1

Buenos  Aires,  29  de  Octubre  de  2015.    

SEÑORA  JEFA  AREA  II  -‐  SALUD,  ACCION  SOCIAL,    EDUCACION  y  CULTURA  DEFENSOR  DEL  PUEBLO  DE  LA  NACION  DRA.  MONICA  TERESITA  del  CERRO    

Ref.:  Actuación  1400/2015  caratulada  “Defensor  del  Pueblo  de  la  Nación,  sobre  presunto  incumplimientos  de  preceptos  de  la  ley  26689,  con  relación  al  dictado  del  Programa  Nacional  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes  y  Anomalías  Congénitas”.    

 En  nuestro  carácter  de  secretaria  y  presidente  de  la  Federación  Argentina  de  

Enfermedades  Poco  Frecuentes  (FADEPOF)  y  en  nombre  de  las  personas  con  enfermedades  poco  frecuentes  de  nuestro  país  que  ésta  institución  representa,  se  hace  saber  al  Defensor  del  Pueblo  de  la  Nación  las  observaciones  surgidas  de  la  puesta  en  conocimiento  de  la  respuesta  producida  por  el  Ministerio  de  Salud  de  la  Nación  bajo  Expediente  1-‐2002-‐15931-‐15-‐0,  en  orden  a  la  solicitud  realizada  oportunamente  por  Ud.  

 Dados  los  fundamentos  plasmados  en  dicha  respuesta,  ¿se  podría  entender  que  éste  

efectúa  una  interpretación  del  texto  legal  vigente  bajo  un  criterio  subjetivo,  dejando  en  evidencia  la  pertinencia  de  los  reiterados  reclamos  de  la  Federación  Argentina  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes?  De  ser  así,  se  le  solicita  al  Defensor  del  Pueblo  de  la  Nación  pueda  señalar  las  contradicciones,  resuelva  y  tome  las  medidas  pertinentes.    Conclusiones  de  las  observaciones.    La  respuesta  del  MINSAL  bajo  Expediente  1-‐2002-‐15931-‐15-‐0:  • Está  respondiendo  en  relación  a  la  Ley  26.689,  siendo  que  el  pedido  de  información  de  la  actuación  1400/2015  de  la  DPN  se  basa  a  lo  remitido  oportunamente  por  la  Coordinadora  Dra.  Jaen  Oliveri  el  20  de  mayo  de  2015  según  costa  en  el  Expediente  1-‐2002-‐11475-‐15-‐1  MINSAL.  • Carece  de  en  un  entendimiento  lógico  del  Decreto  794/2015  (vigente  a  partir  del  20  de  Mayo  del  corriente  año).  • Vulnera  lo  especificado  en  el  Decreto  794/2015  y  el  espíritu  de  la  Ley  26.689  ya  que  pareciera  limitar  el  alcance  de  su  articulado.  • Tergiversa  el  texto  de  la  Ley  26.689.  • No  da  cuenta  de  la  derogación  de  la  Res.  2329/2014.  • Se  destaca  que  entre  el  Dec  794/2015  y  la  Res.  2329/2014  se  evidencian  varios  puntos  contradictorios,  hasta  inclusive  opuestos,  que  no  aclara.  (Detallados  con  anterioridad  en  la  nota  de  FADEPOF  de  fecha  11/6/15).    

 Observaciones  específicas.  Punto  1.  El  MINSAL  no  responde  a  lo  consultado  por  la  DPN  en  el  punto  1.        

2

La  respuesta  parecería  equívoca,  ya  que  refiere  a  otro  programa  distinto  al  consultado.  ¿Implícitamente  se  refiere  al  “Programa  Nacional  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes  y  Anomalías  Congénitas”?,  ya  que  en  ningún  caso  rectifica  o  aclara  que  ahora  se  responde  en  base  al  “Programa  Nacional  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes”,  creado  por  el  Decreto  Reglamentario  794/2015.  Si  fuese  así,  es  de  difícil  entendimiento  que  éste  pudiera  ajustarse  a  las  previsiones  contenidas  en  el  Decreto  794/2015.    Punto    2  La  respuesta  brindada  no  reúne  los  elementos  necesarios  para  fundamentar  la  unificación  de  programas.  Se  limita  a  relatar  lo  que  –aparentemente-‐  habría  sido  una  resolución  arbitraria.  

