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Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística. Número 76. Tercer cuatrimestre de 2015.TRANSCRIPT
2211 2222La cadena de tiendasPERFUMARTEcolabora con la FQ
Jóvenes con FQcorren el MedioMaratón VLC
Se aprueba en Europa elmedicamentoOrkambi parapersonas con FQFQAño XXIII - Número 76
Tercer cuatrimestre
2015
661144Nuevas indicacionesde Kalydeco paraniños de 2 a 5 años
Se crea la FundaciónEspañola de Fibrosis
Quística
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F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d eF i b r o s i s Q u í s t i c a C / D u q u ed e G a e t a , 5 6 - 1 4 ª - 4 6 0 2 2 .V a l e n c i a . T e l f . : 9 6 3 3 1 8 2 0 0
Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.
En portada
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Internacional
Asociaciones
SUMARIO
El laboratorio Vertex recibe la aprobación enEuropa para el medicamento Orkambi, indicado
para personas con Fibrosis Quístics con doscopias de la mutación F508D.
Récord de asistencia a los IVEncuentros de Jóvenes con
Fibrosis Quística celebradoseste verano en Cabo de Gata.
Del 16 al 22 de noviembre se celebró la SemanaEuropea de la Fibrosis Quística, reivindicandola igualdad en los tratamientos en toda Europa
y solicitando la aprobación de Orkambi.
Se crea la Fundación Españolade Fibrosis Quística, una unión
histórica entre el colectivo demédicos y pacientes.
Las Asociacionescuentan en la revista
FQ sus últimas activi-dades a favor del
colectivo de personascon FQ y familiares.
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Nº76Tercer cuatrimestre
Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.
La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.
El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.
Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.
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Durante la celebración de la Semana Europea de laFibrosis Quística hemos disfrutado de la extraordi-naria noticia de que el Orkambi ha recibido la
autorización de la Agencia Europea del Medicamento. Essin duda un momento histórico para nosotros. Una vezconseguido el Kalydeco, del que se benefician el pequeñogrupo de personas que tiene las mutaciones para las quees eficaz el fármaco, ahora le toca a la mutación más fre-cuente en España, la F508D, de la que pueden beneficiar-se la mitad de las personas jóvenes y adultas.
Ahora tenemos que conseguir la autorización por elMinisterio y que las comunidades autónomas y las farma-cias hospitalarias dispongan urgentemente del medica-mento. Hemos puesto mucho esfuerzo para llegar hastaaquí, pero falta un empuje final hasta lograr este objetivoque hará realidad para muchas personas el lema de nues-tro Día Nacional de la FQ: “Con los nuevos medicamen-tos, mi futuro YA es posible”.
Tenemos que hacer posible ese futuro y adquirir elcompromiso colectivo de trabajar juntos, trasladando enestos momentos de debate político, de cambios, que lasalud es una prioridad y este medicamento proporcionamayor calidad de vida en muchas personas. Los grupospolíticos deben entender que ésta no es una petición más,porque hablamos de la calidad de personas con saludmuy precaria pero con enormes ganas de vivir.
Así lo hemos entendido desde la Plataforma de Orga-nizaciones de Pacientes, que junto con otras 25 federa-ciones y asociaciones de ámbito estatal estamos impul-sando que haya una estrategia de Estado paraproporcionar los medicamentos y tratamientos de últimageneración, para que lleguen a las personas con rapidez,sin depender de los presupuestos ministeriales o autonó-micos, cambiando el concepto de gasto sanitario por el deinversión en la salud de las personas. ¿Puede el Estadoinvertir el dinero público en algo mejor que en la salud delos ciudadanos?
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes,que presido, estamos también pidiendo que se incluya enla agenda política la eliminación de las enormes desigual-dades entre las comunidades autónomas en materia desanidad, generando una cartera básica que nos garanticea todos los españoles igualdad en el ejercicio de nuestroderecho a la salud. A lo que añadimos la necesidad deregular el derecho que tenemos a ser atendidos en igual-dad de condiciones en cualquier comunidad autónomadonde nos han derivado o nos encontramos desplazados.Queremos acabar mediante una norma estatal, comoexiste a nivel transfronterizo en Europa, con las dificulta-
des para ser atendidos en otras comunidades.Algunos grupos ya comienzan a recoger en sus pro-
gramas la propuesta que venimos planteando de recono-cer la cronicidad como un derecho subjetivo de la perso-na, y proteger las situaciones que produce en nuestravida el tener una enfermedad crónica, como es la FibrosisQuística. Daríamos un paso histórico si logramos en lapróxima legislatura que la situación de cronicidad quetenemos más de 10 millones de personas en España esreconocida, y con ello las protecciones que a cada perso-na le corresponden según el impacto que la enfermedadestá produciendo en cada momento de su vida.
Para conseguir estos grandes avances es necesaria laparticipación activa y real de los pacientes en la toma dedecisiones sobre los temas que tienen que ver con nues-tra salud, con nuestro futuro, y para ello estamos pidiendodesde la Plataforma que se modifiquen las leyes para quelos pacientes seamos agentes dentro del Sistema Nacio-nal de Salud, en cada servicio de las comunidades autó-nomas. “Es la hora de los pacientes” decimos en nuestrolema, porque nos corresponde decir, desde nuestra expe-riencia, lo que necesitamos y proponer soluciones comousuarios del Sistema.
En nuestra Federación, nunca como ahora, hemostenido un movimiento de jóvenes y adultos dispuestos atener este protagonismo. Todos hemos crecido, no sóloen edad sino también en capacidad para asumir respon-sabilidades, liderar propuestas como personas expertasen la convivencia con la enfermedad. Es también la horadel protagonismo de los adultos en alianza con los jóve-nes padres y madres que sin duda garantizarán un relevogeneracional lleno de ilusión y esperanza.
Y una gran esperanza tenemos en la FundaciónEspañola de Fibrosis Quística que recientemente hemoscreado con la sociedad científica, con nuestros profesio-nales de la medicina. Siempre hemos apoyado su trabajo,ahora toca trabajar juntos para impulsar la investigación,el conocimiento sobre el manejo de la enfermedad, ladivulgación científica entre las personas con FQ y susfamiliares, organizando encuentros, congresos, publica-ciones, etc.
El futuro ya está aquí, queridos amigos y amigas. Ospido por ello el compromiso necesario para hacerlo unarealidad. Tantas personas se van a beneficiar de ello, queemociona conseguirlo ya.
Tomás Castillo Arenal. Presidente.Federación Española de Fibrosis Quística.
Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
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El pasado 5 de noviembre de2015 tuvo lugar por fin laconstitución de la Fundación
Española de Fibrosis Quística, queune a los colectivos de pacientes,familiares y médicos dedicados a laFQ en nuestro país, representadospor la Federación Española deFibrosis Quística y la SociedadEspañola de Fibrosis Quística. Paraello se celebró un acto en Valenciaque contó con la asistencia de losrepresentantes de ambas entidades,
que brindaron por esta unión históri-ca de la Fibrosis Quística enEspaña.
Son varios los países que de unau otra forma tienen ya unificada laorganización médica, administrativay social relacionada con la FibrosisQuística con muy buenos resulta-dos. Y España es desde ayer unode estos países, que espera repetiresta fórmula de éxito.
La recién creada FundaciónEspañola de Fibrosis Quística tendrá
una mayor capacidad de obtenerrecursos para programas dirigidos alas asociaciones y sus socios y a lainvestigación en Fibrosis Quística.
El objetivo final es que la Funda-ción, integrada por la FederaciónEspañola y la Sociedad Española,represente a todo el movimiento porla Fibrosis Quística en España: fami-liares, pacientes y profesionalesmédicos relacionados con el manejode la enfermedad, y donde desdelos diferentes ámbitos se puedan
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Se crea la Fundación Españolade Fibrosis Quística
EN PORTADA
Una unión histórica en España entre la Sociedad Médica de FibrosisQuística y la Federación Española de Fibrosis Quística por la investiga-ción y la atención a las personas con Fibrosis Quística en España.
Foto de la Comisión Ejecutiva de la Fundación Española de Fibrosis Quística.
desplegar las múltiples iniciativasexistentes.
La actividad principal a realizarahora mismo es la puesta en mar-cha de un registro de personas conFibrosis Quística en España. Des-pués se irán asumiendo gradual-mente otras funciones por parte dela Fundación en las áreas de docen-cia, investigación, divulgación delconocimiento, representación institu-cional y promoción de programasespeciales.
