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Universidad del Valle
Facultad de Salud
Escuela de Rehabilitación Humana
Programa de Terapia Ocupacional
Trabajo de Grado: perfil ocupacional de población en edad productiva con
diagnóstico de síndrome de X Frágil de un corregimiento de Colombia.
Investigadores:
Georgi Stiven Gutiérrez Ardila
Héctor Fabio Núñez Villafañe
Directora del proyecto:
Lenis Yudith Salazar Torres
Terapeuta Ocupacional, Maestría en Neuropsicología
Asesor Metodológico:
Elvis Siprian Castro Alzate
Terapeuta Ocupacional, Maestría en Epidemiología
Santiago de Cali, Colombia
3 de febrero del 2016
Universidad del Valle
Facultad de Salud
Escuela de Rehabilitación Humana
Programa de Terapia Ocupacional
Trabajo de Grado: perfil ocupacional de población en edad productiva con
diagnóstico de síndrome de X Frágil de un corregimiento de Colombia.
Investigadores:
Georgi Stiven Gutiérrez Ardila Cód. 201139697
Estudiante de pregrado de Terapia Ocupacional
Héctor Fabio Núñez Villafañe Cód. 201037136
Estudiante de pregrado de Terapia Ocupacional
Santiago de Cali, Colombia
3 de febrero del 2016
Comité evaluador
Este espacio está reservado para la calificación y aprobación del informe final del
trabajo de grado perfil ocupacional de población en edad productiva con diagnóstico
de síndrome de X Frágil de un corregimiento de Colombia por parte del comité
evaluador.
_______________ __________________________ Evaluador 1
_______________ __________________________ Evaluador 2
_______________ __________________________ Evaluador 3
RESUMEN
La participación y eliminación de las berraras a las personas con discapacidad, es
una de las garantías que los Estados democráticos y las instituciones
gubernamentales asumen en las políticas públicas como un reto; promoviendo
proyectos de inversión en marcados en los derechos políticos y civiles de las
personas con discapacidad. La presente investigación abordó uno de los pasos en
las etapas tempranas para el desarrollo de programas de inclusión socio-laboral en
la población con discapacidad, que corresponde a la elaboración del perfil
ocupacional de las personas con diagnóstico de Síndrome de X-Frágil; Para ello se
identificó el compromiso ocupacional en las áreas del desempeño y posterior
descripción de los parámetros que caracterizan a las personas con síndrome X-
Frágil.
Para ello se implementó un estudio observacional de corte transversal en 29
personas diagnosticadas con el Síndrome de X-Frágil con edades entre 18 y 65
años, donde se implementaron las versiones en español de las siguientes pruebas
estandarizadas: Functional Independence Measure Scale (FIM), Model of Human
Occupation Screening Tool (MOHOST), Work Environment Impact Scale (WEIS)
Version 2.0 y una versión adaptada del Modified Interest Checklist – MOHO (Listado
de intereses).
Los resultados arrojados por la Escala de independencia funcional establecen que
el 58,62% de los participantes del estudio presentan un perfil motor funcional y el
51,72% presentan un perfil cognitivo funcional, entendidos como las habilidades y
capacidades necesarias para realizar de manera independiente o con mínima
asistencia las actividades básicas de la vida diaria. En cuanto a los resultados del
Perfil Ocupacional del modelo de la ocupación humana el 50% de las personas con
el Síndrome de X frágil presenta las condiciones contextuales, actitudinales y
personales para participar y desempeñar una actividad del orden productivo.
A partir del análisis de los resultados y con base en el Modelo de la Ocupación
Humana las personas con Síndrome de X frágil presentan una calificación de semi-
funcional en las habilidades motoras, ejecutivas, cognitivas y psicosociales que
permitirían la realización de un proyecto de intervención basados en los principios
de habilitación-rehabilitación con objetivos puntuales para el desarrollo de
programas de inclusión socio laboral, esto gracias a las capacidades de desempeño
latentes en cada uno.
Palabras clave: Terapia Ocupacional, Síndrome de X-Frágil, X-Frágil, inclusión,
discapacidad, deficiencia, limitaciones en la actividad, restricciones en la
participación, inclusión socio-laboral.
INDICE
INTRODUCCIÓN ..................................................................................................... 1
ESTADO DEL ARTE ................................................................................................ 3
JUSTIFICACIÓN ...................................................................................................... 5
PLANTAMIENTO DEL PROBLEMA ........................................................................ 8
Pregunta de investigación .................................................................................... 9
MARCO TEÓRICO ................................................................................................ 10
1. Síndrome X-Frágil ..................................................................................... 10
Semiología del Síndrome X frágil ................................................................... 10
Características del Síndrome X frágil ............................................................. 11
Factores de protección para el Síndrome de X frágil ...................................... 11
Consejería Genética para el Síndrome de X frágil .......................................... 13
Factores de riesgo .......................................................................................... 13
2. Definición de Inclusión de las personas con discapacidad ....................... 14
Conceptos relacionados con Inclusión ........................................................... 15
3. Definición de Inclusión Socio-Laboral ....................................................... 16
Historia de la inclusión socio laboral ............................................................... 17
Características de la inclusión socio laboral ................................................... 18
4. Población económicamente activa ........................................................... 18
Definición población económicamente activa ................................................. 19
5. Modelo de la Ocupación Humana (MOHO) .............................................. 20
Definición Modelo de la Ocupación Humana .................................................. 20
Sistema Volitivo. ............................................................................................. 21
Sistema Habituación. ...................................................................................... 22
Sistema Capacidad de desempeño. ............................................................... 23
6. Perfil Ocupacional ..................................................................................... 23
Definición de Perfil Ocupacional ..................................................................... 23
Criterios para la elaboración del Perfil Ocupacional ....................................... 24
Contenido del Perfil Ocupacional .................................................................... 25
MARCO CONTEXTUAL ........................................................................................ 26
Ubicación geográfica .......................................................................................... 26
Actividad económica del corregimiento .............................................................. 26
Población............................................................................................................ 27
Población total en el corregimiento ................................................................. 28
Población masculina con alguna limitación..................................................... 28
Población femenina con alguna limitación ...................................................... 28
MARCO LEGAL ..................................................................................................... 29
META ..................................................................................................................... 34
OBJETIVOS .......................................................................................................... 34
Objetivo general ................................................................................................. 34
Objetivos específicos ......................................................................................... 34
METOODOLOGÍA ................................................................................................. 35
1. Tipo de estrategia metodológica ............................................................... 35
2. Tipo de estudio ......................................................................................... 36
3. Población y muestra ................................................................................. 36
4. Criterios de inclusión................................................................................. 36
5. Criterios de exclusión................................................................................ 37
Metodología Operacional ....................................................................................... 38
Aplicación de Instrumentos ................................................................................ 39
Medida de intendencia funcional ........................................................................ 39
Perfil Ocupacional Inicial del Modelo de la Ocupación Humana ........................ 39
Listado de intereses modificados ....................................................................... 40
Escala de impacto ambiental en el trabajador .................................................... 40
Obtención de información................................................................................... 40
CONSIDERACIONES ETICAS .......................................................................... 41
RESULTADOS ....................................................................................................... 42
Caracterización de la población participante ...................................................... 42
MEDIDA DE INDEPENDENCIA FUNCIONAL DE LAS PERSONAS CON
SÍNDROME DE X FRÁGIL ................................................................................. 46
Generalidades Autocuidado ............................................................................ 48
Generalidades control de esfínteres ............................................................... 52
Generalidades Transferencias ........................................................................ 54
Generalidades locomoción ............................................................................. 55
Generalidades Comunicación ......................................................................... 57
Generalidades Conexión ................................................................................ 59
Componente Motor Vs. Componente Cognitivo ................................................. 62
Puntaje total de la FIM ....................................................................................... 64
LISTADO DE INTERESES DE LA POBLACIÓN CON SÍNDROME DE X
FRÁGIL .................................................................................................................. 65
PERFIL OCUPACIONAL DEL MODELO DE LA OCUPACIÓN HUMANA (MOHOST)
DE LA POBLACIÓN CON SÍNDROME DE X FRÁGIL .......................................... 70
Componente motivacional .................................................................................. 73
Patrón de Ocupación .......................................................................................... 74
Comunicación ..................................................................................................... 75
Habilidades de procesamiento ........................................................................... 76
Ambiente ............................................................................................................ 78
ESCALA DE IMPACTO LABORAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE X
FRÁGIL .................................................................................................................. 79
LIMITACIONES DEL ESTUDIO ............................................................................. 81
RECOMENDACIONES .......................................................................................... 82
CONCLUSION ....................................................................................................... 83
CONTRIBUCIONES .............................................................................................. 85
DISCUSION ........................................................................................................... 87
BIBLIOGRAFÍA ...................................................................................................... 97
ANEXOS ................................................................................................................ 95
Aval del Comité de Ética Humana ...................................................................... 95
Formato de consentimiento informado ............................................................... 97
Presupuesto ..................................................................................................... 100
INDICE DE TABLAS
Tabla 1: Población vs. Genero. .............................................................................. 28
Tabla 2: Población masculina con alguna limitación. ............................................. 28
Tabla 3: Población femenina con alguna limitación. .............................................. 28
Tabla 4: Variables sociodemográficas ................................................................... 43
Tabla 5: Resultados de la FIM ............................................................................... 48
Tabla 6: Resultados de la FIM por componentes................................................... 48
Tabla 7: Resultados del MOHOST. ........................................................................ 71
Tabla 8: Resultados del MOHOST por componentes ............................................ 71
Tabla 9: Resultados del WEISS ............................................................................. 79
INDICE DE ILUSTRACIONES
Ilustración 1: Componente autocuidado ................................................................. 48
Ilustración 2: Alimentación ..................................................................................... 49
Ilustración 3: Aseo personal ................................................................................... 49
Ilustración 4: Baño ................................................................................................. 50
Ilustración 5: Vestido superior ................................................................................ 50
Ilustración 6: Vestido inferior .................................................................................. 50
Ilustración 7: Uso del baño .................................................................................... 50
Ilustración 8: Componente control de esfínteres .................................................... 52
Ilustración 9: Control de vejiga e intestinos ............................................................ 53
Ilustración 10: Componente transferencia ............................................................. 54
Ilustración 11: Transferencia .................................................................................. 55
Ilustración 12: Componente locomoción ................................................................ 55
Ilustración 13: Marcha ............................................................................................ 57
Ilustración 14: Subir y bajar escaleras ................................................................... 57
Ilustración 15: Componente comunicación ............................................................ 57
Ilustración 16: Comprensión .................................................................................. 58
Ilustración 17: Expresión ........................................................................................ 58
Ilustración 18: Compenente conexión .................................................................... 59
Ilustración 19: Interacción social ............................................................................ 61
Ilustración 20: Resolución de problemas ............................................................... 61
Ilustración 21: Memoria .......................................................................................... 61
Ilustración 22: Componente Motor Vs. Cognitivo ................................................... 62
Ilustración 23: Puntuación total de la FIM .............................................................. 64
Ilustración 24: Listado de intereses parte 1 ........................................................... 65
Ilustración 25: Listado de intereses parte 2 ........................................................... 66
Ilustración 26: Resultado por componentes del MOHOST .................................... 72
Ilustración 27: Promedio por componente de MOHOST ........................................ 73
1
INTRODUCCIÓN
Los profesionales de la rehabilitación están encargados de procesos en
investigación, intervención y generación de rutas de acceso a la salud y los
diferentes servicios de apoyo que permitan alcanzar la participación social de las
personas en situación de discapacidad; en el marco de esta premisa y teniendo en
cuenta la población con Síndrome de X frágil ubicada en el Departamento del Valle
del Cauca, un grupo conformado por profesionales de diferentes disciplinas entre
ellas Terapia Ocupacional disciplinas viene adelantando actividades dirigidas a
generar conocimiento y mejorar la calidad de vida de personas con dicho
diagnóstico. Los aportes del programa de quien realizó evaluaciones y análisis a las
habilidades pres laborales requeridos para diseñar un programa de inclusión socio
laboral de las personas con el Síndrome basados en la caracterización del Perfil
Ocupacional de la población de estudio.
Teniendo en cuenta lo anterior los estudiantes de Terapia Ocupacional se
vincularon con el objetivo de iniciar un proceso de caracterización de la población
mediante el diseño de un Perfil Ocupacional. Para ello se tuvieron en cuenta
constructos teóricos y marcos propios de la Terapia Ocupacional como la American
Occupational Therapy Association (AOTA, por su nombre en ingles) y el Modelo de
la Ocupación Humana (MOH), que permitieron identificar aspectos de la persona, el
contexto y la ocupación.
2
Para el desarrollo del proyecto se aplicaron entrevistas y evaluaciones
(estandarizadas y no-estandarizadas), observación-participativa sobre la
interacción entre la persona, los contextos y las actividades productivas a las cuales
se dedica la comunidad y la economía propias de la región.
El resultado final del proyecto es un análisis acerca del contexto, componentes de
ejecución y de las habilidades ocupacionales del grupo poblacional para contribuir
a la inclusión socio-laboral de las personas con el Síndrome X Frágil realizando el
primer acercamiento a las necesidades ocupacionales de las personas de estudio;
por ello se tiene en cuenta la legislación colombiana que avala, reconoce y apoya
los programas de habilitación y rehabilitación con fines de inclusión laboral de la
población; siendo el profesional en Terapia Ocupacional en capacidad de generar
las estrategias, rutas de accesibilidad a la salud mediante un proceso de
intervención que permita el favorecer la adquisición de capacidades laborales
necesarias para el desempeño de actividades productivas de manera independiente
y autónoma. Así mismo el propósito del proyecto permitirá contribuir a la puesta en
escena político-social de las personas con Síndrome de X frágil en el contexto
comunitario con el fin de proyectar acciones productivas acordes a los perfiles
ocupacionales y demandas del entorno como agentes activos de cambios en pro
del desarrollo social.
3
ESTADO DEL ARTE
La discapacidad es un fenómeno social, cultural, económico y político causado por
diferentes factores que inciden en los componentes de ejecución, participación y
contextos de los sujetos; según la OMS “En el 2011 dio a conocer su informe
mundial sobre la discapacidad, el cual estima que el 15% de la población mundial
vive con algún tipo de discapacidad”(1) una cifra considerable a tener en cuenta
debido a los alcances, potencialidades y capacidades de las personas en situación
de discapacidad de desempeñar actividades de índole cultural, educativo,
productivo entre otras. El panorama en Colombia según la OMS es un total del 6,3%
de la población del país tiene discapacidad mayoritariamente en el género
masculino (6,6%) que en mujeres (6,2%) para el año 2005 según reportes del último
censo realizado por el DANE; estas son cifras que pueden identificarse como “el
29,0% poseen limitaciones para moverse o caminar, el 14,6% para usar brazos y
manos, el 43,2% para ver a pesar de usar lentes o gafas, el 17,3% para oír aun con
aparatos especiales, el 12,8% para hablar, el 11,9% para entender o aprender, 9,9%
para relacionarse con los demás por problemas mentales o emocionales, el 9,4%
para bañarse, vestirse o alimentarse por sí mismo y el 19,4% presentan otra
limitación.”(1) Datos de la población adulta en Colombia con posibilidades para el
trabajo; el Valle del Cauca se encuentra una población con 267.348 personas con
una discapacidad permanente (1), incluida las personas con Síndrome de X frágil.
A partir de esta información se decidió realizar una investigación que permitiera dar
cuenta de las capacidades de ejecución de actividades laborales-productivas por
4
parte de la población con diagnóstico de Síndrome X frágil; Mediante un proceso de
búsqueda sistemática de la información acerca del proceso de evaluación o
intervención de los profesionales de Terapia Ocupacional con esta población, en
Colombia no se encuentran investigaciones sobre la temática planteada por lo que
este trabajo es pionero, en el campo de la investigación de la investigación de esta
condición de salud y las capacidades de las personas en relación con el desempeño
ocupacional de los individuos.
5
JUSTIFICACIÓN
A mediados del mes de Noviembre del 2013 el UC David MIND Institute planteó la
necesidad de iniciar un proyecto para la población con Síndrome de X frágil de
Ricaurte Valle del Cauca mediante la realización pruebas diagnósticas a individuos
que mostraran características de la mencionada enfermedad genética.
Posteriormente y acorde a los hallazgos en los cariotipos, se conforma un grupo de
investigación liderado por docentes del programa académico de Medicina y
compuesto por estudiantes programas de Medicina, Odontología, Fonoaudiología,
Fisioterapia y actualmente Terapia Ocupacional de una universidad del
suroccidente colombiano. Esta última disciplina se integró al grupo tras ser
convocada para trabajar con el equipo y analizar posibilidades para la realización
de una investigación sobre las necesidades ocupacionales, específicamente el
desempeño ocupacional de la población con Síndrome X frágil.
El papel del profesional en Terapia Ocupacional permitió la identificación de las
variables que componen el contexto, las demandas de la actividad en relación con
un sujeto como ser activo en el desempeño de actividades productivas significativas
que permitirán cambiar, mejorar y modificar el contexto para ser un agente activo y
participativo en el proceso de empoderamiento de un proyecto de vida en relación
constante con la comunidad en la cual se ve inmerso; De acuerdo con los criterios
establecidos por la población surgió la iniciativa de crear un proyecto de
investigación de caracterización ocupacional de la población en edad productiva con
diagnóstico de Síndrome X frágil.
6
La Terapia Ocupacional contribuye al desarrollo social de las personas en la medida
que identifica y analiza los factores que inciden en el comportamiento ocupacional
y los roles inherente a las actividades de la vida diaria. La ocupación es “aquella
faceta del empeño humano que da respuesta a las necesidades vitales de un
individuo, que le permiten cumplir con las demandas sociales de su comunidad de
pertenencia, así como al quehacer a través del cual el ser humano se distingue y
expresa, revelando al agente del acto, y que se constituye en una forma de dar
sentido a la existencia, construyendo y creando su identidad personal, cultural y
social” (1).
Es por ello que se realizó un proyecto de investigación sobre la caracterización
ocupacional de la población con Síndrome X Frágil, como un primer paso para
futuras intervenciones en Terapia Ocupacional con el objetivo de favorecer
proyectos de inclusión socio laboral; estas son entendidas como la posibilidad de
creación de programas que permitan la integración socio-laboral de las personas
con discapacidad, teniendo como primer paso el perfil ocupacional que permitió dar
cuenta de la situación de los componentes de ejecución de la población en relación
con el contexto a través de actividades que puedan ser desempeñadas por la
persona, por ello el terapeuta ocupacional realizó el análisis de procesos de
habilitación, adaptaciones de contexto, entrenamiento de la persona teniendo como
referente la participación de la población a nivel social.
