UNIVERSIDAD LATINOAMERICANA DE CIENCIA Y TECNOLOGÍA

Escuela de Psicología

Proyecto de Investigación

Psicopatología de niños y adolescentes

AUTISMO

Supervisado por:

Nydia Víquez Faith

Realizado por:

Dayanna Marín Mora

2

III CO 2012

Tabla de contenido

Introducción ........................................................................................................................................ 3

CAPÍTULO I .......................................................................................................................................... 4

Justificación .................................................................................................................................... 5

Problema de Investigación .............................................................................................................. 6

Antecedentes ................................................................................................................................. 7

CAPÍTULO II ....................................................................................................................................... 10

Autismo, Etiología, características, desarrollo y componentes ................................................... 11

Criterios de Diagnóstico y tratamiento ........................................................................................ 23

CAPÍTULO III ...................................................................................................................................... 31

Marco Metodológico .................................................................................................................... 32

CAPÍTULO IV ...................................................................................................................................... 33

Análisis de la Información ............................................................................................................. 34

CAPÍTULO V ....................................................................................................................................... 41

Conclusión .................................................................................................................................... 42

Recomendaciones ........................................................................................................................ 43

Reflexión personal…………………………………………………………………………………………………………………….44

Bibliografía .................................................................................................................................... 45

ANEXOS ......................................................................................................................................... 48

Entrevista a experto ............................................................................................................ 49

Consentimiento Informado……………………………………………………………………………………………...55

3

Introducción

Es común ver en las escuelas y colegios a niños o jóvenes que se muestran

retraídos, tímidos y un tanto callados; pero a pesar de estas características

pueden relacionarse normalmente con las demás personas. No obstante, existen

casos en los que los niños o adolescentes presentan dichos rasgos de una

manera más intensa, impidiéndoles por completo mantener relaciones sociales.

De acuerdo con Esther Leganés (2012), en 1911 el psiquiatra Eugen Bleur

menciona que las alteraciones de comunicación y lenguaje son síntomas que

componen lo que él llamó autismo. Asimismo, se menciona que tales alteraciones

poseen como núcleo la afectación de las capacidades intersubjetivas y simbólicas,

generando así los problemas en la producción del lenguaje oral y llevando a estos

individuos a la reserva total del habla o a déficit graves en el lenguaje y en su

forma de comunicarse.

Ante este panorama sobre el autismo, APA (1994) en su Manual Diagnóstico y

Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV), incorpora sus respectivos

síntomas en varios criterios que definen al Trastorno del Espectro Autista,

trastorno que a lo largo de este trabajo se expondrá. No obstante, a pesar de que

es un trastorno muy difícil de explicar por muchos psicólogos e investigadores, se

mostrará también la perspectiva del mismo dentro de la realidad costarricense.

4

CAPÍTULO I

5

Justificación

El presente trabajo intenta dar un enfoque general del Trastorno Autista desde los

criterios expuestos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos

Mentales (DSM-IV). De la misma forma, se procura ahondar en la realidad

costarricense del autismo, tomando en cuenta el sistema educativo y las

necesidades que presentan los niños y adolescentes que demuestran este

trastorno.

Con respecto a la relevancia, a pesar de que es un trastorno conocido en los

medios de comunicación e inclusive en las escuelas y colegios, aún se mantiene

un cierto grado desconocimiento del mismo debido a su complejidad, generando

así gran cantidad de mitos y generalizaciones (autismo sin mitos blogspot, 2010).

Por tal razón, se pretende también romper estos mitos para poder generar el

conocimiento conveniente del trastorno. Finalmente, dentro de los beneficios se

puede mencionar la disponibilidad de la información generada para futuras

investigaciones.

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Problema de investigación

¿Cómo se aprecia el trastorno autista en Costa Rica?

Objetivo General

Conocer el trastorno autista desde la realidad costarricense

Objetivos Específicos

Describir los aspectos más importantes que corresponden al trastorno de autismo.

Indagar la frecuencia, intensidad y tipo de tratamiento del autismo en Costa Rica.

Establecer los principales mitos del autismo que se dan en Costa Rica.

7

Antecedentes

De acuerdo con los antecedentes encontrados, se puede decir que existen varias

investigaciones, en especial tesis, sobre el autismo en Costa Rica. A continuación

se muestran las investigaciones que se han realizado y que tienen alguna relación

con este trastorno.

Nacionales

1. Autismo Infantil: El estado de la cuestión.

Autor: Maricruz Coto Choto.

Año: 2007.

Objetivo: describir el estado de la cuestión en el tema respecto a las

dificultades en la conceptualización y las consecuencias en el

diagnóstico; metodologías y procedimientos a los que se ha recurrido

en la investigación y los temas que han sido ejes centrales de esta.

Resultados: se demuestra la necesidad de una fusión entre la

terapia y la educación que integre al medio y a las personas

significativas para el niño.

2. Efectos de la zooterapia canina en las conductas prosociales y el nivel de

actividad física de un niño con trastorno autista y sobrepeso.

Autor: Héctor Fonseca Schmidt.

Año: 2010.

8

Objetivo: brindar recomendaciones al plan intervención semanal que

recibe el niño en instituciones educativas a las que asiste o en su

hogar, para con ello desarrollar las bases de un programa de terapia

con animales (Zooterapia) con personas que sufren de este trastorno

del autismo.

Resultados: se comprueba la eficacia de la zooterapia como parte

del tratamiento para el niño que presenta autismo, asimismo, se logra

implementar el plan de acción con las recomendaciones dadas por el

autor.

3. Creencias erróneas de padres de niños con autismo.

Autor: Ángel Alberto Valdés, María Eugenia Cisneros, Maricel

Rivera.

Año: 2009.

Objetivo: determinar si existen diferencias significativas en el nivel

de creencias erróneas entre padres y madres y entre dos centros

terapéuticos.

Resultados: El nivel de creencias erróneas de los padres de niños

autistas con respecto a la etiología del autismo y el tratamiento del

autismo es bajo, lo que apunta a que en general poseen una

información adecuada con respecto a este tema. Existe un nivel

significativamente mayor de creencias erróneas de los padres de

niños autistas con respecto a la dimensión características de los

niños cuando se compara con las otras dos estudiadas (etiología y

tratamiento).

9

Internacionales

1. ¿Cómo afecta la nutrición de los niños autistas en sociedad en el país?

Autor: Sofía Geffroy y Mariana Guevara.

Año: 2010.

País: México.

Objetivo: determinar los efectos de la nutrición de los niños autistas

en la sociedad mexicana.

Resultados: si puede haber efectos, sin embargo, aún está en

investigación.

2. La investigación del autismo en los primeros dos años de vida: cursos

evolutivos.

Autor: Rubén Palomo y Mercedes Belinchón

Año: s.f.

País: España

Objetivo: determinar la evolución del trastorno en un grupo de niños.

Resultados: el desarrollo social de estos niños, cuyos síntomas son

detectados a partir de los 12 meses, no parece alterado en su primer

año de vida.

10

CAPÍTULO II

11

MARCO TEÓRICO

Dentro de la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo, expuestos

en el DSM-IV (APA, 1994), se encuentran:

Trastorno autista.

Trastorno de Rett.

Trastorno desintegrativo infantil.

Trastorno de Asperger.

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

De estos cinco trastornos, se dará un enfoque más profundo del primer trastorno,

el autismo.