• Se  destaca  que  al  día  de  la  fecha,  la  autoridad  de  aplicación  no  ha  manifestado  respuesta  a  las  reiteradas  consultas  de  FADEPOF  como  integrante  del  Consejo  Consultivo  Honorario,  referidas  al  estado  de  avance  del  Listado  de  EPOF.    

Si  bien  la  Ley  26.689  no  establece  orden  de  prioridades  en  las  acciones/  determinaciones  en  su  articulado,  también  se  destaca  que  en  ningún  articulo  se  habilita  a  la  autoridad  de  aplicación  a  unificar  programas.  Dicha  decisión  carece  de  fundamento  normativo,  variando  las  atribuciones  de  la  propia  ley.    Punto  3    La  respuesta  no  contesta  a  lo  preguntado  por  el  DPN  (sobre  el  por  qué  derogó  las  resoluciones  vigentes  que  regulaban  y  establecían  el  funcionamiento  del  Programa  y  Asistencia);  vulnera  lo  especificado  en  la  normativa  vigente  en  relación  a  las  EPOF.    Se  observa  que  el  punto  2.2  del  ANEXO  I  de  la  Resol.  2329/2014  estaría  vulnerando  lo  establecido  en  la  Ley  25.649,  vigente  en  nuestro  país.    Por  otro  lado,  cabe  destacar  la  evidencia  que  refiere  al  desconocimiento  por  parte  del  MINSAL  de  la  vigencia  del  Decreto  Reglamentario  794/2015  al  referirse  al  “Programa  de  EPF  y  AC”  (creado  por  Resol.  2329/2014)  sin  aclarar  la  existencia  del  creado  por  el  decreto  reglamentario.    Punto  4    La  respuesta  del  MINSAL  no  fundamenta  lo  preguntado,  sino  que  estaría  justificando  su  decisión.  Lo  expresado  en  dicha  respuesta  evidenciaría  lo  que  podría  interpretarse  como  un  recorte  presupuestario,  ya  que  realiza  una  reafectación  del  presupuesto  a  un  Programa  mayor  (ahora  conteniendo  una  mayor  cantidad  de  programas)  sin  contemplar  una  ampliación  presupuestaria.    No  refiere  a  cuáles  han  sido  las  acciones  concretas  referidas  a  dar  contenido  al  Área  de  las  Enfermedades  Poco  Frecuentes  dentro  de  la  reafectación  del  presupuesto  que  pudiese  evidenciar  la  ejecución  del  mismo  al  “Programa  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes”.      La  autoridad  de  aplicación,  por  omisión,  estaría  subejecutando  la  partida  presupuestaria  aprobada  por  ley  y  prevista  en  el  Dec.  794/2015  para  el  “Programa  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes”.    Punto  5  La  respuesta  del  MINSAL  no  se  ajusta  a  la  verdad.  En  un  repaso  del  articulado  de  la  Ley  26.689  se  observa  que  la  Resolución  2329/2014    no  cumple  con  los  preceptos  contenidos  en  dicha  ley,  ya  que:    

o Contradice  las  atribuciones  de  la  ley,  con  su  acto  de  unificación  de  programas.  o No  refiere  ni  contempla  acciones  destinadas  al  cumplimiento  de  los  objetivos  planteando  en  la  Ley  26.689  art.  3  inc.  a),  b),  c),  d),  e),  f),  g),  h),  i),  j),  k),  l),  m)  n),  o),  p),  q),  r),  s),  t),  u)  y  v).  Y  art  6.  