Con respecto al crecimiento académico de la profesión se realizó una búsqueda
sistemática en bases de datos, páginas WEB y repositorios académicos durante el
7
periodo comprendido entre el 2000 y 2015 (fecha inicio del proyecto) fueron
empleados tesauros como Síndrome de X frágil, Frágil X, Terapia Ocupacional y
perfil ocupacional con el propósito de reunir información acerca de antecedentes
investigativos en este tema, dando como resultado ningún artículo de trabajo que
haya sido adelantado por los Terapeutas Ocupacionales con población adulta con
diagnóstico de X frágil en Colombia, por lo tanto este proyecto contribuyó a la
generación de sustento empírico y de carácter investigativo sobre la población
sujetos del estudio en relación con el desempeño ocupacional.
8
PLANTAMIENTO DEL PROBLEMA
“El Síndrome X Frágil es definido como el síndrome genético causante de la
deficiencia mental hereditaria más frecuente y afecta principalmente a las personas
de sexo masculino”(2), de acuerdo a estudios realizados la prevalencia de la
enfermedad a nivel mundial corresponde a “1:1,250 varones afectados en la
población general, se ha pasado a una prevalencia de entre 1:4.000 y 1:6.000. La
cifra para el sexo femenino es aproximadamente la mitad (1:8.000 a 1:12.000). La
prevalencia de portadoras en la población está alrededor de 1:250 mujeres, la
relación con respecto a los varones portadores es de 3:1”(2) Tomando en
consideración esta información y extrapolamos al corregimiento en donde está la
población de estudio encontramos una comunidad con un índice de prevalencia de
3:100 habitantes como resultado un número mucho mayor que el promedio mundial,
característica que lo hace de importancia para investigación y posterior proceso de
rehabilitación de los individuos
Para el caso de este trabajo de investigación la población está ubicada en el
corregimiento de Ricaurte Valle del Cauca en Colombia donde se presenta alta
incidencia en la población con dificultades a nivel cognitivo, psico-motor y
psicosocial la situación anteriormente descrita se caracteriza por presentar datos de
hombres y mujeres en edad productiva que presentan deficiencias a nivel cognitivo,
psico-motor y psicosocial, razón por la cual se ha generado una estigmatización de
la población de Ricaurte al ser sido considerados un “pueblo de los bobos”, basados
en la condición de discapacidad cognitiva y los imaginarios de la incapacidad para
9
desempeñar actividades de cualquier índole, relegando de esta forma las
habilidades y capacidades que los seres humanos pueden desarrollar de manera
autónoma o con apoyo de los profesionales de la rehabilitación.
Desde un contexto general las investigaciones adelantadas han sido desarrolladas
con la finalidad de profundizar desde la perspectiva genética para la detección,
prevención de la patología y el posible tratamiento desde el enfoque Biomédico.
A través del trabajo interdisciplinar y con la vinculación de Terapia Ocupacional se
planteó la necesidad de estudiar las particularidades ocupacionales de la población
con el Síndrome X Frágil en relación con las actividades laborales y productivas, en
el contexto socioeconómico, por ello se realizó la presente investigación que
permitió dar cuenta de las capacidades de la población como primer paso para la
generación de rutas de accesibilidad a la salud por medio de servicios de
rehabilitación/habilitación utilizando como método la aplicación de evaluaciones de
orden ocupacional y contextual que permitan definir las potencialidades, habilidades
y destrezas de este grupo poblacional.
Pregunta de investigación
¿Cuáles son las características ocupacionales de una población con diagnóstico de
Síndrome X Frágil en el corregimiento de Ricaurte, Valle del Cauca, Colombia?
10
MARCO TEÓRICO
Para el desarrollo del presente trabajo de grado se planteó el abordaje de las
temáticas que fundamentan la investigación relacionados con conceptos del
Síndrome de X frágil y definiciones propias del área productiva en Terapia
Ocupacional con argumentos basados en Modelos y Marcos de referencia que
justificaron los objetivos de la propuesta, el proceso de evaluación y posterior
análisis de datos obtenidos desde la perspectiva de la profesión en mención;
Teniendo en cuenta para ello la legislación nacional y políticas de salud pública que
permiten el desarrollo pertinente de acciones tendientes a favorecer los procesos
de inclusión socio laboral de las personas en situación de discapacidad con miras
en favorecer la participación de estas en los diferentes contextos de la sociedad.
1. Síndrome X-Frágil
Semiología del Síndrome X frágil
El Síndrome de X Frágil es el síndrome genético causante de la deficiencia mental
hereditaria más frecuente y afecta principalmente a las personas de sexo
masculino(2). Su nombre se debe a la presencia de una ruptura en el extremo distal
del cromosoma X en el cariotipo de los individuos afectados. Ocurre cuando hay un
cambio en un gen en el cromosoma X llamado FMR1, éste gen produce una
proteína necesaria para el desarrollo normal del cerebro (4,5). Con el síndrome del
cromosoma X Frágil, el gen FMR1 no funciona de manera adecuada y al no producir
11
esta proteína el cerebro no funciona adecuadamente. La falta de esta proteína
causa las características clínicas del síndrome X Frágil. La anomalía es debida a
una mutación genética del ADN que afecta tanto a células sexuales (óvulos y
espermatozoides) como a células somáticas. La tripleta es muy inestable y tiende a
expandirse, es decir, a aumentar en tamaño de una generación a la siguiente. Esto
implica que un estado de pre-mutación pueda tener descendencia con la mutación
completa: enfermos de Síndrome X Frágil.
Cuando el padre es el portador, la totalidad de sus hijas serán portadoras, ya que el
X que reciben del padre está afectado, mientras que su descendencia masculina
será completamente normal. Si la madre es portadora, el 50% de sus hijos varones
heredarán el gen. Si heredan la mutación completa estarán afectados, y si se
mantiene la pre-mutación serán transmisores normales.
Características del Síndrome X frágil
Los individuos con Síndrome X Frágil pueden presentar retardo mental, autismo,
hiperactividad, cara alargada, orejas grandes o prominentes y macroorquidismo
desde la pubertad. La mayoría de niños con Síndrome X Frágil presentan retraso
en el lenguaje, hiperactivación sensorial y ansiedad. Las niñas se afectan menos
que los varones, solo el 25% presenta retardo mental (5).
Factores de protección para el Síndrome de X frágil
Dentro de los factores asociados a la protección, prevención y detección del
Síndrome de X frágil se encuentra: “Siempre que se confirma molecularmente en
12
un niño/a el diagnóstico de SFX, la madre es una portadora obligada, uno de los
abuelos maternos es igualmente portador y los hermanos/as de la madre y los
hermanos/as del afectado/a tienen un 50% de riesgo de serlo. De ello se deduce
que toda la rama materna debe ser estudiada, incluyendo los varones sanos. Lo
ideal es acudir a un Servicio de Genética y que el experto decida según el estudio
del árbol genealógico quién y cuándo deben ser estudiados los miembros de riesgo.
No se recomienda el estudio molecular en menores sin ninguna afectación hasta
que no estén en edad de mantener relaciones sexuales, con el fin de saber si tienen
riesgo para su descendencia. Si una vez realizado el estudio molecular, el individuo
varón o mujer ha resultado normal, no tiene riesgo para su descendencia con
respecto al síndrome. Por este motivo, no está indicado ningún tipo de diagnóstico
para su descendencia respecto al SFX” (4,5) para ello el personal de Salud tiene el
deber de claro los perfiles genéticos de la población, para ello se tiene como
objetivos incrementar los conocimientos de la enfermedad, la comprensión,
tratamientos, riesgos, procesos de rehabilitación teniendo a la familia como un factor
protector y agente activo de cambio de la persona favoreciendo el proceso a nivel
social y psicosocial en la participación de los derechos de las personas con
discapacidad y como individuos.
Para aquellas personas con antecedentes de X Frágil en la familia se plantea la
alternativa de: Donación de gametos, óvulos o espermatozoides esta técnica está
cada día más aceptada sobre todo en el caso de la donación de óvulos y tiene un
porcentaje de éxito muy elevado; la mujer disfruta exactamente igual de su
13
embarazo, es estrictamente confidencial y lo único que se recomienda es que la
donante sea estudiada explícitamente a fin de descartar que no sea portadora de
SFX, ya que alrededor de una de 400 mujeres de la población general lo es. En el
caso de la donación de esperma sería a fin de evitar que un hombre con PM tuviera
hijas portadoras.
Consejería Genética para el Síndrome de X frágil
Por ultima de las pruebas genéticas preventivas se encuentran el “Diagnóstico
prenatal (DP) Desde que se implantó el diagnóstico molecular del SFX, el
diagnóstico prenatal se realiza exactamente igual que el diagnóstico de rutina,
utilizando las mismas técnicas. Tiene una fiabilidad muy elevada (99%) y se puede
realizar en vellosidad corial (semana 13, para evitar problemas de metilación, no lo
recomendamos antes de esta semana), líquido amniótico (semana 14-18), o sangre
fetal (semana 19-20) (4,5).
En cualquier caso, la más recomendable es la vellosidad corial por tiempo y facilidad
en la técnica. Se debe exigir que a la vez que se realiza el DP del SFX se realice el
diagnóstico citogenético para evitar cromosomopatías” Esto es realizado para
aquellas personas con antecedentes o sospechas de Síndrome de X frágil en la
genealogía familiar.
Factores de riesgo
Dentro de los factores de riesgo de las personas con Síndrome de X Frágil
Individuos con historia familiar de Síndrome Frágil X o historia familiar de retraso
14
mental no diagnosticado, que solicitan asesoramiento reproductivo es necesario
explicar en la consulta que:
� Todas las hijas de varones portadores de pre-mutación son portadoras
obligadas de pre-mutación, ninguno de los hijos varones hereda la mutación.
� Las mujeres con pre-mutación y mutación completa tienen riesgo de tener
hijos/as afectos.
� El riesgo de tener hijos/as afectados para las mujeres portadoras de la
permutación va a depender del número de repeticiones.
� Las mujeres con mutaciones completas tienen un riesgo del 50% de pasar la
mutación a sus hijos/as.
� Los varones con mutación completa o mosaico no transmiten la mutación a
sus hijos varones y sus hijas serán portadoras de pre-mutación.
2. Definición de Inclusión de las personas con disc apacidad
Este concepto permite el abordaje y análisis de las variables ocupacionales, el
potencial y las habilidades de las personas con Síndrome de X frágil que enmarcan
la participación social, cultural y económica dentro de la comunidad como agentes
de derechos y deberes sociales.
La inclusión es, en gran medida, un tema de política cultural-social, para ello el
personal de salud entiende el proceso por el cual desarrolla rutas que permitan la
accesibilidad de los derechos de las personas en situación de discapacidad como
15
ciudadanos de derechos y deberes en relación con las actividades del ejercicio
político y social.
Como punto de partida, es necesario ser muy claros acerca de qué entendemos por
inclusión. Todos los idiomas utilizan generalizaciones para imponer orden en un
mundo complejo; tales generalizaciones parecieran ser un elemento esencial en el
control de nuestro entorno, particularmente en la forma en que nos relacionamos
con el otro en nuestra comunidad y sociedad. Pero las generalizaciones son también
una fuente potencial de peligro, estereotipos, prejuicios y discriminación; allí yace la
barrera asociada a las definiciones.
Conceptos relacionados con Inclusión
La terminología en el campo de la discapacidad y educación especial ha sido y
continúa siendo muy problemática; causa confusión al pensar y, por tanto, al
organizar y gestionarlas medidas. La adopción de una nueva terminología no
necesariamente significa que las concepciones y prácticas estén cambiando. Los
nuevos términos tienen sentidos o significados diferentes para cada persona, dentro
del mismo contexto o de uno distinto. Esto, en la práctica, crea una situación poco
clara para administradores y gestores, pero también para los padres y los niños.
Lo central es que habrá que adoptar un nuevo léxico sin abandonar las antiguas
prácticas y conceptos tradicionales. La tendencia es incorporar la nueva
terminología agregándola a los antiguos conceptos tradicionales de educación
16
especial, donde el sistema interdisciplinario se basa en supuestos sobre déficit
patológico individual.
� La inclusión es un proceso, una interminable búsqueda de la comprensión y
respuesta a la diversidad en la sociedad.
� La inclusión concierne a la identificación y reducción de barreras, barreras
que ponen obstáculos a la participación.
� La inclusión es aprender a vivir, aprender y trabajar juntos; es compartir las
oportunidades y los bienes sociales disponibles.
� La inclusión no es una estrategia para ayudar a las personas para que calcen
dentro de sistemas y estructuras existentes; es transformar esos sistemas y
estructuras para que sean mejores para todos.
� La inclusión no es centrarse en un individuo o grupo pequeño de niños y
adultos para quienes hay que desarrollar enfoques diferentes de enseñanza
y trabajo o proveer asistentes de apoyo.
3. Definición de Inclusión Socio-Laboral
De acuerdo con este concepto permite profundizar y encaminar las investigaciones
realizadas con las personas con Síndrome de X frágil con respecto a la participación
económica por medio de la ejecución de actividades productivas y laborales
teniendo en cuenta las políticas públicas vigentes del Estado Colombiano.
En el momento actual, cuando pensamos en las personas con discapacidad hay
cuatro principios clave en la política social de cualquier nación occidental
17
desarrollada: Igualdad de oportunidades, Participación total, Vida independiente y
Autosuficiencia económica. El trabajo, la actividad laboral de la persona,
desempeña un importante papel en la puesta en marcha de esos principios. Sin
olvidar la gran desventaja que en este sentido tienen las personas con discapacidad
respecto al resto de la población (6).
Historia de la inclusión socio laboral
En los años 70, la mayoría de los países europeos, algunos asiáticos y de América
del Norte, contaban con legislación, que garantizaba la inclusión social de las
personas con discapacidad en todas las áreas, incluyendo la laboral. En
Latinoamérica, a pesar de llevar casi 30 años legislando para la inclusión socio-
laboral de las personas con discapacidad, las condiciones de vida de esta población
no son las mejores (7) Sin embargo, reflexionar sobre la inclusión – exclusión
laboral, permite centrar la atención no solamente en la población que se encuentra
en edad para desempeñar un rol laboral, sino que además de su discapacidad, las
condiciones familiares, económicas o de accesibilidad geográfica para asistir a los
servicios de salud, educación o en caso tal del transporte para dar cumplimiento a
una jornada laboral como se presenta muchas veces en regiones aledañas a la
ciudad (8).
Por ello, en este sentido, existe la necesidad de llevar a cabo una exploración sobre
los factores que inciden en el proceso de inclusión laboral de los adultos en situación
de discapacidad y más aún, de aquellos que pertenecen a las zonas rurales los
cuales presentan particularidades en su estilo de vida y costumbres.
18
Características de la inclusión socio laboral
El panorama general que debe ofrecerse a una persona con discapacidad es la
posibilidad de elegir entre diferentes opciones laborales con diferentes grados de
integración, siempre apuntando hacia la opción más normalizada y al mejor salario.
Y, en la medida de lo posible, conjugar las preferencias e intereses individuales con
las ofertas y recursos disponibles. Visto así, la integración laboral ha de verse como
una política de servicios y oportunidades diferentes, pero siempre con la ambición
de lograr el máximo nivel de normalización en el trabajo profesional. Todo ello sin
olvidar que el trabajo es un medio, eso sí de importancia determinante, para lograr
una vida adulta plena. Pero, esta vida adulta para ser de calidad, también debe
satisfacer otras áreas de la persona: bienestar emocional, relaciones
interpersonales, inclusión social, autodeterminación y otras (6).
4. Población económicamente activa
Colombia como un estado social de derecho amparado por la constitución política
debe cumplir los reglamentos de normatividad Internacionales; estos son por citar
ejemplos la ONU, OIT, OMS entidades basados en los principios de protección,
prevención, defensoría y legislación sobre los derechos y deberes de los seres
humanos en materia de garantías, empleo, salud entre otros, por ello son quienes
dictaminan la participación con garantías en las naciones que son adjuntas a ellas.
19
Definición población económicamente activa
Con respecto al empleo se puede clasificarse en población: población ocupada,
desocupada, inactivo, sub empleo y población económicamente activa; esta última
es de interés para el proyecto, siendo definida por la OIT como: “La población
económicamente activa abarca todas las personas de uno u otro sexo que aportan
su trabajo para producir bienes y servicios económicos, definidos según y cómo lo
hacen los sistemas de cuentas nacionales y de balances de las Naciones Unidas,
durante un período de referencia especificado. Cuando este concepto se considere
útil y aplicable, la población habitualmente activa puede dividirse en "personas con
empleo" y "personas desempleadas", de acuerdo con su situación principal en la
actividad.” Entendiendo esto son los individuos que pueden desarrollar una
actividad independientemente del sexo, estado civil, pensionado, personas con
discapacidad por ello en Colombia según el DANE la edad en zona urbana es a
partir de los 12 años y en zona rural a los 10 años. En Colombia se realizó un
CENSO que permite dar cuenta que 34,510 personas pueden realizar actividades
laborales representado en un 2,40% de los cuales 25,000 personas son población
económicamente activa con un decrecimiento de 5,14% con respecto a la población
total “ocupada” de acuerdo a las estadísticas. Desde esta perspectiva la población
con Síndrome de X frágil apunta a ser parte de la población económicamente activa,
dado que independientemente de la condición de salud, ellos reúnen una serie de
condiciones que les permite ser beneficiarios de programas y proyectos sociales
encaminados favorecer la inclusión socio laboral para categorizarla como población
productiva teniendo en cuenta la edad, capacidades y habilidades de ejecución de
20
acuerdo a los parámetros del desempeño desde la teoría de Terapia Ocupacional;
estos son todos los instrumentos, redes de apoyos, ayudas técnicas, políticas
públicas en salud permitiendo involucrar en este caso a las personas con Síndrome
de X frágil en actividades significativas para influir en los efectos de la discapacidad,
el bienestar y la satisfacción vital mediante el uso de las actividades como medio
para alcanzar la participación social de los individuos.