El patronato de la Fundaciónestará integrado por miembros delas juntas directivas de ambas insti-tuciones coincidiendo con su man-dato, garantizando esta circunstan-cia la representación, coherencia,renovación y calidad democráticadel patronato de la FundaciónEspañola de Fibrosis Quística. Laprimera presidenta de la Fundaciónserá la Dra.Amparo Solé, que estaráacompañada por Tomás Castillo,como vicepresidente.
“La creación de la FundaciónEspañola de Fibrosis Quistica conlos profesionales médicos es sinduda un paso histórico. Un objetivoque, como presidente de la Federa-ción, siempre he pretendido alcanzarporque nos harámás eficientes en ellogro de nuestra misión de avanzaren la mejora de la calidad de vida delas personas con FQ”, afirma Tomás.
La Federación Española deFibrosis Quística
La FEFQ es la organización queagrupa y representa a las asociacio-nes autonómicas de Fibrosis Quísti-ca de España. Se constituyó el 24 deoctubre de 1987 y fue inscrita en elRegistro Nacional de Asociacionesel 24 de noviembre de 1988. Fuedeclarada “Entidad de Utilidad Públi-ca” por el Ministerio del Interior ennoviembre de 2005, por su laborsanitaria en beneficio de las perso-nas conFQ y sus familias, por su fun-
ción de integración social de las per-sonas con riesgo de exclusión y porfomentar la investigación. Además,ha obtenido el Sello de Excelenciaen Calidad +200 según el modeloeuropeo EFQM, por su eficiente ges-tión, transparencia y calidad de susservicios.
La Sociedad Española deFibrosis Quística
La SEFQ nace a todos los efec-tos en 1989 con la celebración del ICongreso Nacional con el nombrede Sociedad Científica Española deLucha contra la Fibrosis Quística.
Desde su fundación ha tenidocomo fin agrupar a todos los profe-sionales, que trabajan abarcando losmúltiples aspectos de esta enferme-dad, alrededor de un proyectocomún de intercambio de conoci-mientos e investigación con los quepoder mejorar día a día la expectati-va y calidad de vida de los pacientes.
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EN PORTADA
Queridos amigos,Es para mí un gran honor diri-
girme a vosotros como presidentade la recientemente contituidaFundación Española de FibrosisQuística.
Finalmente y tras más de seisaños de reuniones con la Funda-ción Sira Carrasco, Federación depacientes y la SEFQ, se ha crea-do la Fundación Española de FQ.El patronato de la Fundación SiraCarrasco finalmente decidió sudisolución y no participar en estala Fundación Española.
Dado que los estatutos soncomplicados de leer, os aclaro loque significa esta nueva funda-ción. Es una unión de parte medi-ca con los pacientes y familiaresFQ, con el fin de obtener másfuerza a la hora de luchar por laFQ. Mediante la Fundación se
obtienen grandes beneficios fisca-les, no sólo para la propia Funda-ción sino también para los terce-ros, ya sean particulares oempresas, que realizan donacio-nes y aportaciones en favor de laFQ. Esto es muy importante enestos tiempos, porque nos permi-tirá acceder a un número mayorde aportantes y obtener mayoresrecursos para destinarlos al bene-ficio colectivo de la Fibrosis Quis-tica. Tanto la SEFQ como la FEFQmantienen su propia autonomía eidiosincrasia. Ademas, la SEFQcolaborará activamente en lasactividades cientificas que se ini-cien desde la Fundación.
Es una alianza de organizacio-nes independientes que permitecrear una entidad jurídica de pres-tigio, más poderosa, que integra alos dos colectivos directamente
implicados en la enfermedad, queofrece múltiples ventajas fiscales,y que va a posibilitar que se plan-teen nuevos objetivos más ambi-ciosos.
Creo que es un hito en nues-tro país que por primera vezvamos de la mano familas y per-sonal médico para conseguirmejorar en todas las aéreas queabarca la Fibrosis Quística, cuyoobjetivo final es que nuestrospacientes disfruten de la mejorasistencia y calidad de vida posi-ble.
Muchos ya me conocéis ysabéis que haré todo lo posiblepara que se consigan las metasque nos propongamos en benefi-cio de la FQ.
Un fuerte abrazo,Amparo Solé.
Carta de la Dra. Amparo SoléPresidenta de la Fundación Española de Fibrosis Quística
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EN PORTADA
Vertex anunció el pasado 20de noviembre que la Comi-sión Europea ha aprobado
la comercialización de Orkambi(ivacaftor/lumacaftor), el primermedicamento que trata la causasubyacente de la Fibrosis Quísticaen personas mayores de 12 añoscon dos copias de la mutaciónF508D.
En Europa hay aproximada-mente 12.000 personas con FQde 12 años y mayores que tienendos copias de esta mutación.Ahora Vertex pondrá en marcha elproceso de autorización del reem-bolso país por país en toda laUnión Europea.
Esta autorización se basa enlos datos ya anunciados de dosestudios globales de fase 3 de 24semanas, TRAFFIC y TRANS-PORT, y en otros datos provisio-nales, de 24 semanas, proceden-tes del posterior estudio deextensión, PROGRESS, realizadocon personas de 12 años y mayo-res portadoras de dos copias de lamutación F508del que ya estabansiendo tratadas con medicamen-tos estándar de referencia. En losestudios TRAFFIC y TRANS-PORT, que incluyeron a más de1.100 pacientes, los tratados conla combinación de lumacaftor másivacaftor experimentaron mejoríassignificativas en la función pulmo-nar. Los pacientes también experi-mentaron mejorías en el índice demasa corporal (IMC) y reduccio-nes en las exacerbaciones pulmo-nares (infecciones pulmonaresagudas), incluidas aquellas quehicieron necesaria la hospitaliza-ción y la administración de anti-bióticos intravenosos. Los datosprovisionales de PROGRESSdemuestran que estas mejorías semantuvieron durante un total de48 semanas de tratamiento.
Además, el patrón y la magni-
tud de respuesta observados trasel inicio del tratamiento combina-do en todos los pacientes querecibieron placebo en TRAFFIC yTRANSPORT y que posteriormen-te recibieron un régimen combina-do en PROGRESS fueron simila-res a los registrados en pacientesque recibieron un régimen combi-nado en TRAFFIC y TRANS-PORT.
En líneas generales, la combi-nación lumacaftor más ivacaftorfue bien tolerada en los tres estu-dios. En TRAFFIC y TRANS-PORT, entre los acontecimientosadversos más frecuentes figura-ban la disnea y/u opresión toráci-ca, infección de las vías respirato-rias altas (resfriado común) ysíntomas gastrointestinales (comonáuseas, diarrea o gases). En elestudio de extensión, los resulta-dos de seguridad y tolerabilidad—incluidos el tipo y la frecuenciade acontecimientos adversos yacontecimientos adversos gra-ves— eran coherentes con los
observados en TRAFFIC yTRANSPORT, y no se identifica-ron nuevos problemas de seguri-dad. A lo largo de 48 semanas, losacontecimientos adversos másfrecuentes fueron exacerbaciónpulmonar infecciosa, tos y aumen-to del esputo. La incidencia deacontecimientos adversos gravesdurante PROGRESS fue, en líne-as generales, similar a la deTRAFFIC y TRANSPORT.
Este nuevo medicamento,Orkambi, es el segundo que desa-rrolla el laboratorio Vertex Phar-maceuticals para tratar la FibrosisQuística. El primero fue Kalydeco,indicado para nueve mutacionesminoritarias de la enfermedad,que ya ha sido aprobado enEspaña y está comenzando a dis-pensarse a los pacientes que lonecesitan.
Esperamos que no se demorela aprobación de Orkambi, comoocurrió con Kalydeco, por parte dela Agencia Española de Medica-mentos y Productos Sanitarios.
Imagen del medicamento Orkambi.
El medicamento Orkambi obtienepor fin autorización en Europa
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Nacional
La Federación Española deFibrosis Quística está pre-parando el V Congreso de la
entidad, que tendrá lugar los días20, 21 y 22 de mayo de 2016 enSevilla. Este congreso, que secelebra cada dos años, está dirigi-do a las personas con FQ y susfamilias, y su objetivo principal esdar a conocer las últimas noveda-des relacionadas con la enferme-dad. El congreso se realizará enel Ilustre Colegio de Médicos deSevilla (Avda. de la Borbolla, 47).Para la elección de los talleres
y ponencias se han tenido encuenta la opinión de los adultos
con FQ, así como los resultadosde las encuestas de satisfacciónrecogidas en el último congreso,celebrado en 2014 en Santiago deCompostela.Algunos de los temas más
relevantes que se tratarán duranteeste congreso son: nuevos trata-mientos (Orkambi y Kalydeco),nutrición en FQ (vitamina D, DHA,probióticosZ), últimas novedadesen fisioterapia respiratoria (TIE,RIM, PEPZ), fertilidad femenina ymasculina, embarazo, métodosanticonceptivos y adopción, laimportancia del ejercicio físico enFQ (deportes más adecuados, fre-
cuencia cardiaca recomendable,nutrición deportiva), el trasplanteantes y después, y cómo vivirindependiente teniendo FQ (estu-diar, trabajar, viajarZ). Todo elloexplicado por profesionales socio-sanitarios y con experiencias dejóvenes y adultos con FQ.La Federación espera poder
emitir este congreso en directopor Internet, como ya se hicieraen ediciones anteriores, paratodas aquellas personas que nopuedan asistir.En breve, más información
sobre el programa e inscripcionesen www.fibrosisquistica.org.
