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SISTEMATIZACIÓN DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA BRINDADA A LOS PADRES DE BEBÉS PREMATUROS POR EL PROGRAMA MADRE CANGURO DE SEGUIMIENTO EN UN HOSPITAL DE TERCER NIVEL DE LA CIUDAD DE
CALI EN EL SEGUNDO SEMESTRE DEL AÑO 2020
JHON ALEXANDER QUIÑONES PRECIADO ÁNGELA ANDREA PEÑA GARCÍA
DILAN GIOVANNI VALLECILLA ZAMBRANO JENIFER ALEXANDRA YAMA OVIEDO
UNIVERSIDAD DEL VALLE SEDE SAN FERNANDO FACULTAD DE SALUD
ESCUELA DE REHABILITACIÓN HUMANA PROGRAMA ACADÉMICO DE FISIOTERAPIA
CALI 2021
2
SISTEMATIZACIÓN DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA BRINDADA A LOS PADRES DE BEBÉS PREMATUROS POR EL PROGRAMA MADRE CANGURO DE SEGUIMIENTO EN UN HOSPITAL DE TERCER NIVEL DE LA CIUDAD DE
CALI EN EL SEGUNDO SEMESTRE DEL AÑO 2020
JHON ALEXANDER QUIÑONES PRECIADO ÁNGELA ANDREA PEÑA GARCÍA
DILAN GIOVANNI VALLECILLA ZAMBRANO JENIFER ALEXANDRA YAMA OVIEDO
TRABAJO DE GRADO PARA OPTAR AL TÍTULO DE FISIOTERAPEUTA
NASLY LORENA HERNÁNDEZ GUTIÉRREZ, FISIOTERAPEUTA - MAESTRÍA EN FISIOTERAPIA
CECILIA ANDREA ORDOÑEZ HERNÁNDEZ,
FISIOTERAPEUTA - DOCTORA EN CIENCIAS DE LA SALUD EN EL TRABAJO
UNIVERSIDAD DEL VALLE
SEDE SAN FERNANDO FACULTAD DE SALUD
ESCUELA DE REHABILITACIÓN HUMANA PROGRAMA ACADÉMICO DE FISIOTERAPIA
CALI 2021
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Nota de aceptación:
______________________________ ______________________________ ______________________________ ______________________________ ______________________________ ______________________________
______________________________ Firma del presidente del jurado
______________________________ Firma del jurado
______________________________ Firma del jurado
Santiago de Cali, 1 de Febrero del 2021
4
DEDICATORIA
Este trabajo y el logro que representa es dedicado a:
Dios, por ser el inspirador y darnos fortaleza para continuar frente a las
adversidades y haber llegado hasta este momento tan importante de nuestra
formación profesional.
A nuestros padres, por su amor, trabajo y sacrificio en todos estos años, son y serán
el pilar más importante en nuestras vidas. Gracias a ustedes hemos logrado llegar
hasta aquí y convertirnos en lo que hoy somos.
A nuestros familiares y amigos, por estar siempre presentes, acompañarnos y
brindarnos su apoyo a lo largo de esta etapa en nuestras vidas.
A este maravilloso equipo de trabajo, que demostró que la unión hace la fuerza y
que no escatimo ningún esfuerzo haciendo realidad lo que hace unas semanas era
impensado.
5
AGRADECIMIENTOS
Los autores expresan sus agradecimientos a:
Nuestra alma mater, la Universidad del Valle y el programa académico de
Fisioterapia, que con el paso del tiempo se convirtieron en nuestra segunda casa y
con los cuales tuvimos el privilegio de formarnos como profesionales.
Al Hospital Universitario del Valle, la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación, la
Unidad de Pediatría y el Programa Madre Canguro por abrir las puertas a este
trabajo de investigación.
A nuestra directora de tesis Nasly Hernández y nuestra asesora metodológica
Andrea Ordoñez, quienes de manera abnegada brindaron su ayuda, sus consejos
y su tiempo en la elaboración de este trabajo, permitiendo que se desarrollara de la
mejor manera.
A los profesores que nos acompañaron a lo largo de estos 5 años, quienes brindaron
lo mejor de sí, sus conocimientos y experiencias durante nuestro proceso educativo
y de formación personal.
6
A nuestros compañeros porque juntos construimos un vínculo basado en el respeto,
la amistad y la unión, que nos sirvió de apoyo en los momentos difíciles dentro y
fuera de la universidad.
A los padres entrevistados, quienes de manera desinteresada nos abrieron sus
puertas y nos dejaron conocer una parte de su incansable rol como cuidadores de
un bebé prematuro.
7
TABLA DE CONTENIDO INTRODUCCIÓN ................................................................................................... 16
1. PLANTEAMIENTO Y JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA .............................. 19
2. MARCO DE REFERENCIA ............................................................................. 24
2.1. ANTECEDENTES ........................................................................................ 24
2.2. MARCO CONCEPTUAL .............................................................................. 30
2.2.1. Recién nacido prematuro ...................................................................... 30
2.2.2. Método madre canguro (MMC) ............................................................. 30
2.2.3 Estrategias educativas ........................................................................... 32
2.2.4. Educación para la salud ........................................................................ 33
2.2.5 Sistematización de experiencias ............................................................ 33
2.2.6. Entrevista semiestructurada .................................................................. 35
2.3. MARCO TEÓRICO ...................................................................................... 36
2.3.1. Teoría ecológica de Bronfenbrenner ..................................................... 37
2.4. MARCO CONTEXTUAL .............................................................................. 39
2.5. MARCO LEGAL ........................................................................................... 40
3. OBJETIVOS .................................................................................................... 45
3.1. OBJETIVO GENERAL ................................................................................. 45
8
3.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ....................................................................... 45
4. METODOLOGÍA .............................................................................................. 46
4.1. TIPO DE ESTUDIO ..................................................................................... 46
4.2. PARTICIPANTES ........................................................................................ 46
4.3. VARIABLES DEL ESTUDIO / CATEGORÍAS ............................................. 48
4.4. FASES DEL ESTUDIO ................................................................................ 51
4.4.1. Fase I: Punto de partida ........................................................................ 52
4.4.2. Fase II: Preparación para el estudio ...................................................... 53
4.4.3. Fase III: Análisis de la información ........................................................ 56
4.4.4. Fase IV: Puntos de llegada ................................................................... 59
4.5. CONSIDERACIONES ÉTICAS .................................................................... 59
4.6. CONFLICTO DE INTERÉS ......................................................................... 62
5. RESULTADOS ................................................................................................ 63
5.1. CARACTERIZACIÓN SOCIODEMOGRÁFICA ........................................... 63
5.2. EXPERIENCIA EDUCATIVA DE LOS PADRES DE BEBÉS PREMATUROS
EN RELACIÓN A LAS FASES DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ................................................................................................... 66
5.3. EJE DE BARRERAS PARA LA EDUCACIÓN DIRIGIDA A LOS PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ......................................................................................................... 72
5.4. EJE DE FACILITADORES PARA LA EDUCACIÓN DIRIGIDA A PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ......................................................................................................... 79
9
5.5. EJE DE NECESIDADES EDUCATIVAS DE LOS PADRES DE BEBÉS
PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ......................................................................................................... 85
5.6. EJE DE ESTRATEGIAS EDUCATIVAS SUGERIDAS POR LOS PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ......................................................................................................... 92
6. DISCUSIÓN .................................................................................................... 99
6.1. EXPERIENCIA EDUCATIVA DE LOS PADRES Y LA TEORÍA ECOLÓGICA
........................................................................................................................... 99
6.2. SISTEMATIZACIÓN DE EXPERIENCIAS ................................................. 100
6.3. EXPERIENCIA EDUCATIVA DE LOS PADRES DE BEBÉS PREMATUROS
EN RELACIÓN A LAS FASES DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ....................................................................................................... 103
6.4. EJE DE BARRERAS PARA LA EDUCACIÓN DIRIGIDA A LOS PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ....................................................................................................... 107
6.5. EJE DE FACILITADORES PARA LA EDUCACIÓN DIRIGIDA A PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ....................................................................................................... 112
6.6. EJE DE NECESIDADES EDUCATIVAS DE LOS PADRES DE BEBÉS
PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ....................................................................................................... 114
6.7. EJE DE ESTRATEGIAS EDUCATIVAS SUGERIDAS POR LOS PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO ....................................................................................................... 117
7. LIMITACIONES DEL ESTUDIO .................................................................... 120
8. CONCLUSIONES .......................................................................................... 122
10
9. RECOMENDACIONES ................................................................................. 124
10. CRONOGRAMA ............................................................................................ 126
11. PRESUPUESTO ........................................................................................... 127
REFERENCIAS ................................................................................................... 130
ANEXOS .............................................................................................................. 140
11
LISTA DE TABLAS Tabla 1. Operacionalización de las variables del estudio .................................. 4949
Tabla 2. Características sociodemográficas de los padres participantes. .......... 6363
Tabla 3. Barreras. ................................................................................................ 722
Tabla 4. Facilitadores. .......................................................................................... 800
Tabla 5. Necesidades educativas de los padres. ................................................. 856
Tabla 6. Estrategias de mejoramiento sugeridas por los padres. ........................ 923
Tabla 7. Cronograma de actividades de la investigación. .................................. 1266
Tabla 8. Presupuesto global (en miles de pesos). ............................................... 127
Tabla 9. Descripción de los gastos de personal (en miles de $). ..................... 12128
Tabla 10. Descripción de software (en miles de $). ......................................... 12128
Tabla 11. Descripción de los equipos (en miles de $). ..................................... 12128
Tabla 12. Descripción del mantenimiento (en miles de $). .................................. 129
Tabla 13. Descripción del rubro material general................................................. 129
Tabla 14. Descripción del rubro transporte local (en miles de $). ........................ 129
12
LISTA DE ANEXOS
1° Anexo: Preguntas para desarrollar por el investigador sobre la participación de
sujetos humanos en investigación .................................................................... 140
2° Anexo: Formato de recolección de datos (FRD) .......................................... 149
2.1. Formato de recolección de datos de las variables clínicas y
sociodemográficas del proyecto de práctica “canguro en movimiento” ......... 149
2.2. Formato de recolección de datos para transcripción de la entrevistar
semiestructuradas ......................................................................................... 150
3° Anexo: Guía de entrevista semiestructurada dirigida a padres de bebés
prematuros del programa de seguimiento madre canguro ............................... 151
4° Anexo: Consentimiento informado ............................................................... 156
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RESUMEN
Introducción: La educación, es un componente crucial en un programa de
seguimiento, donde la experiencia de los padres se convierte en un elemento clave
no solo para fortalecer el programa sino para empoderar e impactar positivamente
en el bienestar de los cuidadores y su bebé.
Objetivo: Sistematizar la experiencia educativa brindada a los padres de bebés
prematuros por el Programa de seguimiento Madre Canguro en un hospital de tercer
nivel de la ciudad de Cali en el segundo semestre del año 2020.
Metodología: Teniendo en cuenta los cinco momentos de la sistematización de
experiencias propuesto por Jara, se estableció como objeto de sistematización la
experiencia de los padres de bebés prematuros del programa canguro del HUV y
los ejes fueron las barreras, los facilitadores y las necesidades educativas, así como
las estrategias de mejoramiento. Para el análisis de la información de las variables
cuantitativas se realizó una descripción de los datos y medidas de tendencia central
y dispersión. Se desarrollaron entrevistas semiestructuradas que fueron transcritas
y se hizo un análisis inductivo de contenido propuesto por Claudio Díaz, donde el
proceso de codificación y categorización se realizó con ATLAS.ti 9. La validación de
los datos se realizó con algunos de los participantes y para garantizar la precisión y
confiabilidad de los datos, se utilizó un enfoque de verificación por pares.
14
Resultados: Se alcanzó la saturación de la información con 10 madres y 1 padre,
con edades entre los 23 - 40 años. De acuerdo a la experiencia educativa de los
padres, la fase 1 fue descrita como una vivencia traumática e inesperada tras el
nacimiento y durante la hospitalización, donde se generaron sentimientos de culpa,
temor y tristeza por la condición de salud de sus bebés; la fase 2 se caracterizó por
la transición en la alimentación de los niños lo cual genera, nuevos miedos
relacionado con una dieta adecuada, adicionalmente surgen dudas sobre los
tiempos apropiados del desarrollo psicomotor; finalmente en la fase 3, los padres
se muestran muy agradecidos con el programa por la ayuda brindada, aunque
refieren que después del primer año disminuyeron los procesos de atención.
También se identificaron barreras relacionadas con los profesionales de la salud; la
falta de claridad al brindar información, con la atención y servicios en salud; la
brecha por inadecuados canales de comunicación y con el cuidador; como la carga
emocional y el agotamiento físico. En los facilitadores se destaca la actitud positiva
de los padres. Las principales necesidades educativas relatadas por los padres son
acerca de los cuidados del bebé, su desarrollo y su alimentación. En cuanto a las
estrategias educativas esperan que se incluyan dinámicas presenciales y se les
comparta información de forma virtual.
Conclusiones: La sistematización de experiencias posibilitó la comprensión de las
necesidades educativas de los padres. Se evidenció la necesidad de contar con la
actuación de un profesional en salud con conocimientos acerca del desarrollo
psicomotor de los prematuros, especialmente de fisioterapeutas, que suplan las
15
necesidades de acompañamiento a los padres. La falta de una estructura y
organización formal se identificó como la barrera con mayor repercusión en la
educación dirigida a los padres y la virtualidad figuró como un facilitador que
representa una oportunidad de expansión y crecimiento, en cuanto a cobertura y
acceso a educación en salud del programa de seguimiento madre canguro.
Palabras claves: Sistematización de experiencias, educación, prematuros, programa madre canguro.
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INTRODUCCIÓN
En el mundo de cada 10 nacimientos, un niño nace antes de tiempo, lo que implica
que al año nacen 15 millones de niños prematuros.1 La prematuridad suele darse
en conjunto con el bajo peso al nacer (peso menor a 2500 gramos), que también
puede presentarse en niños que nacen a término, por lo que a nivel mundial los
nacimientos con bajo peso son más de 20 millones cada año.2 Por estas razones la
prematuridad y el bajo peso al nacer (BPN) han sido considerados por la OMS como
un problema de salud pública en aumento.1 En el caso de Colombia según cifras del
Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE),3 para el 2007 el
porcentaje de nacimientos prematuros era de 8,49% y aumentó progresivamente
hasta llegar a 9,49% en el 2016.
Debido a la prematuridad y/o bajo peso al nacer hay un riesgo mayor de presentar
algún problema en el desarrollo (físico, cognitivo, psicológico o social) o una
condición de discapacidad, principalmente relacionada con la motricidad, el
aprendizaje, la interacción social, la visión o la audición. Por lo tanto, el nacimiento
de un bebé prematuro implica un gran reto, no solo para la nueva vida que comienza
sino para los padres y el hospital que acompañará el proceso del niño durante su
desarrollo.
La crianza en casa de un bebé prematuro es una experiencia única que difiere a la
de un recién nacido a término, ya que los primeros muestran mayor dificultad para
17
regular sus emociones, y no responden a las intervenciones de los padres para
calmarlos o lograr su atención, lo cual exige que los padres inviertan mayores
esfuerzos y tiempo, comparados con los bebés a término.4 Sumado a esto se
encuentra que la transición a la paternidad de los padres de bebés prematuros fue
tardía debido a la estancia hospitalaria y a su vez, la participación en el cuidado del
bebé fue limitada.5 Ellos se dan cuenta que la información suministrada en la Unidad
de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN) no es suficiente frente a los retos que implica
convertirse en el cuidador principal de su hijo, lo cual genera experiencias negativas
que ocasionan un alto grado de estrés parental.5
De esta manera se dificulta el desarrollo de factores protectores como la resiliencia
y la autoeficacia para responder a los requerimientos del bebé y a cualquier
situación que afecte la salud del mismo. Además, ya no cuentan con la asesoría y
el acompañamiento permanente del personal médico como ocurría en la UCIN, por
lo cual los padres se sienten superados por esta situación y experimentan miedo y
ansiedad.5
El hospital de tercer nivel donde se llevó a cabo esta investigación se encuentra
ubicado en la ciudad de Santiago de Cali e implementa el Programa Madre Canguro
(PMC) hace 20 años, teniendo en cuenta los componentes originales 1) el contacto
piel a piel (posición de rana) temprano, continuo y prolongado entre la madre y el
bebé, 2) la lactancia materna exclusiva y 3) el egreso temprano a casa con previa
educación y adaptación del grupo familiar.6 Al generarse el alta se ingresa a un
18
programa canguro ambulatorio, donde se realizan consultas de seguimiento con las
diferentes especialidades médicas y de manera complementaria asisten a
actividades educativas sobre los cuidados que deben brindar a sus bebés.
Sin embargo, hasta el momento no se cuenta con información documentada sobre
las opiniones, experiencias y sugerencias de los padres con respecto al programa,
lo cual es importante para fortalecer y mejorar el programa y la educación que ahí
se brindan. En respuesta a esa situación, el presente trabajo buscó sistematizar la
experiencia educativa brindada a los padres de bebés prematuros por el Programa
de seguimiento Madre Canguro en un hospital de tercer nivel de la ciudad Cali, el
cual se espera brinde beneficios tanto al programa como a los cuidadores, al
identificar las necesidades educativas que permitan reorientar y plantear estrategias
pedagógicas que fortalezcan el programa.
19
1. PLANTEAMIENTO Y JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA En Colombia según el Instituto Nacional de Salud,3 la prematuridad está incluida en
el indicador de bajo peso al nacer y es considerado como un determinante de
mortalidad y morbilidad de los recién nacidos. Según cifras del Departamento
Administrativo Nacional de Estadística (DANE), del total de nacimientos por año, el
12% son bebés prematuros y/o con bajo peso, lo que significa alrededor de 100.000
niños al año en promedio con esas condiciones.
Para la OMS7 la prematuridad supone un problema de salud pública, ya que
representa el 75% de la mortalidad perinatal y aumenta 40 veces la posibilidad de
muerte y complicaciones orgánicas graves que afectan con mayor frecuencia el
sistema nervioso, musculoesquelético y cardiopulmonar; incrementando el riesgo
que, durante el crecimiento, el bebé prematuro desarrolle problemas conductuales,
emocionales y del aprendizaje, así como un posible retraso cognitivo y del lenguaje.
Sin embargo, los impactos de la prematuridad en la salud no solo afectan las
funciones y estructuras corporales del bebé, también implica alteraciones en las
dinámicas de su entorno familiar, debido a que en el periodo de hospitalización los
padres experimentan miedo, estrés, ansiedad y depresión.8,9 Además al llegar a
casa, a la situación anterior se le suma la carga de cuidado del bebé.10
La presencia de esas emociones y sentimientos en los padres afecta su interacción
con el bebé prematuro y la capacidad de respuesta, siendo a su vez un factor
20
determinante para que el niño alcance su potencial de desarrollo.11 La condición
mental en los padres también es un factor adicional de riesgo para el funcionamiento
y la adquisición de los roles familiares, donde incluso elementos como la resiliencia
que permiten encaminar un óptimo proceso de crianza en un escenario “de altas y
bajas”, presentan dificultad para desarrollarse por lo demandante y desafiante que
puede llegar a ser el cuidado de un bebé prematuro.12
El Método Madre Canguro (MMC) busca empoderar y transferir gradualmente a los
padres la capacidad y responsabilidad de ser los cuidadores primarios de su hijo,
satisfaciendo sus necesidades físicas y emocionales.6 Los componentes originales
de la intervención MMC durante su fase intrahospitalaria en la UCI neonatal, han
demostrado ser seguros y eficaces con resultados positivos para el bebé prematuro
y los padres.
En la fase ambulatoria o de seguimiento del PMC se realiza educación a los padres
y seguimiento al desarrollo del bebé por diferentes especialidades desde el egreso
de la UCIN hasta cumplir los 12 meses. En esta fase el fisioterapeuta, según los
lineamientos técnicos del Programa Madre Canguro establecidos por el ministerio
de salud,6 se le ha asignado la tarea de realizar talleres de estimulación y educación
con los padres de bebés prematuros, tomando relevancia en los procesos
educativos relacionados con el desarrollo psicomotor del bebé. Castellanos et al.13
respaldan esta posición en su estudio y concluyen que la atención enfocada a la
estimulación de habilidades motoras en niños prematuros y/o con bajo peso al nacer
21
se hace necesaria de forma directa, constante y temprana; siendo estas acciones
propias del profesional en fisioterapia, pues es quien evalúa, analiza e interviene el
movimiento corporal.
A pesar de las estrategias existentes implementadas en el componente educativo
durante la fase ambulatoria, la mayoría de los estudios que hay sobre programas
de seguimiento se centran en los efectos de estos sobre el desarrollo y muy pocos
abordan aspectos relacionados a la educación parental.6 Según Benzeis et al.14 la
educación es un componente crucial en los programas de seguimiento de
prematuros, ya que mejora aspectos relacionados con la seguridad y autoeficacia
al dotar a los padres de herramientas para el cuidado de su bebé teniendo un
impacto positivo en el desarrollo infantil. De acuerdo a esta revisión, el componente
de educación para padres puede incluir (a) información genérica o individualizada
sobre el crecimiento y desarrollo infantil; (b) observación guiada del bebé, o (c)
participación activa de los padres en el aprendizaje sobre su bebé y autoevaluación;
sin haber una combinación definida para impartir educación a los padres.
De igual manera O'Donovan y Nixon5 explican que es fundamental que se aborde
el componente de educación, ya que, en su estudio fenomenológico sobre la
experiencia de los padres de bebés prematuros, sus resultados destacaron la
necesidad de una mayor investigación que desarrolle y pruebe intervenciones con
base en la experiencia de los padres. Pues este autor identifica que no todos los
22
padres poseen los conocimientos suficientes para dar respuesta a las necesidades
que demanda el bebé, las cuales cambian con el día a día.
Aunque el PMC en esta institución brinda educación a los padres en la fase
ambulatoria no se ha documentado su experiencia en el componente educativo, el
cual puede ser un insumo valioso para el rediseño de las estrategias que tienen la
intención de brindar conocimientos en dicha fase, permitiendo una mejora de los
proyectos en esta área, al tener en cuenta las necesidades reales de conocimiento
de los padres y las particularidades que se presentan en la institución foco de esta
investigación, como son la alta demanda de pacientes, las limitaciones de tiempo,
espacios y personal.
Las experiencias al ser procesos vitales y únicos que buscan apropiarse de la
vivencias de los sujetos y realizar una interpretación crítica de las mismas que lleve
a un conocimiento o aprendizaje significativo.15 De ahí la importancia de la
sistematización de experiencias de los padres de bebés prematuros en el
componente educativo del PMC de seguimiento, ya que se buscó recoger el
conocimiento de diversas realidades y aspectos, resaltando la vivencia y
necesidades educativas de los padres en el programa, así como las barreras y
facilitadores del mismo, lo cual permitirá orientar ese aprendizaje hacia el futuro,
convirtiéndolo en un elemento clave en la búsqueda de fortalecer la prestación del
servicio educativo dentro del PMC de seguimiento en la institución; por lo tanto se
planteó la siguiente pregunta de investigación:
23
¿Cómo es la experiencia educativa brindada a los padres de bebés prematuros por
el Programa de seguimiento Madre Canguro en un hospital de tercer nivel de la
ciudad de Cali en el segundo periodo del año 2020?
