Textos|CE2D|ndice|Sntesis|Legislacin|Programas del Real Patronato|TextosSiguienteCmo aparece el autismo? Diagnstico temprano e indicadores precoces del trastorno autista (*)Cmo aparece el autismo? Diagnstico temprano e indicadores precoces del trastorno autista (*)Cmo aparece el autismo? Diagnstico temprano e indicadores precoces del trastorno autista (*)ngel RivireHace unos das, en uno triste, perdimos la presencia y el verbo del profesor ngel Rivire. Directa o indirectamente, con sus recordadas aportaciones acadmicas o mediante su vinculacin profesional y afectiva al mundo grupal y asociativo (en especial, la mantenida con la APNA), siempre estuvo dispuesto a colaborar en actividades del Real Patronato. La inclusin de un texto suyo en este nmero del Boletn tiene, por eso, y por lo menos, un doble significado: el de la recuperacin simblica del que parece que fue su ltimo texto escrito (roca minscula dela montala de su quehacer y de su entrega); y el del homenaje personal de respeto a su obra, en el desafopermanente a la oscuridad y al olvido.

(*) Artculo preparado para las Jornadas sobre El Nio pequeo con Autismo, la primavera pasada. Las distintas intervenciones en esas jornadas fueron recogidas bajo el mismo ttulo en una publicacin colectiva, compilada en captulos por el propio ngel Rivire y por Juan Martos, y editada por la Asociacin de Padres de Nios Autistas, con la colaboracin del Real Patronato. (Madrid, 2000). El texto reproducido integra el captulo I del libro.A medida que transcurra su segundo ao de vida, comenc a sentir que alguien me haba cortado el hilo telefnico que antes me haba comunicado con mi hijo. Llamaba una y otra vez, pero era como si no tuviera lnea. Cada vez me era ms difcil lograr la relacin de persona a persona que antes haba tenido cuando el nio era ms pequeo.Estas reflexiones de una madre particularmente expresiva, acerca de lo que senta al presentarse el autismo de su hijo, son representativas de un sentimiento muy comn entre los padres de nios con autismo. A diferencia de lo que sucede con los familiares de nios con otras dificultades del desarrollo, tales como las que se producen por ejemplo en el Sndrome de Down o en los grandes retrasos por encefalopatas de expresin innata, los padres de autistas sienten con frecuencia quehan perdido algo, que hay algo que se les ha ido o que les ha sido robado por la naturaleza,en el desarrollo de sus hijos.La siguiente historia se encuentra con muy ligeras variantes, una y otra vez, en los informes retrospectivos del primer desarrollo que ofrecen al clnico los padres de nios autistas:Los padres indican un desarrollo normal hasta la mitad del segundo ao. A la edad crtica de 18 meses, empezaron a inquietarse por la ausencia de lenguaje expresivo y falta de respuesta al receptivo, y por la existencia de rituales. Hasta esa fase el desarrollo haba sido aparentemente normal.El nio fue alimentado mediante lactancia materna durante cinco meses y medio. Su ingesta y sus reflejos de succin eran normales. Adquiri con normalidad los hitos motores, presentando sujecin ceflica estable desde las primeras semanas, sedestacin independiente desde los 7 meses aproximadamente, y ambulacin autnoma desde los 14 meses (antes haba dado algunos pasitos, pero una cada retuvo brevemente ese desarrollo inicial).En el plano de las conductas sociales y afectivas, Jos tambin era un beb aparentemente normal. Present con toda normalidad las pautas intersubjetivas primarias (sonrisas y otros gestos expresivos de respuesta e incitacin social) desde la edad normal de 2-3 meses. Desde los ltimos meses del primer ao o primeros del segundo, realizaba conductas comunicativas, incluyendo el gesto de sealar para pedir, aunque no es seguro que con funciones ostensivas. Ms an, desarroll hacia los 12-13 meses algunas palabras referenciales y funcionalmente comunicativas (por ejemplo, pap, pan) y todo pareca indicar un curso normal de desarrollo.A los 18 meses, se observaron las primeras manifestaciones de alteracin del desarrollo. El nio perdi las palabras que deca anteriormente, y empez a presentar un patrn de mutismo y ausencia de respuesta a las emisiones lingsticas de los adultos vinculares. Paulatinamente, dej de mirar a las personas. Era difcil establecer contacto ocular con l. Evitaba la mirada cuando se intentaba establecer relacin visual.Adems presentaba rituales notables, haciendo cada vez ms fijos e inflexibles sus juegos y actividades funcionales. Ordenaba sus juguetes una y otra vez, ponindolos en fila, como si fueran soldados en una formacin.Se opona a cambios en aspectos nimios del medio: no admita, por ejemplo, que se le dieran natillas diferentes a las de la marca que se sola emplear en la cena, ni que se utilizara el mismo plato rojo en sta que se haba utilizado en la comida.A pesar de la elevacin obvia de su umbral de sensibilidad y respuesta al lenguaje, era evidente que no era sordo. As, acuda rpidamente a la TV cuando oa la msica de un anuncio que le interesaba. La televisin empezaba a interesarle en exceso. Era imposible darle de comer si no era delante del televisor.Desde hace unos aos, me he sentido fascinado por la incgnita de este esquema, que reviven una y otra vez familias que solicitan un diagnstico diferencial de un nio pequeo con las marcas obvias del autismo. Al principio, un desarrollo aparentemente normal, luego una paulatina separacin, hasta alcanzar una cerrada soledad, un patrn inflexible de pautas de conducta y de percepcin del mundo, una seria dificultad para desarrollar las capacidades semiticas (de comunicacin, smbolos y lenguaje) que sitan a los nios pequeos en el interior del mundo de las personas; en las redes interpersonales que dan sentido y direccin a las relaciones. Por qu y cmo se cierra de forma tan evidente, en el segundo ao, el mundo de un nio que pareca normal en el primero? Qu significado tiene ese proceso? Hasta qu punto puede ayudarnos a comprender la naturaleza del autismo?El primer paso para responder a estas preguntas consiste en definir con claridad el esquema, el patrn prototpico por el que se define el desarrollo del autismo. Y, antes que eso, en justificar que efectivamente existe un patrn prototpico; es decir, que el modo de aparicin y las primeras manifestaciones del autismo de Kanner no son fenmenos con una miscelnea diversidad, tal que sea imposible reconocer en ellos patrones comunes, tpicos o muy frecuentes.Existe, cuando menos, un patrn prototpico, un esquema en losinformes retrospectivosque dan las familias acerca de sus hijos? Para responder a esta pregunta, se realiz un estudio sobre los informes retrospectivos proporcionados por 100 familias de nios autistas. Para asegurar que la muestra fuese adecuada, se exigieron condiciones muy precisas: en primer lugar, todos los nios de la muestra tenan que presentar autismo, con arreglo a la definicin de la DSM-III-R (que era la vigente en el momento de realizacin del estudio). Adems, el diagnstico de autismo tena que estar confirmado, de forma inequvoca, por dos profesionales independientes. Por otra parte, se exiga que fueran los padres (y no otros miembros de la familia, u otras personas) los que informaran, retrospectivamente, del desarrollo inicial de sus hijos. Estos eran 79 varones y 21 nias, definiendo una ratio de 3.76 / 1, que es comn en los estudios sobre autismo con muestras amplias. Tenan una edad cronolgica media, en el momento de recogida de los datos, de 7; 3 aos, y una edad mental media de 3;1 aos. Los cocientes de desarrollo eran inferiores a 40 en el 64 %, de 40 a 70 en el 28 %, y superiores a 70 slo en el 8% de los casos (no haba ninguna nia con cociente superior a 70).En 25 de los 100 casos analizados, los padres haban tenido en el primer ao alguna preocupacin con respecto al desarrollo de sus hijos, al observar en ellos pasividad, ausencia de comunicacin, falta de respuestas expresivas a los intentos de interaccin, o estereotipias Slo tres familias se haban preocupado antes de que los bebs alcanzaran los 6 meses. La mayora de los padres cincuenta y siete de los cien se haban preocupado en el segundo ao de vida, al observar falta de respuesta a las llamadas y el lenguaje, falta de desarrollo del lenguaje y desconexin. Por ltimo, 18 familias se haban preocupado despus del segundo ao, sobre todo entre los 24 y los 30 meses (11 familias). Cuatro familias se haban preocupado entre los 30 y 36 meses, y tres, cuyas preocupaciones fueron muy tardas, entre los 36 y 42, a pesar de que sus hijos presentaban obviamente un trastorno autista.Es interesante resumir algunos datos adicionales de la investigacin mencionada, porque ofrecen pistas importantes acerca del primer desarrollo del autismo. Hay un dato muy significativo: aunque la mayora de las familias se haban preocupado por el desarrollo de sus hijos a los 18 meses de edad de stos o despus, sus informes retrospectivos indicaban que el 97 % de los nios autistas no producan a la edad adecuada conductas de comunicacin intencionada para compartir experiencias (protodeclarativos), y el 95 % indicaban que no producan tampoco comunicacin para pedir (protoimperativos). Recordemos que estas pautas de comunicacin intencionada definen el desarrollo de la llamada fase ilocutiva en el desarrollo normal del nio, que se extiende entre los 9 y los 18 meses de edad. Por consiguiente, antes de los 18 meses haba algo importante a destacar en la conducta de los nios que luego desarrollaran un cuadro evidente de autismo, aunque ese algo no haba preocupado en aquel momento del desarrollo. Nos referimos a laausencia de pautas de comunicacin intencional en la fase ilocutiva (9-18 meses) del desarrollo.Otro dato importante era que la mayora de los padres (el 67 %) indicaban que sus hijos haban sidomuy tranquilosen su primer ao de vida. Aunque insistan, en prcticamente todos los casos, en que se trataba de una tranquilidad normal y no de una pasividad patolgica, es probable que esta caracterstica, que se retrotraa en la gran mayora de los casos hasta la llamadafase perlocutiva del desarrollo(que abarca los primeros 8 meses de vida), reflejara la propensin de los bebs a presentar pautas limitadas, disminuidas en frecuencia o en intensidad expresiva, de expresin de sus emociones y motivos. Frases como era el que menos lloraba de los hermanos, no haba que ocuparse de l constantemente, como pasaba con su hermano, o era el mejor de todos mis hijos; el que menos guerra daba de pequeo, eran bastante frecuentes en las narraciones de los padres.Hay dos resultados ms de este estudio que merecen destacarse: en primer lugar, el hecho de que no existiera una correlacin significativa entre el comienzo de las primeras alarmas de los padres y el nivel de desarrollo mental presentado posteriormente por sus hijos con autismo. Parece que el momento en que aparece el autismo no covara, en ningn sentido, con el grado de retraso al que luego se asocia el cuadro (recordemos que los niveles de retraso eran importantes en la muestra de esta investigacin). En segundo lugar, no haba diferencias entre los nios con autismo que eran primognitos o hijos nicos y los otros en cuanto a la edad en que se detectaban los primeros sntomas por los padres. Este dato es importante, porque sugiere indirectamente quelos sntomas del autismo inicialmente percibidos por los padres son suficientemente claros como para que los padres primerizos tomen conciencia de ellos en los mismos momentos del desarrollo en que los perciben los padres ms expertos.El patrn normativo de desarrollo que ofrece el estudio que acabamos de mencionar (al menos, el patrn que est en las mentes y los recuerdos de los padres) es bastante claro. Se define por: (1)Una normalidad aparente en los ocho o nueve primeros meses de desarrollo, acompaada muy frecuentemente de una caracterstica tranquilidad expresiva, que es vivida por los padres como un rasgo temperamental del nio, y no como una muestra de alteracin de su desarrollo; (2)ausencia (frecuentemente no percibida como tal) de conductas de comunicacin intencionada, tanto para pedir como para declarar, en la fase ilocutiva del desarrollo, entre el noveno y el dcimo sptimo mes, con un aumento paulatino de un patrn de prdida de intersubjetividad, iniciativa de relacin, respuestas al lenguaje y conductas de relacin, y (3) finalmente,una clara manifestacin de alteracin cualitativa del desarrollo, que suele coincidir precisamente con el comienzo de la llamada fase locutiva del desarrollo, caracterizada por cambios revolucionarios, a los que luego nos referiremos, en el desarrollo mental y comportamental del nio. En esta fase, resulta ya evidente un patrn de desaferentizacin, limitacin o ausencia de lenguaje, sordera aparente paradjica, ritualizacin creciente de la actividad, oposicin a cambios ambientales y ausencia de competencias intersubjetivas y de ficcin.Hasta qu punto es especfico ese esquema que se define a travs de los informes a posteriori que nos dan los padres acerca del primer desarrollo de sus hijos con autismo? Para investigar esa pregunta se realiz un segundo estudio, con el que se continuaba la investigacin anterior, al tiempo que se precisaban algunos de sus resultados. En este estudio, se compararon los informes retrospectivos dados por 83 familias con nios a los que se haba diagnosticado autismo con los proporcionados por 46 familias cuyos hijos haban recibido el diagnstico de retraso del desarrollo con rasgos autistas, y los dados por 66 familias de nios de la misma edad con desarrollo normal. Para controlar la posible influencia del retraso, se igualaron en cociente de desarrollo las muestras de nios con retraso del desarrollo y espectro autista, por una parte, y de autismo asociado a retraso por otra. El CD medio de la primera muestra era 56, y el de la segunda 58 (la diferencia no era estadsticamente significativa). Tambin se igualaron las edades cronolgicas, cuyas medias eran respectivamente 6;7 y 6;3. La ratio de varones-nias era de 3.36/1 en la muestra de nios autistas, 3 / 1 en la de nios con retraso y espectro autista, y 2.88 / 1 en la de nios con desarrollo normal (en stos se seleccion as a propsito la muestra, para acercar su composicin a las otras).En el cuadro 1, se presentan en trminos de porcentajes, los datos obtenidos en esta investigacin y tomados de los informes retrospectivos proporcionados por los padres de nios con autismo, con retraso y espectro autista y normales. Se analizaron, en esta investigacin, las diferencias existentes entre las tres muestras en cuanto a la percepcin de los padres sobre la normalidad del desarrollo en el primer ao, en la existencia o no de retraso motor, en la presencia de alteracin social en el primer ao (tal como poda reconstruirse por los informes familiares), en la existencia o no de sospechas de sordera, en tranquilidad o pasividad expresiva del primer ao, en conductas comunicativas, en anomalas mdicas y neurobiolgicas, en trastornos del parto y en aspecto neonatal. En la parte inferior del cuadro 1, se presentan las diferencias que alcanzaban significacin estadstica entre los nios con autismo y los nios con retraso, por una parte, y los nios normales y los nios con autismo por otra.Cuadro 1: Porcentajes en los diferentes elementos de desarrollo analizado para la muestra de nios con autismo, la muestra de nios con retraso y E.A. y la de nios con desarrollo normal.AUTISMORETRASONORMAL

