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UNA PUBLICACIÓN TRIMESTRAL SOBRE LA PREVENCIÓN, TRATAMIENTO, Y POLÍTICA DEL VIH

VOLUMEN 5, NO. 4

e n e l I n T e R I O R

TeRmInaR cOn la falTa de vIvIenda paRa acabaR cOn el SIda 5La lucha por vivienda para las personas que viven con y que están en riesgo de contraer el VIH.

perspectiva personal: aTRapa-dO en el medIO 9Me encontraba en un Edificio de habit-ación individual (SRO) - un basural para las personas con SIDA.

mIcRObIcIdaS RecTaleS 11¿Cómo podemos repensar décadas de programas de prevención que equipara los condones con el sexo seguro y deja pocas otras opciones?

la baTalla paRa acabaR cOn el SIda: muéSTRame el dIneRO! 14¿Vamos a aumentar la financiación global de SIDA o escuchar la fiscalización conser-vadora y continuar una financiación fija?

perspectiva personal: el camInO menOS TRanSITadO 18

pRepaRandOnOS paRa el acTa de cuIdadOS aSequIbleS 20En menos de un año, las partes principales del Acta de Cuidado Asequible entra en vigor.

edITORIal 23

por Matt Sharp

A cercándose a la larga fila de vehículos en la frontera de Tijuana, Jim Corti no tenía miedo, a pesar de que adherido

a su cuerpo llevaba cajas de medicamentos obtenidas en las farmacias mexicanas. Al llegar al puesto de control él esperaba que lo dejaran pasar sin detenerlo para pasar por revisiones como siempre. Él estaba en una misión para traer medicamentos con-tra el VIH que salvan vidas, aún no apro-bados aquí, a los EE.UU. Era la década de 1980 y muchos dijeron que el uso de fár-macos no probados no era seguro, pero no habían tratamientos aprobados y poca investigación para obtenerlos. La gente estaba muriendo, así que tomaron medidas con el fin de sobrevivir. En última instan-cia, este tráfico ilegal resultaron inútiles para detener el VIH, pero obligó a la FDA a revisar las leyes en torno a la importación de drogas para uso personal.

Tres décadas de activismo de TratamientosEn los primeros días de la epidemia, las personas con SIDA y los activistas preparar el escenario para muchas victorias en las politicas gubernamentales e institucionales de investigación científica y estudios clíni-cos, el acceso al tratamiento, y fijación de precios de medicamentos. Corti fue uno de los primeros activistas que fueron a tales extremos. Pero él era sólo uno de una ola de activistas, algunos de los cuales se reuni-eron en las salas de juntas de las compa-ñías farmacéuticas y en las oficinas de los responsables de las políticas de salud, mien-tras que otros se comprometian a la desobe-diencia civil en las calles.

Pocos activistas de tratamiento tuvieron la ciencia, las estadísticas, o antecedentes políticos. La mayoría eran simplemente eran apasionados a la vida y se tomaron el tiempo y la energía para aprender todo lo posible por leer, estudiar, asistir a clubes de revistas y participar en largos debates con sus compañeros. Los activistas del SIDA

Achieve es una publicación conjunta de ACRIA y GMHC.

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continúa en la página siguiente

El Activismo del SIDA

¡Lucha! ¡Fin del SIDA!

en español

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sabían que para simplemente seguir con vida tenian que dar rienda suelta a su poder mediante la educación y la movilización de sus propias comunidades.

drogas dentro de los cuerposEn un día frío en octubre de 1988, ACT UP detuvo todo el trabajo de la FDA en una de las manifestaciones más notables de SIDA. “TOMAR CONTROL DEL FDA!” Centrada en “conseguir drogas dentro de los cuerpos”. La acción fue increíblemente sofisticado. con los medios de comunicación y la coor-dinación legal, teatro de calle, y la desobe-diencia civil afuera mientras activistas del Comité de Tratamiento y Datos de ACT UP se reunían con la FDA en el interior.

En aquellos días sólo había sido apro-bado AZT y las drogas experimentales no eran accesibles. Los activistas de tratamien-tos consideraron que había maneras segu-ras para proporcionar un acceso temprano

a nuevos medicamentos, pero la FDA no se movía. A pesar de las protestas masi-vas, los cambios no se observaron hasta meses después. Pero el acceso a medica-mentos experimentales fueron aprobados finalmente para la segunda droga contra el SIDA, Videx. Un mecanismo que permite el acceso a un nuevo medicamento en una “vía paralela” a los estudios clínicos fue puesto en marcha por la FDA. Es una situ-ación ganadora.

batallas por preciosLa avaricia de las compañías farmacéuticas siempre han sido un enorme enfoque de activistas contra el SIDA, ya que los pre-cios eran extremos. Una de las batallas más importantes fue sobre el AZT, el primer medicamento aprobado. Burroughs-Wellcome no tenía idea de la ira que su pre-cio - la suma astronómica de $10.000 al año - produciria. ACT UP culiminaria sus accio-nes con la famosa manifestación en la Bolsa de Valores de Nueva York en septiembre de 1989, cuando los activistas se encadenaron al balcón del piso de negociación comercial

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prolastin-c Las personas con VIH entre 18 y 65 recibirán infusiones semanales del inhibidor de la proteinasa Prolastin-C o un placebo durante 8 a 16 sema-nas, para estudiar su efecto en el conteo de CD4. A las personas que son VIH negativas se les hará análisis de laboratorio.

bmS-663068 Las personas con VIH que tienen 18 años o más se les ofrecerá BMS-663068 (un inhibidor experimental VIH archivo adjunto) o Reyataz para un máximo de 96 semanas. Todos recibirán también Isentress y Viread.

bI 201335 Las personas de entre 18 y 70 años que tienen el virus de hepatitis C se BI 201335 (un inhibidor de la proteasa del VHC experimental) con peg-interferón y ribavirina durante 12-48 semanas.

cenicriviroc (TbR-652) Las personas con VIH que tienen 18 años o más y que no han tomado medicamentos contra el VIH recibirán Cenicriviroc (un inhibidor de CCR5 experimental) o Sustiva durante un año. Todos recibirán también Truvada.

IbalizumabLas personas con VIH recibirán infusio-nes de Ibalizumab (un anticuerpo mono-clonal) para estudiar su seguridad y el efecto sobre el sistema inmunológico.

SelzentryLas personas con VIH que ten-gan 18 años o más y que no han tomado medicamentos contra el VIH adoptarán una Selzentry o Truvada durante 22 meses. Todo el mundo tendrá también Prezista con Norvir.

Para obtener más información sobre estas pruebas, llame al 212-924-3934, ext. 100. Compensación está disponible para algunos estudios.

El Programa de Investigación Clínica de Robert Mappelthorpe

Activismo de Tratamientos cont. de la página anterior

EDITORES EN JEFE Daniel Tietz Janet Weinberg

EDITOR Mark Milano

EDITORES ASOCIADOS Luis Scaccabarrozzi Nathan Schaefer Robert Valadez EDITOR MÉDICO Jerome A. Ernst, MD

TRADUCTOR Y EDITOR EN ESPAñOL Luis Scaccabarrozzi ADMINISTRADOR DE PUBLICACIONES Mark Milano

DISEñO Tom Dolle

Copias gratuitas de Achieve se ofrecen a organizaciones que proveen servicios para personas viviendo con el VIH. Para más infor-mación llame al 212-924-3934 anexo 129, correo electrónico: [email protected], o escríbanos a Achieve, 575 8th Ave, Suite 502, New York, NY 10018.

Copyright © 2013 AIDS Community Research Initiative of America y Gay Men’s Health Crisis.

Todos los derechos reservados. Reproducción no comercial permi-tida con reconocimiento de propie-dad. Las listas de suscripción se mantienen de forma confidencial.

Las fotos utilizadas no indican el estado de salud, orientación sexual, o la historia personal de los modelos.

ISSN 2165-4859 (print)ISSN 2165-4867 (online)

en español

y se detuvo al dejar caer una pancarta que decía “VENDER WELLCOME”. Días más tarde, Burroughs-Wellcome bajó el precio a $ 6,400 al año. Fue el comienzo de una lucha tediosa con la industria que continúa hasta la actualidad.

Hoy en día, las reuniones sofisticadas ocurren regularmente entre los activistas expertos en precios de los medicamentos y las compañías farmacéuticas. El Fair Pricing Coalition (fairpricingcoalition.org), ini-ciada por Martin Delaney y otros en 1998, se convirtieron en el perro guardián del consumidor del VIH y, más recientemente, los medicamentos contra la hepatitis. Estos activistas han tenido un impacto impor-tante en la política de precios. De acuerdo

con Lynda Dee, miembro de la FPC, “El VIH es la única enfermedad para la que la industria consulta a la comunidad antes de que un precio se establezca.” El grupo también ha ayudado a asegurar que todas las empresas tengan asistencia al paciente y decente copago y programas de ayuda. Es un forma de activismo tratamiento del SIDA mas suave y amable que las protestas callejeras, pero una parte fundamental del cambio de políticas obstinadas de precios.

InvestigaciónEl conocimiento científico que los activ-istas de tratamiento del SIDA han ganado no tiene precedentes. Esta auto-educación era necesaria para obligar a los científicos a tomar nota y cambio de políticas. Ha habido cientos de reuniones con activistas de los tratamientos, los investigadores y las compañías farmacéuticas a trabes de los años, y se dan todavía. Encuentros cara a cara en su mayoría con buenos términos, las empresas aprendieron a comprometerse

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y los activistas fueron inteligentes acerca de la ciencia compleja, los estudios clínicos y las cuestiones reglamentarias.

Fuzeon llegó en un momento en que las personas que se habían vuelto resistentes a los antiguos medicamentos contra el VIH necesi-tan otros nuevos. Sin embargo, su aprobación no hubiera sido posible sin asesoramiento constante de los activistas de tratamiento, que aconsejaron a Trimeris en su desarrollo temprano. El compuesto fue adquirido por

Roche, aprobado, y sin duda salvó la vida – o por lo menos los extendió hasta que mejo-res fármacos fueron aprobados. Los activis-tas, que estaban en la mesa en cada paso de su desarrollo, sin embargo, estaban furiosos cuando se convirtió en el fármaco de más alto precio contra el SIDA hasta ese momento, a $ 25.000 al año (ver foto abajo).

estudios clínicos: en la mesaLos activistas de tratamiento del SIDA han sido una voz poderosa en el diseño y eje-cución de estudios clínicos. Desde la redac-ción de documentos de antecedentes para la creación de Consejos Asesores de la Comunidad, que han cambiado el proceso de los estudios clínicos. La participación en reuniones de investigación y conferencias forjaron relaciones con los investigadores y los encargados de formular políticas y pocas veces se les deja a los miembros de la comu-nidad fuera de la discusión. Desde los prim-eros días del Grupo Comunitarios de la NIH hasta la presente Coalición de Activista de Tratamientos contra el SIDA, se mantiene un ojo vigilante en los estudios clínicos.

La Coalición de Activistas de Tratamientos (ATAC-usa.org), creada en 2001, se centra en la investigación del trat-amiento del VIH. La parte principal de su trabajo es la interacción con la industria farmacéutica y la FDA. Activistas veteranos crearon el grupo de tratamiento porque el activismo se retrasaba y había una nece-sidad de una coalición nacional, incluida la tutoría de una nueva generación de activis-tas de tratamiento.

Los activistas de tratamiento del SIDA han proporcionado un modelo de repre-sentación en el proceso de aprobación de drogas por la FDA. Durante años se ha dado un asiento en la mesa de audiencias consul-tivas del FDA donde se da el “visto bueno” por los investigadores y los miembros de la comunidad. Las audiencias son un pro-ceso muy sofisticado que tienen un impacto directo en la vida de las personas con VIH. Revisando el estudio clínico y comprender sus complejidades de los datos de seguridad y eficacia no son tareas sencillas, pero la responsabilidad de representar a las perso-nas con VIH es igual de difícil es necesaria. Esto nunca habría sucedido si no hubiera sido por los primeros activistas que exigi-eron representación comunitaria en este punto muy crítico del proceso de aprobac-ión de medicamentos.

