Sala Pau Casals de l’ Hotel Arts

Programa i Informació

2

3

Enguany celebrem el Xè Aniversari de la creació del Servei de Vida Independent Me’n vaig a casa de la Fundació Catalana Sindrome de Down. Aquest és un servei que té com a objectiu facilitar el suport a les persones que opten per tirar endavant un projecte de vida independent.

Al llarg d’aquests anys s’han produït tota una sèrie de canvis legislatius destinats a assolir, d’una banda, un major grau de reconeixement dels drets de les persones amb discapacitat i d’altra, una major autogestió i presa de decisions.

En aquest marc, hem organitzat una jornada tècnica que permeti que les persones amb discapacitat, les seves famílies, els representants d’organismes internacionals, les entitats i federacions locals, els professionals i les administracions, comparteixin un espai de diàleg, de reflexió, però també de reivindicació, que faci posible avançar cap a aquesta fita que ha de ser l’assoliment d’una vida independent. En nom de la Fundacio us desitjo una Jornada ben profitosa i una feliç estada a Barcelona.

Katy Trias i Trueta Directora general

4

5

INFORMACIÓ D’INTERÈS Idiomes

Les llengües oficials de les Jornades són: català, castellà i anglès. Si necessita auriculars per la traducció simultània els pot recollir –en el taulell indicat pel personal d’organització– entregant el seu DNI.

La carpeta

La carpeta de la Jornada conté, entre altres materials, un dossier amb el programa, els resums de les ponències i uns fulls en blanc per a prendre notes.

La documentació complementària (articles, power points, etc.) estàra disponible, a partir del dia 16, al nostre web www.fcsd.org

Totes les ponències disposen d’un espai per al torn de preguntes. Si desitja realitzar alguna en particular, només ha d’omplir el full de preguntes que trobarà en el material lliurat, indicant: a qui va dirigida i què desitja preguntar. Els fulls es lliuren al llarg de la ponència al personal d’organització, sent el moderador de la taula qui seleccioni les preguntes en funció del temps disponible.

Pausa

La pausa-cafè del matí té una durada de 15 minuts.

La sala annexa

A la sala annexa trobarà l’exposició de pòsters. És l’espai on pot gaudir de la pausa-cafè.

Cerfiticat

El lliurament dels certificats d’assistència es realitzarà en finalitzar la jornada.

Preguem la màxima puntualitat. Recordi mantenir el seu telèfon mòbil desconnectat durant les ponències.

Gràcies.

6

7

PROGRAMA 08.45-09.15 h Entrega de documentació

09.15-09.20 h Presentació de la Mostra de pòsters de la Convenció de l’ONU Màrius Peralta/ Director de serveis de la FCSD

09.20-10.00 h Conferència: El dret a viure de manera independent i a ser inclòs dins la comunitat: la posta en pràctica de l’article 19

Connie Laurin-Bowie/ Directora Executiva Inclusion International, Toronto, Canada

Presenta: Andreu Trias/ Usuari del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD 10.05-10.50 h La convenció de l’ONU: marc de referència per a la vida independent

Pilar Solanes/ Subdirectora General de Programació i Avaluació, Institut Català d’Assistència i Serveis Socials, Generalitat de Catalunya M. Rosario Borda/ Cap de Planificació i Prospectiva, Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, Ajuntament de Barcelona

Àngels Nogué/ Coordinadora de l’Àrea de Benestar Social, Diputació de Barcelona Jordi Costa/ Vicepresident segon de DINCAT. Representant d’Espanya i Catalunya a Inclusion Europe

Modera: Katy Trias/ Directora general de la FCSD

10.50-11.05 h Pausa - cafè 11.05-11.35 h Vida independent: un dret reconegut per a tots? Antonio Centeno/ Membre del Fòrum de Vida Independent

Ariadna Capdevila/ Usuària del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

Modera: Pep Ruf/ Coordinador del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

11.40-12.10 h La veu dels protagonistes Eliseo Torres/ Usuari de la Fundació el Maresme Francesc Urgell/ Usuari de la Fundació el Maresme

Mireia Martín/ Servei d'Acompanyament i Suport en la Vida Independent (SASVI), Fundació el Maresme

Clara Hervás / Usuària del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD, Barcelona Montserrat Vilarrasa / Usuària de la FCSD Mònica Vázquez / Treballadora social de la FCSD