1. Desarrollo en el primer ao percibido como normal.75.6025.0095.45

2. Retraso motor en el momento del examen.21.6865.2213.63

3. Recuerdo de alteracin o dficit social en primer ao.25.3064.451.51

4. Sospechas firmes de que poda ser sordo.25.9254.457.57

5. Pasividad. Impresin de que era muy tranquilo.57.8150.0013.63

6. Ausencia de protoimperativos en 12-18 meses.93.9091.001.53

7. Ausencia de protodeclarativos en 12-18 meses.95.0095.451.53

8. Anomalas neurolgicas detectadas.13.6966.703.03

9. Enfermedades asociadas a alteraciones de desarrollo.28.0452.177.57

10. Circunstancias adversas en el parto.13.2539.134.76

11. Buen aspecto neonatal.86.7463.0096.96

12. Pueden reconocerse anomalas en el primer ao (Con independencia de que los padres las percibieran).24.0065.85--

Diferencias que alcanzan significacin estadstica (p < . 01):Entre nios con autismo y nios con retraso:1. Desarrollo en primer ao percibido como normal.2. Retraso motor.3. Recuerdo de alteracin o dficit social en primer ao.4. Sospechas firmes de sordera.5. Anomalas neurolgicas detectadas.6. Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.7. Circunstancias adversas en el parto.8. Buen aspecto neonatal.9. Pueden reconocerse anomalas en el primer ao.No se encuentran diferencias en pasividad, ausencia de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.Entre nios con autismo y nios normales:1. Desarrollo en el primer ao percibido como normal.2. Recuerdo de alteracin o dficit social en primer ao.3. Sospechas firmes de sordera.4. Pasividad.5. Ausencia de protoimperativos.6. Ausencia de protodeclarativos.7. Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.No se encuentran diferencias en retraso motor, anomalas neurolgicas detectadas, circunstancias adversas en el parto y buen aspecto neonatal.