Las mujeres también han sido una fuerza formidable en el activismo de tratamiento desde los días del Comité de Tratamiento y Datos de ACT UP/NY y Project Inform en San Francisco. Desde el ensayo ACTG 076 (cuando los activis-

Los activistas, que estaban en la mesa en cada paso del desarrollo de Fuzeon, estaban furiosos, cuando se convirtió en el fármaco contra el SIDA de mas alto precio hasta ese momento, a $ 25.000 al año.


tas exigieron que las vidas de las mujeres son tan importantes como las de los fetos) hasta el estudio GRACE (el primer ensayo diseñado exclusivamente para las mujeres con VIH), importantes lecciones que se han aprendido. Debido a los activistas, GRACE ha sentado un precedente y muchos más datos estarán disponibles en la mejor manera de informar e incluir a las mujeres en la investigación del VIH.

activismo GlobalExisten barreras enormes y complejas para el tratamiento del VIH fuera de los EE.UU., y la infraestructura básica de salud sigue siendo un impedimento. El primer gran paso adelante se dio en 1997, cuando Sudáfrica aprobó la Ley de Medicamentos y Control de Sustancias Relacionadas, lo que le permite hacer o importar versiones genéricas de medicamentos contra el VIH. Las compañías farmacéuticas no estaban contentas - querían que Sudáfrica compr-ara medicamentos directamente de ellos. Por supuesto, casi nadie en África podría permitirse los medicamentos a precio com-pleto, y sin ellos morirían millones.

Los medios de comunicación guarda-ban silencio sobre la cuestión, por lo que los miembros de ACT UP / NY y F.U.Q. (Fed Up Queers) planearon las acciones dirigidas a Al Gore, quien estaba anunciando su can-didatura presidencial en junio de 1999. A pesar de ser progresista en otros temas, Gore había trabajado con las compañías farma-céuticas para bloquear la ley de Sudáfrica, haciendo de él un blanco perfecto. Después de varios meses de activismo de acción que resulto en una amplia cobertura peri-odística, los EE.UU. cambió su política hacia Sudáfrica en septiembre de 1999. Y en mayo del 2000, después de una presión continua (incluyendo hacer toma de las ofi-cinas de la representante comercial de los EE.UU.), Bill Clinton amplió la política de todas las naciones, la emisión de una orden ejecutiva que “... los Estados Unidos a partir de ahora llevará a cabo su atención médica y políticas comerciales de manera que se garantice que las personas en los países más pobres no tendrán que ir sin medicinas que necesitan tan desesperadamente.”

Hoy en día los grupos como Health GAP (healthgap.org) luchan por los medi-camentos y los recursos necesarios para las personas con VIH en todo el mundo. Según el sitio web de GAP Salud, “Trabajamos con aliados en el sur global y los países G-8 para formular políticas que promuevan el

acceso, movilizar el apoyo popular para esas políticas, y hacer frente a los responsables gubernamentales de política, la industria farmacéutica y los organismos internacio-nales cuando su políticas o prácticas de acceso a bloque. “Su estrategia múltiple incluye la promoción para la importación de medicamentos genéricos sin necesidad de programas de caridad controladas por la industria, y trabajar para asegurar que el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA y PEPFAR permanecer bien financiados. La lista de logros es enorme - que ha llevado a la batalla internacional de drogas en algu-nas partes del mundo donde el VIH el trata-miento fue sólo un sueño.

el futuroMuchos activistas de los tratamientos con-tra el SIDA han cambiado de carreras pro-fesionales o simplemente se han tomado un tiempo para sí mismos tras años de un trabajo ingrato. Pero hay muchos otros que continúan siguiendo los últimos avances en la investigación relacionada con la curación y la hepatitis C.

Activistas del SIDA en los EE.UU. y en el extranjero han seguido de cerca la inves-tigación de cura del SIDA desde que el primer estudio de una cura se informó en febrero de 2008. Varios activistas, incluy-endo al fallecido Martin Delaney, desató una nueva ola de activismo contra el SIDA que se centra en el objetivo de erradicar el VIH. Consejos Comunitarios Consultivos se están formando para seguir las últimas investigaciones sobre la curación se realiza a través de la Colaborativa NIH de Martin Delaney. Si bien gran parte de la investig-ación se encuentra todavía en la etapa de la ciencia básica, los activistas han sido invi-tados a la mesa en esta primera etapa, una vez más, un testimonio de años de expe-riencia activista y confianza en la colabo-ración del paciente.

Los activistas del SIDA están traba-jando con los activistas de VHC (virus

hepatitis C) en el desarrollo del grupo de vigilancia conocido como HCAB (Consejo Consultivo Comunitario de Hepatitis). Hacer frente al reto del desarrollo de fár-macos para el VHC no ha sido una tarea fácil, pero HCAB ha hecho un trabajo increíble el control de ésta en el ámbito nacional e internacional. En esta etapa del juego, con grandes mejoras en el trat-amiento del VHC se avecina, HCAB ha estado involucrado en casi todos los fárma-cos nuevos y ayudó a los estudios clínicos de guía con la mayoría de las mas impor-tantes compañías farmacéuticas.

Por último, ACT UP San Francisco se ha reformado después de años de estanca-

miento y apatía. Recientemente, se llevó a cabo una acción en la calle protestando por el precio exorbitante del nuevo fármaco de Gilead, Stribild. Hemos llegado al punto de partida desde los días de la acción de Wall Street sobre los precios de AZT. Durante este tiempo, muchas vidas han cambiado y se han salvado miles. Pero algunas cosas todavía no han cambiado, poniendo de relieve la necesidad urgente de una nueva fuerza respaldada por los éxitos del pasado.

conclusiónEstas no son, obviamente, las únicas his-torias que se pueden contar de un excep-cional grupo de activistas a través de más de tres décadas de SIDA. Muchas personas no han sido reconocidos por los consejeros ejecutivos o apoyados plenamente por las organizaciones de servicios sobre el SIDA y nunca pidieron elogios o premios. Ellos entienden que la verdadera recompensa son las vidas salvadas. Estos son los activis-tas que cambiaron el curso de la epidemia y por suerte siguen siendo viva y eficaz en la actualidad. n

Matt Sharp es superviviente a largo plazo, activista, escritor y educador.

Los activistas han servido de modelo para la representación en el proceso de aprobación de la FDA de drogas. Durante años han logrado un asiento en la mesa de las audiencias consultivas del FDA para los medicamentos contra el VIH donde se da el “visto bueno” por investigadores y miembros de la comunidad.

Activismo de Tratamientos cont. de la página anterior


por Nancy Bernstine y Christine Campbell

James, un ex paracaidista de 61 años de edad, estaba en un aventura de seis años pasando de una crisis de salud a otra. Durante tres años vivió

en una tienda de campaña en el bosque, sus pertenencias constantemente robadas o destruidas. Él había estado fuera de aten-ción médica durante más de un año y tenía un conteo de CD4 en los 200. Después de una tormenta de granizo le hizo resbalar y romperse el brazo, se mudó a una vivienda de transición. Esa lesión fue su camino a un proveedor de alojamiento de VIH. Desde entonces, su salud y calidad de vida en gen-eral han mejorado dramáticamente.

El impacto transformador de la vivienda en la habilidad de James para manejar su VIH y otros problemas de salud es muy pre-ocupantemente y por desgracia no muy bien entendido por los responsables políticos.

Más allá de ComportamientoDurante décadas nos hemos centrado en el comportamiento de las personas para detener la propagación del VIH. Esto es importante - debemos asegurarnos que las personas sepan cómo se transmite el VIH y cómo pueden reducir su riesgo. Pero hay otras fuerzas poderosas, a las que se les refiere como “determinantes sociales de la salud”. La Organización Mundial de la Salud los define como “las condiciones

en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud”. Ejemplos de determinantes sociales como la pobreza, las actitudes sociales como el racismo, la disponibilidad de empleo, educación y vivienda , y la exposición a la violencia, para nombrar unos pocos.

Los determinantes sociales de la salud afectan realmente la causa y el desarrollo de la enfermedad más que la genética o el com-portamiento. Esto es cierto para enferme-dades como la diabetes o la obesidad, pero tienen un efecto especialmente fuerte en la propagación de enfermedades infecciosas como el VIH. Eso significa que tenemos

que abordar estos aspectos más amplios de la salud, junto con el cambio de comporta-miento y la atención médica, si alguna vez vamos a ver el final del SIDA.

¿Por qué la Vivienda?Abordar estos problemas profunda-

mente arraigados puede ser abrumador, ya que no hay una solución rápida y el cam-bio real puede tomar muchos años. Pero tenemos que empezar por alguna parte. En la Coalición Nacional de Vivienda SIDA

(NAHC) y Housing Works, abogamos por la vivienda para personas con VIH. Pero con tantos problemas sociales, ¿por qué concentrarse en las personas sin hogar?

¿Sin hogar y VIH+?El hecho es que cada uno afecta fundamen-talmente a la otra. No sólo es la vivienda la mayor necesidad insatisfecha de personas que viven con y en riesgo de contraer el VIH, por lo menos la mitad de las personas con VIH tienen han tenido sus experiencias o inestabilidad de la vivienda. Hay muchas razones: la homofobia, la violencia domes-tica o familiar, la pobreza, la discriminación

contra los ex delincuentes, las enfermedades de adicción, enfermedades mentales, ser-vicios inadecuados para los jóvenes y una grave falta de viviendas asequibles.

Estar sin hogar también hace que sea mucho más difícil para protegerse del VIH. Entre las personas sin hogar, la tasa de infección por VIH es 16 veces más alta que en la población general. Desafortunadamente, no importa lo que hace que alguien sea vulnerable a la infección por el VIH, no teniendo una vivienda aumenta el riesgo.

La vivienda es la mayor necesidad insatisfecha. Por lo

menos la mitad de las personas con VIH han tenido

experiencias con falta o inestabilidad de la vivienda.

Terminar con la falta de vivienda para acabar con el SIDA



La vivienda ES prevenciónLa investigación ha demostrado que si alguien tiene o no vivienda tiene un efecto mayor sobre el VIH (tanto en la infección y como mantenerse saludable después de la infección) que la enfermedad mental o el abuso de sustancias. Las personas con una vivienda estable son más propensos a tener atención, tomar sus medicamentos según lo prescrito, y tener sexo seguro - todos los comportamientos que reducen el riesgo del VIH o que ayudan a controlar la infección por VIH.

La vivienda estable es no sólo una inter-vención efectiva de prevención del VIH, también es muy efectiva para mantener

costos. Cada infección por VIH que se pre-viene ahorra $400,000 en costos médicos de por vida. Para las personas sin hogar que viven con VIH, proporcionar vivienda ahorra dinero que se hubiera gastado en ser-vicios de crisis como la hospitalización de emergencia, estadías en prisión y refugios de emergencia. Un estudio de la Universidad del Sur de California mostró que la provisión de una vivienda permanente a sólo cuatro per-sonas crónicamente sin vivienda ahorraría a la ciudad de Los Angeles $80,000 por año en servicios de abuso de sustancias y de salud

mental, atención médica, vivienda y gastos de justicia penal.

Política actual (Y la forma de ganarla)Varios programas ya están en marcha para hacer frente a la vivienda asequible para las personas con VIH. El más conocido, las Oportunidades de Vivienda para Personas con SIDA (HOPWA), está dirigido por el gobierno federal a través del Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (HUD). HOPWA se creó en 1992 para proporcionar asistencia para la vivienda y otros servi-cios de apoyo a personas de bajos ingresos con VIH y sus familias a través de subven-ciones a las organizaciones de todo el país. La importancia de la vivienda fue recono-

cido en 2010 con el lanzamiento de la Estrategia Nacional de VIH/SIDA de los EE.UU. La vivienda fue seleccionado entre las muchas necesidades básicas de las per-sonas con VIH, que se debe ser proporcio-nada para abordar plenamente la epidemia de EE.UU.

¿Cómo podemos defender esta necesi-dad crítica? Pues bien, la defensa tiene muchas formas y utiliza muchas estrategias. En el siguiente ejemplo, que no era una política que había que poner en su lugar, sino que tenía que ser detenido.

A finales de 2006, se hizo una pro-puesta para cambiar parte de la política de vivienda del Ryan White CARE Act, imponiendo un límite de por vida en los beneficios de vivienda de tan sólo 24 meses. A sabiendas de que tal límite sería catastrófico (en parte debido a la natural-eza cíclica de la enfermedad por el VIH), Coalición Nacional de Vivienda del SIDA (NAHC) lucho con la investigación que proporcionan pruebas abrumadoras de la

necesidad de vivienda para mantener la salud de las personas con VIH. Armados con la ciencia basada en la evidencia, y ante la difícil situación económica y la falta de vivienda asequible enloquecedor, NAHC empezó a movilizarse para poner fin a esta política.