Modera: Catalina Ramón/ Educadora social del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

12.15-12.45 h Què en pensen les famílies? Carmen Buxeres/Mare d’una usuària del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD Maria Teresa Monclús/ Mare d’una usuària de la FCSD

Modera: Mònica Vázquez/ Treballadora social de la FCSD 12.50-13.35 h Capacitat legal i autonomia de les persones arran de la Convenció de l’ONU Toni Vilà/ Doctor en pedagogia de la Universitat de Girona José Fabián Cámara/ President de Down España, Madrid Josep Tresserras/ Gerent de SOM Fundació Catalana Tutelar Aspanias

Modera: Anna Rovira/ Advocada, Pinyol Advocats. Col·laboradora de la FCSD 13.40-14.15 h Cloenda: Camí i reptes de futur

Irene Rigau/ Diputada al Parlament de Catalunya Pep Ruf/ Coordinador del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

Modera: Katy Trias/ Directora general de la FCSD

8

09.15-09.20 h Benvinguda i Mostra de pòsters de la Convenció de l’ONU

Presenta: Màrius Peralta/ Director de serveis de la FCSD

Amb motiu de la jornada Vida independent: el dret a decidir organitzem una mostra de pòsters elaborats per usuaris/es dels serveis de la FCSD al voltant de la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat aprovada per l’ONU l’any 2006, que es presentarà a la sala annexa durant tota la trobada.

La mostra de pòsters és fruit d’un treball que té com a objectiu mostrar el parer i l’opinió de les persones amb discapacitat intel·lectual en relació a aquells articles de la Convenció que, d’una manera clara i directa, incideixen en la seva pròpia vida.

Seleccionats els articles més rellevants, en versió de lectura fàcil, els varem distribuir i proposar a diferents usuaris/es dels serveis de la FCSD en funció de la temàtica de cada text. El següent pas va ser preparar les sessions de treball tenint previst l’explicació del text, preguntes, exemples i propostes.

La funció dels professionals consistí en dinamitzar la creació del pòster intentant ser el més fidels possible al que sortís, prevenint la nostra influència en els continguts, tant a l’hora de guiar el debat, com a l’hora de seleccionar-lo o transcriure’l.

Com veureu, cada grup ha fet servir la forma d’expressió que ha considerat més adient: amb un discurs elaborat, explicant-nos una anècdota, amb un dibuix, exposant-nos una queixa, amb una foto, amb una única frase... tots ells han triat la millor manera possible per fer sentir la seva veu.

9

09.20-10.00 h Conferència El dret a viure de manera independent i a ser inclòs dins la comunitat: la

posta en pràctica de l’article 19 Connie Laurin-Bowie/ Directora Executiva d’Inclusion International, Toronto, Canada

Presenta: Andreu Trias/ Usuari del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

Connie Laurin-Bowie és la màxima responsable contractada d'Inclusion International. Va encapçalar les gestions d'Inclusion International en les reunions del Comitè Ad Hoc de les Nacions Unides que van desembocar en la nova Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Ha dirigit el projecte mundial de la seva entitat sobre pobresa i discapacitat, i elaborat Hear Our Voices (“Escolteu les nostres veus”), un informe mundial sobre la situació de les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies en relació als Objectius de Desenvolupament del Mil·lenni de Nacions Unides. És coautora de l'Informe Mundial sobre Educació que acaba d'aparèixer. Té 18 anys d'experiència en polítiques públiques, relacions governamentals i desenvolupament internacional.

El dret a viure de manera independent i a ser inclòs dins la comunitat: la posta en pràctica de l'article 19

Per a les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies, un dels drets més importants consagrats a la Convenció Internacional de les Nacions Unides sobre els Drets Humans de les Persones amb Discapacitat (CRPD) és el dret a viure de manera independent i a rebre suport dins la comunitat (Article 19).

Massa sovint, les persones amb discapacitat intel·lectual s'han vist recloses en institucions, privades de llibertat i impossibilitades d'exercir cap mena d'elecció en les seves vides, merament per l'etiqueta de la discapacitat intel·lectual i no en funció de les seves necessitats. Sovint s'ha pressionat moltíssim les famílies de les persones amb discapacitat, que han afrontat grans reptes a l'hora de respondre a les necessitats del seu familiar amb discapacitat. En molts casos, l'única opció oferta ha estat la institucionalització, perquè les administracions públiques desconeixien cap altra manera de donar suport a les persones, mentre que avui dia la comunitat internacional disposa de moltes maneres millors d'oferir suport.