 

3

Punto  6    El  MINSAL  estaría  desconociendo  lo  expresado  en  su  propia  respuesta  plasmada  en  la  nota  de  fecha  20/5/15  bajo  el  Expediente  1-‐2002-‐11475-‐15-‐1,  donde  decía:    

     La  actual  respuesta,  ¿se  debe  tomar  como  un  cambio  de  postura?    Omite  especificar  concretamente  como  prevé  el  efectivo  cumplimiento  de  la  Atención  y  Acceso  a  la  Salud  Integral  de  las  personas  con  EPOF.  También  omite  especificar  de  quién  depende  específicamente  dar  cobertura  de  salud  a  las  personas  que  presentan  EPOF  (en  respuesta  del  20/5/15  manifestó  que  esa  no  es  función  directa  de  la  autoridad  de  aplicación  de  la  Ley).      Se  destaca,  nuevamente,  que  si  el  Programa  no  lo  hiciera,  se  estaría  discriminando  entre  las  personas  que  tienen  obra  social  y  los  que  están  sometidos  a  la  cobertura  pública.  Siendo  así,  estos  últimos,  ¿a  través  de  quién  tendrían  derecho  al  tratamiento?  Es  necesario,  una  vez  más,  que  el  MINSAL  especifique.      Punto  7  El  MINSAL  no  da  respuesta  a  lo  consultado,  ya  que  no  especifica  cuales  son  las  “vías  formales”  implementadas  recientemente  a  partir  de  la  creación  del  “Programa  Nacional  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes”  que  darían  acceso  a  la  asistencia  debida.    Incluso  se  observa,  que  se  limita  a  mencionar  sólo  la  etapa  de  “consulta”.    Así  mismo,  se  observa  una  inclinación  hacia  el  ámbito  de  la  “capacitación  de  los  RRHH  del  sistema  de  salud”,  principalmente  del  área  genética.  Estas  acciones,  podrían  enmarcarse  dentro  de  lo  previsto  en    la  Ley  26.689  en  su  art  3  inc.  a)  como  …”acciones  destinadas  a  detección  precoz”…  pero  no  especifica  lo  referido  en  el  resto  de  los  incisos  (los  tratamientos  y  recuperación  en  el  marco  del  efectivo  acceso  al  derecho  a  la  salud  para  todas  las  personas  con  enfermedades  poco  frecuentes).    Sería  necesario  que  la  autoridad  de  aplicación  amplíe  la  información  referida  a  “capacitación  de  los  RRHH  del  sistema  de  salud”,  máxime  en  las  referidas  a  la  especialización  de  genética,  que  permita  conocer  detalle  de  esas  acciones.  ¿Se  los  capacitará  en  la  totalidad  de  las  EPOF  de  origen  genético?  ¿Con  validación  en  qué  listado  de  EPOF?      Nuevamente,  el  MINSAL,  pareciera  ignorar  su  propia  respuesta  del  20/5/15,  ya  que  no  se  encuentra  un  correlato  con  la  anterior,  sino  que  respondería  en  base  a  la  Ley  26.689.      Punto  8    El  MINSAL,  no  responde  a  lo  consultado  por  la  Defensoría  del  Pueblo  de  la  Nación.  No  queda  expresada  la  participación  multidisciplinaria  y  no  menciona  los  criterios  empleados  para  la  selección  de  los  actuales  participantes  del  Consejo  Consultivo  Honorario.  No  se  desprende  la  participación  efectiva  de  representantes  de  las  diversas  jurisdicciones  nacionales.  Se  limita  a  describir  –parcialmente-‐  las  características  de  creación  de  los    CCH,  detalladas  en  la  normativa  vigente.    

4

 La  “representación”  por  parte  de  la  sociedad  civil  queda  parcialmente  comprendida  ya  que  uno  de  los  dos  integrantes  desarrolla  su  labor  basada  en  1  de  las  entre  6.000  y  8.000  enfermedades  poco  frecuentes  identificadas  por  la  OMS.    No  aclara  a  cuál  de  los  Consejos  Consultivos  Honorarios  se  refiere,  si  al  creado  por  la  Res.  2329/2015  o  al  del  decreto  reglamentario.    NOTA:  Esta  FADEPOF  ha  solicitado  a  la  autoridad  de  aplicación  contar  con  participación  efectiva  de  la  sociedad  civil  en  todos  los  grupos  de  trabajo  en  los  que  se  ha  dividido  el  CCH,  solicitando  expresamente  que  el  pedido  conste  en  acta  de  la  reunión  del  29/6/15.  Posteriormente,  se  reiteró  el  pedido,  en  la  devolución  del  borrador  del  acta  enviada  por  email  por  la  autoridad  de  aplicación  ya  que  no  constaba  en  el  documento  original.  Se  adjunta  el  acta  con  las  sugerencias  de  incorporaciones  que  esta  federación  remitió  -‐por  la  misma  vía-‐  a  la  coordinadora  del  programa,  en  fecha  13/7/15  .  Al  día  de  la  fecha  aún  no  se  ha  recibido  el  documento  de  acta  definitiva,  ni  respuesta  formal  al  pedido.      En  la  actualidad,  FADEPOF  forma  parte  del  GRUPO    1  dedicado  a  los  ejes  de  trabajo  “Accesibilidad.  Propuestas  para  definir  criterios  para  el  reconocimiento  de  enfermedad  discapacitante.  Modificaciones  al  Programa  Medico  Obligatorio”.  