Se prepara el V Congreso de la Federacióncon mayor participación de adultos con FQ
Gracias a Elena Martín,joven con FQ y actualmen-te trabajando en la firma
de servicios profesionales KPMG,la Federación Española de FQ hapodido presentar un proyecto enla V edición de la iniciativa deKPMG “Apoyamos proyectos quetransforman la sociedad”, que haresultado finalmente selecciona-do, para desarrollar una aplicaciónmóvil con el objetivo de mejorar laadherencia al tratamiento entrelos jóvenes y adultos con FQ.El premio recibido para este
proyecto está dotado con 10.000euros y proviene del importe delas bebidas de las máquinas decafé y refrescos de las oficinas deKPMG. Los propios profesionalesde KPMG fueron los que, con susvotos, eligieron a los proyectosganadores. El objetivo de estaconvocatoria, que lleva realizán-
dose cinco años, es apoyar losproyectos de los profesionales deKPMG que ayudan a transformary mejorar la sociedad.El pasado 16 de julio tuvo
lugar la entrega de premios a losproyectos ganadores en las ofici-
nas de KPMG en Madrid. Al actoacudieron Elena Martín, voluntariade la FEFQ, y Laura Esteban, res-ponsable de proyectos de laFEFQ, quienes explicaron el pro-yecto y recogieron el premio ennombre de la Federación.
Elena Martín, joven con FQ, durante la explicación del proyecto.
La Federación, ganadora de la V edición deproyectos solidarios de la Fundación KPMG
El piso de acogida que laFederación tiene en Valen-cia es un hogar temporal
para decenas de familias que seencuentran en situación de pre ypost-trasplante. Un hogar para laesperanza en el que Mateu, juntoa su madre Catalina, realiza laespera para unos nuevos pulmo-nes, mientras José, acompañadode su novia Mireia, se recuperade su trasplante en otra planta deeste piso de acogida.Mateu es un joven mallorquín
que desde hace un mes seencuentra en lista de espera detrasplante en el Hospital La Fe.Por eso, ha tenido que cambiar suhogar en la isla por este hogartemporal en Valencia.“Ha sido un alivio poder contar
con el piso de la Federación y notener que buscar una nueva casacon prisas”, explica Mateu. “Esta-mos muy a gusto aquí por todaslas comodidades que nos hanofrecido, tanto ahora como ennuestras visitas para valoración”.Ante esta etapa de espera
Mateu se muestra feliz y tranquilo:“Quizás cuando lleve más tiempoesperando, vengan más nervios,pero por ahora estoy tranquilo,muy agradecido por toda estaayuda y con ganas de que llegueel momento”, afirma.José es un joven de Cocentai-
na (Alicante) recién trasplantado,que se encuentra alojado en elpiso de la Fedración mientras rea-liza las sesiones de rehabilitaciónen el Hospital La Fe de Valencia.“Nosotros vivimos a una hora
de aquí, así que no tener que ir yvenir todos los días para hacer lafisio nos supone un gran ahorrode tiempo y dinero”, explica José.“Es una ventaja muy grande poderdisponer de este piso y nos
hemos sentido muy bien acogidosdesde el principio”, añade sunovia Mireia.José comenta, además, el
gran cambio que ha experimenta-do con sus pulmones nuevos:“Ahora me canso antes de piernasque de respirar. Antes tenía quellevar oxígeno 24 horas y ahorapuedo subir escaleras perfecta-mente sin ahogarme. He ganado
mucha calidad de vida”, afirma.Durante este año 2015, el piso
de acogida de la Federación haalojado a 19 familias, que hanvalorado su grado de satisfaccióncon un 4,9 sobre 5.
Colabora:
Mateu (Mallorca), en espera de trasplante pulmonar.
José (Cocentaina), recién trasplantado.
El piso de acogida de la Federación:un hogar para la esperanza
Nacional
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La Federación Española deFQ estuvo presente un añomás, gracias al apoyo de la
Fundación Juan Carlos Ferrero,en la celebración de la séptimaedición del ‘Valencia Open 250ATP World Tour’, que tuvo lugardel 24 de octubre al 1 de noviem-bre en la Ciudad de las Artes y lasCiencias de Valencia.Un fantástico escenario que
permitió realizar una gran labor dedivulgación de la enfermedad através del stand cedido por laFundación Juan Carlos Ferrero enel que pudimos distribuir cuentos,trípticos informativos y productossolidarios de la FQ, en especialnuestra mascota “Pulmonito”.Desde aquí queremos agrade-
cer a la Fundación Juan CarlosFerrero la oportunidad que nos habrindado para divulgar la FibrosisQuística entre la sociedad yfomentar el tenis entre los másjóvenes, a través de los actoscelebrados en distintas localida-des los últimos meses.Todo ello bajo el programa
destinado a los más jóvenes"Tenis a la Calle, Nadie sin Tenis",que promociona un estilo de vidasaludable, basado en la prácticade ejercicio físico y la utilizacióndel deporte como herramientapara la educación de los jóvenesen valores. Además de colaborarcon la Fibrosis Quística convirtien-do estos eventos en elementos degran difusión de la enfermedad.
Street Tennis solidario
Este año se han realizado tresactos con un gran éxito, los dosprimeros en Massanassa y Torrentel 28 de marzo y un tercero enZaragoza el 19 de septiembre. Enestos tres “Street Tennis” estuvo
presente la Federación Españolade Fibrosis Quística y en Zarago-za también colaboró la AsociaciónAragonesa de FQ.El deporte está estrechamente
ligado a la Fibrosis Quística ya
que sabemos que las personascon FQ que se mantienen más enforma soportan mejor el impactode la enfermedad, tienen menosinfecciones y tienen vidas másduraderas y saludables.
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NacionalLa Federación estuvo presente un añomás en el Valencia Open de tenis
Juan Carlos Ferrero junto con Estefanía Alabau, responsable decomunicación, en el stand cedido por la Fundación.
Laura Esteban, responsable de proyectos de la Federación, y José LuisGracia, miembro de la Asociación Aragonesa de FQ, en Zaragoza.
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El 8 de septiembre se celebró el DíaMundial de la Fibrosis Quística
La Federación Española deFibrosis Quística, junto conel resto de países miembros
de Asociación Internacional de FQ(CFW), celebró el Día Mundial deesta enfermedad el 8 de septiem-bre de 2015. El objetivo principalera dar a conocer la situación delas personas con FQ en todo elmundo y mejorar su calidad devida, con el fin de evitar desigual-dades en el tratamiento.Con la celebración del Día
Mundial de la FQ se pretendearrojar luz sobre la situación glo-bal en lo referente al cuidado dela enfermedad y ayudar en eldesarrollo de unos estándaresmínimos de tratamiento. Estoincluye la disponibilidad de lamedicación, equipamiento y profe-sionales necesarios especializa-dos en FQ. Para ello, la Asocia-ción Internacional de FQ hapublicado una declaración conestos estándares básicos de trata-miento, con el objetivo de quesean adoptados por todos los paí-ses participantes antes del año2023. Esta declaración incluyenecesidades tan importantescomo un diagnóstico temprano dela enfermedad, facilidades en elacceso al tratamiento, un listadode medicación básica, equipos decuidado especializados y el apoyonecesario para las familias. Laweb www.worldwidecfday.org ofre-ce información sobre esta declara-ción.Por su parte, la Federación
Española de FQ reivindicó lanecesidad del acceso a los últi-mos tratamientos de la enferme-dad, sobre todo al fármacoOrkambi (recientemente aprobadoen Europa y EEUU), quesupondría una mejora considera-
ble en la calidad de vida de laspersonas con Fibrosis Quística.