Per tal que els infants i els adults amb discapacitat intel·lectual puguin exercir els drets consagrats al CRPD, tant ells com les seves famílies han de comptar amb un ventall de suports i serveis. En alguns països cal tancar institucions residencials i oferir suports a les persones que viuen a la comunitat; en altres, on no predominen les institucions, cal desenvolupar un ampli ventall de suports i serveis que compleixin la CRPD. Un suport per a la discapacitat és qualsevol bé, servei o adaptació de l'entorn que ajudi les persones amb discapacitat a superar limitacions en les activitats de la vida diària i en la participació dins la vida econòmica, política i cultural de la seva comunitat.

10

L'article 19 garanteix que les persones amb discapacitat tinguin dret a viure dins la comunitat amb els suports que necessitin, amb el mateix accés que tots els altres habitants del seu país al serveis col·lectius com ara l'educació, la sanitat i el transport.

Aquest compromís té implicacions importants per a administracions públiques, comunitats i proveïdors de serveis. Exigeix un abordatge col·lectiu de la realitat actual de les persones amb discapacitat en situacions d'aïllament, segregació, confinament i dependència, tant en institucions com en entorns de vida “institucionalitzats”, que en alguns casos poden donar-se fins i tot a la llar familiar.

La Coalició Europea per a la Vida a la Comunitat té una definició d'institució que ha estat adoptada per la Unió Europea i altres organismes: “Una institució és qualsevol lloc en què les persones etiquetades com a persones amb discapacitat intel·lectual es troben aïllades, segregades i/o congregades. Una institució és qualsevol lloc en què les persones no disposin de control sobre les seves vides i decisions quotidianes, o no se'ls permet exercir-lo. Una institució no es defineix només en funció de les dimensions.”

Aquesta definició ajuda a il·lustrar el fet que l'experiència de la institucionalització no es refereix només al lloc sinó a les condicions de vida. És una base per reflexionar sobre el ventall de temàtiques que l'article 19 del CRPD pretén abordar. L'article 19 abasta molt més que el tancament de les institucions: es refereix al dret de ser inclòs o inclosa en tots els aspectes de la vida a la comunitat. Sabem que hi ha moltes persones que viuen a la comunitat però experimenten exclusió social, econòmica i política.

Donar suport a una persona amb discapacitat intel·lectual perquè pugui viure a la comunitat i formar-ne part no és tan sols qüestió de traslladar uns serveis de l'entorn institucional a un entorn comunitari. No és tan sols canviar el lloc on es realitzen els serveis. La inclusió real a la comunitat exigeix tant serveis de disseny individualitzat com suports a mida de les necessitats de la persona i la seva família, i estratègies per a crear comunitats incloents. Per a executar l'article 19, cal comprendre els elements essencials de la vida a la comunitat i d'estar-hi inclosos:

- Establir el dret legal - Suports per als individus - Suports per a les famílies - Accés als serveis i sistemes comunitaris generals

11

Campanya d'Inclusion International per a Fomentar la Vida i la Inclusió en la Comunitat

Inclusion International amb les organitzacions que en formen part, repartides per més de 115 països, llança una campanya per promoure l'article 19 de la CRPD, “Viure a la comunitat”. L'article 19 garanteix el dret de les persones amb discapacitat a viure en la comunitat amb els suports que necessitin i amb igualtat d'accés als serveis en la comunitat com ara l'ensenyament, la sanitat, el transport, etc. Aquest compromís té unes repercussions importants per a les administracions públiques, les comunitats i els proveïdors de serveis. Ens exigeix un abordatge col·lectiu de la realitat actual de les persones amb discapacitat que viuen en situacions d'aïllament, segregació, confinament i dependència, tant si viuen en una institució com en condicions “institucionalitzades”. OBJECTIUS DE LA CAMPANYA 19

Fomentar la consciència respecte a l'aïllament, la segregació, el confinament i la vulnerabilitat que pateixen les persones amb discapacitat intel·lectual excloses de les seves comunitats, tant si viuen en institucions com si ho fan en condicions “institucionalitzades”.