Como el lector podr comprobar en el cuadro 1, los resultados de la investigacin de comparacin entre datos retrospectivos de padres de hijos con autismo, retraso con rasgos autistas y normales, son muy interesantes. Tanto los nios con autismo como los que presentan retraso acompaado de espectro autista, presentan un patrn de pasividad o de tranquilidad que llama la atencin en el primer ao (la diferencia entre los porcentajes de 57.81 % y 50.00 % no alcanza significacin estadstica). Adems, ni unos ni otros desarrollan las pautas de comunicacin intencionada (protodeclarativos y protopimperativos) que normalmente resultan evidentes en el nio en los primeros meses del segundo ao de vida. Resulta notable la ausencia casi completa de esos patrones tanto en los nios que luego presentan autismo como en los que presentan retraso del desarrollo.Sin embargo, existen muchas diferencias entre los informes retrospectivos de los padres de nios con autismo y los que nos proporcionan los de nios con retraso y rasgos autistas. De cada cuatro de los primeros, tres perciban como normal a su hijo en el primer ao de vida. En cambio, de cada cuatro de los segundos, tres perciban que el desarrollo de su hijo no era normal. Los nios con retraso en el desarrollo ofrecan, con mucha ms frecuencia que los autistas, la impresin de que su desarrollo social en el primer ao era anmalo o presentaba retrasos. Adems, el retraso motor era mucho ms frecuente en los nios con retraso, como tambin lo era la presencia de alteraciones neurolgicas o de enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo, y las circunstancias desfavorables en el parto. La impresin de buen aspecto neonatal era ms frecuente en los padres de nios con autismo que en los de nios con retraso. Por el contrario, en el segundo ao de vida, era mucho ms frecuente que los padres de nios con autismo tuvieran sospechas firmes de sordera.Son igual de interesantes las diferencias entre los nios con autismo y los normales. Como el lector comprobar en el cuadro 1, no existan diferencias entre ellos en retraso motor, anomalas neurolgicas detectadas, circunstancias adversas en el parto y buen aspecto neonatal. Pero los nios autistas provocaban ms sospechas de presentar alguna anomala en el desarrollo en el primer ao, sugeran ms frecuentemente que su desarrollo social era anmalo o tena retrasos en esa fase, daban lugar a ms sospechas de sordera en el segundo ao, por su falta de atencin y respuesta a las llamadas y el lenguaje, se mostraban ms tranquilos o pasivos expresivamente en el primer ao, presentaban ms enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo, y sobre todo carecan de capacidades de comunicacin, en los primeros meses del segundo ao, que s tenan los nios normales.Los resultados de este segundo estudio no slo confirman la existencia de un perfil tpico de desarrollo del autismo, definido por discreta pasividad considerada un rasgo temperamental en la fase perlocutiva, ausencia de comunicacin intencional en la ilocutiva, y presencia evidente de una anomala cualitativa del desarrollo al comenzar la fase locutiva, sino que demuestran adems que ese perfil es especfico del autismo, o al menos permite diferenciar a los nios con autismo y retraso asociado de aquellos otros que presentan retraso del desarrollo con rasgos autistas asociados. Caractersticamente, en los nios con autismo, el patrn de pasividad-ausencia de comunicacin y anomala obvia posterior provoca preocupaciones en los padres de los nios autistas ms tarde que en los padres de nios con retraso y espectro autista. Adems, se asocia a menores grados de alteraciones mdicas y neurolgicas, se acompaa de sospechas ms frecuentes de sordera en el nio, y se asocia con menor retraso motor en los nios con autismo que en los que tienen retraso y rasgos autistas.Teniendo en cuenta que esta diferenciacin no siempre es fcil de establecer clnicamente, este resultado es importante. Refleja la existencia de una clara correlacin entre los datos retrospectivos, sobre el desarrollo inicial, aportados por los padres y las observaciones clnicas sincrnicas que permiten, en ltimo trmino, al clnico incluir a unos nios en la categora diagnstica a la que damos el nombre de trastorno autista con retraso asociado y a otros en la de retraso con rasgos autistas. Esta correlacin entre el patrn de aparicin y desarrollo inicial y las caractersticas de conducta y desarrollo posteriores, analizadas en un momento puntual del desarrollo, puede tener una gran importancia para comprender en qu consisten las alteraciones del desarrollo que se producen en el autismo.Hay un dato ms que puede ser una pista importante en nuestro intento de reconstruir la lgica del desarrollo del autismo, la relacin que pueda existir entre el modo en que se produce este trastorno y la naturaleza subyacente de las alteraciones neurobiolgicas y psicolgicas que lo explican como trastorno del desarrollo. El dato al que me refiero no se observa en el autismo, sino precisamente en las historias retrospectivas de muchos de esos otros nios que nos han servido de marco de comparacin: aquellos que presentan retraso del desarrollo con rasgos autistas. Son muy numerosas las familias de nios con retraso del desarrollo y espectro autista asociado, que narran en esquema la siguiente historia: el nio presentaba ya anomalas claras del desarrollo desde su primer ao de vida, pero en el segundo . Si bien ya estaba desaferentizado antes, y daba escasa respuesta social a las personas, o era poco expresivo y poco intersubjetivo desde el primer ao, en el segundo aument su grado de desaferentizacin, su lejana de las personas, su autismo en una palabra.La siguiente historia es un buen ejemplo de este esquema, muy frecuente en los informes retrospectivos de los padres de nios con retraso del desarrollo y rasgos autistas asociados (o ms tcnicamente, con espectro autista, pero no con el Trastorno de Kanner). Se trata de una nia con retraso severo, cuya historia se describe as:Primera gestacin de la madre, que curs con aparente normalidad. Percepcin clara de movimientos fetales desde el cuarto o quinto mes. Parto a trmino, realizado mediante cesrea sin contracciones previas. Peso neonatal de 4.000 grs. Permetro ceflico de 36.5 cm. Lquido amnitico escaso y teido de meconio. Cianosis postparto.En reconocimiento neonatal se observ cutis marmorata, hipotona global, desaferentizacin, fenotipo peculiar y ausencia de coordinacin de succin y deglucin. Por todo ello, se realiz ingreso en servicio de neonatologa, cuando la nia tena tres das de vida. En ecografa cerebral y resonancia magntica, se defini hipoplasia de cuerpo calloso y asimetra interhemisfrica, definindose cariotipo femenino normal, 46 XX.Patrn de retraso importante del desarrollo manifestado desde el principio, y ms marcadamente desde los 12 meses aproximadamente. En el primer ao, present patrn de hipotona, retraso en el desarrollo de patrones motores y desaferentizacin. A los tres meses, present crisis ciantica que oblig a ingreso y se diagnostic como espasmo de sollozo (las crisis de este tipo se han repetido varias veces posteriormente). Se indica adquisicin de sostn ceflico relativamente estable hacia los tres meses, sedestacin sin apoyo a los 9 meses y ambulacin autnoma desde los 23 meses. En informes neurolgicos realizados cuando la nia tena 19 y 20 meses se define patrn de desconexin, con inseguridad acerca del reconocimiento de figuras vinculares, pauta de bipedestacin y ambulacin con apoyo, y se diagnostica encefalopata con afectacin psquica severa e hipogenesia del cuerpo calloso. En la segunda mitad del segundo ao, los padres observaron un aumento de la desconexin que la nia ya tena previamente.Qu puede significar el aumento del autismo en el segundo ao de vida en muchos nios con retraso del desarrollo? Cmo podemos asociar ese dato al que indica que en ese mismo momento del desarrollo es cuando aparecen prototpicamente manifestaciones suficientemente claras del autismo clsico de Kanner como para llevar a los padres a preocuparse? Es importante destacar el hecho de que en todos los cuadros que se acompaan de desconexin (tanto el autismo clsico como los retrasos del desarrollo que se acompaan de rasgos autistas) parece existir un patrn que permite diferenciar tres fases o estadios de desarrollo, que tambin se diferencian con claridad en el desarrollo normal.A partir de estudios acerca del desarrollo de la inteligencia en el nio normal (Piaget, 1969), de su comunicacin (Bates, 1976), de su atencin (Ruth y Rothbart, 1996), y de otras funciones, aparecen ntidamente diferenciadas tres etapas importantes en el desarrollo inicial del nio. La primera se extiende a lo largo de los primeros ocho meses de vida. Se corresponde con el primer subperodo sensoriomotor de Piaget (1969), con la fase perlocutiva de que habla Bates (1976), con un periodo en que es claramente dominante el primer sistema de atencin de que hablan Ruth y Rothbart (1996). En esta fase del desarrollo, en que an no puede reconocerse comunicacin intencionada en el nio, aunque s patrones de relacin intersubjetiva primaria y de vinculacin muy complejos, los rasgos de desconexin suelen ser menos visibles, menos evidentes. En la mayora de los nios que posteriormente expresan un autismo de Kanner, no se reconocen an (en caso de haberlos). Probablemente, las anomalas en esa fase son muy sutiles y no slo no son reconocidas por los padres, sino que tampoco son detectadas por los expertos al analizar pelculas familiares del primer desarrollo de nios en los que luego aparece el autismo (Lsche, 1990).La segunda etapa comienza hacia los nueve meses. Es el segundo subperiodo sensoriomotor (Piaget, 1969), la fase ilocutiva del desarrollo (Bates, 1976), en que aparece la comunicacin intencionada y toda la conducta del nio se hace ms estratgica y propositiva. En esa fase, comienza claramente a desarrollarse, en el nio normal, un segundo sistema de atencin (Ruth y Rothbart, 1996), que permite la emergencia de pautas de atencin sostenida conjunta. Son muchos los investigadores que consideran que hacia los nueve meses se produce una transicin fundamental en el desarrollo del nio (Bertenthal y Campos, 1990; Emde at al., 1976). Muchos de los cambios que se producen en la conducta del nio normal a esa edad implican inicios rudimentarios de funcin ejecutiva(Diamond y Gilbert, 1989). Los estudios de PET con bebs humanos (Chugani, 1994) sugieren que hay zonas de los lbulos frontales que se van haciendo funcionales en ese perodo que se extiende entre los 9 y los 18 meses. Las pautas de comunicacin intencionada, destinadas a cambiar el mundo fsico (protoimperativos) o a cambiar el mental (protodeclarativos) se establecen de forma ntida a lo largo de este periodo, y deben ser ya muy evidentes en su segunda parte: entre los 12 y los 18 meses.En muchos nios con retraso del desarrollo y rasgos autistas, los padres se hacen cada vez ms conscientes de la desconexin con el mundo de sus hijos en esta etapa. Por otra parte, alrededor de la cuarta parte de los padres de nios con autismo empiezan a preocuparse en ella, al observar la falta de respuesta social, o la conducta ritualizada e inflexible de sus nios pequeos. Pero, sobre todo, aunque muchos padres de nios con autismo an no perciban nada anmalo en el desarrollo de sus hijos antes de los 18 meses, lo cierto es que los profesionales s pueden reconocer que algo fallaba ya en esa etapa. Recordemos que la inmensa mayora de los nios autistas no se comunicaban en ella ni para pedir ni para compartir experiencias, segn indican los informes retrospectivos de los propios padres. Adems, en pelculas familiares, por ejemplo de la celebracin de la fiesta del primer cumpleaos, s se definen ya diferencias de atencin social, responsividad e implicacin entre los nios con autismo y los normales.El conjunto de transformaciones que se va preparando dinmicamente en la fase ilocutiva, se precipita en un cambio fundamental del desarrollo con el comienzo de la etapa siguiente, hacia los 18 meses. En el comienzo de la fase locutiva de Bates (1976) o perodo preoparatorio en el trmino de Piaget (1969), los cambios psicolgicos y neurobiolgicos del nio normal son tan diversos y complejos que resultan difciles de resumir: se produce el paso a una inteligencia representacional, se elaboran estructuras lingsticas que implican una creatividad formal por parte del nio. ste se empieza a ver a s mismo como un agente que acta sobre el medio (Jennings, 1991). Empieza a tener emociones del yo, como el orgullo, o la vergenza (Stipek, Recchia y McClintic, 1992). Los cambios que se producen entre los 18 y 24 meses en capacidades dependientes de un control ejecutivo son dramticos (Diamond, Towle y Boyer, 1994; Overman, 1990). Es en ese momento cuando se presenta tpicamente, ante los padres, la evidencia de que algo importante est sucediendo en el desarrollo de sus hijos. En los ltimos meses del segundo ao, es frecuente que los nios autistas se alejen rpidamente de las relaciones, expresen con claridad su dificultad para desarrollar las capacidades de lenguaje, simbolizacin ficcin e intersubjetividad compleja que desarrollan los nios normales en ese momento. En muchos casos, resulta evidente la imposicin de un patrn de sordera aparente y de silencio expresivo en el nio. Tambin de falta de respuesta al contacto ocular y de iniciativa de contacto. Por su parte, muchos nios con retraso y rasgos autistas, que ya presentaban desde antes anomalas evidentes en sus pautas sociales, las demuestran an con ms claridad en el segundo semestre del segundo ao.Para cuando llegan los 18 meses, el cuadro de autismo ya puede ser muy evidente en una serie de indicadores. En su importante estudio sobre los marcadores psicolgicos que permiten detectar el autismo en nios de 18 meses, Baron-Cohen et al. (1997) sealaron tres indicadores clave, que aparecen en el CHAT, un instrumento de deteccin precoz del autismo en contextos de screening. Los tres indicadores son la ausencia de gestos comunicativos de carcter protodeclarativo, la falta de miradas de atencin conjunta y la carencia de juego de ficcin. En cualquier caso, los nios de 18 meses, ya pueden presentar con claridad el conjunto de alteraciones que se presentan en el cuadro 2, que puede emplearse como instrumento til para el diagnstico diferencial de nios con sospechas de autismo, entre los 18 meses y los 3-4 aos.Como podr comprobar el lector, los items que se incluyen en el cuadro 1 pueden agruparse en varias caractersticas generales, que definen a grandes rasgos las alteraciones patognmnicas y universales en los nios pequeos con autismo. Estas alteraciones son las siguientes: (1) elevacin clara de los umbrales de atencin y respuesta a estmulos sociales y lingsticos, (2) limitacin importante de las pautas de accin, atencin y referencia conjunta, (3) falta de empleo comunicativo y cmplice de la mirada para regular situaciones de interaccin, (4) ausencia de pautas de comunicacin con funcin ostensiva o de compartir experiencia, (5) ausencia de mecanismos de suspensin semitica, (6) ausencia de pautas de ficcin y metarrepresentacin, (7) ncleo disfsico receptivo, que puede ser paradjicamente selectivo en la comprensin del lenguaje, (8) presencia de pautas repetitivas, (9) oposicin a cambios ambientales, (10) propensin a ignorar a los iguales, (11) limitacin o carencia de iniciativas de relacin, y (12) lenguaje expresivo ausente o funcionalmente muy limitado.Cuadro 2. Indicadores de autismo tpicos de la etapa 18-36 meses1. Sordera aparente paradjica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones.2. No comparte focos de atencin con la mirada.3. Tiende a no mirar a los ojos.4. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extraan.5. No mira lo que hacen las personas.6. No suele mirar a las personas.7. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar.8. Se resiste a cambios de ropa, alimentacin, itinerarios o situaciones.9. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa.10. Las novedades le disgustan.11. Atiende obsesivamente, una y otra vez, a las mismas pelculas de vdeo.12. Coge rabietas en situaciones de cambio.13. Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecollica o poco funcional.14. Resulta difcil compartir acciones con l o ella.15. No seala con el dedo para compartir experiencias.16. No seala con el dedo para pedir.17. Frecuentemente pasa por las personas, como si no estuvieran.18. Parece que no comprende o que comprende selectivamente slo lo que le interesa.19. Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano.20. No suele ser l quien inicia las interacciones con adultos.21. Para comunicarse con l, hay que saltar un muro: es decir, hace falta ponersefrente a frente, y producir gestos claros y directivos.22. Tiende a ignorar completamente a los nios de su edad.23. No juega con otros nios.24. No realiza juego de ficcin: no representa con objetos o sin ellos situaciones,25. No da la impresin de complicidad interna con las personas que le rodean, aunque tenga afecto por ellas.