Siendo  que  la  Sra.  Moira  Liljesthrom  de  Fundación  FOP  formaría  parte  del  GRUPO  3  “Desarrollo  de  Centros  de  referencia.  Equipos  interdisciplinarios.  Transición  niño-‐adulto  con  EPF.  Mapa  de  recursos”.  

Se  adjunta  la  documentación  remitida  por  la  autoridad  de  aplicación  donde  consta  la  participación  de  los  integrantes  del  CCH  distribuidos  en  GRUPOS  y  ejes  de  trabajo  específicos.    Punto  9    Se  hace  saber  a  ésta  Defensoría  del  Pueblo  de  la  Nación,  que  a  FADEPOF,  como  integrante  del  Consejo  Consultivo  Honorario,  no  se  le  ha  puesto  en  conocimiento  del  mencionado  Reglamento  de  funcionamiento.  Se  deja  constancia  que  éste  integrante  del  CCH  no  ha  recibido,  al  día  de  la  fecha,  las  actas  de  los  otros  GRUPOS  DE  TRABAJO.    NOTA:  Se  le  consulta  a  la  DPN  si  es  posible  que  remita  a  FADEPOF  las  copias  de  las  actuaciones,  en  el  caso  que  obren  en  su  poder,  ya  que  son  de  sumo  interés  para  esta  institución  tomar  conocimiento.      Punto  10    Desde  esta  FADEPOF,  se  destaca  un  punto  “esencial”  que  la  Resol.  2329/2014  no  especifica  y  que  el  MINSAL  en  su  respuesta  omite  aclarar:  ¿A  cargo  de  quién/nes  recaerá  la  responsabilidad  de  evaluación  que  determina  la  aceptación  o  denegación  de  la  asistencia  a  Hormona  de  Crecimiento?  Es  preciso  recordar  que  la  mencionada  resolución  deja  sin  efecto  el  funcionamiento  de  la  Comisión  Asesora  de  Hormona  de  Crecimiento,  “ad  honorem“,  “vinculante“,  encargada  de  realizar  dicha  evaluación  de  ingreso  en  base  a  la  evidencia  científica  en  la  materia  y  en  la  que  recaía  el  cuidado  de  los  fondos  dispuestos  a  tal  fin.      Se  requeriría  de  ampliación  de  información  para  especificar  los  profesionales  afectados  a  tal  labor,  dentro  del  equipo  del  “Programa  Nacional  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes”,  ya  que  no  consta  en  la  Resol.  ni  en  el  sitio  web  del  MINSAL.    NOTA:  Se  transcribe  la  información  que  consta  en  el  sitio  web  del  MINSAL    apartado  de  AUTORIDADES  (http://www.msal.gov.ar/congenitas/autoridades-‐2/)  

5

Autoridades:  § Secretario  de  Salud  Comunitaria:  Nicolás  Kreplak  § Director  Nacional  de  Medicina  Comunitaria:  Dr.  Pablo  Kohan  § Programa  Nacional  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes  y  Anomalías  Congénitas  § Equipo  técnico:  Dra.  Rosa  Liascovich,  Dra.  Romina  Armando,  Dra.  María  Elena  Meroni,  

Dra.  Jaen  Oliveri,  y  Lic.  Brenda  Maier  § Equipo  administrativo:  Fernando  Villavigra,  Rocio  González,  Sebastián  Pavone  y  Lic.  

