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Molina de Segura, 28 octubre 2010.Molina de Segura, 28 octubre 2010."Gen"Genéética y crimen (Los genes en el estrado)". tica y crimen (Los genes en el estrado)".
Aurelio Luna Maldonado.Aurelio Luna Maldonado.
Universidad de MurciaUniversidad de Murcia29/10/2010 1
1953
J. Watson y F. CrickEstructura básica del ADN
1953 1953
J. Watson y F. CrickJ. Watson y F. CrickEstructura bEstructura báásica del ADN sica del ADN 29/10/2010 2
En la celebraciEn la celebracióón del 50 aniversario de la publicacin del 50 aniversario de la publicacióón en Nature n en Nature por James Watson y Francis Crick de la estructura en doble por James Watson y Francis Crick de la estructura en doble hhéélice del ADN, el Congreso de USA designlice del ADN, el Congreso de USA designóó el 25 de Abril como el 25 de Abril como ddíía Nacional del ADN, y el mes de Abril como mes del Genoma a Nacional del ADN, y el mes de Abril como mes del Genoma en el 2003. en el 2003. En 2005 con el apoyo de gobierno municipal de Dalian se En 2005 con el apoyo de gobierno municipal de Dalian se celebrcelebróó el primer del primer díía mundial del ADN y del Genoma . a mundial del ADN y del Genoma . Se esta planificando la celebraciSe esta planificando la celebracióón del segundo dn del segundo díía mundial del a mundial del ADN y del Genoma en el 2011. ADN y del Genoma en el 2011.
29/10/2010 3
U C A GPhe Tyr Cys
paro paro
U UUUUUCUUAUUG
Leu
UCUUCCUCAUCG
SerUAUUACUAAUAG paro
UGUUGCUGAUGG Trp
UCAG
HisC CUUCUCCUACUG
LeuCCUCCCCCACCG
ProCAUCACCAACAG
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CGUCGCCGACGG
ArgUCAG
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A AUUAUCAUAAUG Met
ACUACCACAACG
ThrAAUAACAAAAAG
Lys
AGUAGCAGAAGG
Arg
UCAG
AspG GUUGUCGUAGUG
ValGCUGCCGCAGCG
AlaGAUGACGAAGAG
Glu
GGUGGCGGAGGG
GlyUCAG
CODIGO GENÉTICOCODIGO GENÉTICO
29/10/2010 4
Ciencia y DerechoCiencia y Derecho
El Derecho como instrumento en la El Derecho como instrumento en la resoluciresolucióón de los conflictos que generan los n de los conflictos que generan los avances de la Cienciaavances de la Ciencia
La Ciencia como herramienta del Derecho La Ciencia como herramienta del Derecho para la aplicacipara la aplicacióón correcta de la Leyn correcta de la Ley
29/10/2010 5
29/10/2010 6
AplicaciAplicacióón de la Ciencia a la resolucin de la Ciencia a la resolucióón n de los problemas legalesde los problemas legales
29/10/2010 7
29/10/2010 8
BUSQUEDA DE LA VERDADBUSQUEDA DE LA VERDAD
MEDIOS LMEDIOS LÍÍCITOSCITOS
JusticiaJusticiaJusticia
CIENCIACIENCIA29/10/2010 9
29/10/2010 10
Prueba del ADN
Prueba del ADN
GENETICA FORENSEGENETICA FORENSE
ADNInalterable a lo largo de la
vida
ADNInalterable a lo largo de la
vida29/10/2010 11
ADN igual en todas las
células del cuerpo
ADN igual en todas las
células del cuerpo
29/10/2010 12
29/10/2010 13
IDENTIFICACIÓNIDENTIFICACIÓN
•Humana•Animales•Plantas
•Humana•Animales•Plantas
ADN CELULAR: INTERÉS FORENSE
ADN CELULAR: ADN CELULAR: INTERINTERÉÉS FORENSES FORENSE
ADN mitocondrial:Herencia materna Vestigios degradados
ADN nuclear:Especificidad individualMuy discriminativo
29/10/2010 14
ADN nuclear Hipervariable
ADN nuclear Hipervariable
Prof. Alec J. Jeffreys
1984-1986: Introduce la
tecnología ADN.