Es posible que los sntomas, ya caractersticos del trastorno autista de Kanner y tpicos del comienzo de la fase locutiva (18 a 36 meses) aparezcan sin alguna clase de precursores previos? El trastorno autista clsico de Kanner se presenta, caractersticamente, de forma muy insidiosa pero muy espectacular. Las carencias que presentan los nios son impresionantes, y se hacen evidentes en pocos meses. Como sugiere el cuadro 2, se observan, generalmente desde la segunda mitad del segundo ao de vida, ausencias importantes, al menos en veinticinco capacidades funcionales, que se sintetizan en el cuadro 3, que pueden tomarse como una escala de las funciones ms afectadas en los nios pequeos con autismo. Las puntuaciones muy bajas en esa escala (cuyos items estn planteados en trminos positivos) pueden tomarse como indicadores significativos en el proceso de diagnstico diferencial en esas edades del comienzo de la fase locutiva; edades en que el diagnstico es a la vez ms importante y ms difcil (sobre todo en las edades ms cercanas a los 18 meses). En efecto: es frecuente que cuadros de definicin muy imprecisa an hacia los dieciocho meses de edad alcancen una definicin muy ntida en las edades comprendidas entre los 30 y los 42 meses, en las que el trastorno autista frecuentemente se manifiesta de una forma crtica y mucho ms clara y contundente.Los indicadores que se presentan en los cuadros 2 y 3 deben situarse en un continuo diacrnico de alteraciones que pueden manifestarse en los cuadros de autismo en diferentes fases del desarrollo humano. No se producen de forma sbita y agentica, sino en el marco de ese continuo. Gillberg y Peeters (1995) han desarrollado un cuadro muy completo de las anomalas ms frecuentes que se observan en las historias de los nios con autismo entre los 6 y los 60 meses, ponindolas en relacin con diferentes momentos del desarrollo del lenguaje y la comunicacin, la interaccin social y la imaginacin en la ontognesis de los nios normales. En el cuadro 4, se presenta una sntesis adaptada del cuadro desarrollado por estos investigadores para el lenguaje y la comunicacin. Nos ofrece la imagen de un desarrollo impedido, que se caracteriza por ser improductivo, rgido, poco expresivo, asemntico e idiosincrtico.Cuadro 3: Escala de valoracin, en nios de 1 a 4 aos, de capacidades funcionales que normalmente se alteran en los nios con autismo.Punte hasta qu punto es muy frecuente (4), frecuente (3), escasa (2), muy escasa (1) o est ausente en el nio (0) cada una de las siguientes conductas o gestos:1. Contactos oculares.2. Miradas para interpretar3. Mirar a lo mismo que otros.4. Miradas cmplices.5. Gestos de sealar.6. Comunicarse para compartir.7. Respuestas a llamadas.8. Oraciones espontneas.9. Iniciativas de relacionarse.10. Relaciones con iguales.11. Juegos con sustitucin.12. Respuestas curiosas a lo nuevo.13. Respuestas de reciprocidad.14. Conductas de mostrar algo.15. Respuestas al lenguaje.16. Curiosidad por las personas.17. Comentar cosas.18. Representar personajes.19. Estereotipias.20. Rituales.21. Rabietas ante situaciones nuevas.22. Rechazar a las personas.23. Oponerse a novedades.24. Pedir llevando la mano, sin sealar.25. Oraciones ecollicas.26. Autoagresiones.27. Agresiones a otros.Sumar las puntuaciones de los items 1 a 18. Luego sumar las puntuaciones de los items 19 a 27, y restarlas de las anteriores. Definir as una puntuacin total en los siguientes trminos: (( 1 + 2 +....+ 18) ( 19 + 20 +... + 27)). Cuanto ms baja sea esa puntuacin global ms probable es que el cuadro sea un autismo de Kanner.

Cuadro 4. Lenguaje y comunicacin en el desarrollo normal y fases tempranas del autismo (adaptado de Gillberg y Peeters, 1995).Edad (meses)Desarrollo normalDesarrollo autista

2Gorgeo. Sonidos voclicos.

6Conversaciones vocales: Con turnos en posicin frente a frente. Primeros sonidos consonnticos.Llanto difcil de interpretar.

8Balbuceo con variaciones de entonacin Incluyendo entonacin interrogativa. Slabas repetitivas (ba-ba-ba, ma-ma-ma). Primeros gestos de sealar.Balbuceo limitado o raro. No se imitan sonidos, gestos o expresiones.