Autismo

De acuerdo con Ronald Soto (2002), Leo Kanner,en 1943,observa varias

conductas extrañas e inapropiadas en 11 niños. Ante estas observaciones,en lista

ciertas conductas como los rasgos más relevantes de lo que llamaría después

autismo, concepto que se refiere a la absorción de sí mismo o a la actividad

mental subjetiva que involucra la alteración extrema del contacto emocional con

otras personas (Wicks-Nelson y Israel, 2009).

12

Dichas conductas descritas por Kanner son:

Incapacidad para establecer relaciones interpersonales.

Retraso en la adquisición del habla.

Uso del habla pero no para comunicarse con los demás.

Ecolalia, es decir, la repetición de lo que las otras personas dicen.

Inversión pronominal, en otras palabras, se dirigen hacia otras personas

como yo y así mismas como él o ella.

Actividad de juego estereotipada y repetitiva.

Insistencia obsesiva en preservar la identidad.

Carencia de imaginación.

Soledad extrema.

Insistencia obsesiva a la invarianza.

Más adelante, en el 2009, Moisés Mebarak y colaboradores indican lo que

Eikeseth (2009) define como autismo: “un trastorno del desarrollo caracterizado

por un severo impedimento en la interacción social y la comunicación, con altos

grados de comportamiento estereotipado y ritualístico”. Asimismo, estos autores

mencionan quede acuerdo con Georgiades y colaboradores (2007), este trastorno

que es severamente visible en la niñez y adolescencia, involucra los problemas de

comunicación social, inflexibilidad en el lenguaje y en la conducta y que quienes lo

padecen, presentan movimientos repetitivos.

13

Características del trastorno

Según Noemí Leganés (2012) y el DSM-IV (APA, 1995); dentro de las

características que por lo general presentan los niños y adolescentes con autismo

son:

Fallos en las relaciones, pues tienen dificultades para manifestar sus

intereses y para comunicarse.

Algunos niños emiten ruidos y no piden permiso cuando quieren algo, ya

que lo cogen directamente.

Se enfadan y lloran sin saber las razones.

Presentan alteraciones sensoriales como intolerancia a ciertos ruidos,

sabores, texturas, ropa. Asimismo, tienen problemas con las personas que

son muy rápidas, ruidosas y cambiantes.

Tienen problemas para anticipar sensaciones de ansiedad y angustia.

Generalmente, no saben que va a pasar.

Presentan dificultades para comprender el lenguaje verbal.

Algunos están fascinados por elementos no humanos como objetos

pequeños, objetos que giran, cierto tipo de texturas, etc.

Aproximadamente el 75% de los casos de autismo, presentan retardo

mental.

14

Señales de alerta

Tomado de: Junta de Andalucía (2005) pg.13

Cabe mencionar que a pesar de que estas características del autismo son las que

pueden guiarnos a un diagnóstico acertado, las mismas pueden ser diferentes

para cada individuo, por tal razón se le llama Espectro Autista (Effective Health

Care Program, 2011). Por eso, es importante tomar en cuenta que cada individuo

es diferente y que sus rasgos no pueden ser generalizados a las características o

criterios expuestos en los diversos trastornos, más si se trata de niños, pues de

acuerdo con Wicks-Nelson y Israel (2009), estos aún están en desarrollo y sería

15

un gran error decir por ejemplo, que tal niño tiene autismo cuando en verdad

presenta una personalidad introvertida.

Etiología

“La evidencia científica coincide en establecer que los síntomas de los Trastornos

del Espectro Autista son el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo

de diversas funciones del sistema nervioso central” (Junta de Andalucía, 2005

pg.10)

Actualmente, la investigación sostiene que el autismo es una condición que

involucra varias causas que generan en sí una disfunción neurológica

Ciertamente, no se ha identificado un factor en específico o un proceso biológico

que pueda ser el responsable del autismo, por eso, se cree que en la probabilidad

de que el autismo sea generado por el desempeño de diferentes variables o

factores (Mebarak et al, 2009). Ante tal posición, se han generado varias teorías e

hipótesis que intentan armar el rompecabezas del autismo. Dichos supuestos,

involucran diferentes aspectos desde los puntos de vista biológicos, psicológicos y

ambientales.

16

1. Perspectiva biológica:

1.1 Aspectos neurológicos: Mebarak et al (2009) mencionan que puede haber

un funcionamiento anormal del sistema nervioso central debido a las

disfunciones cerebrales presentadas en las personas que tienen autismo.

Asimismo, aseguran que el papel de los niveles de neurotransmisores como

el de la serotonina y la norepinefrina se encuentran alterados en el autismo,

así como la sobreactividad en los sistemas opioides del cerebro y los

cambios en la neurotransmisión de la oxitocina. Estos mismos autores

hacen referencia de la teoría del sistema de espejo neuronal. Dicha teoría

establece que los seres humanos presentan un sistema de espejo neuronal

que permite rastrear las acciones de los demás por medio del propio

sistema motor, formando así un sistema de observación-ejecución

sincrónico. Gracias a este sistema, se puede comprender las conductas de

los demás por medio de la activación de la estructura neural encargada de

la persecución de intenciones similares a las observadas. Las personas con

Causas del Autismo

Ambiental

Psicológico

Biológico

17

autismo presentan disfunciones en ese sistema neural, por esta razón, se

cree que quienes padecen de autismo son incapaces de sentir niveles altos

de empatía hacia las situaciones o conductas ajenas.

1.2 Condiciones médicas: de acuerdo con Wicks e Israel (2009), se han

encontrado varias condiciones médicas que están fuertemente relacionadas

con el autismo. Tales afecciones pueden ser epilepsias, parálisis cerebral e

infecciones como meningitis, deterioro en la escucha y trastornos genéticos.

También sugieren que los tumores cerebrales pueden ocasionar serios

daños en el cerebro, dando lugar a retardos en el desarrollo, problemas

conductuales y discapacidades intelectuales.

1.3 Influencias genéticas: se mencionan condiciones asociadas con los

trastornos genéticos como el síndrome X frágil, la esclerosis tuberculosa y

la fenilcetonuria (Wicks e Israel, 2009). Mebarak et al (2009), se refieren

también como parte de la causa del autismo a la interacción de una

modificación ambiental asociada a una predisposición genética. De la

misma manera, sostienen que algunas investigaciones afirman que la

discapacidad general cognitiva y del lenguaje se pueden transmitir por

herencia.

2. Perspectiva psicológica

2.1 Teorías psicoanalíticas: Wicks e Israel (2009) muestran la teoría

mencionada por Kanner, en la cual expone que la crianza frigorífica, es

decir, la crianza en donde no se establece afecto, tiene influencia en el

autismo. Estos mismos autores mencionan a Bettelheim, quien establece

que el autismo puede ser causado por las primeras experiencias

insatisfactorias del niño, es decir, cuando el primer entorno no responde a

18

como se espera y por eso, el niño comienza a percibir su contexto en

general como algo amenazador y destructor, por lo que decide aislarse o al

menos retirarse del mismo. Maricruz Coto (2007) indica que a mediados de

los 70´s, Mahler enfatiza en la relación simbiótica entre la madre y el hijo,

en donde se genera una psicosis al romperse dicha relación, lo que podría

significar para el niño, el aislamiento hacia su madre y la rotura de todo

afecto.

2.2 Teoría cognitiva: Mebarak y colaboradores (2009) mencionan la teoría

cognitiva propuesta por Leslie y Frith en 1989. Esta teoría expone que los

niños autistas presentan problemas sociales y de comunicación debido a la

alteración de la metarrepresentaciones, las cuales se refieren a la

capacidad de desarrollar juegos simulados y atribuir estados mentales con

contenido a otros.