Huella Genética “DNA fingerprinting”
Huella GenHuella Genéética tica ““DNA fingerprintingDNA fingerprinting””
29/10/2010 15
ADN único en cada personaADN único en cada persona
IndividualizaciónIndividualización
29/10/2010 16
Se puede analizar el ADN en cualquier vestigio biológico que no esté
excesivamente degradado
Se puede analizar el ADN en cualquier Se puede analizar el ADN en cualquier vestigio biolvestigio biolóógico que no estgico que no estéé
excesivamente degradadoexcesivamente degradado
29/10/2010 17
Cualquier muestra biológica es accesible
Cualquier muestra biolCualquier muestra biolóógica gica es accesiblees accesible
Fluidos
• Sangre•
Semen
• Saliva• Orina
Fluidos
•
Sangre•
Semen
•
Saliva•
Orina
Tejidos
• Huesos• Dientes• Cabellos•
Músculos
Tejidos
•
Huesos•
Dientes
•
Cabellos•
Músculos
Fuentes de ADNFuentes de ADN
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VENTAJASVENTAJASEN IDENTIFICACIÓN:
•RESTOS CADAVÉRICOS.
•CADÁVERES CARBONIZADOS O
DESCUARTIZADOS.
•INMIGRACIÓN.
EN IDENTIFICACIÓN:
•RESTOS CADAVÉRICOS.
•CADÁVERES CARBONIZADOS O
DESCUARTIZADOS.
•INMIGRACIÓN.29/10/2010 19
230
CopiasPCR!
1 original, 1X = 1 copia1 original, 30X = 30 copias29/10/2010 20
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Análisis del ADN de los
indicios biológicos y comparación
con el sospechoso
Análisis del ADN de los
indicios biológicos y comparación
con el sospechoso
29/10/2010 22
HLA-DQA1 Y PM Loci Dot BlotsHLA-DQA1 Y PM Loci Dot Blots
ControlVíctima KSospechoso KEvidencia Q
ControlVíctima KSospechoso KEvidencia Q
INCLUSIONINCLUSION
EXCLUSIONEXCLUSION
29/10/2010 23
PRUEBA EN PATERNIDADPRUEBA EN PATERNIDADPRUEBA EN PATERNIDAD
PADRE (S)•BIOLÓGICO (S)•PRESUNTO (S)
MADREBIOLÓGICA
Comparación de Perfiles GenéticosComparación de Perfiles Genéticos
29/10/2010 24
COMPARACIÓN DE PERFILESCOMPARACIÓN DE PERFILES
•Coincidencia•Coincidencia •NO Coincidencia•NO Coincidencia
EXCLUSIÓNNO
EXCLUSIÓN
INCLUSIONCálculo
Estadístico29/10/2010 25
CALCULO DE PROBABILIDAD DE PATERNIDAD
CALCULO DE PROBABILIDAD DE CALCULO DE PROBABILIDAD DE PATERNIDADPATERNIDAD
•PROBABILIDADDe que ese individuo sea el padre biológico del niño (a) (s) DADA LA COINCIDENCIA
•
PROBABILIDAD que tendría CUALQUIER OTRO INDIVIDUO DE LA POBLACIÓN
general de tener ese MISMO PERFIL GENETICO
29/10/2010 26
Cromosoma Y
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XXYY
Cromosoma Y(STRs)
Cromosoma Y(STRs)
•Herencia paterna
•Utilidad en identificación en
delitos de agresión sexual
•Herencia paterna
•Utilidad en identificación en
delitos de agresión sexual
29/10/2010 28
ApApllicacionesicacionesSTRs del Cromosoma YSTRs del Cromosoma YSTRs del Cromosoma Y
•
Estudios Genealógicos
•
Estudios Genealógicos
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ApApllicaciones Anticaciones Antropologropologííaa
STRs del Cromosoma YSTRs del Cromosoma YSTRs del Cromosoma Y
Informa del patrón evolutivo y de la historia de las migraciones de los pueblos (Jobling y Tyler Smith, 1995)
•Estudios de migraciones
•Estudios de migraciones
Memoria Genética
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The genetic structure of human populations is important in population genetics, forensics and medicine. Using genome‐
wide scans and individuals with all four grandparents born in the same settlement, we here demonstrate remarkable
geographical structure across 8–30 km in three different parts of rural Europe. After excluding close kin and inbreeding,
village of origin could still be predicted correctly on the basis of genetic data for 89–100%
of individuals.29/10/2010 32
29/10/2010 33
ADN mitocondrialADN mitocondrial::Herencia materna Herencia materna Vestigios degradadosVestigios degradados
29/10/2010 34
29/10/2010 35