12Primeras palabras.Jerga con entonacin de oracin.Lenguaje usado sobre todo para comentar.Juego vocal.Uso de gestos y vocalizaciones para obtener atencin, mostrar objetos y hacer preguntas.Pueden aparecer las primeras palabras, pero con frecuencia carecen de sentido comunicativo.Llanto intenso, frecuente, que sigue siendo difcil de interpretar.

18Vocabulario de 3 a 50 palabras.Primeras oraciones.Sobreextensin del significado.El lenguaje se usa para comentar, pedir y obtener atencin.Imitaciones frecuentes de lenguaje.

24Se combinan de 3 a 5 palabras en frases telegrficas. Preguntas simples. Empleo de demostrativos, acompaados de gestos ostensivos. Pueden llamarse por el nombre ms que con el yo. A veces, breve inversin de pronombres. No se sostienen temas. El lenguaje se centra en el aqu y ahora.Si las hay, menos de 15 palabras. A veces, las palabras se pierden.No desarrollan gestos.Limitacin en gestos de sealar, si existen.

36Vocabulario de ms de 1000 palabras.La mayora de los morfemas gramaticales se dominan (plurales, pasado, preposiciones).Las imitaciones son infrecuentes a esta edad.El lenguaje se emplea cada vez ms para hablar de lo no presente. Hay muchas preguntas, con objetivos de mantener interaccin ms frecuentes que de obtener informacin.Las oraciones son raras. Muchas ecolalias, peropoco lenguaje creativo.Pobre articulacin en lamitad de los hablantes.La mitad o ms de losnios con autismo notiene lenguaje a esta edad.

48Se emplean estructuras oracionales complejas.Capaces de sostener temas de conversacin y de aadir nueva informacin. Piden a otros que aclaren lo que intentan decir. Ajustan la cualidad del lenguaje al interlocutor (por ejemplo, lo hacen ms simple al hablar a los de dos aos).Algunos combinan 2 o 3 palabras creativamente.La ecolalia persiste. En algunos, se usa de forma comunicativa. Se repiten anuncios de TV. Algunos piden verbalmente.

60Uso ms adecuado de estructuras complejas.Generalmente, estructuras gramaticales maduras.Capacidad de juzgar oraciones como gramaticales o no. Se comprenden chistes e ironas, y se reconocen ambigedades.Aumenta la capacidad de ajustar el lenguaje a la perspectiva y el papel del interlocutorNo comprenden ni expresan conceptos abstractos.No pueden conversar.Inversin depronombres.Ecolalia.Preguntas escasas y repetitivas.

Las imgenes intuitivas que nos producen las observaciones del cuadro 4 son las de una estructura de embudo, en que progresivamente se agranda la diferencia entre el muy rpido y productivo desarrollo normal en la fase locutiva y el desarrollo del autismo. Esta misma imagen se produce cuando se observan las diferencias en dimensiones tales como la interaccin social y la imaginacin, para cuya valoracin remitimos al lector al excelente texto de Gillberg y Coleman (1995), del que hemos tomado en prstamo el cuadro 4.Y es que, a medida que los nios normales penetran en la fascinante etapa en que construyen las que Vygotsky llamaba funciones superiores rudimentarias, tales como el lenguaje, las competencias de ficcin en el juego, las habilidades y destrezas simblicas y las competencias intersubjetivas de alto nivel, se alejan de un cuadro que obviamente debe entenderse como untrastorno especfico de los procesos de desarrollo neurobiolgico y psicolgico por los que se constituyen las funciones de relacin y simbolizacin propias de las fases ilocutiva y locutiva. En muchas ocasiones, el autismo ofrece la impresin de ser la larga sombra de una alteracin de los procesos de ontognesis de capacidades humanas que se desarrollan de forma crtica entre los ocho o nueve meses y los cinco aos.Cuales son las anomalas precursoras, es decir, las que se encuentran al comienzo de ese embudo al que hacamos referencia? En el cuadro 5, se mencionan algunas anomalas, sealadas por diferentes investigadores, y que se han sealado en las historias de nios con autismo, pero que son mucho ms frecuentes an (como ya hemos visto) en las narraciones de los padres de nios con retraso del desarrollo y espectro autista.Cuadro 5. Alteraciones afectivas y emocionales precoces, mencionadas por diferentes investigadores.1. Contacto fsico. No le gusta que le toquen. No se abraza. No soporta el contacto corporal. Evita el contacto corporal.2. Llanto. Llora sin sentido. Llanto poco expresivo, difcil de interpretar.3. Seguimiento ocular. No sigue a las personas ni a los objetos. Difcil contactoocular.4. Adaptacin postural. Rigidez y resistencia al contacto. Falta de ajuste postural. Actitudes posturales extraas. Falta de pautas anticipatorias.5. Conductas de aproximacin. Ausencia de gestos y actitudes expresivas. Faltade sonrisa al rostro. Indiferencia al rostro. Falta de manifestaciones al ver a la madre.6. Vocalizaciones. Ausencia de vocalizaciones.7. Conductas de imitacin. No imita sonidos. No imita gestos. Dificultad para imitar movimientos.8. Interacciones de la dada. Indiferencia a la hora de mamar. No busca consuelo.9. Expresin facial. Cara poco expresiva, triste e indiferente. Ausencia de mmica facial. Coordinacin anmala de la expresin facial.10. Expresin de las emociones. No llora o llora sin lgrimas y sin motivo. Reacciones variables ante la separacin. Falta de angustia de octavo mes. Indiferencia ante la presencia de los padres. No diferencia a las personas. No admite frustraciones. No llanto de dolor. No llanto de ira.

En algunos nios autistas, pueden reconocerse retrospectivamente alteraciones en los precursores socioafectivos que se mencionan en el cuadro 5. Pero en otros muchos, el nio parece perder capacidades de relacin intersubjetiva, expresividad facial, relacin preverbal que haba tenido antes. Y esta observacin suscita una idea importante, sin la cual probablemente no podramos comprender el autismo ni otros TGD. La idea de que el desarrollo es un proceso dinmico, en que funciones psicolgicas importantes se incorporan a sistemas funcionales diversos a lo largo del desarrollo, y se pierden cuando no puede realizarse esa incorporacin. La reflexin sobre el autismo es siempre, en el fondo, una reflexin sobre el desarrollo humano, ese proceso formidable que se ve dramticamente alterado en el nio pequeo con autismo.Referencias BARON-COHEN, S., Cox, A., BAIRD, G., SWETTENHAM, J., NIGHTTINGALE, N., MORGAN, K. DREW, A. y CHARMAN, T. (1997).Marcadores psicolgicos en la deteccin del autismo infantil en una poblacin amplia. En A. RIVIRE y J. MARTOS (Eds.).El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: IMSERSO-APNA (161-172). BATES, E. (1990).Language and Context. Nueva York: Academic Press. BERTENTHAL, B. y CAMPOS, J. (1990).A systems approach to the organizing effect of self-producted locomotion during infancy.Advances in infant research, 6, 1-60. CHUGANI, H. T. (1994). Development of regional brain glucose metabolism in relation to behavior and plasticity. En G. DAWSON y K. W. FISCHER (Eds.).Human Behavior and the Developing Brain. Nueva York: Guilford (153-175). DIAMOND, A. y GILBERT, J. (1989). Development as progressive inhibitory control of action: retrieval of a contiguous object.Cognitive Development, 4, 223-249. DIAMOND, A., TOWLE, C. y BOYER, K. (1994). Young childrens performance on a task sensitive to the memory functions of the medial temporal lobe in adults the delayed nonmatched-to-sample task- reveals problems that are due to non-memory-related tasks demands.Behavioral Neuroscience, 108, 659-680. EMDE, R. N., GAENSBAUER, T. J. y HARMON, R. J. (1976). Emotional expression in infancy: A biobehavioral study.Psychological Issues Monograph Series(1, n 37). GILLBERG, Ch y PEETERS, T. (1995).Autism. Medical and Educational Aspects. Berchem: Janssen-Cilag. JENNINGS, J. R. (1991). Early development of mastery motivation and its relation to self-concept.En M. BULLOCK (Ed.).The Development of Intentional Action: Cognitive, Motivational and Interactive Processes. Basel: Karger (1-13). LSCHE, G. (1990). Sensoriomotor and action development in autistic children from infancy to early childhood.Journal of Child Psychology, 31 (5), 749-761. OVERMAN, W. H. (1990). Performance on traditional matching-to-sample, and object discrimination tasks by 12- to 32-month-old children. En A. DIAMOND (Ed.).The Development and Neural Bases of Higher Cognitive Functions. Nueva York: New York Academy of Sciences (365-393). PIAGET, J. (1969).El nacimiento de la inteligencia en el nio.Madrid: Aguilar. RUFF, H. y ROTHBART, M. (1996).Attention in early development. Nueva York: Oxford University Press. STIPEK, D., RECCHIA, S. y MCCLINTIC, S. (1992). Self-evaluation in young children.Monographs of the Society for Research in Child Development, 57 (1.Serial n 226).

|CE2D|ndice|Sntesis|Legislacin|Programas del Real Patronato|http://www.uam.es/personal_pdi/psicologia/agonzale/Asun/2007/TRD/Artic/RivComoApareceAut.htm

organizado por la Confederacin AUTISMO ESPAA y la Federacin de Padres de Personas con Autismo (FESPAU)II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo05/10/2009Expertos en autismo destacaron la importancia de que las personas con autismo puedan tomar sus propias decisiones. sta es una de las principales conclusiones arrojadas en la mesa redonda El desarrollo personal de las personas con TEA y la calidad de vida familiar celebrada en el marco del II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo que, organizado por la Confederacin AUTISMO ESPAA y la Federacin de Padres de Personas con Autismo (FESPAU) con el patrocinio de la Fundacin Solidaridad Carrefour, se celebr en Madridel pasado fin de semana con motivo de los das europeos del Autismo (3 y 4 de octubre).

