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Satisfacción y apoyo social familiar en una muestra de personas con Trastorno Mental Grave Family satisfaction and social support in a sample of persons with Severe Mental Disorder TRABAJO DE INVESTIGACIÓN FIN DE GRADO DE TRABAJO SOCIAL CURSO ACADÉMICO: 2010- 2011 NOMBRE DEL ALUMNO: Beatriz Víllora Galindo TUTOR: Santiago Yubero Jimenez Fecha de presentación: 20-06-2011

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Satisfacción y apoyo social familiar en una muestra de personas con Trastorno Mental Grave

Family satisfaction and social support in a

sample of persons with Severe Mental Disorder

TRABAJO DE INVESTIGACIÓN FIN DE GRADO DE TRABAJO SOCIAL CURSO ACADÉMICO: 2010- 2011

NOMBRE DEL ALUMNO: Beatriz Víllora Galindo TUTOR: Santiago Yubero Jimenez

Fecha de presentación: 20-06-2011

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RESUMEN

La finalidad de este estudio es evaluar el nivel de satisfacción con el apoyo familiar recibido y por otro lado, valorar los factores más destacados del apoyo social familiar en relación con el nivel de satisfacción percibido. La muestra la componen 50 personas con Trastorno Mental Grave, usuarios del Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral de Cuenca. La evaluación se realiza a través de los cuestionarios SSQ-6 y MOSS respectivamente. De acuerdo a los resultados obtenidos, la satisfacción con el apoyo es elevada, (media 3.68) evaluada en una escala tipo Likert de 1 a 5. La media de familiares que conforman la red de apoyo es de 3.28. Los resultados sugieren un perfil instrumental en las variables de apoyo evaluadas en sujetos con puntuación media-alta en la escala de satisfacción.

Palabras clave: Apoyo social familiar. Satisfacción con el apoyo. Trastorno Mental Grave.

ABSTRACT

The first aim of this work is to evaluate the level of satisfaction of the family support and the most relevant factors of the family social support related to the level of satisfaction obtained. The sample is composed by 50 people with Severe Mental Disorder, users of the Psicosocial and Laboral Rehabilitation Center of Cuenca. The assessment has been made through the SSQ-6 and MOSS questionnaires respectively. Regarding to the results obtained, the satisfaction of the support is high, the average (3.68) was evaluated in a Likert, scale from 1 to 5. The average of relatives who make the support net is 3.28. The results suggest an instrumental profile in the support variables evaluated for subjects with a high-middle score in the scale of satisfaction.

Key Word: Family social support. Satisfaction support. Severe Mental Disorder.

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TABLA DE CONTENIDOS

1. JUSTIFICACIÓN ................................................................................................... 3

2. MARCO TEORICO ............................................................................................... 4

2.1. CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE APOYO SOCIAL ........................................ 4

2.2. RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y BIENESTAR INDIVIDUAL .............. 5

2.3. RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y SALUD MENTAL ............................ 5

2.4. RED DE APOYO SOCIAL EN ESQUIZOFRENIA ......................................... 6

2.5. RECUPERACIÓN Y APOYO SOCIAL ........................................................... 7

2.6. OBJETIVOS .................................................................................................. 8

2.7. HIPÓTESIS ................................................................................................... 9

3. METODOLOGÍA ................................................................................................... 9

3.1. POBLACIÓN DE ESTUDIO ........................................................................... 9

3.2. MUESTRA ................................................................................................... 10

3.3. INSTRUMENTOS ........................................................................................ 11

3.3.1. Cuestionario MOS de Apoyo Social (The Medical Outocomes Study

Social Support Survey - MOS-SSS) (Sherbourne y Stewart, 1991). ..................... 11

3.3.2. El cuestionario de apoyo social (The Social Support Questionnaire

SSQ) (Sarason, 1983). ....................................................................................... 11

3.4. PROCEDIMIENTO ...................................................................................... 12

4. RESULTADOS .................................................................................................... 13

5. DISCUSIÓN ......................................................................................................... 17

6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................... 19

7. INDICE DE ILUSTRACIONES ............................................................................. 21

8. ANEXOS.............................................................................................................. 22

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1. JUSTIFICACIÓN

Los Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral (CRPSL) tienen como fin desarrollar procesos de rehabilitación psicosocial individualizados, que favorezcan la recuperación de las personas que padecen Trastorno Mental Grave (TMG). Estos centros tienen un papel relevante en el trabajo con la red social y, en concreto, con la red familiar. Su función es proporcionar ayuda, orientación y asesoramiento eficaz a las familias, para que desempeñen tareas de apoyo y soporte y sean un elemento clave para las personas con TMG en su viaje hacia la recuperación. La investigación precedente demuestra que el apoyo social (AS) influye en la salud, bienestar y recuperación de las personas con TMG. Las dimensiones relacionadas con mayor frecuencia con los efectos beneficiosos para la salud son: la calidad y la percepción del apoyo (Barrón, 1996; Terol, 1999). La calidad protectora del apoyo social se refleja en la adecuación del apoyo, es decir, se refiere al equilibrio entre las necesidades del receptor y la medida en que éstas son cubiertas. Generalmente, la calidad se evalúa a través de medidas de satisfacción del sujeto con el apoyo que recibe (Terol, 1999). Desde esta perspectiva, se plantea que lo fundamental no es cuánto, sino qué tipo de apoyo es el más favorable. En las personas con TMG los familiares son los principales proveedores del apoyo y juegan un papel esencial en la recuperación. Las actitudes de los familiares que conforman la red y las expectativas que los enfermos tienen en relación con su actuación, son una parte determinante del apoyo social. La “hipótesis de la especificidad del apoyo” describe que el apoyo social sólo es efectivo cuando se ajusta a la tarea que es preciso solucionar. El AS, según se oriente, puede tener un efecto pernicioso o beneficioso para la salud. Por ello resulta decisivo a la hora de planificar las intervenciones en rehabilitación conocer y promover la importancia de determinados aspectos del apoyo social proporcionado por los familiares. Los estudios previos demuestran que los lazos familiares cordiales constituyen uno de los criterios de recuperación (Breier y Strauss, 1984; Pernice, 2010; Schön, Denhov y Topor, 2009; Liberman y Kopelwicz, 2004). Ante este hecho son necesarios estudios que nos permitan conocer el nivel de satisfacción con el apoyo recibido y que determinen qué factores del apoyo social familiar son más valorados por las personas con enfermedad mental. Este conocimiento proporciona a los profesionales, indicios importantes sobre el enfoque del tratamiento. Liberman y Kopelwicz (2004) destacan que, los factores que influyen en la recuperación, son en su mayoría susceptibles al cambio mediante el tratamiento, que a menudo puede llevar al paciente a una remisión sostenida de los síntomas y a niveles normales o casi normales de funcionamiento.

