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Guía para padres

Sp.Autism-Parents Guide 8/7/03 10:47 AM Page 3

desarrollado para

ayudara comprender


Es probable que como padre usted tengamuchas preguntas sobre el impacto quetendrá para usted y su familia el recientediagnóstico de autismo que recibió suniño de corta edad.

Sin duda, va a recibir una gran cantidadde información, a veces contradictoria,sobre el autismo, sus causas y sutratamiento. Es posible que al buscar lasrespuestas sobre la causa del autismo ensu hijo, cómo aliarse a él para ayudarlo aalcanzar su potencial máximo, y quétipos de tratamientos debe recibir, leresulte muy difícil organizar esta infor-mación. También descubrirá que existendistintas teorías sobre las causas delautismo y su tratamiento; muchas deellas sin bases científicas.

Esta guía para padres fue preparada paraayudarlo a comprender la informaciónque recibe sobre los tratamientos para el autismo. Se redactó en 2003, y sucontenido refleja las investigaciones másrecientes y la opinión profesionalprevaleciente en este momento. En estefolleto, se examinan los tratamientos que, hasta la fecha, ofrecen mayorpromesa en estudios científicos. Tambiénse describen algunos tratamientos que,aunque muy conocidos, tienen muypocas bases científicas. Al final de estefolleto, se detallan métodos para obtenermayor información sobre el autismo y su tratamiento.

Introducción


Al principio, algunos padres de niños autistasreaccionan preguntándose: ¿Qué hice yo paracausar esto? Aunque seguimos sin compren-der mucho sobre el autismo, lo que sí sabemoses que su causa no son los padres.

En aproximadamente 20 por ciento de losniños autistas, se puede señalar una causaespecíficamente genética (heredada) o ambi-ental. Entre los causantes conocidos seincluyen: exposición en la matriz a la droga tal-idomina y contagio de rubéola en la matriz odurante la primera infancia. Asimismo, los

niños con trastornos genéticos específicos,como la esclerosis cerebral tuberosa, el sín-drome de la X frágil, el síndrome deAngelman, la fenilcetonuria (PKU, por sussiglas en inglés) que no recibió tratamiento yciertas anomalías de los cromosomas, correnmayor riesgo de contraer autismo. En gene-ral, la familia que ya tiene un niño autista correun mayor riesgo que otro hijo sufra tambiéneste trastorno.

¿Cuáles son las causasdel autismo?


En la mayoría de los casos de autismo, no existe una causa aparente. Losestudios demuestran, sin embargo, que los factores genéticos represen-tan un papel muy importante y que, por lo general, el autismo proba-blemente se origine antes de nacer.

A través de los años, se han mencionado varios factores causantes delautismo aunque sin bases científicas que apoyen estas teorías. Entre ellosse incluyen, la alergia al gluten (en la harina de trigo) o a la caseína (en laleche), deficiencias inmunitarias o vitamínicas, infección por levaduras yenvenenamiento de mercurio. Hace algunos años, se sugirió que existeuna asociación entre la vacuna SPR, contra el sarampión, paperas yrubéola, que se recomienda para todos los niños, y el desarrollo delautismo. Estudios realizados en grandes poblaciones no apoyan estateoría. Además, como señalan las autoridades de salud pública, las con-secuencias para los niños que no reciben estas vacunas son potencial-mente muy serias.

¿CÓMO DEBO COMENZAR A REUNIR INFORMACIÓN SOBRE LOS TRATAMIENTOS?Antes de hablar sobre tratamientos para el autismo, le ofrecemos tressugerencias para guiarlo en el comienzo de su búsqueda de serviciospara su hijo.

