Toma de decisiones en Toma de decisiones en cuidados paliativoscuidados paliativos

Objetivo Objetivo

generalgeneral

Proporcionar recursos para elegir la solución más Proporcionar recursos para elegir la solución más adecuada a cada problema, cuando hay que tomar una adecuada a cada problema, cuando hay que tomar una decisión difícil, en pacientes con enfermedad avanzada decisión difícil, en pacientes con enfermedad avanzada o terminal o terminal

Objetivos Objetivos específicosespecíficos

• IdentificarIdentificar situaciones en las que la decisión a situaciones en las que la decisión a tomar resulta difícil o problemáticatomar resulta difícil o problemática

• Analizar las causasAnalizar las causas por las que resulta difícil por las que resulta difícil tomar determinadas decisionestomar determinadas decisiones

• Aprender a Aprender a utilizar herramientasutilizar herramientas que ayuden a que ayuden a tomar la decisión más adecuadatomar la decisión más adecuada

• Conocer Conocer aspectos éticos y legalesaspectos éticos y legales relacionados relacionados con el proceso de toma de decisionescon el proceso de toma de decisiones

¿Qué decisiones resultan ¿Qué decisiones resultan difíciles?difíciles?

• Toma de decisiones sobre laToma de decisiones sobre la información información:: ¿Qué, cuándo y a quién informar?¿Qué, cuándo y a quién informar?

• Toma de decisiones sobre el Toma de decisiones sobre el proceso diagnósticoproceso diagnóstico::Lo proporcionado y desproporcionado en los Lo proporcionado y desproporcionado en los medios diagnósticosmedios diagnósticos

• Toma de decisiones sobre Toma de decisiones sobre alternativas terapéuticasalternativas terapéuticas::Lo proporcionado y desproporcionado en las Lo proporcionado y desproporcionado en las medidas terapéuticasmedidas terapéuticas

• Toma de decisiones sobre Toma de decisiones sobre nutrición e hidrataciónnutrición e hidratación

• Toma de Toma de decisiones al final de la vidadecisiones al final de la vida:: Sedación TerminalSedación Terminal

¿Porqué son ¿Porqué son difíciles?difíciles?

• IncertidumbreIncertidumbre

• Contenido emocionalContenido emocional

• Falta de formación:Falta de formación:– Cuidados paliativosCuidados paliativos– ÉticaÉtica– ComunicaciónComunicación

¿Qué herramientas pueden ser ¿Qué herramientas pueden ser útiles?útiles?

• DeliberaciónDeliberación

• Historia Clínica e Historia BiográficaHistoria Clínica e Historia Biográfica

• Ética Principialista y Ética Clínica Ética Principialista y Ética Clínica

• Método de Resolución de ProblemasMétodo de Resolución de Problemas

• Marco normativoMarco normativo

DELIBERACIÓNDELIBERACIÓN

La deliberación moral: el método de la ética clínica. Diego Gracia. Med. Clin. (Barc) 2001; 117: 18-23

DELIBERACIÓNDELIBERACIÓN

• Escucha atentaEscucha atenta

• Comprensión de la situación objeto de estudioComprensión de la situación objeto de estudio

• Análisis de los valores implicadosAnálisis de los valores implicados

• Argumentación sobre los cursos de acción posiblesArgumentación sobre los cursos de acción posibles

• Marco legalMarco legal

• Elección del curso de acción óptimoElección del curso de acción óptimo

• Consejo y ayudaConsejo y ayuda

Curso de acción óptimo:Curso de acción óptimo:

• Contraste de cada curso de acción con los Contraste de cada curso de acción con los Principios éticos en juego:Principios éticos en juego:– Análisis de los principios involucrados en el Análisis de los principios involucrados en el

casocaso– Identificar conflictos entre principiosIdentificar conflictos entre principios

• Evaluar las consecuencias previsibles:Evaluar las consecuencias previsibles:– Analizar las circunstancias concretas del casoAnalizar las circunstancias concretas del caso– Examinar si cabe excepción a los principiosExaminar si cabe excepción a los principios

PRINCIPIOS BIOÉTICOSPRINCIPIOS BIOÉTICOS

PRINCIPIOS BIOÉTICOSPRINCIPIOS BIOÉTICOS

• BeneficenciaBeneficencia

• No Maleficencia No Maleficencia

• JusticiaJusticia

• AutonomíaAutonomía

• BENEFICENCIABENEFICENCIA

• NO MALEFICENCIANO MALEFICENCIA

• AUTONOMÍAAUTONOMÍA

• JUSTICIAJUSTICIA

Luchando por conseguir el alivio de los problemas físicos, psicológicos, sociales y espiritualesEvitando actuaciones innecesarias que provoquen sufrimientoFomentando la participación del paciente en la toma de decisionesCuidados paliativos de calidad. Cobertura universal sin discriminación

En cuidados paliativos cumplimos con los En cuidados paliativos cumplimos con los principios:principios:

A. Azulay Tapiero. “Los principios bioéticos: ¿se aplican en la situación de enfermedad Terminal?” An. Med. Interna v. 18 n.12 Madrid dic. 2001.

• No maleficencia y justicia constituyen No maleficencia y justicia constituyen “ética de “ética de mínimos”mínimos”,, determinan nuestros deberes para con determinan nuestros deberes para con todo y cada uno de los seres humanos en el plano todo y cada uno de los seres humanos en el plano biológico (no maleficencia) y en el social (justicia)biológico (no maleficencia) y en el social (justicia)

• Autonomía y beneficencia, constituyen Autonomía y beneficencia, constituyen “ética de “ética de máximos”máximos”,, marcan el espacio privado de cada marcan el espacio privado de cada persona, que ésta puede gestionar de acuerdo con persona, que ésta puede gestionar de acuerdo con sus propias creencias y valoressus propias creencias y valores

PRINCIPIOS RELEVANTES EN PRINCIPIOS RELEVANTES EN MEDICINA PALIATIVAMEDICINA PALIATIVA

• Principio de inviolabilidad de la vida humanaPrincipio de inviolabilidad de la vida humana

• Principio de proporcionalidad terapéuticaPrincipio de proporcionalidad terapéutica

• Principio del doble efecto Principio del doble efecto

• Principio de veracidadPrincipio de veracidad

• Principio de prevenciónPrincipio de prevención

• Principio de no abandonoPrincipio de no abandono

Paulina Taboada. Principios éticos relevantes en medicina paliativa. Cuidados Paliativos. Guías para el manejo clínico. Capitulo 2 Pag: 9-14 Organización Panamericana de la Salud

Principio de inviolabilidad de la vida Principio de inviolabilidad de la vida humanahumana

““Derecho a morir con dignidad”Derecho a morir con dignidad”

Los Cuidados Paliativos:Los Cuidados Paliativos:

Consideran la muerte como un proceso naturalConsideran la muerte como un proceso natural

No aceleran ni posponen su llegadaNo aceleran ni posponen su llegada

Principio de proporcionalidad Principio de proporcionalidad terapéuticaterapéutica

Juicio de proporcionalidadJuicio de proporcionalidad : :

• Utilidad de la medidaUtilidad de la medida• Alternativas: riesgos y beneficiosAlternativas: riesgos y beneficios• Pronostico con y sin la medidaPronostico con y sin la medida• Cargas físicas, psicológicas, sociales, Cargas físicas, psicológicas, sociales,

económicas, etc.económicas, etc.

Principio del doble Principio del doble efectoefecto

Condiciones para que una acción con Condiciones para que una acción con dos efectos (uno “malo” y otro dos efectos (uno “malo” y otro “bueno”) sea aceptable:“bueno”) sea aceptable:

• Acción en sí misma buenaAcción en sí misma buena• Efecto malo no querido , sino toleradoEfecto malo no querido , sino tolerado• Efecto bueno no causado inmediata y Efecto bueno no causado inmediata y

necesariamente por el malonecesariamente por el malo• El bien causado proporcional al eventual El bien causado proporcional al eventual

daño producidodaño producido

Principio de Principio de veracidadveracidad

• Comunicar la verdadComunicar la verdad

• Respetar el deseo de no Respetar el deseo de no informacióninformación

• ““Privilegio terapéutico”Privilegio terapéutico”

Principio de no Principio de no abandonoabandono

• No abandonar al paciente que rechaza No abandonar al paciente que rechaza determinado tratamientodeterminado tratamiento

• No evadir la atención a enfermos No evadir la atención a enfermos terminalesterminales

LOS CUATRO LOS CUATRO PARÁMETROSPARÁMETROS

R.Jonsen, Siegler, J. Winslade. “Ética Clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica”. Editorial Ariel Barcelona. 2005.