24
2. MARCO DE REFERENCIA
2.1. ANTECEDENTES
A continuación, se presenta una síntesis de los estudios más representativos sobre
la experiencia de los padres de bebés prematuros relacionados con los programas
educativos y las estrategias educativas utilizadas en programas de madre canguro
desde el año 2006 hasta 2019.
O´Donovan et al.5 con la finalidad de comprender la experiencia vivida por las
madres y los padres en la crianza de sus hijos con nacimiento prematuro en los dos
primeros años de vida, realizaron un estudio con diseño cualitativo transversal y
utilizaron el análisis fenomenológico interpretativo. Participaron 13 padres (6 padres
y 7 madres) de bebés prematuros que cumplían con todos los criterios de inclusión,
a cada uno se le realizó una entrevista semiestructurada de manera individual con
una duración aproximada de 1 hora. A partir de los datos surgieron cuatro
categorías: (a) Un desastre antinatural: La naturaleza traumática del parto
prematuro, (b) Las secuelas inmediatas: desconectado y desplazado, (c) Romper el
hielo: pasar de congelado a derretido, y (d) réplicas: transición a casa.
Encontraron que tanto las madres como los padres experimentaron un trauma
psicológico después de un nacimiento prematuro debido a la imprevisibilidad de la
situación por lo cual se presenta una etapa de desconexión emocional y evasión de
su hijo. Posteriormente cuando el bebé sale de su etapa crítica y se inicia el contacto
25
físico los padres dejan de lado la autoprotección y desarrollan su relación con su
hijo, lo que genera en ellos sensación de tranquilidad; finalmente los padres
experimentaron emociones contradictorias al hacer la transición al hogar con su hijo
prematuro; alegría al asumir su papel e identidad paterna, pero también temor al
aceptar la plena responsabilidad del cuidado. Concluyen que existe la necesidad de
atención informada sobre el trauma y más investigación que desarrolle y pruebe
intervenciones basadas empíricamente.
Araque et al.16 realizaron un estudio de intervención antes-después, con el objetivo
de diseñar, aplicar y probar una estrategia de intervención educativa a usuarias del
Programa Madre Canguro de un Hospital sobre los componentes básicos de dicho
programa. Participaron 10 madres de bebés prematuros que cumplieron con todos
los criterios de inclusión, se aplicó un formato de evaluación sobre conocimientos
de componentes del PMC, después se realizó una intervención educativa.
Encontraron falta de conocimiento sobre los ítems básicos del PMC y se detectaron
factores culturales y del sistema de salud como obstáculos para que las mamás
asumieron compromisos con el cuidado de los bebés. Concluyen que las estrategias
educativas deben ser flexibles, disponer de recursos humanos dedicados a
capacitación individualizada, visitas de monitoreo y evaluación familiar, ya que
contribuyen a afianzar el apoyo, disipar dudas y temores.
Ramos et al.17 realizó un estudio de tipo preexperimental con diseño de preprueba
y posprueba buscando establecer la efectividad del programa educativo:
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“Aprendiendo a cuidar a mi bebé”, en el conocimiento materno sobre el cuidado del
neonato prematuro en la unidad de Cuidados Intensivos Neonatal del Hospital
Regional de Cajamarca. Participaron en total 20 madres de prematuros
hospitalizados quienes cumplieron los criterios de inclusión establecidos. Para la
obtención de los datos se utilizó el test para determinar nivel de conocimiento
materno sobre cuidados del prematuro. Encontraron que antes de aplicar el
programa educativo, el 20 % de las madres obtuvo nivel de conocimiento alto, 70 %
conocimiento medio y 10% conocimiento bajo; después de aplicar el programa
educativo, el 95% de las madres obtuvieron nivel de conocimiento alto y 5% obtuvo
nivel de conocimiento medio. Concluyeron que el programa educativo fue efectivo
al mejorar el nivel de conocimiento materno de recién nacidos prematuros.
Chiodi et al.18 con el propósito de identificar las necesidades de educación sanitaria
de la familia de los recién nacidos prematuros, llevó a cabo una revisión de literatura
integral. Buscaron en las bases de datos PubMED y Literatura Latinoamericana y
del Caribe en Ciencias de la Salud del año 1999 al 2011. Se seleccionaron 10
estudios encontrando que la mayoría de las actividades de educación para la salud
están dirigidas a las madres y están relacionadas con la atención diaria básica, y la
participación en estas actividades aún es incipiente para promover el vínculo y
aumentar la confianza en la atención. Concluyeron que existe la necesidad de
desarrollar estrategias, basadas en metodologías de aprendizaje activo, ayudadas
por materiales educativos que faciliten la inserción de los padres en la unidad
neonatal y en el cuidado de sus hijos.
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Luu et al.19 con el objetivo de evaluar la viabilidad y la aceptabilidad de la
intervención basada en la web de los padres de los recién nacidos prematuros y
valorar los beneficios clínicos en el desarrollo neurológico infantil y los resultados
parentales durante el primer año de vida; Realizaron un estudio no aleatorio de
factibilidad de intervención antes y después que comparó un grupo control con un
grupo de intervención que recibió el programa. El programa utilizado recibe el
nombre de Mieux Agir au Quotidien (MAQ), está diseñado para capacitar a los
padres a crear un ambiente físico y social enriquecedor para su bebé usando
prácticas de desarrollo adecuadas. La MAQ emplea un enfoque multimodal que
combina el apoyo educativo de un interventor del desarrollo junto con una
plataforma basada en la web que sirve para proporcionar y consolidar los
conocimientos adquiridos.
Participaron 107 padres de bebés nacidos antes de las 30 semanas y admitidos en
la unidad de cuidados intensivos (intervención n=55, control n=52); cuando los niños
cumplieron 4 meses de edad corregida realizaron el cuestionario de satisfacción del
usuario y a los 12 meses de edad corregida, se realizaron pruebas de desarrollo
neurológico en los bebés usando la Escala Motora Infantil de Alberta y la Escala
Bayley III. Encontraron que la mayoría de los padres estaban satisfechos con el
programa de intervención MAQ, además no hallaron diferencia en los resultados del
desarrollo neurológico de los niños. Concluyeron que la aceptación del programa
fue alta entre los padres, lo que apoya la relevancia de dicha intervención y también
28
que es necesario realizar un estudio más grande para documentar mejor el impacto
en los padres y los niños.
Lemos et al.20 describieron y analizaron el proceso de elaboración de material
educativo para promover el desarrollo de niños nacidos prematuramente. Se
guiaron por las referencias de la educación y la salud popular y la teoría bioecológica
del desarrollo humano. Realizaron una investigación exploratoria participativa con
el público objetivo y revisiones integrales de literatura sobre el tema y
sistematización de los contenidos a través de referencias teóricas
sólidas. Finalmente, por la sistematización de todos los contenidos desarrollaron un
material educativo en formato de libro diagramado e ilustrado con 55 páginas para
la familia, el cual retrata las experiencias de una familia que vivió la condición del
nacimiento de un niño prematuro y dialogó con el lector, indicando información
importante para el cuidado del niño y la promoción del desarrollo funcional. Cada
capítulo fue escrito utilizando estrategias para la elaboración de un texto atractivo y
un lenguaje accesible.
Ferecini et al.21 realizaron una investigación de intervención educativa con un diseño
cualitativo, con el propósito de analizar la percepción de 38 madres de recién
nacidos prematuros acerca de su experiencia en un Programa de Educación para
la Salud utilizando una metodología participativa. Identificaron cuatro grupos
temáticos: el aprendizaje proporcionado por el Programa; la creación de
posibilidades para socializar el conocimiento con la familia; el programa como
29
espacio de relajación y escucha; y desarrollando el vínculo afectivo con otras
madres y los enfermos. Adicionalmente las madres señalaron que el Programa de
Educación para la Salud se presenta como un espacio de aprendizaje, favoreciendo
la aclaración de dudas, con libertad, sin miedo ni vergüenza, contribuyendo al
desarrollo del cuidado infantil, tanto en el hospital como en el hogar.
De acuerdo a la revisión, los padres ante un nacimiento prematuro experimentan
sentimientos de ansiedad y miedo, comportamientos de hipervigilancia y
sobreprotección con sus bebés, sin embargo gracias a la educación proporcionada
en la unidades de cuidados intensivos neonatales respecto a la importancia del
contacto piel a piel, posicionamiento adecuado, estimulación temprana, la lactancia
materna y los signos de alarmas, los padres sienten recuperar el control ante la
situación y aumentar su confianza en el cuidado de sus hijos. El regreso a casa con
su bebé prematuro, genera nuevamente sentimientos de miedo e incertidumbre por
lo cual existe la necesidad de continuar con las actividades educativas basadas en
metodologías de aprendizaje activo para los padres de estos bebés.
Los padres de bebés prematuros perciben que los programas educativos durante la
fase de seguimiento contribuyen a potenciar su autonomía y a satisfacer algunas de
las necesidades de educación. Sin embargo, es necesario para fortalecer los
programas que se incluya el aprendizaje activo y sus herramientas teniendo en
cuenta el contexto de cada usuario.
30
2.2. MARCO CONCEPTUAL
2.2.1. Recién nacido prematuro
Un niño prematuro es aquel que nace antes de la semana 37 de gestación, siendo
clasificados en las categorías de: prematuros extremos (menos de 28 semanas),
muy prematuros (28 – 32 semanas) y prematuros moderados a tardíos (32 – 37
semanas). La prematuridad es considerada la primera causa de mortalidad a nivel
mundial en los niños menores de cinco años y generalmente esta condición se
acompaña de bajo peso al nacer (BPN), siendo este inferior a 2500 gramos e
independiente de la edad gestacional, muy bajo peso menor a 1500 gramos y peso
extremadamente bajo menor a 1000 gramos.22
2.2.2. Método madre canguro (MMC)2
Propuesta en 1978 por el doctor Edgar Rey Sanabria, pediatra del Instituto Materno
Infantil en Bogotá y desarrollada de la mano con los doctores Héctor Martínez
Sanabria y Luis Navarrete desde 1979. La implementación de este método requiere
de un conjunto organizado de actividades de intervención específica en salud, con
un equipo de profesionales debidamente entrenados, una estructura física y
administrativa definida. El niño solo puede hacer parte si cumple con criterios de
inclusión, como: Capacidad de tolerar la intervención y que los bebés candidatos a
la intervención canguro sean admitidos o remitidos mínimos a una IPS de nivel II
con Unidad de Recién Nacidos (URN).
31
Existen seis características básicas MMC, y se constituyen en lineamientos de
estricto cumplimiento a nivel nacional: población blanco, posición canguro,
alimentación y nutrición canguro basada en la lactancia materna, políticas canguro
de egreso hospitalario y seguimiento ambulatorio, seguimiento multidisciplinario
integral y consulta colectiva.
La posición canguro es el sello distintivo del MMC, se basa en el contacto piel a piel
entre la madre y él bebé, quien debe estar estrictamente en posición vertical y entre
los senos de la madre durante las 24 horas del día. El propósito de esta posición es
que el bebé encuentre en la madre una fuente permanente de calor corporal,
estimulación cinética y sensorial, manteniendo la vía aérea permeable. Se
mantendrá la posición hasta que el niño no la tolere más (sude, arañe y grite o haga
otras demostraciones claras de incomodidad).
Los bebés pueden ser egresados y manejados en el plan de canguro en casa
cuando se logre una adaptación exitosa al método, sea capaz de succionar, deglutir
y respirar de manera coordinada, cuando se tenga acceso a un programa
sistemático y bien establecido de manejo ambulatorio. Después de la salida los
niños son controlados diariamente.
32
2.2.3 estrategias educativas
La estrategia educativa o de aprendizaje es definida por Monereo como “un conjunto
de acciones que se realizan para obtener un objetivo de aprendizaje”.23 Dichas
acciones deben ser planificadas para construir y alcanzar los objetivos planteados,
teniendo en cuenta las necesidades y características del grupo al que va dirigida la
enseñanza.24 El encargado de brindar el conocimiento será quien elija o diseñe la
estrategia a implementar con los métodos, técnicas, medios y recursos que la
conforman. Donde el método es la guía o la serie de pasos definidos con
anticipación para alcanzar el propósito educativo; mientras que la técnica, es el
procedimiento lógico y con fundamento psicológico que orienta el aprendizaje y
varía según la fase o tema del curso que se estudia.24
La estrategia educativa puede abarcar uno o la totalidad de los aspectos
relacionados con el aprendizaje, como la selección, adquisición, organización o
integración del nuevo conocimiento e incluso llegar a modificar el estado afectivo o
motivación del aprendiz, para que se haga con mayor eficacia.25 Su finalidad es
promover un aprendizaje significativo, donde se asocie la información previa con la
nueva, reajustando o reconstruyendo el conocimiento; por lo que también requiere
acciones de evaluación y retroalimentación, con el fin de mejorar la retención y
transferencia del aprendizaje.24
33
2.2.4. Educación para la salud
La OMS26 definió en 1983 el término educación para la salud como cualquier
combinación de actividades de información y educación que conduzca a una
situación en la que las personas deseen estar sanas, sepan cómo alcanzar la salud,
hagan lo que puedan individual y colectivamente para mantenerla y busquen ayuda
cuando la necesiten. La educación para la salud es una parte de la estrategia de
promoción de salud basada en el fomento de estilos de vida saludables, que se
representan en la conducta de los individuos en la utilización de conceptos y
procedimientos saludables y hábitos, valores y normas de vida que generen
actitudes favorables para la salud. El rol que juega la familia en la educación en
salud constituye un tema que amerita mayor atención, la salud de la familia es un
tema insuficientemente trabajado, desde el punto de vista teórico en la literatura,
pero, muy manejado empíricamente por los profesionales que se dedican a la
atención de la salud y al bienestar familiar.
2.2.5 Sistematización de experiencias15,27
Se seguirá la propuesta metodológica planteada por Oscar Jara Holliday, quien
define la sistematización de experiencias como aquella interpretación crítica de una
o varias experiencias, que a partir de su ordenamiento y reconstrucción descubre la
lógica del proceso vivido, los factores que han intervenido en dicho proceso, cómo
se han relacionado entre sí y por qué lo han hecho de ese modo. Dicha reflexión
analítica confronta la experiencia con otras o con el conocimiento teórico existente,
permitiendo obtener conocimientos consistentes y sustentados.
34
Para Jara la sistematización de experiencias se divide en 5 momentos:
1. Punto de partida: En el cual se debe dar cuenta de la participación en la
experiencia que se va a sistematizar, así como de los registros de la misma,
si los hay.
2. Preguntas iniciales: Definen y delimitan el objetivo de la sistematización,
precisando su eje; además se identifican las fuentes información que se
necesitan y qué procedimientos se van a seguir para recuperar los datos de
dicha experiencia.
3. Recuperación del proceso vivido: Se debe hacer una reconstrucción
ordenada de lo que fue sucediendo en la experiencia tal como aconteció, de
forma cronológica y de acuerdo al periodo delimitado. Posteriormente dicha
información debe ser ordenada y clasificada.
Cabe aclarar que la simple recuperación histórica, la narrativa o la
documentación de una experiencia, son ejercicios que hacen parte de la
sistematización; así como las acciones de ordenar, catalogar o clasificar
datos o información dispersa, más no representan la totalidad del proceso
metodológico.
4. Reflexiones de fondo: Se realiza un análisis y síntesis de todo lo que se ha
descrito y reconstruido previamente, para lo cual se hace uso de la
interpretación crítica, donde se busca entender los factores claves o
fundamentales que ha tenido la experiencia.
35
5. Puntos de llegada: En este último paso de la sistematización se formulan
las principales conclusiones y se comunican los aprendizajes.
Hay que tener en cuenta que en la sistematización de experiencias el objeto a
sistematizar es la propia práctica, donde el objeto y el sujeto de conocimiento no
se dicotomiza. Si bien en la sistematización se podría llegar a un primer nivel de
teorización y vincular la práctica con la teoría, no se pretende generalizar ni
universalizar las experiencias, ya que son fenómenos sociales que cuentan con una
particularidad, son históricos, cambiantes, contradictorios y representan una
síntesis de múltiples factores y determinaciones estructurales y coyunturales; por lo
tanto implican realizar una interpretación crítica, es decir, detenerse, mirar hacia
atrás, ver de dónde se viene, qué es lo que se ha hecho, qué errores se han
cometido, cómo corregirlos para orientar el rumbo y luego generar nuevos
conocimientos; producto de la crítica y la autocrítica, que es la dialéctica, para
transformar la realidad.
2.2.6. Entrevista semiestructurada
La entrevista es una conversación que se propone con un fin determinado distinto
al simple hecho de conversar, de ahí que se considere un instrumento técnico de
gran utilidad en la investigación cualitativa para recabar datos. Canales define la
entrevista como "la comunicación interpersonal establecida entre el investigador y
36
el sujeto de estudio, a fin de obtener respuestas verbales a las interrogantes
planteadas sobre el problema propuesto".28
La entrevista es muy ventajosa en comparación con otras técnicas de recolección
de información como los cuestionarios, más aún cuando se realizan estudios
descriptivos, porque permite obtener información más completa y profunda, además
brinda la posibilidad de aclarar dudas durante el proceso, asegurando respuestas
más útiles.29 De acuerdo a su planeación las entrevistas se dividen en:
estructuradas, semiestructuradas y no estructuradas.
La entrevista semiestructurada tiene una mayor de flexibilidad en su organización,
ya que parte de preguntas planteadas previamente y que pueden ser adaptadas a
los entrevistados, es decir, que permite ajustar los términos que se manejan
evitando ambigüedades o reduciendo formalismos.29 Esta característica permite
alcanzar interpretaciones acordes con los propósitos del estudio, ya que con ella es
más probable que los sujetos entrevistados expresen sus puntos de vista más
abiertamente que al realizarse una entrevista más estandarizada.28
2.3. MARCO TEÓRICO
37
2.3.1. Teoría ecológica de Bronfenbrenner
La Teoría Ecológica de los Sistemas de Urie Bronfenbrenner consiste en un enfoque
ambiental sobre el desarrollo del individuo a través de los diferentes ambientes en
los que se desenvuelve y que influyen en el cambio y en su desarrollo cognitivo,
moral y relacional.30 Esta teoría fue publicada en el año 1979, en su libro más
conocido: “La ecología del desarrollo humano”.30 La teoría puede aplicarse en todos
los ámbitos de la psicología y otras ciencias, ya que parte de la base que en el
desarrollo humano se da en interacción con las variables genéticas y el entorno, y
expone de manera clara los diferentes sistemas que conforman las relaciones
personales en función del contexto en el que se encuentran.31
La ecología del desarrollo humano comprende el estudio científico de la progresiva
acomodación mutua entre un ser humano activo, en desarrollo, y las propiedades
cambiantes de los entornos inmediatos en los que vive la persona en desarrollo, en
cuanto este proceso se ve afectado por las relaciones que se establecen entre estos
entornos, y por los contextos más grandes en los que están incluidos los entornos.32
De menor a mayor globalidad, Urie Bronfenbrenner nombra cuatro sistemas que
envuelven al núcleo primario entendido como el mismo individuo.30 Los sistemas
son los siguientes: microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema.
Un microsistema es un patrón de actividades, roles y relaciones interpersonales que
la persona en desarrollo experimenta en un entorno determinado, con
características físicas y materiales particulares. También comprende las
38
interpelaciones de dos o más entornos en los que la persona en desarrollo participa
activamente (por ejemplo, para un niño, las relaciones entre el hogar, la escuela y
el grupo de pares del barrio; para un adulto, entre la familia, el trabajo y la vida
social).30
Un mesosistema es, por lo tanto, un sistema de microsistemas. Se forma o se
amplía cuando la persona en desarrollo entra en un nuevo entorno. Además de este
vínculo primario, las interconexiones pueden adoptar varias formas adicionales:
otras personas que participan activamente en ambos entornos, vínculos intermedios
en una red social, comunicaciones formales e informales entre entornos, y,
volviendo al campo de lo fenomenológico, el grado y la naturaleza del conocimiento
y las actitudes que existen en un entorno con respecto al otro.31
El macrosistema se refiere a las correspondencias, en forma y contenido, de los
sistemas de menor orden (micro-, meso- y exo-) que existen o podrían existir, al
nivel de la subcultura o de la cultura en su totalidad, junto con cualquier sistema de
creencias o ideología que sustente estas correspondencias. 30
Un exosistema se refiere a uno o más entornos que no incluyen a la persona en
desarrollo como participante activo, pero en los cuales se producen hechos que
afectan a lo que ocurre en el entorno que comprende a la persona en desarrollo, o
que se ven afectados por lo que ocurre en ese entorno. Algunos ejemplos de un
exosistema, en el caso de un niño de corta edad, podrían ser el lugar de trabajo de
39
sus padres, la clase a la que asiste un hermano mayor, el círculo de amigos de sus
padres, las actividades del consejo escolar del barrio, etcétera.32
2.4. MARCO CONTEXTUAL
El MMC fue pensado e implementado hacia finales de la década de los 70, en el
instituto Materno Infantil de Bogotá, por el Doctor Edgar Rey Sanabria.1 En 1993 se
creó PMC en la Clínica del Niño del Instituto de Seguros Sociales de Bogotá con la
colaboración de la Fundación Canguro, donde se desarrollaron estudios acerca de
la seguridad y eficacia del método canguro y luego se inició un programa amplio de
entrenamiento para equipos de salud del mundo.13 Este método es de origen
colombiano y ha sido difundido en los últimos años en muchos países,
independientemente del nivel de desarrollo y bajo diferentes modalidades.2
En el año 1998 el Hospital Universitario del Valle (HUV), ubicado en la comuna 19
de la ciudad Santiago de Cali, inició la realización de seguimientos a los niños dados
de alta de cuidados intensivos y atención neonatal residentes en Cali. Después en
1992 este seguimiento se realizó solo en recién nacidos prematuros menores de
1500 g. A partir del 2002, se inició el PMC como una estrategia para aumentar la
supervivencia de los recién nacidos prematuros, y para reducir la tasa de infección
ocupacional y hospitalaria.2
Actualmente, el programa en la institución objeto de estudio se encuentra adscrito
en el servicio de Pediatría, el cual está dividido en las salas de: cuidado intensivo
40
recién nacidos (CIRENA), pediatría infecto (Anhelo de Vida), pediatría general,
cuidados intensivos pediátricos Ana Frank (CIPAF), cirugía, pediatría urgencias y
consulta externa. Siendo la unidad de CIRENA, a la cual está adscrito el programa
intrahospitalario y seguimiento de PMC, el programa de banco de leche humana y
la estrategia IAMI (Institución amiga de la Mujer y la Infancia).33 En el PMC de
seguimiento del recién nacido a riesgo se busca atender al bebé prematuro y su
madre de una manera integral, desde que este se encuentra en CIRENA hasta que
cumple 3 años. De acuerdo con datos del programa actualmente se atienden más
de 1500 niños anualmente, ofreciéndoles atención inmediata y multidisciplinaria por
los mejores especialistas del suroccidente del país.