NAHC inicio por presentar resulta-dos de la investigación a los miembros del Congreso, obteniendo importantes aliados de ambas partes. Representantes DeLauro, Nadler, Waters, Hirono, Soudé y Abercrombie acordaron enviar cartas oponiéndose a la política a la Dra. Elizabeth Duke, Administrador de los Recursos de Salud y Administración de Servicios (HRSA). Más de 100 organizaciones inter-esadas también presentaron observaciones en protesta por la regla. Como resultado, HRSA acordó posponer su decisión. Un año más tarde, sin embargo, a pesar de recibir cientos de comentarios en contra de la regla de las organizaciones y más de una docena de miembros del Congreso

Terminar con la falta de vivienda continúa de la página anterior

La vivienda estable es no sólo una intervención efectiva de prevención del VIH, también es muy efectiva para mantener costos. Cada infección de VIH que se previene ahorra $400,000 en costos médicos de por vida.

(incluyendo el entonces senador Obama), HRSA decidió aplicar la regla. Con sólo un mes, una fuerte acción era necesaria. Había llegado el momento para la sensibilización de organización y acción popular. La con-gresista Rosa DeLauro (D-CT) encabezó la acción del Congreso en oposición a la regla. NAHC envió una carta oponiéndose a la norma de los 24 meses ante el enton-ces Secretario de Salud y Servicios Humanos, Mike Leavitt, con copia a todos los miembros del Congreso que apoyaron la posición de NAHC. Un día después, NAHC y Housing Works organizaron una red nacional con llamadas en directo, la movilización de activistas de todo el país. HRSA sabía que el público estaba atento, y los que se verían perjudicados por esta política hizo oír su voz.

La regla propuesta se abandonó.

La lucha no ha terminadoEl ejemplo anterior es típico de la defensa de muchas maneras - alcanzar una meta a menudo lleva mucho tiempo y requiere paciencia, persistencia y vigilancia. Muchas voces son siempre más poderoso que uno, y esto requiere la colaboración. La flexibilidad es esencial, porque diferentes estrategias serán eficaces en momentos diferentes.

¿Y ahora qué?Aunque muchas mejoras se han hecho en la política de vivienda para personas con VIH, hay trabajo todavía mucho por hacer. Los defensores están trabajando en una var-iedad de políticas, incluso ahora. Si bien la creación del Consejo Nacional de Estrategia del VIH/SIDA es un paso crítico, que aún debe ser implementada. La comunidad del SIDA está empujando al gobierno por un progreso constante y de hecho priorizando la vivienda como una intervención clave con-tra el SIDA. NAHC seguirá promoción para aprobar una ley presentada en el Congreso y dar seguimiento a una resolución aprobada por la Cámara en 2010, titulado “El Rol de la Vivienda como un componente esencial de la Prevención, Tratamiento, y Cuidado del VIH”.

Los cambios también se debe hacer sobre la manera como HOPWA distribuye fondos para reflejar lo que la epidemia parece hoy. La financiación debe basarse en el número de diagnósticos de VIH, no casos de SIDA, ya que este último subestima la verdadera necesidad. También debemos exigir una justa concesión de decisiones - que recon-ozca las variaciones en todo el país por fac-toring en las tasas de pobreza y de los costos de vivienda en cada comunidad.

Haciendo que todo OcurraSi usted trabaja en una organización o usted es una persona tratando de hacer una diferencia, hay muchas maneras de involucrarse. La sensibilización eficaz depende de estrategias diversas. Este artíc-ulo se centra en la política nacional, pero las siguientes ideas funcionan igual de bien en el nivel local.

La educación, tanto interna como externa, es una estrategia más esencial, y es algo que cualquiera puede hacer. Promoción interna significa educar a la comunidad VIH. Por ejemplo, es importante encontrar man-eras de combinar la promoción de viviendas con los esfuerzos para garantizar el acceso a la atención y la prevención. Una coalición hace que cada problema más fuerte, sobre

todo cuando todo el mundo sabe cómo se relacionan. Educación externa es también esencial. Las personas que se pueden mover hacia adelante la política, al igual que en el Congreso, pueden desconocer cuántos de sus electores necesitan ayuda para vivienda, o no entender la eficacia de la vivienda es en la prevención del VIH. Cualquier persona puede llamar, correo electrónico o visitar a sus representantes de proporcionar este tipo de educación. NAHC es miembro de la Asociación Política Federal SIDA y trabaja para asegurar que la vivienda está incluida como una prioridad en su labor. NAHC también celebra periódicamente reuniones de información del Congreso para educar a los nuevos representantes y asegurarse

Las personas con VIH también tienen que estar al frente y centro cuando se habla de política. Velar para que se les vea y escuche más allá de simplemente contar una historia de éxito o victimización no sólo fortalece la defensa, pero se rompe el estigma de vivir con el VIH.




de que los que regresan mantener nuestros asuntos en su radar.

Cuando se trata de educar a los rep-resentantes de los gobiernos, es absoluta-mente esencial que las personas con VIH están incluidos, y de manera significativa. A menudo, simplemente se les pide que compartan sus historias personales. Este es sin duda importante para humanizar el tema y puede ser muy poderoso, pero no es suficiente. Las personas con VIH también tienen que estar al frente y centro cuando se habla de política. Velar por que se les ve y escucha más allá de simplemente con-tar una historia éxito o victimización no sólo fortalece la defensa, pero se rompe el estigma de vivir con el VIH. Comunidad o de la organización de “base” es invalu-able. Si bien la educación es importante, no podemos olvidar que la educación por sí sola no defensa! El objetivo es el cambio, no la conciencia. Y para que eso suceda la gente tiene que unirse, ya que su voz colectiva puede hacer toda la diferen-cia. Para detener la regla de 24 meses se discutió anteriormente, es fundamental que HRSA escuchar de la propia comuni-dad. Organización popular ha significado tradicionalmente grupos de personas que se reúnen en persona. Ahora, se incluye cada vez más las redes sociales en línea y trabajo en redes para unir a la gente.

¿Pero qué sucede cuando una comuni-dad ha unido, educación toma de deci-siones, y ofreció una solución, pero no pasa nada?

Acción DirectaLa acción directa tiene muchas formas y es utilizado por los activistas para “subir el volumen” cuando no están siendo escuchadas. Hay muchos diferentes tác-ticas de acción directa, pero todos ellos son más público que la educación basada en la promoción. Una acción eficaz siempre tiene un objetivo específico: alguien que pueda hacer realidad el cambio. La cober-tura mediática es a menudo un objetivo de mayor importancia.

Uso de los medios de ayuda de varias maneras. Los funcionarios electos, pre-ocupados por mantenerse en el poder, son muy conscientes de la imagen y con-sciente de lo que los medios dicen de ellos. Atención de los medios puede traer un problema a la atención del público, que puede crear más apoyo y ayudar a poner presión sobre el objetivo. Después

de todo, es mucho más fácil ignorar las demandas de activistas si nadie más sabe acerca de ellos.

Al abogar en contra de la norma de los 24 meses, la acción directa implicó una llamada en la campaña a los miembros del Congreso. Otros tipos de acción directa son las campañas de Twitter y escritura de cartas, manifestaciones y marchas de protesta y desobediencia civil para qui-enes están dispuestos a arriesgar su deten-ción. Housing Works, entre varios otros grupos de activistas contra el SIDA, es bien conocido por la desobediencia civil no violenta y creativa.

¿Listo para Defender? ¡Comienza aquí!Los defensores son muy conscientes de la verdad en las palabras de Frederick Douglass: “El poder no concede nada sin una demanda. Nunca lo hizo y nunca lo hará. “La evidencia nos muestra que para acabar con la epidemia tendremos que hacer frente a la vivienda y otras necesi-dades de la comunidad, junto con inter-venciones biomédicas. Tenemos la ciencia, los tratamientos y los recursos - todo lo que necesita es la voluntad política. Si usted

está listo para unirse a la lucha, mira los siguientes recursos y ponerse en contacto con nosotros.

Podemos y debemos acabar con el SIDA.n

National AIDS Housing Coalition Policy Toolkit:nationalaidshousing.org/policy-toolkit Hojas Informativas, cartas muestras, y otras herramientas que ayudaran a activistas demostrar la conex-ión entre vivienda y salud del VIH.

Campaign to End AIDS: www.c2ea.orgRecursos, alertas de acción, y mas.

Housing Works: housingworks.org

Nancy Bernstine es Directora Ejecutiva de NAHC. Christine Campbell es Vice Presidente de Activismo y Organización Nacional en Housing Works. Christine Rodríguez, Asociada de Programas en Housing Works, también contribuyo en este articulo.

Terminar con la falta de vivienda continúa de la página anterior


Durante un tiempo, mi Seguro Social por Incapacidad y el Seguro Suplementario de Ingresos de mi madre pagó la mayor parte de las cuentas. Sin embargo, era difícil lograr pagar todas las cuentas. No hubo ayuda de organ-ismos como la Administración de Recursos Humanos (HRA) de la ciudad de Nueva York o la Administración de Servicios de VIH/SIDA (HASA), o servicios de protec-ción para las personas con ingresos fijos que poseen propiedades. Así que durante 15 años, mi madre y yo luchamos por mantener nuestra casa.

En el 2006, la salud de mi madre empeoró y la casa no era adecuada para una persona mayor y una persona

P E R S P E C T I VA P E R S O N A L

por Todd Livingston

Tengo el VIH y vivo con un ingreso fijo. Actualmente estoy viviendo en un apartamento estudio de 15x15 pies, en una vivienda de transición para

las personas con VIH. Se supone que debe ser a corto plazo, hasta que un residente está listo para pasar a algún lugar más permanente. Pero la mayoría de la gente, como yo, terminan viviendo en estas unidades durante dos o más años, porque no pueden darse el lujo de pagar miles de dólares de alquiler en el mercado inmobiliario de Nueva York para un apartamento decente de un dormitorio.

Pero mi vida no fue siempre así. En 1997 fue hospi-talizado con SIDA. En esa época, yo vivía en la casa de mi infancia, propiedad de mi familia. Debido a mi experiencia laboral, y ser responsable en el pago de las facturas, mi madre me puso en la escritura de la casa y yo estaba pagando la hipoteca. Por algún tiempo, trate de hacer reparaciones en la casa y encontré maneras inventivas para pagar las cuentas.

Atrapado en el Medio

HASA pagará hasta $ 2,300 al mes para que personas con discapacidad puedan vivir en una habitación de 5x7 pies, pero no usa ese mismo dinero para mantener a las personas en sus propios hogares.




con una enfermedad como el VIH. Se hizo evidente que algo había que hacer, pero sin la ayuda disponible de agencias de la ciudad o del estado. Como resultado, mi madre se fue a vivir con mi tía en California y tuvimos que vender nuestra casa de 40 años. Yo estaba angus-tiado por esto, y en 2009 toqué fondo. Me encontré en edificio de habitaciones de uso individual (SRO) – un basural para personas que viven con VIH o que tienen problemas de adicción. Se me hacia extraño que HASA pagara hasta $2,300 al mes para mí y para otras per-sonas con discapacidad a vivir en habitacio-nes de 5x7 pies, pero no usaba ese mismo dinero para mantener a las personas en sus propias casas, o sólo la mitad de esa cantidad para que las personas a encontraran apar-tamentos decentes por su cuenta. Me parece muy mal.

Dado que todo esto me pasó a mí, me he involu-crado en los problemas de vivienda que afectan a las personas con VIH. He estado muy activo con el Centro de Acción de GMHC, asistiendo a las reuniones semanales estos últimos dos años. Fue allí donde me enteré de la campaña para fijar el alquiler al 30% para personas con ingresos fijos. Me enteré de que las personas con SIDA en Nueva York eran los únicos a quienes se les obligaba pagar más del 30% de sus beneficios públicos (como los Veteranos o beneficios por incapacidad) para el alquiler. Pedíamos legislación para limitar el alquiler a no más del 30% de nuestros beneficios. Las personas del grupo, que también son VIH-positivos, estaban hablando de él y realmente tra-bajando para que la ley fuera aprobada. Con el Centro de Acción y otros grupos como Housing Works, fui a Albany tres o cuatro veces para presionar la fijación del alquiler. ¡También fui a Washington, DC, tres veces, y a la Municipalidad de Nueva York demasiadas veces para contar!