Sea receptivo pero desconfíe. La efectividad de la mayoría de lostratamientos para el autismo que le pueden presentar no ha sidodemostrada en estudios científicos. Algunos hasta pueden resultarnocivos, especialmente para los niños pequeños. Por otra parte,varios tratamientos cuentan con el firme respaldo de padres quecreen que han beneficiado a sus hijos. Además, posiblemente losprofesionales que proponen estos servicios demuestren demasiadooptimismo acerca de los beneficios que ellos consideran que sus ser-vicios pueden brindar a un niño en particular. Sea receptivo sobreun tratamiento nuevo, pero no deje de hacer las preguntas crucialesa quien se lo esté proponiendo para su hijo. Lea la mayor cantidadde información posible sobre el tratamiento en sí y discútalo con unprofesional independiente y de su confianza. Es posible que el pedi-atra o el psicólogo de su hijo lo ayude a evaluar diferentes métodosde tratamientos.

Compare el tratamiento con los requisitos individuales de suhijo. Una de las reglas principales para diseñar un plan de tratamien-to para un trastorno del desarrollo es individualizarlo. Lo mismo apli-ca cuando se trata de formular un plan para el tratamiento de un niñoautista ya que el niño es, ante todo, una persona singular. Por estemotivo, para encontrar un tratamiento apropiado tendrá que contes-tar la pregunta: ¿Qué tratamiento y en qué medida es apropiado para mihijo? La respuesta de esta pregunta comienza con una evaluación com-pleta de las aptitudes, los problemas y los requisitos de su hijo real-


izada por un equipo multidisciplinario pro-fesional entre los que se debe incluir unmédico, un psicólogo y un logoterapeuta oun terapeuta ocupacional o físico. Tambiéndebe evaluarse la capacidad de su familiapara participar en un tratamiento dado. La

familia representa un papel fun-damental en el apoyo y apli-cación en el hogar deltratamiento que un profesionalajeno a la misma le proporcionaal niño autista.

Insista en una evaluacióncontinua del progreso de suhijo. Cuando se trate de plani-ficar servicios, usted y elequipo de planificación tienenque acordar quién evaluará elprogreso de su hijo durante el tratamiento y con qué fre-cuencia. También será nece-sario que considere cuidadosa-mente cómo será evaluado elprogreso, teniendo presenteque los comportamientos aveces empeoran antes de mejo-

rar. La evaluación honesta lo ayudará adecidir si debe continuar o no con eltratamiento. Muchos tratamientos deautismo requieren que la familia y el niñoaporten una gran cantidad de tiempo yesfuerzo. Los programas de tratamientopueden crear tensión para el niño y la fami-lia y resultar caros en términos monetarios.Continuar con un tratamiento que no bene-ficia a su hijo es un desperdicio de recursosy, aún más importante, le quita tiempo quepuede invertirse en otros servicios quepodrían resultar más útiles.

¿QUÉ SE SABE SOBRE EL TRATAMIENTODEL AUTISMO?Consideremos lo qué se sabe sobre eltratamiento del autismo.

Sabemos que la mayoría de los niños autis-tas pueden mejorar si reciben un diagnós-tico precoz, un programa de tratamiento


integral y un apoyo firme en el hogar. Ellos pueden vivir con susfamilias y asistir a clases en su comunidad de origen. Muchos se con-vertirán en personas que funcionan normalmente dentro de la comu-nidad. La medida del progreso del niño dependerá de muchos fac-tores, incluyendo si además del autismo el sufre un retraso mental.

Sabemos que el progreso del niño en su tratamiento no significa quecon el correr del tiempo cambiará su diagnóstico o que resultarádifícil distinguir las diferencias que tiene con otros niños en todaslas situaciones. Por lo tanto, los servicios deben concentrarse enmejorar la calidad de vida del autista. Las metas del tratamientodeben resaltar el desarrollo de aptitudes sociales y de la comu-nicación funcional. Esta última no significa obligatoriamente queel niño aprenderá a hablar, ya que algunos no lo harán aunquepodrán comunicarse efectivamente utilizando otros métodos.

Comprendemos que para el autismo no existe un “modelo único.”Los niños autistas demuestran una gran variedad de diferencias deldesarrollo y, con frecuencia, una amplia gama de funcionamientocon respecto a las mismas. Por ejemplo, hay niños hiperactivosmientras que otros demuestran un nivel muy bajo de actividad.Algunos niños no aprenderán a hablar y otros tendrán buendominio del idioma. Un método de tratamiento útil para un niñoposiblemente no lo sea para otro. Finalmente, sabemos que la inter-vención precoz dentro de un ambiente educacional de alta estruc-tura produce mejores resultados en la mayoría de los niños autistasde corta edad.