Compartir experiències i desenvolupar la comprensió dels elements essencials de la inclusió en la comunitat i la vida a la comunitat.

Compartir estratègies per a iniciatives nacionals i internacionals que traspassin les persones de la “vida institucionalitzada” a la inclusió en la comunitat.

PLA D'ACCIÓ Al llarg dels dos anys de durada de la campanya, Inclusion International:

realitzarà tallers regionals a cadascuna de les cinc regions del món en què actua per a identificar les qüestions que incideixen en l'exclusió social, econòmica i política de les persones amb discapacitat de les seves comunitats, així com crear-ne consciència;

donarà suport a iniciatives nacionals que fomentin la vida en la comunitat; recollirà i compartirà informació sobre l'actual exclusió, aïllament i

institucionalització de les persones amb discapacitat intel·lectual; recollirà i compartirà informació i estratègies per abordar l'exclusió i crear

comunitats inclusives; elaborarà un informe mundial sobre la situació actual de les persones amb

discapacitat intel·lectual i les estratègies emprades per fomentar i crear comunitats inclusives;

juntament amb The Arc dels Estats Units, organitzarà una Conferència Internacional sobre el Dret a Viure a la Comunitat el mes d'octubre de 2012 a Washington, DC (EUA).

12

Andreu Trias i Trueta és usuari de la Fundació Catalana Síndrome de Down des dels seus inicis. Actualment participa en el grup de protagonistes, grup d’oci i curs de lectura. Treballa a la Fundació la caixa, concretament a “CosmoCaixa” des de l’any 2006, com a auxiliar administratiu. Rep el suport del programa “Me’n vaig a casa” des de fa nou anys, la qual cosa li ha permès viure de manera independent amb la seva parella.

Li agrada veure els partits del Barça al camp i parlar de politica.

13

10.05-10.50 h La convenció de l’ONU: marc de referència per a la vida independent Pilar Solanes/Subdirectora general de Programació i Avaluació de l’Institut

Català d’Assistència i Serveis Socials, Generalitat de Catalunya M. Rosario Borda/ Cap de Planificació i Prospectiva, Institut Municipal de

Persones amb Discapacitat, Ajuntament de Barcelona Àngels Nogué/ Coordinadora de l’Àrea de Benestar Social, Diputació de Barcelona Jordi Costa/ Vicepresident segon de DINCAT, representant d’Espanya i

Catalunya a Inclusion Europe Connie Laurin-Bowie/ Directora Executiva d’Inclusion International, Toronto, Canada

Modera: Katy Trias i Trueta/ Directora general de la FCSD

Les iniciatives de plataformes que a nivell internacional reivindiquen una alternativa de vida -a la convivència familiar o a l’ingrés en un establiment residencial- per a les persones amb discapacitat, incloses les persones amb discapacitat intel·lectual, venen prenent força en els darrers anys. Perquè això sigui possible cal disposar, entre d’altres, amb els suficients serveis i/o prestacions que garanteixin la provisió dels suports personals, tecnològics i materials que facin possible que aquestes persones puguin construir el seu projecte de vida independent. Per aquest motiu, compartirem amb les tres administracions, Generalitat de Catalunya, Diputació de Barcelona i Ajuntament de Barcelona, quines accions han dut a terme fins ara per treballar en aquesta direcció, i quines altres es plantegen desenvolupar en el futur per tal que aquestes persones puguin decidir on, com i amb qui volen viure les seves vides. Tot això dins del marc de l’article 19 de la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat de l’ONU: Dret a la vida independent i a la comunitat, que obliga a reconsiderar els criteris d’accés i d’elegibilitat d’aquesta cartera de serveis i prestacions com aposta clara de desinstitucionalització.

14

11.05-11.35 h Vida independent: un dret reconegut per a tots? Antonio Centeno/ Membre del Fòrum de Vida Independent, Barcelona Ariadna Capdevila/ Usuària del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

Modera: Pep Ruf / Coordinador del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

Antonio Centeno Ortiz, va nèixer l’any 1971 a Montcada i Reixac, viu a Barcelona des de 1999. Va adquirir la seva diversitat funcional als 13 anys. Llicenciat en Matemàtiques per la Universitat de Barcelona, va exercir com a professor de matemàtiques d'Educació Secundària des de 1998 fins al 2010. Activista del Moviment de Vida Independent des de 2004, va ser candidat al Congrés dels Diputats l'any 2008 a la llista d'ICV, com a independent.