Uno se sentía tan empoderado al a ser parte de esto. Sentía que nuestro mensaje les estaba llegando. Había un sentido de comunidad. Supe entonces que no estaba solo. Y me dio una plataforma para que mi propia voz sea escuchada y para ser una voz para los demás. Una vez hicimos una demostración en casa HRA Comisionado Robert Doar en Brooklyn para llevar el punto sobre asuntos de vivienda. Fue una experiencia realmente emocio-nante. En esa época, el gobernador Paterson estaba en la oficina. Cuando hablé con él, me dijo que iba a firmar el proyecto de ley si se lo presen-taban. Nos pareció que había una buena probabilidad de que podíamos pasar la fijación del alquiler. Nosotros pensamos que estábamos a punto de tener algo que celebrar en 2011. Y pasó, pero al ultimo momento el gobernador Paterson vetó la ley. Él nos mintió.

Cuando él no cumplió su promesa me llené de ira y tristeza. Yo estaba en el proceso de transición a una vivienda independiente en ese momento, pero no tenia finanzas estables como para mantenerla. Soy funcionalmente independiente pero económicamente no lo soy. Así que tuve que permanecer en un centro de grupo en el Bronx, y todavía estoy allí. Me sentía desinflado, decepcionado y confundido. Yo pensé: “¿Qué voy a hacer ahora?” Para poder seguir adelante tengo que estar en una mejor situación que sea ase-quible y segura. Vivir congregado sólo me mantiene estancado. Es tan difícil funcionar cuando uno está hacinado en un espacio, si tiene problemas de salud o una discapacidad. Es tan difícil vivir de una caja.

Una fijación del alquiler al 30% lograría mucho para ayudar a las personas con VIH y otras personas con ingresos fijos de tener una vivienda digna y asequible con un poco de esperanza de una vida más normal. Estar obligado a ir a una SRO o vivir hacinado en una vivienda grupal o un edificio decadente no funciona. Es deprimente y provoca recaídas del consumo de dro-gas. Hasta HASA cambia la forma en que opera para ayudar a las personas con un ingreso fijo, este mismo ciclo continuará. Creo que hay una gran probabilidad de que si seguimos construyendo nuestra defensa el Gobernador Cuomo trabajará para pasar la fijación del alquiler del 30%. Tengo la esperanza de que pueda pasar este año y ser capaz de aventurarme a otros objetivos que quiero lograr, como volver a la escuela y al trabajo. Preparándome para el año 2013, he fortalecido mi decisión de duplicar mis esfuerzos como activista. También he reclutado a otros a tomar la causa. Hasta que consigamos la fijación de la renta al 30% voy a seguir luchando. Todos tenemos derecho a una vivienda digna y asequible en esta ciudad. Vivir con VIH es bas-tante estresante. No deberíamos tener que lidiar con los problemas de vivienda de estrés, también!

Estar obligado a ir a una SRO o una vivienda congregada o un edificio decadente. Es deprimente y provoca recaídas del

consumo de drogas.

Atrapado en el Medio continúa de la página anterior


por Jim Pickett y Mitchell Warren

L os recientes avances científicos han inspirado y desafiado todos los que participan en la lucha contra el SIDA. Nuevos méto-dos de prevención del VIH tan necesarios se han demostrado que funcionan. Sin embargo, aunque ha habido mucho entu-

siasmo, también ha habido gran preocupación y controversia.Desde hace más de 30 años, se creía “sexo más seguro = con-

dones”. Pero, ¿qué sucede cuando la ciencia demuestra que las pas-tillas y geles también pueden prevenir el VIH? ¿Cómo podemos repensar décadas de programas de prevención que equipara los con-dones con el sexo seguro y dejó pocas otras opciones? ¿Qué significa “sexo con proteccion” ahora? ¿Y cómo cambia la definición de sexo “sin protección”?

Por supuesto, los condones funcionan muy bien - cuando se usan consistente y correcta-mente. Pero por una serie de razones, los con-dones suelen quedarse en el envoltorio, incluso cuando la gente sabe mejor. Varios estudios indican que alrededor del 50% de los hombres homosexuales en los Estados Unidos usan preservativos regularmente, y ese número es sólo alrededor del 25% entre los heterosexuales.

Se podría decir que hemos llegado a nuestro límite con la pro-moción del condón. Por decadas hemos visto, en los hombres gay de Estados Unidos, que el 50% los usa. Los condones por si solos solos no estan a la altura para prevenir el suficiente numero de infeccio-nes para revertir la epidemia del VIH del todo. En realidad, no hay opción que por si sola pueda poner fin a esta epidemia. Nunca habrá una “bala mágica”. De hecho, ¡no hay nada mágico acerca de la pre-vención del VIH!

Tres años de cambioAlrededor de 8 millones de personas en todo el mundo están recibi-endo tratamiento contra el VIH para salvar vidas. Casi 7 millones más son elegibles pero aún no están en tratamiento. Al mismo tiempo, 2.5 millones de personas se infectaron en el 2012, y casi 2 millones de per-sonas murieron a causa del SIDA en 2011. Imagine la cuarta ciudad más grande en los EE.UU., Houston, vaciado - borrado del mapa.

En todo el mundo, más personas necesitan conocer su estado de VIH. Y tenemos que conectar a los que dan positivo a la aten-ción. También debemos conectar aquellos que son negativos a una gama más amplia posible de opciones de prevención. Sí, tenemos que seguir promoviendo los condones. Pero también es necesario ampliar las opciones.

A mediados de 2010, un gel microbicida que contiene un medi-camento llamado VIH tenofovir mostró un modesto beneficio en la prevención de la infección por el VIH en un estudio de mujeres sudafricanas que aplicaron el gel antes y después del sexo. Más tarde ese mismo año, una prueba a nivel mundial en los hombres homosexuales y las mujeres transexuales mostraron que Truvada podría prevenir la infección por VIH cuando se toma una vez al día - una estrategia denominada PrEP (profilaxis pre-exposición). Sin embargo, otros dos estudios mostraron que la PrEP no funcio-naba porque la gente en realidad no tomaba la píldora todos los días. Cuando la FDA aprobó Truvada para PrEP en julio de 2012, fue un momento para celebrar la ciencia - ¡la primera nueva herra-mienta de prevención del VIH desde que la FDA aprobó el condón femenino en 1993! Fue también un momento para mirar el trabajo duro necesario para lograr la prevención para las personas.

Los condones por si solos no están a la altura para prevenir la suficiente cantidad de nuevas infecciones o para revertir la epidemia del VIH del todo. En realidad, ninguna sola opción podrá jamás poner fin a esta



el estado de la prepPrEP está empezando a implementarse, aunque muy lentamente. Mientras que los estudios han demostrado que puede trabajar, ten-emos que entender que más sobre los que se pueden beneficiar, cómo usarlo con seguridad y eficientemente, cómo integrarlo con otros métodos como el preservativo, y la forma de mantener altos niveles de adhesión, que la investigación ha demostrado ser esencial para la PrEP funcione correctamente.

Los desafíos incluyen garantizar que PrEP no le hará daño al acceso a medicamentos contra el VIH para las personas con VIH, identificar quiénes podrían beneficiarse más (muchos de los cuales no tienen acceso a la atención de la salud), encontrar el dinero para pagar por ello, y educar a las compañías de seguros, a los programas de gobierno, a los proveedores de salud y los individuos acerca de sus beneficios y limitaciones. Sabemos que Truvada diariamente no es para todos. Así que debemos continuar investigando la próxima gen-eración de opciones de prevención. Estas son algunas de las preguntas que se deben explorar:• ¿Puede tomar una pastilla cada pocos días en lugar de todos

los días, o sólo cuando uno podría estar expuesto, todavía proporcionar protección?

• ¿Preferirían las mujeres usar un anillo vagi-nal que contiene un medicamento contra el VIH que sólo necesita ser reemplazado una vez al mes?

• ¿Puede una inyección mensual de un medi-camento para el VIH proporcionar protec-ción suficiente?

Productos de prevención futuros de más larga duración, que sean más fáciles de tomar tiene que crearse con rapidez. Varios anillos vag-inales están actualmente en desarrollo. También hay ensayos iniciales de fármacos de acción prolongada inyectable. La historia de la plani-ficación familiar nos enseña que más personas utilizan protección a medida que se expandan las opciones.

los microbicidas rectalesHasta hace poco, la investigación de microbici-das se ha centrado en los microbicidas vaginales. Si los científicos y defensores de los microbicidas rectales lo consideraron, era estrictamente en el contexto de la necesidad de probar los productos vaginales para la seguridad rectal, ya que un microbicida vaginal aprobado probable-mente se utilizaría en el recto también.

El coito anal es común entre los dos gays y heterosexuales, y es un factor importante en la propagación del VIH. En los EE.UU., la mayoría de las nuevas infecciones por el VIH se puede atribuir a las relaciones sexuales anales sin protección entre hombres gay. Debido a la biología del recto, el coito anal sin protección tiene 10 a 20 veces más probabilidades de resultar en una infección por VIH en comparación con el coito vaginal sin protección.

En un principio, la mayoría de la comunidad del VIH - científicos y activistas por igual - desestimaron la posibilidad de un microbicida rectal fuera seguro y eficaz. Su búsqueda parecía desesperada, incluso risible.

Retos biológicos jugaron un papel en esta falta de entusiasmo. La vagina es esencialmen-te una bolsa cerrada, mientras que el recto

conduce a unos cinco pies de colon, que es una gran cantidad de territorio que un microbicida pueda cubrir. El forro vaginal es de aproximadamente 40 capas de células de espesor, mientras que el revestimiento del recto es sólo una capa de células de grosor. El recto también tiene una gran cantidad de células que el VIH ataca directamente. La protección de la vagina contra la infección por el VIH parecía posible - la protección del recto aparecía mucho más difícil, tal vez imposible. Políticas y cultura reforzaron olvidarse de los microbicidas rectales. La homofobia ha resultado en una falta de recursos suficientes dedicados a los homosexuales, incluso en el los Estados Unidos. Las personas asumían erróneamente que el coito anal era exclusivo de los hombres gay, y que las mujeres no necesitarían un microbicida rectal. ¿Por qué desarrollar una her-ramienta de prevención específica para una población ignorada u odiado?

A pesar de esta serie de retos, y a pesar de la escasa financiación para la investigación de microbicidas rectales, el campo ha pasado de ser simplemente un complemento de la investigación vaginal a una fuerza en sí misma. Esto se debe a un puñado de visionarios, los científicos apasionados y tenaces, la financiación de los EE.UU. (que ha apoyado la mayor parte de la investigación de microbicidas rectales), y los activistas comunitarios.

los estudios actualesPequeñas Estudios de Fase I, diseñados para determinar si los pro-ductos son seguros y si a las personas realmente les agrada usarlos, han llevado a la primer estudio de fase II de un microbicida rec-tal. En el primer semestre de 2013, el estudio MTN-017 del uso de un gel con tenofovir tiene previsto su lanzamiento en los EE.UU., Tailandia, Sudáfrica y Perú. El gel es similar al gel en estudio entre las mujeres en África, pero se ha modificado para ser más “fácil-mente usado en el recto”.

Los 186 hombres homosexuales y mujeres transexuales en este estudio serán más del doble el número total de personas que han participado en todos los estudios de microbicidas rectales hasta la fecha. Además, el estudio es el primero en incluir sitios fuera de los EE.UU. El estudio investigara la seguridad y la aceptabilidad del gel, y lo comparará con PrEP diario. Todos los participantes

Microbicidas Rectales continúa de la página anterior


en el estudio tratara tres regímenes diferentes, con una duración de ocho semanas. En el primer régimen, la gente aplicara el gel al recto diaria. En el segundo, lo van a aplicar antes y después del coito anal. En el tercero, tomaran Truvada diariamente, sin microbicidas. El orden en el que los participantes seguirán las pautas serán asigna-dos al azar, con un período de descanso entre cada uno.

El estudio también analizará la cantidad de cada fármaco que se absorbe en la sangre y en el tejido rectal, y buscará cambios en las células o tejidos. La gente le preguntará acerca de los efectos secundarios, lo que les gustaba y disgustaba de usar el gel diari-amente o con el sexo, y si lo uso en el futuro. Los resultados no nos dirá si el producto funciona para prevenir el VIH. Sin embargo, este importante estudio podría conducir a otra primicia: el lanza-miento de un estudio a gran escala para probar si un microbicida rectal puede prevenir la infección por el VIH.