LOS CUATRO LOS CUATRO PARÁMETROSPARÁMETROS

• Indicaciones médicasIndicaciones médicas

• Preferencias del pacientePreferencias del paciente

• Calidad de vidaCalidad de vida

• Aspectos contextualesAspectos contextuales

Indicaciones médicasIndicaciones médicas

Principio de beneficencia y no maleficenciaPrincipio de beneficencia y no maleficencia

Juicio clínico que conduce a una Juicio clínico que conduce a una recomendaciónrecomendación

¿Cómo se puede beneficiar el paciente de la ¿Cómo se puede beneficiar el paciente de la atención médica y de enfermería sin causarle atención médica y de enfermería sin causarle daño?daño?

¿Qué problema médico tiene el paciente? ¿Cuál es su ¿Qué problema médico tiene el paciente? ¿Cuál es su historial diagnóstico y pronóstico?historial diagnóstico y pronóstico?

¿Es un problema agudo o crónico, crítico o no crítico, ¿Es un problema agudo o crónico, crítico o no crítico, reversible o irreversible?reversible o irreversible?

¿Cuáles son los objetivos del tratamiento? ¿Es un ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento? ¿Es un tratamiento curativo o de apoyo, gravoso o no gravoso?tratamiento curativo o de apoyo, gravoso o no gravoso?

¿Cuáles son las probabilidades de éxito?¿Cuáles son las probabilidades de éxito?

¿Qué alternativas se barajan en caso de fracaso ¿Qué alternativas se barajan en caso de fracaso terapéutico?terapéutico?

Intervenciones Intervenciones inapropiadasinapropiadas

• Futilidad fisiológicaFutilidad fisiológica. Ninguna intervención . Ninguna intervención conocida conseguiría restablecer las conocida conseguiría restablecer las funciones vitalesfunciones vitales

• Futilidad probabilísticaFutilidad probabilística. El esfuerzo realizado . El esfuerzo realizado para procurar un beneficio al paciente por para procurar un beneficio al paciente por lo que nos dicen la razón y la experiencia lo que nos dicen la razón y la experiencia tiene una alta probabilidad de fracasotiene una alta probabilidad de fracaso

• Futilidad cualitativaFutilidad cualitativa: El objetivo alcanzable : El objetivo alcanzable no merece la penano merece la pena

• En En pacientes agonizantespacientes agonizantes es aplicable la futilidad es aplicable la futilidad fisiológica. fisiológica.

• En el caso del En el caso del paciente terminalpaciente terminal, los facultativos no , los facultativos no están obligados a prolongar la vida, sí a cumplir están obligados a prolongar la vida, sí a cumplir con algunos de los demás fines de la medicina.con algunos de los demás fines de la medicina.

• En pacientes con En pacientes con enfermedades mortales y enfermedades mortales y progresivasprogresivas que no son terminalesque no son terminales. Es frecuente . Es frecuente que sufran episodios agudos o críticos que, de no que sufran episodios agudos o críticos que, de no tratarse conducirían a la muerte. Es importante en tratarse conducirían a la muerte. Es importante en estos casos las cuestiones relacionadas con las estos casos las cuestiones relacionadas con las preferencias y la calidad de vida.preferencias y la calidad de vida.

FasesFases

CurativaCurativa PaliativaPaliativa AgónicaAgónicaPrioridadPrioridad SupervivenciaSupervivencia Calidad de Calidad de

VidaVidaCalidad de Calidad de MuerteMuerte

Supervivencia Supervivencia PrevistaPrevista

ProlongadaProlongada LimitadaLimitada NingunaNinguna

Toxicidad de Toxicidad de la Terapéuticala Terapéutica

Puede ser Puede ser elevadaelevada

BajaBaja NingunaNinguna

Medidas de Medidas de ApoyoApoyo

SíSí Posible Posible (Calidad de (Calidad de Vida)Vida)

NoNo

Alimentación Alimentación ArtificialArtificial

HidrataciónHidratación

SíSí Posible Posible (Calidad de (Calidad de Vida)Vida)

NoNo

Adecuación Ética de los Tratamientos a las Fases de la Trayectoria de las

Enfermedades

Preferencias del Preferencias del pacientepaciente

Principio de autonomíaPrincipio de autonomía

El facultativo propone un plan El facultativo propone un plan terapéutico que el paciente puede terapéutico que el paciente puede aceptar o rechazaraceptar o rechazar

¿Se está respetando, en lo posible, el derecho de ¿Se está respetando, en lo posible, el derecho de elección del paciente de acuerdo con la ética y la elección del paciente de acuerdo con la ética y la ley?ley?

¿Tiene el paciente sus facultades mentales intactas y es ¿Tiene el paciente sus facultades mentales intactas y es legalmente competente? ¿Hay signos de incapacidad?legalmente competente? ¿Hay signos de incapacidad?

Si el paciente es competente ¿ha manifestado sus Si el paciente es competente ¿ha manifestado sus preferencias en cuanto a su tratamiento?preferencias en cuanto a su tratamiento?

¿Se le ha informado de los riesgos y beneficios? ¿Ha ¿Se le ha informado de los riesgos y beneficios? ¿Ha comprendido dicha información? ¿Ha dado su comprendido dicha información? ¿Ha dado su consentimiento?consentimiento?

Si está incapacitado, ¿quién es su representante legítimo? Si está incapacitado, ¿quién es su representante legítimo? ¿Basa éste sus decisiones en principios adecuados?¿Basa éste sus decisiones en principios adecuados?

¿Ha expresado el enfermo previamente sus preferencias ¿Ha expresado el enfermo previamente sus preferencias por ejemplo en documento de voluntades anticipadas?por ejemplo en documento de voluntades anticipadas?

Consentimiento Consentimiento informadoinformado

Aceptación voluntaria por parte del paciente de Aceptación voluntaria por parte del paciente de someterse a una intervención médica después de someterse a una intervención médica después de que el facultativo le haya revelado que el facultativo le haya revelado adecuadamente la naturaleza de la intervención, adecuadamente la naturaleza de la intervención, sus riesgos y beneficios, así como las alternativas sus riesgos y beneficios, así como las alternativas existentes, con sus consiguientes riesgos y existentes, con sus consiguientes riesgos y beneficios beneficios

Capacidad de Capacidad de decisióndecisión

• Competencia legal: Valoración jurídica que Competencia legal: Valoración jurídica que determina Capacidad/Incapacidaddetermina Capacidad/Incapacidad

• Capacidad de decisión: Valoración médica que Capacidad de decisión: Valoración médica que determina la competencia para tomar decisionesdetermina la competencia para tomar decisionesPara que el paciente sea competente debe tener Para que el paciente sea competente debe tener capacidad para:capacidad para:– Entender la informaciónEntender la información– Valorar la situación clínica, opciones y las Valorar la situación clínica, opciones y las

consecuencias de cada opciónconsecuencias de cada opción– Comunicar la elección de forma razonadaComunicar la elección de forma razonada

Comunicación Comunicación verazveraz

El paciente tiene derecho a conocer la verdad, El paciente tiene derecho a conocer la verdad, por varias razones: por varias razones: – Deber moralDeber moral– Necesidad de información para poder decidirNecesidad de información para poder decidir– Relación de confianzaRelación de confianza– Los estudios revelan que la mayoría de las Los estudios revelan que la mayoría de las

personas quieren conocer el diagnosticopersonas quieren conocer el diagnostico – Obligación legalObligación legal

Calidad de Calidad de vidavida

Principios de beneficencia, no maleficencia y Principios de beneficencia, no maleficencia y autonomíaautonomía

En la opinión sobre la calidad de vida se deben integrar: funciones y actuaciones personales y sociales, síntomas, pronóstico, valores subjetivos del paciente

¿Cuáles son las perspectivas del paciente de retornar a ¿Cuáles son las perspectivas del paciente de retornar a su vida normal, si sigue el tratamiento o si lo obvia?su vida normal, si sigue el tratamiento o si lo obvia?

¿Qué carencias de índole física, mental y social son ¿Qué carencias de índole física, mental y social son previsibles incluso con un resultado positivo del previsibles incluso con un resultado positivo del tratamiento?tratamiento?

¿Existen prejuicios susceptibles de influir en la evaluación ¿Existen prejuicios susceptibles de influir en la evaluación que el profesional sanitario haga respecto de la calidad que el profesional sanitario haga respecto de la calidad de vida del paciente?de vida del paciente?