5. Modelo de la Ocupación Humana (MOHO)
Este constructo teórico de la Terapia Ocupacional permite observar y analizar los
diferentes aspectos del individuo, el contexto y la actividad que inciden de manera
directa en el desempeño ocupacional de las personas con Síndrome de X frágil;
teniendo presente los conceptos que enmarcan el quehacer del terapeuta
ocupacional con las personas con discapacidad
Definición Modelo de la Ocupación Humana
El Modelo de la Ocupación Humana es un referente conceptual que permite
identificar tres fenómenos primarios que se dan en el proceso del desempeño
ocupacional en las personas y los cuales han sido ampliamente evaluados y
conceptualizados por medio de la práctica con base al MOHO. El primer aspecto
que contempla es el comprender de qué modo las personas son motivadas hacia la
ocupación de elegir y realizar las acciones que le dan sentido a la vida. El segundo
fenómeno evaluado, el patrón recurrente de la ejecución y de los comportamientos
en las actividades de la vida cotidiana. El tercer aspecto evalúa la gama de las
capacidades que muestran las personas para el desempeño. Lo anterior intenta
21
explicar de qué modo la ocupación es motivada, adopta patrones y es realizada,
donde el Modelo ofrece un punto de vista amplio e integrador de la ocupación
humana. El Modelo de la Ocupación Humana contempla tres subsistemas:
Sistema Volitivo.
Los seres humanos poseen un sistema nervioso complejo que les da una intensa y
generalizada necesidad de actuar. Por otra parte, los seres humanos tienen un
cuerpo capaz de actuar. Por último, los seres humanos tienen una conciencia de su
potencial para realizar las cosas. En conjunto, estos factores dan lugar a una
necesidad de acción que es el motivo subyacente para la ocupación como el deseo
de actuar se manifiesta en toda ocupación y es su motivo dominante (9).
Por lo tanto podemos decir que la volición es un patrón de pensamientos y
sentimientos acerca de sí mismo como un actor en el mundo de aquella que se
produce como uno anticipa, elige, experiencias, e interpreta lo que uno hace.
Pensamientos y sentimientos volitivos incluyen la causalidad personal, los valores
y los intereses. A través del ciclo de anticipar, escoger, experimentar e interpretar,
la voluntad tiende a perpetuarse.
La volición es también un proceso de desarrollo en el que los cambios tienen lugar.
A medida que desarrollamos y la edad y como nos encontramos con nuevos
entornos con nuevas oportunidades y demandas para la acción, podemos encontrar
nuevos placeres, perdemos intereses viejos, descubrimos nuevas capacidades, o
encontramos con que ya no somos tan expertos en una determinada actividad. Hay
22
elementos de continuidad y cambio en los valores, intereses, y la causalidad
personal sobre la vida útil (9).
Sistema Habituación.
Corresponde al patrón semiautónomo de comportamientos que corresponde a un
esquema de la forma como las personas ejecutan las actividades significativas de
la vida diaria. El comportamiento automático de rutinas está organizado en
concordancia con los hábitos temporales, físicos y socio familiares, donde el cuerpo
contribuye a la formación de patrones de comportamientos, por otra parte, la
constancia en la exposición de los diferentes contextos permea y reafirma los
hábitos que presente la persona. Es decir, que la habituación en una persona se
presenta en dos aspectos:
� Hábitos: los cuales preservan las formas de hacer las cosas que hemos
internalizados a través de la ejecución repetida, donde los hábitos se definen
como tendencias adquiridas para responder y desempeñarse en ciertas
formas constantes en ambientes o situaciones familiares.
� Roles internalizados: corresponde a los roles que reflejan los patrones de
las acciones por medio el cual las personas se identifican. El comportamiento
tiende a estar de acuerdo con lo que los otros esperan que ellos hagan como
parte de ese rol.
23
Sistema Capacidad de desempeño.
La capacidad de desempeño corresponde a las capacidades con las que cuenta la
persona para realizar las acciones. La capacidad de desempeño depende del
estado de los sistemas musculo-esqueléticos, neurológicos, cardiopulmonares y
otros sistemas corporales y cognitivas (9). En este modelo, la capacidad de
desempeño se aborda desde un punto de vista diferente pero complementario. Se
destaca la experiencia subjetiva y su rol para dar forma al modo en el que las
personas se desempeñan.
6. Perfil Ocupacional
El perfil Ocupacional es el producto inicial que es requerido para diseñar un
programa de inclusión socio laboral en donde se aborde las necesidades
específicas de las personas con Síndrome de X frágil; El terapeuta ocupacional se
basa en las capacidades, potencial, contexto y actividades productivas que son
significativas y de valor social para cada uno de ellos.
Definición de Perfil Ocupacional
De acuerdo con la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA), “es el
primer paso en el proceso de evaluación y nos proporciona un conocimiento del
historial y experiencias ocupacionales del cliente, sus patrones de vida diaria,
intereses, valores y necesidades. Se identifican los problemas y preocupaciones del
cliente acerca de llevar a cabo sus ocupaciones y las actividades de la vida diaria,
y se determinan las prioridades del cliente.” Así pues la creación de dichos perfiles
24
permitirá que se identifiquen aspectos ocupacionales que pueden generar diversas
oportunidades a la población en estudio.
Para ello se tiene en cuenta como línea base de análisis y formulación de rutas de
accesibilidad a procesos de rehabilitación e inclusión socio-laboral basados en los
parámetros de ejecución ocupacional: destrezas, saberes y habilidades que se
adquieren en las diferentes etapas de la vida, ejemplo de ello son los procesos de
ejecución motora, cognitivas y psicosociales.
Cada destreza adquirida en el desarrollo del individuo debe ser comparada,
analizada y descrita en relación con: demandas productivas de la actividad,
contextos donde se desarrolla el sistema de trabajo, saberes propios del sistema
de trabajo, actitudes operacionales y evidencias que debe aplicar para demostrar
la competencia; esto debe tenerse presente en el momento que se aplica un análisis
teniendo en cuenta que los individuos son aptos para actividades específicas en
relación con el contexto permitiendo un desempeño óptimo de acuerdo a las
características específicas de los sistemas de trabajo donde realiza la actividad
laboral.
Criterios para la elaboración del Perfil Ocupaciona l
Para la elaboración del perfil ocupacional se tiene presente las siguientes variables
que deben ser evaluadas que permita una descripción objetiva: Para construir un
perfil ocupacional se debe atender a las siguientes etapas: Identificar la función o
funciones propias del cargo las cuales serán realizadas por el individuo; esto se
25
analizará mediante el análisis de la actividad propia de Terapia Ocupacional
permitiendo describir los factores que intervienen en el contexto, actividad (acciones
realizadas) y sujeto como un sistema inter relacionado que favorece el desempeño
ocupacional, estas competencias son básicas para dar cuenta con objetividad de
un proceso de trabajo.
Contenido del Perfil Ocupacional
El contenido de un Perfil ocupacional debe dar cuenta de las demandas propias del
sistema de trabajo como son: funciones, problemas a resolver, experiencia laboral,
certificación, edad, esfuerzo físico, idiomas entre otras. Ubicación del trabajo,
riesgos, remuneraciones.
Por ende el profesional en Terapia Ocupacional quien tiene las competencias
adecuadas para describir, analizar y facilitar la relación entre las actividades y el
sujeto en un contexto sean acordes a los factores previamente descritos.
26
MARCO CONTEXTUAL
El contexto entendido como las inmediaciones familiares, físicas, arquitectónicas y
comunitarias donde las personas con Síndrome de X frágil se involucran en las
actividades que le son significativas; este análisis es realizado por el profesional en
Terapia Ocupacional con el objetivo de favorecer, enriquecer, direccionar y dirigir
los procesos de inclusión basados en las realidades donde habita cada uno de los
sujetos dando objetividad, claridad y pertinencia al proceso.
Ubicación geográfica
El corregimiento de Ricaurte se encuentra ubicado en el nororiente del
departamento del Valle del Cauca y está suscrito a la administración del municipio
de Bolívar, cuenta con una población aproximada de 1800 habitantes donde se
encuentra localizado los sujetos de estudio con diagnóstico del síndrome X Frágil y
para el presente trabajo representa el 1,61% del censo total de la población (N=29).
Actividad económica del corregimiento
“En general la economía del corregimiento se basa en actividades agropecuarias,
predominando la vocación agrícola, cosechando cultivos semestrales,
especialmente en la parte plana se siembra soya, sorgo, maíz, algodón, tomate,
hortalizas y gran variedad de frutas. Una gran parte de la superficie se dedica a las
actividades pecuarias, a la producción de leche, no existe actividad industrial” (10).
Acorde con información suministrada por la alcaldía del municipio de Bolívar, se
encuentra actividad económica: “En general la economía del municipio se
27
basa en actividades agropecuarias, predominando la vocación
agrícola, cosechando cult ivos semestrales, especialmente en la parte
plana se siembra soya, sorgo, maíz, algodón, tomate, hortal izas y gran
variedad de frutas. En la zona de ladera se cul t iva café, plátano, frí jol ,
principal productor de caña panelera con un total de 75 t rapiches
artesanales, granadil la y pitahaya. Una gran parte de la superf icie se
dedica a las actividades pecuarias, a la producción de leche y en menor
grado al comercio; no existe actividad industrial . Se ha venido
desarrol lando en el municipio una fructífera actividad vinícola
artesanal, la cual se ha logrado posicionar en el mercado local y
regional”.
Población
Población actual 1800 personas, de las cuales aproximadamente 65 personas tiene
diagnostico por síndrome X Frágil. Esta última condición ha despertado el interés
general dado que corresponde a una prevalencia alta concentrada en un solo
territorio.
De acuerdo con los datos del DANE en el CENSO 2005 al corregimiento de
Ricaurte, la población se encuentra distribuida de la siguiente manera:
28
Población total en el corregimiento
REA # 7610029900305010
VALLE DEL CAUCA_BOLIVAR_RICAURTE
Categorías Casos % Acumulado %
Hombre 548 51.31 51.31 Mujer 520 48.69 100.00 Total 1,068 100.00 100.00
Tabla 1: Población vs. Genero.
Población masculina con alguna limitación
AREA # 7610029900305010
VALLE DEL CAUCA_BOLIVAR_RICAURTE
Categorías Casos % Acumulado %
SI 35 6.39 6.39 NO 513 93.61 100.00 Total 548 100.00 100.00
Tabla 2: Población masculina con alguna limitación.
Población femenina con alguna limitación
AREA # 7610029900305010
VALLE DEL CAUCA_BOLIVAR_RICAURTE
Categorías Casos % Acumulado %
SI 19 3.65 3.65 NO 501 96.35 100.00 Total 520 100.00 100.00
Tabla 3: Población femenina con alguna limitación.
29
MARCO LEGAL
Para la ejecución del presente trabajo de grado: perfil ocupacional de población en
edad productiva con diagnóstico de Síndrome x frágil de un corregimiento de
Colombia, se apoyó y guió bajo los lineamientos de orden jurídico presentes en la
legislación colombiana como parte del sustento que valida y garantiza que los
procesos estén ajustados a la legalidad vigente y que los resultados aportaron un
insumo teórico importante para futuros programas de inclusión socio-laboral en la
población participante del proyecto.
Desde la Constitución Política de Colombia, el Estado debe garantizar a todo
ciudadano colombiano el derecho a ejercer un oficio o profesión de manera libre y
garante que le permita desempeñar las funciones sociales y plena participación en
todos los procesos sociales. Esto se ve reflejado en los siguientes artículos
estipulados en la Constitución Política de Colombia, el artículo 25 declara que “El
trabajo es un derecho y una obligación social y goza, en todas sus modalidades, de
la especial protección del Estado. Toda persona tiene derecho a un trabajo en
condiciones dignas y justas” (11). Este artículo permite a la sociedad junto con el
estado, crear instrumentos que permita una plena participación de cualquier
ciudadano y en especial las personas con algún tipo de discapacidad-limitación por
barreras de tipo actitudinal, arquitectónica o de segregación para el desempeño de
las actividades laborales como es contemplado en el “Artículo 54. Es obligación del
Estado y de los empleadores ofrecer formación y habilitación profesional y técnica
a quienes lo requieran. El Estado debe propiciar la ubicación laboral de las personas
30
en edad de trabajar y garantizar a los minusválidos el derecho a un trabajo acorde
con sus condiciones de salud” (12).
La Ley Estatutaria 1618 de 2013 “Por medio de la cual se establecen las
disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con
discapacidad” (13). Y en la cual, en su primer artículo estipula “El objeto de la
presente ley es garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las
personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acción
afirmativa y de ajustes razonables y eliminando toda forma de discriminación por
razón de discapacidad, en concordancia con la Ley 1346 de 2009” (13).
Ley 1346 de 2009 “por medio de la cual se aprueba la "Convención sobre los
Derechos de las personas con Discapacidad", adoptada por la Asamblea General
de la Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006.” La cual tiene como propósitos
promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos
los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con
discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Las personas con
discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales,
intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras,
puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con las demás.
31
Los anterior junto con la Ley 949 de 2005 “Por la cual se dictan normas para el
ejercicio de la profesión de terapia ocupacional en Colombia, y se establece el
Código de Ética Profesional y el Régimen Disciplinario correspondiente” (14)
permite la actuación desde terapia ocupacional en la identificación, evaluación y
diagnostico ocupacional de personas con discapacidad, específicamente para el
proyecto identificando las habilidades psicosociales y de nivel cognitivo presentes
en la población participante.
La Ley 361 de 1997 por la cual se establecen mecanismos de integración social de
las personas con limitación y se dictan otras disposiciones, donde el Estado debe
garantizar y velar por que no prevalezca la discriminación en el territorio nacional,
sobre habitantes que por alguna circunstancia personal, económicas, físicas,
fisiológicas, síquicas, sensoriales y sociales, sean objetos de algún tipo de
discriminación. Donde en el capítulo IV establece que el Gobierno dentro de la
política nacional de empleo adopto las medidas pertinentes dirigidas a la creación y
fomento de las fuentes de trabajo para las personas con limitación, para lo cual
utilizó todos los mecanismos adecuados a través de los Ministerios de Trabajo y
Seguridad Social, Salud Pública, Educación Nacional y otras entidades
gubernamentales, organizaciones de personas con limitación que se dediquen a la
educación a la educación especial, a la capacitación, a la habilitación y
rehabilitación. Igualmente el Gobierno establecerá programas de empleo protegido
para aquellos casos en que la disminución padecida no permita la inserción al
sistema competitivo.
32
Políticas públicas del Municipio de Bolívar para el año 2011-2015
Para el desarrollo del presente proyecto de investigación se tuvo en cuenta los
diferentes lineamientos del plan de desarrollo municipal de Bolívar haciendo
especial énfasis en lo concerniente al desarrollo agropecuario; para ello se dispone
en el eje Económico la siguiente disposición: “atender dos pilares fundamentales
como son el Desarrollo del Sector agropecuario y el Desarrollo del Turismo y
empresarial, apuntando a dinamizar el sector agropecuario siendo la base
fundamental de nuestra económica, teniendo hoy día como valor agregado el logro
que desde hace 4 años se ha venido desarrollando a través de la regionalización
del territorio BRUT (Bolívar, Roldanillo, La Unión, Toro) potencializando también el
sector turismo, artesanal y la transformación de algunos productos agropecuarios.
Buscamos en este eje aumentar la productividad en todo el territorio municipal,
garantizando la igualdad de oportunidad con el objetivo de lograr mejor calidad de
vida para nuestros habitantes. Buscamos con esto alcanzar que los niveles de
ingreso de los habitantes de Bolívar se incremente a través de desarrollo nuestros
partiendo de la vocación de territorio, por tanto, este eje buscará que el crecimiento
económico del municipio y la generación de empleo sean inclusivos y equitativos.”
De acuerdo con la política pública para en pro del bienestar de la población, para
favorecer niveles dignos de calidad; es por ende resulta importante la inversión en
las actividades agropecuarias; están tienen tradición dentro de las personas
resultando en una fuente de empleo digno, seguro que promueva la economía de la
región.
33
Por otro lado se tiene en cuenta a todos los sectores de la comunidad, como cita el
objetivo “Promover el desarrollo regional mediante la participación y/o financiación
de proyectos de desarrollo rural, garantizando la prestación directa o indirecta del
servicio de asistencia técnica agropecuaria, igualmente promover mecanismos de
asociación y de alianza de pequeños y medianos productores.” Con esta estrategia
se pretendía implementar estrategias para la generación de empleo en el
corregimiento, permitiendo la implementación de programas y un posible
crecimiento económico.
En relación con el trabajo de investigación realizado con las personas con Síndrome
de X frágil pueden beneficiarse como empleados en el área de cultivo, siembre y
distribución, recibiendo un apoyo por parte de las entidades del Estado que
favorezcan la inclusión socio laboral como mano de obra calificada.
34
META
Generar evidencia sobre el Perfil Ocupacional de la población con diagnóstico del
Síndrome X Frágil de un corregimiento de Colombia. La presente propuesta se
articula al proyecto “Genética médica poblacional en un corregimiento colombiano
con elevada prevalencia de síndrome de X Frágil”, y permitirá elaborar una línea de
base para el diseño a futuro de un programa que favorezca la inclusión socio laboral
de dicha población.
OBJETIVOS
Objetivo general
Establecer el Perfil Ocupacional de una población con diagnóstico del Síndrome X
Frágil del corregimiento de Ricaurte, Valle del Cauca.
Objetivos específicos
1. Identificar el compromiso ocupacional de las áreas del desempeño de la
población sujeto de estudio con diagnóstico de X frágil de la población de
Ricaurte, Valle del Cauca.
2. Describir los parámetros de la capacidad ocupacional de los sujetos de
estudio con diagnóstico de X Frágil de la población de Ricaurte, Valle del
Cauca.
35
METOODOLOGÍA
1. Tipo de estrategia metodológica
La estrategia cuantitativa busca definir las regularidades empíricas encontradas en
un conjunto de hechos (en la muestra) para realizar la descripción de un fenómeno
a partir del establecimiento de frecuencias (que representan a la población sujeta
de estudio) sobre los datos obtenidos; en el presente caso las capacidades
ocupacionales y de ejecución de las personas con Síndrome de X frágil. Esto
permitió generar información medible, comparable y estandarizable según sea la
necesidad de la investigación permitiendo un análisis más preciso de las variables
ocupacionales tales como independencia, habilidades cognitivas, motoras,
perceptuales, psicosociales en relación con las de carácter socio demográficas y
legislativas para fomentar un estudio contextualizado mediante el contraste de cada
una de ellas que permitió dar un punto objetivo sobre las personas con Síndrome
de X frágil, es decir, como pueden lograr aumentar la participación en contextos
económicos en contraste con el nivel de funcionalidad.