Campaña en redes sociales
Los jóvenes y adultos con FQ,junto con la Federación, iniciaronuna campaña en las redes socia-les, con motivo de este día. Lacampaña llevó por lema #MiFutu-roYaEsPosible, al igual que en lacelebración del Día Nacional de laFibrosis Quística el pasado mesde abril. En el vídeo que diocomienzo a la campaña (y queestá disponible en esta dirección:https://www.youtube.com/watch?v=Y5n6TR0yvS4) se puede ver auna joven con Fibrosis Quísticacon las manos llenas de sal, que
deja caer la sal para mostrar lasiniciales FQ, mientras repite ellema “Mi futuro ya es posible”. Lasal es un símbolo, ya que uno delos síntomas de la Fibrosis Quísti-ca es el alto contenido en sal queestá presente en el sudor.De esta forma, la Federación
quiso hacer hincapié sobre la rea-lidad en la que se encuentran laspersonas con Fibrosis Quística ennuestro país, con un tratamientoesperanzador que ya existe peroque todavía no está disponible.Por su parte, la productora Foz
Films se unió a esta celebracióncon un precioso vídeo apoyandola campaña de la Federación:https://www.youtube.com/watch?v=YtDoQ1now0E
Nacional
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Nacional
El laboratorio Vertex anuncióel pasado 18 de noviembreque la Comisión Europea
ha autorizado la ampliación de laindicación de Kalydeco (ivacaftor)para que incluya a los niños de 2a 5 años con Fibrosis Quísticaque tienen una de las nuevemutaciones de apertura del canalen el gen regulador de la conduc-tancia transmembrana de la FQ(CFTR): G551D, G1244E,G1349D, G178R, G551S,S1251N, S1255P, S549N yS549R; y a las personas con FQde 18 años y mayores que tienenuna mutación R117H.En la Unión Europea, ivacaftor
ya estaba autorizado para el usoen personas con FQ de 6 años ymayores que tienen una de lasnueve mutaciones de apertura delcanal. En Europa hay aproxima-damente 125 niños con FQ de 2 a5 años que tienen una de lasmutaciones incluidas en la nuevaautorización, y aproximadamente350 adultos con FQ portadores deuna mutación R117H. Ahora Ver-tex pondrá en marcha los proce-sos de autorización del reembol-so, país por país, para cada unade las nuevas indicaciones.La causa de la Fibrosis Quísti-
ca es un defecto o una ausenciade la proteína CFTR, que sedeben a mutaciones en el genCFTR. En las personas que tie-nen mutaciones de apertura delcanal o una mutación R117H, laproteína CFTR alcanza la superfi-cie celular pero no funcionacorrectamente. Ivacaftor es unpotenciador de CFTR, un medica-mento oral diseñado para ayudara que las proteínas CFTR presen-tes en la superficie celular seabran con mayor frecuencia paramejorar el transporte de sal y
agua a través de la membranacelular, lo cual contribuye a hidra-tar y despejar de moco las víasrespiratorias.“Sabemos que el daño progre-
sivo causado por la Fibrosis Quís-tica puede comenzar desde elnacimiento, así que un tratamientotemprano es crucial para maximi-zar la probabilidad de mejorar losresultados a largo plazo”, señalala Profesora Jane Davies, Doctoraen Medicina del Royal BromptonHospital and Imperial College deLondres y una de las investigado-ras principales del estudio de fase3 de ivacaftor en niños de 2 a 5años. “Esta nueva autorizaciónsignifica que, por primera vez,podremos tratar la causa subya-cente de la enfermedad en niñosde muy corta edad, posiblementeincluso antes de que manifiestensignos y síntomas severos deFibrosis Quística”.La decisión de la Comisión
Europea se basa en los resulta-dos ya anunciados de un estudioabierto de fase 3 de 24 semanasdiseñado para evaluar la seguri-dad y farmacocinética de la dosifi-
cación de ivacaftor basada en elpeso (50 mg o 75 mg dos veces aldía) en niños de 2 a 5 años. Paraestos niños más pequeños se hacreado una formulación oral gra-nulada de ivacaftor basada en elpeso, que se mezcla con alimen-tos blandos o líquidos y está dis-ponible en dos concentraciones,50 mg y 75 mg. La autorizacióntambién abarca la ampliación dela dosificación de ivacaftor basadaen el peso a niños de 6 a 11 añosque pesan menos de 25 kg, admi-nistrando la nueva formulaciónoral granulada.“Si bien el grado de severidad
de la Fibrosis Quística es muyvariable en las personas portado-ras de una mutación R117H, unavez que comienza la progresiónde la enfermedad, el deterioro dela función pulmonar puede sersevero”, explica el Dr. Chodake-witz. “Esta autorización supone unimportante avance para los adul-tos portadores de una mutaciónR117H, que ahora dispondrán porprimera vez de un medicamentoque trata la causa subyacente desu enfermedad”.
Imagen del medicamento Kalydeco.
Europa aprueba dos nuevasindicaciones de Kalydeco para FQ
Nacional
La Federación Española deFibrosis Quística dispone devarios artículos solidarios,
como son las tazas, las bolsas detela, los cargadores de móvilesportátiles y la mascota Pulmonito,que se pueden adquirir realizandoun donativo a la entidad.Esta donación irá destinada a
mantener el piso de acogida quela Federación tiene en Valenciapara niños y jóvenes en situaciónde pre y postrasplante, y sus fami-lias.Las bolsas de tela y las tazas
solidarias con el lema de la Fede-ración, “Tú respiras sin pensar, yosólo pienso en respirar”, estándiseñadas por Pedro Pérez, unadulto con Fibrosis Quística deValencia. Las bolsas se puedenadquirir realizando un donativo de5 euros y las tazas (con las letrasdisponibles en color o gris), por 6euros.Los Pulmonitos, la mascota ofi-
cial de la Federación, llevan bor-dadas en la pata las siglas FQ yestán disponibles en tres colores:negro, marrón y blanco, y se pue-den adquirir realizando un donati-vo de 8 euros.
Packs especiales de Navidad
La Federación dispone de trespacks navideños diferentes:- 1 Pulmonito + 1 taza + 1
bolsa = 17 euros (ahorro: 2 euros)- 2 Pulmonitos + 2 tazas + 1
bolsa = 26 euros (ahorro: 6 euros)- 3 Pulmonitos + 3 tazas + 2
bolsas = 42 euros (ahorro: 10euros)
Por otra parte, los cargadoresde móviles portátiles llevan graba-dos el logo de la FQ, tienen capa-
cidad para dos cargas completasy se pueden adquirir realizandoun donativo de 10 euros.En todos los casos el envío de
productos solidarios se realizarápor MRW (2-3 días) y tendrá uncoste de 7 euros.Si quieres ayudar a las perso-
nas con FQ de una forma original,
regala estos productos solidariospor Navidad, un detalle original ysolidario. ¡Hazte ya con tu packespecial de Navidad y colaboracon la Fibrosis Quística!Puedes conseguirlos llamando
a la Federación en el 96 331 8200 o escribiendo un e-mail a:[email protected].
Regala los productos solidarios dela Fibrosis Quística estas Navidades
Pulmonitos, tazas y bolsas de tela por la FQ.
Cargadores de móviles portátiles con el logotipo de la FQ.
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Después del éxito de la I10K de Foios por la Fibro-sis Quística, Geiser Events
ha decidido organizar este añouna segunda edición, en colabora-ción con el Ayuntamiento de Foiosy el grupo Gent de Foios.Al igual que el año anterior,
todo lo recaudado será para laFederación Española de FQ y laAsociación de FQ de la Comuni-dad Valenciana.Si eres corredor, todavía estás
a tiempo de inscribirte en esta IIedición del 10K de Foios por laFQ, que este año se celebrará el
27 de diciembre a las 10:00 horasen la localidad valenciana deFoios. El precio de la inscripciónson sólo 5 euros y se puede reali-zar a través de la página webwww.geiserevents.com o enwww.10kfoiosfq.es, donde encon-trarás toda la información relativaa la carrera.Y, si no puedes participar pero
quieres colaborar, puedes hacerlomediante una donación a travésdel dorsal cero o apuntándotecomo voluntario en la web de lacarrera. Ven a correr y animar porla FQ. ¡Te esperamos!
