sistemas de información y seguimiento metodología · – toxicidad broncopulmonar – otras...

22
Dr. José Luis Vivanco Martínez Unidad de Hemato-Oncología Pediátrica Sistemas de información y seguimiento Metodología Pasaporte europeo

Upload: vukiet

Post on 27-Sep-2018

215 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Dr. José Luis Vivanco Martínez Unidad de Hemato-Oncología Pediátrica

Sistemas de información y seguimiento Metodología Pasaporte europeo

Page 2: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Introducción: Incidencia y supervivencia

•  La incidencia del cáncer infantil es de13-15 casos por 105 entre 0 y 19 años, representando el 0.4% del total de la patología neoplásica.

•  El cáncer es la primera causa médica de muerte en los primeros 20 años de vida.

•  La supervivencia del cáncer pediátrico a 5 años en España es del 80% (Registro Nacional de Tumores infantiles)

•  En la actualidad uno de cada 900 adultos es superviviente de un cáncer infantil

Page 3: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

•  Los niños toleran mejor que los adultos la toxicidad aguda de los tratamientos, pero son más vulnerables a los segundos tumores y las secuelas tardías

•  Un 60% desarrollarán una enfermedad crónica y un 25% un evento de salud que amenace su vida.

•  Su aparición puede ser muy tardía •  La incidencia acumulada a 30 años de padecer un

cáncer secundario es del 9.3% y del 6.9% de tener un cáncer de piel no-melanoma

Introducción: Secuelas y segundos tumores

Page 4: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

•  Los supervivientes de un cáncer infantil tienen una mortalidad 11 veces superior a la esperada en controles sanos. Es mayor: –  Tumores del SNC –  Leucemias agudas –  Menores de 5 años al diagnóstico

•  Principales causas: –  Recidiva –  Segundos tumores –  Toxicidad cardiovascular –  Toxicidad broncopulmonar –  Otras

Introducción: mortalidad

Page 5: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

•  EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. •  ES UNA POBLACIÓN DE RIESGO •  EL RIESGO ES HETEROGENEO POR LO QUE DEBE SER PERSONALIZADO

Introducción

Page 6: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

•  Niño –  Antecedentes personales –  Edad al diagnóstico

•  Cáncer –  Tipo histológico, localización y extensión

•  Terapia –  Cirugía, quimioterapia, radioterapia y TPH. –  Dosis acumuladas, localización de las terapias locales. –  Complicaciones agudas que condicionen riesgos de padecer

secuelas tardías.

•  Psicosociales –  Ambiente familiar –  Recursos económicos

Introducción: factores de riesgo

Page 7: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

TRATAMIENTO   SECUELA  TARDÍA   FACTORES  DE  RIESGO  AÑADIDOS  

ACTUACIÓN  

Corticoides   ÓSEAS  - Osteoporosis  - Osteonecrosis   CATARATAS  

- PRD > 9 g / m2  

- Mujeres postmenopausicas. Dieta baja en calcio. Poco ejercicio. RT y/o MTX añadidos   - RT añadida  - Combinación con busulfan  

- Densitometría  - Rx simple. RM si dudas  - Revisión anual

- Revisión anual

Alquilantes   -Ciclofosfamida   - Ifosfamida   - Busulfan, CCNU, BCNU  

-Melfalan, Procarbacina   - Cisplatino, Carboplatino   - DTIC  

- Temozolamida  

ENDOCRINAS  - Sistema reproductivo   RENALES  

- Alteración de la función  -Cáncer de vejiga   PULMONARES  - Bronquiolitis obliterante, EPOC, enfermedad restrictiva, infecciones de repetición  

- Busulfan >300 mg / m2; CFM > 7. 5 g / m2 en niños . 20 g / m2 en niñas; IFO 6 0 g / m2  

- RT y/o cirugía añadida testicular o pélvica  - nefrectomía, cistectomía. RT añadida Antibióticos, ciclosporina. Hipertensión, diabetes   - CFM > 3g /m2, IFO > 6 g/ m2  

-Ciclofosfamida  - Combinación con RT pulmonar, cirugía torácica  

- Ver tabla III   - Revisión anual con TA y sistemático de orina. Creatinina, iones en sangre  - Revision anual. Sistemático de orina   - Revisión anual. Si sospecha de alteración: Rx de tórax y estudio de función pulmonar.  