En el PMC del HUV se realizan actividades relacionadas con educación durante la
fase intrahospitalaria, haciendo énfasis en la posición canguro y la lactancia. Este
proceso continúa durante el seguimiento ambulatorio, sin embargo se evidencia que
la intensidad y frecuencia es menor, debido a que se cuenta con pocos minutos para
enfatizar en la educación a los padres, debido a las limitaciones antes mencionadas.
2.5. MARCO LEGAL
El presente trabajo de investigación encuentra sustento jurídico en diferentes
instancias gubernamentales a nivel nacional e internacional. Bajo el amparo de esta
normatividad en Colombia se debe a cumplir un mínimo de garantías dirigidas a las
madres gestantes, padres, cuidadores y a sus niños desde la infancia hasta la
adolescencia; también se encuentra bajo el amparo de reglamentaciones orientadas
41
a la atención virtual, conocida como telesalud y teleorientación. Según el marco
legal de los lineamientos nacionales para la implementación del programa canguro
en Colombia se encuentra:2
• La ley 1419 de 2010 donde se establece los lineamientos para el desarrollo
de la Telesalud en Colombia y su resolución 00002654 de 2019 por la cual
se establecen disposiciones para la telesalud y parámetros para la práctica
de telemedicina en el país. Esta ley y resolución definen los conceptos de
telesalud y telemedicina, también incluyen reglamentación para realizar
teleeducación en salud usando de las tecnologías de la información y
telecomunicación para la práctica educativa de salud a distancia en pro de
cumplir los principios de eficiencia, universalidad, solidaridad, integralidad,
unidad y calidad propuestos en la ley 100 de 1993.
• En la constitución política de Colombia en los artículos 43 y 44 se manifiesta
la protección de la mujer durante el embarazo y después del parto,
predominio de los derechos de la infancia, derechos fundamentales a la vida,
la integridad física, la salud y la seguridad social, obligación de la familia, la
sociedad y el Estado de asistir, proteger y garantizar al niño su desarrollo
integral y garantizar sus derechos de sobre los demás.
42
• En el acuerdo 117 de 1998 y resolución 412 de 2000 establece las
actividades, procedimientos e intervenciones de demanda inducida y
obligatorio cumplimiento, y adopta las normas técnicas y guías de atención
para el desarrollo de las acciones de protección específica, detección
temprana y atención de enfermedades de interés en salud pública, atención
oportuna y seguimiento para garantía de su control y la reducción de las
complicaciones evitables.
• La ley 1098 de 2006 por la cual se expide el código de la infancia y la
adolescencia, en el artículo 2° señala que: “objeto. El presente código tiene
por objeto establecer normas sustantivas y procesales para la protección
integral de los niños, las niñas y los adolescentes, garantizar el ejercicio de
sus derechos y libertades consagrados en los instrumentos internacionales
de derechos humanos, en la constitución política y en las leyes, así como su
restablecimiento. Dicha garantía y protección será obligación de la familia, la
sociedad y el estado.” Presupone entonces el derecho de un neonato a recibir
un servicio de salud integral, profesional, material y formal que es lo que se
pretende en este proyecto desde la profesión de fisioterapeuta.
• La ley 1804 de 2016 por la cual se establece la política de estado para el
desarrollo integral de la primera infancia de cero a siempre y se dictan otras
disposiciones. La presente iniciativa legislativa tiene el propósito de
43
establecer la política de estado para el desarrollo integral de la primera
infancia de cero a siempre, la cual sienta las bases conceptuales, técnicas y
de gestión para garantizar el desarrollo integral, en el marco de la doctrina
de la protección integral. Con ello busca fortalecer el marco institucional para
el reconocimiento, la protección y la garantía de los derechos de las mujeres
gestantes y de los niños y las niñas de cero a seis años, así como la
materialización del estado social de derecho.
• Decreto 3039 de 2007 Plan Nacional de Salud Pública 2007 – 2010, el cual
establece como prioridades de salud infantil entre otras: la promoción de la
salud y calidad de vida, la prevención de los riesgos, recuperación y
superación de daños de la salud, y la vigilancia en salud y gestión y se
establece que las guías de manejo del Programa Madre Canguro, son de
obligatorio cumplimiento de las entidades departamentales, y municipales de
salud y los prestadores de salud. Línea de política número 2 y 3 inciso h, en
el cual se estimula la creación de plan canguro en las IPS que se encargan
de cuidar los niños de BPN. Programas de tamizaje para ROP,
hipotiroidismo, sífilis.
• El Decreto 425 de febrero de 2008 publicado por el MPS, obliga a las
instituciones de salud que trabajan con niños y sus madres, a implementar y
promover el MMC en su servicio.
44
• Adicionalmente también se tiene en cuenta, la ley 528 de 1999, que define la
fisioterapia como “una profesión liberal, del área de la salud con formación
universitaria, cuyos sujetos de atención son el individuo, la familia y la
comunidad en el ambiente donde se desenvuelve”. Determina como objeto
de estudio, la comprensión y manejo del movimiento corporal humano, como
elemento esencial de la salud y bienestar del hombre. El fisioterapeuta
orienta sus acciones al mantenimiento, optimización o potencialización del
movimiento, así como a la prevención y recuperación de sus alteraciones y
a la habilitación y rehabilitación integral de las personas, con el fin de
optimizar su calidad de vida y contribuir al desarrollo social.34
45
3. OBJETIVOS 3.1. OBJETIVO GENERAL
Sistematizar la experiencia educativa brindada a los padres de bebés prematuros
por el programa de seguimiento madre canguro en un hospital de tercer nivel de la
ciudad de Cali en el segundo semestre del año 2020.
3.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
● Conocer las características sociodemográficas de los padres de bebés
prematuros.
● Describir la experiencia educativa de los padres con base en las fases del
Programa Madre Canguro de seguimiento.
● Determinar las barreras y facilitadores para la educación dirigida a padres de
bebés prematuros.
● Identificar las necesidades educativas de un grupo de padres de bebés
prematuros.
● Identificar estrategias de mejoramiento al programa a través de la
información recolectada.
46
4. METODOLOGÍA
4.1. TIPO DE ESTUDIO
Se realizó un estudio de enfoque cualitativo a través de la sistematización parcial
de experiencias centrada en un proceso de intervención mediada, la cual implica a
las personas que participaron y son informantes claves.27 La sistematización de
experiencias se define como una interpretación crítica de una o varias experiencias,
que a partir de su ordenamiento y reconstrucción descubre la lógica del proceso
vivido.15
Está se realizó de manera prospectiva, dentro de la cual se interpretó la experiencia
propia de los padres de bebés prematuros al ser partícipes de los procesos de
educación que se efectúan en el hospital, con el fin de descubrir la lógica del proceso
vivido y a partir de ello producir conocimientos y aprendizajes significativos
encaminados hacia una perspectiva transformadora del componente educativo de
un programa de seguimiento madre canguro.
4.2. PARTICIPANTES
En este estudio se consideró como población al grupo de padres de bebés
prematuros que asisten al programa de seguimiento madre anguro en un hospital
de tercer nivel de Cali, durante el segundo semestre del 2020 siendo
aproximadamente 300 bebés que asisten con sus padres (de acuerdo a datos
47
suministrados por el personal del programa), y quienes son los principales
conocedores y protagonistas de la experiencia.
Para la muestra se buscó la representación de los padres en diferentes momentos
del programa de seguimiento durante el periodo mencionado (aquellos padres que
estaban iniciando, padres con bebés entre los 4 y 12 meses de edad corregida y
padres con bebés mayores de 12 meses de edad corregida). Se realizó un muestreo
opinático por criterios, obteniendo una muestra de 11 participantes, dentro de la cual
hubo en promedio 3 representantes por grupo, con los cuales se alcanzó la
saturación de la información. En el ámbito de la investigación cualitativa se entiende
como el punto en el cual ya se ha escuchado una cierta diversidad de ideas y con
cada entrevista u observación adicional no surgen nuevos elementos.35
A partir de la información contenida en una base de datos preexistente del proyecto
de práctica “canguro en movimiento”, se identificaron los participantes con las
características antes mencionadas, quienes fueron invitados a ser parte de la
investigación. Dicha base de datos cuenta con información sociodemográfica de los
padres y clínica de los bebés que asisten al programa de seguimiento de la
institución.
Criterios de inclusión:
● Padres que contaron con una conexión estable de internet en su domicilio.
48
● Padres que estaban familiarizados con plataformas de reunión virtuales.
● Padres que manifestaron disponer de al menos 1 hora, para realizar las
actividades en línea.
● Padres que aceptaron participar manifestandolo a través de la aprobación
del consentimiento informado virtual.
Criterios de exclusión:
● Padres que no asistieron de manera regular a las consultas programadas
para el seguimiento del bebé prematuro.
● Personas diferentes al cuidador legal.
4.3. VARIABLES DEL ESTUDIO / CATEGORÍAS
A continuación, se presenta en la Tabla 1 las variables que se tuvieron en cuenta
en el estudio:
49
Tabla 1. Operacionalización de las variables del estudio
OB
JE
TIV
O
VARIABLES/CATEGORÍA
DE ANÁLISIS
OPERACIONALIZACIÓN TÉCNICA DE
RECOLECCIÓN
DEFINICIÓN OPERATIVA
DIMENSIÓN VARIAB
LE
Con
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ros. Sexo del
bebé Características fisiológicas y sexuales con las que nacen mujeres y hombres.
- Masculino - Femenino
Nominal
Base de datos
Estrato socioeconómico
Clasificación en estratos de los inmuebles residenciales que reciben servicios públicos.
1 - 6 Ordinal Base de datos
Procedencia Municipio o vereda donde habitan los padres.
- Cali - Valle sin Cali - Fuera del Valle
Nominal Base de datos
Escolaridad materna y paterna
Años cursados y aprobados en algún tipo de establecimiento educacional certificado.
- Sin educación - Educación básica - Educación media - Educación superior
Ordinal Base de datos
Edad de los padres
Años de vida que tiene cuidador al momento de aplicar la encuesta.
Años Razón Base de datos
Etnia Grupo poblacional dentro de la cual se autoreconoce el cuidador.
* Mulato * Mestizo * Indígena * ROM * Afro
Nominal Base de datos
Fuete: Elaboración propia.
50
Tabla 1. (Continuación)
OB
JE
TIV
O
VARIABLES/CATEGORÍA DE
ANÁLISIS
OPERACIONALIZACIÓN TÉCNICA
DE RECOLEC
CIÓN
DEFINICIÓN
OPERATIVA
DIMENSIÓN VARIABLE
Dete
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e b
ebé
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reté
rmin
o. Barreras y
facilitadores para la educación
Barreras: Factores en el entorno de una persona que limitan o dificultan la participación en los procesos educativos de un programa 36
No aplica No aplica
Entrevista semiestruc-turada
Facilitador: Factores en el entorno de una persona que posibilitan la participación en los procesos educativos de un programa 36.
No aplica No aplica
Entrevista semiestruc-turada
Fuete: Elaboración propia.
51
Tabla 1. (Continuación)
OB
JE
TIV
O
VARIABLES/CATEGORÍA DE
ANÁLISIS
OPERACIONALIZACIÓN TÉCNICA
DE RECOLEC
CIÓN
DEFINICIÓN
OPERATIVA
DIMENSIÓN VARIABLE
Ide
ntifica
r la
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ad
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de
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eb
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rem
atu
ros. Necesidades
educativas Las necesidades educativas son la brecha entre el nivel actual de conocimientos y habilidades de la persona y el nivel de conocimientos y habilidades requeridos para realizar una tarea o un conjunto de tareas.37
No aplica No aplica
Entrevista semiestruc-turada
Fuete: Elaboración propia.
4.4. FASES DEL ESTUDIO
A continuación, se describe la metodología de la investigación dando continuidad a
los pasos descritos por Jara.15
52
4.4.1. Fase I: Punto de partida
Se definió como objeto de sistematización la experiencia de los padres de bebés
prematuros en el proceso educativo que ha brindado el Programa de seguimiento
Madre Canguro. Teniendo como ejes de la sistematización la identificación de las
barreras, los facilitadores y las necesidades educativas que los padres presentaron
durante los procesos educativos, así como las estrategias de mejoramiento que
estos identificaron.
Los investigadores participaron del proyecto “canguro en movimiento”, el cual tuvo
como propósito fortalecer el PMC de un hospital universitario en la fase de
seguimiento haciendo énfasis en el componente educativo y con el cual se generó
una base de datos con información de los padres. Por esta razón, los presentes
investigadores antes de iniciar el desarrollo del trabajo generaron discusiones y
reflexiones sobre su postura, determinando que fueron sujetos que vivieron parte
de la experiencia y se alejaron para poder escuchar la voz de los padres, y
posteriormente sumergirse en sus vivencias. Debido a la cercanía que ofrece el
proyecto con el programa de seguimiento, por medio de una solicitud se logró
acceder a la información de contacto de los padres y a la base de datos, sirviendo
como insumo para realizar esta investigación. El anteproyecto fue enviado al comité
de ética de la universidad y de la institución, con el fin de obtener el aval y poder dar
inicio a las siguientes fases de la investigación.
53
Esta investigación permitió hacer una reconstrucción y ordenamiento de la
experiencia para realizar una reflexión analítica que permitió comprender los
sucesos y obtener conocimientos, que posibiliten mejorar las estrategias educativas
utilizadas dentro del programa y de esta manera brindar mayor confianza y
conocimiento a los padres, lo cual impactará positivamente en la salud y el
desarrollo de los bebés. Además de fortalecer el programa al brindarle información
que le permita diseñar estrategias o proyectos partiendo de las necesidades y
experiencias educativas de los padres.
4.4.2. Fase II: Preparación para el estudio
Para llevar a cabo la investigación se diseñaron los formatos de recolección de
datos (ver anexo 2), estos formatos contaron con la revisión de un experto en
investigaciones para su validación. La ejecución de las actividades relacionadas con
la obtención de información fue desarrollada por los investigadores, una vez se
contó con el aval de ética de la institución y la universidad, se registró la información
de las actividades realizadas para desarrollar el análisis.
Para desarrollar la investigación se diseñó un plan operativo de acuerdo con las
técnicas de recolección y las fuentes de información disponibles.
54
4.4.2.1. Base de datos
Para el acceso a la base de datos, se envió en el mes de septiembre una carta al
PMC de la institución solicitando el permiso. Una vez se contó con el aval de ética
y se dispuso de la información, se registraron en una base de datos simplificada de
Excel diseñada de acuerdo con los objetivos de la investigación.
4.4.2.2. Entrevista semiestructurada28, 29
La entrevista contó con 12 preguntas y tuvo como objetivo conocer el proceso vivido
y la experiencia en educación, así como las necesidades educativas, barreras y
facilitadores de los padres de bebés prematuros que asistieron al seguimiento del
Programa Madre Canguro.
En la entrevista semiestructurada uno de los investigadores desarrolló el papel de
entrevistador y su función principal consistió en dar cumplimiento a la guía de la
entrevista, la cual contó con preguntas agrupadas por temas o categorías (ver anexo
3). Esta investigación contó con la asesoría de Andrea Ordoñez y Nasly Hernández,
profesionales con experiencia en investigación cualitativa por lo cual dieron
formación a todos investigadores para la realización de la entrevista
semiestructurada. Además, el entrevistador Jhon Alexander Quiñones a través de
la electiva profesional en investigación cualitativa impartida en la Universidad del
Valle, se entrenó en habilidades comunicativas, tener capacidad de interpretación y
control eficiente del tiempo. Los 3 investigadores restantes, Angela Andrea Peña,
Dilan Giovanni Vallecilla y Jenifer Alexandra Yama, ejercieron como observadores.
55
La ejecución de las entrevistas semiestructuradas tuvo una modalidad virtual y se
llevaron a cabo una vez se contó con el aval del comité de ética, para ello se hizo
un muestreo opinático por criterios hasta lograr la saturación de información con 11
participantes, quienes se encontraban registrados en la base de datos elaborada
por el proyecto “canguro en movimiento”, los cuales debieron contar con una
conexión estable de internet en su domicilio, manifestar disponer de al menos 1 hora
para realizar el encuentro y aceptar la participación en la entrevista a través del
consentimiento informado virtual.
Los investigadores contactaron previamente por vía telefónica a los padres de los
bebés prematuros que fueron seleccionados a partir de la versión simplificada de la
base de datos del proyecto de práctica “canguro en movimiento”; se les explicó el
objetivo principal del proyecto, cómo se desarrollaría la sesión y el tiempo mínimo
de permanencia en el encuentro. Dos días antes de cada entrevista se contactó
telefónicamente a los padres que aceptaron participar para confirmar su asistencia
y enviar la invitación por correo electrónico. A los padres se les envió el
consentimiento informado (Ver anexo 4) por correo electrónico para que realizaran
una lectura previa e identificaran dudas.
Antes de dar inicio a la entrevista por la plataforma virtual Zoom, uno de los
investigadores nuevamente contextualizo al participante acerca del proceso de
consentimiento informado, posteriormente se resolvieron dudas existentes y se le
solicitó al padre/madre que mencionará su nombre completo, numero de cedula y
56
autorizará la participación en el estudio, la grabación de la entrevista y el uso de la
información en futuras investigaciones. Una vez se contó con el consentimiento
informado por parte del padre/madre, se dio inicio formalmente a la entrevista.
4.4.3. Fase III: Análisis de la información
La información correspondiente a la base de datos fue consignada en los formatos
diseñados para tal fin. Para las variables cuantitativas de tipo intervalo y razón que
se obtuvieron, se hizo una descripción de los datos empleando el programa de
Microsoft Excel - 2019 (v19.0) para hacer medidas de tendencia central, dispersión
y tablas de frecuencias. Para aquellas de tipo ordinal y nominal se presentaron
igualmente en tablas de frecuencia.
Con el fin de organizar toda la información disponible sobre los distintos
componentes de la experiencia educativa de los padres, los investigadores
realizaron la transcripción de las grabaciones para reconstruir la atmósfera de la
entrevista; así como los relatos y opiniones que aparecieron reiteradamente o
comentarios sorpresivos, conceptos o vocablos que hayan generado algunas
reacciones positivas o negativas. Para fines prácticos los investigadores asignaron
un seudónimo a cada participante.
Los investigadores leyeron varias veces las transcripciones para obtener una
comprensión completa de los datos y posteriormente iniciar con el análisis de
contenido, definido por Marradi et al.38 como “una técnica de interpretación de textos
57
que se basan en procedimientos de descomposición y clasificación de éstos”. El
análisis de contenido cualitativo en esta investigación se hizo siguiendo el proceso
propuesto por Claudio Diaz Herrera con un tipo de análisis inductivo, es decir, que
las categorías se crearon a partir de la información recopilada de la sistematización
de experiencia. Antes de proceder a elaborar las categorías respectivas, se
identificaron las siguientes unidades:
● Unidad de muestreo: Entendida como “las diversas partes de la realidad
sometida a observación que el investigador considera como separadas e
independientes entre sí”. En el estudio estuvo conformada por la experiencia
educativa de los padres de bebés prematuros dentro de la fase de
seguimiento del PMC.
● Unidad de registro: Entendida como “la mínima porción del contenido que el
investigador aísla y separa por aparecer allí uno de los símbolos, palabras
claves, slogan, o temas que el investigador considera significativos”. Para el
estudio estuvo conformado por las transcripciones de las entrevistas
realizadas.
● Unidad de análisis: Todas las entrevistas fueron contempladas como
unidades de análisis, donde las palabras, oraciones y párrafos se
consideraron unidades de significado.
58
Posteriormente las unidades de significado fueron condensadas y etiquetadas con
códigos. Estos códigos se agruparon en subcategorías basándose en
comparaciones con respecto a sus similitudes y diferencias. Finalmente, se
formularon las principales categorías. Este proceso de codificación y categorización
se realizó con cada entrevista con la ayuda del software de ATLAS.ti 9, el cual es
una herramienta para el análisis de datos cualitativos.
Después de la codificación, las transcripciones de la entrevista y sus resultados
codificados, los investigadores se reunieron con tres de los participantes a través
de un nuevo encuentro virtual, a través del cual se les expuso el proceso de
categorización y así poder validar que la información suministrada por ellos
estuviera representada. De esta manera se garantizó la precisión de los códigos y
las interpretaciones.
Para garantizar la precisión y confiabilidad de los datos, se utilizó un enfoque de
verificación por pares. Para ello, un investigador codificó y categorizó los datos, que
posteriormente fueron evaluados por otro investigador del equipo. De presentarse
diferencias con los códigos y categorías entre los investigadores, se continuará con
la discusión para aclarar el tema y llegar a un consenso. Se utilizó una figura de
auditoría por parte de los asesores de la investigación para controlar la confiabilidad
de los datos. La revisión y el análisis de los datos realizada por parte de personas
experimentadas en el equipo de investigación aumentó la confiabilidad del estudio.
59
4.4.4. Fase IV: Puntos de llegada
Los investigadores reflexionaron sobre su postura en el proceso, identificando que
se logró observar desde afuera del programa por las entrevistas contrastándolo con
lo vivido en el proyecto como sujetos, logrando ampliar la comprensión de lo que
sucedió y se observó en su momento. Esto permitió, generar procesos de
retroalimentación en cada paso de la investigación y cuestionarse constantemente
si se estaba cumpliendo con el camino trazado, permitiendo aplicar los ajustes en
cada momento sin que implicaría un retroceso en el camino.
Finalizada la sistematización de la experiencia de los padres de bebés prematuros
y el análisis de la información, los investigadores dieron a conocer las principales
conclusiones y recomendaciones, las cuales estaban relacionadas con las barreras,
los facilitadores, las necesidades y estrategias educativas, que se plantearon como
objetivos al inicio de la investigación. Posteriormente estos productos serán
comunicados a la institución lugar de la investigación, ya que pueden servir para
mejorar el componente educativo del programa de seguimiento madre canguro.
4.5. CONSIDERACIONES ÉTICAS
Esta investigación se clasificó de acuerdo a la resolución 8430 del ministerio de
salud del año 1993 (por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y
administrativas para la investigación en salud) y su artículo 11 sobre la clasificación
de la investigación en salud, como una investigación de riesgo mínimo debido a que
60
los métodos no involucran una intervención invasiva o no rutinaria en los
participantes que genere daño físico, mental o emocional.39 Las entrevistas
semiestructuradas y la recolección de información en la base de datos del PMC se
realizó bajo la guía de los investigadores y los asesores de proyecto.