2.3 Atención conjunta: la atención conjunta es un requerimiento no verbal para

poder compartir un interés con otra persona. De acuerdo con este

postulado, cuando ese contacto no verbal no se logra, se produce una

incapacidad para comunicarse y expresar emociones como respuesta a la

interacción con las demás personas. Cuando esta falta de atención es

presentada en los primeros años de vida, se podría sospechar de autismo

(Mebarak et al, 2009).

2.4 Teorías del aprendizaje social: Ferster menciona que los niños que

padecen del trastorno autista es porque carecen del apoyo necesario para

establecer un repertorio del comportamiento normal (Wicks e Israel, 2009).

Por su parte, Martos Pérez (2005), hace mención de la teoría de la mente,

19

expuesta por Baron-Cohen y colaboradores. Dicha teoría se refiere al

mecanismo que tiene cada individuo para prepararse ante la comprensión

del comportamiento social. Entonces, según la teoría de la mente, la

persona que presenta autismo carece de este mecanismo, por lo tanto, no

puede comprender ni interpretar el mundo social que la rodea por lo que se

vuelve ciega y sólo puede percibir un mundo social caótico.

2.5 Teoría afectiva: Mebarak (2009) hace referencia de la teoría afectiva por

Hobson, la cual explica que los niños autistas padecen de ese trastorno

debido a la alteración de la comunicación afectiva.

TEORÍA AFECTIVA

Las personas con autismo carecen de los mecanismos necesarios para interpretar las emociones de las demás personas y poder interactuar con ellas.

Se emprobecen las relaciones sociales, las cuales son consideradas necesarias para la configuración de un mundo propio común y con los demás.

Se da carencia en la participación de autistas en experiencias sociales, lo cual debilita la empatía y la capacidad de abstraer, sentir y pensar simbólicamente.

20

3. Perspectiva ambiental

3.1 Riesgo prenatal: si bien esta no es la principal causa, pues como se

mencionó anteriormente, se desconoce la misma, sí puede ser parte de

esta. Muchas variables que involucran el embarazo y el parto han sido

asociadas con el autismo y otros trastornos (Wicks e Israel, 2009). Estos

mismos autores mencionan que se han encontrado evidencias como el

consumo de sustancias nocivas durante el embarazo, así como el

sangrado en el embarazo, incompatibilidad de sangre entre el feto y la

madre, labor prolongada y difícil en el parto, requerimiento del oxígeno en

el mismo e infecciones virales que pueden ser un gran riesgo en la vida

del bebé.

3.2 Intoxicación por metales pesados: de acuerdo con García et al (2008),

pueden haber intoxicaciones ya sea por agua o aire de metales pesados

como el mercurio, cobre, plomo y cadmio. Dichos materiales pueden

provenir de centrales eléctricas o de estaciones mineras. Esto puede

significar un factor de riesgo para que haya en el niño una alteración

neuroconductual que influya en el desarrollo de autismo.

3.3 Agentes biológicos: existen factores biológicos que están en el ambiente

que podrían influir en el transcurso de un futuro autismo. Tales factores

son infecciones virales como la rubéola, la cual puede afectar el desarrollo

del sistema nervioso central. Por su parte, las vacunas también significan

un riesgo, pues estas representan un desafío inmunológico que puede

perjudicar el desarrollo del sistema neurológico (García et al, 2008).

Desarrollo

21

Wicks e Israel (2009) afirman que el autismo puede ser identificado a partir de los

3 años de nacido el niño (a). De ahí, durante los primeros meses de vida, el

contacto visual, las expresiones y los gestos son limitados. Asimismo, se presenta

una sordera selectiva, pues por lo general cuando se les llama por su nombre no

reaccionan. Luego, en los siguientes años de vida se presenta una falta de interés

en ser ayudados y asistidos, además, se observa la falta de habilidad para iniciar o

participar en juegos con otros niños, por lo que comienzan a jugar solos y a tener

respuestas inapropiadas en las relaciones interpersonales, acá pueden surgir los

problemas en el desarrollo del lenguaje. Para los próximos años, el niño presenta

preocupaciones absorbentes por patrones de conducta estereotipadas y presentan

también la insistencia extrema en una misma actividad o rutinas, mostrando poca

tolerancia al cambio de reglas o rutina (Ministerio de ciencia e innovación, 2009).

De acuerdo con Wicks e Israel (2009), en la adolescencia las personas que

presentan autismo pueden transcurrir sin incidentes notables y pueden producirse

mejoras que se mantienen hasta la vida adulta. No obstante, esta mejoría puede

estar marcada por varios comportamientos problemáticos como el aumento de

ansiedad y la curiosidad sexual. En la juventud adulta, se presentan mejoras en el

aspecto social y comportamental, sin embargo, no suele ser favorable en todo el

sentido debido a que los sujetos pueden estar interesaos en las relaciones

interpersonales pero siguen careciendo de la comprensión de las convenciones de

la interacción social (APA, 1995).

Finalmente, según Carmen Quijada (2008) aún sin intervención terapéutica, los

rasgos más extremos del trastorno, como las estereotipias y la ansiedad por las

rutinas, van a ser menos evidentes, esto siempre y cuando haya una intervención

médica y educativa.

22

Componentes del trastorno

Alteración del desarrollo de la interacción social recíproca.

Según Héctor Fonseca (2010), Roche y Sol mencionan en 1998 que las

habilidades sociales son los recursos de comportamiento o conductas aprendidas

que tiene el ser humano para relacionarse de forma adaptativa con las demás

personas y su ambiente en general. Para ello, se requiere del contacto visual y el

lenguaje verbal y no verbal. En el caso de las personas que poseen autismo, el

contacto visual es limitado con los demás, pues no mantienen la mirada o evitan

mirar a los ojos, asimismo, su capacidad para iniciar juegos y compartir es baja ya

que tienen dificultades para controlar la ansiedad y sus emociones. Por su parte,

los juegos y actividades que realizan, suelen ser raros o bastantes peculiares, por

lo que genera un gran deterioro en sus relaciones interpersonales (Holtz et al,

2004; Bohórquez et al, 2007).

Alteración de la comunicación verbal y no-verbal

De acuerdo con Diana Bohórquez y colaboradores (2007), el retraso o ausencia

de palabras y la dificultad para mantener una conversación, tanto en iniciarla como

en finalizarla, son algunas de las deficiencias más comunes en las personas que

presentan autismo. Estos mismos autores añaden también la repetición o falta de

relación de las palabras y ecolalia como otros de los rasgos que por lo general

estos niños presentan. En la parte no verbal, estos autores mencionan que no

tienen desarrollado el juego de imitación, es decir, aquello que les permite poder

leer el lenguaje corporal y facial de las otras personas, además, se les dificulta

expresar sus deseos e intereses o el lenguaje y el juego que muestran no son los

esperados para la edad que poseen.

Desarrollo de un repertorio restringido de intereses y comportamientos

23

Los niños y adolescentes que presentan el trastorno autista, pasan preocupados o

muestran un interés excesivo por partes de objetos, por ejemplo, pueden mirar

intensamente la rueda de un carro o simplemente una pieza de lego.Kristen Holtz

y colaboradores (2004) mencionan que pueden encontrarse fascinados por

completos por mapas, fechas, monedas, estadísticas, números, horarios, entre

otros. Igualmente, poseen rutinas inflexibles y poca tolerancia a objetos o texturas

que no son de su agrado. Presentan de la misma manera, una insistencia

exagerada hacia alguna actividad en especial y muestra poca flexibilidad para

aceptar cambios en su entorno, así como comportamientos repetitivos e inusuales

como sacudirse las manos o mecerse (Holtz et al, 2004; Bohórquez et al 2007).