En su intervencin, la representante del equipo de orientacin educativa de Aleph-TEA, Mar Merinero destac la importancia de las elecciones en la vida de las personas con autismo, tanto sobre temas cotidianos como sobre grandes cuestiones. Elegir es un derecho de toda persona, subray.

En su opinin, esta posibilidad proporciona control sobre el entorno a las personas con TEA, aumenta su motivacin, ayuda a eliminar problemas de conducta derivados de la incapacidad de comunicacin y aumenta la satisfaccin con la propia vida.

Por su parte, el investigador del Grupo de Autismo del Instituto de Robtica de la Universidad de Valencia, Gerardo Herrera, describi varias herramientas tecnolgicas que mejoran la calidad de vida de las personas con autismo y discapacidad intelectual (cerca de la mitad de la poblacin con TEA). Su departamento desarrolla programas con el objetivo de desarrollar las habilidades de estas personas, atendiendo primero al trastorno del espectro del autismo, que les hace aprender de forma diferente y despus a la discapacidad intelectual, que les hace aprender ms despacio.

El desarrollo de un proyecto vital para las persona con Trastorno del Espectro del Autismo fue el tema expuesto por el responsable del Servicio de Atencin de Da GAUTENA, Agustn Illera, quien considera que el eje de todas las intervenciones debe ser la persona. Esta planificacin debe constar de cuatro etapas: la indagacin o recogida de informacin, donde se atendern los deseos, preferencias y necesidades de la personas con TEA; eldiseo del proyecto, en que se cuidar el momento vital del individuo y que lo realizar personal especialmente formado y motivado; la aplicacin del plan, fase en la que se velar especialmente por la proteccin de los derechos y la calidad de vida del sujeto, y la evaluacin peridica de los resultados obtenidos.

Por ltimo, Rosa Ventoso, psicloga de APNA, analiz el papel de los hermanos de nios con TEA. Segn explic, es frecuente encontrar sntomas de estrs en estos nios, provocados por la falta de atencin de sus padres, el desconocimiento del trastorno, la dificultad para mostrar sus emociones, la falta de privacidad y el exceso de responsabilidad, entre otras causas.Como soluciones, Ventoso propuso informar a los nios en trminos comprensibles para su edad, proteger a los nios de posibles agresiones causadas por sus hermanos con TEA, dedicar a cada hijo su tiempo y su importancia dentro de la familia y, sobre todo, integrar a las personas con autismo dentro de la sociedad.

La proteccin jurdica de las familias y las personas con TEALa responsable de asesoramiento jurdico de la Confederacin AUTISMO ESPAA, Ins de Araoz y la delegada del CERMI para la Convencin de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Sastre, repasaron los recursos existentes para la autoproteccin jurdica de las personas con TEA y sus familiares.En este sentido, Araoz repas los cuatro grupos de instrumentos a los que las familias de personas con discapacidad pueden recurrir: el control administrativo; los recursos extrajudiciales; aquellos mecanismos no relacionados con el mbito judicial y otros mecanismos como el Ministerio Fiscal.Mientras, Ana Sastre reconoci que, desde el punto de vista de las polticas sociales, estamos en un momento muy importante por la entrada en vigor, hace ms de un ao, de la Convencin de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La normativa, que est prcticamente al mismo nivel que la Constitucin, obliga todo el mundo, incluso al Estado, a cumplirla, reconoci. En ella, el concepto de discapacidad se sita no como un problema de persona, y si como una cuestin de la sociedad cuando impide a una persona pueda ejercer sus derechos. La Convencin, que tiene los mismos derechos que otras convenciones, incluye como novedad que pormenoriza en qu condiciones se entiende que ya no se estn vulnerando los derechos.Por su parte, el notario Pedro Horcajada, y el asesor jurdico de APNA y FESPAU, Manuel Alcaraz, detallaron las diferencias entre la incapacitacin, curatela, guarda de hecho y desgranaron los diferentes tipos de testimonios.

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Caracas, Mayo de 2005.Fundacin Autismo VenezuelaMara Margarita Gonzlez de Geusch.Mam de Erick Peter

El Autismo es multifactorial, o sea, que es causado por muchas cosas, eso nos dice que nadie tiene seguridad de qu es lo que lo causa, no est demostrado que lo origina (etiologa) o desencadena.

Sabemos que hay en los autistas una o varias anomalas como: Anomalas estructurales en el cerebro. (Existen estudios que demuestran diferencias en la estructura del cerebro de los autistas, en relacin a un cerebro normal). Anomalas histolgicas (anomalas a nivel de grupos celulares) en el cerebro. Trastornos metablicos de los aminocidos (Ej. Purina (aminocido) + cido rico aumentado, glucosa sin oxgeno producen cido lctico que est aumentado) o las enzimas necesarias para metabolizarlos. Procesos patolgicos en el sistema digestivo. No digieren bien, pueden tener parsitos no detectados, hongos no detectados (como la cndida lbicans). Intoxicacin con metales pesados o aumento de los mismos en sangre. Indicios de afectacin crnica (virus lento) asociada al virus de la rubola, citomegalovirus, herpes simple, toxoplasmosis, sfilis. Afectacin del sistema inmunolgico teniendo en consideracin la relacin de linfocitos con receptores y transportadores de neurotransmisores, especficamente la serotonina (aumento de serotonina est relacionada con retraso mental). Neurotransmisores alterados como la Dopamina que se encuentra aumentada en el lquido cefalorraqudeo por lo que en orina sale aumentado el cido homovalnico (HVA), niveles de Serotonina aumentados en sangre. En el cerebro una hiperactividad del sistema de neurotransmisin opicea endgena que conlleva a un rechazo de la compaa, al contacto fsico y aumento del umbral del dolor (el golpe debe ser ms fuerte para que le duela).El autismo es hereditario?Probablemente, pues un indicativo (no es prueba), es que de cada cuatro autistas, tres son varones.

Tambin en los gemelos univitelinos (un solo vulo fecundado que se dividi en dos dando como resultado dos embriones con la misma carga gentica) se ve que si uno es autista, en un 95,7% el otro tambin lo es. En gemelos dicigticos, dos vulos fecundados por dos espermatozoides, hay un 23,5% de probabilidad. (Ritvo y col. 1985).

En mi opinin, traen una carga gentica que los predispone a ser ms sensibles a los virus, hongos, levaduras y bacterias. Tambin son sensibles a los metales pesados hacindoseles mas difcil desintoxicarse, y algunos alimentos comunes como el trigo (el Glten) y la leche (la casena) son alergenos para ellos y en vez de reflejarse en su piel o en el sistema respiratorio, estos alergenos se reflejan en el sistema nervioso.

Todo lo antes expuesto sucede en el momento de la maduracin del cerebro y posteriormente se hace crnica esta situacin fisiopatolgica, al ser afectado en la etapa crucial de aprendizaje del lenguaje y la socializacin, que al ser tratadas lo antes posible, se atenan las consecuencias.

Hay relacin entre las vacunas y el autismo?No se sabe, pero hasta que no se demuestre lo contrario, yo como madre de un nio autista no vacunara a mi prximo hijo (tambin intentara y planificara tener una nia), o atrasara un par de aos su vacunacin, exigiendo que se le coloquen las vacunas por separado, nada de triple, ni vacunas mezcladas, y esperara hasta el momento en que no haya tenido gripes ni infecciones por un lapso de dos semanas buscando que su sistema inmunolgico est lo mas ptimo posible.

Las personas autistas tienen sentimientos y emociones?S, tienen sentimientos y emociones, el que tengan la Amgdala cerebral mas pequea que es el centro de las emociones, significa que son ms sensibles a las emociones y sentimientos pero no saben manejarlas: se asustan mas fcilmente, estn en un estado de alerta permanente a los estmulos que les daan, este estado es parecido al estado mental de los nios maltratados, la diferencia es que para el autista el maltrato es por la mala percepcin del medio ambiente, y es algo que no pueden controlar ni evadir con su conducta.