Los riesgos que se identificaron durante la realización de las entrevistas
semiestructuradas fueron los siguientes:
• Riesgo de filtración de información (confidencialidad): Relacionado con la
manipulación de información privada, registro audiovisual y de la historia
clínica; estos datos fueron manejados bajo estricta confidencialidad y solo se
divulgaron bajo el permiso estricto de los participantes, con el fin de evitar
cualquier filtración de información que represente un riesgo de tipo jurídico o
judicial y/o daño moral. Para ello se asignó un seudónimo a cada participante
con el propósito de proteger su identidad, la cual sólo fue conocida por los
investigadores y en ningún momento sus nombres fueron divulgados o
publicados. De igual forma, la base de datos y toda la información
recolectada, así como los videos y las imágenes fueron protegidas con una
contraseña de seguridad y el archivo estaba en un computador bajo la
custodia de uno de los investigadores. La información fue almacenada por
un periodo de 5 años.
61
• Privacidad de la sala virtual: Por su metodología virtual los encuentros
pudieron verse interrumpidos por la presencia de personas externas que no
hacían parte del estudio o quienes accidentalmente habían ingresado a las
reuniones programadas; para evitar estos inconvenientes, las reuniones
tuvieron una clave o código de acceso que sólo fue conocida por quienes
participaron del estudio, restringiendo así el ingreso de terceras personas.
• Riesgo psicosocial: Cabe aclarar que este tipo de riesgo no era lo esperado,
debido a que la entrevista se desarrolló en torno a la experiencia en el
componente educativo y no abarcó temas de alta sensibilidad para el
participante. Sin embargo, durante la entrevista semiestructurada se
pudieron evocar experiencias y sentimientos negativos en los padres (con
respecto a los sucesos con los bebés prematuros), lo que pudo generar una
indisposición en la actitud del padre/madre y en consecuencia afectar la
participación en el desarrollo de la entrevista semiestructurada. Para esto se
contaría con el apoyo de un profesional en psicología, quien en caso de
indisposición del padre/madre entrará a la sala virtual y le ayudaría a
recuperarse del hecho, de ser necesario se pedirá a los observadores a salir
temporalmente de la sala virtual, dejando al padre/madre en privado con el
psicólogo, permitiéndole un espacio para recuperarse. Posteriormente previa
consulta con el padre/madre se retomaría la entrevista o se agendaría una
nueva fecha para su realización.
62
4.6. CONFLICTO DE INTERÉS
Los investigadores declaran no haber tenido ningún conflicto de interés.
63
5. RESULTADOS
5.1. CARACTERIZACIÓN SOCIODEMOGRÁFICA
Tabla 2. Características sociodemográficas de los padres participantes.
SEUDÓ-NIMO
NIVEL EDUCATIVO*
ETNIA PROCEDEN
CIA
FASE CAN-GURO
EDAD ESTRATO SEXO BEBÉ
**
Diana ES Mestizo Valle sin Cali 1 31 3 M
Sofia ES Mestizo Cali 1 26 1 M
Ana EM Mestizo Valle sin Cali 1 24 1 M
Juana EM Mestizo Valle sin Cali 2 23 1 F
Rebeca EM Blanco Valle sin Cali 2 24 1 M
Laura ES Mestizo Valle sin Cali 2 29 2 M
Angela EM Blanco Cali 3 26 2 F
Luz ES Mestizo Cali 3 29 2 M
Andrea ES Mestizo Valle sin Cali 3 31 1 M
Blanca EM Mestizo Cali 3 40 1 M
Juan ES Mestizo Valle sin Cali 3 35 1 F
* EM: Educación media -- ES: Educación superior ** M: Masculino -- F: Femenino
Fuente: Base de datos proyecto “canguro en movimiento”. Con base en los datos consignados en la tabla 2 se identificó que al programa de
seguimiento madre canguro asisten en promedio 600 bebés prematuros al año,
distribuidos en 3 fases, estando en la fase 1 aquellos bebés que no han completado
las 40 semanas de gestación, continúan la fase 2 con bebés hasta el primer año de
vida y posteriormente la fase 3 que incluye a los niños desde hasta cumplir los 3
años de edad corregida.
64
A través del proyecto de práctica profesional “Canguro en Movimiento”, se logró
caracterizar 182 bebés y sus padres. Para este estudio se usó la base de datos del
proyecto y se seleccionaron 11 participantes teniendo en cuenta los criterios de
inclusión y exclusión del estudio. La muestra estuvo conformada por 9 madres y 1
padre, con edades comprendidas entre los 23 - 40 años y con una edad promedio
de 28 años (desviación estándar [DE]: 5). Cuatro de los participantes viven en Cali
mientras que el resto de la muestra provienen de otros municipios del Valle del
Cauca y donde 7 de ellos pertenecen al estrato 1, 3 padres al estrato 2 y solo uno
tenía como estrato socioeconómico el tipo 3.
Con respecto al nivel educativo, 5 alcanzaron la educación media, es decir, que
cuentan con un título de bachiller y 6 realizaron estudios en educación superior y
para la etnia 2 participantes se identificaron como blancos y 9 como mestizos.
En relación a los grupos planteados por los investigadores teniendo en cuenta la
fase del seguimiento del bebé según su edad corregida, se tiene que 3 cuidadores
conformaron el Grupo 1, el mismo número de participantes tuvo el Grupo 2 y para
el Grupo 3 se contó con 5 cuidadores. Finalmente, y con respecto al sexo del bebé,
3 eran mujeres y 8 varones.
PREÁMBULO
De los números y cifras que arrojó una base de datos, los cuales cuantifican una
población en términos generales; se pasó a las entrevistas semiestructuradas, una
técnica que permite adentrarnos más a fondo y conocer un poco más del sujeto
65
detrás de los datos, en este caso, al cuidador de un bebé prematuro y que para esta
investigación se confió la historia de 10 madres y 1 padre; quienes con sus relatos
nos fueron mostrando sus vivencias y las experiencias que trae consigo tener un
bebé prematuro.
Muchos de ellos, no quisieron dejar una historia a medias y nos relataron incluso
desde momentos previos al parto, justo cuando estos pequeños llegaron al mundo,
y aunque este no es el objeto de la presente investigación sin duda fue acierto no
planeado, pues desconocer esa labor titánica que empezaron con sus bebés
cuando estos se encontraban en incubadoras seria como omitir “la punta del
iceberg” frente a lo que es el ahora, donde algunos ya van de salida mientras otros
apenas comienzan este recorrido, en el cual ha estado presente el Programa Madre
Canguro.
Sus relatos son la base de este trabajo y a través de ellos se conoció la experiencia
que han vivido en un componente educativo a lo largo de las fases que expone el
programa, los obstáculos que tuvieron que enfrentar, así como los facilitadores que
contribuyen en ese continuo proceso de aprendizaje para sus bebés y por si fuera
poco nos permitió vislumbrar aquello que necesitaban y como se podría mejorar,
por que como lo expreso una de ellas:
“la verdad nosotras no vamos a ser las únicas que tenemos bebés prematuros, sino que tal vez en
este momento están naciendo más niños prematuros”
66
(Sofia)
5.2. EXPERIENCIA EDUCATIVA DE LOS PADRES DE BEBÉS PREMATUROS
EN RELACIÓN A LAS FASES DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
En la fase 1 del programa canguro se encuentran los bebés que están completando
las 40 semanas de gestación; sin embargo, para efectos prácticos en el
reclutamiento se hizo una extensión hasta aquellos padres con bebés que habían
completado los cuatro meses de edad corregida, esta parte de la muestra
correspondió al grupo 1 del estudio y para el cual se logró entrevistar 3 madres. Los
padres que conforman este grupo recién están iniciando el programa de
seguimiento, es decir, que ellos se encuentran en el periodo de transición y
adaptación para brindarle a su bebé los cuidados en el hogar.
En las entrevistas se encontró que la fase 1 está marcada por la experiencia
traumática de las madres durante el nacimiento del bebé, en la cual lidian con el
dolor físico del parto o la cesárea y con sentimientos de culpa por tener un parto
prematuro, de temor a la muerte del bebé, de tristeza por la condición de salud del
este y la resignación de aceptar que el personal de salud será quien cuide de su
bebé durante este primer período.
67
“Yo solo pujé y el cómo era tan chiquito de una nació, y pues entonces ahí mismo, cuando lo sacaron,
me lo pusieron en el pecho, pero la verdad, cómo yo lo veía tan chiquito que no era capaz de cogerlo,
yo lo vi y yo ni siquiera lo miré yo sólo sabía que tenía un niño allí encima”
(Rosario)
Posterior al parto las madres experimentan sentimientos de alegría al poder ver
nuevamente a sus bebés y darse cuenta que responden de manera adecuada a sus
estímulos y a las intervenciones médicas, pero esta alegría se ve opacada cuando
las madres deben separarse de sus bebés y volver a casa manifestando
sentimientos de tristeza, miedo y angustia. Este proceso se convierte en una batalla
donde por un lado se encuentra una mujer con un cuerpo adolorido y agotado yendo
a cumplir una tarea de lactancia obligatoria, la cual es fundamental para el desarrollo
del bebé y por otro lado, se halla una madre que se regocija de poder contribuir a la
salud de su hijo y que está dispuesta a separarse de su familia o transportarse todos
los días por largos periodos de tiempo para poder estar con su hijo.
“Cuando yo lo vi, me dio muy duro, lloré mucho y todo, … al ver que me sacaron y me dijeron que
no podía entrar a verlo llorando, que era igual, que él seguía sintiendo todo lo que yo estaba
sintiendo, antes que le hablara y verdad cuando yo entré ya calmada que le hablé, él se sonrío.
(Rosario)
Durante el tiempo de hospitalización de los bebés el personal de salud brinda a los
padres información sobre alimentación y los cuidados que deben tener en la UCIN
y al llegar a casa con los bebés, generando en ellos sentimientos de seguridad.
Finalmente, el gran reto que enfrentan los padres de este grupo es llevar a sus
68
bebés al hogar, lo cual les genera temor con respecto a su cuidado y protección, ya
que sienten que sus ellos estaban mejor cuidados por el personal de salud.
En la fase II del PMC, en su etapa de seguimiento ambulatorio se brinda atención a
familias cuyos bebés prematuros se encuentran en el rango entre 0 y 12 meses de
edad, quienes como característica principal presentan una transición en la
alimentación, pasando de lactancia materna exclusiva o en leche conjunto con leche
de fórmula, a una alimentación que incorpora en su dieta alimentos sólidos y
preparaciones; lo cual genera, nuevos miedos relacionado con la dieta adecuada
para sus bebés. Estos bebés también presentan un gran salto en los hitos del
desarrollo psicomotor. El proceso de reclutamiento del grupo 2 comprende esta fase
a partir de los 5 meses, logrando entrevistar 3 madres.
La vivencia de los padres y cuidadores en la fase 2 está representada por una
transición de los sentimientos de temor y angustia, que evolucionan a un sentimiento
de calma y tranquilidad hacia el final de la etapa, generado por la experiencia y los
aprendizajes adquiridos a través de ella. Tras el alta hospitalaria, las madres
refieren que sienten alegría porque su hijo supero la crisis de salud, sin embargo se
ve empañado por el temor a una recaída de su hijo, su sentir es que en el hospital
estaban bajo el cuidado de profesionales quienes sabían cómo actuar ante una
situación de alarma y al no tener ellas esas capacidades, consideran que su hijo
está desprotegido; el temor de que los bebés dejen de respirar es prevalente, en los
69
primeros días las madres mantienen en un estado de alerta que no propicia el buen
ambiente familiar.
“Yo le dije no doctor, se lo suplico, no le vaya a dar salida porque yo no sé qué cuidados vaya a
tener yo con él”.
(Andrea)
Con el paso del tiempo hacia los 4 meses inicia un periodo de tranquilidad; la cual
llega como producto de la maduración física que va moldeando el crecimiento del
bebé y que les permite a los padres sentir un mayor grado de seguridad al ver a los
niños más fortalecidos y menos frágiles. En esta fase al igual que en el anterior, los
padres presentan una gran cantidad de inquietudes y comienzan a prestar especial
atención al desarrollo psicomotor de los bebés, debido a que en esta etapa se
encuentran con un bebé más activo, que aprende a sentarse, a gatear, a ponerse
de pie sin apoyo en unos tiempos un poco más prolongados a lo que ellos esperan,
en especial al iniciar con un patrón de marcha independiente. Esta constante
adquisición de hitos del desarrollo en un periodo relativamente corto, causa que las
madres estén preguntando constantemente cómo podrían ellas ayudar a que su hijo
en la adquisición de estas habilidades, lo cual las lleva a adquirir constantes
aprendizajes acerca de este tema.
“Entonces alrededor de los 3-4 meses empecé a darle clases de estimulación, me encontraba
clases gratuitas entonces me inscribía y hacíamos la clase. Entonces él fue como avanzando un
poquito en eso. Ahora estamos en el proceso de la gateada, la verdad yo a él no lo presiono para
nada ni lo sobreestímulo, yo lo dejo”.
70
(Miriam)
Particularmente, los padres de esta fase refirieron no haber tenido mayor
participación durante la etapa de seguimiento ambulatorio, debido a que, por
motivos de salud pública se restringieron las actividades comerciales, los viajes
intermunicipales y hasta las consultas médicas no prioritarias, con el fin de disminuir
el contagio por el COVID-19, que recientemente había llegado al país en el mes de
marzo y en consecuencia, estas familias no pudieron seguir asistiendo a las citas
de control, por lo cual se vieron en la necesidad de acudir a otra fuentes de
información como internet, redes sociales o consultas virtuales con otros
profesionales, para lograr esclarecer las dudas que se iban generando durante el
proceso de crecimiento y desarrollo de sus bebés.
En la fase 3 del programa de seguimiento se encuentran los niños que son mayores
a 12 meses y por lo tanto han superado el período más decisivo en la supervivencia
del bebé. El proceso de reclutamiento del grupo 3 abarcó esta fase, logrando
entrevistar a 4 madres y 1 padre, ellos son los que han experimentado el proceso
educativo más completo. En los relatos se encontró que la fase 3 está marcada por
sentimientos de tranquilidad respecto a la vida de su bebé, que en un inicio
presentaron situaciones complejas y que hoy se encuentran fuera de peligro.
Además, los padres se llenan de felicidad al ser testigos del desarrollo de ese bebé,
pudiendo compartir con ellos su proceso de crecimiento y aprendizaje.
71
Respecto a las vivencias de los padres, se observa que los cuidados se encuentran
enfocados en normalizar las acciones un poco extremistas que se presentaban en
los inicios de la crianza y que a hoy se consideran sobreprotectoras, buscando que
el niño logre adecuar sus procesos de vida sin tantas atenciones especiales, como
por ejemplo dejarlos jugar en la lluvia, algo que antes era impensable. Describen a
los niños como “despiertos”, “avispados”, “piquiñas”, “hiperactivos” y los admiran
con ternura, de cómo esos cuerpos frágiles hoy son considerados unos
“terremoticos” que exploran al mundo. Sin embargo, con la aparición de la
pandemia, las actitudes sobreprotectoras han retornado por el riesgo latente de
exposición.
“Pues uno los ve todos chiquiticos, se ven como más frágiles y no, ya ahora ya no; ya eso es un
terremotico”
(Angie)
Finalmente, los retos a los que se enfrentan actualmente los cuidadores no distan
mucho de los de un padre de un bebé a término, “enlistándose en la eterna batalla”
para que el niño potencialice el desarrollo ya alcanzado. Algunos niños presentan
una enfermedad, pero esta es crónica y no es la misma patología que se presentó
cuando la vida del bebé pendía de un hilo. Los padres en general, miran hacia atrás
y se muestran muy agradecidos con el programa por la ayuda brindadas, a pesar
que de que refieren que después del primer año disminuyeron los procesos de
atención y educación, considerándola necesaria para afrontar sus nuevos retos,
supliéndola con búsquedas en internet sin direccionamiento pertinente.
72
5.3. EJE DE BARRERAS PARA LA EDUCACIÓN DIRIGIDA A LOS PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
Como se muestra en la Tabla 3, se identificaron barreras relacionadas con: los
profesionales de la salud, la atención y los servicios en salud y el cuidador.
Tabla 3. Barreras.
CATEGORÍA CÓDIGOS
Con los profesionales de la salud
Claridad al informar
Lenguaje/términos del médico
Con la atención y servicios en salud
Diferentes prestadores
Dificultades en accesibilidad y oportunidad
Brecha por inadecuada gestión en canales de comunicación
Limitantes para el desplazamiento
Riesgo de contagio por pandemia
Interrupción del seguimiento por pandemia
Alto flujo de pacientes
Déficit estructural y organizacional para educación
Falta de estructura educativa
Desarticulación educativa entre los escenarios
Horarios en medios sincrónicos
Con el cuidador
Carga emocional
Agotamiento
Alfabetización en salud
Limitada red de apoyo
Procedencia lejana
Capacidad económica
Salud del bebé
Fuente: Elaboración propia.
73
En relación con los profesionales de salud, se identificó que cuando el médico utiliza
un lenguaje técnico, la comprensión de la información por parte de los padres,
puede verse afectada por la falta de claridad, acrecentando sus miedos y temores.
“Cuando yo no entendía, le preguntaba qué es eso o qué, pero siempre la explicación de ellos era
que era porque el niño era prematuro”
(Flor)
“A veces ellos me hablaban y yo quedaba en lo mismo, como gringa”.
(Miriam)
Respecto a la atención y los servicios en salud, la presencia de diferentes
prestadores para un mismo usuario puede generar contradicciones en la
información brindada, ocasionando confusión con el conocimiento que se desea
transmitir, al mencionar:
“Eso me dijeron los doctores del (nombre de una institución), pero en el (nombre de otra institución)
me dicen otra cosa, entonces también me confunden”.
(Ana)
De igual forma las limitaciones en la accesibilidad y la oportunidad, restringen o
retrasan los servicios en salud y prolongan los tiempos para una consulta que es el
espacio donde reciben educación, por ejemplo, una madre expresa que:
“Cuando se necesitan muchas veces hay que esperar para que en la agenda haya el espacio o
que el médico esté disponible ese día”.
(Angie)
74
Estos inconvenientes se suman a una brecha entre los padres y el programa, por la
inadecuada gestión de canales de comunicación, lo que dificulta el acceso a los
servicios de salud para los bebés y da la sensación a los padres que no hay un
interés hacia ellos o que este no sea constante, por ejemplo, al comentar:
“Creo que me llamaron como dos veces, como para actualizar datos y toda esta cuestión, pero no
volvimos a tener comunicación o contacto por parte pues de ellos”.
(Miriam)
Así como las limitantes para el desplazamiento, comunes en las grandes ciudades,
al comentar:
“En Cali todo queda lejos”
(Miriam)
Por lo tanto, deben enfrentarse a dificultades en movilidad o la necesidad de usar
múltiples transportes, al expresar:
“Por ejemplo para desplazar el bebé, que el trancón, que la cosa, que devolverse”
(Juan)
“Pasaje de aquí a Cali en el mío, de allá pa´acá, más para entrar donde yo vivo hay que coger una
moto”.
(Juana)
La pandemia es un fenómeno insólito y particular que no podía pasar desapercibido
por su permeabilidad en los diferentes escenarios, no siendo este la excepción. A
raíz de esta situación generada por el COVID-19 donde la posibilidad de contagio
75
era una realidad perceptible, más aún en escenarios para la educación donde se
reúne a profesionales, padres y sus bebés; generando temores ante el riesgo de
contagio.
“Pero ahorita con lo que estamos pasando como que les daría un poco de miedo poner a un poco
de mamitas ahí a que la escuche”.
(Ana)
De igual forma las medidas que buscaban mitigar el impacto de la pandemia acarreó
consigo limitaciones para el desplazamiento debido a las nuevas normativas para
movilizarse, al expresar que:
“De por sí los pasajes con esto subieron mucho porque ya usted para viajar tiene que pagar dos
pasajes por lo que no puede ir nada al lado suyo”
(Rosario)
Además, los periodos de cuarentena y aislamiento causaron interrupción al
seguimiento en el programa, pérdida de citas y otros controles en el hospital:
“Lamentablemente no pude seguir como en el programa canguro como debiera, porque entro esto
de la pandemia”.
(Miriam)
Factores como el alto flujo de pacientes que llegan a la institución, el déficit
estructural y organizacional debido a la falta de espacios y tiempos para la
educación, genera en los padres la percepción de que no hay oportunidades para
nuevos aprendizajes o aclarar interrogantes, al comentar:
76
“Es mucha gente y uno entiende, pero debería haber el espacio para resolver las dudas”.
(Luz)
Los padres reportan que la falta de estructuración del componente educativo en el
programa es una barrera puesto que el profesional que brinda la educación no es el
mismo, ya que no hay una asignación de contenido específico a ese profesional,
sino que su participación en la educación de los pacientes es producto de la
casualidad; como resultado las dudas de los padres se resuelven parcialmente o en
su defecto se acumulan hasta una próxima oportunidad, como se expresaba en la
entrevista:
“¿Qué hacían con esas preguntas que ustedes no alcanzaban a resolver? No pues le toca a uno
guardarlas para la próxima que era en mes y medio”.
(Juan)
Así mismo, se presenta una desarticulación en la educación entre los escenarios
que hacen parte del Programa Madre Canguro, siendo inicialmente la Unidad de
Cuidado Intensivo Neonatal, donde el paciente pasa un tiempo variable de
hospitalización y tras su egreso continua el seguimiento por consulta externa; en los
cuales se presentan variaciones en las bases, los conocimientos y la preparación
de un cuidador a otro, donde el cambio de escenario es notado por los mismos
padres, al mencionar:
“Luego de que el niño le dieron de alta ¿qué pasó con eso? ¿No se volvió a presentar la
oportunidad? ¿Qué pasó allí? Pues sentimos como un vacío allí porque uno dejó de recibir la
información”.
77
(Juan)
A raíz de la implementación de la modalidad virtual, el uso de medios sincrónicos
para la educación presenta como limitante los horarios de participación, ya que las
actividades tienden a concentrarse en las horas de la mañana y la tarde, dejando
por fuera a aquellos padres que no disponen de espacios en estos horarios para
participar, por ejemplo, al decir:
“Ya eran las nueve o eran las diez y ya da pena pues de que ir a preguntar y ya la gente cansada o
el que está durmiendo cree que le escribieron porque a uno le pasa”.
(Juan)
En cuanto al cuidador principal, este puede presentar afectaciones en su salud,
debido a la carga emocional que se genera frente a una situación no planificada
como lo es un parto prematuro y los momentos difíciles por los que debe atravesar
él y su bebé tanto en la hospitalización como en la casa. Esto se suma al
agotamiento físico que deriva del cuidado del bebé, el cual es más exigente en los
primeros meses, donde los tiempos de descanso y recuperación son muy reducidos.