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2. MARCO TEORICO

2.1. CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE APOYO SOCIAL

El considerable volumen de definiciones sobre apoyo social que se han manejado desde finales de los 70 dificulta la concreción de este concepto. Caplan (1974), uno de los pioneros, lo relaciona con los vínculos establecidos entre individuos y entre los individuos con los grupos, afirmando que sirve para mejorar la adaptación cuando uno se enfrenta a situaciones de estrés, reto o privación. Lin (1986 citado en Quiles, Terol y Quiles, 2003) define el apoyo social como el conjunto de provisiones expresivas o instrumentales -percibidas o recibidas- proporcionadas por la comunidad, las redes sociales y las personas de confianza. Añade que estas provisiones se pueden producir tanto en situaciones cotidianas como de crisis. Destacamos esta definición porque recoge los elementos más importantes del constructo: el tipo de apoyo (instrumental/emocional), las fuentes de apoyo (comunidad, red social, relaciones íntimas) y la percepción/recepción del apoyo. En el estudio del AS es ampliamente aceptada por la comunidad científica la distinción entre una perspectiva cuantitativa o estructural y una cualitativa o funcional, la diferenciación entre la percepción y recepción de apoyo social y las distintas fuentes o contextos donde se produce. El AS es un constructo multidimensional, formado por dos ámbitos básicos: el estructural, que representa los vínculos sociales y redes existentes, y el funcional o expresivo, que se refiere al tipo de apoyo recibido. “Desde una perspectiva estructural se enfatiza la importancia de las características de las redes sociales y de las condiciones objetivas que rodean al proceso de apoyo social. Desde una perspectiva cualitativa o funcional se enfatiza la medida en que las relaciones sociales satisfacen diversas necesidades (o, en otros términos, desempeñan diferentes funciones)”. (Arango, 2003: 79). Dentro del área estructural, la red social puede definirse como el entramado de lazos, directos e indirectos, que unen a un grupo de individuos según determinados vínculos, como la relación de parentesco, de amistad o de conocimiento (Pérez, 1999). Una función básica de la red social es la de prestar el apoyo social que contribuye a la recuperación y mantenimiento de la salud. Didier (1985) destaca tres funciones básicas, que las redes sociales cumplen para sus integrantes: • Orientación: a través de esta función la red guía a sus miembros hacia los recursos

necesarios, para enfrentar situaciones que les resulten conflictivas. • Prestación de servicios: entrega directa de servicios a los integrantes de la red. • Apoyo social: esta función, considerada como la más importante para los miembros

de una red social, hace referencia al intercambio recíproco entre un proveedor y un receptor, estando o no éste último en situación de estrés.

Por lo que respecta al área funcional, según Mansilla (1993), el apoyo social opera en 3 niveles: Cognitivo, Afectivo y Conductual. Se configuran así tres tipos de apoyo que aparecen en todas las taxonomías y autores: el apoyo emocional (muestras de empatía, amor y confianza), el instrumental (conductas dirigidas a solucionar el problema de la persona receptora, supone realizar acciones o proporcionar materiales o servicios que sirven para resolver problemas prácticos) y el informativo (aquel que recoge todas las intervenciones que implican aconsejar, informar, guiar o recibir información útil para afrontar un problema).

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Con referencia a la diferenciación entre la percepción y recepción de apoyo social, Caplan (1974) distingue entre AS objetivo y AS percibido. El primero se refiere a los recursos, previsiones o transacciones reales a las que la persona puede acudir en caso de necesitarlos; mientras que el segundo destaca la dimensión evaluativa que lleva a cabo el individuo acerca de la ayuda con la que cree contar. De esta manera, la transacción puede ser objetiva (apoyo real recibido) o subjetiva (apoyo percibido).

2.2. RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y BIENESTAR INDIVI DUAL

A partir de la publicación de los trabajos de Cassel (1974), Cobb (1976) y Caplan (1974) sobre los efectos protectores para la salud de los vínculos sociales con el grupo primario, el constructo AS se asocia significativamente al proceso salud/enfermedad y comienza a ser reconocido como un concepto clave para la investigación y la intervención. Caplan (1974) señala que el apoyo social podría funcionar como un protector ante la patología. Así, un individuo que pertenece a diversos grupos de apoyo situados estratégicamente, puede moverse de uno a otro y estar casi totalmente inmunizado ante el mundo estresante. La evidencia nos demuestra que existe una relación positiva entre apoyo social y bienestar individual; relación que deriva tanto del apoyo real recibido como del percibido (Barrón, 1996). Este efecto beneficioso del soporte social es justificado por Lemos y Fernández (1990: 125): “…el hecho de que las relaciones sociales suministrarían experiencias positivas de afecto, sensación de estabilidad y capacidad de previsión en la propia situación vital, y reconocimiento de la valía personal”. En cuanto al efecto directo y positivo, sugieren que tal vez los soportes sociales “…actúan sobre el sentimiento de bienestar desarrollando, a su vez, sentimientos de estabilidad y capacidad de previsión de futuro, manteniendo estados afectivos positivos, o bien suministrando apoyo en cuanto al mantenimiento de un status o reconocimiento social”.

2.3. RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y SALUD MENTAL

El AS se ha reconocido como factor de protección de los trastornos mentales. De hecho, la relación entre las puntuaciones en apoyo social percibido y salud mental positiva es significativa en la mayoría de los países europeos, dándose en España una de las correlaciones más altas (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007). El deficiente AS se relaciona con peor salud mental y mayor riesgo de padecimiento de determinadas patologías relacionadas como trastornos mentales (Barrón y Sánchez, 2001; La Huerta, Borrell, Rodríguez-Sanz, Pérez y Nebot, 2004). En la misma línea, Dean y Lin (1977) encuentran que la falta de apoyo social aumenta la vulnerabilidad frente a los estresores ambientales. De esta forma explican el mejor pronóstico de la enfermedad en ambientes rurales, ya que hay mayor acceso al apoyo social en este ámbito. Fakhoury, Murray, Shepherd y Priebe (2002 citados en Navarro, García-Heras, Carrasco y Casas, 2008) evidencian que a mayor apoyo social mayor estabilidad sintomatológica y permanencia en la comunidad en personas con TMG. Hammer (1981) concluye que los pacientes esquizofrénicos con una red protectora e interconectada evolucionan mejor que los pacientes sin vínculos, que tienen mayor índice de reingresos. Lemos (1997) apunta a que los efectos de la red en personas con esquizofrenia: evitan recaídas, aumentan la autoestima, mejoran la convivencia familiar, incrementan el apoyo emocional y afectivo y logran una mayor integración social de estos pacientes. No obstante, el apoyo también puede ser intromisión, puesto que es proporcionado dentro de una red de amigos y familiares y es posible que los mismos individuos que

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brindan ayuda sean a la vez fuente de interacciones conflictivas. Henderson (1981) resume las hipótesis explicativas acerca del efecto del soporte, considerándolo: (1) factor protector frente al estrés; (2) efecto patogénico directo cuando es deficitario; (3) efecto terapéutico sobre la evolución de determinados trastornos; (4) efecto "tóxico" para otros. Esta premisa hace referencia a la denominada “hipótesis de la especificidad del apoyo”, formulada por Cohen y McKay (1984 citados en Martos y Pozo, 2011), que postula que el apoyo social sólo será efectivo cuando se ajuste a la tarea que sea preciso solucionar. Asimismo, en la esquizofrenia el AS no siempre supone una repercusión positiva para la salud del individuo. Las relaciones sociales que se perciben como negativas y/o problemáticas son interpretadas como estrés más que como apoyo en sí mismo. En la esquizofrenia, dentro del estrés crónico se incluye la Emoción Expresada familiar (EE) Muela y Godoy (1997) lo describen, como el mejor predictor de recaída que se conoce, y que se caracteriza por un estilo comunicativo del familiar con el paciente esquizofrénico que, aunque no genere la enfermedad, influye en su curso. La evidencia nos señala que el nivel de EE en las familias que cuentan con un miembro esquizofrénico, determina en gran medida el ajuste de este último. Leff y Vaughn (1985) han demostrado que una relación intrusiva y una actitud familiar negativa son factores especialmente desfavorables para las personas con esquizofrenia, por lo que el riesgo de recaída es cuatro veces mayor en los pacientes que regresan a un ambiente familiar con altos niveles de EE. Este concepto, ampliamente estudiado, es un indicador importante para analizar el funcionamiento de las familias y es probablemente, la medida más usada para evaluar la calidad del AS en la esquizofre-nia.