Jimena  Pereyra  Rozas.    Punto  11    FADEPOF  concibe  como  indispensable  la  participación  de  todas  las  jurisdicciones  nacionales  en  el  Consejo  Consultivo  Honorario  para  que  éstas  hagan  valer  el  derecho  a  la  salud  en  igual  de  condiciones  de  todos  los  ciudadanos  Argentinos,  más  allá  de  su  lugar  de  residencia.    Dicha  participación  activa,  motivaría  a  las  jurisdicciones  que  aún  no  han  adherido  a  la  ley  nacional,  ha  que  tomen  las  medidas  pertinentes  a  tal  fin.  Se  observa  que  la  convocatoria  por  “vía  de  excepción”  es  una  medida  que  enfatiza  la  fragmentación  del  sistema  de  salud  federal.    El  criterio  de  la  autoridad  de  aplicación,  ¿entiende  como  no  pertinente  la  efectiva  participación  de  las  jurisdicciones  nacionales  en  la  construcción  de  mejoras  destinadas  a  las  políticas  públicas  socio-‐sanitarias  por  las  que  trabajaría  el  Consejo  Consultivo  Honorario  en  el  marco  del  “Programa  Nacional  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes”  para  establecer  por  “vía  de  excepción”  su  convocatoria?      Otras  Observaciones.  En  la  búsqueda  de  información  derivada  de  la  puesta  en  conocimiento  de  la  respuesta  del  MINSAL  Expediente  1-‐2002-‐15931-‐15-‐0,  ésta  federación  ha  observado  en  la  vía  de  comunicación  formal  a  la  ciudadanía,  sitio  web  del  MINSAL  http://www.msal.gov.ar/congenitas/anomalias-‐congenitas-‐y-‐enfermedades-‐poco-‐frecuentes-‐epf/,  los  siguientes  puntos:    1. Se  refiere  como  “Programa  Nacional  de  Enfermedades  Poco  Frecuentes  y  Anomalías  

Congénitas”  vulnerando  lo  estipulado  en  el  Decr.  Reglamentario  794/2015.    

2.  Las  información  allí  plasmada  se  encuentra  desactualizada  en  los  siguientes  ítems:  • AUTORIDADES  • LEGISLACION:  1.  Omite  especificar  el  Decreto  Reglamentario  794/2015.                                                    2.  La  Resol.  2329/2014  figura  incompleta.  • No  consta  la  información  referida  a  los  integrantes  del  Consejo  Consultivo  Honorario.  (Se  limita  a  anunciar  la  creación  en  el  apartado  de  noticias).  • No  consta  el  mencionado  Reglamento  de  funcionamiento  del  Consejo  Consultivo  Honorario.  • No  constan  las  actas  de  las  diversas  reuniones  del  Consejo  Consultivo  Honorario.  • En  RECURSOS  DE  COMUNICACIÓN,  MATERIALPARA  EQUIPOS  DE  SALUD:  

1. brinda  información  sobre  ENFERMEDADES  POCO  FRECUENTES  de  tan  sólo  2  (dos)  de  las  entre  6.000  (seis  mil)  y  8.000  (ocho  mil)  identificadas  por  la  OMS.  2. no  especifica  las  “vías  formales”  de  interconsultas  entre  los  centros  de  referencia  de  otras  provincias  que  refiere  en  el  Expediente  1-‐2002-‐15931-‐15-‐0.  3. no  especifica  los  centros  de  referencia  por  provincias/  jurisdicciones  a  los  que  refiere  como  “vías  formales”  en  el  Expediente  1-‐2002-‐15931-‐15-‐0.  

6

• EN  RECURSOS  DE  COMUNICACIÓN,  MATERIAL  PARA  LA  COMUNIDAD  figuran  tan  sólo  2  (dos)  GUIAS  (Acondroplasia  y  Osteogénesis  imperfecta),  entre  las  6.000  (seis  mil)  y  8.000  (ocho  mil)  identificadas  por  la  OMS.  • En  SITIOS  DE  INTERES  omite  brindar  la  información  y  contactos  de  FADEPOF,  integrante  del  CCH  destinado  brindar  información  nacional  sobre  las  EPOF    (www.fadepof.org.ar).      