Introducción: factores de riesgo Quimioterapia

Page 8: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Edad al inicio del tratamiento  

Radiación torácica   Dosis total antraciclina mg/m2  

Revisión cardiológica  

< 1 año   Si   Cualquiera   Anual  No   < 200   Cada 2 años  

≥ 200   Anual  1 a 4 años   Si   Cualquiera   Anual  

No   <100   Cada 5 años  ≥ 100 a 300   Cada 2 años  ≥ 300   Anual  

≥ 5 años   Si   <300   Cada 2 años  ≥ 300   Anual  

No   <200   Cada 5 años  ≥ 200 a 300   Cada 2 años  ≥ 300   Anual  

Cualquier edad con descenso seriado de la función ventricular   Anual  

Introducción: factores de riesgo Quimioterapia

ANTRACICLINAS

Page 9: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

TRATAMIENTO   SECUELA  TARDÍA   FACTOR  DE  RIESGO  AÑADIDO  

ACTUACIÓN  

Radioterapia craneal ≥ 30Gy   AUDITIVAS  - Disminución de la audición  OCULARES  - Xeroftalmía, queratitis, atrofia lagrimal, glaucoma, retinopatía  - Cataratas  ENDOCRINAS  - Déficit de ACTH  - Déficit de GH  - hiperprolactinemia   - Hipotiroidismo central   - Sistema reproductivo  - Obesidad  NEUROPSICOLÓGICA  MALFORMACIONES CRANEOFACIALES  SALIVARES  SINUSITIS CRONICA  CANCER SECUNDARIO  DENTALES  

- Cirugía del oído  Aminoglucósidos, diuréticos  RT>50Gy  - EICH, fuerte exposición solar. Actinomicina D o ADR junto a RT  - Busulfan, corticoide   - RT≥ 40Gy o cirugía pituitaria  - Dosis >18Gy  - Dosis > 50Gy  - Dosis > 40 Gy  - Cirugía y/o QT añadidas  

- Menores de 4 años      - Qt añadida   - Edad< 5años. Dosis de 10Gy  

- Audiometría, potenciales evocados. Derivar a ORL si alteración.  - Revisión oftalmológica anual   - Niveles de cortisol anual. Si alterados derivar a endocrinología  - cada 6 meses hasta completar desarrollo. Luego anual  - Revisión anual  - TSH y T4 anual. Más frecuente en los periodos de crecimiento rápido  - Ver tabla III  - Revisiones anuales  - Revisión anual. Rendimiento escolar, laboral y social.  - Revisión anual  - Revisiones anuales  - Revisiones anuales  -Revision anual  - Revisión anual  

Introducción: factores de riesgo Radioterapia

Page 10: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

TRATAMIENTO   SECUELA  TARDÍA   FACTOR  DE  RIESGO  AÑADIDO   ACTUACIÓN  

Radioterapia cervical≥ 30 Gy   ENDOCRINAS  - Tiroides: Hipo/hipertiroidismo.  Nódulos tiroideos, cáncer de tiroides   DIGESTIVAS  - reflujo gastroesofágico, vómitos, esofagitis   ÓSEAS  - Escoliosis, cifosis   CANCER SECUNDARIO  

- Tiroidectomía. Altas dosis de MIBG  - Dosis > de 20-25 Gy   - Cirugía del esófago o estomago   - Cirugía o tumor que afecte a la columna cervical   - Qt añadida  

- Revisión anual: Exploración del cuello, crecimiento, TSH y T4. Más frecuente en periodos de crecimiento rápido   - Revisión anual. Promover hábitos dietéticos   - Revisión anual sobre todo en los periodos de crecimiento   - Revisiones anuales  

Radioterapia torácica ≥ 20 Gy   CANCER SECUNDARIO  - Cáncer de mama  - Cáncer de pulmón   DIGESTIVAS  - Reflujo gastroesofágico, vómitos, esofagitis  OSEAS  - Escoliosis, cifosis   PULMONAR   CARDIACAS  