¿qué necesitamos?El activismo en torno a los microbicidas rectales tiene que concen-trarse en una variedad de cosas. Una de las prioridades más impor-tantes es la financiación adecuada, sobre todo porque el campo se mueve hacia estudios a gran escala. La financiación es impor-tante para las fases iniciales de la investigación, y para apoyar los estudios de laboratorio, donde los nuevos productos son elabora-dos. También queremos una variedad de microbi-cidas para ele-gir, y una variedad de maneras de aplicarlas. Las mujeres quieren microbi-cidas que también proporcionan un método anticoncep-tivo. Y necesitamos microbicidas que protejan contra otras infec-ciones de transmisión sexual, no sólo al VIH.

Las personas con VIH desean microbicidas, también. Pero ellos quizá no puedan ser capaces de utilizar aquellos basados en fárma-cos para el VIH, que podrían interferir con su propio tratamiento. Necesitamos microbicidas sin medicamentos contra el VIH. ¡Las personas positivas quieren opciones para la protección también!

Finalmente, hay un fuerte deseo de tener microbicidas que fun-cionan tanto en la vagina y el recto. Necesitamos productos que sean seguros y que funcionen donde se les ponga, si usted tiene relacio-nes sexuales anales o vaginales. Muchas mujeres tienen ambos, de modo que proporciona un microbicida que podría ser utilizado tanto para el que sería mejor. Tener un producto, también podría reducir el estigma asociado con el sexo anal. La gente puede tener miedo o vergüenza de pedir un microbicida rectal debido a que podría etiqu-etarlos y causar discriminación e incluso daño. Por esta razón, los defensores de microbicidas rectales también han priorizado las activ-idades de educación, para reducir la ignorancia y el estigma asociado con el sexo anal. Promover la salud y el bienestar anal también es importante. Es una parte de nuestro cuerpo que muchos de nosotros preferimos ignorar - fuera de la vista, fuera de la mente. Pero eso no es una buena receta para mantener el ano saludable. ¡Todos tenemos uno, y todos deberíamos tener uno que es sano!

conclusiónLa prevención del VIH es complicada y controvertida. Siempre que se habla de sexo, habrá fuertes reacciones. Ahora que tenemos estos nuevos métodos y estrategias más en el camino, estamos viendo muchos sentimientos positivos y negativos sobre la idea de ampliar nuestra caja de herramientas de prevención para hacer sitio a nue-vos enfoques.

“Nuevo” puede ser una amenaza. “Nuevo” nos adentra en ter-ritorios inexplorados. Hay mucho que no sabemos acerca de algo que es nuevo, y que puede ser aterrador. Pero los defensores de prevención deben luchar para obtener más opciones, por lo que la gente tiene más oportunidades de tener sexo protegido. Eso es lo

que se trata todo esto - los condones para unas pastillas para terceros y geles, anillos, inyecciones, y las cosas futuras que aún no podemos imaginar a los demás.

El “buffet” de prevención ha consistido básicamente en una cosa - vamos a decir papa - en los últimos 30 años. A muchas personas les gusta las papas. Otros los disfrutaron por un tiempo, pero ahora están evitando el “buffet” porque estan cansados de las papas, papas y mas papas. A otros nunca les gusto las papas en primer lugar, nunca se las comieron, y nunca lo harán - no importa cuánto nos esforcemos para hacer que esas papas sean atractivas. Así que la respuesta es “sí” a las papas. Y el “sí” a otras cosas sabrosas para llegar a las personas que no comen papa. Nadie debería pasar hambre. Y nadie debe tener sólo una opción para protegerse durante las relaciones sexuales. n

Jim Pickett es miembro del Comité de IRMA (International Rectal Microbicides Advocates). Mitchell Warren es Director Ejecutivo de AVAC.

Tía IRMA, creado por los miembros de IRMA en Perú para educar sobre los microbicidas en una manera divertida.


de las protestas públicas mientras que luchaban por ubicarse en la Junta Directiva del Fondo Mundial, en posiciones de ONUSIDA, y en las reuniones del PEPFAR.

Durante la campaña presidencial de 2008, los activistas de “observaron” los candida-tos Obama y Clinton implacablemente apareciéndose en sus eventos de campaña. Ambos candidatos eventualmente se comprometieron al financiamiento de PEPFAR con $50 mil millones en cinco años. A continuación, acosaron al Presidente Obama, exigiendo que el PEPFAR proporcione trata-miento a los 6 millones de personas para finales de 2013 - un obje-tivo que finalmente se anunció el Día Mundial del SIDA del 2011. Durante la Conferencia Internacional sobre el SIDA en Washington, DC, en julio pasado, miles salieron a las calles pidiendo cambios en las políticas y el aumento de la financiación. Y justo antes del Día Mundial del SIDA el año pasado, desnudos manifestantes con-tra el SIDA se apoderaron de la oficina del líder de la Cámara, John Boehner, para exigir que el Congreso financiara plenamente los pro-gramas de SIDA nacionales y mundiales.

Junto con sus aliados internacionales en Europa, los activistas están haciendo campaña para un pequeño “impuesto Robin Hood” en las operaciones de las entidades financieras, que podría recaudar

Justo antes del Día Mundial del SIDA el año pasado, manifestantes desnudos contra el SIDA se apoderaron de la oficina del líder de la Cámara, John Boehner, para exigir que el Congreso financie plenamente los programas de SIDA nacionales y mundiales.

por Brook K. Baker

El gran arca del movimiento global de tratamiento del VIH ha girado en torno a reducir el precio de los medicamen-tos, el aumento de la financiación, y la ampliación de los servicios de salud para las personas con VIH. Los activis-

tas han tratado de encontrar el equilibrio adecuado de prevención, tratamiento, atención y han respondido a los nuevos descubrimien-tos, exigiendo que los responsables políticos creen programas que coinciden con la ciencia.

Pero hoy en día nos encontramos en una encrucijada. ¿Vamos a aumentar la financiación y el acceso universal a la prevención, trata-miento y atención - y romper la epidemia del SIDA - o ¿escuchar a la “fiscalización conservadora” y continuar la financiación fija, lo que garantiza una epidemia mundial que afectará a las generaciones venir?

Los Activista GananLos Activistas ganaron la pelea inicial de reducir los precios en los tratamiento que salvan vidas. Los medicamentos ahora cuestan cen-tavos de dólar en el África subsahariana, en comparación con los costos en los EE.UU. (una versión genérica de los costos de Atripla 197 dólares al año, mientras que la versión de marca puede costar $ 30,000). Sin embargo, la bomba de tiempo no se detiene, a medida que medicamentos más nuevos son más ampliamente patentados en países de bajos y medianos ingresos, y a medida que los EE.UU. y la Unión Europea coaccionen a los países en desarrollo para permitir patentes de medicamentos más fuertes y más largas.

En 2012, las campañas de activistas llevaron a $16.8 mil millones en fondos para luchar contra el SIDA global - aproximadamente la mitad de los países ricos y la mitad de los países en desarrollo. Los activistas encabezaron la creación del Fondo Mundial de Lucha con-tra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria (el Fondo Mundial), y sus persistentes demandas llevaron a George W. Bush de crear el Plan de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA (PEPFAR). También utilizaron estrategias internas-externas, la organiza-ción

La Batalla para acabar con el SIDA:

¡Muéstreme el dinero!


cientos de miles de millones de dólares. Esa campaña ha logrado esta-blecerse en 11 países de Europa, pero la lucha en los EE.UU. es prob-able que tome mucho más tiempo.

Nuevas EsperanzasSe han producido avances espectaculares en la ciencia del SIDA en los últi-mos dos años. El estudio HPTN 052 comparó los beneficios de iniciar el tratamiento del VIH con conteos de CD4 de 550 frente a 250. Se encontró que el tratamiento temprano demoraba la progresión al SIDA, y reduce el riesgo de transmisión heterosexual del VIH en un 96%. Los estudios de seguimiento están estudiando los riesgos y beneficios del tratamiento temprano, la fatiga del tratamiento, y la resistencia a los medicamentos. Estudios más amplios son la esperanza de confirmar el efecto de “trat-amiento como prevención” en la carga viral comunitaria, la incidencia del VIH, y las tasas de mortalidad, y su costo-efectividad. Por último, Truvada ha sido aprobado para prevenir la infección por el VIH, y hemos visto estudios sobre microbicidas prometedores e incluso en las vacunas.

Además, se informó en el Día Mundial del SIDA que casi 8 mil-lones de personas (inclu-yendo a casi 6 millones en el África subsa-hariana) estaban tomando tratamiento antirretro-viral en diciembre de 2011 - un aumento del 64% desde 2009. Las nuevas infecciones se redujeron un 21% respecto a la década anterior y las muertes han dis-minuido en un 24% desde 2005. Y el 57% de las mujeres embarazadas con VIH recibieron tratamiento eficaz tanto para proteger su propia vida y para prevenir la transmisión a sus hijos recién nacidos.

Gran parte de este progreso es el resultado de la financiación EE.UU. En el año fiscal 2012, el programa PEPFAR de EE.UU.:• Apoyo la prueba del VIH en más de 49 millones de personas, entre

ellos 11 millones de mujeres embarazadas. • Proveyó de subsidio para la circuncisión en 2 millones de hombres. • Distribuyo más de 600 millones de condones. • Financio el tratamiento contra el VIH para más de 5 millones de

personas, la previniendo de más de 1 millón de muertes al mismo tiempo previniendo más de 270,000 nuevas infecciones por el VIH.

• Proveyó de medicamentos a 750,000 mujeres con VIH embaraza-das, la previniendo más de 116,000 transmisiones a los infantes.

• Previno que casi 2 millones de niños se convirtieran en huér-fanos y proporcionó atención y apoyo a más de 4.5 millones de huérfanos y 10.5 millones de adultos.

Ante la insistencia de los activistas, PEPFAR ha trabajado para reducir cualquier impacto negativo que puedan tener sus pro-gramas en los servicios de salud no relacionadas con el SIDA y para reforzar la atención de la tuberculosis. Los resultados que el Fondo Mundial anunció a finales de 2012 incluyen: • El número de personas en tratamiento aumentó en 900.000. • 1.7 millones de mujeres embarazadas recibieron tratamiento

para prevenir la transmi-sión. • Sesiones de pruebas del VIH aumentó en 60 millones, a 250

millones. • Condones distribuidos saltó 3.5 mil millones a 4.5 mil millones. • Los servicios de atención y apoyo se elevó a 19 millones y los

servicios para la mayor-ía de los grupos de riesgo se elevó a 30 millones.

Nuevas NecesidadesA pesar de estos éxitos dramáticos, la taza está media lleno. Más de siete millones de personas con conteos de CD4 por debajo de 350 (lo que les daría acceso a tratamiento para el VIH según las direc-trices de la Organización Mundial de Salud) están esperando en la cola para morir. Y si las pautas de tratamiento suben más – tales como las pautas estadounidenses - el número de personas que deberán recibir tratamiento aumentara, y nosotros somos sólo en la tercera parte. En la actualidad, los niños no son tratados (28% reciben medicamentos), como son los hombres en comparación con mujeres (47% versus 68%).

Los activistas del SIDA han tenido menos exitos en sus luchas por lograr servicios equitativos y respetuosos para los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, los trabajadores de sexo, los usuarios de drogas inyectables, los prisioneros, las personas con discapacidades, los migrantes, y de otros grupos “de afuera”. Estos grupos consisten-temente tienen menos acceso a los servicios y a menudo no solo se enfrentan al estigma sino a la criminalizacion. A medida un ejemplo, el gobierno de los EE.UU. continúa defendi-endo su apoyo a la antiprostitucion (una demanda de que cualquier organización que recibe los fondos del PEPFAR tiene que oponerse a la prostitucion), expandiéndolo a las organizaciones en los EE.UU. y llevandolo hasta la Corte Supremo.

Llenando la CopaLa financiación procedente de las nacio-

nes ricas se ha estancado lo largo de los últi-mos cuatro años, en aproximadamente 7.5 mil millones dólar por año, mientras que la financiación PEPFAR en realidad ha dis-minuido a lo largo los últimos cuatro años. Lo que es particularmente preocupante es de que el presupuesto de 2013 propone un corte de 500 millones para la programación de PEPFAR, que está sólo parcialmente compensado por una aumento en el presu-puesto del Fondo Global.