¿Es la situación actual o previsible del paciente de tal ¿Es la situación actual o previsible del paciente de tal naturaleza que no valdría la pena seguir viviendo?naturaleza que no valdría la pena seguir viviendo?

¿Existen planes o razones que justifiquen la renuncia al ¿Existen planes o razones que justifiquen la renuncia al tratamiento?tratamiento?

¿Se han previsto alivios y cuidados paliativos?¿Se han previsto alivios y cuidados paliativos?

Si los pacientes están en condiciones de evaluar Si los pacientes están en condiciones de evaluar y verbalizar su propia calidad de vida, los demás y verbalizar su propia calidad de vida, los demás no deberían atreverse a opinarno deberían atreverse a opinar

Cuando las personas autorizadas toman Cuando las personas autorizadas toman decisiones por los pacientes deben hacerlo decisiones por los pacientes deben hacerlo teniendo en cuenta sus deseos, si éstos no teniendo en cuenta sus deseos, si éstos no fueran conocidos tomarán como punto de fueran conocidos tomarán como punto de referencia los valores compartidos por la referencia los valores compartidos por la sociedadsociedad

• Calidad de vida limitadaCalidad de vida limitada: Graves carencias de salud : Graves carencias de salud física y mental. Su capacidad funcional se aleja de física y mental. Su capacidad funcional se aleja de la media normal encontrada en los humanos. la media normal encontrada en los humanos.

• Calidad de vida mínimaCalidad de vida mínima: Estado físico general muy : Estado físico general muy deteriorado, no exento de molestias y dolores, y deteriorado, no exento de molestias y dolores, y con grandes limitaciones en su capacidad con grandes limitaciones en su capacidad comunicativa con los demás (Ej: anciano con comunicativa con los demás (Ej: anciano con demencia, inmovilizado, alimentado por sonda, con demencia, inmovilizado, alimentado por sonda, con ulceras que requieren analgesia y con capacidad ulceras que requieren analgesia y con capacidad respiratoria disminuida)respiratoria disminuida)

• Calidad de vida por debajo del mínimoCalidad de vida por debajo del mínimo: Extremo : Extremo debilitamiento físico, además de haber perdido de debilitamiento físico, además de haber perdido de forma total e irreversible la actividad sensorial e forma total e irreversible la actividad sensorial e intelectual. El enfermo ha perdido la capacidad de intelectual. El enfermo ha perdido la capacidad de evaluación personal (Ej: estado vegetativo evaluación personal (Ej: estado vegetativo persistente)persistente)

Aspectos Aspectos contextualescontextuales

Principio de justiciaPrincipio de justicia

Circunstancias sociales, Circunstancias sociales, jurídicas, económicas e jurídicas, económicas e institucionalesinstitucionales

Los facultativos deben lealtad a sus pacientes, deben respetar sus preferencias y su privacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y de información

¿Hay factores familiares susceptibles de influir en las ¿Hay factores familiares susceptibles de influir en las decisiones relativas al tratamiento?decisiones relativas al tratamiento?

¿Hay factores vinculados a los profesionales sanitarios ¿Hay factores vinculados a los profesionales sanitarios que afecten a las decisiones en torno al tratamiento?que afecten a las decisiones en torno al tratamiento?

¿Median factores económicos y financieros?¿Median factores económicos y financieros?

¿Y factores culturales y religiosos?¿Y factores culturales y religiosos?

¿Existen límites a la confidencialidad?¿Existen límites a la confidencialidad?

¿Hay problemas en la asignación de recursos sanitarios?¿Hay problemas en la asignación de recursos sanitarios?

¿En que medida afecta el derecho a las decisiones sobre ¿En que medida afecta el derecho a las decisiones sobre el tratamiento?el tratamiento?

¿Media la investigación o la docencia clínica?¿Media la investigación o la docencia clínica?

¿Se da algún conflicto de intereses en los profesionales ¿Se da algún conflicto de intereses en los profesionales sanitarios o en el centro hospitalario?sanitarios o en el centro hospitalario?

Resolución de Resolución de problemasproblemas

Resolución de Resolución de problemasproblemas

1.1. Recogida de datos:Recogida de datos:– Detección de problemas Detección de problemas – Búsqueda de experiencias semejantesBúsqueda de experiencias semejantes– Estudio de las circunstancias más relevantesEstudio de las circunstancias más relevantes

2.2. Examen de los posibles cursos de acción:Examen de los posibles cursos de acción:– Sujetos:Sujetos:

• Profesional competenteProfesional competente• Paciente capaz/ familiaresPaciente capaz/ familiares

– Actuación específica:Actuación específica:

• Correcta en relación al marco y principios Correcta en relación al marco y principios éticoséticos

• Adecuada a las circunstanciasAdecuada a las circunstancias

• Consecuencias:Consecuencias:– Positivas, previsibles, queridasPositivas, previsibles, queridas– Negativas, imprevisibles, no queridasNegativas, imprevisibles, no queridas

3.3. Toma de decisión y ejecución:Toma de decisión y ejecución:– Elección de un curso de acciónElección de un curso de acción– Justificación respecto a los principiosJustificación respecto a los principios– EjecuciónEjecución

MARCO MARCO NORMATIVONORMATIVO

• Código Internacional de Ética Médica

• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica

Artículo 28.2. En caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Asistirá al enfermo hasta el final, con el respeto que merece la dignidad del hombre.

                    

Código Internacional de Ética Médica(Adoptado en Londres, 1949. Enmendado en Sydney, 1968, y Venecia, 1983)

• InformaciónInformación

• Consentimiento Consentimiento informadoinformado

• Instrucciones previasInstrucciones previas

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. BOE de 15-11-2002

InformacióInformaciónn

Capitulo II. El derecho de información sanitariaCapitulo II. El derecho de información sanitaria

Articulo 4. Derecho a la información asistencialArticulo 4. Derecho a la información asistencial

• Los pacientes tienen derecho a conocer, con Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, salud, toda la información disponible sobre la toda la información disponible sobre la mismamisma, salvando los supuestos exceptuados por , salvando los supuestos exceptuados por la ley. Además, toda persona tiene derecho a que la ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su se respete su voluntad de no ser informadavoluntad de no ser informada. .

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. BOE de 15-11-2002

Articulo 5. Titular del derecho a la Articulo 5. Titular del derecho a la información asistencialinformación asistencial

• El titular del derecho a la información es el El titular del derecho a la información es el pacientepaciente. También serán informadas las . También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.permita de manera expresa o tácita.

• Cuando el paciente, según el criterio del médico Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, que le asiste, carezca de capacidad para carezca de capacidad para entender la informaciónentender la información a causa de su estado a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las conocimiento de las personas vinculadas a él personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.por razones familiares o de hecho.

• El derecho a la información sanitaria de los El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un acreditada de un estado de necesidad terapéuticaestado de necesidad terapéutica. . Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. pueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.al paciente por razones familiares o de hecho.

Consentimiento Consentimiento informadoinformado

Capitulo IV. El respeto de la autonomía del Capitulo IV. El respeto de la autonomía del pacientepaciente

Articulo 8. Consentimiento informadoArticulo 8. Consentimiento informado

• Toda actuación en el ámbito de la salud de un Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectadovoluntario del afectado, una vez que, recibida la , una vez que, recibida la información prevista en el articulo 4, haya valorado información prevista en el articulo 4, haya valorado las opciones propias del caso.las opciones propias del caso.

• El consentimiento será verbal por regla generalEl consentimiento será verbal por regla general. . Sin embargo, se prestará por escrito en los casos Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen procedimientos que suponen riesgos o riesgos o inconvenientes de notoria y previsible inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.repercusión negativa sobre la salud del paciente.

Articulo 9. Límites del consentimiento Articulo 9. Límites del consentimiento informado y consentimiento por informado y consentimiento por representación.representación.

• Se otorgará el consentimiento por representación Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos:en los siguientes supuestos:– Cuando el paciente Cuando el paciente no sea capaz de tomar no sea capaz de tomar

decisionesdecisiones, a criterio del médico responsable de , a criterio del médico responsable de la asistencia, o la asistencia, o su estado físico o psíquico no le su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situaciónpermita hacerse cargo de su situación. Si el . Si el paciente carece de representante legal, el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de vinculadas a él por razones familiares o de hecho.hecho.

– Cuando el paciente esté incapacitado legalmenteCuando el paciente esté incapacitado legalmente

Instrucciones Instrucciones previasprevias

Articulo 11. Instrucciones previasArticulo 11. Instrucciones previas• Por el documento de instrucciones previas, una Por el documento de instrucciones previas, una

persona mayor de edad, capaz y libre, persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento e su saludy el tratamiento e su salud, o una vez llegado el , o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del los órganos del mismo. El otorgante del documento, puede designar, además, un documento, puede designar, además, un representante para que llegado el caso, sirva como representante para que llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.instrucciones previas.