2.4. RED DE APOYO SOCIAL EN ESQUIZOFRENIA

El estudio de las personas prestadoras de apoyo ha sido frecuentemente evaluado en los trastornos mentales graves. Haciendo una revisión de la investigación, podemos observar que la red psicopática varía de estructura y función con respecto a la red normal en la mayoría de los parámetros cualitativos y cuantitativos. El estudio de las variables estructurales y del contenido de la red de los TMG nos aporta características específicas, que se repiten en numerosas investigaciones. Pattison y Pattison (1981) determinan las características generales de las redes psicosociales de las personas con esquizofrenia: 1. Redes mucho más pequeñas - entre 8 y 12 personas. 2. A menudo incluyen a personas con las que no mantienen relación a largo plazo. 3. Se suelen excluir a personas socialmente notables, inclusive familiares o conocidos

de largo tiempo. 4. La relación está caracterizada por ambivalencia emocional. 5. Son relaciones asimétricas, sin reciprocidad afectiva e instrumental. 6. Mantienen un sistema cerrado de relaciones, que aleja al paciente de la influencia

social externa. La dinámica de la red engendra y perpetúa los síntomas psicóticos.

Meeks y Murrell (1994) concluyen que las redes sociales de las personas con enfermedad mental severa son más pequeñas, menos recíprocas y contienen una proporción más grande de proveedores de servicios de salud mental, que ofrecen apoyo instrumental y emocional sin una relación recíproca. Existe una mayor probabilidad de tener proveedores de Internet como miembros de sus redes, que también proporcionan apoyo objetivo y emocional. Estas relaciones son más probables cuando existen pocos contactos sociales.

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Tras estudiar a 67 personas diagnosticadas de esquizofrenia, Martínez, et al. (2000), concluyen que el número de personas que componen la red es de 7,45, de las cuales el 71,07% son familiares. Las relaciones son dependientes y asimétricas con las personas más próximas de la red (padres, cónyuge, hermanos) y la percepción que tienen de esas personas es altamente positiva. En cuanto a la valoración de la utilidad que el paciente con esquizofrenia hace de las personas de su red, un 52.3% son catalogados dentro de las categorías de muy útil y extremadamente útil. El contacto con la red es mayoritariamente directo y de frecuencia diaria, la mitad de los contactos se producen con personas del mismo domicilio y el nivel de contacto con la comunidad es mínimo. Las redes son muy antiguas y asimétricas, con una densidad muy elevada (0,82), y los miembros se conocen entre sí. La investigación de Rafaeles y Tarí (2002) determina una red compuesta por una media de 12 miembros, de los cuales el 60% son familiares. Los individuos estudiados se consideran menos útiles para su red, que su red para ellos. Las relaciones con la familia son de peor calidad que con el resto de la red, y muestran una tendencia a la dependencia de esas relaciones. Estos individuos tienen uno, dos o algunos incluso tres grupos reducidos con los que se relacionan: la familia, compañeros del centro de día y excompañeros con los que aún mantienen relación. Esto nos indica que sus relaciones giran en torno a la salud mental, retroalimentando su rol de enfermo psiquiátrico. Tras la revisión de estos y otros estudios, podemos deducir las características generales de las redes sociales en los TMG: son de menor tamaño que las de la población general, de mayor densidad, con mayor proporción de familiares y mayor grado de confianza y dependencia de la familia. Además, muestran una falta de reciprocidad y menor multiplicidad en las relaciones, composición con presencia escasa de pequeños grupos.

2.5. RECUPERACIÓN Y APOYO SOCIAL

A menudo clínicos e investigadores han pensado en la esquizofrenia como una enfermedad crónica sin esperanza de recuperación. En las últimas décadas, contrariamente a esta perspectiva, estudios con pacientes crónicos y con otros de comienzo reciente revelan que “…la esquizofrenia tiene una evolución heterogénea que puede verse favorecida por un tratamiento global y continuo, así como por factores personales tales como el apoyo familiar y un buen funcionamiento cognitivo”. (Liberman y Kopelwicz, 2004: 12). La recuperación no significa necesariamente la recuperación clínica, ni la curación de la enfermedad, Shepherd, Boardman y Slide (2008: 2) destacan que “es el recorrido único de una persona que vive con problemas de salud mental en el proceso de construir su propia vida más allá de la enfermedad (recuperación social)”. Por tanto, una persona puede recuperar su vida sin “recuperarse” de su enfermedad. La investigación ha mostrado que un número significativo de pacientes con TMG logra recuperarse (Harding y Keller, 1998; Harrison et al., 2001). Las investigaciones, en general han sido eminentemente cualitativas, centrándose fundamentalmente en determinar los factores que contribuyen a la recuperación. Los resultados obtenidos confirman que el apoyo social se configura como un factor fundamental en este viaje de recuperación (Frese y Davis, 1997). El rol de las relaciones sociales en el proceso de recuperación de episodios psicóticos ha sido analizado por Breier y Strauss (1984), quienes encuentran la existencia de una influencia específica de las relaciones con amigos y familiares sobre los síntomas y

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sobre la autoestima, la recuperación del estigma social y el comportamiento general de los pacientes, determinando las funciones de la relación social que los pacientes describen como más útiles. Pernice (2010), a través de entrevistas estructuradas con medidas de apoyo social y recuperación, concluye que el apoyo y la reciprocidad con miembros de la familia son dimensiones importantes de la red personal de apoyo y del proceso de recuperación. Schön et al. (2009), a través de entrevistas en profundidad a personas que han tenido un proceso de recuperación en Suecia, investigan cuáles son los factores favorecedores del proceso, mostrando que las relaciones sociales se configuran como un factor decisivo en la recuperación de la enfermedad mental severa. Los factores más importantes identificados por los entrevistados en el proceso de recuperación fueron: las relaciones sociales, la propia persona y la medicina. En este estudio la familia fue vista simultáneamente como sostenedora y, a la vez, como perjudicial para la recuperación. No obstante, los miembros de la familia son descritos como un factor determinante en el proceso de recuperación. La mayoría de los entrevistados se refirió a uno o más miembros de la familia como beneficiosos para su proceso. No obstante, las narrativas de algunos participantes ilustran relaciones rotas o destructivas con miembros de la familia. Describen a sus padres como la causa de sus problemas, o como perjudiciales en el proceso de recuperación, al ser una traba para el desarrollo del individuo hacia la autonomía y las relaciones recíprocas. Liberman y Kopelwicz (2004) determinan que los factores asociados a la recuperación, identificados a través de la revisión bibliográfica, son: (a) factores familiares, (b) ausencia de abuso de sustancias, (c) duración menor de la psicosis sin tratar, (d) una buena respuesta inicial a los neurolépticos, (e) adhesión al tratamiento, (f) terapia de apoyo con una alianza terapéutica colaboradora, (g) buen funcionamiento neurocognitivo, (h) ausencia del síndrome deficitario, (i) buenos antecedentes premórbidos, y (j) acceso a tratamiento global, coordinado y continuo. En cuanto a los factores familiares, estos autores constatan que hay dos líneas de investigación que reafirman la hipótesis de que tener una familia que apoya al enfermo es importante para alcanzar buenos resultados a largo plazo: 1. Un alto nivel de emoción expresada es un factor predictor de la recidiva en la

esquizofrenia y en los trastornos del estado de ánimo. Dado que la frecuencia de la recidiva es un indicador de mal pronóstico, se podría prever que los individuos con familias que les apoyan y que expresan su aceptación, calor, comprensión y ánimo tendrán una mayor probabilidad de recuperación.

2. Otros estudios han demostrado que la psicoeducación familiar y la formación en habilidades de afrontamiento y resolución de problemas reducen el índice de recidiva y hospitalización.

Para los autores, estos hallazgos sugieren que la familia que apoya, con expectativas realistas de mejora y amplios refuerzos para lograr un progreso gradual, se configura como un factor crítico en el resultado a largo plazo de las personas con esquizofrenia.

