la investigaciónneurológica y psicológica, verifican esta teoría. Estas características representan a la vez aspectos similares y tambiéndiferentes del autismo y que se explican por la Teoría de la Mente y de la Coherencia Central Débil. Sin embargo, lashistorias sociales están específicamente diseñadas para ayudar a las personas en varias de estas áreas afectadas.Proporcionan un guión de acciones y el diálogo que reducen los efectos de los problemas con la planificación yorganización, y las estrategias y las claves para ayudar en la iniciación y control de los impulsos. Las personas conautismo también describen la forma en que pueden recordar y leer el texto en su mente con más eficiencia que recordarlas instrucciones orales.

Tenía una memoria casi fotográfica para un determinado tipo de texto … y podía hojear una página en mi cabeza paracualquier punto que necesitaba. De alguna manera, yo realmente no recordaba lo que estaba allí, pero tenía una especiede fotocopia de la página en mi cabeza, que era capaz de leer.

Las conversaciones gráficas también utilizan los puntos fuertes de la persona en las funciones ejecutivas, por ejemplo,Gunilla describe lo siguiente.

Si se hablaba de cosas que no podía visualizar nunca se grababan en mi cabeza – estas acababan volando y seestablecían en algún otro lugar. Las palabras posiblemente quedaban atrapadas, pero sólo como palabras, interesante ensu sabrosa estructura. Puede ser que tuvieran colores estimulantes o contener sonidos agradables, pero si yo no podía

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visualizar estas no significaba nada más.

Una de las características comprensibles del autismo y del síndrome de Asperger es que se puede llegar a ser muyemotivo cuando se confunden en circunstancias que requieren un razonamiento social. Las emociones específicas puedenser la ansiedad, la tristeza y la ira.

Estas emociones inhiben el pensamiento racional, un proceso asociado a los lóbulos frontales. Historias sociales yconversaciones gráficas bien escritas o dibujadas son presentadas cuando el niño está tranquilo y receptivo. Es en esteestado de ánimo en que el niño es más capaz de reconocer los pensamientos de los demás, las conexiones entre losacontecimientos y planificar qué hacer después.

© Tony Attwood, todos los derechos reservados.© Traducción Autismo Diario

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