Criterios diagnósticos del trastorno

Maricruz Coto (2007) asegura que el diagnóstico del autismo es difícil de descifrar

por varias razones:

1. La publicidad que se ha dado al respecto.

2. La complejidad de las características y la dificultad de identificarlas para

generar así un buen criterio de diagnóstico.

3. Distinguir el trastorno de otros síntomas.

4. Falta de signos patognomónicos y la ausencia de indicadores

psicobiológicos para poder afirmar o negar el diagnóstico.

A pesar de la dificultad que implica el diagnóstico del autismo, el Manual

Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) menciona los

siguientes rasgos para poder identificar los verdaderos casos de autismo (APA,

1995). A continuación, se mencionan los criterios expuestos por el DSM-IV.

24

A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno

de (2) y de (3):

(1) alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por

dos de las siguientes características:

(a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no

verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas

corporales y gestos reguladores de la interacción social.

(b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros,

adecuadas al nivel de desarrollo.

(c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras

personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o

señalar objetos de interés).

(d) falta de reciprocidad social o emocional.

(2) alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos

de las siguientes características:

(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no

acompañado de intentos para compensarlo mediante modos

alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).

(b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la

capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

(c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje

idiosincrásico.

(d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego

imitativo social propio del nivel de desarrollo.

(3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas,

repetitivasy estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las

siguientes características:

25

(a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados

y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad,

sea en su objetivo

(b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos,

no funcionales

(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o

girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)

(d) preocupación persistente por partes de objetos

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas,

que aparece antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje

utilizado en la comunicación social o (3) juego simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un

trastorno desintegrativo infantil.

Prevalencia

De acuerdo con APA (1995), en el DSM-IV el trastorno autista suele presentarse

más frecuentemente en varones que en mujeres. Sin embargo, menciona que

cuando son las mujeres quienes lo presentan, hay mayor probabilidad de que

posean un retardo mental más intenso.

Comorbilidad

Como se mencionó anteriormente, es muy común que los niños y adolescentes

que padecen de autismo presenten un cierto grado de retraso mental. Asimismo,

el DSM-IV expone que quienes presentan autismo también pueden experimentar

síntomas de hiperactividad, problemas de atención, impulsividad, agresividad y/o

26

comportamientos autolesivos. En el caso de los niños más pequeños, pueden

presentar conductas desafiantes o pataletas.

Además de dichos síntomas, el DSM-IV expone que se pueden manifestar

irregularidades en los hábitos alimenticios reflejados en conductas como dietas

limitadas a cierto tipo de alimentos o a la pica. También, se han visto muchos

casos en los que hay alteraciones del humor o en la afectividad poniendo en

riesgo de que se puedan deprimir por la conciencia que tiene el individuo de los

síntomas.

Diagnóstico Diferencial

Según APA (1995), en el DSM-IV se menciona que se debe diferenciar el autismo

de los siguientes trastornos:

TRASTORNO

DIFERENCIA CON AUTISMO

Trastorno de Rett

-Por lo general se da más en mujeres.

-Presentan pérdida de habilidades manuales

previamente adquiridas.

-Pobre coordinación motriz.

-Desaceleración del crecimiento craneal.

-Dificultades transitorias en las relaciones

interpersonales.

Trastorno desintegrativo infantil

-Aparece tras 2 años de desarrollo normal.

Asperger

-Ausencia de retraso del desarrollo del lenguaje.

Esquizofrenia -Se desarrolla tras varios años de desarrollo

27

normal/casi normal.

Mutismo selectivo

-Individuo suele manifestar habilidades

adecuadas para la comunicación, a pesar de

que sea en algunos contextos, sin embargo, no

pierde la interacción social como en el autismo.

Trastorno del lenguaje expresivo

y trastorno mixto del lenguaje

receptivo-expresivo

-Si hay una alteración del lenguaje, no obstante,

esta no va de la mano con las alteraciones en la

interacción social, comportamientos

estereotipados, rutinas y demás criterios

exclusivos del autismo.

Medición

Mebarak et al (2009), manifiestan que la manera en que se mide el trastorno

autista depende de la perspectiva teórica en que se quiere analizar. A pesar de

esto, mencionan también que se debe realizar la medición por medio de un equipo

interdisciplinario que tenga suficientes bases con lo que respecta a los trastornos

generalizados del desarrollo. Estos mismos autores sugieren que la Escala de

Observación Diagnóstica de Autismo es uno de los instrumentos más utilizados

para evaluar el autismo. En Costa Rica, se utiliza el Inventario para conducta

autista en el que se evalúan áreas como el lenguaje, la interacción social y nivel

educativo (Cabezas y Fonseca, 2007).

Tratamiento

“… en las diversas técnicas y terapias para el tratamiento de los niños y niñas con

autismo no ofrecen una cura definitiva” (Mebarak et al, 2009, pg.142).

28

A pesar de que aún no se tiene claro cuál es la etiología directa del trastorno

autista, se han generado a partir de las diferentes perspectivas teóricas, los

tratamientos para poder controlar o manejar los síntomas que conllevan el

autismo. A continuación, se mencionan los tratamientos más utilizados y que han

generado mayor efecto.

Tratamiento farmacológico: De acuerdo con Merabak et al (2009), no se ha

encontrado un medicamento específico para el autismo. No obstante, se utilizan

antidepresivos, antipsicóticos y ansiolíticos para disminuir o manejar los problemas

conductuales, los cuales pueden ocasionar efectos secundarios como resequedad

en la boca, estreñimiento y visión borrosa (Powers 1999, citado por Fonseca,

2010).

La guía Effective Health Care Program (2011), señala los siguientes

medicamentos para el autismo:

Antipsicóticos:

Risperidona (nombre comercial: Risperdal®).

Aripiprazol (nombre comercial: Abilify®).

Inhibidores de la recaptación de serotonina o SRI, por su sigla en inglés

(antidepresivos).

Son ejemplos: Prozac®, Sarafem®, Celexa® y Cipramil®.

Estimulantes y otros medicamentos para tratar la hiperactividad.

Son ejemplos: Ritalin®, Adderall® y Tenex®.

Secretina. Este medicamento se utiliza para tratar problemas de la digestión, pero

algunos investigadores consideran que también puede ser útil en niños con ASD.

Quelación. En este tratamiento se usan sustancias que eliminan los metales

pesados del cuerpo, que algunos consideran causantes de autismo.

Tomado de Effective Health Care Program (2011), pg. 7.

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Cuidado personal (aseo, comida, vestido, higiene y apariencia personal).

Habilidades en la vida del hogar y en la vida social.

Autorregulación (seguir horarios y los diferentes tipos de instrucciones).

Habilidades académicas/trabajo.

Manejo del ocio/recreación.

Tratamiento conductual: técnicas tales como el reforzamiento positivo de

conductas deseadas(el contacto visual),la extinción de conductas no deseadas

(autolesiones, comportamientos estereotipados), yla modificación de conductas

prosociales, son las más manejadas dentro delmétodo conductual (Fonseca,

2010).