Hay personas autistas genios?.S, sobre todo en las reas que les gustan como la msica, matemtica, memoria fotogrfica, por su misma personalidad obsesiva y probablemente por tener el cerebro mas grande (y otras zonas y funciones cerebrales en estudio), pero estas personas genios, estn limitadas en su desempeo en otras reas de su vida diaria, puede ser por ejemplo una incapacidad de vestirse solo, cepillarse los dientes, amarrarse los zapatos, etc. Se dice que Einstein, Isaac Newton, tenan problemas para interactuar con otras personas. -Ver el artculo: "Genios de renombre tras el Mal"

Instituciones en Venezuela Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA)Direccin: Calle Lisandro Alvarado. Qta. Almar, Santa Mnica, Caracas, Venezuela.Telf. (0212) 662.7837 Sociedad Venezolana para Nios y Adultos Autistas (SOVENIA)Av. Alfredo Jahn con 3ra Transversal, Quinta Emaus, Urb. Los Chorros, Caracas 1071, Venezuela.Telfs: (0212) 237.1051 - 234.2536 - Fax: (0212) 238.7339 Centro de Entrenamiento para la Integracin y el Aprendizaje (CEPIA)Direccin: Av. Rafael Seijas, Qta. Villa Amrica, San Bernardino, Caracas, Venezuela.Telf.(0212) 552.4910 Instituto Venezolano para el Desarrollo Integral del Nio (INVEDIN)Direccin: Centro de Evaluacin y Tratamiento: Av. Guaicaipuro (Frente a la calle Capure) Quinta El Rosario. El Marques. Caracas, Venezuela.Telfonos/Fax: (0212) 242.1147 - 242.1798 - 243.2582 - 243.2874

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PRIVACIDAD|ACCESIBILIDADFundacin Autismo Venezuela - RIF J-30874155-8Caracas - Venezuela -info@autismo.org.ve

http://www.autismo.org.ve/articulos/que_origina_el_autismo.asp

La Familia y la discapacidadwww.pasoapaso.com.ve/CMS/images/stories/.../cdvfverdugo.pdf

Calidad de vida en las familias con hijos con discapcidadwww.feaps.org/biblioteca/familias_ydi/capitulo5.pdf-Espaa

TRABAJANDO CON LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADhttp://www.iin.oea.org/Cursos_a_distancia/Lectura13_disc..UT3.pdfduelo de los padres ante el nacimiento de un nio con discapacidadjuan david vallejo martnez http://www.iatreia.udea.edu.co/index.php/iatreia/article/viewfile/335/257

Etapas de la Adaptacin Psicolgica a la DiscapacidadOriginal en ingles, tituladoStages of psychological adjustment to disabilityPor: Grupo Post Polio del Sur de Wisconsin / Centro de Rehabilitacin CurativaPublicado en el boletnPolio Post Newseditado porNorth Central Florida Post-Polio Support Group

En enero de 1986, el Grupo de Apoyo [Post-Polio del Centro Norte de Florida], presenci un panel enfocado en la Adaptacin a una Segunda Discapacidad. Miembros del grupo plantearon el tema bajo el concepto de una Segunda Discapacidad indicando que muchos de ellos, aunque podan estar usando muletas o bastn, no se vean a s mismos como discapacitados. El Dr. Saltzstein present el concepto de ver las limitaciones fsicas como un deterioro con el potencial de producir una discapacidad. El consenso fue que actualmente algunos sobrevivientes de polio estn teniendo que enfrentar este asunto. El siguiente artculo fue escrito por la Doctora Elke Kurpiers, miembro del staff de Psicologa en el [Centro de Rehabilitacin] Curativa, para exponer su presentacin en este panel:La adaptacin a la discapacidad ha sido descrita como una serie de etapas o tareas importantes.Estas etapas son normales y esperables, sin embargo, no se presentan ntidas, ni en un orden especfico. Las personas difieren en cmo avanzan a travs de estas etapas. Algunos avanzan ms rpido que otros, algunos pueden saltar una etapa o recorrerlas en un orden diferente. Las dificultades en la adaptacin existen cuando el individuo tiene problemas para resolver una de estas etapas o se queda estancado en una de ellas, deteniendo as el avance hacia la fase final de la aceptacin. La adaptacin es un proceso a lo largo de la vida. Los aspectos emocionales de la discapacidad pueden ser un factor importante en la determinacin de los resultados y beneficios de todos los esfuerzos de rehabilitacin.Mientras que varias etapas han sido descritas en la literatura, las siguientes son las ms comnmente descritas: INCERTIDUMBRECuando los sntomas aparecen por primera vez pero el individuo no ha sido diagnosticado, puede sentirse preocupado y confundido. Puede preguntarse: qu est mal conmigo, y qu me va a pasar?. Dado que muchas discapacidades tienen una naturaleza cambiante e impredecible, la incertidumbre puede no quedar nunca completamente resuelta. Los planes a futuro pueden necesitar ser continuamente revisados. SHOCKElshockse refiere a un estado de aturdimiento, que puede ser, tanto psquico, como emocional. Elshockes una reaccin al trauma, tal como el escuchar un diagnstico. Puede durar desde unos breves momentos, hasta algunos das, o an ms. El individuo es incapaz de comprender la magnitud o severidad de la discapacidad o sus efectos. NEGACIONLa negacin es inicialmente una reaccin normal o un necesario mecanismo de defensa. Protege al individuo de abrumarse psicolgicamente; asegura que no hay depresin. La negacin es nociva slo cuando interfiere con el tratamiento o los esfuerzos de rehabilitacin. Con el tiempo, la negacin debe suavizarse, esto es, el individuo reconoce emocionalmente que ha ocurrido una prdida. DEPRESIN / PENA / DUELOLa negacin lleva gradualmente a un ms completo reconocimiento de la prdida; en este punto emergen la pena y la depresin. Junto con ella puede ocurrir una baja en la autoestima. Estos sentimientos se consideran una reaccin normal a una prdida real, tal como una enfermedad o la prdida de una parte o una funcin del cuerpo. Los sentimientos de depresin pueden incrementarse porque las respuestas de otras personas, antes gratificantes, pueden disminuir. La depresin puede expresarse como hostilidad externada y culpa frecuentemente dirigida contra los miembros de la familia. Se ha dicho que la pena es la ms dolorosa de todas las emociones humanas; al mismo tiempo, se ha descrito como la ms "curativa". El individuo puede afligirse su imagen corporal, por la funcin, por las satisfacciones previas que pueden ahora ser negadas, y por la prdida de expectativas futuras basadas en la funcin. ACEPTACINLa aceptacin no implica ser feliz con respecto a la discapacidad. Ms bien se refiere al abandono de falsas esperanzas y a la exitosa adaptacin a los nuevos roles que basados en las limitaciones realistas y los nuevos potenciales. El individuo contina con su vida cotidiana. La discapacidad se contrae en importancia y otros aspectos de la vida crecen en significacin. El individuo se siente cmodo con el s mismo cambiado.

http://www.postpoliomexico.org/AdaptacionPsicologica.html

La familia con un nio con TEA

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AtrsEste apartado est basado en el libroCampanini, A. y Luppi, F (1988). Servicio Social y Modelo Sistmico. Una nueva perspectiva para la prctica cotidiana. Ed. Paids, del cual se han extrado citas enteras que se han complementado con aportaciones surgidas en las exposiciones y discusiones en el seno de la Escuela de Padres "Gaspar Hauser".La familia, en su andadura como tal, va teniendo diversas pocas de estrs, tiene que ir adaptndose a los cambios y superando las dificultades caractersticas de los diferentes estadios. Se suman adems, todas las tensiones derivadas de acontecimientos imprevisibles (muerte, enfermedad, discapacidad,...) y de factores sociales (guerras, crisis econmicas,...).Los sntomas de estrs o ansiedad se incrementan cuando hay una interrupcin de la secuencia normal de las fases del ciclo vital, o cuando existen hechos del pasado que tienen una gran trascendencia en la vida personal de uno de los miembros o en la historia de la familia que influyen o marcan modalidades de afrontamiento.Hay 8 fases principales que, generalmente, las familias atraviesa en su ciclo vital, teniendo presente que cada ciclo tiene un "hecho crtico" a causa del cual la familia siente la necesidad de revisar sus modalidades de funcionamiento, que resultan inadecuadas en relacin con la nueva situacin.En los siguientes apartados se abordan las distintas fases del ciclo vital de la familia.La formacin de la parejaAtrs

El hecho crtico de esta fase es el matrimonio o convivencia.En esta primera fase, dos personas que provienen de distintas familias y que han aprendido en su familia de origen diferentes reglas y modelos comunicativos, empiezan a convivir.Las tareas caractersticas de esta fase son bsicamente dos: La formacin de la identidad de la pareja y de las reglas de convivencia. La definicin de las fronteras (inicio del proceso de separacin y alejamiento de las correspondientes familias de origen, redefinicin de las relaciones con los amigos,...).Algunas dificultades o bloqueos que pueden aparecer en esta primera fase pueden ser: La imposibilidad de uno de los integrantes de la pareja de separarse de su familia de origen y por consiguiente de formar una identidad de pareja. La dificultad de encontrar, en cada aspecto de la vida, reglas compartidas (la organizacin del hogar, administracin del presupuesto familiar, definicin de las relaciones sociales, la intimidad conyugal,...).