2.6. OBJETIVOS

Los objetivos que nos planteamos para este estudio son: • Establecer los factores que las personas con Trastorno Mental Grave consideran

más importantes en la prestación de apoyo por parte de sus familiares en relación a la satisfacción con el apoyo recibido.

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• Determinar el apoyo estructural, tamaño de la red social familiar y su composición. • Evaluar el grado de satisfacción que tienen los usuarios respecto al apoyo familiar

recibido.

2.7. HIPÓTESIS

Las hipótesis de este trabajo son:

• La madre se configura como la principal figura de prestación de apoyo. • Las dimensiones más valoradas con respecto al apoyo, por las personas con

TMG serán las incluidas en el factor instrumental.

3. METODOLOGÍA

3.1. POBLACIÓN DE ESTUDIO

La población de estudio de esta investigación incluye a usuarios derivados al Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral de Cuenca (CRPSL) que cumplen los requisitos de la OMS (1992) de “Diagnóstico, Duración y Discapacidad” para Enfermedad Mental Grave y Crónica. Estos requisitos son: Diagnóstico: F20-29 Trastornos del espectro esquizofrénico y T.delirantes; F31 T.Bipolar; F32.3, Depresión grave con síntomas psicóticos. Fundamentalmente engloba la esquizofrenia, psicosis maniaco depresivas, trastornos depresivos graves y trastornos delirantes. También se incluyen Trastornos de Personalidad, que cursan con síntomas psicóticos y discapacidades psicosociales graves. Del grupo de trastornos de la personalidad, y siempre en función de las otras dos dimensiones y de la variabilidad clínica y evolutiva que presenten, se incluyen especialmente: T.Esquizoide, T. Paranoide y T.Esquizotípico. Quedarían excluidas las personas que presentan psicosis orgánicas y las patologías que aparecen por encima de los 65 años. Discapacidad: se refiere al déficit expresado para el desenvolvimiento y manejo autónomo en las áreas de funcionamiento personal y social. Los sujetos deben presentar incapacidad grave resultante de la enfermedad mental en al menos dos de las siguientes áreas:

• Desempleo, o empleo protegido o apoyado, habilidades claramente limitadas o historia laboral pobre.

• Necesidad de apoyo económico público para mantenerse fuera del hospital, siendo posible que precise apoyo para procurarse dicha ayuda.

• Dificultades para establecer o mantener sistemas de apoyo social personal. • Necesidad de ayuda en habilidades de la vida diaria, como higiene,

preparación de alimentos o gestión económica. • Conducta social inapropiada que determina la asistencia psiquiátrica o del

sistema judicial. Duración: Las discapacidades del apartado anterior persisten durante un periodo de 6 meses a dos años.

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3.2. MUESTRA

Los datos que se presentan en este estudio proceden de una muestra de 50 participantes usuarios del CRPSL. La distribución por sexos corresponde a 28 varones (76%) frente a 12 mujeres (24%). La media de edad de la muestra es de 42.90 años (DT= 9,31), oscilando en un rango relativamente amplio entre 18 y 60 años. 26 participantes viven con la familia (52%) frente a 24 (48%), que viven fuera del núcleo familiar. Con diagnóstico de trastornos esquizofrénicos 40 personas (90%), Trastorno de la personalidad 1 persona (2%), trastornos de ansiedad 3 personas (6%) y trastorno del estado de ánimo 1 persona (2%). La media de evolución de la enfermedad es de 19.7 años. Los participantes cumplieron los siguientes criterios de inclusión y exclusión (Tabla 3.2).

Tabla 3.2 Criterios de inclusión y exclusión

Inclusión Exclusión

Diagnóstico. Trastornos mentales graves y crónicos con dificultades en el funciona-miento psicosocial e integración social y laboral, que cumplen los requisitos de “Diagnóstico, Duración y Discapacidad” de la OMS para Enfermedad Mental Gra-ve y Crónica.

Exacerbación sintomática que pueda interferir.

Edad comprendida entre 18-65. Abuso de alcohol o tóxicos no abordables por el CRPSL.

Atendido y derivado desde la USM del Área de Cuenca.

Evidencia de problemas neurológicos.

Ausencia de conductas auto o hetero-agresivas actuales.

Presentar trastornos de conducta.

Siempre y cuando se cumplan los crite-rios anteriores, también podrán incluirse aquellas personas con un diagnóstico dual relacionado con consumo de sus-tancias (F10-F19), siempre que el con-sumo sea abordable desde el CRPSL o esté en tratamiento complementario de desintoxicación o deshabituación.

Retraso mental importante que interfiera en los programas de rehabilitación y en la comprensión de la investigación.

Haber recibido un tratamiento de rehabilitación psicosocial y laboral.

Deterioro cognitivo importante que difi-culte la comprensión de la investigación.

Aceptar de manera voluntaria participar en el estudio (mediante consentimiento informado).

Ausencia de familiares.

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3.3. INSTRUMENTOS

3.3.1. Cuestionario MOS de Apoyo Social (The Medica l Outocomes Study Social Support Survey - MOS-SSS) (Sherbourne y Stewart, 1991).

Este instrumento está concebido para evaluar a pacientes con patologías crónicas. Ha sido validado en España por De la Revilla (2005) para su empleo en contextos clínicos. El cuestionario ha sido ampliamente utilizado para medir apoyo social en pacientes con enfermedad mental. Navarro y Carrasco (2010) realizan un análisis de las características de la población con necesidades de apoyo y soporte social en los CRPSL. Ikebuchi, Satoh y Anzai (2008) valoran qué impide el apoyo al alta de pacientes con esquizofenia en hospitales psiquiatricos. Chien, Chan y Morrisey (2007) utilizan el cuestionario en un estudio para medir la percepción de la carga de familiares de cuidadores chinos de personas con esquizofrenia. Es un cuestionario multidimensional que permite valorar aspectos cuantitativos (tamaño de la red social) y aspectos cualitativos (dimensiones del apoyo social. Es breve, de fácil comprensión y autoadministrado. Consta de 20 ítems. El primero valora el apoyo estructural y el resto apoyo funcional. Explora 5 dimensiones del apoyo social: emocional, informativo, tangible, interacción social positiva y afecto/cariño. Se pregunta, mediante una escala de 5 puntos, con qué frecuencia está disponible para el entrevistado cada tipo de apoyo. El análisis factorial aconseja unificar los ítems de apoyo emocional e informativo, quedando al final 4 subescalas, para las que se pueden obtener puntuaciones independientes: apoyo emocional (items 3,4, 8,9, 13, 16, 17 y 19), instrumental (items 2, 5, 12 y 15), interacción social positiva (items 7,11, 14 y 18) y afectivo (ítems 6, 10 y 20). La escala muestra buenas propiedades psicométricas. La consistencia interna para la puntuación total es alta (alfa = 0.97) y para las subescalas oscila entre 0.91 y 0.96. La fiabilidad test-retest es elevada (0.78). En cuanto a la validez, utilizando las variables recogidas en los estudios MOS, presenta una correlación convergente con la soledad (r = -0.53 a -0.69) con el funcionamiento familiar y matrimonial (r = 0.38-0.57) y con el estado de salud mental. Por el contrario, la correlación con cuestiones que exploran actividad social fue intermedia. La correlación con el item 1 (soporte estructural) es baja. La correlación entre las cuatro subescala es razonable (6.69 a 0.82). Para la presente investigación se ha adaptado el cuestionario para evaluar la importancia del usuario a cada uno de los ítems, modificando la perspectiva. Se ha acotado la prestación de apoyo a la familia. Para medir la composición del apoyo familiar, hemos añadido un ítem cualitativo que recoge información acerca de quienes son los familiares que proveen el apoyo.