¿CÓMO PUEDO EVALUAR UN PROGRAMA DE TRATAMIENTO?El método de tratamiento aceptado para el autismo es un programaintegral y altamente estructurado que utiliza los principios de modificación positiva del comportamiento. Integral significa que losprogramas acentúan una variedad de aptitudes y comportamientosque incluyen destreza social y de comunicación. Estos son los pro-gramas que se estudiaron más profundamente y que cuentan con lasmayores bases científicas. Si usted está buscando un programa parasu hijo debe tener en cuenta ciertos factores, hacerle ciertas pregun-tas a quienes ofrecen el servicio y estar preparado para ciertas cosas.

¿Qué debe esperar del programa?Seis programas integrales para el tratamiento del autismo fueronestudiados utilizando métodos científicos aceptables. Existe un sép-timo método de tratamiento muy conocido llamado Floor Time,pero no formó parte de este estudio. (Para recibir información másespecífica sobre estos programas integrales, consulte las dos referen-cias al final de este folleto.) Existen ciertas pruebas que cada uno delos seis programas es útil para mejorar la operación de los niños


autistas, pero la investigación no ha demostrado todavía que un pro-grama es mejor que otro. Por este motivo, los profesionales hancomparado las similitudes de estos programas en la opinión que sonel motivo de su efectividad. Las siguientes características compar-tidas por estos programas parecen alcanzar mejores resultados:

1. La intervención se comienza lo antes posible en la vida del niño.Los programas modelos atienden niños de edad preescolar (entre3 a 5 años de edad)

2. Se realiza una evaluación integral del niño que ayuda a determi-nar el tratamiento apropiado y qué debe incluirse en el mismo.

3. El servicio es individualizado – a la medida de los requisitos delniño y la capacidad de la familia para asistirlo.

4. Existe un plan de tratamiento por escrito que indica qué com-portamientos y aptitudes se busca cambiar y cómo se medirá el progreso del niño.

5. El tratamiento utiliza métodos de enseñanza sistemático y estruc-turado.

6. Los servicios son intensivos.

7. Las familias participan en la elaboración y ejecución del plan de tratamiento.

8. El equipo de planificación considera un cambio en los servicioscuando el niño haya logrado los objetivos, o no progresa despuésde un cierto período de tiempo o cuando hubiera ocurrido uncambio inesperado en el comportamiento o en la salud del niño.

9. Existe cooperación entre todas las personas que trabajan con elniño y la familia.

¿Cuándo se considera que el tratamiento ha sido “suficiente”?Sabemos que los programas mas efectivos son los intensivos. Esto significa que los servicios toman una gran cantidad de horas porsemana y que ocurren en todos los entornos en que el niño pasa una cantidad de tiempo importante. En los seis programas detratamiento arriba mencionados, la cantidad de tiempo dedicado altratamiento activo es aproximadamente 20-30 horas por semana,con un promedio de 27 horas. Esta cantidad de horas representa generalmente el total de todas las intervenciones en todos los marcosincluyendo, por ejemplo, el tiempo transcurrido en programas de socialización y asignado a intervenciones en el hogar realizadaspor profesionales y padres.

La cantidad de horas de tratamiento que recibe el niño se debe basaren su edad, estado de salud, gravedad de los síntomas de autismo,seriedad de los comportamientos de maladaptación que interfierencon el aprendizaje, el grado de progreso, su tolerancia del tratamien-to y la capacidad de la familia para participar y asistir en el tratamien-to. La participación de los padres es crucial para asegurar que en la


intervención se incluyan los resultados yestrategias educacionales y de compor-tamiento más importantes para la familia.Ellos también representan un papel impor-tante cuando le brindan a su hijo horas adi-cionales de instrucción.