Lo que disminuye su capacidad de responder a los requerimientos del bebé, el
hogar y la participación en espacios educativos en salud, como lo afirma una de las
madres al decir:
“Tú sabes qué, que pues uno más o menos duerme 6 horas - 7 horas y pasas prácticamente por
periodos de media hora, 1 hora, es muy duro”
(Luz)
78
Cuando los padres realizan búsqueda de información relacionada con el cuidado de
sus bebés necesitan de la capacidad de investigar y utilizar la información de forma
crítica conocida como la alfabetización en salud, más aún en tiempos donde las
fuentes son muy diversas y los cuidadores pueden recibirla de familiares, internet o
redes sociales. La ausencia de la alfabetización constituye una barrera para la
educación en los padres ya que no logran identificar qué información es veraz y
válida para sus necesidades, por ejemplo, al mencionar:
“Pienso yo que uno de padre o no sabe buscar o en realidad no le dan la respuesta que es,
entonces es mejor no confiarse de lo que uno busca”.
(Rosario)
Otra barrera para la participación del cuidador en espacios educativos es la limitada
o ausente red de apoyo, esto dificulta alivianar cargas o espacios para el cuidador,
expresado que:
“Muchas veces cuando uno no tiene quien le cuide los niños, pues le toca a uno hacer maravillas
para poder asistir a los lugares”.
(Angie)
La procedencia distante del padre también es un obstáculo en la medida que implica
mayores gastos y desplazamientos para llegar a la institución, cuando refiere:
“Nosotros vivimos en un pueblo y no estamos cercanos aquí al hospital”
(Juan)
79
Así como la limitación de la capacidad económica que tenga el cuidador,
mencionando:
“Que una cita, que la otra y a veces uno no tiene económicamente para transportarse a una cita, a
la otra”.
(Ana)
Los bebés que nacen prematuros presentan condiciones y necesidades variables
en relación a su estado de salud. Este estado puede ser permanente o temporal
para el bebé y restringir la posibilidad del cuidador para salir de la casa a otros
escenarios, identificado por los padres al decir que:
“El niño puede estar enfermo y no se puede estar sacando tanto”.
(Sofia)
5.4. EJE DE FACILITADORES PARA LA EDUCACIÓN DIRIGIDA A PADRES
DE BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO
MADRE CANGURO
Como se muestra en la Tabla 4, se identificaron facilitadores relacionados con: los
profesionales de la salud, la atención y los servicios en salud, el cuidador y el
entorno social.
80
Tabla 4. Facilitadores.
CATEGORÍA CÓDIGOS
Con los profesionales de la salud
Fácil lenguaje
Experiencia del profesional
Apoyo del personal de salud
Seguridad/Credibilidad en consultas
Con la atención y servicios en salud
Bases educativas para el cuidado en Intra
Material educativo
Acceso de servicios complementarios en salud de otras instituciones
Virtualidad/Grupo de WhatsApp
Con el cuidador
Actitud/Iniciativa de los padres
Apoyo familia/Amigo
Acceso a internet
Acceso a redes sociales
Acceso a libros
Con el entorno social Red de apoyo con otros padres
Fuente: Elaboración propia. En cuanto a los profesionales de salud, los padres reconocen el fácil lenguaje de
las enfermeras y los terapeutas, al mencionar que:
“Sí, me explicaban a métodos muy coloquiales a frases muy coloquiales como, no le des, no son
20 minutos de una teta y 20 minutos de la otra, no”.
(Miriam)
La vasta experiencia de los profesionales, genera un entorno de confianza óptimo
para la búsqueda de conocimientos, cuando refieren que:
“Sí entonces yo ya veía enfermeras cómo más veteranas y entonces yo decía, pues uno analizaba
no, que esté lleva más tiempo que la otra entonces empezaba a querer indagarlas a ellas pues por
su conocimiento”
(Juan)
81
El apoyo de los profesionales, al disponer tiempo y canales adicionales para
resolver dudas de los padres, relatando que:
“Pues mi esposa estableció muy buena comunicación con enfermeras de allá y entonces ella: ¡Ay
Doc! pero me faltó esto o a veces nos tomamos el atrevimiento de que ya teníamos el número y no,
nosotros acabamos de salir con el bebé y vea la llamamos para esto, esto y esto, es que se nos
olvidó”.
(Juan)
Los cuidadores también añaden el hecho de que se sienten cómodos en las
consultas de seguimiento, a tal punto de que se crea un ambiente familiar que les
permite a ellos manifestar cualquier tipo de inquietud, al decir:
“Yo siento esa comodidad cuando me toca cada consulta porque es obvio que allá es el lugar
indicado para que yo pueda hacer cualquier pregunta, tranquilizarme de que el bebé esté bien en
todos los sentidos, en cuanto al peso, la medida, en cuanto a los estudios que le han colocado que
son los ideales para explicarme si todo va en funcionamiento, pues si me dan esa confianza, la
verdad más que en Venezuela”.
(Diana)
Estos facilitadores mencionados crean un ambiente óptimo dentro de los cuales los
padres pueden potencializar su proceso educativo. Siendo los anteriores
facilitadores en pro de la adquisición de nuevo conocimiento necesario para lograr
un satisfactorio proceso de crianza de los recién nacidos prematuros, reconocen
que tanto los profesionales como los estudiantes practicantes mantenían una buena
82
actitud y siempre estaban dispuestos a brindar las explicaciones necesarias para
que los cuidadores lograran entender los contenidos educativos y la condición de
su bebé.
En cuanto a la atención y los servicios de salud, los padres identifican que la
institución hace grandes aportes a su proceso educativo y de aprendizaje de los
cuidados y herramientas básicas para hacer frente a la crianza de un bebé
prematuro. En su relato se identifica que el primer apoyo recibido por parte de la
institución es durante el proceso de hospitalización donde ellos reconocen que
llegan con muchas dudas, que poco a poco son resueltas por los profesionales con
diversas estrategias como charlas y conferencias, detallándolo en su experiencia:
“Ehh digamos que dos charlas tuve la oportunidad estaba por allá porque iba todos los días a ver al
bebé”
(Diana)
Esto les ofrece una base de conocimientos para encargarse del cuidado de los
bebés como cuidadores principales desde el momento del alta hospitalaria.
Cuando la familia se encuentra en su fase ambulatoria de seguimiento, reconocen
que dentro de las estrategias de educación se implementa el uso de material
educativo como los folletos, al decir:
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“Me daba folleto y me explicaba también”, “pues la primera cita, la pediatra si me pregunto así,
pues, del peso del niño cuando recién nació, después me lo pasaron para que me lo vieran de los
ojitos, me dieron un folleto”.
(Ana)
Los padres expresan que también recibieron información de otras instituciones que
complementaban los servicios de atención del bebé. Entre los cuales se destaca el
servicio de crecimiento y desarrollo que se ofrece en los puestos de salud, como lo
manifiestan a continuación:
“Sino acá en el puesto de salud. El médico general también lo ve, la doctora de crecimiento y
desarrollo. También le da muchas indicaciones a uno”.
(Sofia)
Los cuidadores evidenciaron la creación de nuevos canales de comunicación
implementados por los recientes proyectos desarrollados en el programa
representan una ayuda y conectan con mucha más facilidad sus dudas y preguntas
con las respuestas y la orientación de los profesionales pertinentes, los cuidadores
relatan que:
“Cualquier duda que he tenido, la he colocado en el grupo”
(Diana)
Sumado a ello resaltan la facilidad del proceso refiriendo que:
“No todos tienen la facilidad de conseguir un profesional de salud y lo primero que hace es buscar
en internet”
84
(Sofia)
Con lo cual, se sienten más seguros y confiados al recibir información directa de
profesionales y especialistas médicos.
En cuanto al cuidador; la actitud de los padres, el apoyo familiar y el acceso de estos
a diferentes fuentes de información, constituyeron el grupo de facilitadores,
encontrados en los fragmentos de los relatos que se enfocan en las ayudas que
ellos podían gestionar a partir de consultas en internet, opinión de expertos en redes
sociales o la consulta con sus familiares cercanos que han tenido experiencias
similares; también identificaron que su actitud contribuyó enormemente en el
aprendizaje de nuevos temas que ayudaron a alivianar las cargas generadas por el
proceso de hospitalización y los temores suscitados desde el nacimiento prematuro.
“A veces grabábamos o en el celular anotábamos algún término o cosa y entonces ¡no! Pues a
buscar y llegábamos a buscar o allí mismo”
(Juan)
“Lo primero que uno hace es buscar en internet”, “estudiando, Facebook, páginas de Instagram,
todas esas cuestiones”;
(Diana)
Respecto al entorno social en el que los padres desarrollan su rol como cuidadores,
este les ofrece la facilidad de tejer redes de apoyo entre padres y madres de bebés
y recién nacidos pretérmino. Según su relato:
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“No pues, uno saluda a las mamitas, que como le va con los bebés, la edad que tienen y de
acuerdo pues a cada bebé uno habla pues la experiencia de uno y escucha la experiencia de
ellos.”
(Angie)
Los cuidadores aprovechan los espacios de compartir colectivo para realizar un
intercambio de experiencias y saberes que permiten enriquecer su base de
conocimientos y estrategias que emplean para atender las necesidades propias de
las diferentes etapas que van superando de los bebés.
5.5. EJE DE NECESIDADES EDUCATIVAS DE LOS PADRES DE BEBÉS
PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
En la Tabla 5, se consignan las necesidades identificadas por los padres
participantes, así como los elementos que la conforman.
Tabla 5. Necesidades educativas de los padres.
CATEGORÍA CÓDIGOS
Conocimientos básicos Familiarizarse con conocimientos clínicos y caseros
Información de la prematuridad
Conductas y emociones del bebé
Emociones de los bebés
Problemas de comportamiento
Condición de salud del bebé Posibles enfermedades del bebé
Posibles causas de muerte del bebé
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Cuidados del bebé
Cuidados básicos del bebé
Signos de alarma
Autorregulación
Ciclo de sueño y vigilia
Accidentes de los bebés en el hogar
Prevención del COVID -19
Alimentación
Lactancia materna
Alternativas diferentes a la lactancia materna
Alimentación complementaria
Desarrollo del bebé
Peso y talla
Desarrollo psicomotor
Dentición
Estimulación temprana
Cuidados del cuidador
Autocuidado
Manejo de emociones
Condición de salud de la madre
Cuidados maternos postcesárea
Fuente: Elaboración propia. En el componente de necesidades educativas de los padres se exploraron los
tópicos o temas en los cuales los padres manifestaron necesitar conocimiento para
comprender el proceso de crianza de sus bebés. De los relatos emergieron 8
categorías relacionadas con: Conocimientos básicos, conductas y emociones del
bebé, condición de salud del bebé, cuidados del bebé, alimentación, desarrollo del
bebé y cuidado del cuidador.
En cuanto al conocimiento básico, entendiendo que un parto prematuro es algo
inesperado para los padres, es poco lo que comprenden en ese momento sobre lo
qué está pasando tanto con el cuerpo y condición de salud de la madre como la
salud del bebé, razón por la cual se llenan de miedos e incertidumbres y manifiestan
87
la importancia de familiarizarse con los conocimientos clínicos y la prematuridad al
expresar:
“Tener un bebé prematuro es algo que uno no cuenta con decir "juemadre mi bebé se vino antes
de tiempo, aceleró los procesos" ¿qué va a necesitar? ¿En qué lo va a afectar? ¿En qué lo puede
perjudicar?” y “ahí mismo en el hospital me dijeron que tenían que ponerme maduración de
pulmones, pero pues yo no entendía como mucho porque la verdad, la verdad no pensé que fuera
algo grave”.
(Juan)
Respecto a las conductas y emociones del bebé es importante tener en cuenta que
cuando los bebés son enviados a casa, los cuidadores pueden percibir diferentes
emociones y comportamientos en los bebés, en comparación a los que presentaban
durante la estancia en la UCIN y no comprenden cómo manejarlo. También
explicaban que al compararlo con sus otros hijos que nacieron a término, estos
bebés eran más “malgeniados” y menos receptivos a sus atenciones; refiriendo la
importancia de ser educados en las emociones y comportamientos de los bebés al
mencionar:
“Puede ser un tema en específico que me guste mucho, me gustaría mucho tratar la parte
emocional de los niños y cómo puede uno colaborar en ella”.
(Diana)
La condición de salud del bebé es un aspecto primordial para los cuidadores, puesto
que ellos desean aportar lo necesario para que sus bebés logren tener un desarrollo
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adecuado. Sin embargo, esto se ve frustrado cuando no comprenden la condición
de salud de sus bebés y lo expresan:
“Yo lo único que consulté fue lo del autismo, eso, pues que tenía unas cosas él y otras no igual”
(Flor)
De igual manera refieren incertidumbre y miedo a que sus bebés puedan morir de
manera repentina, al decir:
“Pues dicen que los bebés chiquitos hay que estarlos mirando que respiren porque ellos, ehhh, por
alguna razón dejan de respirar y es la muerte súbita. Y entonces uno siempre está pendiente”.
(Sofia)
En relación al cuidado del bebé, al llegar a casa los cuidadores se enfrentan solos
a las necesidades de su bebé y surgen diversas dudas sobre los cuidados básicos;
como lo son el primer baño del bebé, la identificación de los signos de alarma, cómo
reaccionar frente a un accidente del bebé en el hogar, el ciclo de sueño y vigilia.
Esto lo manifiestan:
“Como los riesgos que ya empieza uno a tener en la casa entonces uno no sabe cómo reaccionar,
que si usted le dio algo de comer y él niño no tiene dientes y así sea un pedacito se está ahogando
entonces ¿cómo tengo que reaccionar?”
(Rosario)
“yo me preguntaba por qué no duermen en la noche y en el día que están despiertas, porque no
me dejan dormir”.
(Juana)
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Sumado a una nueva preocupación que surge debido a la pandemia del COVID-19
y el riesgo que suscita que el bebé pueda infectarse durante el nacimiento o por la
exposición a otras personas contagiadas, donde los cuidadores refieren dudas
respectos a las medidas de prevención y el uso de tapabocas en los más pequeños.
La alimentación engloba los temas relacionados con la lactancia materna,
alternativas diferentes a esta, alimentación complementaria y nutrición. Donde los
cuidadores manifiestan dudas acerca del posicionamiento y tiempos adecuados de
lactancia. Para el caso de algunas madres, quienes por diferentes razones no
pueden alimentar a sus bebés con leche materna, expresaron que es necesario
conocer otras alternativas de alimentación, al decir:
“Pero no me enseñaron como que otras alternativas tenía para poderlo alimentar ¿sí?
Alimentación por tarro, por sonda, relactación; todas esas cuestiones que sé ahora y no sabía en
ese entonces”.
(Miriam)
Posteriormente cuando los bebés cumplen los 6 meses de edad, los cuidadores
identifican que es el momento de introducir alimentos a la dieta, no obstante,
expresan incertidumbre por la falta de apetito de algunos niños, rechazo de algunos
alimentos y acerca de la edad corregida del bebé y los alimentos que pueden darle
de comer, al mencionar:
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“Pero ya con éste no es lo mismo, ya me daba como miedo darle algo y que sufriera alguna alergia
o que no estuviera preparado y no pudiera darle eso, porque pues siempre pensaba, siempre me
han dicho que sí tenía 6 meses entonces en realidad tiene 4 meses, entonces yo no sabía si en
realidad tenía que darle a los 6 meses o a los 8, y no sabía que podía darle, que sí qué cuerpo de
él lo asimilará bien”.
(Rosario)
Respecto al desarrollo del bebé, los cuidadores comprenden que es un proceso
progresivo y continuo de habilidades que el bebé va adquiriendo a medida que van
madurando sus estructuras corporales, reconocen que la velocidad y adquisición de
las habilidades depende de cada niño y que se pueden ver afectadas por diversos
factores como el hecho de que sus bebés tuvieran un nacimiento prematuro. Sin
embargo, manifiestan dudas sobre la edad del bebé, tendiendo a confundir la edad
corregida y cronológica, requiriendo saber lo que sucede en concreto en cada etapa
como lo refiere a continuación:
“Sino de saber de qué en cada etapa, en el primer mes va a suceder esto, en el segundo el bebé
va a pasar por esto, en el tercer mes el bebé... o sea familiarizarse mucho y de tiempo completo a
cada etapa de que él está viviendo”.
(Juan)
También comentan dudas sobre la dentición, el peso y la talla de los bebés con
respecto a su edad corregida, al decir:
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“Entonces comienzas a preguntar cuánto debe pesar él normalmente porque no es lo mismo el
peso de un niño normal a un niño prematuro, ¿Cuánto le falta para alcanzar el peso normal?
Entonces son como muchas cosas en las que uno tiene duda, porque el niño tampoco crece de
estatura”.
(Luz)
Adicionalmente a los cuidadores les gustaría involucrarse en el proceso de
desarrollo y ayudar a sus bebés a lograr en el tiempo oportuno sus habilidades, es
por esto que manifiestan la importancia de que se les brinde información sobre
estimulación temprana y ejercicios para realizar en casa con sus bebés, al
mencionar:
“Decir no pues vamos ah, el niño en esta etapa necesita, bueno motricidad, entonces vamos a
hacerle ciertos tipos de ejercicio, el niño va a jugar aquí va a hacer esto, esto y lo otro y enfocarse
pues como en esos aspectos”.
(Juan)
En cuanto a los cuidados del cuidador, se podría afirmar que estos se hallan
rezagados, desconociendo así la importancia de la buena salud del cuidador en el
desempeño de su rol, en especial la de las madres, quienes dentro de su papel de
progenitoras viven el proceso del embarazo y parto de primera mano; pese a lo cual
son quienes inmediatamente deben asumir los cuidados de los recién nacidos. Esta
labor puede llegar a ser agobiante y desgastante logrando afectar la salud física y
emocional del cuidador, sin embargo, es un tema que no se tiene en cuenta en la
información brindada durante la estadía del bebé en la UCIN y tampoco se dialoga
92
durante el seguimiento. En consecuencia, al llegar a casa los cuidadores refieren
falta de conocimiento respecto a su condición de salud, el cuidado de la misma
(autocuidado) y el manejo de emociones, al afirmar:
“Para uno es un cambio totalmente diferente, porque no es una cosa sino cantidad de cosas que
uno debe suplirle al bebé. Entonces para uno es un poco complicado porque yo quiero cuidarlo, yo
quiero protegerlo, quiero alimentarlo, pero yo también lo necesito, necesito alimentarme, necesito
descansar, entonces es un poquito complicado” … “Pues, como le dije anteriormente es algo muy
lindo, muy bonito; pero a la vez son cantidad de emociones que se le presentan a uno. Ehhh, al
principio yo recuerdo que yo me sentía mal, que yo me ponía a llorar y no sabía porque”.
(Sofia)
5.6. EJE DE ESTRATEGIAS EDUCATIVAS SUGERIDAS POR LOS PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
En la Tabla 6, se consignan las estrategias sugeridas por los padres participantes,
así como los elementos que la conforman.
Tabla 6. Estrategias de mejoramiento sugeridas por los padres.
CATEGORÍA SUBCATEGORÍA CÓDIGOS
Educación virtual
Interacción virtual
Clases virtuales
Grupo de WhatsApp
Video llamada o llamada telefónica
Recomendaciones
Compartir información y canales de forma periódica
Participación del bebé en la educación
Reglas en la participación virtual
Tics Enviar información a dispositivos móvil
Plataformas virtuales
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Ventajas Ventajas de la educación virtual
Educación presencial
Charlas Charlas educativas
Espacios presenciales
Dinámicas presenciales
Integrar a los niños
Más juegos
Momentos propios educativos
En el salón
Espacios para la educación
Alcance
Inclusión de la familia
No solo los bebés prematuros
Primer año
Material educativo Innovación
Imágenes o videos
Otras estrategias Escuela de padres
Salir del hospital y hacerlo más social
Fuente: Elaboración propia.
Las estrategias de mejoramiento sugeridas por los padres se agrupan en: educación
virtual y educación presencial.
“¿Cómo te gustaría recibir educación especializada por parte del programa? Pues en estos
momentos de pandemia, virtual, entre menos tenga que ir al médico mucho mejor”.
(Andrea)
La educación virtual como estrategia que permitiría mejorar los procesos educativos
desarrollados por los padres en el programa de seguimiento, surge en parte por el
momento coyuntural a nivel mundial marcado por la aparición del COVID-19, el cual
ha acercado a la comunidad en general al uso de la tecnología para desarrollar
actividades como el trabajo y estudiar, debido a las medidas de aislamiento
preventivo. En este sentido, muchos de los padres entrevistados, ya se encuentran
familiarizados con estos canales de comunicación, reconociendo el importante
papel que podría desarrollar como puente entre la educación del programa y ellos.
94
En la interacción virtual, los padres reconocen la posibilidad de recibir clases o
desarrollar actividades de forma innovadora, que tengan como finalidad apoyarlos
en el proceso de adquirir información relevante relacionada con el cuidado y
desarrollo de sus bebés, por medio de diferentes plataformas que le permitan la
comunicación y cercanía, entre los profesionales y otros padres del programa.
Muchas de las madres entrevistadas hacen referencia que los "Grupos de
WhatsApp" constituyen una herramienta fácil de emplear que les permitiría captar
información y establecer relaciones con los participantes. También incluyen en sus
relatos estrategias como videollamadas o llamadas telefónicas, como esos espacios
virtuales que permiten la formación de redes de apoyo.
Acompañadas de las estrategias virtuales, los padres realizan recomendaciones
puntuales, sobre lo que les gustaría esperar de esos espacios. En un primer
momento quieren que se les comparta mucha información como lo retrata el
fragmento de una entrevista:
"No pues saturarnos un poco más, de más información en esta etapa, si claro por qué pues a uno
que le gusta y que quiere estar ahí uno dice, no pues, ya me leí esto, ojalá mañana envíen más o
tal cosa o que uno vaya aprendiendo".
(Juan)
95
A pesar del deseo del espacio de interacción y la actitud receptiva a recibir
información, ellos esperan que se tengan en cuenta algunas reglas que controlen la
participación. Pues consideran, que son espacios en los que se pueden desviar del
tema o enviar información errónea, haciendo un llamado a que el líder profesional
de la estrategia, de manera amable y respetuosa logre regular esos tipos de
eventos.
Las TICS (Tecnologías de la Información y Comunicación) son entendidas por los
padres como una herramienta de fácil uso y acceso, convirtiendo al teléfono como
el principal receptor de los contenidos educativos. Los padres dan cuenta que:
"Hoy en día los medios de comunicación y las redes, eso está muy avanzado y hoy en día uno es
muy factible y muy fácil tener comunicación con otra persona" y que "todo lo que le llegue al
teléfono, le es como que le ayuda mucho"
(Miriam)
En las entrevistas los padres reconocen las ventajas que conllevan los procesos de
educación virtual como una estrategia que les ayuda a evitar desplazamientos,
ahorrar tiempo y dinero, siendo más oportuna y rápida, en el aprendizaje. Tal como
se evidencia en el siguiente apartado de un relato de una madre, quien refiere, que
la educación virtual:
"Evitaría tener que estarse desplazando a diferentes lugares. Muchas veces cuando uno no tiene
quien le cuide los niños, pues le toca a uno hacer maravillas para poder asistir a los lugares,
entonces es mejor"
(Angie)
96
En cuanto a la educación presencial, los padres la consideran como una estrategia
que les permitiría la apropiación del conocimiento de forma más significativa.