Asimismo, se utilizan técnicas derivadas de la teoría del aprendizaje socialcon el

fin de mejorar las habilidades sociales de la persona.Mebarak y colaboradores

(2009) exponen la enseñanza de tareas discriminadas, el análisis de la conducta

verbal y el entrenamiento en respuestas centrales como los principales ejes de

tratamiento.

Por su parte, Héctor Fonseca (2010)señala las siguientes metodologías para

mejorar las habilidades adaptativas, que de paso son sumamente importantes

para que las personas con autismo puedan tener una vida más autónoma. Entre

dichas técnicas destacan:

Tratamiento cognitivo: este tipo de tratamiento se enfoca básicamente en la

restructuración cognitiva, es decir, se intenta lograr un encuadre estructurado en lo

que respecta a las emociones, pensamientos y conductas que presenta la persona

con autismo. Es por eso que se pretende modificar las distorsiones cognitivas que

poseen efectos adversos en las emociones y conducta del individuo por medio de

la intervención psicoeducativatanto en los niños y adolescentes que presentan el

trastorno, así como en los padres de estos (Fonseca, 2010).

30

Otros tratamientos: La guía de Effective Health Care Program (2011) y Héctor

Fonseca (2010) sugierenotros enfoques terapéuticos de los cuales destacan:

Terapia del habla y el lenguaje.

Terapia musical.

Entrenamiento de integración

auditiva.

Terapia de integración

sensorial.

Terapia ocupacional.

Acupuntura.

Zooterapia (terapia con

animales).

Vitaminas y suplementos

minerales.

Terapia con masajes.

Sistema de comunicación con

intercambio de imágenes.

Enseñanza prelinguística

receptiva en ambiente natural.

Por otra parte, Wicks e Israel (2009) proponen el método de tratamiento expuesto

por Lovaas y Smith en el 2003.

FASE

DURACIÓN

MÉTODO DE

ENSEÑANZA

METAS

Estableciendo de

una relación de

enseñanza

2-4 semanas Entrenamientos de

ensayos directos

(DDT)

Seguir instrucciones como

“siéntese”, “ven”, eliminando

berrinches

Enseñanza de

habilidades

funcionales

1-4 meses Ante todo,

entrenamiento de

ensayos directos

Imitación de acciones que

implican la motora gruesa,

identificación de objetos,

vestidos, se comienza a

jugar

Comenzando la

comunicación

6 meses

Enseñanza

incidental

Imitación de sonidos de

habla, expresar etiquetas de

objetos, identificar acciones

e imágenes receptivamente,

expandir la autoayuda y las

31

habilidades de juego

Expandiendo la

comunicación,

comenzando la

interacción entre

pares

12 meses

Enseñanza

incidental, típicas

relaciones sociales

entre pares

Etiquetado de colores,

formas. Se comienza a ver

conceptos de lenguaje como

“sí o no”, “grande o

pequeño”. Se empiezan a

usar frases como “Veo

que…” interacción entre

pares

Comunicación

avanzada,

ajustándose a la

escuela

12 meses

DDT, enseñanza

incidental, grupos

pequeños,

educación

prescolar regular

Conversando con los

demás. Se describen

eventos y objetos,

comprensión de historias y

de la perspectivas de los

otros, trabajo independiente.

32

CAPÍTULO III

33

MARCO METODOLÓGICO

Tipo de Investigación

La presente investigación se caracteriza por ser de carácter bibliográfica,

generando así un breve estudio de recolección de datos textuales sobre el

trastorno autista y sus implicaciones, especialmente dentro del contexto social

costarricense.

Técnicas de Producción de la Información

Se realiza una exploración bibliográfica sobre el autismo y sus implicaciones.

Asimismo, se hace una entrevista a la psicóloga Mitzy Magallón quien labora para

la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil (ENI) desde hace 15 años. Cabe mencionar

que Mitzyposee 22 años de experiencia como psicóloga.

De acuerdo con la entrevista realizada a Mitzy Magallón, se logra determinar una

frecuencia de casos del trastorno autismo bastante elevado en Costa Rica, siendo

mayores en varones. De esta manera, se logra evidenciar la incertidumbre de las

causas de este trastorno y la realidad de este en el contexto costarricense.

34

CAPÍTULO IV

35

ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN

De acuerdo con la entrevista realizada a la psicóloga Mitzy Magallón (ver Anexos),

el trastorno autista es uno de los trastornos más complejos que existen, en

especial por la incertidumbre existente a su etiología y a la gran cantidad de mitos

que se manejan al respecto. A continuación, se hará un breve análisis del autismo

desde la perspectiva educativa y familiar; y por último se mencionarán algunos de

los mitos que se visualizan dentro de la realidad costarricense.

Trastorno en Costa Rica

Ronald Soto (2002) asegura que el trastorno del autismo en Costa Rica es

diagnosticado o al menos observado primeramente por los pediatras de acuerdo a

los criterios expuestos por el DSM-IV, puesto que aún no se tiene una prueba en

específico que pueda evaluar y hacer un diagnóstico claro del trastorno autista.

Igualmente, afirma que el Hospital Nacional de Niños se ha encargado de realizar

varias observaciones y pruebas para determinar con mayor profundidad el

trastorno autista en los casos existentes. Este mismo autor, asevera que en Costa

Ricala parte educativa es vista por la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil, la cual

ofrece servicios de educación especial, soporte de problemas emocionales y de

conducta; y servicios de apoyo a los padres y madres de familia. Por otra parte,

para un acompañamiento dirigido mayormente hacia los padres y familiares de

quienes presentan autismo, se encuentra la Asociación de Padres y Amigos de

Personas con Autismo (ASCOPA).

36

“En Costa Rica hay 200 familias en las que viven personas con autismo y que

visitan el HNN, afirmó Marcela Esquivel, psicóloga del centro hospitalario”

(Galeano, 2007, párrafo 5).

De acuerdo con la psicóloga Mitzy Magallón, en Costa Rica el trastorno autista es

bastante frecuente puesto que aproximadamente un 50% de los casos que se

presentan en la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil son de autismo, y la mayoría del

resto son casos que aún no se han especificado y que podrían compartir los

criterios del autismo. Por esta razón, se puede pensar que la frecuencia de

autismo es bastante alta, no obstante, no se ha logrado conseguir una cifra que se

aproxime al total de casos en toda Costa Rica, pues el Instituto Nacional de

Estadísticas y Censos (INEC) no ha realizado una investigación que refleje en

gráficos los casos de autismo en el país (Galeano, 2007).

Tomando en cuenta el marco teórico expuesto anteriormente y la información

brindada por la psicóloga de la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil, se puede

especular que aún hay casos de niños que presentan características similares a

las del autismo y que son etiquetados como autistas y que también, pueden haber

casos en los que por falta de conocimiento del trastorno no se ha diagnosticado

como tal o más bien se ha diagnosticado como retardo mental, limitando las

posibilidades de una mejor calidad de vida para quienes lo padecen. Estos hechos

podrían de alguna u otra manera complicar aún más la exactitud de casos de

autismo en el país y confundir los criterios que se usan en el momento de

diagnosticar a los niños.

37

Educación

Dentro de las áreas más significativas que se intentan abordar en el autismo

desde la perspectiva educativa destacan la comunicación, el lenguaje, la atención,

la autonomía personal, coordinación visomotora y psicomotricidad (Soto, 2002).

Mitzy Magallón destaca la importancia de la educación en los niños y niñas que

presentan autismo, pues como menciona el DSM-IV (APA, 1995), el autismo está

relacionado con el retardo mental y este genera en los individuos mayores

deficiencias a nivel cognitivo.