Gran DuqueLudwig IV de Hesse
Princesa Alicia2ª hija de Reina Victoria
Zar Nicolás IIZarinaAlejandra
PrincesaVictoria de Hesse
Alexei María Tatiana Olga Anastasia Alicia deBattenburg Felipe, Duque
de Edimburgo
Luisa de Hesse-Cassel
Ta-taranieto
Zar Nicolás II
Ta-ta-taranieta29/10/2010 36
Heteroplasmie
29/10/2010 37
PRUEBA DEL ADN Semillas de Paloverde
PRUEBA DEL ADN Semillas de Paloverde29/10/2010 38
Entomología Forense
29/10/2010 39
LA PRUEBA DEL ADNLA PRUEBA DEL ADN
RECOGIDA / CONSERVACIÓN Y ENVÍO DE INDICIOS
CADENA DE CUSTODIA
AVANCES CIENTIFICOS Y TECNICOSAVANCES CIENTIFICOS Y TECNICOS
29/10/2010 40
CRIMINALISTICA& PRUEBA DEL ADNCadena de Custodia
Valor Probatorio
Cadena de Custodia
Valor Probatorio29/10/2010 41
Caso de O.J. Simpson
29/10/2010 42
Cuestiones Éticas y Legales
Cuestiones Éticas y Legales
29/10/2010 43
Ciencia Ciencia DerechoDerecho
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•• Propiedad del Patrimonio GenPropiedad del Patrimonio Genééticotico•• ¿¿Se pueden patentar los genes?Se pueden patentar los genes?•• ¿¿Existen derechos de la especie?Existen derechos de la especie?•• ¿¿Limites y objetivos de la manipulaciLimites y objetivos de la manipulacióón n
gengenéética?tica?•• El diagnostico genEl diagnostico genéético en el embritico en el embrióónn•• El consejo genEl consejo genééticotico•• Estudios genEstudios genééticos (laborales, Compaticos (laborales, Compañíñías as
de seguros, etc. )de seguros, etc. )•• Etc.Etc.29/10/2010 45
Creación de Bancos de datos de perfiles genéticos
CreaciCreacióón de Bancos de datos n de Bancos de datos de perfiles gende perfiles genééticos ticos
Debido al carDebido al caráácter reincidente de cter reincidente de algunos delitos, se plantealgunos delitos, se planteóó a a
principios de la dprincipios de la déécada de los 90, la cada de los 90, la utilidad de la creaciutilidad de la creacióón de un banco n de un banco de datos de ADN (Combined DNA de datos de ADN (Combined DNA Index System (CODIS) software).Index System (CODIS) software).
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Década de los 90
Cuando fue creado en 1995, el ADN que se Cuando fue creado en 1995, el ADN que se podpodíía almacenar sa almacenar sóólo perteneclo pertenecíía a a a
criminales convictos.criminales convictos.La ley cambiLa ley cambióó en 2004 para permitir que la en 2004 para permitir que la base de datos pudiera mantener el ADN de base de datos pudiera mantener el ADN de cualquier persona arrestada por un delito y cualquier persona arrestada por un delito y
detenido en una comisardetenido en una comisaríía de polica de policíía.a.La gente inocente que se ofrece para dar La gente inocente que se ofrece para dar
una muestra de ADN en una investigaciuna muestra de ADN en una investigacióón n policial, por ejemplo, para ayudar a reducir policial, por ejemplo, para ayudar a reducir
una buna búúsqueda de la policsqueda de la policíía en una a en una investigaciinvestigacióón de asesinato, tambin de asesinato, tambiéén se n se
mantiene en el registro.mantiene en el registro.29/10/2010 48
TheThe United Kingdom National DNA United Kingdom National DNA DatabaseDatabase (NDNAD) (NDNAD)
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29/10/2010 51
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Proporciona un medio para comparar electrónicamente perfiles de ADN a los
laboratorios forenses
Sistema de identificación combinado de perfiles de
ADN (CODIS)
Delicuentes convictosDelicuentes convictosCasos forensesCasos forenses
Personas desaparecidasPersonas desaparecidas
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CODIS Laboratorios Octubre 1998
Seattle
Reno
MiamiFt. Lauderdale
Orlando
Jacksonville
Raleigh
Tampa
Los AngelesOrange CO.