Sorprendentemente, las necesidades a corto plazo no son tan grandes y en reali-dad podría resultar en un ahorro de costos.


Financiación Internacional del SIDA 2002 – 2011

Fuente: Kaiser Family Foundation


“Hacer más con menos.” Ha sido impresionante eficiencia en los programas mundiales contra el SIDA. Más del 90% de los medicamentos son genéricos de bajo costo, los sistemas de suministro han sido optimizados, y la infor-mación al paciente y los sistemas de laboratorio están empezando a trabajar. El costo del tratamiento de los pacientes en muchos países africanos se ha desplomado a menos de $300 al año por persona. Pero la era de soluciones fáciles que puede sobreponerse a la financiación fija se han acabado. Futuros conductores de costos incluyen:• Instalaciones nuevas y mejoradas. • La ampliación del número de trabajadores de la salud. • Expandiendo enormemente la prueba del VIH. • Adición de la carga viral y las pruebas de resistencia de drogas. • Llegar a las poblaciones difíciles de alcanzar y desatendidas. • Posibles costos más altos de los medicamentos patentados. • Aumento de los costos de los pacientes envejecientes con enferme-

dades múltiples.

PEPFAR financiación ha disminuido en los últimos cuatro años. El presupuesto de 2013 propone un recorte de medio dólar millones de dólares para PEPFAR, que sólo está parcialmente compensado por un incremento propuesto para el Fondo Mundial.

Una de las razones es que el gasto disperso ya no se justifica. El gasto se debe adaptar a las condiciones locales y se centran en la mayoría de intervenciones costo-efectivas. De acuerdo con las proyecciones más recientes, la brecha en la financiación que se necesita es sólo unos pocos miles de millones de dólares al año. Aún más convincente es que los estudios demuestran que las inversiones iniciales tendrán una gran recompensa en términos de ahorro en los costos a largo plazo.

Derrotando de las Excusas BaratasPara financiar el vaso medio lleno, debemos confrontar las cuatro

excusas que contin-úan persiguiendo nuestro trabajo:

“No tenemos dinero.” Crisis financieras, ajustes de cuentas del techo de la deuda, Medicaid contra las cuer-das - si usted cree a los expertos, podría pensar que el financiamiento ha muerto en el agua. Ellos dicen que deberíamos centrar nuestra atención únicamente a hacer más con menos.

Sin embargo, estas afirmaciones de Armagedón financiero pueden ser desmentidas por mirar la realidad de registro ganancias de las empresas, grandes cantidades de dinero que se gasta en armas de guerra, y una cultura de la especulación financiera desenfrenada. Los beneficios empresariales en los EE.UU. están en su punto más alto de todos los tiempos y el más rico 100 personas en el mundo tiene $241 mil millones. El presupuesto de defensa de EE.UU. es de $633 mil millones. Un pequeño impuesto Robin Hood (menos de medio por ciento) sobre las transacciones financieras podría recaudar más de $350 mil millones al año. Y supuestamente no tenemos dinero para el SIDA - ¡qué risa!

La Batalla para acabar con el SIDA: Muéstrame el dinero! continúa de la página anterior

EE.UU. PEPFAR financiación 2004 – 2013

Fuente: Kaiser Family Foundation


“¿Que promesas?” En Reunión de Alto Nivel sobre el VIH / SIDA del 2011 de las Naciones Unidas, los compromisos previos para ofrecer tratamiento universal, intensificar los esfuerzos de prevención y luchar contra el estigma se reafirmaron. Más específicamente, los gobiernos se comprometieron a tratar a 15 millones de personas con VIH para el 2015.

A pesar de estas promesas, los dirigentes han comenzado a poner su atención en otra parte. Apologistas de política, utilizando el argu-mento triste de costo-efectividad, argumentan que los compromi-sos sobre el SIDA debe ser abandonado a favor de las intervenciones más limitadas y rentables como las vacunas para los niños. En lugar de reconocer que los recursos adecuados son necesarios para todas las enfermedades desatendidas, los expertos de salud como Zeke Emanuel (quien tiene el oído de Obama) proponen un juego de suma cero de recursos limitados y desfinanciar despiadado del SIDA. Estos falsos argumentos deben ser combatidos de frente.

“¿No Podemos Esperar?” La crisis del SIDA no ha terminado - a nivel mundial o nacional. Sin embargo, el Fondo Mundial está manejando con humo. A pesar de que necesitaba $20 mil millones para ampliación durante su último ciclo de financiación, recibió sólo $11.7 mil millones en promesas.

La próxima pelea sobre el presupuesto podría resultar en una disminución del 8.4% en los programas de fondos federales. Como resultado, amfAR estima que 387.000 personas menos con VIH sería tratadas - que llevaría a 80.000 muertos, 122.500 huérfanos y 21.000 nuevos bebés infectados. En los EE.UU., el CDC perdería $64 mil-lones en fondos para la prevención del VIH, el programa Ryan White se reduciría en $196 millones, $77 millones de recortes en Programa de Asistencia de Medicamentos para el SIDA, la investigación en el NIH relacionadas al SIDA se reducirían en $251 millones, y la finan-ciación de la vivienda para el VIH se reduciría en $27 millones. Estas reducciones sólo alimentarían el fuego.

ConclusiónEsperar no es una opción. Cada día, 7,000 personas se infectan con el VIH y mueren 4,700. Cada día nuevas personas se suman a la lista de espera para el tratamiento del VIH. Así que los activistas no deben y no se darán por vencidos.

Todavía estamos luchando por un impuesto Robin Hood y otros impuestos sobre los ricos, y por reducciones en los gastos de defensa. Estamos haciendo campaña a favor de la ampliación de la financiación que iniciará el fin del SIDA, especialmente mediante la ampliación del tratamiento como prevención, la circuncisión masculina, la pro-moción del condón y de intercambio de agujas. Estamos exigiendo cambios políticos para luchar contra el estigma, la discriminación y criminalización de grupos olvidados, y que ampliará los programas para mejorar la conexión a la atención y poner fin a los impulsores de la epidemia. Exigimos revisiones de pautas de tratamiento y un mayor uso de los fármacos más recientes, la inversión de propiedad intelectual contraproducente y las políticas comerciales de la admin-istración Obama, el fortalecimiento de los sistemas locales de salud, y una escala de compromisos de los países asociados. Para ganar estas luchas, hacemos causa común con aliados internacionales y buscar alianzas más profundas con campañas nacionales contra el SIDA. No podemos darnos el lujo de perder esta pelea. n

Brook Baker es profesor de Derecho de Northeastern University Analista de Política de Health GAP.

Justo antes de que el Día Mundial del SIDA el año pasado, desnu-dos manifestantes contra el SIDA se apoderan de la oficina del líder de la Cámara, John Boehner, para exigir que el Congreso financie plenamente los programas de SIDA nacionales y mundiales. n

Brook Baker es profesor de Derecho de Northeastern University Analista de Política de Health GAP.

Foto cortesía de Dennis Daniel


las leyes de la salud. Pero fui desafiada con demasiada frecuen-cia por los distritos escolares locales que no tenían intención de seguir una ley estatal diseñada para frenar la propagación de una enfermedad muy estigmatizada. Así que dejé que mis últimos días en el departamento convirtieran en mi campo de entrenamiento. Constantemente aborde con mis superiores el tema de las estrategias más eficaces para informar a los profesores y estudiantes sobre el VIH. Pero cuando salía del estado, me pareció que me enfrentaba a una crisis política después de mi regreso. Era como si los conservadores que odiaban la educación sexual conocían cuando estaba fuera de

la ciudad. En 1992, mientras asistía a una conferencia sobre el SIDA en San Francisco, recibí una llamada del Dr. Nielsen, el Superintendente de Educación del Estado, sobre un asunto que ella considera muy sensible. Me dijo que yo debía informar a su cargo inmediatamente después de mi regreso. Cuando lo hice, ella me informó que yo había sido llamado a testificar ante el Subcomité de Educación de Carolina del Sur para responder a las acusaciones de que estaba corrompiendo la moral de los menores. La base de la acusación era mi uso de un modelo de pene para demostrar el uso correcto de los condones con estudiantes de secundaria. El 22 de abril de 1992. Me enfrenté a cinco miembros de la subcomisión para responder a las acusaciones de que mis métodos estaban creando “riesgos monumentales”. Dr. George Rekers, profesor de Ciencias del Comportamiento de la Facultad de Medicina en la Universidad de Carolina del Sur, testificó en contra de mí. Afirmó que el uso de un pene de plástico plantea riesgos significativos para las niñas. Dijo que al ver que podría romper su “repugnancia natural a ver la desnudez masculina las hace más propensas a tener relaciones sexuales.” Él fue a decir, “Visualización del pene podría incluso llevar a la excitación sexual o llevar a un evento post-traumático en las niñas con una historia de asalto sexual.

P E R S P E C T I VA P E R S O N A L

by Bambi W. Gaddist, DrPH

E n 1989, cuando trabajaba para el Departamento de Educación de Carolina del Sur, conocí a un senador del estado de una de las regiones políticamente más conservadores. Mientras estábamos en la fila del almuerzo

durante un entrenamiento, ella agradablemente me preguntó acerca de mis puntos de vista sobre el VIH y el enfoque de nuestro estado a nuestra creciente epidemia. Siendo un novato en la política, estaba abierta a compar-tir mis impresiones, que se basaron en mi labor comuni-taria con DiAna DiAna (una peluquería polémica que creó los primeros esfuerzos de prevención realizados en un salón de belleza) y lo que había aprendido de los estudi-antes que conocí como consultor de salud estatal.

Ella indicó que ella quería hablar más y me invitó a reunirme en su oficina. Cuando lo hice, me acompañaron en una sala de juntas grande y vi al menos diez otras personas. Me sorprendió reconocer a varios funcionarios de salud. No se hicieron introducciones y me invitaron a sentarme a la cabecera de la mesa. Me di cuenta de que estaba siendo emboscada. Me interrogaron sobre mis puntos de vista sobre la educación sexual y el SIDA. Más de una hora después, el interrogatorio terminó con el senador estatal básicamente preguntando si quería conservar mi trabajo.

Este evento continúa dandole forma a mi activismo del SIDA. Me enseñó nunca a entrar en una situación sin hacer preguntas sobre el quién, el qué y el por qué. Se consolidó mi entendimiento de que en cualquier lucha, debemos encontrar nuestro lugar. Algunos deben estar preparados para dar un golpe directo, tal vez incluso cometer desobediencia civil. Otros pueden trabajar dentro del sistema. Pero todo el mundo debe preguntarse: ¿Qué tipo de activista soy? ¿Qué estoy dispuesto a sacrificar? Las respuestas a estas preguntas determinarán nuestros pensamientos, acciones y efectividad.

Compartí con mi familia que no me desviaría de mi mis-ión. Sabía que mi empleo tendría que ser el sacrificio, pero mi espíritu no me dejaría pasar lo que sabía era verdad. El hecho es, que era competente en mi tema y sabía que estaba siguiendo los mandatos de la ley estatal. Pero se me pedía usar mi experiencia y años de experiencia en la sexualidad humana en nombre de una agencia del gobi-erno y eso me sumía en un conflicto. Además de enseñar a los estudiantes sobre el VIH, las ETS y la prevención del embarazo, estaba encargada de la educación de los administradores escolares y maestros en la escuela sobre

El Camino menos Transitado

Fui llamada a testificar ante el Subcomité de Educación de Carolina del Sur, donde el Dr. Rekers George afirmó que un pene de plástico podría romper la “reticencia natural de ver la desnudez masculina y las hace más propensos a tener relaciones sexuales” a las jóvenes.



“me dijeron que demostrar mis métodos, pero con todo respeto se negó, señalando que sólo distorsio-naría el propósito y el contexto de la actividad. Yo en cambio les invitó a asistir a una sesión de educación para la salud toda la noche para madres adolescentes solteras, durante los cuales se utilizan el modelo de pene. Ni un solo optó por asistir.