Por  último,  se  hace  saber  a  ésta  Defensoría  del  Pueblo  de  la  Nación,  que  varios  de  los  aspectos  abordados  en  la  actuación  1400/2015  han  sido  consultados  por  FADEPOF  a  través  de  la  vía  formal    –mesa  de  entrada-‐  a  la  autoridad  de  aplicación  de  la  Ley  26.689,  aunque  al  día  de  la  fecha  no  se  ha  recibido  respuesta.      Los  documentos  mencionados  son:  

1. Nota  a  Ministro  de  Salud  de  la  Nación,  Ref.:  Posicionamiento  de  FADEPOF  sobre  Resol.  2329/2014  de  fecha  13  de  Enero  de  2015.  

 2. Nota  a    Ministro  de  Salud  de  la  Nación,  Ref.  Posicionamiento  de  FADEPOF  sobre  Dec.  Reg.  

794/2015  de  la  Ley  Nac.  26.689  de  fecha  14  de  Julio  de  2015.    3. Nota  a  Coordinadora  Programa  Nacional  de  EPF,  Ref.  Sugerencias  sobre  folleto  “Programa  

Nacional  de  EPF”  elaborado  por  el  MINSAL  de  fecha  14  de  Julio  de  2015.    Saludamos  a  Ud.  atentamente.  

         

                           Inés  Castellano                                                                                            Luciana  Escati  Peñaloza                                  Secretaria                                                                                                                                Presidente    

7

Primera reunion Grupo de Trabajo “Accesibilidad. Propuestas para definir criterios para el reconocimiento de enfermedad discapacitante. Modificaciones al Programa Mèdico Obligatorio” Fecha: 29 de junio de 2015 Participantes

● Integrantes del Programa: Dras Jaen Oliveri, Maria Elena Meroni, Norma Picasso y Paloma Brun, Sr. Fernando Villabriga y Jimena Pereyra Rozas.

● Por el Consejo Consultivo: Dra.Gabriela Obregón, Dra. Silvia Ávila, Dra. Francisca Masllorens, Lic. Luciana Escati Peñaloza

● Invitadas a participar en este Grupo: 1-Por el Servicio Nacional de Rehabilitación: Dra. Marcela Gaba y Dra. Andrea Lautre 2- Por la Superintendencia de Servicios de Salud: Dra. Debora Mecikovsky 3-Por el INADI: Dra. Virginia López Casariego, Dra. Erica Almeida 4-Por el Programa INCLUIR Salud: Dra. Susana Mazzarino Los temas abordados en esta primera reunión fueron los siguientes: 1. Accesibilidad. Se acordó que lo referido a accesibilidad al diagnóstico y seguimiento sería competencia del grupo de trabajo de Centros de Referencia en EPF, por lo que queda para el presente grupo trabajar los aspectos de la accesibilidad a prestaciones y tratamientos. CUD como garante de acceso a derechos de aquellas EPOF que fueren discapacitantes. Se discutió la necesidad de no sobrecargar al Certificado de Discapacidad como única herramienta de acceso al derecho de prestaciones y terapéuticas. Se destacaron los roles de plan SUMAR y NACER como prestadores a pacientes con cobertura pública exclusiva, en el caso que no se tratase de EPOF discapacitantes. Se planteó la necesidad de avanzar en una revisión de normativas vigentes para ser discutidas y luego difundidas a la comunidad sobre todas las diferentes posibilidades de acceso a prestaciones de diagnóstico y tratamiento de las EPOF en general (sean o no discapacitantes): mediante Obra Social y prepagas, INCLUIR Salud, etc. Se enfatizó la importancia de instrumentos que garanticen la accesibilidad a las prestaciones antes de instalada la discapacidad. 2. Programa Médico Obligatorio. Entendiendo que las prestaciones incluidas en el actual PMO (de emergencia) no son suficientes para garantizar el acceso al diagnostico y tratamiento en los pacientes con EPF. Se destacó que el PMO se trata de un piso prestacional y no de un techo. Además se expresó la imposibilidad de generar un listado prestacional constantemente actualizado. En este marco se discute la importancia de profundizar las normas que rigen la medicina prepaga y el cumplimiento del PMO. Se destaca en este sentido que las Obras Sociales pueden solicitar reintegro a la Superintendencia de Servicios de Salud por las prestaciones brindadas incluídas en el Sistema SUR (Servicio único de Reintegro) cuando se tratan de alto costo baja incidencia o por discapacidad. Se mencionó la necesidad de solicitar a la autoridad de aplicación, corregir la situación actual de poseer un PMO de emergencia, estado que legalmente nos para en una figura “inconstitucional”. 3. Historia Clínica Única. Se presentó en la reunión la importancia y practicidad de la