Té una experiència de 25 anys en conviure cada dia amb la necessitat de suports generalitzats i intensos i la voluntat de portar una vida autodeterminada, lliure de discriminació, de plena participació social i en igualtat d’oportunitats amb la resta de la ciutadania. Especialista en processos d’institucionalització en l’àmbit familiar per manca dels suports necessaris per a fer una vida independent.

És membre del Fòrum de Vida Independent (FVI) des de 2004, on ha col·laborat en l'elaboració de diversos documents sobre la Llei d'Autonomia Personal i sobre la Llei de Serveis Socials de Catalunya. En relació a aquesta última, va comparèixer davant la Comissió de Política Social del Parlament de Catalunya en dues ocassions, als anys 2005 i 2006, i davant la Comissió d'estudi de la situació de les persones amb discapacitat l'any 2010.

És un dels 9 membres del FVI que van dissenyar, negociar i engegar al novembre de 2006 el projecte pilot d'assistència personal autogestionada Cap a la vida independent, finançat per l'Ajuntament de Barcelona i l’ICASS (Institut Català d’Assistència i Serveis Socials).

Ariadna Capdevila, té 26 anys. Treballa a la Generalitat de Catalunya en el Departament de Protocol de Presidència. Des de fa 1 any viu independitzada i és usuària del Servei Me'n vaig a Casa de la FCSD.

Per a mi són molt importants dos aspectes: la Confiança i el Respecte, sense els quals no hagués pogut arribar on estic jo ara. (Evidentment no ha sigut un camí fàcil he tingut que esforçar-me molt).

15

11.40-12.10 h La veu dels protagonistes Eliseo Torres/ Usuari de la Fundació el Maresme Francesc Urgell/ Usuari de la Fundació el Maresme Mireia Martín/Servei d'Acompanyament i Suport en la Vida Independent (SASVI),

Fundació el Maresme Clara Hervás/ Usuària del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD Montserrat Vilarrasa/ Usuària del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD Mònica Vázquez/ Treballadora social de la FCSD

Modera: Catalina Ramón/ Educadora social del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

Eliseo Torres Garcia viu amb la seva parella des de fa 7 anys amb el suport del SASVI de la Fundació el Maresme. Treballa al CEO del Maresme de jardiner i forma part del grup d’autogestors. Francesc Urgell Riera viu sol amb el suport del SASVI de la Fundació el Maresme. Treballa al CEO del Maresme de jardiner, des de fa 2 anys. Forma part del comitè d’empresa i també forma part del grup d’autogestors. Mireia Martin Graupera és llicenciada en Psicologia per la Universitat Ramon Llull i Coordinadora del Servei d’Acompanyament i Suport a la Vida Independent, SASVI de la Fundació el Maresme.

El SASVI, un pas més cap a l’autogestió

A nosaltres, les persones amb discapacitat, sovint la mirada dels altres, ens ha fet sentir com a bitxos raros, ens fan sentir malament. Som diferents i ho sabem però mereixem un tracte com a iguals, quan una persona ens tracta diferent per la nostra discapacitat ens sentim poc valorats.

Tenim una feina ens permet, com a tot ciutadà, tenir uns ingressos els quals ens permeten viure de manera independent amb el programa de suport a la llar, pagar el lloguer, els subministres, anar de vacances amb els amics o la parella,comprar-nos roba o coses que necessitem, és a dir, viure la vida com la volem viure sense dependre de ningú econòmicament.

Per nosaltres poder disposar d’un suport per poder viure una vida independent, ens ha permès poder viure, en alguns casos, amb la nostra parella, viure sols o viure amb altres companys.

La independència ens permet una autonomia, tenir intimitat, aprendre de les conseqüències de les nostres decisions. Som autogestors i ho som per moltes raons no només per trobar-nos tots cada quinze dies, per nosaltres, significa adonar-nos que podem canviar a la societat. El problema no es la discapacitat sinó tenir les eines per afrontar la vida, la societat i que cadascú es vegi tal i com és. És per fer tot aquest treball que som autogestors.