Planificación anticipada de Planificación anticipada de decisionesdecisiones

Limitaciones del documento:Limitaciones del documento:– Imposibilidad de prever todas las situaciones Imposibilidad de prever todas las situaciones

clínicas posiblesclínicas posibles– Cambio en el parecer a lo largo del tiempoCambio en el parecer a lo largo del tiempo

Nada puede ser más eficaz para actuar conforme a la voluntad del paciente que el dialogo honesto y sincero desde el inicio de la enfermedad en el que el paciente exprese sus deseos en función de la evolución de la misma

1. Relación clínico-asistencial1. Relación clínico-asistencialLos derechos de los pacientes son un eje básico de la Los derechos de los pacientes son un eje básico de la

relaciónrelaciónclínico-asistencial. ¿Conocen los pacientes sus derechos?clínico-asistencial. ¿Conocen los pacientes sus derechos?

2. Información2. InformaciónLa toma de decisiones debe partir de un conocimientoLa toma de decisiones debe partir de un conocimientoadecuado de la situación clínica. ¿”Ofrecemos” la verdad aadecuado de la situación clínica. ¿”Ofrecemos” la verdad anuestros pacientes?nuestros pacientes?

3. Derecho del paciente a la participación en la toma de 3. Derecho del paciente a la participación en la toma de decisiones clínicasdecisiones clínicas

La progresiva complejidad de la medicina dificulta a La progresiva complejidad de la medicina dificulta a menudomenudo

al propio clínico la toma de decisiones. En los cuidados al al propio clínico la toma de decisiones. En los cuidados al finalfinal

de la vida la situación se hace todavía más difícil tanto de la vida la situación se hace todavía más difícil tanto clínicaclínica

como éticamente. ¿Ayuda la participación del paciente?como éticamente. ¿Ayuda la participación del paciente?

4. Anticipación como instrumento de “control” del 4. Anticipación como instrumento de “control” del pacientepaciente

¿La percepción de control de la situación puede servir de¿La percepción de control de la situación puede servir deayuda a nuestros pacientes? ayuda a nuestros pacientes?

Planificación anticipada de Planificación anticipada de

decisionesdecisiones

¿De qué nos hablan ¿De qué nos hablan nuestros nuestros pacientes?pacientes?

Control de síntomas. Control de síntomas. Sedación.Sedación.

Negación a recibir Negación a recibir tratamientos percibidos tratamientos percibidos como “agresivos”como “agresivos”

Lugar de cuidados y lugar Lugar de cuidados y lugar de muertede muerte

Cuestiones familiaresCuestiones familiares

Beneficios de la Beneficios de la planificación planificación anticipada de anticipada de decisionesdecisiones

La planificación La planificación facilita la facilita la toma de decisiones toma de decisiones clínicasclínicas en momentos en momentos especialmente difícilesespecialmente difíciles

Ayuda a Ayuda a fomentar la fomentar la sensación de “control”sensación de “control” del pacientedel paciente

La La relación clínico-relación clínico-asistencial mejoraasistencial mejora

Planificación anticipada de Planificación anticipada de

decisionesdecisiones

CASOS CASOS CLÍNICOSCLÍNICOS

• Toma de decisiones sobre laToma de decisiones sobre la información información:: ¿Qué, cuándo y a quién informar?¿Qué, cuándo y a quién informar?

• Toma de decisiones sobre el Toma de decisiones sobre el proceso diagnósticoproceso diagnóstico::Lo proporcionado y desproporcionado en los medios diagnósticosLo proporcionado y desproporcionado en los medios diagnósticos

• Toma de decisiones sobre Toma de decisiones sobre alternativas terapéuticasalternativas terapéuticas::Lo proporcionado y desproporcionado en las medidas Lo proporcionado y desproporcionado en las medidas terapéuticasterapéuticas

• Toma de decisiones sobre Toma de decisiones sobre nutrición e hidrataciónnutrición e hidratación

• Toma de Toma de decisiones al final de la vidadecisiones al final de la vida:: Sedación TerminalSedación Terminal

Información Información 11

• Mujer de 71 años con carcinoma de mama con Mujer de 71 años con carcinoma de mama con metástasis óseas y compresión medular de 4 metástasis óseas y compresión medular de 4 meses de evolución por afectación dorsal que le meses de evolución por afectación dorsal que le causa paraplejia, anestesia por debajo de la causa paraplejia, anestesia por debajo de la cintura, estreñimiento severo y vejiga neurógenacintura, estreñimiento severo y vejiga neurógena

• En su día fue informada del diagnóstico de En su día fue informada del diagnóstico de cáncer, pero cuando ingresó con la compresión cáncer, pero cuando ingresó con la compresión medular le dijeron que tenía un problema en los medular le dijeron que tenía un problema en los huesos del que tardaría en recuperarse pero huesos del que tardaría en recuperarse pero volvería a caminarvolvería a caminar

• Es viuda y no tiene hijos. Vive con una hermana y Es viuda y no tiene hijos. Vive con una hermana y su cuñado que no quieren darle más informaciónsu cuñado que no quieren darle más información

• La visitamos en el domicilio por fiebre secundaria a La visitamos en el domicilio por fiebre secundaria a infección urinaria y mal control del dolor óseo dorsal infección urinaria y mal control del dolor óseo dorsal a pesar del tratamiento que teníaa pesar del tratamiento que tenía

• Al interrogar sobre otros síntomas y estado de ánimo Al interrogar sobre otros síntomas y estado de ánimo refiere pasarlo muy mal por la falta de movilidad y la refiere pasarlo muy mal por la falta de movilidad y la dependencia que le causa. Permanece en cama la dependencia que le causa. Permanece en cama la mayor parte del día, porque cuando la sientan le mayor parte del día, porque cuando la sientan le aumenta el dolor. Le gusta leer pero se concentra aumenta el dolor. Le gusta leer pero se concentra malmal

Pero doctora, estoy contenta porque sólo me queda un mes para poder caminar.

Debemos indagar más acerca de sus Debemos indagar más acerca de sus expectativas y necesidades de información, expectativas y necesidades de información, así como de las consecuencias de la misma. así como de las consecuencias de la misma. Ponemos en practica nuestras habilidades en Ponemos en practica nuestras habilidades en comunicación:comunicación:Sé que tiene que ser muy duro para ti, es

difícil depender de los demás. Podríamos hacer algunos cambios en el tratamiento que hicieran posible que te pudieras sentar sin tener dolor y salir de la habitación en la silla de ruedas. ¿Porqué dices que sólo te queda un mes para caminar?

Y, sin esperar la respuesta:Y, sin esperar la respuesta:

¿Qué le parece? ¿Está de acuerdo?¿Cree que tardaré mucho en volver a caminar?

Es que si sé que no voy a volver a caminar no resisto más…

Es lo que me dijo el neurocirujano cuando me dio el alta, es muy bueno. Me dijo que tardaría 5 o 6 meses y ya han pasado 4

• ¿Qué dice la ley?¿Qué dice la ley?

• Desde el punto de vista ético: ¿Qué principios Desde el punto de vista ético: ¿Qué principios hay en juego?, ¿qué consecuencias?hay en juego?, ¿qué consecuencias?

La LAP garantiza el derecho a ser informado y a no ser informado si no se desea

El principio de autonomía debe respetarse tanto si el paciente desea ser informado como si su deseo es el contrario. Ambas decisiones las toma en ejercicio de su autonomía

¿Cuál debe ser nuestra respuesta?

En el momento actual parece que la paciente no En el momento actual parece que la paciente no desea más información, quiere que le confirmemos desea más información, quiere que le confirmemos sus expectativas, y por eso nos facilita las sus expectativas, y por eso nos facilita las respuestas. Tomamos la decisión de mantener la respuestas. Tomamos la decisión de mantener la situación, vigilando de cerca la evolución por si la situación, vigilando de cerca la evolución por si la situación cambiara. Pero al menos no mentiríamos situación cambiara. Pero al menos no mentiríamos y nos cercioraríamos de sus deseos.y nos cercioraríamos de sus deseos.