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Se prepara el II 10K de Foios por la FQ
Nacional
La Federación Española deSurf, en colaboración con laFederación Española de FQ,
ha iniciado el programa “Surfing esvida” (www.surfingesvida.es), cuyoobjetivo es que las personas conFQ puedan practicar surf, undeporte beneficioso para ellas, yaque es la combinación perfectaentre el agua salada que tiene unefecto terapéutico sobre los pro-blemas de pulmón y la realizaciónde ejercicio físico.Durante este verano ya han
podido beneficiarse varias perso-nas con Fibrosis Quística. El pro-grama cuenta con el compromisode numerosos competidores queparticiparon en un video de cam-paña donde han querido transmitirque “mar, olas, aire puro y deportesuman calidad de vida a las perso-nas con Fibrosis Quística” y quepodéis ver en el siguiente enlace:https://vimeo.com/106344627Durante la semana del 20 al 28
de junio, varios socios de la Aso-
ciación Gallega de FQ estuvieronpresentes en la playa de Doniñosen Ferrol, donde se celebró elCampeonato de España de Surf,con una mesa informativa acom-pañando a los participantes delcampeonato. Durante la entregade premios estuvo presente JuanDa Silva, presidente de la Asocia-ción Gallega de FQ y vocal de la
Federación. Una gran oportunidadpara divulgar el conocimiento de laenfermedad y disfrutar del surf.Desde aquí queremos dar las gra-cias a todas las personas queestuvieron divulgando la FQdurante toda la competición, aCarlos Jorge García (presidentede FESurf) y a todo su equipo poresta magnífica iniciativa.
Apoyo a la Fibrosis Quística durante elCampeonato de España de Surf
Socios de la Asociación Gallega de FQ en el campeonato junto conCarlos Jorge García (presidente de FESURF) y uno de los ganadores.
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NacionalRécord de asistencia a los IVEncuentros de Jóvenes con FQ
La Federación realizó porcuarta vez unos encuentrospara jóvenes con Fibrosis
Quística con el fin de compartirexperiencias y tratar temas deinterés para el desarrollo de lavida normalizada. El resultado hasido un fin de semana lúdico y deconvivencia donde los jóvenesquedaron muy satisfechos.Los encuentros tuvieron lugar
los días 28, 29 y 30 de agosto enCabo de Gata (Almería). A ellosasistieron un total de 22 personas,de las cuales el 74% fueron adul-tos con FQ, un récord de asisten-cia en estas cuatro ediciones.El programa de los encuentros,
aunque estuvo supervisado porlos técnicos de la Federación, locrearon los propios participantes,aportando los talleres de los quequerían hablar y en los quequerían participar. Las actividadesque finalmente se realizaron fue-ron: senderismo por la costa yrelax en la playa, visita turísticapor el pueblo, dinámicas de grupopara el intercambio de experien-cias, charla sobre nutrición depor-tiva impartida por Anair, una jovencon FQ, y charla sobre tupper-sexe higiene sexual impartido porBlanca, otra joven con FQ. Enprincipio había salido elegida unaactividad de kayak en la playa quefinalmente no se pudo realizar porel mal tiempo. En lugar de esto,los jóvenes realizaron una activi-dad para la divulgación del DíaMundial de la FQ con la campaña“Mi futuro YA es posible”.También se realizó una dinámi-
ca de grupo para la elaboraciónde una APP móvil para la adhe-rencia al tratamiento y ejerciciofísico, con Antonio Ríos, coordina-dor del Grupo Español de Fisiote-rapeutas para la FQ, y Beatriz
Monfort, psicóloga de la Asocia-ción de FQ de la ComunidadValenciana. “Desde un punto devista profesional creo que estetipo de actividades son probable-mente un escenario mejor parahacer llegar mensajes que habi-tualmente hacemos en nuestrapráctica clínica diaria, pero quequizás pueden calar mejor al tra-tarse de un ambiente distendido yque facilita el intercambio deconocimientos, opiniones odudas”, explica el fisioterapeutaAntonio Ríos.
Los aspectos más valoradosde estos encuentros han sido laconvivencia, el buen ambiente y elintercambio de experiencias. El100% de los asistentes afirma quese han cumplido bastante omucho las expectativas quetenían con los encuentros, a pesarde que el tiempo no ha acom-pañado demasiado, y son muchoslos que volverían a repetir en pró-ximas ediciones.Anair, una participante con FQ,
nos cuenta su experiencia: “Esteverano ha sido la primera vezpara mí en un encuentro de jóve-nes con FQ. Me apunté con dudasporque no sabía lo que me iba aencontrar y una vez allí lo únicoque se me pasaba por la cabezaera por qué no había ido antes.Me lo pasé genial, conocí gentesuperinteresante y de los que nome olvido. Creo que cada día mesigo acordando de ellos y tengoganas de volver a verlos. A ellos ya la gente de la Federación.Además tuve la oportunidad dedar una charla sobre nutricióndeportiva en FQ (soy nutricionis-ta). Ahora tengo 30 años, me heperdido muchos congresos, sali-das, encuentros, etc., pero des-pués de Cabo de Gata tengo claroque no quiero perderme ningunomás”, explica.
Colabora:
Imagen de los jóvenes asistentes a los encuentros.
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La Federación presenta su catálogo deservicios y actividades para 2016
Nacional
SERVICIOS PLAZOS CONTACTO
PROGRAMAS
Atención domiciliaria en fisioterapiarespiratoria Todo el año [email protected]
Laura. Trabajadora social
Atención integral a las familias y personascon FQ. Apoyo al movimiento asociativo Todo el año [email protected]
Laura. Trabajadora social
Piso de acogida para personas desplazadasa Valencia en situación de trasplante Todo el año [email protected]
Laura. Trabajadora social
Aplicación móvil para mejorar la adherenciala tratamiento en FQ A partir de mayo 2016 [email protected]
Estefanía. Resp. comunicación
ASESORÍA
Gestión del movimiento asociativo Todo el año [email protected]
Innovación y proyectos Todo el año [email protected]. Trabajadora social
Comunicación y community management Todo el año [email protected]ía. Resp. comunicación
Captación de fondos Todo el año [email protected]
Acompañamiento reivindicativo y legal Todo el año [email protected]
FORMACIÓN
Jornadas sociosanitarias paraprofesionales de la Fibrosis Quística
Inscripciones: septiembre-octubre 2016
[email protected]. Trabajadora social
V Congreso Nacional de la FEFQ Inscripciones: marzo-abril2016
Formación on-line Todo el año [email protected]ía. Resp. comunicación
ENCUENTROS
Encuentros de jóvenes y adultos con FQ Inscripciones: mayo-junio2016
PUBLICACIONES
Distribución de manuales sobre FQ Todo el año [email protected]ía. Resp. comunicación
Revista FQ Abril, agosto y diciembre [email protected]ía. Resp. comunicación
Boletín electrónico de noticias Mensual [email protected]ía. Resp. comunicación
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Nacional
La Federación Española deFibrosis Quística continúarealizando como cada año
su programa nacional de fisiotera-pia a domicilio, al cual se destinancasi 100.000 euros anuales.El objetivo principal de este
programa totalmente gratuito esofertar un servicio de atencióndomiciliaria a las familias con hijoscon FQ para que aprendan correc-tamente las técnicas de fisiotera-pia, tanto los padres como los pro-pios niños y jóvenes con FQ, conel objeto de fomentar la autonomíay la adherencia y contribuir a cam-biar “tiempo médico” por “tiemposocial”.Este año 2015, a falta de los
datos de diciembre, han participa-do un total de 390 personas conFQ de diferentes edades, se hancontratado 19 fisioterapeutas y sehan realizado 1642 visitas.
Los cuestionarios de evalua-ción rellenados por los usuarios deeste servicio también han obtenidomuy buenos resultados, ya quemuestran que el 85% de losencuestados ha satisfecho sus
expectativas con respecto al pro-grama y que las técnicas que seaplican se adecúan al 90% de losusuarios. Y los fisioterapeutas hansido valorados con una media de4,8 sobre 5.
La Federación continúa con su programanacional de fisioterapia a domicilio
Alianza Aire, asociación a la cual pertenece laFederación Española de FQ, ha lanzado unaño más su campaña #StopBronquiolitis para
prevenir la enfermedad en niños y grupos de riesgo.La bronquiolitis es más frecuente entre los meses
de octubre a marzo y las personas con Fibrosis Quís-tica son unos de los grupos de riesgo ante ella.Se trata de una infección respiratoria de las vías
bajas causada por virus, suele cursar en niños demás de 2 años y en adultos sanos como un catarrosin mayores consecuencias. En menores de 2 años, yen especial en niños con determinadas condicionesprevias, la infección puede ser más seria.Por ello, Alianza Aire ha lanzado esta campaña
explicando cuáles son los grupos y edades más vul-nerables, cómo son los síntomas, cuándo se debeacudir al médico o cómo prevenirla en casa, en elcolegio y en los hospitales. Todo esta informaciónestá disponible en la web http://stopbronquiolitis.es.