implementación de la Historia Clínica Única para cada paciente. __________________________________ 4. Se propone para el próximo encuentro (Para cuándo se ha fijado el próximo encuentro?) :

a) Realizar una revisión de la normativa y protocolos vigentes sobre discapacidad y enfermedades discapacitantes para el acceso a prestaciones y controles básicos con el objetivo de evitar o retrasar la instalación de la discapacidad.

Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:45Eliminado: SraInfo - Mas Vida� 13/7/2015 14:45Eliminado: SInfo - Mas Vida� 13/7/2015 14:50Comentario [1]: El CUD es la herramienta específica para aquellas EPOF que efectivamente presentan una deficiencia funcional en la persona. En cuanto a la totalidad de herramientas de acceso a cobertura de la generalidad de las EPOF son: PMO, SUR, Ley 26689 y CUD.

Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:50Eliminado: un menú

Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:57Comentario [2]: FADEPOF ha enviado el 30/6 la respuesta a este interrogante enviada por la Dra. M. Inés Bianco abogada especializada en Salud y Discapacidad. La Dra. Avila también envió un documento que refiere a esta revisión.

Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:54Comentario [3]: La difusión a la comunidad se sugirió que sea a través de la generación de GUIAS sobre cada uno de esas herramientas específicas según corresponda el caso. Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:53Comentario [4]: El instrumento en el caso de no estar instalada la discapacidad es el PMO. Y se recordó que éste es el piso mínimo de prestación y es ejemplificativo no taxativo. Siendo que se debería tratabajar por volver a un PMO no de emergencia como el actual. Y exigir su cumplimiento. Info - Mas Vida� 13/7/2015 15:00Eliminado: sInfo - Mas Vida� 13/7/2015 15:00Eliminado: dInfo - Mas Vida� 13/7/2015 15:03Eliminado: lInfo - Mas Vida� 13/7/2015 15:03Comentario [5]: FADEPOF ofreció el contacto de un proyecto ya desarrollado para este fin por una institución reconocida. Info - Mas Vida� 13/7/2015 15:05Comentario [6]: La revisión de la normativa era para establecer si existe la hipótesis surgida de existencia de “un vacío legal” en tal sentido.

Nota: Desde FADEPOF ofrecemos la posibilidad que en este encuentro nos acompañe alguno de los abogados asesores de nuestra entidad. Podrían ser Dra. María Inés Bianco o equipo, Dr. Ignacio Maglio. b) Evaluar posibilidades de aplicación y practicidad de la Historia Clínica Única. Implementación por jurisdicciones? Implementación por Instituciones? Pruebas piloto por Hospitales? Estas opciones siguen dejando a la persona ajena de la potestad de su historia clínica, ya que en la práctica de las EPOF la distribución geográfica de la persona como del especialista no está dada por ninguna de las variables propuestas (jurisdicción, institución, htales). La normativa vigente brinda el derecho a la persona de contar con su historia clínica. Se propone identificar alternativas factibles sobre los proyectos existentes. (de privados o incluso presentados en la HCDN y HCSN).

• FADEPOF, planteó la necesidad de compartir las minutas de cada grupo de trabajo con la totalidad del CCH.

• FADEPOF, planteó la necesidad de contar con presencia de la sociedad civil en cada uno de los grupos de trabajo que se establecieron en el CCH, basados en el Art. 33 inc.3) de la Ley  26.378,  que  señala  que  la  sociedad  civil  debe  hace  el  seguimiento  de  la  aplicación  de  la  Convención.