No tengo aún suficientes datos para darte mi opinión, me revisaré tu historia detenidamente. De todas maneras este, suele ser un problema difícil. Vendremos a visitarte periódicamente para ver como evoluciona ese dolor y ya iremos hablando

• Mujer de 54 años diagnosticada de adenocarcinoma Mujer de 54 años diagnosticada de adenocarcinoma de sigma con metástasis hepáticas, pulmonares y de sigma con metástasis hepáticas, pulmonares y óseas. En tratamiento paliativo tras progresión a óseas. En tratamiento paliativo tras progresión a cirugía, radio y quimioterapia.cirugía, radio y quimioterapia.

• Vive con su marido y una hija. Tiene otra hija que Vive con su marido y una hija. Tiene otra hija que participa en el cuidado. El marido tiene una mala participa en el cuidado. El marido tiene una mala adaptación al proceso, está de baja laboral por adaptación al proceso, está de baja laboral por depresión.depresión.

• Conoce el diagnóstico inicial pero no la situación Conoce el diagnóstico inicial pero no la situación actual. Su familia no ha querido que se la informara actual. Su familia no ha querido que se la informara del mal pronóstico porque creen que no lo resistiría. del mal pronóstico porque creen que no lo resistiría. “Pacto de silencio”“Pacto de silencio”

Información Información 22

• ¿Qué principios éticos hay en juego?¿Qué principios éticos hay en juego?– Principio de beneficenciaPrincipio de beneficencia– Principio de autonomíaPrincipio de autonomía

La familia no quiere informar a la paciente porque cree que es lo mejor para ella. Piensa que no superaría el mal pronóstico. ¿Qué es lo mejor para ella?

En caso de que la paciente quisiera ser informada, si no lo hacemos contravenimos el principio de autonomía.

• Iniciamos seguimiento domiciliario, pautamos Iniciamos seguimiento domiciliario, pautamos tratamiento sintomático por dolor, astenia, anorexia, tratamiento sintomático por dolor, astenia, anorexia, nauseas, edemas, etc…nauseas, edemas, etc…

• Intentamos averiguar los deseos de información de la Intentamos averiguar los deseos de información de la paciente que inicialmente se muestra recelosa, huidiza. paciente que inicialmente se muestra recelosa, huidiza. Solo menciona síntomas físicos y rehuye cualquier Solo menciona síntomas físicos y rehuye cualquier intento de aproximación a su situación emocional.intento de aproximación a su situación emocional.

• Hablamos con la familia sobre las posibles Hablamos con la familia sobre las posibles consecuencias de la falta de información. Hacemos ver consecuencias de la falta de información. Hacemos ver que comprendemos su posición y que lo hacen para que comprendemos su posición y que lo hacen para beneficio de su familiar. Informamos de que nuestra beneficio de su familiar. Informamos de que nuestra posición es dar prioridad a los deseos y necesidades de posición es dar prioridad a los deseos y necesidades de la paciente.la paciente.

• Unos días después la paciente ha pasado un fin Unos días después la paciente ha pasado un fin de semana muy nerviosa, sin dormir. Apenas ha de semana muy nerviosa, sin dormir. Apenas ha ingerido alimentos ni líquidos, los edemas han ingerido alimentos ni líquidos, los edemas han aumentado… Cuando llegamos al domicilio, la aumentado… Cuando llegamos al domicilio, la familia nos recibe muy nerviosa en la puerta:familia nos recibe muy nerviosa en la puerta:

Doctora, está muy mal, hay que llevarla al Hospital. No ha

comido nada en todo el fin de semana, ni siquiera puede beber

y se va a deshidratar. No duerme nada.

No sé lo que me pasa, estoy muy mal. ¿Qué es este mal que e entró a

mí? ¿No hay solución?

Entrevista por separado:

Sé que de lo que me operaron, no era bueno, pero todos los tratamientos que

hice ¿no han valido para nada? ¿No habrá ninguna solución.

Lo que más me preocupa es mi familia, no sé que va a ser de ellos, sobre todo de mi

marido

Necesito ir al Hospital, llevo mucho tiempo así y cada día estoy peor. Allí habrá algo para curarme…

• De la entrevista con la paciente deducimos:De la entrevista con la paciente deducimos:– Ansiedad en relación con la percepción subjetiva del mal Ansiedad en relación con la percepción subjetiva del mal

pronósticopronóstico– Preocupación por la familia que la lleva a no comunicar Preocupación por la familia que la lleva a no comunicar

su situación emocional para no preocuparlessu situación emocional para no preocuparles

Rompiendo el pacto de silencio aliviaremos la Rompiendo el pacto de silencio aliviaremos la ansiedad, favoreceremos la expresión emocional ansiedad, favoreceremos la expresión emocional con su familia, facilitando la despedida y la con su familia, facilitando la despedida y la comunicación de lascomunicación de las preocupaciones, así como posibles soluciones

En éste caso el principio de beneficencia y el de En éste caso el principio de beneficencia y el de autonomía no se contravienen con la información, autonomía no se contravienen con la información, al contrario. Hemos de hacer que la familia lo al contrario. Hemos de hacer que la familia lo comprenda. Pero ¿es siempre así?comprenda. Pero ¿es siempre así?

• Paciente de 65 años que vive con su marido y una hermanaPaciente de 65 años que vive con su marido y una hermana

• Diagnosticada de angiosarcoma de mama fué tratada con Diagnosticada de angiosarcoma de mama fué tratada con cirugía. Año y medio después presenta metástasis cirugía. Año y medio después presenta metástasis hepáticas, subcutáneas y óseas. Se le ofreció tratamiento hepáticas, subcutáneas y óseas. Se le ofreció tratamiento con quimioterapia que rechazó por ser paliativo y miedo a con quimioterapia que rechazó por ser paliativo y miedo a los efectos secundarios, iniciando tratamiento sintomático los efectos secundarios, iniciando tratamiento sintomático con su médico de atención primariacon su médico de atención primaria

• Ingresa en Unidad domiciliaria tras llamada telefónica de su Ingresa en Unidad domiciliaria tras llamada telefónica de su médico a Oncologia por cuadro de dolor dorsal y perdida de médico a Oncologia por cuadro de dolor dorsal y perdida de fuerza y sensibilidad en miembros inferiores de un mes de fuerza y sensibilidad en miembros inferiores de un mes de evoluciónevolución

Medidas Medidas diagnósticas 1diagnósticas 1

• Lleva 15 días encamada por pérdida de fuerza en Lleva 15 días encamada por pérdida de fuerza en miembros inferiores que imposibilita miembros inferiores que imposibilita bipedestación. Tiene una sonda vesical que le fue bipedestación. Tiene una sonda vesical que le fue colocada en esa fecha por retención urinaria. No colocada en esa fecha por retención urinaria. No deposición en dos semanasdeposición en dos semanas

• En exploración: fuerza en miembros inferiores 0, En exploración: fuerza en miembros inferiores 0, anestesia por debajo de anestesia por debajo de ~ D 10~ D 10

• Diagnósticamos un síndrome de compresión Diagnósticamos un síndrome de compresión medular. medular.

¿Crees necesaria la realización de alguna prueba diagnóstica que lo confirme?

¿Qué deberíamos tener en cuenta?

• Dada la instauración del déficit neurológico y de Dada la instauración del déficit neurológico y de acuerdo con la paciente se desestiman otras medidas acuerdo con la paciente se desestiman otras medidas diagnósticas o terapéuticas salvo el tratamiento diagnósticas o terapéuticas salvo el tratamiento sintomático. Comentamos el caso con Oncologíasintomático. Comentamos el caso con Oncología

•Pronóstico

•Posibilidad de realizar tratamiento que evite o disminuya el deficit neurológico

•Control sintomático: dolor, etc..

•Viabilidad de la prueba y tratamiento posterior

•Molestias generadas por la prueba y el tratamiento

•Deseos del paciente

• La indicación o no depende de la proporcionalidad La indicación o no depende de la proporcionalidad de la medida, en función del pronóstico y el de la medida, en función del pronóstico y el balance riesgos/ beneficios que esperemos obtener balance riesgos/ beneficios que esperemos obtener de la misma, sin olvidar que el objetivo es de la misma, sin olvidar que el objetivo es conseguir el mayor bienestar posible. conseguir el mayor bienestar posible.

¿Está indicada en un paciente terminal la realización de un hemograma?

¿Y una Resonancia Magnética?

Medidas Medidas terapéuticas 1terapéuticas 1

• Mujer de 65 años, diagnosticada de un Mujer de 65 años, diagnosticada de un adenocarcinoma gástrico estadío 4, con infiltración de adenocarcinoma gástrico estadío 4, con infiltración de colon ascendente y transverso, afectación de epiplon colon ascendente y transverso, afectación de epiplon e hidronefrosis bilateral. Intervenida: gastrectomía, e hidronefrosis bilateral. Intervenida: gastrectomía, hemicolectomía, anastomosis ileo-transversa e hemicolectomía, anastomosis ileo-transversa e ileostomía de protección en fosa iliaca derecha.ileostomía de protección en fosa iliaca derecha.