LDISSDIS
Oklahoma City
Dallas
Austin (2)
Jackson Montgomery
Huntsville
Tallahassee
Nashville (2)
Birmingham
Richmond
Quantico
Washington, DCSpringfield
St. LouisKansas City
Chicago
Norfolk
Charleston
Frankfort
St. PaulEast Lansing
Bethlehem
Topeka
Phoenix
Flagstaff
Tucson
San Bernardino
Berkeley
Portland
Denver
Salt Lake City
Total: 94 laboratorios en 41 estados
Mesa
Cheyenne
San AntonioHouston (3)
MilwaukeeMadison
Albany
PikesvilleGreensburg
Suffolk COWest. CO
San Diego
Ft. Worth (2)
LouisvileJefferson City
Decatur
Waterbury
MeridenMissoula
Oakland
Scottsdale
Anchorage
PierreFairviewHeights Lowell
Indianapolis
WichitaGreat Bend
GarlandLubbock
Mobile
Augusta
W. TrentonWilmington
Knoxville
Columbia
PainesvilleCincinnati
Clev
elan
d(2)
Little Rock
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Texas health officials secretly transferred hundreds of newborn babies' blood samples to the federal government to build a DNA database, a newspaper investigation has revealed.According to The Texas Tribune, the T)routinely collected blood samples from newborns to screen for a variety of health conditions, before throwing the samples out. But beginning in 2002, the DSHS contracted Texas A&M University to store blood samples for potential use in medical research. These accumulated at rate of 800,000 per year. The DSHS did not obtain permission from parents, who sued the DSHS, which settled in November 2009. Now the Tribune reveals that wasn't the end of the matter. As it turns out, between 2003 and 2007, the DSHS also gave 800 anonymised blood samples to the Armed Forces DNA Identification Laboratory (AFDIL) to help create a national mitochondrial DNA database. This came to light after repeated open records requests filed by the Tribune turned up documents detailing the mtDNA programme. Apparently, these samples were part of a larger programme to build a national, perhaps international, DNA database that could be used to track down missing persons and solve cold cases.
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ALRC 96 Essentially Yours: The Protection of ALRC 96 Essentially Yours: The Protection of Human Genetic Information in AustraliaHuman Genetic Information in Australia
Law at 14 March 2003Law at 14 March 2003
29/10/2010 62
Ley OrgLey Orgáánica 10/2007, de 8 de octubre, nica 10/2007, de 8 de octubre, reguladora de la base reguladora de la base
de datos policial sobre identificadores de datos policial sobre identificadores obtenidos a partir del ADNobtenidos a partir del ADN
Real Decreto 1977/2008, de 28 de noviembre, por el que se regula la
composición y funciones de la Comisión Nacional para el uso forense del ADN
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PrPrüümm
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Firman Firman en 2006en 2006
Adhesión
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¿¿De quien es el Genoma De quien es el Genoma Humano?Humano?
¿¿Se puede hablar de un derecho de Se puede hablar de un derecho de propiedad?propiedad?
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El Genoma Humano tiene El Genoma Humano tiene dos dimensiones:dos dimensiones:
• 1ª) General Es una característica común de todos aquellos que pertenecen a la especie humana
• 2ª Individual Es diferente para cada ser humano
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Habría que diferenciar:
•• El concepto clEl concepto cláásico de sico de ““patrimoniopatrimonio”” que que quedarquedaríía restringido al cara restringido al caráácter individual cter individual radicado concreta e individualmente a cada ser radicado concreta e individualmente a cada ser humano y que serhumano y que seríía tributario de una a tributario de una protecciproteccióón jurn juríídica fundamental.dica fundamental.