“Todo planteamiento educativo va a estar regido por las características y

necesidades de las personas con autismo tomando en cuenta los recursos

del entorno” (Soto, 2002, pg. 55).

Como se indicó en el principio, el DSM-IV sugiere que muchos de los casos de

autismo presentan otras conductas como hiperactividad, problemas de atención,

impulsividad, agresividad y conductas desafiantes reflejadas en las famosas

pataletas. Lamentablemente, estas conductas van de la mano con la dificultad de

su manejo, en especial dentro de los centros educativos. Ante esto, se puede ver

la otra cara de la moneda, el sistema educativo. En Costa Rica, la metodología de

educación utilizada por el Ministerio de Educación Pública (MEP) presenta muchas

carencias para integrar a las personas con trastornos como autismo, asperger y

retardo mental en los centros educativos comunes. Ante este panorama, de

acuerdo con la psicóloga Mitzy Magallón, se remiten los casos más graves a la

Escuela Neuropsiquiátrica Infantil, la cual cuenta con especialistas que ofrecen un

gran apoyo para las personas que asisten, no obstante, ¿en dónde quedan los

casos que no son tan graves? Se cree que estos son atendidos en los centros de

educación, en donde los niños que tienen mayores oportunidades, son educados

por medio de adecuaciones curriculares significativas, las cuales implican un

cambio en la metodología de enseñanza y el currículo pero no en todos los casos

se pueden dar estas adecuaciones, pues como se mencionó antes, existen una

incertidumbre en muchos diagnósticos de autismo.

38

Por su parte, en el 2011 varios diputados de la Asamblea Legislativa propusieron

la Ley de Protección Integral para las personas autistas, en la que se pretende

promover entre otros, la parte educativa con los siguientes puntos:

1.- Educación especial pública, gratuita y adecuada a la condición de la

persona.

2.- Un proceso educativo y formativo de la persona autista impartido en

forma personalizada, a fin de lograr una inserción social plena y efectiva.

3.- Centros educativos específicos para la persona autista con no más de

cuatro alumnos por profesor, que cuenten con la asistencia de

especialistas médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos,

profesores de educación física, músico-terapeutas y todos los

profesionales que tengan participación en el proceso educativo del autista.

Tomado en PROTECCIÓN INTEGRAL PARA LAS PERSONAS AUTISTAS. Expediente N. º 18.060, pg. 5.

Actualmente, se sigue impulsando la aprobación de dicha ley. En setiembre del

2012, ASCOPA participó en la promoción de la ley en la Asamblea Legislativa con

el fin de aligerar su asentimiento (asamblea.go.cr, 2012). Por ahora, se está en la

espera de su aprobación, lo que beneficiaría a muchos de los niños y

adolescentes que padecen de autismo, garantizándoles una mejor calidad de vida.

39

Negación Sentimiento

de culpa Conformismo Aceptación

Papel de padres de familia en las terapias

Ronald Soto (2002) menciona que la actitud de los padres y familiares ante el

diagnóstico de autismo en los hijos puede marcar grandes diferencias. También

asegura que por lo general dentro de las etapas por las cuales pasan ante la

noticia del diagnóstico están:

Mitzy Magallón asevera que muchos de los padres de los niños que padecen

autismo se van de las casas o se limitan a dar únicamente el dinero para sustentar

el hogar, dejando de lado por completo el apoyo y la parte afectiva, aportes

esenciales para la mejora del niño. Ante esto, se podría sugerir que muchos de

estos padres no logran llegar a la fase de aceptación, quizás tampoco a la de

sentimiento de culpa, por lo que entran en conformismo y su visión ante la realidad

de sus hijos es contraria a lo esperado, y por eso, descuidan el transcurso de los

niños en el proceso terapéutico, se convierten en padres exclusivamente

proveedores y en los peores casos, abandonan el hogar, dejando a la madre con

la responsabilidad del hogar y con la educación de sus hijos y deteriorando el

proceso de mejora de quien padece de autismo. Por el otro lado, dentro de los

beneficios que Ronald Soto (2002) muestra ante una actitud positiva por parte de

los padres y demás miembros de familia cuando un niño es diagnosticado con

autismo, destacan el rápido y efectivo proceso terapéutico del niño a través de las

sesiones.

40

Mitos

Entre los mitos más comunes en la sociedad costarricense sobre el autismo que

Hannia Cabezas y Gerardo Fonseca mencionan en el 2007, destacan:

1. La causa principal del autismo es el sufrimiento fetal: como se vio en el

capítulo II, no existe una causa en especial que defina al trastorno autista.

Actualmente, se sigue investigando sobre la etiología del trastorno.

2. Todas las personas con autismo tienen una inteligencia promedio: la

mayoría presentan un retardo mental.

3. Si un niño a los 4 años de edad no presenta lenguaje comunicativo, tiene

autismo: muchos niños pueden presentar deficiencias de lenguaje o un

proceso más lento en el mismo por otras razones y no necesariamente por

el autismo. Sería un grave error etiquetar a un niño por el hecho de que

presente deficiencias en el lenguaje.

4. Las personas con autismo siempre están encerradas en sí mismas: como

afirmó la psicóloga Mitzy Magallón, los niños con autismo no están

encerrados en sí mismos, simplemente interactúan de una manera diferente

a la de los demás, sí razonan y piensan, sólo que de forma disímil.

5. Son personas malcriadas por sobreprotección de los padres y necesitan

una educación más firme.

6. No les importa lo que pasa a su alrededor: a pesar de que no demuestren al

100% sus emociones o pensamientos, no quiere decir que no los tengan. Si

se aíslan no es porque no les importe su contexto, sino por sus distorsiones

perceptuales.

7. Presentan berrinches y agresiones producto de la malacrianza.

8. Se hacen los sordos cuando les hablan.

9. No usan lenguaje expresivo porque no quieren comunicarse.

41

En la entrevista realizada a Mitzy Magallón, se pudo evidenciar que efectivamente

dentro de Costa Rica existen muchos esquemas erróneos sobre el autismo que

hay que derribar, pues estos de alguna u otra manera distorsionan y dificultan el

momento de dar y/o recibir un diagnóstico de autismo, tanto por parte de los

profesionales como de los familiares y la sociedad en general, pues como

menciona la psicóloga Mitzy, hay casos en los que por ejemplo, la gente en un

supermercado mira de manera extraña a los padres que intentan levantar al niño

porque este se niega a levantarse del piso, muchos dirían que los padres son unos

“alcahuetas” y que se dejan llevar por los berrinches del niño cuando en realidad

tratan de dar lo mejor de sí porque su hijo no reacciona como debería de hacerlo

debido a sus deficiencias.

42

CAPÍTULO V

43

Conclusiones

El trastorno autista realmente es uno de los trastornos más complicados y a la vez

interesantes de definir y a pesar de que aún no haya indicios claros sobre su

etiología, refleja una apasionante búsqueda. Asimismo, uno de los rasgos más

sobresalientes e impactantes es la deficiencia que tiene la mayoría para mantener

un contacto visual con los demás y de ahí, se puede pensar en cómo deben de

sentirse quienes viven con estas personas, pues dar sin recibir ese afecto puede

marcar las relaciones, por eso una de las consecuencias más severas de este

trastorno es el deterioro en las relaciones interpersonales.