Alianza Aire lanza #StopBronquilitis
El fisioterapeuta Antonio Ríos durante una de las sesiones domiciliarias.
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NacionalLa Plataforma de Organizaciones dePacientes es ya el primer interlocutorde los pacientes en España
El 29 de octubre se celebróen el Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igual-
dad la Asamblea de la Plataformade Organizaciones de Pacientes,un año después de su creación.Desde su creación en octubre
de 2014 y tras haber desarrolladouna notable actividad como repre-sentantes de las necesidades ypropuestas de las organizacionesde pacientes, esta unión depacientes está preparada paraelevarse como voz de las necesi-dades transversales de lospacientes y sus asociaciones.En este año de trabajo, ya son
26 las federaciones nacionales deasociaciones de pacientes queconsolidan los cimientos de la Pla-taforma (entre las que se encuen-tra la Federación Española de FQ)representando a unos 10 millonesde personas con enfermedad cró-nica o síntomas cronificados.Durante la Asamblea, se ha ratifi-cado la entrada de las tres últimasincorporaciones: la CoordinadoraEstatal de VIH-Sida (CESIDA), laAlianza Aire y la Asociación Nacio-nal de Hipertensión Pulmonar(ANHP).Como ha afirmado el presiden-
te de la Plataforma de Organiza-ciones de Pacientes y presidentede la Federación Española deFibrosis Quística, Tomás Castillo,“somos un movimiento con valo-res, democrático, representativo yabierto a nuevas incorporacio-nes”.El presidente ha asegurado
que la acogida que está teniendola Plataforma por parte de lasautoridades sanitarias y represen-tantes de los partidos políticos enlos contactos que se están mante-niendo con consejeros y partidos
son muy positivas: “No llevamosprotestas, sino propuestas, somosconstructivos y estamos encon-trando muy buena respuesta anuestras aportaciones”.La Asamblea ha sido clausura-
da por el director general de SaludPública del Ministerio de Sanidad,Política Social e Igualdad, JoséJavier Castrodeza, quien ha afir-mado que “este movimiento esmuy importante para el SistemaNacional de Salud” y ha animadoa todos a “no perder esta oportu-nidad”.
Foto de familia de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Propuestas de cara a las elecciones 20D1. Elaboración de una Ley de Protección de
la Situación de Cronicidad de ámbito estatal.2. Eliminar las diferencias territoriales en la
asistencia sanitaria y en el acceso a los trata-mientos y medicamentos.
3. Un Plan de Estado que garantice el acce-so a los tratamientos innovadores de última
generación, dotado de un fondo presupuestario.4. Garantizar el derecho de todos los pacien-
tes a ser atendidos en igualdad de condicionesen cualquier territorio.
5. Creación de mecanismos de participaciónoficial de los pacientes en el Sistema Nacionalde Salud, modificando la normativa actual.
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Nacional
El Dr. Christopher Meyer,director del Centro deRehabilitación San Carlos
(REMA) y Aisha Ramos, directorade la Federación Española de FQ,firmaron el pasado mes de octu-bre un convenio de colaboracióndel que podrán beneficiarse laspersonas con FQ que realicenactividades deportivas y quieranrealizar una prueba de esfuerzo.Conocemos el riesgo que cual-
quier práctica deportiva suponepara la persona cuando no seconoce su nivel de adecuaciónfísica para reaccionar frente adeterminados esfuerzos, que dancomo resultado muchos y varia-dos accidentes, mayoritariamentede tipo cardíaco.Por ello, REMA y la Federación
han decidido firmar un conveniode colaboración durante un año,por el que REMA realizará un30% de descuento a las personascon FQ en las revisiones médicas
con pruebas de esfuerzo realiza-das en el Centro de RehabilitaciónSan Carlos, situado en Denia.Estas revisiones consistirán en
una valoración completa cardioló-gica y pulmonar, bajo el control deun médico cardiólogo especializa-do en medicina deportiva y conaparatos de última generación. Elresultado será un informe detalla-
do de una espiro-ergometría inclu-yendo análisis de gases y anual-mente una ecocardiografía.Si estás interesado en realizar
una de estas pruebas de esfuer-zo, beneficiándote del descuentode este convenio, puedes ponerteen contacto con REMA en el telé-fono 966422431 o a través delcorreo [email protected].
La Federación firma un convenio con elcentro de rehabilitación REMA
Aisha Ramos y el Dr. Christopher Meyer.
PERFUMARTE colabora con la FQ
PERFUMARTE, la marca deperfumes especializada enalta perfumería, cosmética
y ambientación, ha querido cola-borar con la Fibrosis Quísticauniéndose a la campaña “Pulmo-nito” de la Federación Españolade Fibrosis Quística.Pulmonito es la mascota soli-
daria de la Fibrosis Quística, unmonito de peluche con las inicia-les FQ bordadas en la pata y dis-ponible en tres colores: marrón,negro y blanco.Gracias a esta campaña, todos
los clientes de las tiendas PER-FUMARTE tendrán la posibilidad
de realizar un donativo de 8 eurosa la Federación Española de FQ ya cambio recibirán como agradeci-miento la mascota Pulmonito.El dinero recaudado con esta
campaña irá destinado a las acti-vidades que realiza la Federaciónen beneficio de los niños y jóve-nes con Fibrosis Quística.Podéis encontrar Pulmonitos
en tiendas de la ComunidadValenciana, Andalucía, Aragón,Cataluña y Madrid.Desde aquí queremos mostrar
nuestro agradecimiento a PERFU-MARTE por colaborar desintere-sadamente con la FQ.
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El domingo 18 de octubretuvo lugar el Medio MaratónValencia Trinidad Alfonso,
un evento que llevábamos mesesesperando, ya que la entidadbeneficiaria de la parte solidariaera este año la Asociación deFibrosis Quística de la ComunidadValenciana, que compartirá tam-bién una parte de la donación conla Federación Española.La carrera, que además este
año celebraba su 25 Aniversario,comenzó a las 9:00 horas con másde 12.000 corredores.Sabemos que el ejercicio físico
supone un gran beneficio para laspersonas con Fibrosis Quística, yaque al mantenerse más en formasoportan mejor el impacto de laenfermedad, tienen menos infec-ciones y generalmente tienenvidas más duraderas y saludables.Por ello, bajo el lema “Mi aire,
tu meta”, un grupo de 26 jóvenes yadultos con Fibrosis Quística seanimó a participar en la carrerarecorriendo el kilómetro final o losúltimos 120 metros hasta la meta.Tres de ellos, además, corrieroncompletos los 21K que componenel medio maratón. Ellos son Patxi,José Vicente y Laura. Tres héroespara la FQ.La Asociación de FQ de la C.
Valenciana, con la ayuda de laFederación Española, se involucróa lo grande en la organización deeste Medio Maratón, con tres pun-tos de animación a lo largo de lacarrera y un espacio en la Feriadel Corredor.El primer punto de animación
de la carrera estaba en el kilóme-tro 5, donde un grupo de músicosde Asprona Tymbal estuvieron ani-mando a los corredores, junto convarios voluntarios de la asociación.También en el kilómetro 20, dondel'Escola Musical deTabal i Dolçainad'Algemesí deleitó a los corredo-
res con su música y un grupo dejóvenes con FQ se unió a la carre-ra en ese punto (aunque por unerror de la organización no pudie-ron llegar hasta la meta). Y el últi-mo punto, a 120 metros de lameta, donde otro grupo de jóvenescon FQ se unió a Patxi, JoséVicente y Laura para terminar estemedio maratón corriendo todosjuntos por la Fibrosis Quística.Al terminar, todos los volunta-
rios y corredores FQ se encontra-ron en la carpa que prepararon ElsFesters i Festeres de Sant VicentMàrtir i la Divina Aurora 2016 de
Guadassuar, para tomar un aperiti-vo y finalizar un día muy especial.Finalmente llegaron a la meta
10.885 corredores, por lo que laFundación Trinidad Alfonso donó10.885 euros más 2.520 euros delas aportaciones solidarias a laAsociación de FQ de la C. Valen-ciana, un total de 13.404 euros.En el Facebook que la Asocia-
ción creó para la carrera podéisver todas las fotos y vídeos deesta fantástica carrera y todos susparticipantes con Fibrosis Quística:https://www.facebook.com/MediaMaratonVLC2015porlaFQ.
Jóvenes con FQ corrieron el MedioMaratón Valencia Trinidad Alfonso
ADULTOS FQ
Grupo de adultos con FQ que participaron en el Medio Maratóncomo corredores o voluntarios.
Pancarta con el lema FQ de la carrera: “Mi aire, tu meta”.