“2015- Año del b icentenar io de l Congreso de los pueblos l ibres” Minister io de Salud de la Nación Secretar ía de Salud Comunitar ia Subsecretar ía de Medic ina Comunitar ia , Maternidad e Infancia

Estimados miembros del Consejo Consultivo

De acuerdo a la propuesta surgida en la primera reunión del Consejo Consultivo y tal como lo señalamos en la sintesis que les enviaramos, confirmamos los ejes sobre los cuales se organizaran las distintas comisiones de trabajo:

1. Accesibilidad. Propuestas para definir criterios para el reconocimiento de enfermedad discapacitante. Modificaciones al Programa Medico Obligatorio

2. Asesoramento en la asistencia con hormona de crecimiento

3. Desarrollo de Centros de referencia. Equipos interdisciplinarios. Transición niño-adulto con EPF. Mapa de recursos.

4. Propuesta de lineas de investigación. Articulación con el Ministerio de Ciencia y Tecnología.

Les presentamos a continuación la propuesta de conformación de cada grupo:

Grupo 1

• Dra. Susana Sequeiros. Directora Nacional de Discapacidad.CONADIS

• Servicio Nacional de Rehabilitación

• Superintendencia de Servicios de Salud

• Dra. Silvia Avila. Hospital Castro Rendon. Servicio de Genética. Neuquen

• Dra. Gabriela Obregón. Servicio de Genética. Hospital Garrahan

• Dra. Francisca Masllorens. Servicio de Genética. Hospital Posadas

• Sra. Luciana Escati Peñaloza. Presidenta de Fadepof

Grupo 2.

• Dra.Ana Keselman. Sociedad Argentina de Pediatria. Comite de Endocrinología

• Dr.Oscar Bruneto. ADEPA

• Dra. Virginia Orazi. Dirección de Maternidad e Infancia. Ministerio de Salud

“2015- Año del b icentenar io de l Congreso de los pueblos l ibres” Minister io de Salud de la Nación Secretar ía de Salud Comunitar ia Subsecretar ía de Medic ina Comunitar ia , Maternidad e Infancia

• Dra. Marta Ciaccio. Servicio de Endocrinología . Hospital Garrahan

• Maria Sol Azrak Endocrinologa del Programa de EPF y AC

Grupo 3.

• Dr. Cesar Crespi. Area de EPF y de dificil Diagnóstico. Hospital San Juan De Dios. Buenos Aires

• Dra.Virginia fano. Hospital Garrahan. Crecimiento y Desarrollo.

• Dra. Liliana Alba Directora del Centro Nacional de Genética Médica

• Dra. Luisa Bay. Sociedad Argentina de Pediatria. Grupo de trabajo EPF

• Dra. Cristina Barreiro Sociedad Argentina de Pediatria. Grupo de trabajo de Genética

• Dra. Liliana Sapoknicoff Dirección de Maternidad e Infancia. Ministerio de Salud

• Sra. Moira Liljesthrom Fundación FOP

Grupo 4.

• Dr/inv Hector Targovnik Instituto de Inmunología, Genética y Metabolismo (CONICET – UBA)

• Dra. Alicia Belgorosky Hospital Garrahan. Servicio de Endocrinología. Investigadora Superior del CONICET

• Dra. Adriana Davidosky. Ministerio de Ciencia y Tecnología

• Dra.Liliana Dain. Centro Nacional de Genética Médica

• Dra. Sandra Rozental .Centro Nacional de Genética Médica

• Dra. Norma Specola. Hospital Sor María Ludovica Neurometabolismo

Solicitamos a cada uno de los miembros incluidos en los distintos grupos que nos expresen su conformidad y en caso contrario nos envien una propuesta alternativa.

La mecánica definida para las reuniones es de una Comisión por semana, los días lunes.

Esperando sus respuestas los saludamos cordialmente

Equipo del Programa de Enfermedades poco frecuentes

Dra. Jaen Oliveri Coordinadora

NOTA: (enviado por email el 1 de Junio de 2015)