• En la A.P: carcinoma que afecta a todas las capas de En la A.P: carcinoma que afecta a todas las capas de la pared, bordes proximal y distal de las piezas de la pared, bordes proximal y distal de las piezas de gastrectomia y colectomia. Metástasis en 6 de 8 gastrectomia y colectomia. Metástasis en 6 de 8 gangliosganglios

• En postoperatorio, drenaje purulento por orificio En postoperatorio, drenaje purulento por orificio de drenaje en HD, con débito cada vez menor de drenaje en HD, con débito cada vez menor hasta desaparecer un mes después de la hasta desaparecer un mes después de la intervención. Realiza curas en su domicilio.intervención. Realiza curas en su domicilio.

• Paralelamente en la zona media de la cicatriz de Paralelamente en la zona media de la cicatriz de laparotomía se abre la piel y drena inicialmente laparotomía se abre la piel y drena inicialmente purulento y posteriormente contenido intestinal. purulento y posteriormente contenido intestinal. Con sospecha de fístula entero-cutánea acude a Con sospecha de fístula entero-cutánea acude a revisión en Cta de cirugía.revisión en Cta de cirugía.

• Vive con su marido y una hija, tiene otros 3 hijos Vive con su marido y una hija, tiene otros 3 hijos que colaboran en su cuidadoque colaboran en su cuidado

• El cirujano confirma el diagnóstico y El cirujano confirma el diagnóstico y recomienda:recomienda:– IngresoIngreso– Dieta absolutaDieta absoluta– Nutrición parenteralNutrición parenteral

• La familia no desea ingreso, ni ninguna La familia no desea ingreso, ni ninguna medida extraordinaria y solicita nuestra medida extraordinaria y solicita nuestra opiniónopinión

• La paciente delega en nosotros y su familia la La paciente delega en nosotros y su familia la decisión, pero lo ha pasado muy mal durante decisión, pero lo ha pasado muy mal durante su estancia en el Hospital y desea permanecer su estancia en el Hospital y desea permanecer en su casa si es posible. Tiene un IK de 40.en su casa si es posible. Tiene un IK de 40.

Durante tres Durante tres semanassemanas

• El objetivo del tratamiento propuesto es el cierre El objetivo del tratamiento propuesto es el cierre de la fístula. de la fístula.

• ¿Qué posibilidades hay de que cierre la fístula?¿Qué posibilidades hay de que cierre la fístula?

• ¿Qué utilidad tiene el intentar conseguir el cierre ¿Qué utilidad tiene el intentar conseguir el cierre de la fístula teniendo en cuenta que se trata de de la fístula teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad no controlada, avanzada?una enfermedad no controlada, avanzada?

• Alternativa:Alternativa:

•Seguimiento en Seguimiento en domiciliodomicilio

•Curas localesCuras locales

•Tratamiento Tratamiento sintomáticosintomático

Riesgos

Beneficios

Pronóstico

Costes

Con una y otra medida

Principio de proporcionalidad terapéutica

• En el caso de ésta paciente puede aplicarse el En el caso de ésta paciente puede aplicarse el termino de futilidad probabilística.termino de futilidad probabilística.

• Consideramos prácticamente imposible el cierre de Consideramos prácticamente imposible el cierre de la fístula, y muy gravoso el tratamiento propuesto.la fístula, y muy gravoso el tratamiento propuesto.

• Aún en el caso de que la fístula cerrara, lo avanzado Aún en el caso de que la fístula cerrara, lo avanzado de la enfermedad y el estado actual clínico y de la enfermedad y el estado actual clínico y funcional nos indican un mal pronóstico a corto funcional nos indican un mal pronóstico a corto plazo que parece no justificar el tratamiento plazo que parece no justificar el tratamiento propuesto.propuesto.

Los cuatro parámetros: Indicaciones

• De acuerdo con la familia y el resto de profesionales De acuerdo con la familia y el resto de profesionales implicados se decidió tratamiento paliativo en implicados se decidió tratamiento paliativo en domicilio.domicilio.

• La paciente falleció dos meses después, en su casa.La paciente falleció dos meses después, en su casa.

• En éste periodo se trató la fístula con cuidados En éste periodo se trató la fístula con cuidados locales como una ileostomía y recibió distintos locales como una ileostomía y recibió distintos tratamientos para el alivio de los síntomas.tratamientos para el alivio de los síntomas.

• Mujer de 75 años diagnosticada, en Enero de 1999, Mujer de 75 años diagnosticada, en Enero de 1999, de Mieloma múltiple. Recibió tratamiento con de Mieloma múltiple. Recibió tratamiento con quimioterapia que se suspendió por progresión. En quimioterapia que se suspendió por progresión. En Junio de 2004 es derivada a ESAD.Junio de 2004 es derivada a ESAD.

• En los últimos siete meses ha recibido transfusiones En los últimos siete meses ha recibido transfusiones periódicas de hematíes y plaquetas, precisando 4 en periódicas de hematíes y plaquetas, precisando 4 en los últimos dos meses.los últimos dos meses.

• Vive con su marido de 78 años y tiene una hija que Vive con su marido de 78 años y tiene una hija que colabora en los cuidados y vive cerca.colabora en los cuidados y vive cerca.

• Por deseo de la familia no se la ha informado de su Por deseo de la familia no se la ha informado de su proceso, a pesar de haberlo solicitado. Hace proceso, a pesar de haberlo solicitado. Hace referencias a “sé que esto no es nada bueno”. Está referencias a “sé que esto no es nada bueno”. Está cansada de ir al Hospital cada poco.cansada de ir al Hospital cada poco.

Medidas Medidas terapéuticas 2terapéuticas 2

• En la primera visita: IK 40, Barthel 50. No En la primera visita: IK 40, Barthel 50. No deterioro cognitivo. Refiere dolor leve-moderado deterioro cognitivo. Refiere dolor leve-moderado somático, disnea de esfuerzos moderados- somático, disnea de esfuerzos moderados- severos y síndrome depresivo.severos y síndrome depresivo.

• En la exploración destaca hipoventilación global En la exploración destaca hipoventilación global en la AP y edemas en miembros inferiores.en la AP y edemas en miembros inferiores.

• Se incrementa dosis de opioides y esteroides Se incrementa dosis de opioides y esteroides mejorando el control sintomático. Continuó con mejorando el control sintomático. Continuó con transfusiones mensuales dos meses más.transfusiones mensuales dos meses más.

¿Estamos actuando de acuerdo a los deseos de la paciente?

• En un ingreso hospitalario por infección respiratoria y En un ingreso hospitalario por infección respiratoria y ante la insistencia de la paciente se le informa del ante la insistencia de la paciente se le informa del diagnóstico pronóstico. Ella expresa su voluntad de diagnóstico pronóstico. Ella expresa su voluntad de fallecer en el domicilio y su negativa a realizar más fallecer en el domicilio y su negativa a realizar más transfusiones.transfusiones.

• Falleció mes y medio después en su domicilio con Falleció mes y medio después en su domicilio con buen control sintomático. La familia y la paciente buen control sintomático. La familia y la paciente manifestaron haberse encontrado mejor tras la manifestaron haberse encontrado mejor tras la información.información.

Planificación anticipada de decisiones

• Mujer de 62 años diagnosticada de carcinoma de Mujer de 62 años diagnosticada de carcinoma de cervix en progresión tras quimio y radioterapia.cervix en progresión tras quimio y radioterapia.

• Vive con su marido y 4 hijos entre 17 y 25 años.Vive con su marido y 4 hijos entre 17 y 25 años.

• Masa pélvica que le causa dolor y edemas importantes Masa pélvica que le causa dolor y edemas importantes en miembros inferiores. Mala adaptación emocional a en miembros inferiores. Mala adaptación emocional a su enfermedad con sintomatología depresiva.su enfermedad con sintomatología depresiva.

• La masa engloba ambos uréteres causando una La masa engloba ambos uréteres causando una insuficiencia renal con rápida progresión que le insuficiencia renal con rápida progresión que le produce sintomatología urémicaproduce sintomatología urémica

Medidas Medidas terapéuticas 3terapéuticas 3

• Se plantea nefrostomía percutánea como opción Se plantea nefrostomía percutánea como opción terapéutica.terapéutica.