Esto permite al profesional en Terapia Ocupacional diseñar, generar y planear
estrategias para el cumplimiento de las necesidades específicas de los individuos
como parte del proceso hacia la inclusión socio laboral.
36
2. Tipo de estudio
El tipo de estudio es observacional de corte transversal; este consiste en la
evaluación y descripción de una población muestra intencionada en un tiempo y
espacio determinado permitiendo la construcción de perfiles ocupacionales para
posterior control de los resultados sin el requerimiento de esperar un evento en
particular La presente investigación pretende ser el primer referente para la línea
cimentación de base para estudios posteriores
3. Población y muestra
La población de estudio corresponde a un grupo de 29 personas equivalente al
1,61% del Censo de la población total de Bolívar en el Valle del Cauca. Según
información suministrada por la investigación en desarrollo “Genética médica
poblacional en un corregimiento colombiano con elevada prevalencia de síndrome
de X Frágil” cuyo universo corresponde a 65 individuos identificados hasta la fecha.
4. Criterios de inclusión
� Para la participación en el estudio los sujetos deben cumplir con los
siguientes criterios:
� Tener un rango de edad entre 18 y 65 años.
� Residir en Ricaurte, Valle del Cauca.
� Tener prueba molecular positiva para del Síndrome X Frágil.
� Debe estar bajo la responsabilidad de un cuidador principal mayor de edad
que vele por el bienestar del individuo con Síndrome de X frágil.
� Diligenciamiento del consentimiento informado por el familiar responsable.
37
5. Criterios de exclusión
� El individuo diagnosticado con Síndrome de X frágil presente
comportamiento de abuso o consumo de sustancias psicoactivas.
� El cuidador principal presente consumo de sustancias psicoactivas y/o
alcohol en el momento de la evaluación.
� El individuo con diagnóstico de X frágil haya presentado periodos de
hospitalización intra-mural en los últimos 30 días.
38
Metodología Operacional
El proyecto de investigación “Perfil Ocupacional de población en edad productiva
con diagnóstico de Síndrome de X Frágil de un corregimiento de Colombia” se
desarrolló en las siguientes fases:
Primera fase consto del contacto con las personas con Síndrome de X frágil y los
respectivos cuidadores para la forma y asentamiento del consentimiento informado,
esto con la finalidad de brindar información, responder inquietudes y comunicar todo
lo referente con el desarrollo del proyecto de investigación.
Segunda fase consto de la recolección de información y evaluación de las personas
con Síndrome de X frágil que cumplen los criterios de inclusión, posteriormente se
digitalizaron los códigos numéricos para proteger la confidencialidad de los
participantes.
Tercera fase fue la digitalización y análisis descriptivo de las variables encontradas
utilizando el programa Stata 12, con resultados en cifras y datos numéricos con
respecto a las variables.
Cuarta fase correspondiente al análisis y escritura del documento con base en la
teoría propia de Terapia Ocupacional para la creación del Perfil Ocupacional de las
personas con Síndrome de X frágil.
39
Aplicación de Instrumentos
Para la recolección de información, evaluación y posterior análisis se emplearon las
siguientes pruebas estandarizadas:
Medida de intendencia funcional
Esta evaluación se utilizó para identificar y cuantificar por medio de un puntaje la
funcionalidad de las personas con Síndrome de X frágil en las actividades de la vida
diaria básicas, permitiendo el reconocimiento de las potencialidades o barreras que
puedan ser catalogados como facilitadores en un proceso de inclusión socio laboral.
Cada Ítem cuenta con un puntaje máximo de 7 y mínimo de 1, permitiendo evaluar
sub categorías como: Vestido/desvestido, aseo personal, Control de esfínteres,
Comunicación, interacción, movilización entre otras.
Perfil Ocupacional Inicial del Modelo de la Ocupaci ón Humana
Esta evaluación se utilizó para medir el nivel de participación, interés, capacidad y
habilidades ejecutivas de las personas con Síndrome de X frágil en actividades de
la vida diaria básicas o instrumentales, es decir, como realizan una actividad en
particular en un tiempo y espacio determinado de manera autónoma. Cada ítem
cuenta con un máximo de 16 puntos correspondiente al máximo alcanzado, es decir,
perfil funcional y un mínimo de 4 que requiere apoyo constante o presenta barreras
en el aspecto evaluado.
40
Listado de intereses modificados
Esta evaluación se utilizó para indagar acerca de los intereses de las personas con
Síndrome de X frágil en relación con actividades que han desempeñado o desean
desempeñar, vale la pena decir que esto es ajustado de acuerdo a las posibilidades
de ser ejecutadas en el contexto donde vive la población. El listado de intereses
modificados cuenta con 65 opciones para elegir encontrándose variedad en las
actividades.
Escala de impacto ambiental en el trabajador
Esa evaluación se utilizó para cuantificar y describir el nivel de autonomía-
satisfacción de las personas con Síndrome de X frágil que se han desempeñado en
actividades productivas de carácter formal, en efecto se tuvo en cuenta las
habilidades laborales en relación con el empleo para dar cuenta de un perfil que
permitió identificar los facilitadores y barreras en el proceso. Esta cuenta con
preguntas abiertas donde el usuario puede dar una opinión y el evaluador da un
puntaje según criterios del profesional, la actividad productiva, el contexto, tiempo y
necesidades específicas de aplicación.
Obtención de información
Las evaluaciones aplicadas se realizaron en los hogares de las personas con
Síndrome de X frágil en compañía del cuidador principal posterior a la firma del
consentimiento informado.
41
CONSIDERACIONES ETICAS
La investigación fue sometida y aprobada por el Comité de Ética humana y Animal
Institucional de la Universidad del Valle y se ajustó a los principios de investigación
definidos por la resolución 88430 de 1993 y la Declaración de Helsinki. El grupo
investigador principal garantizó el diligenciamiento del formato de consentimiento
informado antes de obtener la información y garantizó la confidencialidad de los
datos y los derechos a participar y retirarse voluntariamente en cualquier momento
del estudio.
42
RESULTADOS
El proyecto de investigación “Perfil Ocupacional de población en edad productiva
con diagnóstico de síndrome de X Frágil de un corregimiento de Colombia” posterior
al Aval por parte del Comité de Ética Humana y Animal inicio con el proceso de
evaluación y recolección de la información por parte de los estudiante del pregrado
de Terapia Ocupacional, entre el 05 de Septiembre al 24 de Octubre del 2015 en el
corregimiento de Ricaurte, Valle del Cauca.
Acorde a la información suministrada por el grupo investigador encargado del
proyecto “Genética médica poblacional en un corregimiento colombiano con
elevada prevalencia de síndrome de X Frágil” se identificó un universo de 65
posibles sujetos de estudio con prueba molecular positiva para Síndrome de X Frágil
con resultado positivo, de los cuales 32 viven en la cabecera del corregimiento. Para
la investigación 29 personas cumplieron con los criterios de inclusión para participar
en el proyecto de investigación, se excluyeron a 3 individuos al superar los 65 años
de edad; por lo tanto, el estudio fue llevado a cabo con el 90,6 % de las personas
con diagnóstico de Síndrome de X frágil del total de la muestra identificada.
Caracterización de la población participante
Acorde con la información del perfil socio demográfico suministrado por el proyecto
“Genética médica poblacional en un corregimiento colombiano con elevada
prevalencia de síndrome de X Frágil” se obtienen los siguientes datos presentados
en la tabla 4:
43
Variable Muestra
Genero Femenino 10 Masculino 19
Edad 29
Escolaridad
Ninguna 15 1-5 11
6-11 3
>11
Número de integrantes por familia
3 5 4 9 5 9 7 6
Estrato socioeconómico 1 29 Tabla 4: Variables sociodemográficas
De los 29 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión para el estudio,
el 34.48% son de género femenino (10 mujeres) y el 65.52% son de género
masculino (19 hombres), con una media en edad de 43,68 años, con un mínimo de
26 y máximo de 63 años. De acuerdo a la clasificación propuesta por Eric Erikson
sobre el ciclo vital y el desarrollo psicosocial1, se ubican a 3 de los participantes en
el estadio V - Adultez temprana del ciclo vital, que corresponde al 10,35% de la
población, este se caracteriza por la búsqueda de la realización personal, social y
material del individuo; De acuerdo a los argumentos del Modelo de la Ocupación
Humana se tiene en síntesis el comportamiento volitivo de la de los individuos esta
permeado por el distanciamiento o la exclusividad que se expresa en el
individualismo, egocentrismo sexual y psicosocial2.
Por otra parte el 55,71% de los participantes se encuentran en el estadío VI –
Adultez, este se caracteriza por una dinámica en los procesos psicosociales, que
están dirigido al cuidado y la inversión en la formación y la educación de las nuevas
44
generaciones, de los propios hijos, los hijos de los otros y de la sociedad. También
incluye la capacidad de la productividad, el desarrollo de nuevos productos por el
trabajo, por la ciencia y tecnología; y la creatividad, esto es, la generación de nuevas
ideas para el bienestar de las nuevas generaciones3. La volición e intereses de las
personas en este estadío comprende la participación en los diferentes roles sociales
significativos que impliquen mejorar la calidad de vida del sujeto y el núcleo familiar.
Los participantes restantes, es decir, el 34,48% sujetos se encuentran en el estadío
VII - Adultez tardía, este se caracteriza por la reafirmación del acervo cultural
contenido en la visión del mundo, las costumbres y experiencias de vida de cada
individuo.
Los resultados arrojados en el perfil socio demográfico revelan que la población
sujeta al estudio presentó durante la niñez y la adolescencia una mínima
participación en el sistema de educación formal estatal. La tabla 3 y 4 muestra que
el 51.72% de los individuos encuestados no tiene ningún tipo de educación formal
(5 mujeres/10 hombres); un 48.27% de la población ha participo del sistema de
educación formal, donde el 27.59% curso alguno de los grados de la primaria (1
mujer/7 hombres); un 10.34% termino la primaria (1 mujer/2 hombres) y un 10.34%
de la población realizó educación técnica y/o tecnológica (3 mujeres). De lo anterior
se evidencia que las mujeres tienen mayor participación en actividades escolares,
esto tiene congruencia con los características del Síndrome de X frágil, el cual tiene
alta incidencia de retraso cognitivo en hombres pero con un factor de protección en
45
mujeres, por ello estas últimas lograron culminar o realizar procesos educativos
acordes con las particularidades de cada uno.
En cuanto a las características de los grupos familiares, en promedio en cada familia
hay 4.75 integrantes por grupo familiar, el número varía entre un mínimo de 3 a un
máximo de 7 personas; de acuerdo a la composición familiar se encuentran cuatro
(4) familias presentan dos o más miembros con el síndrome de X Frágil lo que influye
en los niveles de participación del núcleo familiar de los diferentes aspectos
relevantes dentro de la comunidad; esto es debido a la adjudicación de los
diferentes roles que desempeñan a partir del conocimiento de la condición de
discapacidad del integrante de la familia, por ejemplo: una persona con Síndrome
de X frágil es cuidador y proveedor de alimentos, ropa, vivienda de la familia a la
que pertenece; esta situación comprende la capacidad adquisitiva para responder
a las necesidades básicas. Teniendo en cuenta que el 100% de los participantes
hacen parte del estrato 1 el cual corresponde aquellos que tiene menor poder
adquisitivo y son beneficiarios de subsidios por parte del estado, habitan con
viviendas construidas en materiales degradables (cartón, barro, adobe entre otros)
teniendo un calificativo de la pobreza como una barrera para alcanzar una mejor
calidad de vida (cada grupo es particular acorde con las necesidades y
satisfactores) debido a los factores económicos se presenta dificultad para
responder a las necesidades de la salud específicas de esta población.
Con respecto a la relación del Sistema de Identificación y Clasificación de
Potenciales Beneficiarios para programas Sociales (SISBEN) y el estrato socio
46
económico el DANE lo define como: “El SISBEN permite identificar a los hogares,
familias o individuos que por sus condiciones de empleo, ingresos y características
de las viviendas que habitan, califican para recibir subsidios. La estratificación
socioeconómica es una clasificación en estratos de los inmuebles residenciales que
deben recibir servicios públicos, para el cobro diferencial, es decir, para asignar
subsidios y cobrar sobrecostos o contribuciones. Estos instrumentos corresponden
a enfoques distintos pero complementarios de la política social en materia de
prestación de servicios públicos. El SISBEN dirigido a servicios personalizados
(salud y educación principalmente), y la estratificación socioeconómica para
servicios domiciliarios (energía, acueducto y saneamiento básico principalmente).”
Teniendo en cuenta lo anterior podemos definir los diferentes beneficios que pueden
tener las personas con Síndrome de X frágil que permite generar lineamientos y
rutas de accesibilidad a la salud basada en los diferentes programas de desarrollo
que tiene el gobierno municipal, departamental y nacional en pro de reestablecer
los derechos de las personas con discapacidad.
FUNCIONALIDAD DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE X FRÁGIL DE
RICAURTE, VALLE DEL CAUCA
La Medida de independencia Funcional da evidencia de las capacidades ejecutoras
de los individuos y el nivel de participación en las actividades de la vida diría básicas
de los usuarios con Síndrome de X Frágil; para ello se tienen en cuenta las
habilidades motoras, cognitivas y psicosociales necesarias para el desarrollo de las
actividades agrupadas en seis grandes categorías: autocuidado, control de
47
esfínteres, trasferencias, locomoción, comunicación y conexión. Permitiendo
evidenciar las capacidades previamente descritas de la población sujeta a estudio
y que se traduce en la participación e independencia en los roles significativos que
brindan un sentido y desarrollo personal al individuo, a continuación en la tabla 5 se
presenta los resultados:
Participante
Autocuidado
Control de esfínteres
Transferencias
Locomoción
Comunicación Conexión
POC-002 36 - 85,7% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 10 - 71,4% 11 - 52,4%
POC-003 20 - 47,6% 6 - 42,9% 15 - 71,4% 11 - 78,6% 6 - 42,9% 6 - 28,6%
POC-008 27 - 64,3% 8 - 57,1% 15 - 71,4% 12 - 85,7% 8 - 57,1% 10 - 46,7%
POC-010 30 - 71,4% 10 - 71,4% 15 - 71,4% 10 - 71,4% 10 - 71,4% 15 - 71,4%
POC-013 28 - 66,7% 10 - 71,4% 15 - 71,4% 12 - 85,7% 10 - 71,4% 10 - 47,6%
POC-019 31 - 73,8% 12 - 85,7% 15 - 71,4% 12 - 85,7% 10 - 71,4% 10 - 47,6%
POC-021 30 - 71,4% 10 - 71,4% 18 - 85,7% 14 - 100% 8 - 57,1% 13 - 61,9%
POC-022 39 - 92,8% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 10 - 71,4% 11 - 52,4%
POC-023 42 - 100% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 14 - 100% 21 - 100%
POC-026 36 - 85,7% 12 - 85,7% 18 - 85,7% 12 - 85,7% 10 - 71,4% 12 - 57,1%
POC-027 36 - 85,7% 12 - 85,7% 18 - 85,7% 12 - 85,7% 10 - 71,4% 12 - 57,1%
POC-029 42 - 100% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 10 - 71,4% 20 - 95,2%
POC-032 40 - 95,2% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 10 - 71,4% 16 - 76,2%
POC-033 40 - 95,2% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 8 - 57,1% 13 - 61,9%
POC-035 40 - 95,2% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 14 - 100% 18 - 85,7%
POC-044 24 - 57,1% 8 - 57,1% 9 - 42,9% 4 - 28,6% 6 - 42,9% 6 - 28,6%
POC-046 31 - 73,8% 10 - 71,4% 15 - 71,4% 10 - 71,4% 8 - 57,1% 11 - 52,4%
POC-050 30 - 71,4% 10 - 71,4% 15 - 71,4% 12 - 85,7% 10 - 71,4% 12 - 57,1%
POC-052 42 - 100% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 13 - 92,9% 19 - 90,5%
POC-053 36 - 85,7% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 10 - 71,4% 16 - 76,2%
POC-054 30 - 71,4% 10 - 71,4% 15 - 71,4% 10 - 71,4% 8 - 57,1% 12 - 57,1%
POC-055 36 - 85,7% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 11 - 78,6% 17 - 81%
POC-057 18 - 42,9% 6 - 42,9% 9 - 42,9% 6 - 42,9% 6 - 42,9% 9 - 42,9%
POC-058 18 - 42,9% 4 - 28,6% 15 - 71,4% 8 - 57,1% 6 - 42,9% 6 - 28,6%
POC-059 41 - 97,6% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 12 - 85,7% 15 - 71,4%
POC-060 42 - 100% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 12 - 85,7% 19 - 90,5%
POC-063 35 - 83,3% 14 - 100% 18 - 85,7% 12 - 85,7% 10 - 71,4% 14 - 66,7%
48
POC-065 36 - 85,7% 14 - 100% 21 - 100% 14 - 100% 9 - 64,3% 15 - 71,4%
POC-066 36 - 85,7% 10 - 71,4% 18 - 85,7% 10 - 71,4% 8 - 57,1% 12 - 57,1% Tabla 5: Resultados de la FIM
Variable Media Std. Err. Std. Dev. Min. Max. Autocuidado 33,51 1,32 7,15 18 42
Control de esfínteres 11,51 0,54 2,95 4 14 Transferencia 17,79 0,66 3,57 9 21
Locomoción 12,03 0,48 2,59 4 14 Comunicación 9,55 0,40 2,18 6 14
Conexión 13,12 0,75 4,06 6 21 FIM motor 74,84 2,87 15,50 39 91
FIM cognitivo 22.79 1.08 5,82 12 35 FIM total 97,62 3,82 20,60 54 126
Tabla 6: Resultados de la FIM por componentes
A continuación se describen los resultados por cada categoría a partir del rango
porcentual de la puntuación total (100% como máximo posible), lo anterior se
traduce en el nivel de participación e independencia de los sujetos de estudio en
cada una de las actividades agrupadas en perfiles grupales por cada categoría:
Generalidades Autocuidado
Ilustración 1: Componente autocuidado
40%50%60%70%80%90%
100%110%120%
PO
C-0
02
PO
C-0
03
PO
C-0
08
PO
C-0
10
PO
C-0
13
PO
C-0
19
PO
C-0
21
PO
C-0
22
PO
C-0
23
PO
C-0
26
PO
C-0
27
PO
C-0
29
PO
C-0
32
PO
C-0
33
PO
C-0
35
PO
C-0
44
PO
C-0
46
PO
C-0
48
PO
C-0
50
PO
C-0
52
PO
C-0
53
PO
C-0
54
PO
C-0
55
PO
C-0
57
PO
C-0
58
PO
C-0
59
PO
C-0
60
PO
C-0
63
PO
C-0
65
PO
C-0
66
Porcentaje alcanzado en Autocuidado por Participante
49
Los resultados que muestra la gráfica 1 y la tabla 9 describe a usuarios en totalidad
que pueden alcanzar niveles de independencia con adaptaciones, es decir, que
requiere una modificación en las demandas de la actividad o del contexto que le
permitan participar de manera independiente en actividades como: alimentación,
aseo personal, baño, vestido parte superior, vestido parte inferior y uso del baño
(gráficas 2 al 7), basados en la funcionalidad de cada uno, esto hace referencia a
las necesidades que exige el contexto en materia de aseo y presentación personal.