Reconociendo aspectos intangibles de los profesionales, como el cariño y la
paciencia al momento de ofrecer explicaciones, importantes en su aprendizaje.
Las charlas son la principal estrategia de educación presencial que son
mencionadas por los padres en sus relatos. Esperan que se desarrolle por varios
profesionales, destacando al psicólogo como uno de ellos. Los padres esperan que
en la dinámica de los encuentros presenciales se incluya la participación de los
bebés y los niños, teniéndolos en cuenta para actividades lúdicas. Además, que se
puedan evidenciar claramente los ejercicios o actividades que recomiendan
continuar en la casa con ellos, destacando que sería más ilustrativo y claro de esa
manera.
Aunque durante la consulta se resuelven algunas inquietudes, a los padres les
gustaría que existieran momentos propios educativos en espacios destinados para
ello, que puedan presentarse al final de la consulta o en un horario diferente para
recibir información de interés y resolver algunos interrogantes, como lo manifiesta:
“Sino que sea un momento que se saque para que todos se puedan integrar”
(Sofia)
97
Aunque en las actividades se tienen en cuenta a la mamá, al papá y al bebé, los
padres comentan que es necesario aumentar su alcance al núcleo familiar como los
hermanos y abuelos del bebé, considerando que deberían ser partícipes en los
procesos educativos, pues comparten tiempo con el bebé y se responsabilizan de
su cuidado.
Algunas madres comentaron que para el nacimiento de su bebé prematuro recibió
mucha información, que le hubiese sido útil tener en cuenta con su primer bebé que
nació a término y no se le brindó esa información, solicitando que en las próximas
estrategias se tenga en cuenta esa población y hacer más extensiva la educación.
“Entonces sí, hacerlo extensivo a toda la familia, salirse del hospital y hacerlo mucho más social”
(Diana)
Todos los padres coinciden en que les gustaría recibir la información por medio de
elementos audiovisuales, como lo son los videos e imágenes, ya que se consideran
más visuales y no les gusta leer extensos volúmenes de información. Desean que
ese material educativo, sea innovador y les permita afianzar sus conocimientos.
Otras estrategias que les gustarían a los papás, son aquellas en las que los
procesos educativos se pensaran más allá del hospital y se genere en un entorno
más propicio para la interacción social. También mencionan que una escuela de
padres los guiaría de manera adecuada, pues existe cierto grado de desconfianza
en los consejos de crianza que toman de internet y los familiares.
98
“Yo decía ojalá uno pudiese hacer ese acompañamiento de decir, no hay una escuela de padres
para niños prematuros de un año, de dos, de tres, o sea en la secuencia pues así de su infancia
hasta que un niño termine su desarrollo normal uno dice uff pues sería fabuloso porque aprende
uno muchísimo”.
(Juan)
99
6. DISCUSIÓN
6.1. EXPERIENCIA EDUCATIVA DE LOS PADRES Y LA TEORÍA ECOLÓGICA
Lo narrado por los padres en esta sistematización de experiencias es una muestra
de la aplicabilidad de este modelo, lo cual se puede evidenciar en mayor medida en
los relatos o las experiencias por fase en el programa canguro, donde se identifican
los diferentes sistemas mencionados por Bronfenbrenner.
Empezando por el núcleo primario, siendo para este caso el bebé prematuro; quien
a su vez cuenta en su microsistema con sus padres y el personal de la unidad de
cuidado intensivo (UCIN) quienes son los responsables de sus cuidados básicos y
médicos. El mesosistema puede apreciarse cuando el bebé es dado de alta y llega
a casa, donde se encuentra con la familia que vive en el mismo lugar y donde
también se incluye al programa canguro de seguimiento. Aquí se integran nuevos
microsistemas al núcleo primario y se crean nuevas relaciones que influyen en su
desarrollo físico, cognitivo, moral y relacional del bebé.31
En el macrosistema se encuentra la interacción de los padres con la institución que
alberga el canguro u otras instituciones de salud del lugar de su procedencia que
también brindan atención. Las redes que se forman en este contexto pueden variar,
dependiendo de las necesidades que tenga el bebé y su promotor de salud. El
exosistema fue evidenciado por la relación entre los padres con el sistema de salud,
la accesibilidad y oportunidad a estos servicios; así como lo concerniente a la
100
problemática de salud pública que enfrenta el país y el mundo, los cuales causaron
interrupción en las actividades que desarrollaba el programa canguro.
Cabe aclarar que para Bronfenbrenner la relación del ser humano y las propiedades
cambiantes de sus entornos, están definidas por las relaciones que se establecen
entre estos y los contextos más amplios que lo incluyen.32 Esa afirmación puede
extrapolarse al proceso de identificación de barreras y facilitadores de la educación
dirigida a los padres de bebés prematuros, donde se observa que los códigos de
estos dos componentes están agrupados en categorías comunes, es decir, que los
contextos (categorías) vendrían siendo lo relacionado con el entorno social, el
cuidador, los profesionales y la atención y servicios en salud; mientras que los
entornos (códigos) son aquellos que ayudan o afectan los procesos educativos
dentro del programa y con los cuales se reconocen unas necesidades, que harían
de propiedades cambiantes del entorno, si se emplean para unas estrategias de
mejora, lo cual permitiría cambiar nuevamente la relación que existía con el sujeto
en cuestión de esta investigación.
6.2. SISTEMATIZACIÓN DE EXPERIENCIAS
Es así cómo se tomó lo planteado por Oscar Jara sobre la sistematización de
experiencias, quien en su propuesta de 5 pasos no solo afirma que se debe definir
el objeto de la sistematización, sino que además de deben identificar los ejes, las
fuentes de información y los procedimientos para acceder a estas, donde se tiene
como imperativo extraer de lo realizado, nuevos aprendizajes y conocimientos.15 A
101
través de este recorrido metodológico se estableció como ejes: resaltar la vivencia
de la experiencia educativa por fases del Programa Madre Canguro, identificar las
necesidades educativas de los padres en el programa, así como las barreras y los
facilitadores del mismo; para finalmente tener un insumo válido que permitiera
orientar ese aprendizaje hacia el futuro y fortalecer la prestación del servicio
educativo dentro del PMC de seguimiento en la institución, en relación con lo
educativo.
En este compartir de saberes y experiencias que se tuvo con los 11 cuidadores
participantes, fue posible identificar los factores que habían intervenido en su
proceso educativo, la forma y el por qué se relacionaron de determinado modo, para
lo cual se tuvieron en cuenta los componentes (proceso, persona contexto y tiempo)
del modelo ecológico de Bronfenbrenner, lo que permitió reconocer las categorías
que albergaron cada uno de los códigos que surgió del proceso de análisis de las
transcripciones. Las cuales no solo cuentan una vivencia dentro de un servicio en
una institución de salud o un contexto social, sino que sus alcances a medida que
los padres avanzaron en sus relatores permitió llegar a un entorno de ciudad, país
e incluso global, a raíz de una situación transversal como la ocasionada por el
COVID-19.
La sistematización de experiencias es una metodología que permitió explorar las
vivencias y percepciones de los padres que asisten al Programa Madre Canguro
de seguimiento, donde a través de un análisis crítico de los relatos se socavaron
102
elementos que permitiría mejorar los procesos educativos a partir de su realidad. La
cual parte de un proceso complejo como la prematuridad, este involucra la
reconstrucción histórica y social en la que intervienen diferentes actores, como lo
son los padres, sus familiares, los profesionales, la institución de salud e inclusive
personas más alejadas al panorama que abarca esta investigación, como aquellos
sujetos que comparten contenidos sobre la prematuridad a través de plataformas
en internet. Todos y cada uno de ellos configura ese tejido de los que participan
(directa o indirectamente) en este proceso educativo.
Teniendo en cuenta el contexto social colombiano, estos procesos educativos
pueden verse limitados por factores socioeconómicos y compensados por la actitud
de los sujetos a quienes se orienta el desarrollo de la práctica y cuyas
motivaciones están definidas por intereses particulares y colectivos en el marco de
una institución determinada. Donde a partir de la sistematización se da la extracción
aprendizajes, que pueden conducir a mejoras significativas del Programa Madre
Canguro, los cuales parten de la realidad social de los padres y se acerca a la
perspectiva de un sujeto, que es persona, hombre/mujer, hijo, hermano y padre; en
especial este último rol que asume frente a su bebé prematuro y a partir de cual se
genere nuevas y diversas formas de acercarse y contribuir en su proceso de
formación como cuidador principal.
103
Sin embargo, la sistematización aborda un contexto, que es en el cual se albergan
las experiencias, por lo tanto se enmarca la reconstrucción de la vivencia en el
contexto del Programa Madre Canguro de una institución y por lo cual no se pudo
tomar otros elementos fuera de los relevantes para la comprensión de la experiencia
situados fuera del programa, como si se hubiera ahondado en las explicaciones que
recibían los padres de bebés prematuros en otras entidades de salud, las cuales
constituían una fuente de saberes importante y ayudaría a entender todo lo
relacionado con la educación del prematuro pero situado desde otro contexto.
6.3. EXPERIENCIA EDUCATIVA DE LOS PADRES DE BEBÉS PREMATUROS
EN RELACIÓN A LAS FASES DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
En este estudio los padres relataron que durante la fase 1 vivieron una experiencia
traumática e inesperada que generó en ellos sentimientos de estrés, preocupación,
inseguridad, tristeza y dolor; posterior al parto y la hospitalización del bebé, los
padres pasan por sentimientos positivos al momento de poder visitar a su bebé en
la UCIN y negativos al encontrar a su hijo conectado a diferentes dispositivos y
sometido a varios procedimientos dolorosos e invasivos, lo cual crea una sensación
de inquietud, miedo e incertidumbre. Algo muy similar encontró Acosta et al.40 en su
estudio cualitativo sobre los sentimientos de los padres, evidencian que tener un
hijo prematuro es un evento no esperado por los padres, ya que ellos no contemplan
dentro del nacimiento esta situación, por tanto, no se encuentran preparados para
asumirlo. Por lo general, los niños prematuros requieren ser hospitalizados en la
104
UCIN debido a su condición clínica; esta experiencia es más difícil de asumir, ya
que el ambiente de la sala de cuidado intensivo neonatal genera sentimientos de
angustia y miedo.
Adicionalmente los padres se deben acoplar al ambiente hospitalario donde se
encuentra su bebé el cual es totalmente nuevo y, aunque en un principio les genera
una sensación de confianza por el personal de salud y sus charlas informativas
sobre los cuidados del bebé. Los sentimientos de preocupación e inseguridad
regresan al tener que ir a casa y dejar a su bebé en el hospital. Respecto a esto
Ocampo41 comenta que las madres percibían que al final de cada día debían irse a
su casa y dejar al niño solo, con personas extrañas que no podían darle el amor que
ella sentía y que necesitaba. Quienes se ponían en el lugar del bebé: imaginaban
sentimientos, necesidades y dudas de su hijo, tenían la certeza de que estaría
viviendo situaciones y procesos como soledad, aburrimiento, extrañeza por no tener
a su madre siempre cerca para acompañarlo.
La fase 2 está marcada por tres sucesos importantes según los relatos de los
padres: El alta hospitalaria, la inclusión de comida sólida a la dieta de los prematuros
y el desarrollo psicomotor de los infantes.
Aunque Raffray et al.36 mencionan que a la fecha no existe literatura que aborde
específicamente el proceso del alta neonatal en Colombia, si existen varios estudios
sobre estas experiencias de los padres en otros países; El estudio realizado por
105
Petty et al.42 coinciden con nuestros hallazgos donde los participantes expresaron
sentimientos encontrados acerca de irse a casa con sus bebés, algunos sintieron
alegría y entusiasmo, mientras que otros expresaron sentimientos de nerviosismo y
miedo ante enfrentarse al hecho de que a partir de ese preciso momento ellos serían
los cuidadores principales de sus bebés, lejos de la asistencia médica del personal
del hospital. Los padres refieren que estos sentimientos en muchas ocasiones se
presentaban de manera simultánea; aunque como lo refiere Osorio et al.43, los
padres manifestaron sentirse “felices” y, en general, ese fue el sentimiento que
precedió a la expresión de otras emociones; según la descripción de los
participantes del trabajo de Osorio et al.43 sentirse “feliz” se relacionó con el alivio y
la alegría de haber superado la etapa crítica de salud de su hijo; volver a casa fue
para ellos una prueba de que su hijo estaba bien.
El desarrollo psicomotor del bebé es un tema que despierta inquietudes en los
padres, motivadas por el gran estallido de actividad que se evidencia en los infantes
entre los 4 meses de edad y el año, donde el bebé adquiere numerosos hitos del
desarrollo, que al no ser adquiridos dentro de las edades establecidas, empiezan a
generar sospecha en los padres, lo cual motiva la búsqueda de información por
parte de los mismos hasta que logran la comprensión de que generalmente los
bebés prematuros demoran un poco más en adquirir los hitos del desarrollo. En esta
misma línea de ideas Castellanos et al.13 afirman que el desarrollo de los bebés
prematuros es significativamente más lento.
106
Situación similar ocurre con la alimentación y el cambio de dieta del bebé, donde
Raffray et al.36 coinciden al mencionar que los padres identifican las preocupaciones
sobre la alimentación infantil como una fuente particularmente importante de
ansiedad durante la transición del cuidado neonatal al hogar y posteriormente
durante la inclusión de nuevos alimentos a la dieta del bebé, argumentando que
tienen temor de incorporar alimentos que no sean asimilados por el organismo de
los bebés y esto cause una respuesta alérgica en ellos que comprometa su
condición de salud y origine un nuevo reingreso al hospital.
En la fase 3 los padres refirieron sentimientos de tranquilidad y confianza debido a
la suficiente maduración del bebé que hace que ya no teman tanto por su salud. Los
padres identifican unos aprendizajes iniciales que lograron acumular durante los
primeros 12 meses de vida del infante, lo que les permitió desempeñarse con
tranquilidad en los meses siguientes. Sin embargo, ellos mencionan un vacío en la
educación tras ese primer año de vida, lo cual les llevó a recurrir a otras fuentes de
información para resolver inquietudes o poder brindarle una mejor asistencia al bebé
y propiciar la estimulación necesaria para que este logre un desarrollo oportuno.
Esta situación presentada en los relatos contradice a Schapira et al.44, quienes
refieren que la educación materna es una variable de la cual dependen los
resultados obtenidos en el desarrollo hasta los dos años, mostrando una necesidad
de enfocar esfuerzos en mejorar los procesos de capacitación de los padres aun
107
cuando sus bebés sean mayores al año de vida, ya que son ellos quienes asumen
la responsabilidad de dirigir los esfuerzos de estimulación en sus niños.
6.4. EJE DE BARRERAS PARA LA EDUCACIÓN DIRIGIDA A LOS PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
Se logró identificar tres actores en los que se sitúan las barreras en la educación
dirigida a padres de bebés prematuros, encontrandolas relacionadas con el
escenario (atención y los servicios en salud), el profesional y el cuidador.
En relación al profesional, los padres identificaron el uso de términos o lenguaje
técnico al comunicarse con los médicos como una barrera; lo cual ocasionaba que
la información que se les brindaba no fuera clara o incluso les generaba más dudas
e incertidumbre. Para Castañeda45, la medicina es una ciencia y como tal maneja
una forma particular de comunicación; ya que está en desarrollo y evolución, donde
constantemente se identifican nuevas enfermedades, técnicas, tratamientos y con
ello salen nuevos términos; los cuales solo son comprensibles entre dos sujetos que
manejen un lenguaje científico. En el caso que la persona que recibe la información
no maneje el mismo lenguaje se genera una interferencia en la comunicación, de
ahí que una de las madres manifestó haber quedado “como gringa” cuando el
profesional le brindó la información.
108
En cuanto a la atención y servicios en salud, en el programa de seguimiento, se
presenta una situación muy particular, donde los padres al ser dados de alta notan
de manera muy marcada como la intensidad de la información que recibían a través
de charlas y folletos en espacios como el banco de leche y la sala de MIMHOS
(Manejo Integral al Menor Hospitalizado) pierde fuerza, y ahora se limita a los
minutos que tienen con el profesional en el consultorio; lo cual, para los padres es
un tiempo que se queda corto, frente a la cantidad preguntas que tienen con
respecto a su bebé, permitiendo evidenciar que frente al alto flujo de pacientes no
se cuenta con una cantidad adecuada de profesionales, es esta escasez de
personal y lo concerniente a lo administrativo, lo que ha sido informado por
Blencowe et al.46 como obstáculos para la preparación de las familias.
De esta manera no todos los padres salen con la misma información del canguro
intrahospitalario, es así como algunos padres egresan con unas bases claras en
cuanto a cuidados básicos del desarrollo, mientras que otros desconocen términos
como edad cronológica y edad corregida, conceptos que son elementales saber, si
se tiene un bebé prematuro. Para Raffray et al.36, esta falta de preparación de los
padres en especial previo el alta de UCIN, está asociado con altas tasas de
reingreso hospitalario, menor utilización de los servicios de atención primaria de
seguimiento, problemas de salud y alimentación infantil, mayor estrés en los padres
y escasa capacidad de autocuidado en el hogar.
109
A factores como la falta de tiempos, espacios y personal; se suma las implicaciones
del cambio a un escenario ambulatorio, donde para acceder a la consulta ahora son
los padres quienes deben gestionar por cuenta propia el acceso a los servicios de
salud, lo que implica “muchas tareas administrativas confusas para los padres”, esta
afirmación que hacen Raffray et al.36 coincide con lo mencionado por algunos
cuidadores, quienes comentan que el acceso a estos espacios de atención en salud
se retrasa por la remisión a diferentes prestadores para un mismo usuario, la
necesidad de autorizaciones y el amplio protocolo administrativo, donde incluso
deben hacer largas filas con el bebé para cumplir con esta diligencia.
La aparición de la pandemia fue otro factor que generó interrupciones al seguimiento
y con ello a los ya reducidos espacios educativos que se tenían. Esta situación dejó
a los padres con una sensación de abandono o desinterés por parte del programa,
debido a la brecha ya existente por la inadecuada gestión de los canales de
comunicación, en especial del telefónico, el cual fue identificado por los padres
como un canal no efectivo, lo que significa la ausencia de mecanismo para rastrear
a las familias después del alta, para Raffray et al.36 estos mecanismos son los que
permiten garantizar un seguimiento a los problemas médicos y el acceso a la salud.
Lo anterior esboza quizás el mayor obstáculo para la educación dirigida a estos
padres de bebés prematuros, siendo esta la falta de una estructura y organización
formal para la educación dentro del programa. En UCIN como se mencionó
110
previamente no hay un estándar de preparación de los padres previo al alta, para
Raffray et al.36 es necesario y debe ser evaluado, sobre todo si se quiere garantizar
una buena preparación previa a la llegada del bebé a casa.
En relación al cuidador, tener un hijo prematuro es un suceso que trae consigo
características traumáticas y cuyas consecuencias se ven reflejadas en la carga
emocional de los padres; llegando a ocasionar estrés postraumático. Beck y
Harrison47, en una síntesis investigativa mixta de 30 estudios, mencionaron que la
posibilidad de presentarlo por parte de las maternas oscila entre 14 - 79%. Para
O'Donovan y Nixon5 el alta hospitalaria trae consigo sentimiento de alegría que de
cierta manera ayuda a alivianar las cargas, pero que despierta nuevos temores en
los cuidadores al tener que desprenderse de la “red segura” que este les brindaba,
llegando a experimentar ansiedad, depresión o alteraciones de la salud mental que
según las fuentes médicas se ha identificado como una consecuencia de la
experimentación de estrés postraumático.48
El agotamiento físico de los padres es un elemento mencionado por varios
entrevistados, refiriéndolo como una situación que se presenta con mayor
intensidad en los primeros meses, debido a una monitorización casi permanente de
algún signo de alarma. Para Raffray et al.36 los padres no escatiman esfuerzos y
priorizan las necesidades del bebé sobre las suyas, evidenciándose esto en los
relatos al prolongar los tiempos de vigilia o reducir las horas de descanso cuando
111
deben alimentarlo en la madrugada o verificaban que el bebé estuviera respirando
mientras dormía.
La ausencia de un estado completo de bienestar, se convierte en una limitante para
el padre que está en un proceso de formación y absorción de información que le
sirva para el cuidado de su bebé. Por un lado, el desgaste en la parte física ocasiona
una disminución en la concentración y la capacidad de retención. Por el otro,
Serrano et al.49 refieren que las alteraciones en la salud mental, en el caso de la
depresión, pueden llevar a una magnificación de la información negativa,
minimización de la positiva y exageración de la culpa por fallos y errores; si la
persona presenta ansiedad, se presenta una dificultad para poner atención o esta
se distrae con facilidad, lo cual en cualquiera de los escenarios puede reducir
significativamente la eficiencia del aprendizaje.
La alfabetización en salud es una capacidad casi que necesaria para hacer frente a
la gran cantidad de información, dividida por Bröder et al.50 en: pasiva (recibida de
los proveedores de salud) y activa (recibida de otras medios fuera del entorno
clínico), que en el caso de los padres provenía de amigos, familiares, libros e
internet. La ausencia de esta capacidad puede representar la falta de criterios para
validar la información, así como la dificultad para identificar errores, prejuicios o
inconsistencias en la misma.
112
6.5. EJE DE FACILITADORES PARA LA EDUCACIÓN DIRIGIDA A PADRES
DE BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO
MADRE CANGURO
Para los padres el personal de enfermería y los terapeutas, emplean un lenguaje
fácil al realizar las explicaciones; La experiencia que estos poseen, generó en los
padres una sensación de confianza y credibilidad que les permitía ir empoderándose
en el cuidado del bebé en casa, coincidiendo con el estudio realizado por Osorio et
al.43 quienes hallaron que los padres encuentran la buena comunicación con el
personal como un facilitador del proceso de preparación para el alta y después de
la salida del hospital en la fase de seguimiento.
Los resultados de nuestro estudio coinciden con lo mencionado por Osorio et al.43 y
Raffray et al.36, en que uno de los aspectos que más contribuyó al proceso de
adaptación de las familias a su vida fuera del hospital, fue la oportunidad que los
padres pudieran llamar al personal de la unidad en caso de dudas, especialmente
a la enfermera jefe, esto según los participantes, les dio confianza de que recibirían
apoyo una vez salieran de la unidad neonatal.