3.3.2. El cuestionario de apoyo social (The Social Support Questionnaire SSQ) (Sarason, 1983).

Este cuestionario evalúa la disponibilidad (identificación de las personas a las que recurre en situaciones específicas) y la satisfacción con el AS en las distintas áreas: sentimientos, consejo, ayuda material, retroalimentación positiva, ayuda física y participación social. La mayoría de los ítems hacen referencia al apoyo emocional. Es un cuestionario muy utilizado para la evaluación de la satisfacción con el apoyo. En Salud mental se ha aplicado para realizar un estudio comparativo de calidad de vida en pacientes con esquizofrenia con y sin depresión (Dan, Kumar, Avasthi y Grover, 2011). Marrero y Carballeira (2010) evalúan el papel del optimismo y del apoyo social

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en el bienestar subjetivo. También se ha utilizado para valorar la estructura y función familiar durante la adolescencia: relación con apoyo social, tabaco, alcohol y consumo de medicinas y malestar psíquico (Pérez et al. 2007). El cuestionario original es autoadministrado y consta de 27 ítems. En cada uno de ellos explora el número de personas con las que se podría contar y el grado de satisfacción con este apoyo. El número de personas se limita en el cuestionario a un máximo de 9 y la satisfacción se explora mediante una escala de 6 puntos (de muy satisfecho a muy insatisfecho). Se pueden obtener dos puntuaciones, la media de apoyo (rango de 0 a 9) y la media de satisfacción (rango de 1 a 6). Sarason (1987) diseñó una forma abreviada de 6 ítems, que es la que aquí presentamos. La forma breve se ha recomendado como método de escrening, cuando la disponibilidad de tiempo sea escasa. Para la presente investigación se ha modificado el rango de satisfacción puntuándose de 1 a 5 para hacer coincidir la escala con el cuestionario anterior y se omite el número de personas con las que se puede contar. El cuestionario muestra buenas propiedades psicométricas. La correlación de cada ítem de apoyo con la puntuación total oscila de 0.51 a 0.79 y la validez interna es elevada (alfa de 0.97). Para los ítems de satisfacción el coeficiente alfa fue de 0.94. La correlación test-retest tras 4 semanas es de 0.90 para apoyo y de 0.83 para satisfacción. La consistencia interna de la forma abreviada es alta (0.90-0.93) y su correlación con la versión larga es de 0.95. El análisis factorial demuestra que ambos tipos de puntuaciones representan distintos aspectos del apoyo social. La correlación entre ambas puntuaciones oscila entre 0.21 y 0.34. Las puntuaciones correlacionan inversamente con las escalas que exploran depresión. También lo hace con escalas de acontecimientos vitales y con otras de soledad. La forma abreviada correlaciona con el lnventario de Depresión de Beck.

3.4. PROCEDIMIENTO

Los usuarios del CRPSL que cumplían con los criterios de inclusión y exclusión fueron invitados a participar en la investigación en cooperación con los profesionales que trabajan en el centro. Antes de pasar los cuestionarios, los participantes fueron informados sobre los objetivos de la investigación, la voluntariedad de su participación y la confidencialidad de los datos. En los casos en los que se aceptó participar, se solicitó el consentimiento firmado. La aplicación de la escala se realiza en el CRPSL por la investigadora y los profesionales colaboradores. Una vez finalizado el proceso de aplicación de los instrumentos de recogida de datos, éstos fueron introducidos en ficheros informáticos y codificados. Después se procedió a realizar los análisis estadísticos oportunos a través del programa SPSS (en su versión 19.0 para Windows). Los análisis efectuados fueron los siguientes: análisis descriptivo de las escalas (media y desviación típica) y contraste de medias entre los resultados obtenidos en el cuestionario MOSS y SSQ-6. Para trabajar con los datos de la escala SSQ-6, se codificaron las opciones de respuesta de 1 a 5, donde: 1 (nada satisfecho), 2 (poco satisfecho), 3 (algo satisfecho), 4 (bastante satisfecho) y 5 (muy satisfecho). A partir de la puntuación media total para cada participante en esta escala, se crea una nueva variable llamada “nivel de satisfacción”, en la que agrupamos a los participantes en tres niveles: baja (de 1 a 2.99), media (de 3 a 3.99) y alta (de 4 en adelante). Para la finalidad de nuestro estudio trabajamos con los niveles de satisfacción media y alta, previamente categorizados.

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4. RESULTADOS

Los análisis descriptivos reflejan que la red de apoyo de la muestra está compuesta por una media de 3.28 familiares (DT= 2.56), con un rango muy amplio de familiares prestadores de apoyo que oscila entre una y once personas. El 40% de la muestra recibe apoyo de dos familiares. El 78% de uno a cuatro familiares. El 20% de los participantes recibe el apoyo de padre, madre, o ambos. En el 58% de los casos se informa que es la madre o la madre y otra figura, las prestadoras de apoyo; frente al 32% en el que aparece el padre o el padre y otras figuras. La media en la Escala MOSS es de 3.92 (DT= 0.67). En las puntuaciones medias de los ítems que componen la escala (Tabla 4.1) como puede apreciarse, todos los ítems alcanzan puntuaciones por encima de 2.5 que es la media aritmética que puede obtenerse en una escala tipo Likert de uno a cinco.

Tabla 4.1 Descriptivos por ítem.

Media Desv. Típ.

Que te muestren amor y afecto. 4.42 0.85

Alguien a quien amar y sentirte querido. 4.30 0.88

Ayuda cuando tengas que estar en la cama. 4.24 1.13

Que comprendan tus problemas. 4.16 0.93

Que puedas contar con ellos cuando necesitas hablar. 4.06 0.97

Que puedas pasar un buen rato. 4.02 0.89

Que te ayude en tus tareas domésticas si estás enfermo. 4.02 1.13

Que te prepare comida si no puedes hacerlo. 4.02 1.05

Que te de consejo cuando tienes problemas. 4.00 1.10

Que te de consejo cuando lo deseas. 3.98 0.93

Ayuda para entender situaciones. 3.98 1.05

Que puedas confiar o hablar de ti mismo y tus preocupaciones. 3.84 1.05

Familia sea alguien con quien puedas relajarte. 3.78 1.11

Que puedas hacer cosas con ella para olvidar tus problemas. 3.78 1.14

Que te lleven al médico cuando lo necesitas. 3.70 1.34

Que te aconseje como resolver problemas personales. 3.68 1.07

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Que puedas divertirte. 3.58 1.18

Que puedas compartir tus temores o problemas más íntimos. 3.56 1.31

Que te abracen. 3.40 1.40

La media en la escala SSQ-6 es de 3.68 (DT= 0.91). La puntuación media de los ítems en esta escala queda reflejada en la (Tabla 4.2). Cómo puede observarse, las puntuaciones más altas en satisfacción corresponden a la aceptación familiar, con las peores y mejores cualidades del participante. En contra, las puntuaciones más bajas en satisfacción se dan en los ítems “contar con la familia para distraerse” y “ayuda para sentirse mejor cuando están deprimidos”.

Tabla 4.2 Puntuación media por ítem

Media Desv. Típ.

Cuento realmente con mi familia para distraerme. 3.48 1.24

Cuento con la familia para relajarme cuando estoy bajo pre-sión o tensión.

3.62 1.10

Mi familia me acepta totalmente, con mis peores y mejores cualidades.

4.00 1.05

Cuento con mi familia para cuidarme a pesar de todo lo que me está sucediendo.

3.88 1.15

Mi familia me ayuda a sentirme mejor cuando estoy deprimi-do.