¿Cuáles son los medicamentos para el autismo?No existen medica-mentos para el autismoen sí, pero a veces en eltratamiento de ciertossíntomas relacionadosse utilizan medicamen-tos llamados psicoac-tivos que afectan lamente y generalmentese utilizan en eltratamiento de enfer-medades mentales y problemas emo-cionales. Estos medica-mentos se han emplea-do en el tratamientode los comportamien-tos exhibidos con fre-cuencia por personas autistas, como agresión,autolesiones, ansiedad, déficit de atención,alejamiento de la sociedad y ritualesobsesivos. Observemos algunos ejemplos.

Ciertos tipos de medicamentos nuevos para la depresión son utilizados en el tratamientode rituales obsesivos de las personas autistas.En casos graves de agresión y otros compor-tamientos problemáticos, a veces se empleanmedicamentos para el tratamiento detrastornos psicóticos. Para disminuir el nivelde actividad y aumentar la atención del niñoautista, a veces se utilizan medicamentos parael trastorno de déficit de atención aunque, enalgunos niños, también podrían aumentar la agresividad y los comportamientosestereotípicos.


A veces la persona autista puede sufrir un trastorno mental o emocionalcomo depresión o ansiedad, igual que personas que no padecen de estaenfermedad. Cuando así fuera, se pueden utilizar medicamentos psi-coactivos para su tratamiento. En este caso, la selección del medica-mento será guiada por el diagnóstico psiquiátrico que reciba.

Al utilizar medicamentos psicoactivos es importante elegir el que tengamenos posibilidades de causar efectos secundarios nocivos. Finalmente,los medicamentos psicoactivos pueden causar efectos secundariosnocivos muy peligrosos cuando se administran al niño pequeño y no serecomienda su uso en estos pacientes.

¿Qué preguntas les debo hacer a los profesionales que le quierenproporcionar tratamiento a mi hijo?Podría resultarle útil hacerle las siguientes preguntas a quienes lepropongan tratamientos específicos para su hijo.

� ¿En qué consiste el tratamiento y cómo funciona?

� ¿Qué pruebas científicas existen que el tratamiento es efectivo?

� ¿El tratamiento es apropiado para el nivel de desarrollo de mi hijo?

� ¿Qué requiere el tratamiento de mi familia en cuanto a tiempo y dinero?

� ¿Se me enseñará a mí, como padre, a asistir en la preparación ypuesta en práctica del tratamiento?

� ¿De qué forma se me mantendrá informado sobre el progreso demi hijo?

� ¿Cómo decidiremos si el tratamiento se debe continuar o detener?

� ¿Cómo se coordinará este tratamiento con otros servicios quepodría recibir mi hijo?

¿Qué debo contemplar en la evaluación de tratamientos?Aunque usted no sea experto en el desarrollo infantil o en eltratamiento de trastornos del desarrollo, de cualquier forma puedejuzgar los tratamientos que se le presenten; debe guiarse por su propio sentido común y lógica. Por ejemplo, las siguientes son algunas señales de peligro a las que debe estar atento:

� Se afirma que el tratamiento es efectivo o beneficioso para todoslos autistas.

� Se afirma que la respuesta del niño hacia el tratamiento serádramática y será una cura para algunos de ellos, especialmente sireciben tratamiento en un principio.

� La prueba de su efectividad consiste de informes de casos individuales o anécdotas en lugar de estudios cuidadosamentediseñados que utilizan grupos de niños.


� El tratamiento no consiste en identificarobjetivos específicos, mejorar aptitudeso conductas.

� El tratamiento no está basado en unaevaluación completa del niño y la fami-lia y en la creación de un plan individu-alizado.

Recuerde, cualquier tipo de tratamiento,excepto la educación, representa sólo unade varias opciones posibles para la personaautista. El tratamiento siempre debe depen-der en la información obtenida de una eval-uación individual que indica que es laopción apropiada para un niño en particu-lar y su familia.