Porcentualmente la calificación promedio alcanzada por la población fue del 79,78%
de un máximo de 100% que refleja de acuerdo a la puntuación directa de la prueba
una independencia modificada. El valor mínimo fue del 42,85% que refleja
dependencia moderada. Las ilustraciones del 2 al 7 muestran esto en porcentajes
de independencia.
Ilustración 2: Alimentación Ilustración 3: Aseo personal
3%
14%
24%
35%
24%
Alimentación
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
Independenciatotal
7%
10%
31%38%
14%
Aseo personalAsistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
Independenciatotal
50
Ilustración 4: Baño
Ilustración 5: Vestido superior
Ilustración 6: Vestido inferior Ilustración 7: Uso del baño
Entre el 52% al 59% de las personas con Síndrome de X frágil encuentran una
independencia modificada, requiriendo apoyo o ayuda para desarrollar las
actividades de manera idónea en lo referente a limpieza, uso de elementos de
limpieza y secuenciación de pasos en la ejecución. Esto sugiere que los sujetos con
síndrome de X Frágil poseen un potencial latente en las capacidades para seguir
instrucciones, secuenciar, planificar, usar las herramientas, adaptar y responder a
las demandas de las actividades mediante la guía de un tercero. Evidenciándose
10%7%
24%
35%
24%
Baño
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
10%3%
28%
28%
31%
Vestido superior
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
10%3%
28%
28%
31%
Vestido inferior
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
3%
7%
10%
21%
24%
35%
Uso del baño
AsistenciamaximaAsistenciamoderadaMinimaasistenciaSupervision
IndependenciamodificadaIndependenciatotal
51
praxis ideo-motora necesaria para la ejecución de los pasos para ser llevados a
cabo e intermediados por las demandas del contexto especifico de cada individuo.
Al identificar que los sujetos con síndrome de X Frágil pueden realizar las
actividades de autocuidado, esto se evidenció en la semi estructuración de hábitos
y rutinas de higiene y vestido elementos necesarios para la participación no solo de
las actividades de autocuidado, sino también en los diferentes espacios donde
desempeñan diferentes de roles sociales que son evidenciados y relacionados con
la condición de discapacidad, es decir, como se relaciona la persona en un medio
que restringe la participación dentro de las esferas económicas y el desarrollo
personal pero le permite la interacción con el medio para desarrollarse como un
individuo que puede ser útil en la comunidad. Es importante resaltar las capacidades
cognitivas superiores de memoria (corto, mediano, largo plazo y de trabajo),
perceptuales y motoras que son utilizadas para el reconocimiento, nominación,
clasificación de los utensilios y los diferentes usos o funcionalidad de cada objeto
durante de la ejecución de una determinada actividad de campo o cuidado del
hogar.
Por otra parte, las personas con Síndrome de X frágil requieren un apoyo mínimo o
moderado para la realización de las actividades de manera autónoma e
independiente. Esto debido a que presentan control motor funcional, patrones de
movimientos globales, funcionales e integrales son funcionales, capacidad
ejecutora y un funcionamiento óptimo los diferentes sistemas corporales que
permiten un proceso de habilitación/rehabilitación usando las habilidades latentes
52
para ser potenciadas. Lo anterior refleja una semi estructuración de hábitos y rutinas
que deben ser fortalecidos al ser el principal insumo para llevar a cabo actividades
instrumentales.
Por último el 21% al 31% requieren supervisión en un 75% de la actividad a la hora
de realizar las actividades requiriendo apoyo para secuenciar y planear los
movimientos en el espacio, para utilizar los elementos con propósito y omisión de
pasos, por lo cual requieren de mínimo apoyo o supervisión en la ejecución de la
misma. Entre 3% al 14% de la población presenta barreras para ejecutar las
actividades debido a dificultades de orden temporal, entendiéndose esta como la
capacidad de llevarla a cabo en un tiempo promedio presentando dificultades para
iniciar, mantenerse y finalizarla dichas actividades.
Generalidades control de esfínteres
Ilustración 8: Componente control de esfínteres
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
110%
PO
C-0
02
PO
C-0
03
PO
C-0
08
PO
C-0
10
PO
C-0
13
PO
C-0
19
PO
C-0
21
PO
C-0
22
PO
C-0
23
PO
C-0
26
PO
C-0
27
PO
C-0
29
PO
C-0
32
PO
C-0
33
PO
C-0
35
PO
C-0
44
PO
C-0
46
PO
C-0
48
PO
C-0
50
PO
C-0
52
PO
C-0
53
PO
C-0
54
PO
C-0
55
PO
C-0
57
PO
C-0
58
PO
C-0
59
PO
C-0
60
PO
C-0
63
PO
C-0
65
PO
C-0
66
Porcentaje alcanzado en Control de esfínteres
por Participante
53
Respecto a la pregunta sobre el control de esfínteres el 48,27% de los individuos
son totalmente independientes requiriendo apoyo mínimo con respecto a la
evacuación de vejiga e intestinos teniendo de manera consiente la necesidad
fisiológica de realizarlo, capacidad de llevarlo en un espacio adecuado para tal fin y
ejecutar la posterior limpieza de residuos (esfínteres y manos) para continuar en los
quehaceres cotidianos, estas son muestras de actitudes positivas de salubridad y
convivencia básica en cualquier contexto. El 51,73% de los participantes restantes
presentan dificultad principalmente en la limpieza de los esfínteres o aseo posterior
a la evacuación de residuos debiendo tener supervisión durante y posterior al
proceso de deposición para mantener la limpieza requerida para el contacto
humano. La ilustración 9 lo presenta:
Ilustración 9: Control de vejiga e intestinos
4%
7%
7%
24%
10%
48%
Control de vejiga e intestinos
Asistencia Maxima
Asistencia moderada
Minima asistencia
Supervision
Independencia modificada
Independencia total
54
Generalidades Transferencias
Ilustración 10: Componente transferencia
De acuerdo a los resultados contenidos en la ilustración 11, en el componente de
trasferencias se evidencia que el 62,06% de los individuos presentan buen control
motor y postural, para mantener, asumir, cambiar y/o modificar la postura de los
segmentos corporales de acuerdo a las demandas expuestas por la actividad o el
contexto. Es decir, que estos individuos logran trasladar el cuerpo a diferentes
superficies y espacios por los propios medios. El 37,93% restante presentan
dificultades en el control motor y postural para el traslado del cuerpo a diferentes
superficies y espacios con algún tipo de ayuda técnica, como: sillas de ruedas o
bastones.
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
110%
PO
C-0
02
PO
C-0
03
PO
C-0
08
PO
C-0
10
PO
C-0
13
PO
C-0
19
PO
C-0
21
PO
C-0
22
PO
C-0
23
PO
C-0
26
PO
C-0
27
PO
C-0
29
PO
C-0
32
PO
C-0
33
PO
C-0
35
PO
C-0
44
PO
C-0
46
PO
C-0
48
PO
C-0
50
PO
C-0
52
PO
C-0
53
PO
C-0
54
PO
C-0
55
PO
C-0
57
PO
C-0
58
PO
C-0
59
PO
C-0
60
PO
C-0
63
PO
C-0
65
PO
C-0
66
Porcentaje alcanzado en Transferencias por
Participante
55
Ilustración 11: Transferencia
Generalidades locomoción
Ilustración 12: Componente locomoción
El componente de locomoción entre 48% al 52% de los individuos logra asumir,
cambiar, dirigir y desplazarse por el espacio de manera independiente para
desempeñar diferentes actividades en la comunidad; por ello son capaces de
ubicarse en el espacio para ejecutar roles ocupacionales como vendedor,
estudiante, familiar (hijo, tío, sobrino) teniendo presente el contexto que los rodea,
7%
31%
17%
45%
Transferencia a la cama, silla o silla de ruedas, baño, ducha o bañera
Asistencia moderada
Supervision
Independenciamodificada
Independencia total
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
110%
PO
C-0
02
PO
C-0
03
PO
C-0
08
PO
C-0
10
PO
C-0
13
PO
C-0
19
PO
C-0
21
PO
C-0
22
PO
C-0
23
PO
C-0
26
PO
C-0
27
PO
C-0
29
PO
C-0
32
PO
C-0
33
PO
C-0
35
PO
C-0
44
PO
C-0
46
PO
C-0
48
PO
C-0
50
PO
C-0
52
PO
C-0
53
PO
C-0
54
PO
C-0
55
PO
C-0
57
PO
C-0
58
PO
C-0
59
PO
C-0
60
PO
C-0
63
PO
C-0
65
PO
C-0
66
Porcentaje alcanzado en Locomoción por
Participante
56
los diferentes riesgos o barreras en el diseño arquitectónico o accidentes
geográficos en la cabecera municipal y rural; el grupo perteneciente a las
actividades del campo se moviliza por espacios de terreno sin asfalto rodeado de
vegetación silvestre o cultivos por un tránsito limitado por senderos donde ellos
realizan la siembre, cosecha de verduras o frutas, recolección de leña y cuidado de
animales; los restantes hacen las actividades del hogar: aseo de los espacios,
limpieza de polvo y preparación de alimentos, en general las viviendas de la
población constan de piso en cemento, paredes con acabado en obra gris o
revestimiento de adobe con techo en teja de barro (teja de zinc), fogones de leña o
gas con acabados mayormente en obra gris; Los instrumentos y herramientas que
utilizan son en mayoría: escoba, trapeador, telas para el polvo, ollas, estufas,
encendedores para llevar a cabo la actividad previamente descrita. En este punto el
contexto es un facilitador que permite la movilización en el medio por ende
reconocen los medios de transporte (rutas y destinos), sitios de referencia, ubicación
topográfica, nominación de sitios de interés; por ende las personas con Síndrome
de X frágil están en la capacidad de comprender situaciones y dar respuestas
adaptativas esperadas para los contextos donde se moviliza. Por lo tanto están en
capacidad de trasladarse por los espacios interactuando con los pares mostrándose
ubicados en el tiempo presente, esto permite relacionarse con el medio y recibir
apoyo para la ejecución de las actividades productivas mencionadas. Las
ilustraciones 13 y 14 lo presentan:
57
Ilustración 13: Marcha Ilustración 14: Subir y bajar escaleras
Generalidades Comunicación
Ilustración 15: Componente comunicación
4% 3%3%
14%
24%
52%
Marcha
AsistenciaMaxima
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
Independenciatotal
4% 3%
7%
14%
24%
48%
Subir y bajar escaleras
AsistenciaMaxima
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
110%
PO
C-0
02
PO
C-0
03
PO
C-0
08
PO
C-0
10
PO
C-0
13
PO
C-0
19
PO
C-0
21
PO
C-0
22
PO
C-0
23
PO
C-0
26
PO
C-0
27
PO
C-0
29
PO
C-0
32
PO
C-0
33
PO
C-0
35
PO
C-0
44
PO
C-0
46
PO
C-0
48
PO
C-0
50
PO
C-0
52
PO
C-0
53
PO
C-0
54
PO
C-0
55
PO
C-0
57
PO
C-0
58
PO
C-0
59
PO
C-0
60
PO
C-0
63
PO
C-0
65
PO
C-0
66
Porcentaje alcanzado en Comunicación por
Participante
58
En el componente de comunicación se observa una intensión comunicativa en el
77,5% de la población sujeta a estudio, lo anterior entendido como la capacidad de
revelar, interpretar, comprender, interactuar con el medio, por medio de
verbalizaciones, gestos e ideas que son propias del contexto o de las situaciones
cotidianas.
Lo anterior es necesario para una apropiada interacción en los diferentes contextos
a los que la población sujeta a estudio tiene acceso (familia, comunidad y empleo),
donde se requiere un código de comunicación para favorecer un entendimiento
entre las partes para beneficiar la ejecución de las actividades de la vida diaria
básicas e instrumentales. Las personas restantes que comprenden al 22,4% del
total evaluado presentan dificultades para gesticular, formar ideas o comprender
mensajes abstractos, por lo cual requieren apoyo en la construcción, identificación
o memorización de los códigos de comunicación. Las ilustraciones de la 16 a 18 lo
muestran:
Ilustración 16: Comprensión Ilustración 17: Expresión
14%
20%
45%
14%
7%
Comprensión
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
Independenciatotal
14%
24%
45%
7%
10%
Expresión
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
Independenciatotal
59
Generalidades Conexión
Ilustración 18: Compenente conexión
Este componente abarca las destrezas necesarias para relacionarse y participar con
pares en situaciones sociales, es decir, como un individuo maneja, comunica y
soluciona las propias necesidades frente a los otros; los resultados con respecto a
este ítem para la población sujeta de estudio arrojo que los diferentes contextos en
los que participan, el 55,17% de las personas con Síndrome de X frágil presentan
barreras moderadas para llevar a cabo interacciones sociales debido a la
incongruencia ideática o dificultad para interpretar el lenguaje gestual, requiriendo
una asistencia mínima, al no iniciar, ni mantener una interacción con conversaciones
fluidas. Solo el 24,13% lograron iniciar y mantener de manera independiente una
interacción con el entrevistador, con diferentes personas que forman parte de su
entorno inmediato o comunitario.
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
110%
PO
C-0
02
PO
C-0
03
PO
C-0
08
PO
C-0
10
PO
C-0
13
PO
C-0
19
PO
C-0
21
PO
C-0
22
PO
C-0
23
PO
C-0
26
PO
C-0
27
PO
C-0
29
PO
C-0
32
PO
C-0
33
PO
C-0
35
PO
C-0
44
PO
C-0
46
PO
C-0
48
PO
C-0
50
PO
C-0
52
PO
C-0
53
PO
C-0
54
PO
C-0
55
PO
C-0
57
PO
C-0
58
PO
C-0
59
PO
C-0
60
PO
C-0
63
PO
C-0
65
PO
C-0
66
Porcentaje alcanzado en Conexión por
Participante
60
De igual manera se evaluaron las habilidades relacionadas con la resolución de
problemas de la vida diaria. Dentro de las cuales se tienen en cuenta tomar
decisiones lógicas, seguras, en un límite de tiempo con respecto asuntos
financieros, sociales, y personales. En cuanto a la resolución de problemas el
62,06% de los participantes presenta dificultades moderadas para la toma de
decisiones relacionadas con el manejo y administración de dinero; personales y
sociales como el cuidado de otros, mantenimiento del hogar, cuidado de la salud.
Por último se evalúa las habilidades relacionadas con el reconocimiento y la
memoria al realizar actividades diarias. Los resultados arrojados indican que el
62,06% de las personas con el Síndrome de X frágil presentan dificultades
moderadas en la memoria de trabajo para el almacenamiento y recuperar
información con más de 5 instrucciones verbales. La evidencia de hábitos y rutina
semi estructurados en las actividades de autocuidado dan cuenta de la habilidad
funcional de la memoria donde esto se evidencia reconocer a las personas, realizar
actividades dentro de las rutinas diarias de manera independiente. Las ilustraciones
del 19 al 21 lo muestran:
61
Ilustración 19: Interacción social Ilustración 20: Resolución de problemas
Ilustración 21: Memoria
7%7%
41%21%
7%
17%
Interacción social
Asistencia Maxima
Asistenciamoderada
Minima asistencia
Supervision
Independenciamodificada
Independenciatotal
7%
24%
31%
14%
21%
3%
Resolución de problemas
AsistenciaMaxima
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
Independenciatotal
7%
24%
31%
14%
17%
7%
MemoriaAsistenciaMaxima
Asistenciamoderada
Minimaasistencia
Supervision
Independenciamodificada
Independenciatotal
62
Componente Motor Vs. Componente Cognitivo
Ilustración 22: Componente Motor Vs. Cognitivo
Las categorías que conforman el componente motor: autocuidado, control de
esfínteres transferencias y locomoción, presento una calificación promedio de 74.82
de un puntaje máximo de 91 puntos. El 58,62% de los participantes presentan un
perfil funcional; esto entendido como un control motor y postural funcional, ejecución
de manera funcional de los patrones funcionales, integrales y globales, manipuleo
y gesticulación necesaria para generar cambios en el cuerpo, movilizarse o
modificar el contexto mediante el uso del cuerpo como herramienta o medio para
cambiar los objetos, siendo en la mayoría capaces de modificar diferentes
materiales en las actividades manuales (remuneradas o no remuneradas) para
transformarlos con un fin concreto; ejemplo de esto es el labrado de la tierra para la
siembra o la producción de bisutería por parte de la población con Síndrome de X
frágil.