Los cuidadores identificaron la entrega de material educativo como un facilitador,
refirieron que de esta manera les quedaba un respaldo tangible de la información
que les brindaban y facilitaba su aplicación y aprendizaje tras la consulta en casa,
como lo reseñan Raffray et al.36: “recibir materiales educativos breves por escrito,
113
involucrar a los padres en el cuidado infantil en cada visita, ayudan a los padres a
recuperar un sentido de control y cumplir con sus roles como protectores”.
En lo relacionado al cuidador, la virtualidad y la apertura de nuevos canales
comunicativos en plataformas digitales, como el creado a través de Whatsapp
debido a la pandemia les ha permitido resolver dudas de manera oportuna, esto
coincide con los resultados del estudio de D’Agostini et al.51 quienes refieren que el
uso de dispositivos móviles como recurso de aprendizaje en cualquier lugar y en
cualquier momento hace que el acceso a la información sea una tendencia
creciente.
Respecto al entorno familiar los cuidadores refirieron que contar con una red de
apoyo disminuye las cargas emocionales y facilita el proceso de aprendizaje y
educación respecto a tiempos y espacios. Arzani et al.52 mencionan que dar a luz a
un bebé prematuro conduce a varias angustias emocionales en las madres, quienes
buscaron apoyo de diferentes fuentes para hacer frente a su estrés y preocupación
por el estado de salud del bebé prematuro y su capacidad para hacerse cargo de
los cuidados del infante. Además Barclay et al.53 refieren que brindar apoyo mejora
la confianza de las madres y reduce sus reacciones emocionales, que se suma a lo
mencionado en el estudio realizado por Lindberg y Öhrling54 quienes exponen que
las madres sienten que su capacidad para manejar y adaptarse a estas condiciones
dependía del apoyo emocional adecuado de la familia y el equipo médico para
recibir la información requerida.
114
6.6. EJE DE NECESIDADES EDUCATIVAS DE LOS PADRES DE BEBÉS
PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
La necesidad de conocimientos básicos en los padres surge desde el momento del
parto causado por el desconocimiento de lo que implica la prematuridad tanto para
ellos, como para su bebé y los términos clínicos; que constituyen un nuevo lenguaje
al que consideran incomprensible pero importante para entender lo que sucede.
Respecto a Pava55 comento que es importante para los padres recibir información
y comprender qué está pasando; el estar informados durante la hospitalización
ayuda a disminuir la angustia y a minimizar el impacto al que se enfrenta en una
UCIN. Además, este mismo autor destaca que la información, enseñanza y apoyo
ofrecida por el personal de salud debería asegurar la comprensión de la
problemática del bebé prematuro o de bajo peso y familiarizarlos con las técnicas,
protocolos y lenguaje utilizado por el equipo de salud.
Sobre los cuidados del bebé, las madres refieren cierto desconocimiento de cómo
desarrollar algunas de las tareas específicas en el hogar, como la identificación de
signos de alarma, autorregulación y accidentes del bebé en casa. Coincidiendo con
lo encontrado por Salazar et al.56 en la evaluación de un Programa Madre Canguro
de Tunja, donde las madres contaban con conocimientos no estructurados sobre
estos cuidados. De forma similar Micha et al.57 encontraron que los padres
115
afirmaban recibir la capacitación, pero en consenso se calificó de insuficiente debido
a que no cumplió con sus expectativas por no haber recibido claramente algunas
recomendaciones de qué hacer en caso de emergencia.
La alimentación es un tema en el cual los padres expresaron tener mayor dificultad
al implementarla en sus hogares, comentando que el acompañamiento brindado
durante la estancia intrahospitalaria es insuficiente, porque al llegar a casa les
surgen dudas e incertidumbres respecto a los tiempos adecuados y la posición
correcta de la lactancia, la existencia de otras alternativas diferentes a la leche
materna y la alimentación complementaria. Salazar et al.56 reportaron esta misma
situación, donde encontró que las madres conocen la importancia de la leche
materna, realizan el proceso de extracción manual de la leche y la conservan
adecuadamente, pero cuando van a alimentar a su bebé, muy pocas conocían la
posición adecuada para lactar y cómo hacerlo correctamente.
Así mismo, las madres en el estudio de Gonzalez58 expresaban con frecuencia
problemas de alimentación, sobre todo de rechazo del alimento y síntomas
psicofuncionales a los 2 años de vida de sus hijos. Este mismo autor comenta que
esta situación puede presentarse porque la alimentación puede estar influida y
complicada por las experiencias displacenteras vividas en las fases tempranas y por
las técnicas utilizadas para alimentarlos durante la hospitalización.
116
El desarrollo del bebé es un tema de gran preocupación para la mayoría de los
padres porque este proceso se ve afectado en los bebés prematuros y genera en
los padres incertidumbre sobre cuál es el peso y talla ideal de acuerdo a la edad
corregida de su bebé y en qué momentos o etapas del desarrollo su bebé debe
lograr determinadas habilidades. Referente a esto Castellanos et al.13 concuerdan
que el desarrollo motor de los niños prematuros presenta diferencias en la
velocidad y calidad de movimiento en comparación con los niños nacidos a término.
Adicionalmente los padres sienten la necesidad de involucrarse en el proceso de
desarrollo de su bebé, por lo cual consideran importante conocer información sobre
la estimulación temprana y ejercicios adecuados para realizar según la edad
corregida del bebé, que les permita ayudarlo a alcanzar las habilidades en los
tiempos adecuados. Además sienten temor de que al no estimularlos correctamente
se pueda generar un efecto contrario. Rubio et al.59 en su estudio sobre las
características del prematuro expresan que si los estímulos sensoriales no se
brindan apropiadamente, iniciando desde: la contención, la estimulación
multisensorial y la transición en el movimiento; causará en los bebés
repercusiones en diferentes áreas, tales como, el comportamiento visual
exploratorio y el desarrollo motor.
Los cuidados de las madres son importantes ya que ellas asumen las
responsabilidades biológicas de superar el parto y la lactancia, además de que en
muchas ocasiones su proceso de recuperación se ve interrumpido porque ellas se
117
responsabilizan del rol de cuidadora principal, a pesar de su condición de
agotamiento físico y emocional. Ruiz et al.60 coinciden con lo expuesto, explicando
que las madres de los prematuros cuentan con menos posibilidades de ser
acompañadas en el puerperio, que las madres de término. En relación a lo anterior,
Arzani et al.52 agregan que la falta de atención a las madres y sus inquietudes
emocionales y psicológicas a largo plazo puede afectar su salud y calidad de vida
como trastorno del sueño y la concentración, pérdida de capacidad para tomar
decisiones y comunicarse con otros familiares y amigos.
6.7. EJE DE ESTRATEGIAS EDUCATIVAS SUGERIDAS POR LOS PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS EN EL DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
Los padres en los relatos consideran la educación virtual como una estrategia viable
y adecuada porque permite el cumplimiento de las medidas de aislamiento
preventivo, reconociéndola como una vía para el aprendizaje que se caracteriza por
su dinamismo e interactividad. De forma congruente Silva et al.61, consideran que a
través de la tecnología, es posible ampliar el acceso a información de salud de
calidad y fomentar la autonomía de las familias en el cuidado. En concordancia a
ello, Kato62 comenta que la tecnología juega un papel importante, pues a través de
ella se ponen a disposición facilidades que incluyen la transmisión de voz, video,
datos, gráficos e impresión.
118
Un enfoque innovador son los juegos en el campo de la educación sanitaria, a los
que se puede acceder por medio de la computadora o el teléfono inteligente, en el
reciente estudio de D’Agostini et al.51 del 2020 se desarrolló un juego educativo “e-
Baby Family”, basado en un estudio cualitativo con análisis de contenido del
discurso de 8 padres de bebés prematuros. El aplicativo presenta animaciones que
simulan situaciones que les pueden ocurrir a los padres de bebés prematuros en el
hospital y en casa.
Los padres debido a la contingencia actual han mostrado receptividad por las
alternativas que ofrece hoy la virtualidad, sin embargo afirman que prefieren la
educación presencial. Respecto a la cual mencionan que les gustaría tener espacios
fuera de la consulta en los que se puedan desarrollar: talleres y charlas con los
profesionales, integrando a los niños. Al ser una estrategia más vivencial, la
consideran propicia para adquirir conocimientos. En respuesta a esto Araque et
al.16 implementaron una estrategia de intervención por etapas, con demostraciones
prácticas en talleres; detección de vacíos conceptuales y acompañamiento. El
mismo autor refiere que esto debe partir del diagnóstico de necesidades educativas
y con base en ello diseñar una estrategia educativa flexible, además de disponer de
recurso humano dedicado a capacitación individualizada, visitas de monitoreo y
evaluación familiar.
119
Con respecto al material educativo los padres identificaron los folletos como la
estrategia de educación más usada, sin embargo bajo su concepto esto no
representaba la estrategia con la cual ellos consideraban que podrían sacar mejor
provecho de la información brindada, en el estudio de Lemos y Veríssimo63 informan
que para que los materiales educativos sean apropiados para el público al que están
destinados, y para que el constructo se transmita y trabaje, deben construirse con
bases metodológicas robustas, con estrategias de construcción válidas y confiables,
y referencias teóricas adecuadas.
Los padres sobre el alcance de las estrategias educativas manifestaron que les
gustaría que fuese más extensivo a toda la familia, llegando a afirmar que era
necesario planear procesos de educación fuera del hospital y buscar la interacción
social. Esto concuerda con lo planteado en el estudio de Lemos y Veríssimo63, el
cual abordó desde la educación popular en salud el desarrollo de estrategias
educativas dirigida a los padres de bebés prematuros, explicando que la educación
popular en salud no es un proceso de transmisión de conocimientos, sino de ampliar
los espacios de interacción y negociación cultural entre los diversos actores
involucrados en un determinado problema social para la construcción compartida
del conocimiento.
120
7. LIMITACIONES DEL ESTUDIO Las limitaciones que a continuación se mencionan fueron presentadas antes y
durante la ejecución del estudio.
• La pandemia constituyó una gran limitante en la experiencia educativa de los
padres, al restringir el acceso a las citas en el programa canguro.
• La solicitud del aval a los comités de ética en la universidad y de la institución
lugar de la investigación ocasionaron retrasos para su inicio, debido a
prolongados proceso administrativos relacionados con la pandemia.
• No se entrevistaron a los profesionales que hacen parte del Programa Madre
Canguro de seguimiento, quienes pudieron haber brindado información
valiosa para la sistematización de experiencias.
• El agendamiento de los encuentros con los padres presentaron
inconvenientes por el horario, el cual dependía por una parte de la
disponibilidad de espacio para el trabajo o las tareas del hogar y por otra
parte del cuidado del niño mientras se desarrollaba la entrevista. Llegando a
ser un impedimento para llevar a cabo la entrevista.
121
• La evidencia disponible sobre la experiencia educativa en un programa de
seguimiento madre canguro es limitada, tanto a nivel nacional como en
Latinoamérica.
122
8. CONCLUSIONES La realización de esta investigación permite concluir que:
• La sistematización de experiencias fue una metodología que posibilitó la
comprensión de las necesidades educativas de los padres, permitiendo
reconocer los elementos esenciales que debe tener en cuenta una estrategia
educativa.
• Se evidencia la necesidad de contar para la fase 2 y 3 del programa de
seguimiento madre canguro, con la actuación de un profesional en salud que
tenga conocimientos acerca del desarrollo psicomotor de los niños
prematuros, especialmente de profesionales en fisioterapia, que puedan
suplir las necesidades de acompañamiento a los padres y familiares de los
bebés.
• La virtualidad es un facilitador que representa una oportunidad de expansión
y crecimiento, en cuanto a cobertura y acceso a educación en salud del
programa de seguimiento madre canguro.
• La falta de una estructura y organización formal es la barrera con mayor
repercusión en la educación dirigida a los padres de bebés prematuros.
123
Siendo la causa de la desarticulación de la educación entre los escenarios
del Programa Madre Canguro y el déficit en recurso físico y talento humano.
• La investigación presentó la descripción exacta del lugar donde se desarrolló
y las características sociodemográficas de cada uno de los participantes,
razón por la cual sus resultados son fácilmente transferibles a otras
poblaciones con características similares.
124
9. RECOMENDACIONES A partir del análisis realizado se recomienda tener en cuenta los siguientes puntos
para el desarrollo de una estructura educativa adecuada.
• Desarrollar metodologías en el programa de seguimiento madre canguro que
permitan dar continuidad a la educación realizada por el personal de salud
sobre los cuidados del bebé durante la estancia hospitalaria, ya que la
transición a casa es un evento marcado por temores que requieren especial
acompañamiento.
• Tener en cuenta las necesidades y experiencias esbozadas por los padres
en cada fase que conforma el canguro ambulatorio.
• Espacios complementarios de educación fuera de la consulta, con temáticas
que permitan la interacción entre padres y profesionales de manera más
dinámica e intuitiva.
• Retroalimentación de los procesos educativos por parte de los actores que
participan en el programa, con el fin de que sea más incluyente y coherente
con las necesidades de los padres y así adecuar el material educativo para
que respondan al requerimiento de la población.
125
• Brindar acompañamiento emocional activo y continuo a los padres durante el
transcurso de todo el Programa Madre Canguro.
• Se deben realizar más estudios que indaguen sobre la experiencia de los
padres en las fases de seguimiento del Programa Madre Canguro.
126
10. CRONOGRAMA Los tiempos de ejecución del presente proyecto se describen en la Tabla 7. Tabla 7. Cronograma de actividades de la investigación.
CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES (SEMANAS)
Actividad Diseño y ajuste de instrumentos Evaluación comité ética
HUV y UV
Recolección
datos
Análisis
datos
Elaboración
informe final
Añ
o
Semana / Mes
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
20
20
Mayo
Junio
Julio
Agosto Septiembre
Octubre
Noviembre
Diciembre
20
21
Enero
Fuente: Elaboración propia.
127
11. PRESUPUESTO Considerando que para registrar una investigación es fundamental tener los
recursos necesarios para su completa ejecución, es necesario contar con un
presupuesto que permita conocer los recursos requeridos para su ejecución, en las
Tablas 8-14 se describen en detalle los apartados de esta sección.
Tabla 8. Presupuesto global (en miles de pesos).
RUBROS FUENTES
UNIVERSIDAD PROPIAS TOTAL
PERSONAL $967500 $2391552 $3359052
SALIDAS DE CAMPO $0 $0 $0
SERVICIOS TÉCNICOS $0 $0 $0
PUBLICACIONES Y PATENTES
$0 $0 $0
MATERIAL ESPECIALIZADO $0 $0 $0
EQUIPOS $0 $320000 $320000
SOFTWARE $348120 $0 $348120
MANTENIMIENTO $0 $100000 $100000
CONSTRUCCIONES - ADECUACIÓN DE INFRAESTRUCTURA
$0 $0 $0
TRANSPORTE LOCAL $0 $88000 $88000
USO DE EQUIPOS $0 $0
ADMINISTRACIÓN $0 $0 $0
MATERIAL GENERAL $0 $35000 $35000
BIBLIOGRAFÍA $0 $0 $0
TOTAL $1,315,620 $2,934,552
$4,250,172
Fuente: Formato Univalle.
128
Tabla 9. Descripción de los gastos de personal (en miles de $).
NOMBRE DEL PARTICIPANTES
FORMACIÓN ACADÉMICA
FUNCIÓN DENTRO DEL PROYECTO*
DEDICACIÓN (en horas/semana
y meses de vinculación)
RECURSOS
ESPECIE EFECTIVO
Nasly Lorena Hernández
Fisioterapeuta con maestría en fisioterapia
Asesora 1*36 $967500
Andrea Ordoñez Fisioterapeuta con doctorado
Asesora 1*36 $967500
Angela Andrea Peña García
Estudiante Fisioterapia
Investigadora 3*36 $597888
Jhon Alexander Quiñones Preciado
Estudiante Fisioterapia
Investigador 3*36 $597888
Dilan Giovanni Vallecilla Zambrano
Estudiante Fisioterapia
Investigador 3*36 $597888
Jenifer Alexandra Yama Oviedo
Estudiante Fisioterapia
Investigadora 3*36 $597888
TOTAL $3359052
* Investigador principal, Coinvestigador, Monitor, Asistente de investigación, Asesor
Fuente: Formato Univalle.
Tabla 10. Descripción de software (en miles de $).
DESCRIPCIÓN DEL EQUIPO JUSTIFICACIÓN
RECURSOS
ESPECIE EFECTIVO
Software ATLAS.ti 9 (Licencia institucional- 2 años de vigencia )
Es una herramienta para el análisis cualitativo de grandes cuerpos de datos textuales.
$348120
Software Microsoft Excel 2019
Es una herramienta para la realización de gráficas y análisis estadístico de datos cuantitativos
$0
TOTAL $348120
Fuente: Formato Univalle.
Tabla 11. Descripción de los equipos (en miles de $).
DESCRIPCIÓN DEL EQUIPO
JUSTIFICACIÓN RECURSOS
ESPECIE EFECTIVO
Computador Empleado para la búsqueda de bibliografía, redacción de la investigación, registro de información entre otros.
$320000
TOTAL $320000
Fuente: Formato Univalle.
129
Tabla 12. Descripción del mantenimiento (en miles de $).
DESCRIPCIÓN JUSTIFICACIÓN RECURSOS
ESPECIE EFECTIVO
Servicio de mantenimiento al computador
Mantener en óptimas condiciones el equipo.
$100000
TOTAL $100000
Fuente: Formato Univalle.
Tabla 13. Descripción del rubro material general.
DESCRIPCIÓN JUSTIFICACIÓN RECURSOS
ESPECIE EFECTIVO
Papelería Impresión del informe final (3 copias) $15000
Adicionales Elementos de almacenamiento de información (CD, USB)
$20000
TOTAL $35000
Fuente: Formato Univalle.
Tabla 14. Descripción del rubro transporte local (en miles de $).
DESCRIPCIÓN JUSTIFICACIÓN RECURSOS
ESPECIE EFECTIVO
Angela Andrea Peña García
Transporte para asistir a reuniones
$22000
Jhon Alexander Quiñones Preciado
Transporte para asistir a reuniones $22000
Dilan Giovanni Vallecilla Zambrano
Transporte para asistir a reuniones $22000
Jenifer Alexandra Yama Oviedo
Transporte para asistir a reuniones $22000
TOTAL $88000
130
REFERENCIAS
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de-la-prematuridad-en-Colombia-durante-los-a%C3%B1os-2007-a-2016.pdf
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140
ANEXOS
1° ANEXO: PREGUNTAS PARA DESARROLLAR POR EL INVESTIGADOR
SOBRE LA PARTICIPACIÓN DE SUJETOS HUMANOS EN INVESTIGACIÓN
1. Indique si en su investigación hay participación directa de sujetos
humanos:
Si X c
No ___ (si su respuesta es NO pase a la pregunta 9)
2. Describa en detalle las características de los participantes en la
investigación (incluya cantidad, edad, sexo, grupo étnico – racial y estado de
salud):
La población está conformada por los padres de bebés prematuros que asisten al
programa de seguimiento madre canguro en un hospital de tercer nivel de Cali,
durante el segundo semestre del 2020 siendo aproximadamente 130 padres (de
acuerdo a datos suministrados por el personal del programa), ya que son los
principales conocedores y protagonistas de la experiencia.
Para la muestra se buscará la representación de los padres en diferentes momentos
del programa de seguimiento (aquellos padres que están iniciando, padres con
bebés entre los 4 y 12 meses de edad corregida y padres con bebés mayores de 12
meses de edad corregida). Se realizará un muestreo opinático por criterios,
141
escogiendo un número representativo hasta lograr la saturación de la información,
por lo que se espera que hayan de 2 - 3 representantes por grupo, para un total
aproximado de 9 participantes. No se hará distinción de sexo, grupo étnico - racial,
estrato socioeconómico o estado de salud de los participantes.
3. Describa cómo será el proceso de reclutamiento de los participantes en
el estudio (ejemplo: ¿Cómo?, ¿Dónde?, ¿Cuándo?, ¿Quién hará el
reclutamiento?)
Los padres que harán parte del estudio asisten con su bebé prematuro al Programa
de seguimiento Madre Canguro del Hospital Universitario del Valle durante el
segundo semestre del 2020.
Los participantes serán reclutados previamente por los investigadores principales
por vía telefónica, a partir de la información contenida en la versión simplificada de
la base de datos del proyecto de práctica “canguro en movimiento” con previa
autorización del jefe de área en la unidad de pediatría. Con ella se identificarán a
los posibles participantes, quienes deben cumplir con las características y los
criterios establecidos para la investigación. Dicha base de datos cuenta con
información sociodemográfica de los padres y clínica de los bebés que asisten al
programa de seguimiento de la institución.
142
En la llamada se les explicara el objetivo principal del proyecto, como se desarrollará
la sesión, la necesidad de contar con un acompañante o familiar que actúe como
testigo y el tiempo mínimo de permanencia en el encuentro. Si aceptan participar,
dos días antes de cada entrevista se contactará telefónicamente a los padres para
confirmar su asistencia y enviar por correo electrónico tanto la invitación como el
consentimiento informado para que realicen una lectura previa e identifiquen dudas.
El proceso de reclutamiento se llevará a cabo hasta que se cumpla con la muestra
de participantes.
4. Describa los procedimientos para informar y obtener el consentimiento
informado (ejemplo: ¿Quién?, ¿Cuándo?, ¿Dónde comunicará la información
y obtendrá el consentimiento?)
Para aquellos padres que manifiestan estar interesados y deseen participar
voluntariamente del proyecto de investigación, dos días antes de las entrevistas, los
investigadores le enviarán el consentimiento informado por correo electrónico para
que realicen su lectura e identifiquen dudas. El día del encuentro asistido por
tecnología, antes de iniciar la entrevista por medio de la la plataforma virtual Zoom,
uno de los investigadores nuevamente contextualizará al participante y los testigos
acerca del proceso del consentimiento informado, posteriormente se resolverán las
dudas existentes y se le solicitará al padre/madre que mencione su nombre
completo, numero de cedula y a continuación brinde su autorización o no para la
participación en el estudio, grabación y uso de la información en futuras
investigaciones. Así mismo se pedirá al acompañante o familiar del participante que
143
se encuentra en el hogar y que actúa como testigo, que se identifique mencionando
su nombre completo, número de cédula y parentesco con el participante;
posteriormente que valide que la participación del padre/madre en el estudio es
voluntaria. En caso de que el participante se encuentre solo en casa, serán los
observadores quienes ejercerán como testigos en el proceso de obtención del
consentimiento informado. Finalizado este proceso, se dará inicio formalmente a la
entrevista.
5. Describa y justifique los procedimientos en los que participarán los
sujetos de investigación. Se debe incluir una descripción sobre la
capacitación al equipo de investigación, sobre los procedimientos de
intervención que se van a realizar y quién los realizará. Si ya están
capacitados, explicar su nivel de competencia.