16

Clara Hervás té 27 anys i viu a Barcelona independent dels seus pares, en un pis amb una amiga seva. Montse Vilarrassa té 31 anys i viu a Montcada amb la seva mare. Fa 5 anys que treballa a una farmàcia com a auxiliar.

Mònica Vázquez Selma és treballadora social i mediadora familiar, amb més de 20 anys d'experiència en el sector social i, específicament, en el de les persones amb discapacitat.

Protagonistes de la nostra vida

El grup de protagonistes el formem nois i noies de la Fundació que ens trobem un cop a la setmana, els dilluns. En el grup parlem de les lleis que ens afecten i parlem de les nostres coses que ens passen a casa i que ens preocupen. Aquest grup el formem 7 persones.

Per exemple, parlem de la LISMI, que és una llei que fa que puguem treballar en una empresa ordinària i integrar a persones amb discapacitat intel·lectual.

En el grup de protagonistes hem estat parlant de la ONU i dels nostres drets. Per tant, tenim dret a decidir què volem fer a les nostres vides, i també tenim dret a decidir amb qui volem viure, i quins són els nostres amics.

També tenim dret a expressar les nostres opinions i que tinguem més llibertat en els nostres espais. Reivindiquem que la gent ens escolti el que volem dir i poder-nos expressar.

Les nostres demandes inclouen, entre d’altres, ésser tractats com a persones normals, ser escoltats, tenir intimitat, poder ser reconeguts i tenir poder per a prendre decisions.

17

12.15-12.45 h Què en pensen les famílies? Carmen Buxeres/Mare d’una usuària del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD Maria Teresa Monclús/ Mare d’una usària de la FCSD

Modera: Mònica Vázquez/ Treballadora social de la FCSD

Maria Teresa Monclús viu amb la seva filla Montse, que té 31 anys. Estàn en procés de reflexió per a optar a la vida independent.

Carmen Buxeres és mare de l’Eugenia, que té 29 anys i en fa 1 que viu independent.

Les famílies parlen

Parlarem, debatrem i comentarem sobre:

- Per què vida independent i no una altra modalitat: residència, pis tutelat, família… per

què prendran, o han pres, aquesta decisió.

- I els altres -família, amics, companys, veïns- què han opinat?

- Les pors abans de prendre la decisió. Les pors una vegada s’ha començat el projecte

de vida independent.

- Quina és l’opinió de les filles?

- Les emocions i els mites.

18

12.50-13.35 h Capacitat legal i autonomia de les persones arran de la Convenció de l’ONU José Fabián Cámara/ President de Down España, Madrid Josep Tresserras/ Gerent de SOM Fundació Catalana Tutelar Aspanias Antoni Vilà/ Doctor en pedagogia de la Universitat de Girona

Modera: Anna Rovira/ Advocada, Pinyol Advocats. Col·laboradora de la FCSD José Fabián Cámara Pérez és mestre des de 1979. Director del Col.legi d'Educació Infantil i Primària "Elena Luque" de la localitat de Santa Cruz a Córdoba, des de 2005. Vicepresident 1 º de Down Còrdova des de 1998. Tresorer de Down Espanya des de 2002. Vocal de Down Andalucía des de 2009. President de Down España des de 2010. Vocal de la Directiva Provincial de la Asociación Andaluza de Directores de Colegios de Infantil y Primaria y Residencias Escolares (ASADIPRE) des de 2008.

El papel de las familias a la luz de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad La Convenció Internacional dels Drets de les Persones amb Discapacitat, promulgada per l'ONU i participada per 147 països, entre els quals hi ha Espanya, suposa per a les persones amb discapacitat, i sobretot per a aquelles que estan dins l'àmbit de la discapacitat intel·lectual, comptar amb una eina que els permet posicionar-se davant l'actitud proteccionista de l'actual legislació i reclamar el reconeixement dels seus drets civils. L’article 12 de la Convenció, declara que "les persones amb discapacitat tenen capacitat jurídica en igualtat de condicions amb les altres en tots els aspectes de la vida" i que els estats part "adoptar les mesures pertinents per a proporcionar accés a les persones amb discapacitat al suport que puguin necessitar en l'exercici de la seva capacitat jurídica " No obstant això, a Espanya es segueix sense reconèixer la capacitat d'obrar de les persones amb discapacitat intel lectual i aquestes necessiten la incapacitació jurídica i un sistema de tuteles per poder disposar dels seus béns econòmics, administrar la seva herència, o realitzar operacions de crèdit financer. Aquesta situació ha de canviar. El col.lectiu de persones amb síndrome de Down ha de fer valer els seus drets recollits en la Convenció, enfrontant-se a atavismes socials i jurídics, com abans ho van fer altres col.lectius, amb l'única diferència, deguda a la seva pròpia discapacitat, que hauran de ser altres persones les que recullin la seva voluntat i lluitin per elles. És aquí on les famílies i les entitats, juguem un paper fonamental sent interlocutors i valedors dels nostres fills i filles, i sent també protagonistes d'aquest canvi de mentalitat.