Pero los medios de comunicación se presentaron con toda su fuerza, lo que resulto en un artículo de primera página. Numerosos artículos, cartas al editor, y piezas personales de opinión fueron publicados en los próximos meses. Muchos eran de apoyo, otros no. Más importante para mi supervivencia fueron el número de profesionales en los campos de la salud, la psi-cología y la sociología que con valentía y públicamente me han apoyado. Otros, preocupados por su seguridad en el trabajo per-sonal, se alejaron de mí. Al final, el Departamento de Educación no prohibio el uso del modelo. Eran conscientes de las altas tasas de VIH, las enfermedades de transmisión sexual y el embarazo adolescente en el estado de Carolina del Sur, y sintieron que las lecciones detalladas son necesarias para prevenirlos. Yo sabía que había hecho lo correcto. Yo nunca defini ese momento como “activismo”, pero sabía que alguien tenía que ponerse de pie y asegurar que los jóvenes de Carolina del Sur tuvieran una opor-tunidad para conseguir información precisa acerca del VIH/ETS. Por lo tanto, varios otros líderes afroamericanos y yo creamos la Carolina del Sur VIH / AIDS Council (SCHAC). Me he desempeñado como Director Ejecutivo desde 1995.

Y nunca hemos abandonado el activismo. No es raro para mí leer el periódico local para encontrar puntos de encuentro frecuen-tados por los legisladores y los líderes y luego asegurarme de que estemos en la escena. Hemos pasado más de una década cultivando relaciones con los legisladores que han servido como mentores. No podemos permitirnos un grupo de presión, por lo que solicitamos ayuda de defensa de los grupos de presión que deseen obtener “la disposición de los legisladores” en nuestro nombre. Socios farmaceuticos como Janssen, Gilead, y Brystol-Myers Squibb han proporcionado capacitación, los gastos ejerci-dos de activismo, y ayudaron a que los esfuerzos de movilización de Estado sean exitosos. No tenemos miedo de pedir ayuda, porque sabemos lo que ocurre con las organizaciones comunitar-ias que tienen un ego más grande que su cuenta bancaria.

Trabajando con los promotores nacionales como la Fundación Ford, Southern REACH (SIDA Unidos) y la Southern AIDS Coalition, nos dimos a la tarea de aumentar la financia-ción ADAP en nuestro estado. Organizamos seis foros comunitarios locales con alcaldes, administradores de hospitales, dueños de negocios, estrategas políticos y jefes de las asociaciones vecinales, que nunca habían entretenido la idea de SIDA relacionados con el activismo Al final, tuvimos éxito, con financiamiento pasando de sólo $500,000 a más de $5 millones.

Carolina del Sur sigue siendo uno de los varios estados del sur que han dejado en claro que la expansión de Medicaid ofre-cido bajo la reforma de salud no serán aceptadas. Así que en

diciembre pasado, encabezamos la conferencia de prensa de nuestro estado primero y foro comunitario sobre la Ley de Asistencia Asequible y expansión de Medicaid. Fue el resultado de una coalición de Carolina del Sur del Grupo de Trabajo de Atención de Crisis, del Centro Harvard Legal para la Ley de Salud y Política de la Innovación y el recién formado Coalición Aceptar ME (Expansión de Medicaid), que se compone de más de 30 activistas. Hoy en día, al igual que muchas otras agencias comunitarias, SCHAC enfrenta una tremenda incertidumbre debido a la reforma de salud. Me he comprometido a abogar por mi agencia. Si no abogo por aquellos a quienes sirvo, significa tomar el camino de la mediocridad. En cambio, me estoy tomando el camino menos transitado - un camino que he tomado a menudo. He elegido quedarme en un estado del sur con una profunda historia de esclavitud y opresión económica. Decidí luchar para personas con VIH en un estado que a menudo ignora sus necesidades. Y elegí luchar por ellos cuando otros dijeron que era una batalla perdida. Mi viaje en la defensa de SIDA me ha enseñado que no hay que tomar el camino fácil. Las interrupciones, las dificultades y los problemas deben ser anticipados. Y he aprendido que el camino menos transitado en realidad tiene muchos aspectos positivos. Si nada más, sé que funciona y lo que no tienen mi espalda. Yo sé que mi decisión de ser activ-ista del SIDA será mi mayor logro y que salí con valentía y le doy todo lo que mi alma pueda dar. n



por Amy Killelea

In less than a year, major parts of the Affordable Care Act (ACA, also known as “Obamacare”) will go into effect, and many people with HIV will have health insurance for the first time. Increased access to insurance, and to the regular care and treatment that it

provides, offer an incredible opportunity to make strides against the epidemic. We know that access to early treatment not only provides health benefits to an individual, but also greatly reduces the risk of HIV transmission.

En menos de un año, las partes principales del Acta de Cuidados Asequible (ACA, también conocido como “Obamacare”) entrará en vigor, y muchas personas con VIH tendrán seguro médico por primera vez. Mayor acceso a los seguros, y para el cuidado regular y el tratamiento que proporciona, ofrecen una oportunidad increíble para avanzar contra la epidemia. Sabemos que el acceso a un trata-miento precoz no sólo proporciona beneficios para la salud de un individuo, sino que también reduce en gran medida el riesgo de transmisión del VIH.

Estos cambios masivos en el sistema de atención de salud tam-bién presenta desafíos, y todavía hay muchas preguntas que deben ser contestadas. Aceptara cada Estado la gran expansión de Medicaid que es una parte de la ACA? ¿Existen otras opciones para aumentar el acceso a la atención en los estados que no lo hacen? Satisfaceran los planes privados de seguro las necesidades de tratamiento del VIH? ¿Será que la cobertura sea asequible? ¿Habrá un acercamiento eficaz a las personas con VIH para que sean cons-cientes y ayudarles a inscribirse en las nuevas opciones de seguro? Y por último, como comunidad tendremos el liderazgo y la visión para asegurar que el Programa Ryan White tenga su lugar una vez que la ACA está com-pletamente en su lugar?

Con menos de un año para ir, mucho tiene que suceder. Estamos realmente volando el avión mientras se construye, y la comunidad del VIH debe ser una parte del proceso. Ya estamos viendo el increíble impacto que las iniciativas locales de promoción han tenido, a medida que más estados opten por la expansión de Medicaid. Pero más apoyo se necesita para asegurar que la ACA sea capaz de mejorar el acceso a la prevención, atención y tratamiento.

La Expansión de MedicaidLa Expansión de Medicaid permite a los estados ofrecer Medicaid a las personas con ingresos de hasta el 138% de bajo del nivel federal de pobreza (FPL), lo que significa que una sola persona haciendo alrededor de $15,000 al año puede calificar en 2014. En la actualidad, en la mayoría de los estados, una persona debe estar deshabilitado para ser elegible para Medicaid, pero en los esta-dos que expandan Medicaid, este requisito de discapacidad Serra eliminada. Éstos son los tres temas a tener en cuenta:

Las decisiones del Estado para expandir MedicaidEn junio de 2012, la Corte Suprema limitó la capacidad del gobierno federal para hacer cumplir la expansión de Medicaid. Eso significa que los estados tienen la opción de no expander Medicaid en 2014. Sin embargo, la expansión es realmente un buen negocio para los estados y hay muchas razones para expandirse, incluyendo el hecho de que el gobierno federal paga casi todos los costos de la expansión - 100% en los tres primeros años y del 90% después de 2020.

La promoción de la expansión de Medicaid está uniendo amplias coaliciones de aquellos que tienen interés en asegurarse de que su estado hace lo correcto. Asociaciones de hospitales en particular, han sido fuertes aliados en abogando por la expansión de las legislaturas estatales porque “red de seguridad” hospitales correrá con los gastos del cuidado de los no asegurados si un estado no se expande. Es importante que aboga por el VIH a unir sus fuerzas con estas amplias coaliciones para presentar una voz fuerte para la expansión a los tomadores de decisiones del Estado. Incluso con un activismo fuerte, sabemos que es posible que algunos estados se tomen mas tiempo para expandir (los estados pueden optar por la expansión en cualquier momento). En los estados que no se expanden, el status quo continúa, lo que deja a muchas personas con dificultades para conseguir un cobertura del VIH. Debido a que los subsidios federales para ayudar a las per-sonas a adquirir un seguro privado sólo están disponibles a partir de 100% del nivel federal de pobreza, muchos todavía podía estar sin seguro de salud.

Algunas legislaturas estatales están debatiendo la posibilidad de expandirse, y será importante para la comunidad del VIH para argumentar que la expansión es importante para las personas con

El Reloj no se Detiene Preparandonos para el Acta de Cuidados

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VIH. En la actualidad, varios gobernadores han declarado que se oponen a la expansión, y muchos más siguen pesando sus opciones. Un gobernador recientemente rechazó a pesar de una recomendación unánime para ampliar por una comisión que nombró. Es evidente que tenemos mucho trabajo por hacer en cerca de 25 estados en los que los gobernadores rechazan expresamente la expansion en este momen-to o aún tienen que declarar una posición. Sin embargo, en algunos estados que se opusieron inicialmente, estamos viendo los efectos del activismo fuerte. Los gobernadores de Nuevo México y Arizona han sido los convertidos más recientes a la expansión de Medicaid, en gran parte debido a la inciden-cia que se centró en los beneficios para la salud individual y pública, así como su importancia económica. Es evidente que tenemos mucho trabajo por hacer en los estados que, o bien han rechazado expresamente la expan-sión en este momento o aún tienen que declarar una posición. Pero con coaliciones amplias y defensa fuerte, estas son batallas ganables.

Los Beneficios de Medicaid para los recién elegibles En estados que decidan expandir Medicaid, la gran decisión siguiente será que los beneficios se ofrecen a aquellos que están recién elegibles. Los Estados tendrán un alto grado de flexibilidad para diseñar los beneficios para la expansión, y podrían diferir de los tradicionales beneficios de Medicaid. Los activistas están instando a que la cobertura de medicamentos con receta, manejo de casos y servicios de salud mental y abuso de sustancias, en particular, están lo suficientemente amplio como para cubrir la atención y tratamiento del VIH necesidades. En Illinois y Texas, por ejemplo, los defensores del VIH se asoció con una amplia coalición de defensores de Medicaid para hacer retroceder a los recortes perjudiciales para la cobertura de Medicaid para medicamentos recet-ados. Las legislaturas estatales están escuchando, por lo que ahora es el momento de hacer el caso para los beneficios que el trabajo para las personas con VIH y otras enfermedades crónicas. Divulgación y EnrolamientoLos Estados deberán asegurarse de que personas sean elegibles para Medicaid, que entienden cómo aplicar, y que sean capaces de inscri-birse. Entender las reglas de elegibilidad y los diferentes tipos de planes, será muy importante para asegurar un proceso de inscrip-ción suave. Los proveedores de VIH deben utilizar la formación y los recursos de extensión desarrollado por la oficina de Medicaid de su estado para asegurar-se de que los administradores de casos Ryan White tengan la formación necesaria para informar a sus clientes acerca de sus opciones de seguros.

Expansión de los Seguros PrivadosEl ACA también aumenta en gran medida el acceso a los seguros privados. En primer lugar, la ley requiere que cada estado tenga un “intercambio de seguros” - un mercado donde la gente pueda com-parar y comprar el seguro. En segundo lugar, la ley hace que sea más fácil para la gente a pagar un seguro privado por la concesión de créditos fiscales a las personas con ingresos entre el 100 y el 400% del FPL. También permite a las personas con ingresos entre 100 y 250% del FPL para recibir los beneficios de costo compartido que reduzcan fuera de gastos de bolsillo como co-pagos.

En tercer lugar, la ley prohíbe que muchas de las prácticas dis-criminatorias de seguros. A partir de 2014, los planes no podrán negar cobertura a alguien en base a su estado de salud. Asimismo, no

será capaz de cobrar a las personas mayores primas en función de su estado de salud o el género. Los planes ya están prohibido imponer límites de por vida en la cobertura, y en 2014 también tendrán prohibido imponer límites anuales. Todas estas reformas significan que muchas personas con VIH tendrán finalmente acceso a un seguro privado. Los siguientes son los tres principales problemas a tener en cuenta:

Intercambio de Seguro Puesta en marcha en 2014, cada estado tendrá un intercambio donde la gente puede comprar un seguro privado y obtener sub-sidios federales para ayudar a pagar por ello. Inscripción abierta en estos intercambios se inicia en octubre de 2013. Los estados tienen la opción de ejecutar su propio intercambio, dejando que el gobierno federal se ejecuta, o la creación de un “intercambio de colaboración” con el gobierno federal.