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Cuando una persona llega ala edad adulta, intenta pocoa poco ir ejecutando pro-
yectos que ha ido planificandodesde la adolescencia... Estudiaruna carrera, iniciar una vida profe-sional, tener una vida social, yquizás formar una familia.El tener FQ es un hándicap
para desarrollar estos proyectos,pero eso no significa que no sepuedan alcanzar. Unos se nosresisten más que otrosZConseguí superar la etapa
escolar, con más faltas de asisten-cia que mis compañeros; conse-guí sacar la carrera que siemprequise (Magisterio en EducaciónEspecial), y durante 10 años pudetrabajar en lo que me gustaba ypara lo que me había preparado;conocí a un compañero de vidacon el que seguir proyectando pla-nes, mi marido desde hace 7años, Claudio.Hay un proyecto que se nos
resisteZ el de formar una familia.Descartada la paternidad biológi-ca, hemos decidido adoptar. A míme daba pánico que los anticon-ceptivos fallaran, ya que el riesgode embarazo existía y eso megeneraba demasiada ansiedad.No por no desear ser madre, sinoporque para nosotras, el hecho depasar un embarazo nos hacecorrer unos riesgos que Claudio yyo valoramos como innecesarios,habiendo otras maneras de serpadres. Suspensión de tratamien-tos, lo que después del trasplantemultiplica los riesgos, etc.Me planteé una ligadura de
trompas, pero otra anestesiageneral, otra operaciónZ no era lomás recomendado, y continué utili-zando los anticonceptivos, anillovaginal (Nuvaring) y preservativo.Pero un día leí que existía un
método anticonceptivo definitivo,sin necesidad de cirugía y me fui ainformar a Planificación Familiar.El método se llama Essure. Es unmétodo anticonceptivo irreversible,sin hormonas, y nada invasivo.Consiste en insertar en cada trom-pa de falopio un pequeño muelle através de la vagina y del cuellouterino. Es una operación ambula-toria y sin anestesia, de una dura-ción de 15 minutos, y en dos días,ya puedes hacer vida normal.Durante los 3 meses posterio-
res a la inserción, se deben seguirutilizando los anticonceptivos. Alcabo de ese tiempo, se realizaráuna prueba de control y a partir deahí se da por completado el proce-so. Tiene una efectividad del99’8%. Es un método caro, peroen nuestro caso, lo cubre la Segu-ridad Social por el riesgo queentraña para nosotras un embara-zo.Ya hace casi cuatro años que
lo llevo, y he ganado en tranquili-dad, y puedo asegurar que mi
familia también.Si estáis interesadas en el
método Essure, os recomiendoque preguntéis a vuestro ginecólo-go y estoy segura de que os darámás información sobre este tema.Yo no he renunciado a ser
madre, pues estoy en trámites deadopción, y sé que en un futuro nomuy lejano, ese proyecto tambiénlo voy a cumplir. (Podéis leer laexperiencia de Blanca con la adp-ción en el número 71 de la RevistaFQ).
ADULTOS FQ
Blanca y su marido Claudio.
Método Essure.
Mi experiencia con el método Essure, unanticonceptivo definitivo sin cirugía
Por Blanca Ruiz
Internacional
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Con la Semana Europea dela Fibrosis Quística quere-mos que todas las perso-
nas que viven con ella tengan loscuidados necesarios, independien-temente del país en el que hayannacido. Y uno de los pasos funda-mentales para ello era conseguirla aprobación del medicamentoOrkambi por parte de la AgenciaEuropea del Medicamento (EMA).Ésta fue la reivindicación princi-
pal por parte de la FederaciónEspañola durante la SemanaEuropea y justamente durante esasemana se anunció la aprobaciónde Orkambi en Europa, un trata-miento desarrollado por el labora-torio Vertex, que consiste en unacombinación de lumacaftor e iva-caftor para tratar la causa subya-ciente de la Fibrosis Quística enpersonas mayores de 12 años condos copias de la mutación F508D(la más común en España), y quepodría suponer una mejora consi-derable en la calidad de vida delas personas con FQ.Actualmente hay unas 40.000
personas con Fibrosis Quística enEuropa, pero dependiendo dedónde viven, tienen un pronósticode la enfermedad diferente. Estose debe a que la mayoría de niñosnacidos con esta patología enalgunos países de la Unión Euro-pea tiene un mayor padecimientode la enfermedad por la falta dediagnóstico y de acceso a la asis-
tencia médica apropiados. Lassoluciones para mejorar la calidadde vida y la supervivencia vienende dar importantes pasos haciauna igualdad en el acceso al trata-miento de calidad en toda Europa.Un diagnóstico temprano, unseguimiento adecuado por partede los especialistas, una higieneapropiada y un tratamiento correc-to y temprano de los síntomaspueden prolongar y salvar vidas,pero también ahorrar gastos desalud suplementarios.Respecto al medicamento
Orkambi, que ya ha sido aprobadoen EEUU por la FDA (Agencia deAlimentos y Medicamentos) y
ahora en Europa por la EMA,sabemos que el Ministerio deSanidad español comenzó haceun par de meses a trabajar en suinforme de posicionamientoterapéutico.Por ello, desde la Federación
Española de FQ esperamos que,ahora que el medicamento estáaprobado en Europa, se agilicenlos trámites en España para quelas personas con Fibrosis Quísticade nuestro país puedan disponerlo antes posible de este tratamien-to tan esperanzador, que podríafrenar el avance de la enfermedaden las personas a las que se lessuministre.
La Federación celebra la Semana Europea dela FQ junto con la aprobación de OrkambiLa Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 paí-ses europeos, entre ellas la Federación Española, celebraron un año más laSemana Europea de la Fibrosis Quística, del 16 al 22 de noviembre de2015, que este año ha coincidido con el anuncio de la aprobación deOrkambi por parte de la Agencia Europea del Medicamento.
Desde el 1 de octubre, se está administrando Kalydeco a tres personas en la Unidadde Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío. En total son cuatro los andalucesque disfrutan de este tratamiento esperanzador. Desde la Asociación Andaluza de FQestamos muy ilusionados y expectantes. Esperamos poder contar pronto con las nue-vas variantes para poder seguir ampliando el número de beneficiarios.
Siempre llega por Paz Bononato
El que espera, desespera.Este podría ser el título denuestra vida. Pero hoy
hablo de mí y de lo que he vividodurante 24 años. Hablo en pasa-do, porque para mí el 1 de octubrevolví a nacer. Pero de eso hablarémás adelante.Con tan solo tres meses me
detectaron FQ. ¿Qué puedo decirque no sepáis? Fisioterapia,Kreon, más fisioterapia, deporte,antibióticos inhalados, en pasti-llas, nebulizadores... La llegada alhospital para hacer la prueba delespirómetro y ver si consiguesmás porcentaje que la última vez.La amistad con las enfermeras ymédicos... Vamos, una lucha dia-ria personal y familiar.Un día en la consulta te expli-
can que hay un nuevo fármacoque es casi milagroso, Kalydecolo llamaban. Y parece ser que fun-ciona y muy bien en todas susfases y vertientes, pero aquí aúnno lo dan. Lo dan en mediomundo pero en España aún no.¿Y qué hay que hacer ante esto?Esperar o luchar. Nosotros decidi-mos luchar.Después de dos años, llega a
Andalucía Kalydeco. Nunca se meolvidará ese momento en el querompí a llorar de alegría, no sólopor mí, sino por mi familia. Ellosson TODO para mí. Sin ellos yono sería NADA. La FQ es unaenfermedad familiar, ellos son tanhéroes como nosotros. El esfuer-zo que han realizado y realizan, loque han luchado porque estemosaquíK Yo estoy viva y sana graciaa ellos, a su esfuerzo, a su cons-
tancia y a su perseverancia. Depequeños no somos conscientes,pero –y este mensaje va paraesos padres desesperados porpelear tanto con sus hijos y porser tan estrictos- os lo agrade-cerán eternamente. Sin duda sinellos no estaría aquí. Y tampocosin Esther Quintana y JavierDapena, médicos incansables,luchadores y tenaces. A ellos lesdebemos mucho todos y cada unode los pacientes del Virgen delRocío, GRACIAS de verdad.Y lo de volver a nacer... Bueno,
el día 1 de octubre fui a recogerese grandísimo milagro que hahecho un efecto increíble en mí,¡¡aumentando un 27% mi capaci-dad pulmonar!! Kalydeco: unaspastillitas azules que se han con-vertido en la gran alegría de mifamilia y que por su llegadahemos celebrado varias vecesdurante estas dos semanas.