3.50 1.23

Mi familia me da consuelo cuando estoy disgustado. 3.58 1.10

Para los propósitos del estudio, se ha creado la nueva variable “Nivel de satisfacción” en función de tres niveles: baja (hasta 3), media y alta (a partir de 4). Los porcentajes de distribución pueden apreciarse en el (Grafico 7.1)

Gráfico 7.1 Niveles de satisfacción

0

10

20

30

40

50

Baja

media

alta

Los resultados obtenidos en el contraste de las medias muestran diferencias significativas en todos los factores de apoyo (tabla 7.3) siendo el factor instrumental el más valorado en los niveles de satisfacción medio y alto. Como podemos observar, a mayor satisfacción, mayor valoración de los diferentes tipos de apoyo.

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Tabla 4.3 Medias y contrastes de la satisfacción según tipo de apoyo

Alto Medio Bajo F Sig.

F1 Emocional 4.46 3.67 3.24 16.93 .000

F2 Instrumental 4.58 3.83 3.58 9.69 .000

F3 Social 4.29 3.48 3.42 7.43 .002

F4 Afectivo 4.50 3.78 3.63 6.32 .004

Como grupos principales de estudio para valorar la importancia de los apoyos, se trata conjuntamente los grupos que han informado niveles de satisfacción media y alta. Estos datos corresponden a 41 participantes que puntúan alto y medio en nivel de satisfacción. En la (Tabla 4.4) se presentan los ítems ordenados decrecientemente según la valoración de su importancia. Como puede apreciarse en la tabla, para estos sujetos todos los ítems alcanzan puntuaciones por encima de la media aritmética de la escala de respuesta.

Tabla 4.4 Importancia de los ítems en satisfacción media-alta

Media Desv. Típ.

Que te muestren amor y afecto. 4.49 0.84

Alguien a quien amar y sentirte querido. 4.41 0.84

Ayuda cuando tengas que estar en la cama. 4.37 1.02

Que puedas contar con ellos cuando necesitas hablar. 4.32 0.82

Que te de consejo cuando tienes problemas. 4.22 1.01

Que comprendan tus problemas. 4.22 0.88

Ayuda para entender situaciones. 4.15 1.01

Que te de consejo cuando lo deseas. 4.10 0.92

Que te prepare comida si no puedes hacerlo. 4.07 1.10

Que puedas pasar un buen rato. 4.05 0.92

Que te ayude en tus tareas domésticas si estás enfermo. 4.02 1.08

Que sea alguien con quien puedas relajarte. 3.93 1.06

Que te lleven al médico cuando lo necesitas. 3.88 1.23

Que te aconseje como resolver problemas personales. 3.88 0.95

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Que puedas confiar o hablar de ti mismo y tus preocupacio-nes.

3.88 1.08

Que puedas hacer cosas con ella para olvidad tus problemas. 3.83 1.13

Que puedas compartir tus temores o problemas más íntimos. 3.68 1.27

Que puedas divertirte. 3.66 1.11

Que te abracen. 3.49 1.36

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5. DISCUSIÓN

Los análisis descriptivos muestran una red de apoyo familiar amplia, compuesta por 3.28 familiares (DT= 2.56). Este hallazgo es consistente con el estudio previo realizado con el mismo instrumento en población con TMG con necesidades de apoyo y soporte social, en los CRPSL de Castilla-La Mancha, con una media de 3,1 (D.T.= 2,7) (Navarro y Carrasco, 2010). Comparando los resultados con otros estudios realizados, las puntuaciones medias del tamaño de la red familiar varían. Pernice, (2010) y Martínez, et al. (2000) establecen una red social de familiares de 2.6 y 5.16 respectivamente. Posiblemente, la fuente de discrepancia en los datos de la media del tamaño de la red familiar, puede venir determinada por la metodología empleada en la recogida de datos. Pernice, (2010) para estudiar la red utiliza entrevistas estructuradas. Martínez, et al. (2000) aplica el Cuestionario de Red Social de Escobar y Randolph. También sería importante revisar el concepto de red, analizar que personas se han incluido en la red familiar en cada uno de los estudios. Por nuestra parte hemos incluido todos aquellos familiares con los que se relaciona el individuo, lo que sería una red primaria y secundaria. En cuanto a los resultados de la composición de la red de apoyo, la madre es una figura clave dentro del apoyo familiar. En el 58% de los casos se informa que es la madre, o la madre acompañada de otras personas las prestadoras de apoyo. Hogman (1994 citado en Touriño, Inglott, Baena y Fernandez, 2007) en el informe EUFAMI constata que los cuidadores de personas con enfermedad mental crónica son mayoritariamente mujeres. La satisfacción con el apoyo es elevada. Este resultado es consistente con el estudio realizado por Pernice (2010). Destacamos que los participantes se sienten aceptados por los familiares con sus mejores y peores cualidades. Es en este aspecto donde alcanzan mayores niveles de satisfacción (4.00) la aceptación social, aumenta el autoconcepto y mejora la percepción subjetiva del apoyo. Las puntuaciones más bajas se dan en los aspectos: “Cuento realmente con mi familia para distraerme” (3.48) y “Mi familia me ayuda a sentirme mejor cuando estoy deprimido” (3.50). Posiblemente existe una relación entre estos dos aspectos. Esto sugiere, que ante estados emocionales bajos las personas requerirían un mayor apoyo en el núcleo familiar para realizar actividades que les distraigan y que les ayuden a elevar su estado de ánimo. En cuanto a la valoración de la importancia de cada uno de los tipos de apoyo en relación con el nivel de satisfacción, se constata que a mayor nivel de satisfacción mayor valoración de la importancia de todos los factores. Estos resultados determinan que a mayor apoyo familiar mayor sensación de apoyo subjetivo. Los familiares que tienen buenas habilidades de afrontamiento posiblemente influyen en la percepción subjetiva de apoyo y seguridad del enfermo. La puntuación media más baja en la relación satisfacción y factores de apoyo se da en la dimensión de la interacción social positiva. Hay que recordar que esta área es la más relacionada con el deterioro en habilidades psicosociales. El aspecto menos valorado es “que te abracen”, este resultado es concordante con las características propias de la enfermedad. Las personas que padecen Trastornos Mentales Graves con frecuencia presentan alteraciones en el área emocional y afectiva. Muestran

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dificultades para trasmitir y recibir los sentimientos con el cuerpo en todas sus manifestaciones. El factor instrumental se configura como el más importante tras el contraste de medias entre los factores del cuestionario MOSS y SSQ-6. El apoyo instrumental obtiene la puntuación media más alta en los niveles de satisfacción superiores (alta-media). En cuanto a los resultados en la escala MOSS los ítems con una puntuación superior a 4 (bastante Importante) en participantes con nivel de satisfacción media-alta son por orden de importancia: (1) que te muestren amor y afecto (2) Alguien a quien amar y sentirte querido (3) Ayuda cuando tengas que estar en la cama (4) Que puedas contar con ellos cuando necesitas hablar (5) Que te de consejo cuando tienes problemas (6) Que comprendan tus problemas (7) Ayuda para entender situaciones (8) Que te de consejo cuando lo deseas (9) Que te prepare comida si no puedes hacerlo. (10) Que puedas pasar un buen rato. (11) Que te ayude en tus tareas domésticas si estás enfermo. Estos resultados son consistentes con los estudios revisados. El estudio de Alvarez, et al. (1995) concluye que las consideraciones estructurales, son probablemente más importantes en la esquizofrenia que los factores emocionales. Schön, et al. (2009) revelan que la ayuda práctica recibida, el apoyo en la responsabilidad en los quehaceres domésticos y que te preparen la comida son las contribuciones prácticas más valoradas y la base material que los participantes describen como esencial en su recuperación. El apoyo práctico también tuvo una dimensión emocional importante. Algunas personas con TMG tienen dificultades para cuidar de sus necesidades básicas. Estos resultados muestran que los participantes valoran los factores más relacionados con el rol tradicional del cuidador, cubrir las necesidades básicas, y ciertas cuestiones que les aportan seguridad en la vida cotidiana. Como conclusión se destaca que existe un perfil instrumental en las variables de apoyo más valoradas, como se puede comprobar tanto en la puntuación media general como en algunos de los ítems que han alcanzado mayor puntuación. Posiblemente, las consideraciones de amor y afecto y sentirte querido, que aparece en los dos primeros puestos de importancia, tienen mucho que ver con sentir apoyo en cuestiones básicas que forman parte de la vida diaria y cotidiana. Destacamos que incluso aquellos aspectos que a priori están dentro de los factores emocionales como: “apoyo cuando necesitas hablar”, “consejo cuando lo deseas”, “consejo para resolver problemas”, (que tras la ANOVA nos han puntuado con el máximo de significación) en cierta manera pueden ser instrumentalizados, y necesarios para la existencia diaria. La evaluación de la satisfacción y de la valoración de los factores del apoyo sólo se ha realizado desde las personas que padecen el trastorno y con respecto a la familia. Para futuras investigaciones sería interesante atender a otras fuentes no menos importantes en contextos de enfermedad como son profesionales de la salud, asociaciones, amigos y compañeros. La principal limitación de este estudio proviene de la generalización de los resultados, ya que la muestra procede de un solo Centro de Rehabilitación. Aunque el número de participantes y las características de los mismos son suficientemente relevantes para tener en consideración sus resultados. El interés de los resultados pone en evidencia la necesidad de reforzar el apoyo instrumental, las habilidades de afrontamiento y de comunicación que proporcionan las familias. Así como fomentar actividades lúdicas compartidas. El objetivo es maximizar el apoyo familiar y convertirlo en un elemento de impulso para la recuperación.