¿Qué indican las investigaciones sobre lostratamientos alternativos para el autismo?Por falta de tratamientos específicos compro-bados para el autismo, se han propuesto unacantidad de tratamientos “alternativos.” En general, estas alter-nativas no están apoy-adas por pruebas cien-tíficas. En esta sección,estudiamos breve-mente algunas de estasterapias alternativas.Cada una tiene susdefensores entre losprofesionales que lasofrecen y las familiasque usaron este servi-cio, a pesar de no haberpruebas de su efectivi-dad para el tratamientodel autismo.

Suplementos nutri-cionales. Se han prop-uestos altas dosis deciertas vitaminas y minerales comotratamientos para el autismo. El tratamien-to que se reporta frecuentemente combinala vitamina B6 (piridoxina) y magnesio. Seha demostrado que una deficiencia de estos


dos elementos puede causar problemasnerviosos, pero no existen pruebas de quealtas dosis de estos u otros suplementossean tratamientos efectivos para el autismo.

Dietas especiales. Hay quienes creen queel autismo en algunos niños está causadopor alergias alimenticias y han propuestodietas especiales para su tratamiento. Creenque el retirar estos alimentos de la dietaresultaría en una mejoría de los síntomas. Lamás publicada de estas dietas es la que retira los productos lácteos (que contienencaseína) y productos de trigo (contienengluten). No existen estudios controladosque hayan demostrado una relación entre las alergias alimenticias y el autismo.

Inyecciones de inmunoglobulina. Existenalgunas pruebas que el sistema inmune deuna pequeña cantidad de niños autistas esanormal. Como resultado, hay quienes sug-ieren el uso de inyecciones de inmunoglob-ulina para fortalecer el sistema inmune y, porlo tanto, mejorar los síntomas del autismo.No existe una teoría específica que expliquepor qué puede ser efectiva esta terapia parael tratamiento del autismo. Además, tam-


poco hay pruebas científicas que el tratamiento con estas inyeccioneshaya tenido algún efecto importante en los síntomas del autismo.

Terapia hormonal. Dos hormonas – secretina y adrenocorticotropa(ACTH) – se han presentado como tratamientos para el autismo. Lasecretina es una hormona que ayuda en la digestión y ACTH ayuda aregular el crecimiento y otros procesos en un niño que está creciendonormalmente. El uso de estas sustancias para el tratamiento delautismo comenzó después que se publicaron informes sobre casosque aseguraban mejorías de los síntomas del autismo en los niños querecibían estas hormonas por otros motivos. (Por ejemplo, la secretinase utiliza para diagnosticar problemas estomacales o intestinales.) Lateoría que vincula una de las dos hormonas con el autismo no ha sidoclaramente definida y ningún estudio de controles ha demostrado queson tratamientos seguros y efectivos para el autismo.

Terapia de quelación. Hay quienes creen que el autismo es el resul-tado de la exposición en la niñez a toxinas (sustancias químicas quepodrían resultar venosas) del medio ambiente. El mercurio es el ele-mento que con mayor frecuencia se culpa por este efecto. La genteque cree esta teoría sobre el autismo, recomienda la terapia de“quelación” – poner otra sustancia química en el organismo pararetirar la sustancia nociva. Se ha comprobado que varias sustanciasaceleran la extracción del mercurio del organismo pero no existenpruebas que esta terapia afecta el funcionamiento del niño autista.Además, las sustancias que se utilizan durante la quelación puede,de por sí, ser nocivas para el ser humano.

Capacitación de integración auditiva (AIT). Este método para eltratamiento del autismo se basa en la teoría que ciertos síntomas delautismo son el resultado de problemas auditivos. AIT comienza conuna prueba auditiva para el niño. Basándose en los resultados, elniño escucha música especialmente modificada que supuestamentetiene efecto correctivo. Hay dos métodos principales de AIT, Bérardy Tomatis, ninguno de los cuales está respaldado por investigaciones.En realidad, el método Tomatis que se utiliza en las escuelas ha sidodemostrado ineficaz y existen pruebas que puede causar un efectonegativo en el niño con incapacidades del aprendizaje.