A los participantes se les realizará una entrevista semiestructurada de 10 preguntas
con una duración aproximada de una hora, la ejecución de las entrevistas
semiestructuradas tendrá una modalidad virtual que se realizará bajo la plataforma
Zoom y se llevarán a cabo una vez se cuente con el aval del comité de ética. Antes
de iniciar la entrevista se hará todo el proceso para la obtención del consentimiento
informado y cuando se cuente con este por parte del padre/madre, se dará inicio
formalmente a la entrevista semiestructurada.
144
En la entrevista semiestructurada uno de los investigadores desarrollará el papel de
entrevistador y su función principal será dar cumplimiento a la guía de la entrevista,
la cual cuenta con 12 preguntas agrupadas por temas o categorías. Esta
investigación cuenta con la asesoría de profesionales con experiencia en
investigación cualitativa, por lo cual darán formación a los investigadores principales
para la realización de la entrevista semiestructurada. Además el entrevistador a
través de la electiva profesional en investigación cualitativa impartida en la
Universidad del Valle, se entrenará en habilidades comunicativas, tener capacidad
de interpretación y control eficiente del tiempo. Los 3 investigadores restantes
ejercerán un rol de observadores, quienes analizarán la red de interacciones
presente durante el encuentro, al mismo tiempo que registrarán la información
proporcionadas por los participantes en su bitácora de campo.
6. Describa los riesgos potenciales físicos, psicológicos, sociales, legales
u otros que puede tener la investigación sobre los participantes y evalué su
probabilidad y gravedad. Cuando sea apropiado, indique tratamientos y/o
procedimientos alternativos que podrían ofrecer ventajas al participante:
Esta es una investigación con riesgo mínimo donde se identifican los siguientes
riesgos:
• Confidencialidad de la información: Relacionados con la manipulación
de información privada, registro audiovisual y de la historia clínica; estos
145
datos serán manejados bajo estricta confidencialidad y solo se divulgarán
bajo el permiso estricto de los participantes.
• Privacidad de la sala virtual: Por su metodología virtual los encuentros
pueden verse interrumpidos por la presencia de personas externas que no
hacen parte del estudio o quienes accidentalmente ingresan a las reuniones
programadas.
• Psicosocial: En la entrevista se abordarán temas que pueden evocar
experiencias y sentimientos negativos en los padres (con respecto a los
sucesos con los bebés prematuros), lo que puede generar una indisposición
en la actitud del padre/madre y en consecuencia afectar la participación en
el desarrollo de la entrevista semiestructurada.
7. Describa los procedimientos para proteger a los participantes de
riesgos potenciales y para minimizar los riesgos, incluyendo riesgos de
confidencialidad y evaluar su probabilidad de ser efectivos. Cuando sea
apropiado, indique las medidas para asegurar la provisión de atención médica
en el caso de efectos adversos a los participantes. También, cuando sea el
caso, debe indicar las provisiones para monitorear los datos obtenidos en el
transcurso del estudio para asegurar la seguridad de los participantes:
Para proteger a los participantes de los riesgos potenciales descritos en la pregunta
anterior, en primer lugar y debido a la metodología virtual de los encuentros, el
146
ingreso a las reuniones tendrán una clave o código de acceso que sólo será
conocida por quienes participaran del estudio, restringiendo así el ingreso de
terceras personas. En segundo lugar y previo al inicio de la entrevista, se explicará
el consentimiento informado y se detallarán las características del encuentro que se
va a llevar a cabo, sus riesgos e intencionalidad.
Durante el desarrollo del encuentro y en caso de que el padre/madre durante el
relato de su experiencia evoque recuerdos o sentimientos negativos con respecto a
los sucesos con su bebé prematuro, se dará un tiempo para que este pueda
recuperarse del hecho en compañía de un profesional en psicología; de ser
necesario se pedirá a los observadores salir temporalmente de la sala virtual,
dejando al padre/madre en privado con el psicólogo permitiendo una interacción
más íntima para brindar el apoyo necesario. Posteriormente previa consulta con el
padre se retomará la entrevista o se agendará una nueva fecha para su realización.
Cabe aclarar que estas situaciones no son lo esperado, debido a que la entrevista
se desarrolla en torno a la experiencia en el componente educativo y no abarca
temas de alta sensibilidad para el participante.
En cuanto al manejo de los datos, estos serán manejados bajo estricta
confidencialidad y solo se divulgarán bajo el permiso estricto de los participantes,
con el fin de evitar cualquier filtración de información que represente un riesgo de
tipo jurídico o judicial y/o daño moral. También se asignará un seudónimo a cada
participante para la protección de su identidad, la cual sólo será conocida por los
147
investigadores y en ningún momento sus nombres serán divulgados o publicados.
De igual forma, la base de datos que contenga toda la información recolectada, así
como los videos y las imágenes serán protegidas con una contraseña y el archivo
estará en un computador bajo la custodia de uno de los investigadores. La
información será almacenada por un periodo de 5 años.
8. Indique porque los riesgos a los sujetos participantes son razonables
con relación a los beneficios para ellos y con relación a la importancia del
conocimiento que se podría esperar de la investigación.
Como ya se mencionó en la respuesta a la pregunta 6, el estudio se considera de
mínimo riesgo, la probabilidad de que ocurra un daño en los participantes en este
estudio y la magnitud del mismo son realmente bajas, debido a que los métodos no
involucran una intervención invasiva o no rutinaria en los participantes que genere
daño físico, mental o emocional, el efecto sería transitorio, como recordar
experiencias o sentimientos negativos durante la entrevista, por tanto, la relación
entre el potencial beneficio y los riesgos, es favorable debido a su gran aporte a la
comunidad al recoger el conocimiento de diversas realidades y aspectos, resaltando
la vivencia de los padres en el programa, lo cual permitirá orientar ese aprendizaje
hacia el futuro, convirtiéndolo en un elemento clave en la búsqueda de fortalecer la
prestación del servicio educativo dentro del programa de seguimiento madre
canguro en la institución, también beneficiará a los padres porque los resultados del
proyecto permitirá mejorar el programa educativo, adicionalmente se utilizará la
148
información para reforzar algunos aspectos en los que se considere que los padres
presenten necesidades.
9. Indique cuál es su fuente de información, si es pública o privada, el
mecanismo usado para pedir los permisos de uso (si es necesario) y como
guardará la confidencialidad de los datos:
Las fuentes de información que se utilizaran en este estudio son privadas (base de
datos y la entrevista semiestructurada), por lo cual se solicitara el permiso para su
uso a la Unidad de pediatría del hospital universitario y el consentimiento informado
a los padres.
En cuanto al riesgo de confidencialidad, la identidad de los participantes será
conocida por los investigadores y será protegida con un seudónimo, garantizando
que en ningún momento sus nombres serán divulgados o publicados. De igual
forma, la base de datos, la entrevista y su transcripción estarán protegidas por una
contraseña.
10. Indique si se ha iniciado la realización del proyecto:
No se ha comenzado a realizar.
149
2° ANEXO: FORMATO DE RECOLECCIÓN DE DATOS (FRD) 2.1. FORMATO DE RECOLECCIÓN DE DATOS DE LAS VARIABLES CLÍNICAS Y SOCIODEMOGRÁFICAS DEL PROYECTO DE PRÁCTICA “CANGURO EN MOVIMIENTO”
FORMATO DE RECOLECCIÓN DE DATOS
PARA LAS VARIABLES CLÍNICAS Y SOCIODEMOGRÁFICAS
Nombre del
paciente:
Género: Fecha de nacimiento :
Peso al nacer: Edad gestacional:
Días de estancia hospitalaria:
Canguro intrahospitalario:
Edad cronológica: Alimentación:
Edad corregida:
Peso actual: Fecha:
Talla actual Fecha:
Diagnósticos asociados:
Neuromuscular
Músculo esquelético
Cardiovascular
Respiratorio
Nombre de la
madre:
Edad: Escolaridad:
Estrato socioeconómico: Procedencia:
Etnia: Condición de vulnerabilidad:
Antecedentes
Maternos:
150
Obstétricos:
Familiares:
Nombre del
padre:
Edad: Escolaridad:
Estrato socioeconómico: Procedencia :
Etnia: Condición de vulnerabilidad:
Familiares:
2.2. FORMATO DE RECOLECCIÓN DE DATOS PARA TRANSCRIPCIÓN DE LA ENTREVISTAR SEMIESTRUCTURADAS
ENTREVISTA No. #
FECHA: DD/12/2020 HORA INICIO: 00:00 PM
HORA FINALIZACIÓN: 00:00 PM DURACIÓN: ## minutos
NOMBRE ENTREVISTADO:
DOCUMENTO IDENTIDAD:
ENTREVISTADOR:
OBSERVADORES:
CONSENTIMIENTO INFORMADO
LECTURA CONSENTIMIENTO:
TESTIGO 1:
DOCUMENTO IDENTIDAD:
TESTIGO 2:
DOCUMENTO IDENTIDAD:
TRANSCRIPCIÓN
ENCARGADO:
PADRE/MADRE:
ENTREVISTADOR:
151
3° ANEXO: GUÍA DE ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA DIRIGIDA A PADRES DE BEBÉS PREMATUROS DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE CANGURO
UNIVERSIDAD DEL VALLE FACULTAD DE SALUD
ESCUELA DE REHABILITACIÓN HUMANA PROGRAMA DE FISIOTERAPIA
GUÍA DE ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA DIRIGIDA A PADRES DE
BEBÉS PREMATUROS DEL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO MADRE
CANGURO
AGENDA
1. Introducción y objetivos
2. Descripción de la metodología
3. Preguntas y respuestas
4. Cierre
INTRODUCCIÓN
Bienvenidos y gracias por aceptar nuestra invitación. En esta reunión, queremos
conocer la experiencia de educación que usted ha vivido en el programa de
seguimiento madre canguro. Cabe mencionar, que la educación en salud, es muy
importante porque busca brindar herramientas que le ayuden en esa tarea tan difícil,
puede ser solo una charla en la consulta, una entrega de un folleto o compartirles
información por redes sociales.
152
Los resultados de este encuentro nos ayudarán a mejorar las estrategias y los
contenidos del componente educativo del programa para empoderar más a los
padres de los bebés prematuros.
OBJETIVOS
● Identificar las necesidades educativas de un grupo de padres de bebés
prematuros.
● Describir la experiencia educativa de los padres con base en las fases del
programa de seguimiento madre canguro.
● Determinar las barreras y facilitadores para la educación dirigida a padres de
bebés prematuros.
● Identificar estrategias de mejoramiento al programa a través de la
información recolectada.
METODOLOGÍA
Se seleccionará un entrevistador que sea miembro del equipo de investigación; este
participará durante los encuentros virtuales acordados con los padres; su función
principal será dar cumpliendo a la agenda diseñada. El entrevistador a través de
cursos se entrenará en habilidades comunicativas como saber escuchar, observar
(tanto las señales verbales como no verbales), tener capacidad de interpretación y
control eficiente del tiempo. Adicionalmente durante la entrevista se creará un
ambiente de confianza y mantendrá una interacción dinámica con el entrevistado
además se asegurará de que el tema esté siendo tratado, generando preguntas que
153
permitan re-direccionar la conversación.
Además, se contará con la participación de 3 observadores, quienes ejercerán un
papel destacado en la validación de la investigación pues analizarán el
comportamiento, al mismo tiempo que registrarán la información proporcionadas por
los participantes en su bitácora de campo.
El entrevistador iniciará la sesión presentándose, hará una breve explicación de la
dinámica, la lectura y pedirá la aprobación o no del consentimiento informado,
recordando la confidencialidad de los datos generados durante la reunión. A lo largo
del encuentro se seguirá la guía semiestructurada de la entrevista de manera que
el entrevistado hable de manera libre y espontánea, si es necesario se modificará
el orden y contenido de las preguntas acorde al proceso de la entrevista.
Antes de finalizar la entrevista se dará la indicación para que el entrevistado
recapitule mentalmente lo que ha dicho y se abra la oportunidad para que profundice
o exprese ideas que no ha mencionado. El entrevistador hará una síntesis de la
conversación para puntualizar la información obtenida y finalmente agradecerá al
entrevistado su participación en el estudio.
PREGUNTAS DE LA ENTREVISTA
Eje necesidades educativas de un grupo de padres de bebés prematuros del
154
programa de seguimiento madre canguro
1. ¿Cómo es la experiencia de tener un bebé prematuro?
2. ¿Cuáles son las principales dificultades que tiene un padre de un bebé
prematuro?
3. ¿Cuáles son los principales temores que tiene un padre de un bebé
prematuro?
4. ¿Cuáles son las principales necesidades que tiene un padre de un bebé
prematuro?
5. ¿Cómo es el programa de capacitación?
6. ¿Los contenidos son comprensibles? ¿era fácil? ¿Eran accesibles?
7. ¿Cuándo tenías dudas con quien las resolvías?
8. ¿De que hablaban con otros padres?
9. ¿Cómo le gustaría recibir educación especializada de parte del
programa?
Eje barreras y facilitadores para la educación dirigida a padres de bebés
prematuros del programa de seguimiento madre canguro
10. ¿Cómo son las capacitaciones que ha recibido del programa?
155
11. ¿Qué dificultades ha presentado al momento de recibir educación y cómo
cree que podrían ser resueltas?
12. ¿Qué aspectos le han permitido recibir las capacitaciones del programa?
CIERRE
Al finalizar después de agradecer la participación de los sujetos, se realizarán
preguntas de retroalimentación al entrevistado indagando cómo le pareció el
desarrollo del encuentro y qué sugerencias podrían considerar para que el proceso
sea más ameno.
156
4° ANEXO: CONSENTIMIENTO INFORMADO
UNIVERSIDAD DEL VALLE
FACULTAD DE SALUD
ESCUELA DE REHABILITACIÓN HUMANA
PROGRAMA DE FISIOTERAPIA
CONSENTIMIENTO INFORMADO:
SISTEMATIZACIÓN DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA BRINDADA A LOS
PADRES DE BEBÉS PREMATUROS POR EL PROGRAMA MADRE CANGURO
DE SEGUIMIENTO EN UN HOSPITAL DE TERCER NIVEL DE LA CIUDAD DE
CALI EN EL SEGUNDO SEMESTRE DEL AÑO 2020
1. Información del estudio
Apreciado padre de familia, lo estamos invitando a participar en el proyecto de
investigación llamado “SISTEMATIZACIÓN DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA
BRINDADA A LOS PADRES DE BEBÉS PREMATUROS POR EL PROGRAMA
MADRE CANGURO DE SEGUIMIENTO EN UN HOSPITAL DE TERCER NIVEL
DE LA CIUDAD DE CALI EN EL SEGUNDO SEMESTRE DEL AÑO 2020”,
liderado por estudiantes de fisioterapia de 10° semestre de la Escuela de
Rehabilitación Humana de la Universidad del Valle, durante el año 2020, en el cual
participarán aproximadamente 9 padres, quienes se seleccionarán de acuerdo al
momento que se encuentre cursando su bebé en el programa, con el propósito de
conocer las vivencias de padres que inician, otros que ya cuenten con un tiempo en
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el programa y por último aquellos padres que ya estén por finalizar el proceso en el
Programa de seguimiento Madre Canguro.
Este estudio busca conocer e interpretar la experiencia en el componente educativo
brindado a los padres de bebés prematuros en un programa de seguimiento madre
canguro del Hospital Universitario del Valle.
Los resultados de esta investigación permitirán:
● Conocer las características de los padres y los bebés prematuros que asisten
al programa de seguimiento madre canguro.
● Identificar las necesidades de educación para fortalecer el Programa Madre
Canguro de la institución.
● Determinar qué aspectos pueden facilitar u obstaculizar la educación dirigida
a padres de bebés prematuros en el Programa Madre Canguro.
● Identificar estrategias para mejorar el componente educativo del Programa
Madre Canguro con base la información recolectada.
1.1. ¿Qué hará si participa en el estudio?
Usted participará en una entrevista semiestructurada, donde uno de los estudiantes
entablara una conversación con usted y le realizará unas preguntas con el fin de
conocer la experiencia educativa vivida dentro del programa de seguimiento madre
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canguro. Los encuentros se desarrollarán de manera virtual, en horarios acordados
con anterioridad entre el padre/madre y los investigadores.
Los participantes se seleccionarán teniendo en cuenta la edad corregida de su bebé
en la siguiente forma:
● Padres de bebés prematuros que inicien programa de seguimiento madre
canguro en el hospital universitario cuyos bebés tengan como máximo 3
meses de edad corregida.
● Padres de bebés prematuros que asisten al programa de seguimiento madre
canguro en el hospital universitario cuyos bebés se encuentren entre los 4 y
12 meses de edad corregida.
● Padres de bebés prematuros que asistan al programa de seguimiento madre
canguro en el hospital universitario y cuyos bebés se encuentren en la fase
3 del programa, con una edad corregida igual o superior a los 13 meses.
El encuentro tendrá una duración media de 1 hora, será presidido por uno de los
estudiantes quien ocupará el cargo de entrevistador, orientará la discusión e
indagará sobre los procesos educativos que usted ha vivenciado en el programa y
qué aspectos le han permitido u obstaculizado su proceso. Usted puede expresarse
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libre y abiertamente para responder cada pregunta y en caso de que esta no sea
entendible se modificará su formulación para facilitar la comprensión de la pregunta.
Usted puede elegir voluntariamente su participación o no en el estudio, si acepta el
presente consentimiento informado, deberá manifestarlo durante el encuentro
virtual previo al inicio formal de la entrevista. Cualquiera que sea su decisión seguirá
recibiendo todos los servicios relacionados con la atención del bebé en el Programa
Madre Canguro del Hospital Universitario del Valle.
Recuerde que toda la información generada será únicamente usada por los
investigadores con fines académicos y de investigación.
1.2. ¿Qué beneficios obtiene si participa en el estudio?
Si decide participar en el estudio, no recibirá ninguna compensación económica,
pero se le entregará un diploma por su valiosa participación.
Gracias a su participación se podrá conocer cómo se ha desarrollado el proceso
educativo en el programa y a partir de ellas elaborar unas recomendaciones que
permitan mejorarlo.
1.3. ¿Cuáles son los riesgos del estudio?
Los riesgos que podrían presentarse durante la realización de la entrevista son:
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● En las entrevistas virtuales se hablarán de temas que pueden recordar
experiencias dolorosas o tristes, generando indisposición o evocando
sentimientos que afecten emocionalmente al padre/madre y en consecuencia
afectar su participación en el desarrollo de la entrevista semiestructurada.
Para esto se dará el tiempo que el padre requiera para recuperarse del hecho
y de ser necesario se pedirá a los observadores salir temporalmente de la
sala virtual, dejando al padre/madre en privado con el entrevistador y/o
asesor permitiendo una interacción más íntima para brindar el apoyo
necesario. Posteriormente cuando el participante esté listo, se permitirá el
reingreso de los observadores para retomar la entrevista.
● Debido a que se maneja información privada y de la historia clínica suya y de
su bebé, los datos serán manejados bajo estricta confidencialidad y solo se
divulgarán bajo el permiso escrito del participante, con el fin de evitar
cualquier filtración de información que represente un riesgo de tipo jurídico o
judicial y/o daño moral. También se asignará un seudónimo a cada
participante para la protección de su identidad, la cual sólo será conocida por
los investigadores y en ningún momento sus nombres serán divulgados o
publicados sin consentimiento expreso del participante. De igual forma, la
base de datos que contenga toda la información recolectada será protegida
con una contraseña y el archivo estará en un computador bajo la custodia de
uno de los investigadores. La información será almacenada por un periodo
de 5 años.
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● Al llevarse a cabo la reunión en forma virtual, los encuentros pueden verse
interrumpidos por la presencia de personas externas que no hacen parte del
estudio o quienes accidentalmente ingresan a la reunión. Para evitar su
interrupción o inconvenientes, las reuniones tendrán una clave o código de
acceso que sólo será conocida por quienes participan del estudio,
restringiendo así el ingreso de terceros.
1.4. ¿Qué costos tiene la participación en el estudio?
La participación en este estudio es voluntaria, por lo tanto no implica ningún costo,
ni se recibirá ninguna bonificación.
1.5. Responsabilidad con el estudio
La responsabilidad suya al aceptar participar en la investigación es asistir al
encuentro virtual por medio del link que se le enviará al correo electrónico y
responder honestamente a las preguntas que se realizarán.
1.6. Confidencialidad
La información generada por este estudio es estrictamente confidencial; se
mantendrá la privacidad y el participante no será identificado en ninguna
publicación. Guardaremos privacidad acerca de los registros que puedan
identificarlo y solo serán usados para fines académicos. En la publicación de
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resultados se omitirá el nombre de los participantes en la investigación y la
información será conocida exclusivamente por el grupo investigador.
Los investigadores solicitan su autorización para utilizar la información recolectada,
en estudios futuros de investigación similares, previa aprobación del comité de ética.
● ¿Acepta participar en el estudio?: SI ___ NO ___
● ¿Acepta ser grabado durante la entrevista?: SI ___ NO ___
● ¿Autoriza la utilización de la información?: SI ___ NO ___
Usted recibirá una copia de este consentimiento y tiene derecho a conocer
información nueva respecto al proyecto si la hubiera.
1.7. Circunstancias bajo las cuales se termina su participación en el estudio
Es decisión propia no continuar en el estudio, si así lo decide deberá informar al
investigador. Su retiro del estudio no afectará en nada su atención en el Hospital
Universitario del Valle.
2. Declaración del participante
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Declaro que soy mayor de edad, me encuentro en pleno uso de mis capacidades
mentales y mi participación es voluntaria. Se me ha explicado y entiendo el propósito
y el procedimiento de este estudio.
En caso de alguna inconformidad, dudas o preguntas adicionales sobre el estudio,
puede realizarlas o contactar a:
Nombre Función
Ángela Peña Investigador
Jhon Quiñones Investigador Principal
Dilan Vallecilla Investigador
Jenifer Yama Investigador
Nasly Hernández Directora
Andrea Ordoñez Asesora
O comunicarse en aspectos concernientes a la ética con el Comité de Ética de la
Universidad del Valle, teléfono 5185677, correo electrónico
Nombre del participante: __________________________________________
Documento de identidad: ____________
Fecha:
_________
Teléfono:
_________
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1. Testigo 1 (Nombre):
Firma: ____________
Teléfono:
__________
Relación con el participante:
_____________
2. Testigo 2 (Nombre):
_____________________
Firma:
____________
Teléfono:
__________
Relación con el participante:
_____________
Declaro que se me respeten las siguientes condiciones (si no hay, por favor escriba; ninguna): ______________________________________________________________________________________________________________________________
3. Declaración de los investigadores
Hemos informado al participante el propósito y la naturaleza del procedimiento
descrito anteriormente, de sus posibles riesgos y de la utilización de los resultados
del mismo.
Nombre de los investigadores Documento de identidad
Firma del investigador
Ángela Andrea Peña García
Jhon Alexander Quiñones Preciado
Dilan Giovanni Vallecilla Zambrano
Jenifer Alexandra Yama Oviedo
Nasly Lorena Hernández
Cecilia Andrea Ordoñez Hernández
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