• El Ginecólogo está de acuerdo ya que la expectativa El Ginecólogo está de acuerdo ya que la expectativa de vida puede ser de unos meses. El Urólogo de vida puede ser de unos meses. El Urólogo plantea que la calidad de vida de la paciente en el plantea que la calidad de vida de la paciente en el momento actual es mala y en el futuro no hará más momento actual es mala y en el futuro no hará más que empeorar, a lo que habría que añadir las que empeorar, a lo que habría que añadir las dificultades en el cuidado de las urostomias.dificultades en el cuidado de las urostomias.

¿Qué ¿Qué opinas?opinas?

Los cuatro parámetros: Calidad de vida

• En este caso cuando se presentó el momento En este caso cuando se presentó el momento de tomar la decisión la paciente no era capaz de tomar la decisión la paciente no era capaz de tomar decisiones ya que la insuficiencia de tomar decisiones ya que la insuficiencia renal le causaba un bajo nivel de conciencia.renal le causaba un bajo nivel de conciencia.

• Planteamos la situación a la familia y se Planteamos la situación a la familia y se decidió no realizar la urostomía.decidió no realizar la urostomía.

• La paciente falleció en coma urémico dos días La paciente falleció en coma urémico dos días después.después.

Nutrición e Nutrición e hidratación 1hidratación 1

• Mujer de 58 años diagnosticada de enfermedad Mujer de 58 años diagnosticada de enfermedad de motoneurona.de motoneurona.

• Viuda, vive con dos hijas de 23 y 25 años. Tiene Viuda, vive con dos hijas de 23 y 25 años. Tiene dos hermanos que colaboran en el cuidado y las dos hermanos que colaboran en el cuidado y las decisiones.decisiones.

• Profesional conoce su enfermedad y colabora con Profesional conoce su enfermedad y colabora con una asociación de afectados.una asociación de afectados.

• Siempre ha manifestado su oposición a cualquier Siempre ha manifestado su oposición a cualquier medida extraordinaria para mantenerla con vida, medida extraordinaria para mantenerla con vida, incluida la alimentación por sonda nasogástrica o incluida la alimentación por sonda nasogástrica o gastrostomía cuando la enfermedad la impidiera gastrostomía cuando la enfermedad la impidiera alimentarse por si misma.alimentarse por si misma.

• Ingresa en Neurología tras acudir a Urgencias por Ingresa en Neurología tras acudir a Urgencias por disfagia progresiva hasta afagia completa.disfagia progresiva hasta afagia completa.

• Al ingreso con nivel cognitivo normal pero Al ingreso con nivel cognitivo normal pero incapaz de hablar debido a su enfermedad, incapaz de hablar debido a su enfermedad, rechaza mediante gestos la posibilidad de rechaza mediante gestos la posibilidad de gastrostomia o colocación de sonda naso gastrostomia o colocación de sonda naso gástrica. Se mantienen sueros que no rechaza. gástrica. Se mantienen sueros que no rechaza.

• A medida que pasan los días de hospitalización va A medida que pasan los días de hospitalización va manifestando síntomas de ansiedad y agitación, manifestando síntomas de ansiedad y agitación, sólo se tranquiliza cuando le hablan de la sólo se tranquiliza cuando le hablan de la posibilidad de irse a casa.posibilidad de irse a casa.

• Se plantea a la familia la posibilidad del traslado Se plantea a la familia la posibilidad del traslado a domicilio, dado que la paciente lo desea.a domicilio, dado que la paciente lo desea.

• Ellos respetan su voluntad de no recibir Ellos respetan su voluntad de no recibir alimentación, pero les resulta difícil asumir la alimentación, pero les resulta difícil asumir la responsabilidad y tienen miedo a la evolución. responsabilidad y tienen miedo a la evolución.

¿Qué opinas de la decisión sobre la ¿Qué opinas de la decisión sobre la alimentación?alimentación?

Los cuatro parámetros: Preferencias

• Se trasladó a la paciente a su domicilio Se trasladó a la paciente a su domicilio garantizando la asistencia en el mismo. Se garantizando la asistencia en el mismo. Se mantuvieron los sueros hasta que la paciente fue mantuvieron los sueros hasta que la paciente fue deteriorándose y presentó un cuadro de dellirium deteriorándose y presentó un cuadro de dellirium terminal que terminó indicando una sedación.terminal que terminó indicando una sedación.

• La familia estuvo tranquila, contenta con las La familia estuvo tranquila, contenta con las decisiones tomadas, en lo que respecta a la no decisiones tomadas, en lo que respecta a la no alimentación y el traslado al domicilio. alimentación y el traslado al domicilio.

¿Que haríamos si la enferma no hubiera manifestado hasta entonces sus deseos?

¿Y si en el momento no está capacitada?

¿Cuántas veces ni siquiera se pregunta al paciente su opinión?

• Paciente de 65 años, sin antecedentes de interés Paciente de 65 años, sin antecedentes de interés diagnosticada hace un año y medio de diagnosticada hace un año y medio de adenocarcinoma gástrico. Tratada con cirugía y adenocarcinoma gástrico. Tratada con cirugía y quimioterapia. Durante la quimioterapia presenta quimioterapia. Durante la quimioterapia presenta obstrucción intestinal secundaria a carcinomatosis obstrucción intestinal secundaria a carcinomatosis peritoneal que se resuelve con colostomía de peritoneal que se resuelve con colostomía de descarga. Se decide segunda línea de quimioterapia descarga. Se decide segunda línea de quimioterapia a pesar de la cual sufre nueva obstrucción intestinal a pesar de la cual sufre nueva obstrucción intestinal no susceptible de tratamiento quirúrgico. no susceptible de tratamiento quirúrgico.

• Se decide Nutrición Parenteral Domiciliaria y se Se decide Nutrición Parenteral Domiciliaria y se deriva a Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliariaderiva a Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria

Nutrición e Nutrición e hidratación 2hidratación 2

• La paciente conocía el diagnóstico pero no el La paciente conocía el diagnóstico pero no el pronóstico de su enfermedad. Durante el pronóstico de su enfermedad. Durante el seguimiento domiciliario la ansiedad de la paciente seguimiento domiciliario la ansiedad de la paciente y sus familiares ante la clínica y el manejo del y sus familiares ante la clínica y el manejo del tratamiento fue en aumento demandando casi tratamiento fue en aumento demandando casi diariamente los servicios de urgencias diariamente los servicios de urgencias extrahospitalarios y hospitalarios. extrahospitalarios y hospitalarios.

• Finalmente se decidió, junto con la familia, explicar Finalmente se decidió, junto con la familia, explicar la situación a la paciente. La principal pregunta de la situación a la paciente. La principal pregunta de la paciente en el momento en que pudimos la paciente en el momento en que pudimos comentar el pronóstico de su enfermedad fue: comentar el pronóstico de su enfermedad fue: “Entonces ¿para qué me han puesto todo “Entonces ¿para qué me han puesto todo esto?, ¿Por qué no me dejan morir en paz?”esto?, ¿Por qué no me dejan morir en paz?”

DECISIÓN TERAPÉUTICA EN PACIENTES TERMINALES. NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA

OBSTRUCCIÓN INTESTINAL•ESPERANZA DE VIDA MAYOR DE 3 MESES

•ACEPTABLE ESTADO FUNCIONAL

•ADECUADAS CONDICIONES SOCIOFAMILIARES

¿TRATAMIENTO QUIRÚRGICO?INTERVENCIÓN QUIRURGICA ¿CUMPLE CRITERIOS CLINICOS PARA NPD?

TRATAMIENTO CONSERVADOR

¿DISPONEMOS DE INFRAESTRUCTURA ADECUADA?

•PRGRAMA DE NPD

•EQUIPO DE SOPORTE DOMICILIARIO

¿INDICACION PLANTEADA DE FORMA COLEGIADA?

LOS SERVICIOS IMPLICADOS EN EL SEGUIMIENTO DEL PACIENTE (ONCOLOGIA, NUTRICIÓN, EQUIPO DE SOPORTE, MÉDICO DE FAMILIA) DEBEN ESTAR DE ACUERDO EN LA DECISIÓN DE NPD

REPLANTEAR EL PROCESO DE TOMA DE DECISIONES

¿EXISTE CONSENTIMIENTO INFORMADO?

•INFORMACIÓN DE DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO

•INFORMACIÓN DE RELACIÓN RIESGO/BENEFICIO DE LA NPD

•ALTERNATIVAS DE TRATAMIENTO

¿EL PACIENTE QUIERE NPD?

NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA

SI

SI

SI

SI

NOSI

NO

NO

SI

NO

NO

NO

• Mujer de 44 años, diagnosticada hace 3 años de carcinoma Mujer de 44 años, diagnosticada hace 3 años de carcinoma bilateral de ovario. Tratada con cirugía y quimioterapia se bilateral de ovario. Tratada con cirugía y quimioterapia se consiguió remisión completa. consiguió remisión completa.

• Hace un año recidiva pélvica tratada con cirugía y Hace un año recidiva pélvica tratada con cirugía y quimioterapia con buena evolución inicial. quimioterapia con buena evolución inicial.

• Hace 6 meses sufre obstrucción intestinal por Hace 6 meses sufre obstrucción intestinal por carcinomatosis peritoneal que obliga a realizar colostomía carcinomatosis peritoneal que obliga a realizar colostomía de descarga. Se cambia línea de quimioterapia sin beneficio de descarga. Se cambia línea de quimioterapia sin beneficio evidente. A pesar de ello, la paciente presenta un buen evidente. A pesar de ello, la paciente presenta un buen estado general y funcional (IK 70). estado general y funcional (IK 70).

• Acude a urgencias e ingresa con nuevo episodio de Acude a urgencias e ingresa con nuevo episodio de obstrucción intestinal no susceptible de solución quirúrgica. obstrucción intestinal no susceptible de solución quirúrgica.

Nutrición e Nutrición e hidratación 3hidratación 3

• Se discutieron con la paciente las posibilidades de tratamiento. Se discutieron con la paciente las posibilidades de tratamiento. La paciente optó por Nutrición Parenteral Domiciliaria.La paciente optó por Nutrición Parenteral Domiciliaria.

• Redactó con nosotros un documento que reflejaba la Redactó con nosotros un documento que reflejaba la planificación anticipada de decisiones que incluía la posibilidad planificación anticipada de decisiones que incluía la posibilidad de poder decidir, si las condiciones empeoraban, la retirada del de poder decidir, si las condiciones empeoraban, la retirada del tratamiento, entendiendo que a partir de ese momento se tratamiento, entendiendo que a partir de ese momento se trataría con todos los medios a nuestro alcance, incluida la trataría con todos los medios a nuestro alcance, incluida la sedación, de evitar cualquier tipo de sintomatología. Nombró sedación, de evitar cualquier tipo de sintomatología. Nombró también un representante para que tomara este tipo de también un representante para que tomara este tipo de decisiones si ella era incapaz.decisiones si ella era incapaz.

• Se le ofreció nueva línea de quimioterapia paliativa que fue Se le ofreció nueva línea de quimioterapia paliativa que fue rechazada por la paciente. Durante los siguientes 6 meses la rechazada por la paciente. Durante los siguientes 6 meses la paciente mantuvo un aceptable control sintomatológico y buen paciente mantuvo un aceptable control sintomatológico y buen estado funcional (IK 60-70) salvo complicaciones ocasionales. estado funcional (IK 60-70) salvo complicaciones ocasionales. Al empeorar el estado funcional sufrió un nuevo episodio febril Al empeorar el estado funcional sufrió un nuevo episodio febril decidiendo en ese momento suspender la alimentación decidiendo en ese momento suspender la alimentación parenteral. parenteral.

• El control sintomatológico de la paciente obligó a la sedación El control sintomatológico de la paciente obligó a la sedación terminal en domicilio según lo acordado en sus voluntades terminal en domicilio según lo acordado en sus voluntades anticipadas.anticipadas.

¿Conocen los Pacientes sus ¿Conocen los Pacientes sus Derechos?Derechos?Silveira et al. JAMA 2000Silveira et al. JAMA 2000

Estudio realizado sobre 1000 pacientes externos de un Estudio realizado sobre 1000 pacientes externos de un hospital y varios centros de salud de Oregón en 1999.hospital y varios centros de salud de Oregón en 1999.

Los pacientes eran preguntados, mediante un texto Los pacientes eran preguntados, mediante un texto que aportaba situaciones clínicas, sobre el significado que aportaba situaciones clínicas, sobre el significado y legalidad de diferentes posibilidades para el y legalidad de diferentes posibilidades para el paciente:paciente:– ¿Se puede rechazar un tratamiento de soporte vital? ¿Se puede rechazar un tratamiento de soporte vital? 69%69%– ¿Se puede decidir suspender un tratamiento de soporte vital? ¿Se puede decidir suspender un tratamiento de soporte vital?

46%46%– ¿Se puede acceder en circunstancias especiales al suicidio ¿Se puede acceder en circunstancias especiales al suicidio

asistido? asistido? 23%23%– ¿Se puede acceder en circunstancias especiales a la ¿Se puede acceder en circunstancias especiales a la

eutanasia? eutanasia? 32%32%– ¿Puede estar justificado dar un tratamiento para paliar un ¿Puede estar justificado dar un tratamiento para paliar un

síntoma aunque pueda acortar la vida? síntoma aunque pueda acortar la vida? 41%41%

La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la decisión meditada sobre la no implementación o la retirada de terapéuticas médicas al anticipar que no conllevarán un beneficio significativo al paciente

Decisiones al final de la Decisiones al final de la vidavida

• EutanasiaEutanasia

• Suicidio asistidoSuicidio asistido

• Sedación paliativaSedación paliativa

EutanasiaEutanasia

• Cualquier acto médico realizado con la Cualquier acto médico realizado con la intención directa de acabar con la vida de intención directa de acabar con la vida de un paciente ante su petición voluntaria y un paciente ante su petición voluntaria y persistente con el fin de aliviar un persistente con el fin de aliviar un sufrimiento insoportablesufrimiento insoportable

Despenalizada en Holanda y parte de Bélgica

No es No es eutanasiaeutanasia

• Lo que se denomina eutanasia pasiva es equivalente Lo que se denomina eutanasia pasiva es equivalente a la limitación del esfuerzo terapéutico. a la limitación del esfuerzo terapéutico.

• El término eutanasia indirecta hace referencia a la El término eutanasia indirecta hace referencia a la aplicación de medidas paliativas que pudieran aplicación de medidas paliativas que pudieran acortar la vida como efecto secundario no deseado. acortar la vida como efecto secundario no deseado.

• Ambas son actuaciones éticamente aceptadas y Ambas son actuaciones éticamente aceptadas y legalmente permitidas en nuestro país, que permiten legalmente permitidas en nuestro país, que permiten la muerte y nada tienen que ver con la eutanasia.la muerte y nada tienen que ver con la eutanasia.

Suicidio médicamente Suicidio médicamente asistidoasistido

Es aquel en el cual un médico proporciona a Es aquel en el cual un médico proporciona a un paciente la medicación necesaria, para un paciente la medicación necesaria, para que éste termine con su vida cuando lo que éste termine con su vida cuando lo considere oportuno. Se realiza a petición considere oportuno. Se realiza a petición del paciente, y se diferencia de la eutanasia del paciente, y se diferencia de la eutanasia en que deja la última decisión y control en en que deja la última decisión y control en manos del sujeto sin desvincularle del manos del sujeto sin desvincularle del sistema de atención.sistema de atención.

Legal en Oregón y parte de Suiza

Sedación paliativa en Sedación paliativa en agoníaagonía

La administración deliberada de fármacos para La administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado consentimiento explícito, implícito o delegado

Sedación Terminal vs Sedación Terminal vs EutanasiaEutanasia

Sedación TerminalSedación Terminal• IntencionalidadIntencionalidad

– Aliviar el sufrimiento Aliviar el sufrimiento frente a síntoma/s frente a síntoma/s determinado/sdeterminado/s

• ProcesoProceso– Fármacos utilizados a Fármacos utilizados a

dosis que se ajustan a la dosis que se ajustan a la respuesta del paciente respuesta del paciente frente al sufrimiento que frente al sufrimiento que genera el síntoma.genera el síntoma.

• ResultadoResultado– El parámetro de El parámetro de

respuesta (éxito) es el respuesta (éxito) es el alivio del sufrimiento.alivio del sufrimiento.

EutanasiaEutanasia• IntencionalidadIntencionalidad

– Provocar la muerte del Provocar la muerte del paciente para liberarle paciente para liberarle de sus sufrimientosde sus sufrimientos

• ProcesoProceso– Fármacos a dosis y/o Fármacos a dosis y/o

combinaciones letales combinaciones letales que garanticen una que garanticen una muerte rápidamuerte rápida

• ResultadoResultado– El parámetro de El parámetro de

respuesta (éxito) es la respuesta (éxito) es la muerte.muerte.