La espera del hijoAtrs

El hecho crtico de esta fase es el embarazo.El proceso del embarazo provoca cambios que pueden suponer una fuente de estrs de grado variable segn las convicciones de cada uno de los cnyuges. Es habitual que en algn momento del embarazo la pareja se plantee la posibilidad de que su hijo/a puede tener alguna discapacidad; este miedo puede provocar en los futuros padres mucha ansiedad y sentimientos contradictorios.Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna discapacidad, la pareja podra enfrentarse a la decisin de un aborto teraputico. El aborto teraputico provoca efectos fsicos y emocionales, sentimientos de culpabilidad por haber abortado, tristeza pero a la vez alivio, dudas sobre la capacidad reproductora,... Si se decide seguir adelante con el embarazo, se inicia un proceso que puede ir desde la negacin hasta la aceptacin en funcin de las familias.Actualmente, ninguna prueba prenatal confirma que el feto sufra un TEA. Tampoco las pruebas que se le hacen al recin nacido indican este diagnstico.La familia con hijosAtrs

El hecho crtico de esta etapa es el nacimiento del hijo.El nacimiento del hijo supone para la pareja una revolucin de las reglas que haban establecido, adems, los dos integrantes de la pareja deben dejar de ser nicamente compaeros para convertirse tambin en padres; es necesario que la pareja abra las fronteras que haba fijado para acoger al recin nacido.El sistema se torna ms complejo y hay que tomar decisiones en cuanto a la organizacin familiar: opciones con respecto al trabajo de la mujer fuera de casa (en el caso de nios con dificultades es ms complicado por la falta de independencia del hijo), decisiones en cuanto a quin cuidar del nio en ausencia de los padres (guardera, canguros, abuelos,...), adaptacin de la vivienda, aumento del coste econmico Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna discapacidad, la pareja podra enfrentarse a la decisin de un aborto teraputico. El aborto teraputico provoca efectos fsicos y emocionales, sentimientos de culpabilidad por haber abortado, tristeza pero a la vez alivio, dudas sobre la capacidad reproductora,... Si se decide seguir adelante con el embarazo, se inicia un proceso que puede ir desde la negacin hasta la aceptacin en funcin de las familias. familiar (en el caso de nios con dificultades el gasto econmico es mayor: medicamentos, alimentos especiales, transporte, profesionales, cuidadores especiales,...).La llegada de un hijo traer problemas ms serios si no ha habido tiempo suficiente para la formacin de una identidad de pareja o cuando no se hayan definido correctamente las distancias con las familias de origen (a la primera generacin le podr resultar difcil aceptar el rol de "abuelos", negando capacidad de padres a sus propios hijos y tendern a proponerse como "padres de los nietos").

La familia con hijos en edad preescolarAtrs

El hecho crtico de esta etapa es el inicio de la escolarizacin y determinacin de la modalidad de escolarizacin.La eleccin del centro escolar (guardera, colegio,...) es, en general, una fuente de dudas por la importancia que comporta para la educacin y el aprendizaje del nio/a. Puede ser la primera vez que el nio se debe enfrentar a solas al mundo exterior y esto supone una situacin de ansiedad tambin para los padres.En el caso de nios con dificultades se aade el estrs de elegir un centro especfico o no, buscar recursos,... El matricular un nio con necesidades educativas especiales se experimenta como un estigma social: es probable que ms personas sepan que el nio tiene una discapacidad. En ocasiones, incluso los hermanos que van al mismo colegio pueden ser tratados como si ellos fuesen tambin diferentes.De esta interaccin, la familia puede obtener la confirmacin de que sus propios modelos de organizacin, relacionales y comunicativos, y de las reglas educativas que ha establecido han resultado correctas o, por el contrario, puede sufrir ataques y descalificaciones (comentarios negativos, compasin, hostilidad, temor,...). Segn el mensaje que reciba, ser inducida a abrirse a la interaccin con el mundo exterior o, a la inversa, a cerrarse y aislarse cada vez ms.Existen dos tipos de aislamientos: el social y el emocional. El aislamiento social consiste en no poder salir y divertirse a causa del nio (aunque muchas veces estas limitaciones se deben ms a que los padres no saben convivir con las caractersticas del nio que a stas ltimas). El aislamiento emocional surge cuando los padres piensan que no tienen a nadie con quin compartir sus problemas y que les entiendan.La familia con hijos adolescentesAtrs

El hecho crtico de esta etapa es la propia adolescencia.Es una etapa muy delicada, sobretodo en nuestra sociedad, donde no se han previsto ritos de transicin que marquen claramente el abandono de la infancia y la llegada o el reconocimiento de la pertenencia al grupo de los adultos.Es necesario que la familia aumente la flexibilidad de sus fronteras para permitir la desvinculacin paulatina de los hijos. Se trata de una fase compleja en la que hay que reajustar los roles antes definidos (ahora el hijo ya no es un nio pequeo pero tampoco adulto). El adolescente entra todava en el mbito del proyecto global de la familia, obedece las reglas generales, pero mientras permanece con la familia debera ir "desenganchndose", estableciendo su propia identidad.Puede suceder que el subsistema parental no acepte que el hijo ha crecido, ms an si el hijo tiene una discapacidad intelectual. Los padres van viendo como el cuerpo de su hijo va cambiando, se va desarrollando pero no al mismo ritmo que su desarrollo mental, emocional y social y que se despierta su sexualidad. Los padres no saben cmo afrontarlo.Entre las obligaciones que debe afrontar la pareja en esta etapa de desarrollo, sealamos el nuevo enfoque de los objetivos de pareja, el mayor compromiso en la relacin recproca en vista de la partida de los hijos y un acercamiento a la primera generacin que est envejeciendo.

La familia con hijos adultosAtrs

El hecho crtico de esta etapa es la separacin de los hijos.Se caracteriza por la separacin de los hijos de su familia y a las familias se les pide, adems, abrir ms an sus propias fronteras para incluir eventualmente a yernos y nueras, asumiendo nuevos roles y enfrentndose as a otras realidades familiares.Esta fase puede no alcanzarse nunca en las familias con un hijo con discapacidad psquica pues muchas veces, el hijo vive con sus padres hasta que stos mueren. No existe una relacin de adulto a adulto con la persona con discapacidad porque se le sigue considerando como un nio, no se independiza y por lo tanto los padres no pueden volver a ser pareja.Los padres ven que sus responsabilidades se incrementan en lugar de decrecer y surge el tema de la vivienda que se concreta en la siguiente pregunta qu pasar con nuestro hijo cuando nosotros ya no estemos?". Generalmente los padres toman conciencia de que es necesario obtener un certificado de incapacitacin de su hijo y nombrar a un tutor (incapacitar a su hijo porque legalmente, a partir de los 18 aos, es mayor de edad y por lo tanto, la responsabilidad civil recae sobre l y nombrar a un tutor para que cuando los padres mueran alguien se encargue de l).Circunstancia que en nuestros foros se ha comentado ampliamente, y la recomendacin es que debera hacerse a edades ms tempranas, ya que de ste modo protegemos y garantizamos a nuestro hijo la proteccin de sus derechos.La familia como trampolnAtrs

El hecho crtico de esta etapa consiste en que los hijos adultos se van de casa.La partida del hogar de los hijos para los padres significa la aceptacin del deber de separarse de ellos.El alejamiento se prepara mediante un constante ajuste recproco. Puede suceder que el sistema sea incapaz de redefinir los vnculos que permiten la separacin y que la partida del hijo no se produzca por la aparicin de sntomas en uno de los padres o en el hijo.A pesar de existir alternativas de trabajo para las personas con discapacidad, los padres no tienen expectativas de que sus hijos se puedan ganar la vida y empiezan a darse cuenta que depender econmicamente de ellos toda su vida.Adquiere una importancia creciente la redefinicin de la relacin de pareja, que ya no puede apoyarse en los hijos como elemento estabilizador. Se necesita adems un empeo cada vez mayor en el apoyo, psicolgico y material, con respecto a la primera generacin que se encuentra en una fase de envejecimiento progresivo.

La familia en edad avanzadaAtrs

Los hechos crticos de esta etapa de la vida son la jubilacin, la enfermedad, y la muerte.La jubilacin de uno o ambos cnyuges provoca un desequilibrio en la relacin de pareja, requiere una renegociacin de las reglas internas y una redefinicin de los deberes y espacios individuales. Subsiste la necesidad de un compromiso de perspectiva vital que se puede realizar mediante la participacin en la vida de los hijos y eventualmente en la de los nietos. Aumenta la necesidad de un apoyo ligado al estado de salud, que puede sufrir un deterioro progresivo, y esta capacidad de prestar apoyo a los padres ancianos est vinculada a la calidad de la relacin que se ha establecido durante las fases precedentes.En el caso de tener un hijo con discapacidad, si no se ha hecho an, se tendrn que resolver definitivamente las tareas de lugar de residencia, tutela e incapacitacin.Para estos padres que han llegado a esta etapa manteniendo a su hijo con discapacidad en casa, ambas tareas son muy duras. Llevan muchos aos con su hijo y sacarlo de casa significa cortar el cordn umbilical, dejarlo en manos desconocidas y sentirse culpables. Cuando los padres han resuelto la tutela y el lugar de residencia se sienten ms aliviados.Es por ello, que es aconsejable, como tantas veces nos han comentado los diferentes expertos, intentar que la persona con discapacidad, bien con apoyos (conviviendo con otros jvenes capacitados para ello, y de su misma edad), bien en rgimen de Viviendas Tuteladas, bien en rgimen de Residencia o de Respiro, abandonen la casa familiar, total o parcialmente, en edades similares a la que lo hacen los jvenes o adultos sin discapacidad.Tener un hijo con discapacidad supone un estrs inesperado y a largo plazo. En estas situaciones, adems, las transiciones de una fase a otra pueden ser ms problemticas porque: Los padres se enfrentan a una dependencia continua de su hijo cuando sus responsabilidades como padres deberan ya haber decrecido y tener tiempo para la socializacin con otras parejas sin las responsabilidades del cuidado de los hijos. Las familias tienden a abordar ms de una etapa del ciclo vital a la vez: el hijo con discapacidad no pasa por todas las etapas del ciclo personal de desarrollo mientras que los otros hijos van afrontando las distintas transiciones (un hermano ms pequeo sobrepasa en edad mental al que tiene la discapacidad provocando una reorganizacin de los roles y de la estructura del poder).http://www.apnab.org/ComprenderAutismo/TemasPreocupanFamilias/FamiliaNinoTEA.aspx