“Durante mucho tiempo, se han ensayado explicaciones y soluciones mágicas al

particular comportamiento de las personas que presentan autismo y de allí se

generaron una serie de mitos o errores, que se han ido transmitiendo a través del

tiempo y algunos de ellos todavía se mantienen en nuestros días” (Cabezas y

Fonseca, 2007, pg. 2).

Lamentablemente, a partir de la incertidumbre existente en el autismo se han

generado mitos y creencias erróneas sobre el trastorno, marcando de una manera

dolorosa las vidas de las personas que lo presentan y de sus familiares también.

Como lo menciona la psicóloga Mitzy, quienes presentan el trastorno y sus

familiares, tienen que enfrentarse a las creencias del mundo y las carencias de

información existentes, creando así mayor frustración e incomprensión. Por eso,

promover la información correcta sobre el autismo, y derribar los prejuicios y

estereotipos del trastorno, podría evitar dolores extras en quienes lo presentan.

44

Recomendaciones

Dentro las recomendaciones para mejorar la información que se maneja del

autismo y para romper los esquemas erróneos que se tienen al respecto se

encuentran:

Generar mayor necesidad de educación en la sociedad sobre lo que es el

autismo y sus peculiaridades, enfocándose en que todos los casos que se

presentan son diferentes.

Brindar mayor información a los padres y familiares de quienes padecen

este trastorno con el fin de que su proceso de aceptación pueda ser más

liviano y saludable; asimismo, ofrecer algún tipo de entrenamiento o guía

para el manejo de conductas en los niños con autismo.

Promover mayor independencia y autonomía en los niños que presentan

autismo para que puedan desarrollarse más en las áreas personales e

interpersonales. Esto no quiere decir que la tendencia sobreprotectora de

los padres costarricense sea la causa del autismo, pero sí se tiene claro

que puede intensificar las conductas que generen berrinches y la

dependencia hacia los cuidadores.

Mirar las características de quienes tienen autismo como un reto o

propósito y no como un problema, pues como se mencionó, los niños

autistas perciben lo que sus familiares piensan sobre su trastorno y si

observanque sus particulares son distinguidas como problemas, se puede

marcar lastimosamente la vida de estos e impedir cualquier tipo de mejoría

durante el proceso terapéutico.

45

Reflexión personal

Sin lugar a dudas este trabajo expandió mi percepción sobre lo que significa el

autismo. Una de las cosas que más me marcaron fue ver que muchos de los niños

que presentan este trastorno son abandonados por sus papás. Este hecho es

realmente doloroso, ya sea que abandonen el hogar o que se limiten a dar sólo

dinero pues estos niños lo primero que necesitan es sentir el apoyo de sus padres,

no me imagino un niño en esas condiciones siendo abandonado por sus padres,

además, ¿cómo podrá expresar eso si tiene dificultades para hacerlo? Creo que

eso es ponerle más carga de la que llevan.

Por otra parte, en lo personal pienso que aunque estos niños no puedan distinguir

por completo los sentimientos de las demás personas, sí pueden sentir lo que los

demás sienten. Estoy completamente de acuerdo con la psicóloga Mitzy en que

“entre lo que la literatura dice y lo que se vive, hay una gran diferencia”. Asimismo,

pienso con mayor firmeza que cada caso es diferente y que no se debe etiquetar

así porque así. Creo que Dios ha puesto una esencia en cada uno de nosotros y

por tener un trastorno o una característica en común con los demás no quiere

decir que seamos como ellos.

Finalmente, la investigación confirmó mi sentir de que como psicólogos no

estamos para diagnosticar, sino que estamos para apoyar, dar el acompañamiento

que la persona necesita y ayudarla a encontrar las mejores rutas para poder salir

adelante, pues las deficiencias y carencias no las veo como problemas, sino como

propósitos y el trastorno autista no es la excepción.

46

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49

ANEXOS

50

ENTREVISTA A EXPERTO

Ficha de identificación

Mitzy Magallón es una psicóloga egresada de la Universidad de Costa Rica. En un

principio tenía una línea más de psicología social, después sacó métodos de

investigación psicológica y un doctorado en educación. Hace 15 años comenzó a

trabajar en el Escuela Neuropsiquiátrica Infantil (ENI) dice que sabía

prácticamente nada sobre el autismo. Fue a aprender, entendió que hay una gran

diferencia entre la visión clínica y la visión psicoeducativa (esta última es la que

utilizan en la ENI). Menciona que en la ENI se encuentran maestras que conocen

de modificación conductual, pero que se han comprometido a ofrecer terapias

complementarias como danzaterapia, teatro terapia, títeres, terapia asistida con

perros, horticultura, etc., y en promover la salud mental. Buscan que el servicio de

psicología no sea sólo una repetición, sino que ofrezca variedad y no sea lo mismo

de siempre, y por supuesto garantizar el bienestar en los niños y madres. En las

madres se trabajan talleres de manejo, psicoeducación que ellas sepan qué es

asperger, autismo, etc.

1. ¿Cómo define usted el trastorno de autismo?

En este momento, hay una gran coyuntura porque muchos profesionales no se ponen de acuerdo, el DSM-IV

parece decir una cosa, el DSM-V parece decir otra cosa. Es más difícil decir qué es, es más fácil decir qué no

es. Creo que definitivamente el trastorno de autismo tiene que ver con trastornos en el lenguaje muy

marcados, desde la dificultad para hablar hasta el uso poco funcional en el lenguaje. También, tiene que ver

con el problema de autorregulación que es más del control de impulsos, poca tolerancia a la frustración y lo

más importante y lo que los hace diferentes, sus habilidades sociales. Se dice que les cuesta interactuar con

los demás, pero en mis 15 años de experiencia aquí, puedo decir que no es que les cueste, sino que tienen una

forma diferente de interactuar. Cuando uno logra tratar de comprenderlos, se abren puertas que permiten

51

interactuar con ellos. La literatura dice que no son empáticos, que les cuesta sonreír, que no expresan afecto,

y yo he visto autistas abrazando a sus madres, entonces entre lo que la literatura dice y lo que aquí se vive,

hay una gran diferencia. Creo que el mundo de las personas con autismo y las demás sólo se conoce cerca de

ellos porque una de las características en particular es que no hay uno igual a otro, por eso se habla del

espectro autista porque las características o particularidades van a ser diferentes, pueden tener en común

dificultades en el lenguaje y en habilidades sociales y autorregulación, pero eso es como un factor que en cada

caso se expresa de forma diferente.

2. ¿Cuáles pueden ser las principales causas del trastorno? ¿Qué factores cree usted que influyen

directamente en el desarrollo del mismo?

Esa es otra de las grandes preguntas. Yo todos los días recibo información, todos los días hay una causa

nueva. La teoría habla de un componente hereditario importante, pero si fuera hereditario no habría en los

últimos años un incremento tan grande en este síndrome de autismo. O hay un montón de chicos que están

siendo etiquetados con el autismo, como el famoso déficit atencional, sólo porque el chiquillo andaba

moviéndose entonces tenía DA y ya había que medicarlo. O es ese factor o hay un factor ambiental que está

generando ese patrón que se está viendo no sólo acá. No es sólo en Estados Unidos con las dietas que tienen,

en Europa y en Australia se están reportando el mismo aumento, la misma tasa de frecuencia. Por ende, hay

muchas explicaciones que hablan de alteraciones neurológicas, se habla de la vacuna (en Costa Rica se

desvirtúa), en España los padres dicen que ese es el problema, en el mercurio, se hablan de patrones

alimenticios, factores en el embarazo pero sigue siendo el misterio sin resolver. Una de las cosas que más se

ha generado o se ha hecho, en Estados Unidos Barack Obama declaró problema de salud público el autismo y

eso ha generado que se den cualquier cantidad de investigaciones, por eso si uno ve en internet todos los días

se dan investigaciones donde se ven factores, pero nadie puede decir en realidad qué es lo que está pasando.