A partir de enero, 24 estados habían presentado planes, ya sea para un intercambio basado en el estado o sociedad. Esto sig-nifica que más de la mitad de todos los estados tendrán intercam-bios administrados por el gobierno federal. Pero incluso en estos intercambios, los departamentos estatales de seguros seguirá desempeñando un papel importante. La ACA requiere que los intercambios proporcionan grandes oportunidades para la par-

ticipación de la comunidad, y es esencial que los tomadores de decisiones escuchar a la comunidad del VIH.

Beneficios Esenciales de Salud En 2014, los planes privados de seguro deben incluir diez cat-egorías de prestaciones esenciales de salud. Estados elegirá un “punto de referencia” plan de seguro que se convertirá en el estándar para la cobertura requerida por todos los planes. (El Centro de Información al Consumidor y Supervisión de Seguros ha publicado una lista de las opciones de referencia del estado en su sitio web, cciio.cms.gov.) Habrá pocas normas federales adi-cionales en la parte superior de la cobertura requerida por el plan de referencia.

Gracias a los esfuerzos de promoción, el gobierno federal reforzó medicamentos recetados requisitos para que todos los planes deben cubrir la misma cantidad de drogas en cada clase como el plan de referencia. Debido a que la mayoría de los planes de referencia cubre todos los medicamentos del VIH, esto fue una gran victoria. Por otra parte, la cobertura de otros importantes servicios para el VIH - como el manejo de casos o de salud mental y de abuso de sustancias - puede variar según el estado y el plan. Dada la falta de normas federales, será de vital importancia para los defensores de seguimiento de los planes de seguros en los esta-dos para asegurarse de que no discriminen a las personas con VIH.

Es evidente que tenemos mucho trabajo por hacer en cerca de 25 estados en los que los gobernadores tienen ya han rechazado la expansión de Medicaid o aún tienen que declarar una posición.



El Reloj no se Detiene: preparación del ACA continúa de la página anterior

drá que seguir prestando servicios vitales como la que permite el manejo de casos, apoyo de los compañeros, y el transporte.

Además, la ACA no aborda la crisis de los cuidados de salud para los inmigrantes indocumentados, por lo que el programa Ryan White debe continuar proporcionando una red de seguri-dad. El futuro de Ryan White debe ser uno que reconoce el valor de este modelo integral de la persona de la atención. El acceso rápido al seguro junto con los servicios vitales del Programa Ryan White es la clave para mantener los avances que hemos hecho.

ConclusiónEl año pasado, el presidente Obama llamó a las oportunidades que tenemos en el desarrollo de fuentes alternativas de energía de nuestra generación. Nos enfrentamos a un momento similar cuando se trata de hacer progresos contra la epidemia del VIH. Pero va a tomar el liderazgo y la visión de todos nosotros. Nuestros socios federales - el gobierno de Obama y el Congreso - deben apoyar a los estados en el uso de muchas herramientas de la ACA para aumentar el acceso a la prevención, atención y tratamiento. Ryan proveedores Blanca y los líderes estatales de salud deben innovar y cambiar con el sistema de salud cambiante. Deben asegurarse de que la experiencia que se ha construido más de tres décadas se conserva y se integran en los sistemas de salud nuevos. Además, los defensores deben participar en la toma de decisiones en todas las oportunidades para asegurar que las necesidades de VIH se tienen en cuenta ya que estos sistemas se construyen nue-vas. Estamos montaje de las herramientas de la ciencia y la política que necesitamos para poner fin a la epidemia, y con el liderazgo y la visión nos daremos cuenta de ese objetivo. n

Amy Killelea es Administradora del Programa de Acceso Cuidados de Salud de NASTAD.

Difusión e inscripción Intercambios tendrán que hacerce para asegurarse de que alcance la gente sabe que es elegible y cómo solicitar. Intercambios pondrá en marcha una serie de programas de asistencia de seguros, incluyendo un “Programa de Navegador del Paciente”. Va a ser muy importante para los proveedores de Ryan White, en particular los administradores y coordinadores de casos de VIH beneficios de ser parte de estos nuevos programas de ayuda de seguro para que entiendan las opciones y puede ayudar a las personas con VIH en la elección del mejor plan de seguro médico.

Ryan WhiteMientras nos preparamos para la ACA, debemos asegurarnos de que el Programa Ryan White continúa proporcionando los servicios vitales que permiten necesarios para vincular a las personas con VIH y retenerlos en la atención. No hay ningún programa importante o cam-bios en la financiación debe hacerse hasta que terminemos la construc-ción de la ACA y tengan una mejor idea del impacto que tendrá en los servicios de VIH. Tenemos que pensar ahora en el papel de Ryan White después de 2014 para asegurar que los modelos de atención que se han construido en los últimos treinta años preservarse y fortalec-erse. Cuestiones que han de observarse:

Reautorización Ryan White El Programa Ryan White está por ser reautorizado en septiembre

del 2013. El Congreso tiene varias opciones. En primer lugar, no puede hacer nada. Debido a que no existe ninguna disposición en la legis-lación de la puesta del sol, incluso si el Congreso decide no votar para reautorizar, el programa continuará y el Congreso puede continuar para financiarla. En segundo lugar, el Congreso podría hacer pequeños ajustes a la legislación vigente. Y en tercer lugar, el Congreso podría abrir la legislación para una reescritura completa, y hacer cualquier número de cambios, grandes y pequeños. Teniendo en cuenta la reali-dad política en el Congreso, hoy en día, no hay apoyo de la comunidad para los dos primeros enfoques.

TransicionMiles de clientes de Ryan White harán la transición a la cobertura de Medicaid y seguros privados en 2014. La mayoría de los clientes se desplazan a nuevas opciones de seguros están actualmente sin seguro. Pero los clientes actualmente en consorcios de seguros de alto riesgo, y los de Pre-existentes Planes de Seguro Estado (programas que brindan seguro para personas con condiciones pre-existentes) también se tras-ladará a la cobertura de seguro de nuevo en 2014. Para algunos, esto será no sólo un cambio a un seguro privado, pero también lejos de una red de seguridad financiado por el gobierno. Ryan administradores de casos Blanca tendrá que ayudar a los clientes a navegar el compli-cado mundo de los seguros - asegurar que si son elegibles, aplican e inscribirse. El Programa Ryan White tiene un papel vital que desem-peñar, ya que estos nuevos sistemas entren en vigor, y será crucial para trabajar en coordinación con los intercambios y programas estatales de Medicaid para asegurar la transición es suave.

Una visión a largo plazo para el Programa Ryan White La estabilidad a corto plazo del programa Ryan White es importante para que los proveedores de VIH y los consumidores pueden mon-itorear el ACA y desarrollar una visión a largo plazo para el programa de Ryan White. Incluso con un seguro mejor, habrá lagunas en la cobertura. Para que las personas con VIH para acceder a la “integral de la persona”, modelo que ha tenido tanto éxito en hacer que la gente en la atención y retención de las mismas, el Programa Ryan White ten-


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Justo cuando pensábamos que nos habían salvado del “precipicio fiscal”, de nuevo nos enfrentamos a temores. El acuerdo al que se llegó en enero no hizo más que posponer la batalla para reducir el déficit

anual. Medicaid y Medicare se libraron de los cortes, como el presidente Obama y los demócratas del Congreso se mantuvieron firmes, pero no podemos estar seguros de que no vaya a cambiar. Y los programas clave, en particular Ryan White, parecen mucho menos seguro. Dado que las negocia-ciones de la deuda siguen adelante, los programas de prevención y tratamiento están en peligro de cortes severos.

El acuerdo que evitó el acantilado fiscal extendió los recortes de impuestos de Bush para los individuos que ganen menos de $ 400.000 al año - todos menos el 1% de los contribuyentes. Pero a menos que el Presidente y el Congreso llegan a un acuerdo el 1 de marzo para evitar el “secuestro”, veremos automático lineal de los recortes de gastos por un total de junta 109 mil millones dólares en cada uno de los próximos diez años. Estos recortes serían devastadores para las personas con VIH. Los cortes (actualmente se estima en el 5,1%) afectaría a Ryan White, Oportunidades de Vivienda para Personas con SIDA (HOPWA), la investigación NIH, los CDC subvenciones de prevención, y muchos otros programas financiados con fondos federales. Esto haría que decenas de miles de personas a perder los servicios de ADAP, y afectan a miles de personas con problemas de uso de sustancias. Los recortes también afectan a la gestión de casos, los bancos de alimentos y otros servicios que las personas con VIH dependen.

Tenemos que presentar una visión clara y unificada. En primer lugar, debemos apoyar la posición del presidente Obama: no hay nuevos recortes, ya que la Ley de Control del Presupuesto ya recortar $ 1,5 billones. Esto no incluye más recortes a los servicios de Medicare y Medicaid, y no de recortes en programas que ayudan a personas de bajos ingresos. Y debemos reforzar nuestras demandas con historias reales. Los funcionarios electos necesitan escuchar la diferencia que estos programas hacen en las vidas de sus electores y lo destructivo que sería para cortarlas. Y deben entender que estos dólares representan buenos empleos para los que prestan estos vitales servicios de VIH. Debemos llamar, escribir y visitar las oficinas de nuestros representantes para contar nuestras historias personales. Sin embargo, hay muchas razones para ser optimistas sobre el futuro de la atención del VIH en los EE.UU. La Ley de Asistencia Asequible (ACA) llegará lejos en la mejora de la atención a personas con VIH. Ya, las compañías de seguros no pueden negar cobertura a los niños con VIH o dejar la cobertura de cualquier persona con el VIH que se enferma. No pueden poner límites a los

e d I T O R I a l

gastos para los “beneficios de salud esenciales” (una lista de los servicios desarrollados por los gobiernos estatales y federal) para las personas con VIH. Gastos de ADAP ahora cuentan para los gastos de su propio bolsillo de las personas con Medicare. En 2014, las compañías de seguros no podrán negar cobertura a cualquier persona con el VIH. Tal vez lo más importante, los estados que decidan ampliar el Medicaid garantizar la cobertura para las personas con VIH que ganan 138% del nivel federal de pobreza.

Además, algunos estados están optando por crear “casas de salud” bajo el ACA. Casas de salud consistirá en la entrega de los proveedores de redes de atención integral y hacer coordinación entre los proveedores más fáciles. Los servicios cubiertos incluyen ADAP, manejo de casos, consejería de

salud mental y abuso de sustancias, la alimentación, la vivienda, el transporte, y muchos otros. Por desgracia, la Corte Suprema dejó expansión de Medicaid bajo el ACA opcional. A mediados de febrero de 2013, 21 estados han indicado que se ampliará Medicaid o se inclinan en esa dirección. A pesar de los fondos federales generoso (100% en los primeros años y disminuye a 90% en 2020 y más allá), nueve estados (incluyendo varios en el sur, con altas tasas de VIH y de los pobres actuales programas de Medicaid) se han negado hasta ahora a expandir Medicaid, mientras que otros 21 estados siguen indecisos.

Con fuerte apoyo, en particular en colaboración con aliados en esos estados y en todo el país, podemos

impulsar el cambio. Los hospitales y proveedores en estados que no se amplían Medicaid podrían perder millones de dólares en vitales federales de salud a menos que los estados expandir Medicaid. Además, debemos abogar ante los legisladores estatales y federales para asegurar que el “beneficios de salud esenciales” paquete para Medicaid y para los intercambios de seguro basados en el Estado responde a las necesi-dades de las personas con VIH. Por ejemplo, es muy importante que los actuales proveedores de Ryan White son incluidos entre los “proveedores esenciales de la comunidad” en cada cambio de estado de la salud basado en los seguros. Junto con nuestros aliados, podemos ser poderosas voces de las personas con VIH como la reforma de salud se lleva a cabo. Entre ahora y enero de 2014 una serie de importantes Medicaid y el estado de las decisiones basadas en intercambios de seguros de salud se hará que tendrá un profundo efecto en las personas con VIH. Debemos mantenernos informados y comprometidos en la formación de estas decisiones. Dos grandes recursos son NASTAD Reforma de Salud Blog Watch (www.nastad.org - búsqueda de “reforma de salud”) y Kaiser Family Foundation (www.kff.org / hivaids). Con nuestra defensa activa e informada, servicios que salvan vidas y programas de VIH no sólo continuará, sino mejorar. n

¡Alto a los Recortes! ¡Luche y Resista! ¡Acabe con el SIDA!


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para registrarse, visite: hivtrainingny.org, cree una cuenta y registrarse.

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