 - Alto riesgo si RT , ≥ 30 Gy. Menarquia precoz menopausia tardía, sobrepeso   - Cirugía del esófago o estomago   - Cirugía o tumor que afecte a la columna dorsal  - < 5 años. QT añadida (Busulfan, Bleomicina, CCNU,BCNU   - QT añadida (Antraciclinas, CFM)  

- Si alto riesgo: Mamografía/RM anual comenzando a los 25 años u 8 años tras finalizar la RT. Resto: desde los 40 años   - Revisión anual. Promover hábitos dietéticos   - Revisión anual sobre todo en los periodos de crecimiento  - Revisión anual   - Ver tabla II  

Introducción: factores de riesgo Radioterapia

Page 11: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Introducción: factores de riesgo Quimioterapia. Radioterapia

•  NUEVAS TERAPIAS ? •  PROTONES?

Page 12: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Introducción: factores de riesgo Actuación

Adecuación de las recomendaciones personalizadas a las campañas de prevención de salud de la población general Promoción activa de todos los hábitos de salud - Dietéticos - Antitabaquismo - Consumo de alcohol - Protección solar Promoción activa de campañas de prevención. Personalización - Hipertensión - Diabetes - Cáncer: Citologías, mamografías, sangre oculta en heces, próstata, etc.

Page 13: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Seguimiento

ASISTENCIA PRIMARIA

ESPECIALIZADA

PEDIÁTRICA ADULTO

Page 14: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Metodología Especializada

TRES-CINCO AÑOS DESDE FIN DE TRATAMIENTO -  Descartar la recidiva -  Diagnóstico de los efectos secundarios agudos provocados por el tumor o el tratamiento -  Identificación de los factores de riesgo que van a condicionar su seguimiento.

INFORMAR, EDUCAR Y COMPROMETER A LA FAMILIA Y EL PACIENTE

Page 15: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

•  Especificación de todos los factores de riesgo del paciente

•  Especificación de las posibles secuelas tardías derivadas de esos factores de riesgo

•  Recomendaciones para prevenirlas o detectarlas precozmente.

Metodología Especializada

INFORME PERSONALIZADO

Page 16: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Metodología Informe personalizado

•  Datos de filiación •  Diagnóstico. Fecha. Estadio. Protocolo de tratamiento. •  Recidiva •  Quimioterapia. Dosis acumuladas. TPH •  Cirugía •  Radioterapia. Dosis. Campo •  Complicaciones durante o después del tratamiento

Page 17: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Metodología Informe personalizado

•  Desarrollo –  Talla final (Fecha) –  Desarrollo puberal

•  Fertilidad –  Menarquia (Fecha). –  Seminograma

•  Estudio hormonal •  Cardiocirculatorio

–  Función cardiológica al final de tratamiento. –  TA

Page 18: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

•  Pulmonar –  Función pulmonar

•  Renal –  Aclaramiento de creatinina –  Función tubular

•  SNC –  Motor. Sensitivas –  Neurocognitivas.

•  Psicosocial. Escolar

Metodología Informe personalizado

Page 19: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

FECHA  DE  COMIENZO  

FRECUENCIA  

Peso  y  talla  

Desarrollo  puberal  

TA  

Análisis  de  orina  

Hemograma  

Bioquímica  

Perfil  lipídico  

Glucosa  

Gonadotropinas  

Función  Lroidea  

FECHA  DE  COMIENZO  

 

FRECUENCIA    

Acl  CreaLnina  

Estudio  de  imagen  

Densitometría  

Eco  y  EKG  

Función  pulmonar  

Audiometría  

Otros  

Metodología Recomendaciones personalizadas

basadas en el riesgo

Page 20: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

ASISTENCIA PRIMARIA

ESPECIALIZADA

PEDIÁTRICA ADULTO

Metodología

–  Acceso a esa información en atención primaria: pediatra y médico de familia

–  Derivación a la asistencia especializada si se precisa –  Posibilitar estudios epidemiológicos y de

investigación

Page 21: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

Pasaporte Europeo

Page 22: Sistemas de información y seguimiento Metodología · – Toxicidad broncopulmonar – Otras Introducción: mortalidad • EL LARGO SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO. • ES

GRACIAS