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
110%
PO
C-0
02
PO
C-0
03
PO
C-0
08
PO
C-0
10
PO
C-0
13
PO
C-0
19
PO
C-0
21
PO
C-0
22
PO
C-0
23
PO
C-0
26
PO
C-0
28
PO
C-0
29
PO
C-0
32
PO
C-0
33
PO
C-0
35
PO
C-0
44
PO
C-0
46
PO
C-0
50
PO
C-0
52
PO
C-0
53
PO
C-0
54
PO
C-0
55
PO
C-0
57
PO
C-0
58
PO
C-0
59
PO
C-0
60
PO
C-0
63
PO
C-0
65
PO
C-0
66
Porcentaje alcanzado en el Componente Motor Vs
Cognitivo por Participante
C. Motor C. Cognitivo
63
Las categorías que conforman el componente cognitivo: comunicación y conexión,
el 48,27% de los participantes tienen un puntaje por debajo de la media 22,79
puntos, en este componente es donde se presentan mayores dificultades con
respecto a las demandas de la actividad; este porcentaje corresponde a las
habilidades y demandas cognitivas en las actividades básicas. El 51,72% presentan
un perfil cognitivo, entendido como la capacidad de nominar, reconocer, clasificar,
evocar, ordenar los objetos con aprendizaje previo, para posteriormente modificar
las instrucciones realizando el aprendizaje de conceptos a partir de ideas
previamente establecidas y construyendo nuevas, modificándolas o adaptándoles
acordes a las demandas de la actividad o el proceso de aprendizaje que pueda
surgir, teniendo la capacidad para contribuir como agentes activos dentro de la
comunidad a partir de las potencialidades latentes en cada uno.
En conclusión en el grupo de estudio se logró identificar menor compromiso en el
componente motor descrito en el FIM (promedio 78,42%) mientras que los
resultados en el componente cognitivo implican un compromiso mayor (22,79%). Lo
anterior implica el predominio de la participación de la población de estudio en
actividades con demandas físicas (alzar, levantar, halar, acarrear, empujar, agarrar
entre otros) y esto en relación con la producción agrícola y pecuaria del municipio o
en otros casos labores de mantenimiento del hogar.
64
Puntaje total de la FIM
Ilustración 23: Puntuación total de la FIM
Para finalizar y de acuerdo a la información suministrada en la gráfica 23, el 73,91%
de los participantes del estudio, ejecutan las actividades de la vida diaria de manera
independiente recibiendo apoyo mínimo; esto basado en el perfil cognitivo y motor
que les permite el desempeño de las actividades; cabe destacar las potencialidades
de los individuos para aprender, cambiar, mejorar las habilidades propias del ser
humano en relación con las actividades y el contexto. Desde esta perspectiva
podemos evidenciar la triada ocupacional las actividades y el contexto se
encuentran en constante cambia en relación con el sujeto, cuando se involucra con
la comunidad que lo rodea este logra ser un agente activo del cambio adquiriendo
rol de ciudadano con derechos y deberes.
40
50
60
70
80
90
100
110
120
130
PO
C-0
02
PO
C-0
03
PO
C-0
08
PO
C-0
10
PO
C-0
13
PO
C-0
19
PO
C-0
21
PO
C-0
22
PO
C-0
23
PO
C-0
26
PO
C-0
28
PO
C-0
29
PO
C-0
32
PO
C-0
33
PO
C-0
35
PO
C-0
44
PO
C-0
46
PO
C-0
50
PO
C-0
52
PO
C-0
53
PO
C-0
54
PO
C-0
55
PO
C-0
57
PO
C-0
58
PO
C-0
59
PO
C-0
60
PO
C-0
63
PO
C-0
65
PO
C-0
66
Puntuación Total obtenida por cada
participante
65
INTERESES DE LA POBLACIÓN CON SÍNDROME DE X FRÁGIL DE
RICAURTE, VALLE DEL CAUCA
A continuación se presenta la correlación entre el listado de intereses y el porcentaje
de individuos que muestra motivación o realizan la actividad, esta herramienta
permite evaluar la capacidad del individuo para elegir de manera voluntaria
actividades que le sean placenteras o significativas para el desarrollo personal y
autorrealización de las personas con Síndrome de X frágil. En la gráfica 24 y 25 se
describe la frecuencia de los intereses manifestados por la población sujeta de
estudio:
Ilustración 24: Listado de intereses parte 1
63%
23%13%
63%
23%13%
63%
23%13%
78%
17%6%
96%
4% 0%
82%
9% 9%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Practicajardinería
Limpiar la casa Ver television Cuidar animales EscucharRadio/Musica
Bailar
Porcentaje de participación o interes por
actividad
66
Ilustración 25: Listado de intereses parte 2
De acuerdo a la información obtenida de las actividades presentes en el listado de
intereses se evidencia que un 63% de los participantes eligió actividades
relacionadas con la jardinería, aclarando que por ser un contexto rural, esta
actividad es comprendida como labores del campo (labrar la tierra, siembra-
cosecha, cuidado del campo). Un 78% de las personas con el síndrome eligió la
actividad cuidado de animales (chivos, gallinas y cerdos) para la venta o
comercialización de la carne y derivados; Un 43% de la población participa de las
actividades religiosas, venta y comercialización de artículos referentes al Divino.
Estos hallazgos constituyen patrones culturales dentro de la comunidad enseñados
y realizados de generación en generación hasta la fecha, por ende se cuenta con
un conocimiento empírico bien fundamentado, de acuerdo a la teoría el Marco para
el trabajo de la Terapia Ocupacional define el entorno cultural como las “costumbres,
creencias, patrones de actividad, comportamientos estándar y expectativas dentro
del ámbito social al que pertenece un miembro” siendo importante resaltar los
antecedentes de la región en materia de manutención y agro desarrollo donde cada
90%
10% 0%
100%
0% 0%
43%57%
0%
92%
8% 0%
83%
17%0%
80%
20%0%
75%
25%0%
0%20%40%60%80%
100%
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Mu
cho
Po
co
Nin
gun
o
Viajar Juegos demesa
Actividadesreligiosas
Cocinar Lavar/Planchar Caminar Cazar/Pescar
Porcentaje de participación o interes por
actividad
67
uno de los individuos desde edades tempranas comprenden, aprenden y
desarrollan habilidades para desempeñarse como agricultores de manera empírica,
dentro de los requerimientos para la ejecución de estas actividades se encuentra:
levantar peso, uso de herramientas, reconocimiento del terreno, estrategias para
labrar la tierra, cuidado de plantaciones y métodos de recolección de frutos.
De igual manera todo lo referente a la crianza o cuidado de animales de campo
(ordeño, alimento, periodo de cría, fertilidad entre otros), donde los factores físicos
influyen de manera directa en la participación de la población en estas actividades,
entendiéndose como factores físicos del contexto “aspectos no humanos del
entorno. Que permite la accesibilidad y el desempeño dentro del entorno teniendo
en cuenta el territorio natural, plantas, animales, edificios, muebles, herramientas o
dispositivos” para ello los sujetos comprenden el uso de herramientas, el
mantenimiento, posturas en el trabajo para dar cambio a los elementos naturales
(tierra y agua) utilizados en el cultivo o criaderos de animales.
Es importante destacar que las personas con el Síndrome de X frágil participan de
las actividades agro, aprendieron de manera consciente a planear actividades en
un periodo de tiempo prolongado teniendo en cuenta las diversas variables que
intervienen en el proceso de cultivo o cuidados de los animales para lograr
resultados satisfactorios, realizando planes de contingencia frente a posibles
contratiempos como el clima, parásitos o eventualidades que puedan presentarse
en el desarrollo de las mismas; Estas actividades son remuneradas donde las
personas reciben remuneración en especies o moneda corriente, considerándose
68
una actividad económica remunerada que sirve como sustento y base económica
para las familias. El 36,20% de los participantes realizan las actividades
previamente descritas las cuales permiten proveer alimentos, insumos, servicios
básicos y vivienda al núcleo familiar; esto evidencia habilidades básicas para el
trabajo y la vida, reconociendo cada una de las necesidades básicas para vivir con
el respectivo satisfactor para alcanzar una calidad de vida; esto evidencia el manejo
del dinero, identificación de la cuantía, el tiempo de pago y manejo de
responsabilidades. Lo anterior requiere un apoyo mínimo por parte de los
cuidadores quieren brindan apoyo para administrarlo de manera que permita
cumplir con los gastos.
El 29,31% de la población evaluada se desempeñan en actividades no remuneradas
dentro de los hogares, estas son: cocinar, labores de limpieza y encomiendas; estos
tienen la capacidad de comprender, seguir instrucciones, utilizar herramientas,
cambiar el contexto físico que los rodea para obtener un producto o resultado con
apoyo mínimo, cumpliendo parámetros sociales sobre limpieza o gastronomía; para
ello las personas con Síndrome de X frágil recibieron la construcción de los
conceptos por parte de los familiares para desempeñarse en dichas actividades,
demostrando hábitos y rutinas establecidas en el tiempo.
Con respecto al uso del tiempo libre las personas disfrutan de ver televisión,
escuchar música o bailar; esto desarrollándose dentro de las estructuras del área
rural, “Disponibilidad y expectativas de individuos significativos, como un esposo,
amigos y cuidadores” logrando realizar adaptaciones en el comportamiento en el
69
entorno para relacionarse con los pares de manera significativa en los diferentes
espacios de interacción.
La grafica 25 revela el crecimiento directamente proporcional, a mayor porcentaje
de funcionalidad tenga el individuo en las actividades de la vida diaria aumenta de
manera significativa la participación en actividades de interés o significativas dentro
del contexto inmediato. Lo cual es un indicativo para la participación de actividades
remuneradas o no remuneradas, los sujetos diagnosticados con Síndrome de X
frágil presenta como facilitador el contexto para la participación, esto entendido
como las capacidades que han desarrollado cada uno para desempeñar actividades
que le son significativas y socialmente reconocidas dentro de la comunidad; dentro
del entorno inmediato permea y se encuentran seleccionadas cada uno de las
actividades propias del entorno rural de un Estado como Colombia.
Por último se observó una relación directamente proporcional entre las variables
independencia de las actividades básicas vs la participación, donde entre mayor sea
la capacidad de desempeñarse en situaciones básicas, comprender instrucciones,
desarrollar hábitos y rutinas personales, mayor será la capacidad para integrarse y
desarrollar capacidades o habilidades que permitan la participación en actividades
significativas, esto de manera autónoma e independiente demostrando el libre
desarrollo de los individuos dentro de la comunidad.
70
PERFIL OCUPACIONAL DE LA POBLACIÓN CON SÍNDROME DE X FRÁGIL DE
RICAURTE, VALLE DEL CAUCA
Para evaluar la capacidad de Desempeño las personas con Síndrome de X frágil es
necesario visualizar las interrelaciones entre el sujeto, la actividad y el contexto
(triada ocupacional). Esta prueba permite ver las interacciones que se presenta en
la triada ocupacional de cada participante evaluados por el “Perfil Ocupacional del
Modelo de la Ocupación Humana”. Esto logrado mediante el diálogo y la
observación no participante de una actividad de la vida diaria se obtiene la
información pertinente a los criterios evaluados, esta prueba fue suministrada a 27
participantes (n=27) y consta de las capacidades que tienen para ejecutar una
actividad en un espacio determinado utilizando instrumentos para tal fin, a
continuación en la tabla 16 se muestran los resultados individuales:
MOTIVACIÓN
PATRÓN DE OCUPACIÓN
COMUNICACIÓN INTERACCIÓN
HABILIDADES DE PROCESAMIENTO
HABILIDADES MOTORAS AMBIENTE
POC-002 15 (94%) 15 (94%) 15 (94%) 10 (63%) 16 (100%) 16 (100%)
POC-003 10 (63%) 13 (81%) 10 (63%) 12 (75%) 12 (75%) 12 (75%)
POC-008 7 (44%) 6 (38%) 7 (44%) 7 (44%) 10 (63%) 9 (56%)
POC-010 11 (69%) 12 (75%) 14 (88%) 10 (63%) 12 (75%) 12 (75%)
POC-013 8 (50%) 6 (38%) 7 (44%) 11 (69%) 10 (63%) 9 (56%)
POC-019 11 (69%) 11 (69%) 11 (69%) 13 (81%) 10 (63%) 12 (75%)
POC-021 11 (69%) 12 (75%) 12 (75%) 9 (56%) 12 (75%) 12 (75%)
POC-022 12 (75%) 15 (94%) 10 (63%) 7 (44%) 14 (88%) 13 (81%)
POC-023 14 (88%) 16 (100%) 15 (94%) 16 (100%) 16 (100%) 14 (88%)
POC-026 12 (75%) 12 (75%) 16 (100%) 13 (81%) 16 (100%) 14 (88%)
POC-028 10 (63%) 12 (75%) 12 (75%) 12 (75%) 12 (75%) 11 (69%)
POC-029 15 (94%) 15 (94%) 12 (75%) 7 (44%) 16 (100%) 13 (81%)
POC-032 6 (38%) 8 (50%) 7 (44%) 9 (56%) 10 (63%) 11 (69%)
POC-033 9 (56%) 9 (56%) 8 (50%) 9 (56%) 10 (63%) 11 (69%)
POC-035 12 (75%) 14 (88%) 9 (56%) 13 (81%) 16 (100%) 14 (88%)
71
POC-046 12 (75%) 7 (44%) 9 (56%) 10 (63%) 10 (63%) 12 (75%)
POC-050 12 (75%) 12 (75%) 14 (88%) 10 (63%) 12 (75%) 10 (63%)
POC-052 16 (100%) 16 (100%) 16 (100%) 15 (94%) 16 (100%) 15 (94%)
POC-053 16 (100%) 15 (94%) 16 (100%) 11 (69%) 16 (100%) 16 (100%)
POC-054 10 (63%) 12 (75%) 10 (63%) 11 (69%) 12 (75%) 12 (75%)
POC-055 12 (75%) 12 (75%) 12 (75%) 10 (63%) 16 (100%) 14 (88%)
POC-057 6 (38%) 7 (44%) 9 (56%) 6 (38%) 8 (50%) 8 (50%)
POC-058 7 (44%) 6 (38%) 9 (56%) 7 (44%) 11 (69%) 11 (69%)
POC-059 12 (75%) 12 (75%) 12 (75%) 12 (75%) 12 (75%) 12 (75%)
POC-060 15 (94%) 15 (94%) 15 (94%) 14 (88%) 16 (100%) 12 (75%)
POC-063 13 (81%) 13 (81%) 7 (44%) 13 (81%) 16 (100%) 14 (88%)
POC-065 12 (75%) 16 (100%) 10 (63%) 14 (88%) 16 (100%) 11 (69%) Tabla 7: Resultados del MOHOST.
Variable Media Std. Err. Std. Dev. Min. Max.
Motivación 11,33 0,55 2,86 6 16
Patrón de ocupación 11,81 0,63 3,29 6 16
Comunicación 11,25 0,58 3,02 7 16
Habilidades de procesamiento 10,77 0,51 2,65 6 16
Habilidades motoras 13,07 0,52 2,70 8 16
Ambiente 12,22 0,38 2 8 16
Tabla 8: Resultados del MOHOST por componentes
Motivación como patrón intrínseco para realizar las acciones y el significado que
cada sujeto le otorga a lo que ejecuta, patrón de ocupación la frecuencia o
importancia de los hábitos y rutinas del sujeto, Comunicación como nivel de
interacción con los pares en la actividad, dentro de este ítems se tiene en cuenta la
comunicación verbal, no verbal y gestual, habilidades de procesamiento como los
72
componente cognitivos requeridos para llevar a cabo el proceso, habilidades
motoras el uso del cuerpo el relación con la ejecución y el ambiente como un
facilitador o barrera. Para el análisis se tiene en cuenta las demandas de la actividad
generan en el sujeto despliegue las capacidades y potencialidades con el objetivo
de desempeñarse de manera adecuada en cada situación, demostrando de esta
manera un comportamiento ocupacional; para facilitar el proceso se observaron
actividades cotidianas que los usuarios desempeñan diariamente: cocinar, asear la
casa, realizar encomiendas, comprar alimentos siendo esta la manera más idónea
y natural que permite medir las situaciones del diario vivir sin la influencia de agentes
externos o un ambiente controlado.
Ilustración 26: Resultado por componentes del MOHOS T
MOTIVACIÓNPATRÓN DEOCUPACIÓN
COMUNICACIÓN INTERACCIÓN
HABILIDADESDE
PROCESAMIENTO
HABILIDADESMOTORAS
AMBIENTE
Porcentaje 71,00% 73,96% 70,52% 67,52% 81,85% 76,52%
65,00%
67,00%
69,00%
71,00%
73,00%
75,00%
77,00%
79,00%
81,00%
83,00%
85,00%
Porcentaje promedio global por componente
73
Ilustración 27: Promedio por componente de MOHOST
Para medir el desempeño de la población sujeta a estudio en la actividad se tomaron
los cuartiles donde a partir del 75% se obtiene una puntuación de perfil funcional
como facilitador en la actividad, de 50% a 74% permite la participación de la
actividad pero requiere un apoyo, 25% a 50% Restringe la actividad como aquellos
factores que no permiten el desempeño y menor al 25% inhibe la actividad o no
puede ser desarrollada cumpliendo las demandas de la actividad.
Componente motivacional
Para la Terapia Ocupacional la motivación es entendida como “una necesidad por
la acción que es el motivo básico de la ocupación”, esto son la construcción interna
de los sujetos haciendo referencia a los intereses y valores que dan significado y un
propósito a la actividad; un sujeto que desempeña un rol en la comunidad es
valorado generando un reconocimiento personal proporcionalmente a la importancia
y ejecución de determinadas actividades valoradas por la comunidad. Para las
personas con Síndrome de X frágil del estudio y las respectivas familias es
11,33 11,81 11,25 10,7713,07 12,22
0
5
10
15
MO
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Promedio del puntaje en cada componente
evaluada
74
importante reconocer la necesidad de demostrar la independencia y autonomía por
ello resulta importante tener presentes que les interesa y el porqué, ya que debido
a esto se puede plantear estrategias que permitan la enseñanza o proyectos
productivos en los cuales se involucren como agentes activos, capaces de realizar
actividades remuneradas dentro de la comunidad; esto con la finalidad de aumentar
la participación de las personas en condición de discapacidad en actividades
productivas en la sociedad.
Patrón de Ocupación
Los participantes estudio exhiben conductas en hábitos y rutinas que son el
resultado de comportamiento guiado, modelado y estructurado a partir de la
interacción en la comunidad, entendiendo este patrón como: “La disposición
internalizada de exhibir patrones habituales de comportamiento, guiados por
nuestros hábitos y roles, que responden características rutinarias del ambiente” se
observa la semi-estructuración de hábitos y rutinas con capacidad para cumplir con
las demandas del medio, por ello están en la capacidad de desempeñarse en
diferentes actividades del campo o labores domésticas, conocidas y aprendidas a
lo largo de la vida, estos le permiten interactuar y participar en el contexto familiar
ya sea como a portantes económicos o mantenimiento del hogar.