•• El concepto genEl concepto genéérico no debiera incluir el rico no debiera incluir el termino patrimonio (propiedad o derecho de termino patrimonio (propiedad o derecho de disposicidisposicióón de la humanidad), sino la n de la humanidad), sino la obligaciobligacióón y la responsabilidad de toda la n y la responsabilidad de toda la humanidad de proteger el genoma humano.humanidad de proteger el genoma humano.
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HISTORIA DE LAS PATENTES DE GENES HUMANOS
El 20 de junio de 1991 el Dr. J. Craig Venter, del Instituto Nacional de la Salud (NIH), Bethesda, USA, presento en la Oficina de Patentes de los Estados Unidos la solicitud
para patentar 337 nuevos genes humanos de un solo golpe (Adams et al., 1991).
La técnica utilizada por Venter y colaboradores consistía en secuenciar el ADN que realmente se expresa en las
células humanas; es decir, perteneciente a genes funcionales
En Febrero de 1992, el grupo de Venter (Adams et al., 1992) identificaba la secuencia parcial de 2.375 genes
que se expresan en células del cerebro humano
Entre 1981 y 1995 se concedieron 1.175 patentes Entre 1981 y 1995 se concedieron 1.175 patentes mundiales de secuencias de ADN humano, con una mundiales de secuencias de ADN humano, con una
media de tres secuencias por patente. media de tres secuencias por patente. Las secuencias patentadas son de tipo muy Las secuencias patentadas son de tipo muy variado: desde cebadores (variado: desde cebadores (primersprimers) para uso ) para uso
diagndiagnóóstico hasta genes quimstico hasta genes quimééricos construidos ricos construidos artificialmente para sintetizar molartificialmente para sintetizar molééculas hculas hííbridas de bridas de
interleuquina e interferinterleuquina e interferóón. n. De estas patentes, un 76% se concedieron a 213 De estas patentes, un 76% se concedieron a 213
compacompañíñías del sector privado (la mayoras del sector privado (la mayoríía a norteamericanas o japonesas, en proporciones norteamericanas o japonesas, en proporciones
equivalentes), un 17% a instituciones pequivalentes), un 17% a instituciones púúblicas (la blicas (la mayormayoríía de los Estados Unidos) y un 7% a ta de los Estados Unidos) y un 7% a tíítulo tulo
individual. individual. 29/10/2010 80
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La Oficina Europea de Patentes La Oficina Europea de Patentes --en su respuesta a las en su respuesta a las objeciones morales presentadas por los que se oponobjeciones morales presentadas por los que se oponíían an
a la patente que incluye fragmentos de ADN que a la patente que incluye fragmentos de ADN que codificaban la protecodificaban la proteíína humana relaxina H2na humana relaxina H2-- decdecíía: a: "debemos hacer hincapi"debemos hacer hincapiéé una vez muna vez máás en que las s en que las
patentes de un ADN que codifica para un gen humano no patentes de un ADN que codifica para un gen humano no confieren a sus propietarios ningconfieren a sus propietarios ningúún derecho sobre los n derecho sobre los
seres humanos...", aseres humanos...", aññadiendo ademadiendo ademáás que "el ADN no es s que "el ADN no es vida"; por tanto, una patente de un gen humano no vida"; por tanto, una patente de un gen humano no
equivale a patentar vida: "aunque pudieran clonarse (e equivale a patentar vida: "aunque pudieran clonarse (e incluso patentarse) todos los genes del genoma humano incluso patentarse) todos los genes del genoma humano
serseríía imposible reconstruir un ser humano a partir de a imposible reconstruir un ser humano a partir de sus genes".sus genes".
..