19

Josep Tresserras Basela és Director-Gerent Fundació Catalana Tutelar Aspanias des de 1991. Membre de la Junta Directiva de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares des de 1995. Membre de la Comissió de Assessorament i Supervisió de les persones jurídiques sense ànim de lucre que tinguin atribuïda la tutela de menors i incapacitats, de la Generalitat de Catalunya des de 1994. Membre de la Junta directiva de DINCAT, com a vocal de la Sectorial de tuteles des de 2007.

En primer lloc em presentaré, soc el director de Som-Fundació Catalana Tutelar Aspanias. La nostra entitat assumeix, des de l’any 1987, la protecció de les persones que han estat declarades incapacitades. Actualment estem exercint aquesta protecció a 393 persones, de les quals 117 viuen de forma autònoma en domicili, i d’aquestes 32 tenen el servei “Vida Independent”.

Des de l’adhesió de l’Estat Espanyol a la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat, s’ha obert un ampli debat sobre si cal o no incidir en el procediment d’Incapacitat tal i com ara està regulat. Entenem que la Convenció de l’ONU obliga a revisar la legislació actual per adequar-la a la norma. Des de Som-Fundació, estem convençuts que sempre cal valorar en les persones les seves capacitats i donar-los-hi el suport que faci falta, en dos aspectes que considerem vitals:

a.- Autonomia personal on cal que tots treballem al màxim perquè les persones siguin el més autònomes possibles amb els programes i suports que facin falta.

b.- Capacitat per prendre decisions on es treballa per donar el màxim de suports a les persones, i exigir a l’Estat les reformes en matèria de capacitat de les persones graduant les sentències d’incapacitat de forma adequada.

Estem convençuts que són dos aspectes totalment relacionats, que hem de demanar i exigir que siguin respectats però no es confonguin l’un amb l’altre. L’experiència ens ensenya que a les persones se les ha d’acompanyar i ajudar en els aspectes que necessitin.

20

Antoni Vilà és llicenciat en Dret i doctor en Pedagogia. Va exercir funcions tècniques en matèria de serveis socials a l’Administració General del Estat i de la Generalitat de Catalunya. Ha estat professor de l’Escola de Treball Social de Barcelona i actualment desenvolupa l’activitat docent i investigadora a la Universitat de Girona. Ha col·laborat en l’elaboració de diverses lleis de serveis socials i va participar en l’equip de treball del Llibre Blanc d’Atenció a les Persones en Situació de Dependència. Ha publicat diversos llibres i articles relacionats amb els aspectes legals i històrics del benestar social.

Actualment existeix una àmplia legislació en relació a la discapacitat tant en àmbit internacional com en àmbit nacional. El ponent fa una anàlisi de la normativa existent així com una reflexió sobre les mancances que encara falta per cobrir.

En primer lloc es fa una revisió de la principal normativa tant aquella elaborada des de l’àmbit de les Nacions Unides com des de l’àmbit de la Unió Europea.

Per la seva importància es parteix de la nova Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut de l’any 2001 ja que suposa un important avenç conceptual sobre la predecessora Classificació Internacional de Deficiències, Discapacitats i Minusvalies publicada l’any 1980 també per la OMS.

Especial importància té, la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat. Aquesta estableix i consolida uns principis i drets fonamentats en els Drets Humans. La Convenció convida als Estats que l’aprovin i la ratifiquin, com és el cas d’Espanya, que ha d’acceptar les obligacions jurídiques i adaptar la legislació adequada per fer-la complir.