Hace 5 ó 6 años, el Hospital Nacional de Niños, en el Departamento de Neuro-desarrollo en afiliación con el

Hospital Monte Sinaí, hicieron todo el famoso mapeo autista y toda una investigación, mapearon a todos los

chicos y empezaron a determinar los niveles y vieron que dependiendo del espectro había mayor o menor

compromiso. Justo cuando trataron de montarlo desde una parte de genética, se va ese disparo, ese

incremento que se ha dado en los últimos 5 años. Pasar de 8 a 10 mil casos, demasiado. Ante eso, sigue

52

habiendo una incertidumbre. En el DSM-V se está a la espera de resultados, va salir en marzo del año entrante,

y ellos van a explicar, inclusive sacan el autismo y el asperger de los trastornos generalizados del desarrollo y

explican el por qué en un intento de hacerlos más específicos a ver si eso ayuda a facilitar el diagnóstico.

3. ¿Cuál es la diferencia entre el autismo y el asperger?

Creo que comparten la famosa tríada autista, que son como las tres dimensiones más grandes. Sin embargo,

por ejemplo, hay varios factores diferentes, el autismo está asociado al retardo mental, el asperger por el

contrario la gran mayoría está asociado más bien a una inteligencia normal o superior, ya eso marca mucho la

diferencia. En la expresión de la comunicación en el asperger hay una deficiencia generalmente en la parte de

semántica y pragmática, en el uso del lenguaje, mientras que el autista tiene que ver más con el uso funcional,

el método comunicativo. Igual en las habilidades sociales, el autista tiene poco interés, compartir con los

otros, el asperger por el contrario tiene una tendencia a poder comunicarse con la gente si a ellos les

interesa, el famoso tema de los dinosaurios está asociado a muchos asperges, temas científicos, son

perfectos en interés del asperger, la dificultad que tienen es que no saben cuándo aburren a alguien, quién les

está prestando o no la atención, no es capaz de leer cuando a la persona no le interesa. Eso lo tienen ambos,

pero el asperger lo tiene en mayor intensidad.

4. ¿Cuál es el papel de la familia en el desarrollo de este trastorno?

Yo creo que es fundamental, en la capacidad que un niño tenga de poderse abrirse al mundo, de interactuar

con el mundo va a depender fundamentalmente en su familia. Si la familia le da los apoyos y le da la

independencia y la autonomía que tiene, logra salir adelante. El problema de muchos más bien es que las

familias caen en una sobreprotección y eso limita mucho la autonomía, porque si mamá sabe que con una sola

mirada el niño lo va a tener, entonces no va tener la necesidad de hablar y pedir las cosas. Muchas veces la

familia tiende a actuar, a crear el ambiente entorno al autista, y eso le imposibilita, más bien tiene que exigirle

a que se abra, a que tenga la necesidad de comunicarse, de interactuar con otros pares. Porque en la medida

en que los padres le brinden los apoyos y le faciliten los procesos de autonomía, va a ser peor. En Costa Rica la

tendencia está en la sobreprotección.

53

5. ¿Cuáles pueden ser los criterios más visibles en el momento de diagnosticar a este tipo de trastorno o

de ver a una persona que posiblemente lo presente?

Eso depende mucho de las edades y de las situaciones. Generalmente, la intolerancia al ambiente, niños que

lloran frecuentemente, una de las claves son las conductas auto estimulatorias, las dificultades de interacción

social empezando porque no establece contacto visual, pero en todo caso, desde mi posición aquí y en la

escuela, no estamos para diagnosticar, sino más bien estamos para ver qué puede hacer esa persona con

esas deficiencias, esas capacidades, cuál es la apertura que se tiene para esa persona, ese es el reto. Desde

cada perspectiva se evalúan las características.

6. ¿Cómo afecta este trastorno a la vida de las personas que lo padecen y a quienes están a su

alrededor?

Creo que en gran medida es muy difícil saber porque ellos perciben la diferencia, ellos saben y perciben el

afecto y el rechazo. Ellos saben cuándo son amados, cuándo son queridos. Es más difícil para la familia, más

cuando hay estigmas por los berrinches que por lo general tienen. Pero una de las dificultades más grandes es

la opinión de la gente, ver a una mamá levantando a un niño con berrinches está haciendo un maltrato, tuvimos

una experiencia en la que llegó una mamá en patrulla porque no le creían que su hijo tenía un berrinche para

llevarlo a la escuela. Esas situaciones son muy dolorosas dentro de la familia, muchas veces los papás se van

de las casas porque las discapacidades cargan aún más los problemas familiares, entonces el papá se va de la

casa o si se queda, se queda como el típico proveedor, con poco compromiso en el nivel educativo de sus hijos.

Sino están los abuelos “pobrecito mi chiquito” y ahí está la tendencia sobreprotectora. O los rechazos del

resto de la familia, te invitamos a una fiesta pero no traigas al chiquito porque él destruye toda la piñata, y eso

genera mucho dolor. En Costa Rica la tendencia es verlos como los loquitos, que no saben jugar, a los que se

molestan.

7. ¿Cuál tratamiento suele usar o usaría para una persona que padece de este trastorno? ¿Qué tipo de

mejoras se podrían esperar?

La gran mayoría y el efecto 100% tienen que ver con una intervención educativa. Programas de estimulación

multisensorial, pues presentan dificultades para percibir los estímulos del ambiente, los perciben de manera

diferente, de ahí las terapias que los ayuden a interactuar con el medio, atención asistida con perros, la parte

de natación, cualquier terapia tengo como objetivo abrirlos o proporcionarles puertas para interactuar con el

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medio que los rodea, va a ser ganancia. Las terapias de lenguaje, indispensables para ellos, ofrecerles

métodos alternativos. Sí se ven mejorías, claro que sí, las mamás hablan. A pesar de que son pocas las horas

de atención se logra bastante, en Estados Unidos reciben mayor atención y por ende, mayor integración

escolar. La ventaja es que cuando aprenden a hacer algo bien no lo olvidan.

8. Estando ubicada la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil en las cercanías de San José, zona en la cual hay

mayor urbanización, población y actividad económica en Costa Rica, ¿qué tan frecuentes son los casos

de autismo? Si hubiera casos, ¿qué tan intensos suelen ser? ¿cuáles géneros y edades son más

frecuentes?

La Escuela Neuropsiquiátrica tiene la característica de que recibe chicos de todas las partes del país, inclusive

de la frontera. Empezamos a ver dramáticamente al igual que el resto del mundo, el aumento de casos.

Tenemos 250 estudiantes, de esos un 50% son autistas, sin contar los que están en estudio. La intensidad es

normal, pues cada caso es diferente. Se ve más en niños, en mujeres se muestra más compromiso cognitivo.

Además, es detectado entre los 3 y 4 años, debido a la información que se ofrece actualmente.

9. ¿Se presentan mitos con respecto al autismo?

Claro, hay infinidades de ellos, inclusive la Universidad de Costa Rica realizó

un artículo muy completo sobre los mitos del autismo, se lo recomiendo.

Realizada el martes 11 de diciembre en la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil.

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Carta Consentimiento Informado