75
Comunicación
Para evaluar el componente se debe tener presente la comunicación asertiva dentro
del contexto se basa en continuos gestos o comentarios en voz alta con un estilo
demandante y autoritario con los pares, familia o desconocidos; por ende aquello
que compone la comunicación o interacción: “Habilidades para llevar a cabo las
propias intenciones y necesidades, coordinando la conducta social para actuar
conjuntamente con la gente” son realizadas con pobre contacto visual, ejecutan
instrucciones precisas y concretas, se relacionan con los pares de manera sumisa
o agresiva dependiendo del lenguaje corporal que observen, se evidencia
capacidad de cooperación, poseen límites para el contacto físico o demostraciones
de afecto. En las actividades los sujetos están en la capacidad de expresar
emociones, pero se observa dificultad para la modulación de los afectos requiriendo
contención o señalamiento por parte de los individuos que los rodean para no
afectar la ejecución de las actividades, además las personas con Síndrome de X
frágil pueden variar los estados de ánimo desde la euforia hasta mutismo selectivo;
tales comportamientos son reconocidos y son familiares para las personas de la
comunidad quienes están en la capacidad de interpretar, comprender y dar
respuesta a las necesidades emocionales que son observadas para evitar o
corregir.
76
Habilidades de procesamiento
Las habilidades de procesamiento cognitivo representan el 67,40% como
calificación global de la población; esto hace correspondencia a la semiología de la
enfermedad que traduce en daño neurológico y cognitivo; para responder al nivel
de la calificación se tuvieron en cuenta las edades de los sujetos en comparación
con la capacidad de desempeñarse en actividades cuyas demandas sean
cognitivas, es decir, las personas con Síndrome de X frágil ejecutan labores o tareas
sencillas en términos de número de instrucciones, evocación, seguimiento de
consignas, secuenciar, atender, conocer y utilizar objetos del uso diario para
producir o modificar el contexto, teniendo presente lo aprendido a lo largo del ciclo
vital. Las dificultades de la población radican en la nominación, clasificación,
indagación, adaptación y resolución de problemas abstractos especialmente.
Al tener en cuenta el contexto desde el punto de vista económico (actividades
remuneradas), y la relación con el aprendizaje, el desarrollo de las personas con
Síndrome de X frágil implica que las habilidades requeridas respondan a demandas
de un medio rural en el que se privilegian actividades que no requieren educación
formal.
Habilidades Motoras
Las habilidades de procesamiento motor corresponden al 78,90% siendo el
componente mejor desarrollado de las personas, esto hace referencia a la
capacidad del individuo de ejecutar diversos roles donde requiere el uso del cuerpo
77
para la ejecución de movimientos finos y gruesos en una actividad; la relación entre
las labores agropecuarias y del hogar son las más significativas para este grupo
poblacional, esto es consecuencia de ser aprendido, corregido y modificado para
responder a las demandas del contexto. Con respecto al desarrollo motor fino se
capacidad de movilizar objetos, desplazar pesos, acarrear objetos, halar y empujar
estructuras por medio del campo para generar un producto o modificar el ambiente,
esta característica se observa en el género masculino; en labores de motricidad fina
son las relacionadas con actividades de la cocina tales como corte, picado,
sostener, agarrar se utiliza la pinza durante toda la labor, aquí el grupo poblacional
es predominantemente femenino.
Lo anterior se puede concluir que los sujetos de estudio desarrollaron y adaptaron
las habilidades motoras dependiendo de las exigencias que tiene el contexto con
respecto al género observándose que las labores del campo son de para los
hombres y las labores del hogar para las mujeres.
Las habilidades motoras presentan un nivel de desarrollo mayor con respecto a las
demás competencias esto como puede evidenciarse es permeado e influenciado
por el medio físico, social, y productivo los cuales generan las demandas de la
actividad y cada sujeto responde con las capacidades de desempeño propia,
ubicándose en un sector productivo especifico, en este caso labores del campo o
labores domésticas.
78
Ambiente
El ambiente es contemplado desde dos puntos de vista, el físico teniendo en cuenta
las estructuras arquitectónicas, medio ambiente y medios de transporte; el segundo
es interpretado como las redes de apoyo y relaciones de los individuos con los
afectos primarios (familia). En primera instancia el ambiente físico en el contexto
inmediato comprende área de montaña con diferentes altitudes, elevaciones y
depresiones por donde se movilizan los sujetos del estudio, estos desplazamientos
son realizados en las inmediaciones de sitios de interés como tiendas de abarrotes,
iglesia o puesto de salud; ellos están en la capacidad de ubicarse en el espacio,
desplazarse e interactuar para realizar acciones correspondientes a cada sitio,
comprar-vender o solicitar los servicios de salud. Por lo tanto física y
arquitectónicamente el espacio es un facilitador para que logre desempeñarse de
manera independiente mediante la colaboración de los cuidadores como agentes
que supervisan y enseñan a las personas autónomas en el medio.
Con respecto al ambiente del núcleo familiar son los cuidadores los encargados de
supervisar, enseñar y guiar a las personas con Síndrome de X frágil, es decir, ellos
son quienes permiten a los usuarios interactuar con el medio sin restricciones pero
con precaución, entendida como los peligros inherentes a movilizarse en espacios
abiertos y en sociedad. Cada uno de las familias ha logrado que el miembro
diagnosticado con Síndrome de X frágil pueda realizar actividades mediante la
creación y estructuración de hábitos y rutinas en las actividades de la vida diaria
básicas e instrumentales que permiten la participación activa de los sujetos, siendo
79
esto en gran medida aumentar el nivel de bienestar de los las personas con el
Síndrome por medio de realizar actividades que le son significativas para ellos y
repercuten en la mejoría de los estados de la salud.
Para finalizar cada uno de los contextos donde las personas con Síndrome de X
frágil realizan las actividades son potencializadores de las capacidades de los
sujetos. Esto permite que puedan interactuar, relacionar, cambiar, potenciar,
mejorar y participar en las diferentes esferas de desarrollo como seres holísticos
incrementando el valor personal, mejorar la salud por medio de la ocupación.
IMPACTO LABORAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME
DE X FRÁGIL DEL CORREGIMIENTO DE RICAURTE
Nivel de apoyo Frecuencia Porcentaje Apoyo 3 10,34
Apoyo sustancia 3 10,34 No evaluable 23 79,31
Total 29 100,00 Tabla 9: Resultados del WEISS
La evaluación WEISS se realizó al 20,68% de los individuos que realizan una
actividad económicamente remunerada en un empleo foral y presentan funcional en
todas las capacidades motoras, cognitivas, psicosociales y perceptuales, de este
porcentaje el apoyo en las actividades corresponde al 10,34% del total evaluado
realiza las labores bajo una supervisión mínima con la capacidad para manipular
objetos u herramientas para generar un producto en concreto, planeadas y
realizadas en un periodo de tiempo determinado con un espacio delimitado; estos
80
reconocen las necesidades de convivencia y participación en comunidad, ejemplo
de ello es mantener las funciones dentro del hogar como sostén económico de las
familias. Mostrando un perfil ocupacional funcional dentro de las demandas del
contexto, la comunidad y las actividades desarrolladas.
Con respecto al apoyo sustancial se encuentra el 10,34% restante; esto
corresponde a los sujetos que durante la ejecución de actividades laborales
requieren una supervisión para completar la secuencia de pasos que pudiera
resultar o presentan dificultad para responder concretamente a las demandas del
medio en relación con las especificaciones perdidas, ejemplo de esto es tener la
capacidad de administrar el tiempo en pequeñas tareas que son similares durante
la recolección de alimentos.
El 79,31% de las personas con Síndrome de X frágil restantes no es posible realizar
la evaluación debido a que no han desempeñado actividades laborales formales
acordes a los criterios del WEISS, por lo tanto no cumple los criterios de la
evaluación.
81
LIMITACIONES DEL ESTUDIO
La falta de actualización de los registros (CENSO poblacional) de las personas con
discapacidad en el municipio de Bolívar, el último realizado fue en 2005 por el
DANE.
La investigación se limita a un periodo de tiempo de 2 meses donde se realizó el
proceso de evaluación y análisis, posterior a este límite solo pueden generarse
inferencias o tendencias del comportamiento ocupacional de los individuos, por lo
que el alcance del estudio está orientado a identificar elementos del fenómeno de
interés y no a establecer relaciones entre las variables.
La falta de un perfil sociodemográfico que caracterice la discapacidad en el
municipio de Bolívar, limita la información con respecto a la calidad de vida de los
individuos, familias, accesos a la salud entre otros.
82
RECOMENDACIONES
Iniciar un proceso de investigación que tenga como objeto de estudio las
condiciones de vida, salud y vivienda de la población con discapacidad del municipio
de Bolívar. Esto favorecerá sentar las bases para programas de inclusión socio
laboral o rutas de accesibilidad a la salud en la comunidad con mira de disminuir las
barreras en la participación de los derechos como ciudadanos.
Diseñar ´programas de habilitación/rehabilitación de las personas con Síndrome de
X frágil para favorecer la inclusión socio laboral de la población; para ello se tendrá
en cuenta las deficiencias específicas del grupo poblacional para ofrecer
intervenciones precisas y objetivas que permitan alcanzar un nivel de funcionalidad
óptimo para desempeñarse en actividades productivas.
Fomentar los procesos de investigación en la población con Síndrome de X frágil de
la población de Ricaurte, en este caso profundizar sobre diversos temas alrededor
de la discapacidad, por ejemplo: calidad de vida, vías de acceso a la salud, carga
del cuidador, necesidades y satisfactores entre otros; esto permitirá intervenir de
manera contundente sobre las problemáticas encontradas en cada aspecto.
83
CONCLUSIONES
El objeto de estudio de la Terapia Ocupacional es la Ocupación, entendida como el
desempeño del individuo antes, durante y después de las actividades ejecutadas en
un contexto y tiempo definido. En el proceso de evaluación se decidió implementar
una beatería de evaluaciones que permitieran dar cuenta del nivel de funcionalidad,
participación, capacidades y potencialidades de los sujetos en las actividades de la
vida diaria básica e instrumentales teniendo como base de apoyo para el análisis la
triada ocupacional entre sujeto-actividad- contexto; a partir del análisis de los
resultados con base en Modelo de la Ocupación humana las personas con
Síndrome de X frágil presentan una calificación de semi funcional en las habilidades
de motoras, ejecutivas, cognitivas y psicosociales que permitirían la realización de
un proyecto de intervención basados en los principios de habilitación-rehabilitación
con objetivos puntuales para el desarrollo de programas que permitan la inclusión
socio laboral de la población de estudio con un enfoque holístico y de corte
trasversal que permita alcanzar un sentido de autorrealización y logro en un
proyecto de vida.
Ahora bien, la discapacidad no es una problemática de la persona o la familia, es
una condición que enmarca los contextos comunitarios, de salud, políticos y sociales
para contribuir al desarrollo, contribuyendo para maximizar los recursos respecto al
proceso de intervención; en este caso las personas con Síndrome de X frágil están
84
en la capacidad de desempeñarse en actividades económicamente remuneradas.
El presente estudio permitió mediante el análisis de los perfiles ocupacionales
logran comprender necesidades, problemáticas, habilidades ejecutivas,
potencialidades, motivaciones donde ellos cuentan con capacidades para
responder a los procesos que faciliten el desempeño de actividades productivas
como seres activos, autónomos e independientes.
Para finalizar las personas con Síndrome de X frágil son seres humanos que pueden
desarrollar actividades productivas y laborales posteriores; esto debido a las
capacidades de desempeño latentes en cada uno, por medio del proceso de
intervención de las profesiones en rehabilitación favorecer la calidad de vida de los
sujetos, la familia y la comunidad en general; de esta manera equiparará las
oportunidades para disminuir las brechas de inequidad social en el corregimiento
donde se realizó el estudio.
85
CONTRIBUCIONES
Esta investigación tuvo como objetivo establecer un perfil ocupacional de personas
con Síndrome de X frágil del corregimiento de Ricaurte, Bolívar, Valle del Cauca
mediante la utilización de pruebas estandarizadas y observaciones participantes en
la comunidad que pudieran dar cuenta de las actividades productivas
desempeñadas por el grupo de interés; para este producto participaron 29 personas
con el Síndrome que cumplieron con los criterios de inclusión.
La investigación integra conceptos teóricos propios de la Terapia Ocupacional que
permite observar y analizar a la persona con diagnóstico de Síndrome de X frágil
como un grupo poblacional con capacidades y potencialidades; esto permite un
proceso de intervención que dé cuenta de las necesidades ocupacionales de la
población para favorecer la calidad de vida y el bienestar de las personas, las
familias y comunidad en general.
Por otro lado las investigaciones adelantadas con la población con Síndrome de X
frágil en la etapa adulta del ciclo vital son pocas, por ende el producto mostrado es
pionero en el área de la rehabilitación-habilitación de la mencionada discapacidad.
Los resultados permiten evidenciar la importancia de la Terapia Ocupacional como
líder del proceso de inclusión socio laboral de las personas para el restablecimiento
de los derechos y deberes como ciudadanos de un Estado de derecho.
86
Ahora bien, a nivel académico la investigación permite como principio científico y
educativo contribuir al crecimiento de la profesión abordando nuevos retos y
caminos para el trabajo profesional del Terapeuta Ocupacional con la finalidad de
aumentar el conocimiento acerca de la ocupación y de esta manera fomentar el
crecimiento de los constructos teóricos, y fundamentos de la Terapia Ocupacional
como disciplina.
87
DISCUSION
De acuerdo a los resultados obtenidos en el estudio, por medio de la
implementación de pruebas estandarizadas a los participantes y cuidadores. Se
logra desarrollar un perfil ocupacional de las personas diagnosticadas con el
síndrome de X Frágil en edad adulta y en edad productiva según la definición dada
por la Organización Internacional del Trabajo (OIT), es decir, que para efectos del
estudio y de acuerdo a la legislación colombiana corresponde a personas entre los
18 y 65 años. El presente estudio evidencia que la población participante presenta
habilidades y destrezas cognitivas/motoras básicas que les permite participar
independientemente de las actividades de la vida diaria básicas, específicamente
las que tienen que ver con las actividades de autocuidado. Presentando mayor
dificultad en actividades de complejidad media/alta y alta que requieran de procesos
cognitivos complejos y que involucran la interacción con otras personas. Estos
hallazgos tienen relación con los resultados expuestos en el estudio Behavioral
Phenotype of Fragile X Syndrome in Adolescence and Adulthood (2012), en el cual
se exploró el perfil de comportamiento de los individuos con síndrome de X frágil
durante la adolescencia y la edad adulta, realizando un estudio comparativo entre
individuos con el síndrome X Frágil sin condiciones asociadas y con condiciones
asociadas, es decir, personas con múltiple diagnósticos como autismo y síndrome
Down.
Este estudio dio como resultados diferencias en el comportamiento adaptativo de
las personas con síndrome X Frágil sin condiciones asociadas con respecto a los
88
otros participantes que presentan condiciones asociadas. Los resultados
demuestran que los individuos con síndrome X Frágil/autismo y X Frágil/Down, no
se alejaron estadísticamente de las personas con el síndrome de X frágil, en las
actividades domésticas y las actividades relacionadas con la comida. En cuanto a
las actividades de cuidado personal, los participantes con condiciones asociadas
presentaron puntuaciones significativamente más bajas que el grupo de
participantes con el síndrome de X Frágil. De acuerdo a la información arrojada por
prueba implementada Revised Adaptive Daily Living Index (Seltzer & Krauss, 1989),
que califica el dominio en la ejecución de actividades de cuidado personal, limpieza,
y las actividades relacionadas con la comida. Otorgando una puntuación para cada
ítem de 0 a 3 puntos en la escala de la independencia, donde 0 (no realizar la tarea
en absoluto), 1 (realiza la tarea con ayuda) y 2 (realiza la tarea de forma
independiente).
En contraste, en el estudio perfil ocupacional de población en edad productiva con
diagnóstico de síndrome de X Frágil de un corregimiento de Colombia se
implementó la prueba estandarizada Functional Independence Measure Scale
(FIM), al permitir medir la independencia funcional en relación al porcentaje de
participación de las personas con diagnóstico del síndrome de X Frágil en las
actividades autocuidado, vestido, movilidad entre otras. Esta prueba otorgando una
puntuación para cada ítem de 1 a 7 puntos en la escala de la independencia, donde
1 (Requiere asistencia total. Paciente aporta menos del 25%), 2 (Requiere
asistencia máxima. Paciente aporta 25% o más), 3 (Requiere asistencia moderada.
89
Paciente aporta 50% o más), 4 (Sólo requiere mínima asistencia. Paciente aporta
75% o más), 5 (Sólo requiere supervisión. No se toca al paciente), 6 (Independiente
con adaptaciones) y 7 (Independiente total).
En cuanto a la interacción social y actitudes psicosociales de las personas con
síndrome de X Frágil, los resultados arrojados en el estudio del perfil de
comportamiento, arrojo que los participantes con múltiple diagnostico presentan
niveles significativamente más altos de agresividad que los participantes con
síndrome X Frágil, además de identificar que los participantes con múltiple
diagnóstico presentaron niveles significativamente más altos en comportamientos
intrusivos y atencionales que los que presentan solo el síndrome de X Frágil. Lo que
concuerda con los hallazgos arrojados por el estudio perfil ocupacional, donde se
identificó que el 58% de los participantes con diagnóstico de X Frágil presentan
habilidades para llevar actividades intencionadas y de acuerdo a las necesidades
contextuales del momento. Se identificó que tiene la capacidad de coordinar la
conducta social, el trabajo cooperativo y capacidad de expresar emociones, con
dificultades en la modulación de las expresiones afectivas.
En cuanto a las relaciones familiares el estudio Family Environment and Behavior
Problems in Children, Adolescents, and Adults with Fragile X Syndromelas en el
cual se exploró las relaciones intrafamiliares en niños, adolescentes y adultos con
el síndrome X Frágil, se evidencio que en la población en edad adulta esta hay una
frecuencia significativamente mayor de internalización de los problemas que los
niños con síndrome de X frágil, además los niños y adolescentes tenían tasas más
90
altas de problemas que los adultos. Por otra parte no hubo diferencias significativas
por grupos de edad en los niveles de la externalización problemas.