En àmbit europeu, es destaca en primer lloc, el Pla d’acció Europeu per a la Igualtat d’oportunitats per a les persones amb discapacitat que abasta el període 2004 a 2010 i que té com a objectius integrar la dimensió de la discapacitat en les polítiques comunitàries i promoure l’accessibilitat per a tothom.

També es comenta, El Pla d’acció per a fomentar els drets i la plena participació de les persones amb discapacitat a la societat

En context nacional l’actual normativa es classifica segons els diferents àmbits objecte d’atenció, així trobem normativa relativa a l’atenció a la família, la salut, la protecció del patrimoni, l’educació, la seguretat social i els serveis socials. En aquest mateix context es fa una anàlisi de les principals lleis d’àmbit nacional i autonòmic, en concret la Llei de Promoció a l’autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència, i la Llei de Serveis Socials, per posar de relleu els nous drets que generen això com algunes de les principals contradiccions.

21

13.40-14.15 h Camí i reptes de futur Irene Rigau i Oliver/ Diputada al Parlament de Catalunya Pep Ruf/ Coordinador del Servei Me’n vaig a casa de la FCSD

Modera: Katy Trias i Trueta, Directora general de la FCSD

Irene Rigau i Oliver, licenciada en psicologia. És mestra, inspectora d'ensenyament i professora universitària. Des del 1970, va exercir la docència en l’ensenyament públic com a mestra d'educació infantil i primària en diverses poblacions de les comarques de Girona. També és professora d'ensenyament secundari i ha impartit docència a la Universitat de Girona i a la Universitat Oberta de Catalunya. És membre del Consell d'Ensenyament des del 1980. Ha estat cap dels serveis territorials d'Ensenyament a Girona (1982-1986), secretària del Consell Escolar de Catalunya (1986-1989), sotsdirectora general de Formació Permanent (1989-1993) i secretària del Consell Interuniversitari de Catalunya (1993-1999). Ha estat consellera de Benestar i Família (1999-2003). Diputada de la VII legislatura (2003-2006). Presidenta de la Mesa de la Comissió d’Estudi de la Situació de les Persones amb Discapacitats del Parlament de Catalunya durant la VIII Legislatura.

Pep Ruf i Aixas és Coordinador del Servei de Suport a la Vida Independent Me'n vaig a casa i professor d'Educació Social de la Universitat de Barcelona.

Ara fa 10 anys posàvem en marxa un servei que venia a oferir la planificació i provisió de suports personals perquè les persones amb discapacitat intel·lectual poguessin plantejar-se els seus processos d’emancipació, i l’accés a una vida independent, en les condicions que ells mateixos escollissin i amb el recolzament dels seus referents principals.

L’any 2002, la creació del Programa de suport a l’autonomia la pròpia llar de la Generalitat de Catalunya consolidava i incorporava aquesta prestació a la cartera de serveis socials.

Des d’aleshores, el seguiment i les revisions posteriors d’aquest programa s’han limitat a intentar solucionar algunes dificultats de tramitació i gestió d’aquest recurs, però sense obrir un anàlisi profund que generés la innovació i el desenvolupament dels models i formats d’atenció previstos al nostre territori. Mentrestant, les entitats acreditades hem anat intentant adequar la prestació d’aquest servei al màxim de situacions i casos que ho sol·licitaven.

Al llarg d’aquest anys han aparegut noves circumstàncies que han esdevingut obstacles afegits: la implantació de la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a la dependència i una crisi econòmica. Però també ha sorgit una nova oportunitat molt important: l’aprovació i ratificació de la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat obliga als Estats implicats, entre ells el nostre, a garantir la defensa i el compliment de tots els drets reconeguts en aquest document.

Pel que avui ens ocupa, en aquesta jornada, l’article núm. 12 i el núm. 19 prenen una especial significació. Disposem de les dades i les eines suficients per a iniciar els processos de transformació necessaris que millorin la realitat d’aquestes persones; l’aplicació de l’escala de “qualitat de vida” GENCAT a tots els serveis socials de Catalunya és una d’elles. Podem seguir concentrats en la gestió de la “qualitat dels serveis” actuals i perpetuar-ne els models institucionals, però això potser ens porti a greus contradiccions i violacions de drets de les persones.

22

Amb el Patrocini de:

Quim Roser CarlosJNavarro

Events & Technology Working ETT

23

24

25