Terapia musical. La terapia musical se ha utilizado para tratar dereducir los problemas de conducta y mejorar la función social en elniño autista. Sus proponentes creen que es útil porque es estruc-turado, facilita el juego y ayuda a socializar. La forma en que se uti-liza la música no está normalizada. No se han efectuado estudios decontroles sobre el uso de la terapia musical y no existen pruebascientíficas que resulte útil para mejorar los problemas de conductao función social.

Comunicación facilitada. En la comunicación facilitada una per-sona llamada “facilitador” sostiene la mano del niño autista sobre unteclado o una pizarra de letras mientras el niño deletrea mensajes.


La gente que cree en este método afirma que los mensajes que sedeletrean son comunicaciones del niño. Los estudios que serealizaron de este método, sin embargo, sugieren que la comuni-cación en realidad comienza con el facilitador. Aunque fue popularhace algunos años, ya no está considerado como un método acept-able para el tratamiento del autismo.

¿Dónde puedo obtener mayor información sobre el tratamiento del autismo?Existen varias fuentes de información sobre el autismo y sutratamiento, entre las que se incluye los medios de informaciónimpresos, videos e información por Internet. Si usted desea másinformación, un buen comienzo es el Centro de Recursos de HRCdonde podrá encontrar más de 200 referencias sobre autismo. Elpersonal puede asistirlo en su búsqueda.

Dos referencias de reciente publicación ofrecen resúmenes integrales sobre el tratamiento del autismo y son fácilmente accesi-bles por Internet.

� Educating Children with Autism. La educación del niño autista.Comité sobre intervenciones educaciones para niños autistas.National Research Council. Disponible a través de NationalAcademy Press, http://www.nap.edu/books/0309072697/html

� Clinical Practice Guideline, Report of the Recommendations. Normassobre prácticas clínicas, informe de recomendaciones. Autismo ytrastornos generalizados del desarrollo. Evaluación e intervenciónpara el niño de corta edad (0 a 3 años) Programa de IntervenciónTemprana del Departamento de Salubridad del Estado de NuevaYork. http://www.health.state.ny.us/nysdoh/eip/autism/index.htm

La tercera publicación, creada por North Los Angeles RegionalCenter, ofrece un análisis resumido de 11 tratamientos alternativospara el autismo. Para cada tratamiento, el resumen incluye unadescripción y justificación, prueba de su efectividad de informes de casos y todo estudio de controles y referencias adicionales. Estedocumento, Alternative Interventions for Autism and AutisticSpectrum Disorders, Intervenciones alternativas para autismo yespectro de trastornos autistas está disponible en el Centro deRecursos para la Familia de HRC.

Se les advierte especialmente a los padres que buscan información enel Internet que deben mantener una desconfianza receptiva. La may-oría de la información que se ofrece por este medio no recibe el mismotipo de estudio crítico que se le aplica a los libros y artículos publica-


dos en la prensa central. Por lo tanto, lasafirmaciones que por ese medio se realizanpodrían tener muy pocas bases auténticas.

Deseamos mencionar una publicación deHRC para ayudar a los padres de niñosrecientemente diagnosticados y evaluarinformación y participar efectivamente enel desarrollo de un plan de servicio para elniño. Este folleto, titulado El DiagnósticoDe Su Hijo, está a su disposición con suconsejero o a través de nuestro Centro deRecursos Familiares.

Para finalizar, los padres que enfrentan eldiagnóstico de un niño autista podrían sen-tir variadas emociones, entre ellas, enojo,frustración, depresión, miedo, impotencia,resentimiento, dolor, culpabilidad, y sen-timiento de culpa. Para muchos padres, unade las cosas más útiles que pueden hacer eshablar con otros padres con niños autistasque pueden compartir sus experiencias ycomprender la reacción emocional que confrecuencia acompaña a este diagnóstico.Solicite información a su consejero sobre losmuchos grupos de apoyo para padres deniños autistas que se reúnen regularmenteen la zona de Los Angeles y sus alrededoresy en el Condado de Orange.


21231 Hawthorne Boulevard, Torrance, CA 90503(310) 540-1711 (888) 540-1711www.HarborRC.org


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