En contraste los resultados del diálogo con los cuidadores en el estudio del perfil
ocupacional, fue posible reconocer cómo el ciclo de pobreza - discapacidad se
mantiene, el cual se prolonga e influye de manera importante a la persona con
discapacidad, la familia y comunidad. En el presente estudio se evidencia las
escazas oportunidades de adelantar un proceso de intervención que permita la
equiparación de oportunidades de las personas con Síndrome de X Frágil. Estos
resultados se asocian, en el presente estudio, con las condiciones de ruralidad de
la población, en donde los modos de producción determinan las prioridades de
ocupación y educación de la población. Por esto, se observa que la mayoría de la
población presenta un nivel educativo bajo correspondientes a las demandas de
una actividad productiva con alta demanda de habilidades física; esto se ve
permeado por las ofertas de trabajo presentes en el corregimiento con apoyo de las
políticas públicas donde prevalece el desarrollo agropecuario como impulsor de la
economía.
Siguiendo la línea de la equiparación de oportunidades y la inclusión socio-laboral
una de las debilidades del estudio fue la escasa fuente de investigaciones
relacionadas con población adulta diagnosticada con el síndrome X Frágil. Las
91
investigaciones encontradas hace referencia a procesos de intervención desde la
Terapia Ocupacional para la primera infancia; estos estudios están encaminados
desde la rehabilitación con objetivos basados en: “Estimulación precoz: Para
intentar minimizar las alteraciones cognitivas provocadas por el síndrome en los
individuos afectados, se puede seguir un programa de estimulación precoz que
permitirá desarrollar y ampliar sus capacidades y habilidades al máximo. Para que
sean más eficaces deben iniciarse en los primeros años de vida. Este tipo de
enfoque terapéutico puede llevarse a cabo de manera coordinada con la familia,
que puede realizar una labor importante en la estimulación del individuo afectado.”
Basados en los mencionados criterios la intervención con adultos no es llevada a
cabo o no existen registros documentados sobre rehabilitación/habilitación teniendo
una población no documentada de manera sistemática, teniendo esto presente la
discusión gira en torno al paralelismo entre un proceso de habilitación/rehabilitación
con la equiparación de oportunidades en población adulta con poblaciones en
Colombia y España.
En cuanto a las fuentes de investigación se debe tener presente la diferencia de
contextos donde se desarrolló los procesos de intervención e investigación con la
población con síndrome de X frágil, el primero es llevado a cabo en España un
Estado de la Unión Europea basado en una economía capitalista, con cultura y
creencias diferentes en materia de producción, por ejemplo: aranceles, comidas,
producción agrícola, textil y distribución de mercancía con un sistema económico
que permite a los ciudadanos tener necesidades básicas como salud, alimentación
92
y vivienda cubiertas por parte del Estado, ahora bien nos remitiremos a lo
concerniente en materia del derecho a la Salud, la diferencia entre u sistema de
vinculación y aseguramiento a este derecho radica en la importancia de la detección
temprana donde los niños reciben atención primaria en salud desde los perfiles
genéticos, consejería genética y el posterior trabajo con un equipo integral de
rehabilitadores, la construcción sobre redes de apoyo en aspectos afectivos,
económicos y sociales encabezados por el personal médico. Por el contrario el
sector donde se desarrolló la presente investigación es una población con
dificultades para un pronto acceso a los servicios de salud, presentando barreras
en la accesibilidad a los derechos del sistema de salud para la detección temprana
del síndrome y por ende deficiente servicios de rehabilitación/habilitación integral
por parte de los profesionales generando una brecha entre ambos.
Ahora bien en un país como España se adelantan estrategias para favorecer y
mejorar el componente motor, cognitivo, perceptual y psicosocial mediante la
aplicación de estrategias en un contexto controlado dentro del aula o consultorio de
los terapeutas logrando alcanzar un nivel de funcionalidad en los individuos por
medio de la eliminación de imaginarios sociales y entendiendo la discapacidad como
una compleja interacción entre la persona-contexto-actividad basados en el modelo
bio psico social, esto aumenta la oportunidad de generar rutas y procesos que
permitan la inclusión socio laboral de la población teniendo en cuenta las demandas
del sector productivo; en contraste los individuos del estudio desarrollaron las
mismas capacidades pero estos no contaron con el apoyo de personal de
93
rehabilitación, por ende fue el contexto familiar que trasmitió las enseñanzas y los
aprendizajes más significativos del contexto logrando que el individuo se
desarrollara en un ambiente conocido (controlado) sin pruebas estandarizadas que
permitió alcanzar un nivel de funcionalidad acorde con las demandas del medio en
las actividades de la vida diaria básicas e instrumentales respondiendo a los
intereses de la comunidad, esto evidencia los logros por parte de ellos y la condición
de proyecto de vida superando las barreras actitudinales y de gobierno en la
población. Con respecto a lo anterior, cabe resaltar como estrategia de
rehabilitación en comunidad basados en el hecho de reconocer el papel de agentes
de cambio comunitarios, a las personas en condición de discapacidad que realizan
las actividades productivas propias del medio como transformadores de sociedad y
política, esto apoyados de manera constante por los profesionales de la salud que
favorecerán la respuesta a las interrogantes y serán facilitadores para alcanzar la
plenitud en los derechos de esta población.
Remitiéndonos al tema central de la presente se tiene como base el perfil
ocupacional de las personas con síndrome de X frágil realizados por profesionales
en Terapia Ocupacional como agente principal de adelantar los procesos de
inclusión socio laboral de la población en condonación de discapacidad, esto es
realizado por medio del uso las habilidades alcanzadas en la habilitación y utilizadas
en una actividad económicamente remunerada. Los objetivos en un país con
España son: “continuar el aprendizaje en un taller con Terapia Ocupacional, en lo
que podrá desarrollar una actividad satisfactoriamente debido a sus buenas
94
habilidades motoras. En muchos de los pacientes es muy útil realizar una
integración sensorial junto con la Terapia Ocupacional, lo que favorecer la relajación
y concentración. Ayudar en tareas de material pesado, realizar tareas mecánicas y
repetitivas rutinarias es muy útil para reducir las tensiones que acumulan, es
necesario el apoyo familiar y asistencial para conseguir una integración social y
laboral de los pacientes. Estos esfuerzos permiten a estas personas sentirse útiles
y desarrollar sus capacidades al máximo” y en comparación con los resultados
obtenidos por el presente estudio se observa una convergencia en puntos de vista,
en donde las capacidades de los sujetos son empleadas para la ejecución de
actividades laborales; Estos elementos permiten direccionar las labores deben ser
ajustadas teniendo como base el análisis de la actividad, es decir, describir de
manera objetiva las demandas de una actividad en relación con un contexto para
ser realizada por un individuo que cumpla con lo anteriormente mencionado; en
Colombia las personas con el síndrome de X frágil aprenden y son enfrentados a
los deberes del campo desde temprana sin apoyo de personal del salud, por el
contrario en España se realiza un acompañamiento necesario para el desempeño
facilitado, ahora bien cabe resaltar un factor importante: la motivación, cada uno de
los individuos en el corregimiento del Valle del Cauca se adaptó a las necesidades
que debía suplir y por ello el desempeño en las actividades es significativo,
mostrando capacidad de resolución de problemas y satisfacer necesarias propias o
de la comunidad.
95
En materia de educación es necesario reconocer los conocimientos formales
adquiridos debido a la inclusión en aulas regulares de los niños con Síndrome de
Frágil X en España en comparación de la educación en un aula especial en
Colombia, los primeros desarrollaron construcción del conocimiento basados en
asignaturas impartidas con una pedagogía incluyente y los segundos habilidades
para la vida diaria (manejo del dinero, presentación entre otros) por medio del
ejercicio empírico del saber.
Los resultados de ambos estudios permiten interpretar y concluir que las personas
con Síndrome X Frágil están en la capacidad de desempeñarse en actividades
instrumentales (económicamente remuneradas) mediante la
habilitación/rehabilitación de las habilidades donde se encuentran disminución de
las capacidades; es importante resaltar que se debe tener en cuenta la potencialidad
de los individuos y el contexto de cada uno para que el plan de intervención sea
encaminado a las necesidades específicas de cada uno teniendo objetividad en
estos aspectos, además del apoyo de la familia y la comunidad en general quienes
en finalidad son los encargados de velar por los derechos de esta población.
Para finalizar se debe tener encuentra que si bien las personas con Síndrome X
frágil pueden desempeñarse en actividades laborales diseñadas y adaptadas
mediante el análisis de la actividad, las entidades gubernamentales o la comunidad
por medio de la gestión de recursos para instalar un programa de rehabilitación
laboral encaminado y con base en favorecer, fortalecer y mejorar las habilidades
ejecutoras cuyo puntaje resultará por debajo de la media para brindar un apoyo y
96
desarrollen actividades productivas propias del contexto físico, por ende es
importante resaltar la participación de los profesionales de la rehabilitación permitan
ser un medio y apoyo para llevarlo a cabo con unas metas y estrategias para la
alcanzar la inclusión socio laboral de los individuos, beneficiar la comunidad y
responder a las demandas que tiene a nivel social la profesión, lo anteriormente
mencionado debe ser considerado para establecer rutas entre los procesos de la
rehabilitación funcional, las políticas públicas y la comunidad, ampliando la visión
del concepto de discapacidad y relación con todos los niveles de participación de
un ciudadano en un Estado de Derecho como Colombia.
97
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(18) Rodríguez, L. (1991). "Medida de la Independencia Funcional. Guía
para la utilización del sistema de datos uniformes para Medicina Física y
Rehabilitación." Foundation State University of New.
(19) Saldarriaga, W., et al. (2014). "Fragile X Syndrome." Colombia Médica
45(4): 190–198.
(20) Senado (1991). Constitución Politica de Colombia. 25. C. d. l. R. d.
Colombia, Secretaria del Senado.
99
(21) Senado (1991 ). Constitución Politica de Colombia 54. C. d.
l. R. d. Colombia, Secretaria del Senado.
(22) Senado (2005). Ley 949. C. d. l. R. d. Colombia, Secretaria General
del Senado.
(23) Senado (2013). Ley Estatutaria 1618. C. d. l. R. d. Colombia,
Secretaria General del Senado.
(24) UNICEF (2004). Inclusión ocial, Discapacidad y olíticas Públicas.
Seminario Internacional: Inclusión ocial, Discapacidad y olíticas Públicas.
Universidad Central, Universidad Central de Santiago.
(25) Verdugo, M. Á., et al. (2006) Integración laboral y discapacidad.
GLADNET Collection.
95
ANEXOS
Aval del Comité de Ética Humana
96
97
Formato de consentimiento informado
Proyecto: “Perfil ocupacional de población en edad productiva con diagnóstico de síndrome x frágil de un corregimiento de Colombia”
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Para el familiar responsable,
Los estudiantes de Terapia Ocupacional Georgi Stiven Gutiérrez Ardila, Héctor Fabio Núñez Villafañe y la docente asesora Lenis Judith Salazar Torres le invitamos cordialmente a la participación de su familiar con diagnóstico del síndrome de X-Frágil en el proyecto de investigación: “PERFIL OCUPACIONAL DE POBLACIÓN EN EDAD PRODUCTIVA CON DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME X FRÁGIL DE UN CORREGIMIENTO DE COLOMBIA”. En la cual, el proceso de recolección de datos en la presente investigación se realizará durante un mes, en un grupo de 30 personas entre 18 y 65 años de edad con diagnóstico del síndrome de X-Frágil. Con el objetivo de recolectar la información requerida para la investigación y posterior análisis de los datos, que permita establecer un Perfil Ocupacional de la población con diagnóstico del síndrome X Frágil de su corregimiento, y a futuro contribuir al diseño de un programa que favorezca la inclusión socio laboral de dicha población.
La participación en el proyecto es de carácter voluntario en donde usted accede a que su familiar participante se le practiquen tres evaluaciones de carácter ocupacional con duración de hora y media, divida en tres sesiones, que consisten en la realización de preguntas concretas y sencillas sobre como ejecuta las actividades de baño, vestido, alimentación, aseo personal, control de esfínteres, comunicación; que actividades le son de interés y como percibe el desarrollo de actividades laborales o productivas dentro de la comunidad, para esto a la persona se le pedirá responder con la verdad y de forma clara las interrogantes. En el desarrollo de las evaluaciones anteriormente mencionadas usted o el familiar que participe no correrán riesgo alguno en la integridad física, psicológica o social como individuos, igualmente durante la investigación usted no incurrirá en gastos de carácter económico o de cualquier índole, no se verá sometido a pruebas invasivas en ninguna parte del cuerpo y no recibirá una compensación de carácter económico o de especie en ningún momento. Si ha leído este documento y ha decidido ser partícipe en la investigación se asegura que la información consignada en este documento es confidencial basándonos en la utilización de un código numérico único para la tabulación de los datos obtenidos los cuales serán totalmente privados y de uso único de los investigadores. Usted tiene derecho en la investigación a que le sean resueltas las dudas, tener conocimiento de la nueva información y avances de la investigación u otros proyectos que beneficien al participante, desarrollo o evaluación y puede retirarse del proceso cuando usted lo decida sin dar explicación o previo aviso de la situación
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a los investigadores en caso de presentar una situación que comprometa la integridad o salud del familiar participante del proyecto. Los beneficios de la participación para la familia y el participante son el reconocimiento de las habilidades requeridas para el desempeño de actividades laborales y productivas que permitan a futuro el diseño de programas de inclusión socio-laboral en la comunidad. En caso de alguna duda o pregunta podrá contactar con los estudiantes: Georgi Stiven Gutiérrez Ardila 3113943852, Héctor Fabio Núñez Villafañe 3005256172. En el caso de preguntas u orientación respecto a aspectos éticos del proyecto, puede comunicarse con la docente asesora de este proyecto Lenis Judith Salazar Torres al número 317 4351260. Florencia Velasco presidenta comité de Ética Humana de la Universidad del Valle al teléfono 5185677. ¿Usted autoriza usar la información obtenida en este proyecto de investigación para futuros trabajos en la comunidad? SI __ NO __ En caso de la respuesta sea afirmativa para la utilización de la información en futuros proyectos, esto deberá ser con previo conocimiento y respectivo Aval del Comité Ética Humana de la Universidad del Valle. El diligenciamiento del consentimiento informado hace parte de los criterios de partición y al momento de ser diligenciado por el familiar responsable del participante se le proporcionará una copia firmada del mismo. Si firma este documento es porque acepta la partici pación del familiar con Diagnostico de Síndrome de X-Frágil, y se ha inform ado y respondido a los interrogantes brindados en este consentimiento,
Fecha: día: ________ mes: ________ año: ________
Nombre del participante: Número de identificación: de
Firma:
99
Huella Nombre del investigador: Georgi Stiven Gutiérrez Ardila Firma: Nombre del investigador: Héctor Fabio Núñez Villafañe Firma: Testigo uno: C.C. Testigo dos: C.C.
100
Presupuesto
Presupuesto global del proyecto
Presupuesto de personal
Nombre del investigador
Tipo de
vinculación
Función
del proyecto
Tiempo de vinculación
Horas de trabajo
RECURSOS (Pesos) TOTAL (Pesos)
Especie Otras fuentes
Lenis Judith Salazar Torres Docente asesor
Directora asesora de
tesis
Año y medio 22 horas semestre
Ninguna 10.120.000
Georgi Steven Gutiérrez Ardila
Estudiante investigador de pregrado
Diseño y escritura
del proyecto
6 meses 24 horas semanale
s
$4,300 por hora
$2´476,800
RUBROS
FUENTE DE INGRESO TOTAL PROYECTO Contrapartida en
especie Otros ingresos
PERSONAL (Docente y estudiantes)
Docente semestral $10.120.000
Por estudiante semestral $2´476,800
$15, 073.600
Equipos (Tecnológicos) $4´560,000 $4´560,000 Equipos de campo $930,000 $930,000 Materiales de oficina (Papelería)
$119,000 $119,900
Salidas de campo $300,000 $300,000 Viáticos $81,000 $81,000 Oficina NO APLICA
TOTAL $21,063,600
101
Héctor Fabio Núñez Villafañe Estudiante investigador de pregrado
Diseño y escritura
del proyecto
6 meses 24 horas semanale
s
$4,300 por hora
$2´476,800
TOTAL $15,073.600
Presupuesto de equipos
EQUIPO JUSTIFICACIÓN VALOR (PESOS)
Computadores portátiles
Requeridos para registro de información, base de datos y escritura del proyecto.
$2´600,000
Impresora Requerida para la impresión de evaluaciones. $560,000 Celulares Requeridos para la comunicación entre el grupo
de trabajo en labores de observación de campo. $1´500,000
TOTAL $4´560,000
Equipos de campo
EQUIPO Justificación VALOR
(CONTRAPARTIDA)
Cámaras digitales Requeridas para la grabación y toma de datos en la salida de campo.
$780,000
Base para cámara Requerida para grabación de video en las entrevistas. $30,000
102
Grabadora de voz Requerida para la grabación de las voces en las entrevistas.
$120,000
TOTAL $930,000
Materiales de oficina
MATERIALES* UNIDAD CANTIDAD VALOR
Papel bond (resma) $9,000 2 $18,000
Tablas de madera $1,200 2 $2,400
Lapiceros $800 4 $3,200 Lápices $500 4 $2,000 Borradores $800 3 $2,400 Fotocopias $30 80 $2,400 Tinta $25,000 2 $50,000 Grapadora $3,000 1 $3,000 Ganchos (caja) $300 1 $5,500 Carpetas de plástico $9,500 2 $19,000 Carpetas individuales $600 20 $12,000
TOTAL $119,900
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Salidas de campo
Viáticos
Materiales Justificación Valor (Pesos)
Alimentación Por día desayuno, refrigerio, almuerzo durante las visitas al corregimiento.
Por persona/Dia $10,500
Hospedaje Habitación doble por noche para trabajo de dos días en las visitas de campo al corregimiento.
Por pareja/Día $35,000
Uniformes de campo
Identificación individual para trabajos por fuera del campus institucional en las visitas de campo al corregimiento.
Por persona $25,000
TOTAL $81,000
Ítem Costo unitario (Pesos) # JUSTIFICACION Total
Viaje en bus intermunicipal individual
15.000 8 viajes, más transporte
entre municipios aledaños
Recolección de información requerida para el diseño del Perfil Ocupacional en el corregimiento.
$150,000
TOTAL $240,000