Solamente las Oficinas de Patentes de Europa (EPO), Solamente las Oficinas de Patentes de Europa (EPO), Estados Unidos (USPO) y JapEstados Unidos (USPO) y Japóón (JPO) tienen n (JPO) tienen
registradas un nregistradas un núúmero significativo de patentes, siendo mero significativo de patentes, siendo digno de sedigno de seññalar que la EPO realar que la EPO reúúne un 50% del total ne un 50% del total
mundial de patentes de ADN humano de las que un 40% mundial de patentes de ADN humano de las que un 40% son propiedad norteamericana, un 36% japonesas y son propiedad norteamericana, un 36% japonesas y
ssóólo un 24% europeas. En la EPO, el 80% de las lo un 24% europeas. En la EPO, el 80% de las patentes pertenecen a compapatentes pertenecen a compañíñías privadas. Por otro as privadas. Por otro
lado, resulta sorprendente que las patentes de lado, resulta sorprendente que las patentes de secuencias de ADN humano concedidas por la USPO secuencias de ADN humano concedidas por la USPO ssóólo representen un 16% del total cuando los Estados lo representen un 16% del total cuando los Estados Unidos figuran a la cabeza mundial en la investigaciUnidos figuran a la cabeza mundial en la investigacióón n
gengenóómica humana.mica humana.
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Parece claro que, aunque las posturas y Parece claro que, aunque las posturas y declaraciones institucionales son declaraciones institucionales son mayoritariamente contrarias a la mayoritariamente contrarias a la
patentabilidad de los genes humanos patentabilidad de los genes humanos como tales, sin embargo las Oficinas de como tales, sin embargo las Oficinas de
Patentes internacionales (Estados Unidos, Patentes internacionales (Estados Unidos, Europa, JapEuropa, Japóón) han aceptado las patentes n) han aceptado las patentes
de secuencias de ADN humano si de secuencias de ADN humano si cumplen los requisitos tcumplen los requisitos téécnicocnico--jurjuríídicos, dicos,
entre ellos el de "utilidad".entre ellos el de "utilidad".
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DECLARACION UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA DECLARACION UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOSHUMANO Y LOS DERECHOS
HUMANOS, HUMANOS, Elaborada por la Unesco y adoptada por la ONU el 9 de diciembre de 1998
Artículo 1El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la
familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.
Artículo 2a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquieraque sean sus características genéticas.b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus característicasgenéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.Artículo 3El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones. Entrañaposibilidades que se expresan de distinto modos en función del entorno natural ysocial de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus
condiciones de vida, su alimentación y su educación.Artículo 4El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.
Por primera vez un juez sienta precedente sobre la Por primera vez un juez sienta precedente sobre la propiedad intelectual del genoma humano y propiedad intelectual del genoma humano y
aunque haya sido un juez neoyorkino, la sentencia aunque haya sido un juez neoyorkino, la sentencia es clara los genes no son es clara los genes no son patentablespatentables. De . De
momento se refiere a una demanda presentada momento se refiere a una demanda presentada contra Myriad Genetics a racontra Myriad Genetics a raííz del descubrimiento y z del descubrimiento y
posterior patentado de los genes BRCA1 y 2 posterior patentado de los genes BRCA1 y 2 vinculados al cvinculados al cááncer de mama y de ovario. Sin ncer de mama y de ovario. Sin embargo, sin ser todavembargo, sin ser todavíía una sentencia firme a una sentencia firme
sienta un importante precedente por el que vienen sienta un importante precedente por el que vienen litigando cientos de asociacioneslitigando cientos de asociaciones
Necesidad de una norma de ámbito internacional
B. DERECHOS DE LAS PERSONAS INTERESADASArtículo 5a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo
podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si está no está en condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado.
c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.
d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones deberán someterse, además, a una evaluación previa, de conformidad con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.
e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo previsible para la salud no sólo podrá efectuarse a título excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos y si la investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con la protección de los derechos humanos individuales.
29/10/2010 96
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos,.
Elaborada por la Unesco y adoptada por la ONU el 9 de diciembre de 1998
• Articulo 1“El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, es el patrimonio de la humanidad”
Artículo 6Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas,cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertadesfundamentales y el reconocimiento de su dignidad.Artículo 7Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de losdatos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados confines de investigación o cualquier otra finalidad.Artículo 8Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho internacional y elderecho nacional, a una reparación equitativa de un daño del que pueda haber sidovíctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervención en sugenoma.Artículo 9Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, sólo la legislaciónpodrá limitar loa principios de consentimiento y confidencialidad, de haber razonesimperiosas para ello, y a reserva del estricto respeto del derecho internacional públicoy del derecho internacional relativo a los derechos humanos.