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6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Alvarez, C., Troncoso, M. y Sepúlveda, R. (1995). Apoyo social, salud mental y esquizofrenia. Una revisión del tema. Revista de Psiquiatría, 12(3-4), 163-172.

Arango. C.A. (2003). Los vínculos afectivos y la estructura social. Una reflexión sobre la convivencia desde la red de promoción del buen trato. Investigación y desarrollo, 11 (1), 70-103.

Barrón, A. (1996). Apoyo Social: Aspectos Teóricos y Aplicaciones. Madrid: Siglo XXI. Barrón, A. y Sánchez, E. (2001). Estructura social, apoyo social y salud mental.

Psicothema, 13(1), 17-23. Breier, A., Strauss, J.S. (1984). The role of social relationships in the recovery from

psychotic disorders. American Journal of Psychiatry, 141, 949-955. Caplan, G. (1974). Support systems and community mental health: lectures on concept

of development. Nueva York: Behavioral Publications. Cassel, J. (1974). Psychosocial processes and stress: Theoretical formulations.

International Journal of Human Services, 4(3), 471-482. Chien, W.T., Chan, S.W. y Morrisey. J. (2007). The perceived burden among Chinese

familiy caregivers of people with schizophrenia. Journal of Clinical Nursing. 16(6), 1151-1161.

Coob, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine, 5, 300-314.

Dan, A., Kumar, A., Avasthi, A. y Grover, S. (2011) (en prensa). A comparative study on quality of life of patients of schizophrenia with and without depression. Psychiatry Research. Recuperado el 2 de junio de 2011, de la base de datos de PudMed.

Dean, N. y Lin, N. (1977). The stress-buffering role of social support. Journal of Nervous and Mental Disease, 165, 403-416.

De la Revilla, L., Luna, J., Bailón, E. y Medina, I. (2005). Validación del cuestionario MOS de apoyo social en Atención Primaria. Medicina de Familia, 6, 10-18.

Didier, M. (1985). Redes Sociales y Búsqueda de Ayuda. Revista Chilena de Psicología, 8(1), 3-7.

Frese, F.J. y Davis, W.W. (1997). The consumer-survivor movement, recovery, and consumer professionals. Professional Psychiatry, Research and Practice 28(3), 243-245.

Hammer, M. (1981). Social supports, social networks and schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 7, 45-57.

Harding, C. y Keller, A. (1998). Long-term outcome of social functioning. En K.T. Mueser y N. Tarrier (Eds.). Handbook of social functioning in schizophrenia (pp.134-148). Boston: Allyn and Bacon.

Harrison, G., Hopper, K., Craig, T., Laska, E., Siegel, C., Wanderling, J., et al. (2001). Recovery from psychotic illness: a 15- and 25-year international follow-up study. British Journal of Psychiatry, 178, 506–517.

Henderson, S. (1981). Social relationships, adversity and neurosis: an analysis of prospective observations. British Journal of Psychiatry, 138, 391-398.

Ikebuchi. E., Satoh, S. y Anzai. N. (2008). What impedes discharge support for persons with schizophrenia in psychiatric hospitals? Seishin Shinkeigaku Zasshi, 1110(11), 1007-1022. Recuperado el 2 de junio de 2011 de la base de datos de Pudmed.

La Huerta, C., Borrell, C., Rodríguez-Sanz, M., Pérez, K. y Nebot, M. (2004). La influencia de la red social en la salud mental de la población anciana. Gaceta Sanitaria, 18, 83-91.

Leff, J. y Vaughn, C. (1985). Expressed emotion in families: Its significance for mental illness. Nueva York: Guilford Press.

Page 21: Satisfacción y apoyo social familiar en una muestra de ... VÍLLORA... · La evaluación se realiza a través de los cuestionarios SSQ-6 y MOSS respectivamente. De acuerdo a los

20

Lemos, S. (1987). Significado y valoración de los soportes sociales. Investigación Medica Permanente Psiquiatría, 1(87), 53-58.

Lemos, S y Fernandez, J.R. (1990). Redes de Soporte Social y Salud. Psicothema, 2, 113-135.

Liberman R. y Kopelwicz. A. (2004). Un enfoque empírico de la recuperación de la esquizofrenia: definir la recuperación e identificar los factores que puedan facilitarla. Rehabilitación Psicosocial, 1, 12-29.

Mansilla, F. (1993). Red Social y Apoyo Social en Enfermos Mentales sin Hogar. Revista Asociación Española de Neoropsiquiatría. 13(45), 46-51.

Marrero, R. y Carballeira, M. (2010). El papel del optimismo y del apoyo social en el bienestar subjetivo. Salud mental, 33, 39-46.

Martinez, F., Ochoa, S., Negredo, M.C., Casacuberta, P., Paniego, E., Thomas, C., Torrente, E., Irazabal, M., Campas, N. (2000). Redes sociales de personas con esquizofrenia. Cuadernos de Trabajo Social, 13, 299- 322.

Martos, M.J., Pozo, C. (2011). Apoyo funcional vs. disfuncional en una muestra de pacientes crónicos. Su incidencia sobre la salud y el cumplimiento terapéutico. Anales de psicología, 27(1), 47-57.

Meeks, S., Murrell, S.A. (1994). Service Providers in the Social Networks of Clients With Severe Mental Illness. Schizophrenia Bulletin, 20(2), 399-406.

Muela, J.A., Godoy, J.F. (1997). El estrés crónico en la esquizofrenia: la emoción expresada. Revista Electrónica de Motivación y Emoción 4, 7. Recuperado el 10 de mayo de http://reme.uji.es/articulos

Navarro, D., Carrasco, O. (2010). Análisis de las características de la población con necesidades de apoyo y soporte social en los CRPSL. Guía Práctica para el Desarrollo de Programas de Soporte y Apoyo Continuado en Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral. Toledo: Ministerio de Sanidad y Política Social.

Navarro, D., García-Heras, S., Carrasco, O. y Casas, A. (2008). Calidad de vida, apoyo social y deterioro en una muestra de personas con trastorno mental grave. Intervención Psicosocial, 17(3), 321-336.

Organización Mundial de la Salud (1997). Escala de evaluación de la Discapacidad WHO-DAS. Geneve:who.

Pattison, E.M., Pattison, M.L. (1981). Analysis of a Schizophrenic Psychosocial Network. Schizophrenia Bulletin, 7(1), 135-143.

Pérez, A., Pérez, R., Martínez, M.L., Leal, F.J., Mesa, I. y Jimenez, I. (2007). Estructura y funcionalidad de la familia durante la adolescencia: relación con el apoyo social, el consumo de tóxicos y el malestar psíquico. Atención Primaria, 39, 2. Recuperado el 10 de junio de http://www.elsevier.es

Pérez, A.M. (1999). Personalidad, afrontamiento y apoyo social. Madrid: UNED-FUE. Pernice, F. (2010). Familia Network Support and Mental Health Recovery. Journal of

Marital and Family Therapy, 36, 13-27. Quiles, Y., Terol, M.C. Y Quiles, M.J. Evaluación del apoyo social en pacientes con

trastornos de la conducta alimentaria: un estudio de revisión. Revista Internacional de Psicología Clínica y de la Salud, 3(2), 313-333.

Rafaeles, I. y Tarí, A. (2002). Red social en esquizofrenia negativa, positiva y mixta. Psiquis, 23, 10-17.

Sarason, l.G., Levine, H.M y Basham, R.B. (1983). Assessing social support: the social support Questionnaire. The Journal of Personality and Social Psychology 44, 127-39.

Sarason, I.G., Sarason, B.R., Shearin, E.N. (1987). A brief measure of social support: practical and theoretical implications. The Journal of Personality and Social Psychology, 4, 497-510.

Shepherd, G., Boardman, J. y Slide, M. (2008). Hacer de la Recuperación una realidad. Sevilla: Servicio Andaluz de Salud.

Page 22: Satisfacción y apoyo social familiar en una muestra de ... VÍLLORA... · La evaluación se realiza a través de los cuestionarios SSQ-6 y MOSS respectivamente. De acuerdo a los

21

Sherbourne, C.D. y Stewart, A.L. (1991). The MOS Social Support Survey. Social Science & Medicine, 32, 705-714.

Schön, U., Denhov, A. y Topor, A. (2009). Social relationships as a decisive factor in recovering from severe mental illness. International Journal of Social Psychiatry, 55, 336–347.

Terol, M.C. (1999). Apoyo social y salud en pacientes oncológicos. Tesis Doctoral no publicada. Universidad Miguel Hernández de Elche.

Touriño, R., Inglott, R., Baena, E. y Fernandez, J. (2007). Guía de intervención familiar en la esquizofrenia. Barcelona: Glosa.

7. INDICE DE ILUSTRACIONES

Tabla 2.1. Criterios de inclusión y de exclusión 10.

Tabla 4.1. Descriptivos por ítem 13.

Tabla 4.2. Puntuación media por ítem 14.

Gráfico 7.1. Niveles de satisfacción 14.

Tabla 4.3. Medias y contrastes de la satisfacción según tipos de apoyo 15.

Tabla 4.4. Importancia de los Ítems en satisfacción media-alta 15.

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8. ANEXOS

CONSENTIMIENTO INFORMADO DE PARTICIPACIÓN EN EL EST UDIO

En el Centro de Rehabilitación Psicosocial, estamos realizando un estudio cuyo

objetivo es conocer en mayor profundidad los factores que las personas con TMG

consideran más importantes en la prestación de apoyo por parte de sus familiares y el

grado de satisfacción que tienen los usuarios con el apoyo familiar recibido.

La participación en el estudio es voluntaria y anónima. Tu participación o no el estudio

no tienen ningún tipo de repercusión en la asistencia socio-sanitaria que recibes, ni

tampoco en tu estado de salud o pautas de medicación. El estudio no conlleva ningún

tipo de riesgo para tu salud.

Si decidieras participar, te pediremos que nos contestes a una serie de preguntas

relativas a cuestiones relacionadas con el apoyo de tus familiares. Para tal fin, hemos

elegido una serie de escalas de evaluación que habitualmente se emplean en este tipo

de estudios. La duración del estudio es aproximadamente 15 minutos.

Si quisieras conocer los resultados del mismo o aclarar alguna otra duda, puedes

dirigirte a la persona responsable del estudio a la siguiente dirección: [email protected]

He sido informado adecuadamente de los objetivos del estudio y he

comprendido la finalidad del mismo. He tenido la oportunidad de aclarar

cualquier tipo de duda sobre el estudio. Acepto voluntariamente a participar en

el mismo, sabiendo que puedo abandonarlo en el momento que lo desee.

Nombre:

_____________________________

Firma

Fecha:

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CUESTIONARIO MOS DE APOYO SOCIAL

EDAD: SEXO: H M VIVES CON TU FAMILIA: SI NO

1. Cuantos familiares cercanos tienes que te proporcionan ayuda o apoyo Nº: QUIENES SON:

VALORA LA IMPORTANCIA QUE TIENE PARA TI CADA UNO DE LOS SIGUIENTES TIPOS DE APOYO REFERIDOS A TU FAMILIA:

NADA IMPORTANTE

POCO IMPORTANTE

ALGO IMPORTANTE

BASTANTE IMPORTANTE

MUY IMPORTANTE

2 Que te ayude cuando tengas que estar en la cama 1 2 3 4 5

3 Que puedas contar con ellos cuando necesitas hablar 1 2 3 4 5

4 Que te aconseje cuando tengas problemas

1 2 3 4 5

5 Que te lleve al médico cuando lo necesitas 1 2 3 4 5

6 Que te muestre amor y afecto 1

2 3 4 5

7 Que puedas pasar un buen rato

1 2 3 4 5

8 Que te informe y te ayude a entender una situación 1 2 3 4 5

9

Que puedas confiar o hablar de ti mismo y tus preocupaciones

1 2 3 4 5

10 Que te abracen 1

2 3 4 5

11 Que tu familia sea alguien con quien puedas relajarte

1 2 3 4 5

12 Que te prepare la comida si no puedes hacerlo 1 2 3 4 5

13 Que te den consejo cuando realmente lo deseas 1 2 3 4 5

14

Que puedas hacer cosas con ella que te ayuden a olvidar tus problemas

1 2 3 4 5

15 Que te ayude en tus tareas domésticas si estás enfermo

1 2 3 4 5

16

Que puedas compartir tus temores o problemas más íntimos

1 2 3 4 5

17

Que te aconseje como resolver tus problemas personales

1 2 3 4 5

18 Que puedas divertirte 1

2 3 4 5

19 Que comprenda tus problemas 1 2 3 4 5

20 Alguien a quien amar y hacerte sentirte querido 1 2 3 4 5

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SSQ-6 Las siguientes preguntas se refieren a personas de tu familia que te proporcionan ayuda o apoyo. En cada cuestión marca el grado de satisfacción general que tienes con el apoyo recibido según los siguientes criterios:

GRACIAS POR TU COLABORACIÓN

NADA SATISFECHO

POCO SATISFECHO

ALGO SATISFECHO

BASTANTE SATISFECHO

MUY SATISFECHO

1 Cuento realmente con mi familia para distraerme. 1 2 3 4 5

2

Cuento con la ayuda de mi familia para sentirme más relajado cuando estoy bajo tensión o presión.

1 2 3 4 5

3

Mi familia me acepta totalmente, con mis peores y mejores cualidades.

1 2 3 4 5

4

Cuento con mi familia para cuidarme a pesar de todo lo que me está sucediendo.

1 2 3 4 5

5

Mi familia me ayuda a sentirme mejor cuando me siento realmente deprimido.

1 2 3 4 5

6

Mi familia me consuela cuando estoy muy disgustado.

1 2 3 4 5