Tengo que decir que soy tremen-damente FELIZ.Por ultimo quiero añadir unas
palabras de aliento que siempreme reconfortan a mí cuando me lodicen otros pacientes: la investiga-ción, la ciencia, los fármacosKevolucionan. La FQ no es ni delejos lo que era. Muchos habría-mos querido tener los avances deahora cuando éramos pequeños,todo habría sido más fácil. Pero loimportante es pensar en lo quevendrá, porque llegará algo quenos ayudará a estar mejor, peromientras tanto hay que ser cons-tantes cada día y luchar por estarbien. Porque hay que esperar aque llegue, pero tenemos queestar sanos para recibirlo con losbrazos abiertos.PD: Dar las gracias al laborato-
rio Vertex por investigar, pero selo pido por favor, bajen los pre-cios.
Paz Bononato.
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AndalucíaAAssoocciiaacciioonneess
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El jueves 24 de septiembrefuimos al colegio públicoJosé Camón Aznar a darles
a los profesores una charla sobrela FQ. Explicamos en qué consis-te la enfermedad y sus tratamien-tos. Cómo puede afectar a laescolarización de los niños conFQ y cómo ayudarles desde lasaulas y la escuela para una mejoradaptación. Recalcamos la impor-tancia de tener buena informacióny de la comunicación (con losniños, entre los niños y tambiénentre padres y profesores).Acudimos al colegio porque
acababa de matricularse en éluna niña con FQ de 8 años, quecursa 3º de primaria. La madrefue a hablar con la directora paraexponer las circunstancias de su
hija. En este centro trabaja unaprofesora que conoce esta enfer-medad y se dio cuenta de queningún otro profesor sabía nadade ella. Por eso, se dirigió a laasociación para ver si podríamosir a explicarles la enfermedad. Participaron 13 profesores,
entre ellos la tutora y profesora deeducación física de la niña, ladirectora, el jefe de estudios, elorientador y la madre de la niña.En este caso, por fortuna, tene-mos la mejor disposición por partede todos para ayudar a esta alum-na a su mejor adaptación a laescuela. Les dejamos las guías“Fibrosis Quística cada díaK y enel cole también”, cuentos de“Charlando con Charlie”, revistasde la Federación y otros materia-
les que pueden ver en internetpara trabajar el tema en el aula.Hubo muy buen ambiente y
disposición al diálogo. Tras laexplicación por nuestra parte, losprofesores preguntaron todas susdudas, generales y concretas.Fue una experiencia positiva y
gratificante, que esperamos poderllevar a muchos otros colegios.
La Asociación Aragonesa organiza unacharla sobre FQ para profesores
El pasado viernes 18 de sep-tiembre, en la sede de laAsociación Aragonesa reali-
zamos un taller-encuentro dirigidoa los padres de niños con FibrosisQuística escolarizados en infantily primaria. El taller perseguía dosobjetivos principales: facilitar infor-mación de cómo podemos ayudara nuestros hijos a una mejoradaptación a la escuela y compar-tir nuestras experiencias y poderapoyarnos unos a otros.Contamos con la participación
de tres madres y mantuvimos unacharla muy gratificante y enrique-cedora. Profundizamos en aspec-tos tan importantes como la comu-nicación, que mantenemos tantocon el personal del ámbito escolarcomo con nuestros propios hijos.
Además expresamos las dificulta-des concretas que nuestros niñoscon FQ tienen en la escuela ymedidas prácticas para ayudarles. Valoramos la importancia de la
atención y apoyo que puedenprestar los equipos psicopedagó-gicos de las escuelas. Y comenta-mos lo positivo que sería que
desde el hospital se ofreciese alos padres atención psicológica enel momento de recibir el diagnósti-co, como sucede en otros lugares,como Barcelona.Agradecemos muchísimo la
presencia de estas tres mamás yesperamos que a la próxima citapuedan acudir más personas.
Imagen de los asistentes al taller.
Taller-encuentro “Fibrosis Quísticacada día… y en el cole también”
Aragón
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AsturiasAAssoocciiaacciioonneess
La Asociación explica cuáles han sidosus actividades estos últimos meses
Como ya hiciéramos en2013, la Asociación Astu-riana contra la Fibrosis
Quística volvió a organizar laExhibición de Tenis de carácterbenéfico a favor de nuestra aso-ciación. Este año el invitado estre-lla fue Carlos Moyá, que accedióa enfrentarse al avilesino JoséLuis Franco, campeón de Europaen 2006, bronce en 2008 y tras-plantado de los dos pulmones, yaque tiene Fibrosis Quística.
Moyá, actualmente retirado,llegó a ser número uno del mundoen 1999, un año después dehaber conquistado el torneoRoland Garrós. En 2004 fuemiembro del equipo español queganó la Copa Davis.
La exhibición contó con laayuda del Ayuntamiento de Avilés,la Fundación Deportiva Municipaly otras entidades patrocinadoras ycolaboradoras. Además del parti-do individual entre Moyá y Franco,se disputó un partido de doblescon tenistas del club y se sortea-ron regalos donados por CarlosMoyá. Al final del acto se leentregó la placa conmemorativadel acto.
Además, el pasado 19 de sep-tiembre de 2015 se celebró en laPlaya de San Lorenzo de Gijón elPrimer Bautismo de Surf a favorde las personas con FibrosisQuística, organizado por la escue-la de surf Tablas Gijón y AbrahamClemente, un joven con FQ, encolaboración con la AsociaciónAsturiana de Fibrosis Quística.
En este primer año los jóvenescon Fibrosis Quística y sus fami-liares pudieron disfrutar de unajornada de sol, playa, olas ymuchas, muchas risas, olvidandopor un instante su dolencia y sustratamientos diarios, compartien-do juntos una actividad deportiva
como es el surf, tanto o másimportante que cualquier medica-ción pero mucho más satisfacto-ria, actividad que ayuda a mejorarla capacidad pulmonar, que movi-liza todos los segmentos corpora-les y facilita la expulsión delmoco, uno de los factores demayor gravedad dentro de laFibrosis Quística.
Niños, jóvenes y mayorespudieron practicar de maneradivertida y por primera vez surf ycompartir así una enorme expe-riencia más que positiva tanto anivel psicológico como físico yque seguro el año que viene repe-tirán.
Actualmente ya nos encontra-
mos preparando nuestra cenabenéfica anual de la que os infor-maremos puntualmente. Porsupuesto habrá una mesa 0 paraaquellos que quieran colaborar yno puedan asistir a la cena. Elingreso se efectuará a través delnúmero de cuenta de Cajastur2048-0000-27-3400095760.
Desde aquí queremos dar lasGRACIAS a todas y cada una delas personas e instituciones quehan participado y colaborado conla Asociación Asturiana contra laFibrosis Quística en los actos queésta ha llevado a cabo. Cualquierapoyo, por mínimo que sea, esuna gran aportación y una mues-tra de solidaridad.
El tenista Carlos Moyá durante la exhibición de tenis.
Imagen de los participantes en el I Bautismo de Surf a favor de la FQ.
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Bajo el lema #caminayrespira la 5ª edición dela Caminata congregó a más de un centenarde personas que se unieron a este evento
solidario y recorrieron seis kilómetros por las callesde Ciudadela. El evento, organizado desde hace 5años por las hermanas Borràs, volvió a concienciara la sociedad menorquina sobre esta enfermedad yconsiguió recaudar más de 3.500 euros para mejo-rar la calidad de vida de los niños y jóvenes conFibrosis Quística de la Fundación Respiralia enMenorca.
Solidarios con la Fibrosis Quística Balear en marcha
La Fundación Respiralia organizó este taller enMahón (Menorca) el viernes 23 de octubre.Las familias menorquinas aprovecharon para
actualizar sus conocimientos y mejorar sus hábitosde higiene. Se reforzó la idea de que lavarse deforma frecuente y correctamente las manos puedeevitar hasta el 95% de las infecciones.
Harley-Davidson Mallorca, con la Fundación. El VII Torneo de Golf Harley-Davidson tuvo lugar el pasa-do sábado 13 de junio en el Club de Golf Puntiró, Mallorca y contó con la participación de 118 deportis-tas, que pudieron mostrar su lado más solidario aportando un donativo de 360,00 € para los niños y
jóvenes con Fibrosis Quística a iniciativa de Harley-Davidson Mallorca.
El Bellver Leo Club, perteneciente al BellverInternational College, recaudó 400 € para laFundación Respiralia con la venta de la ropa
perdida, y no reclamada, en su colegio. Además,acompañadas por su profesor, y amigo de la Funda-ción, Stephen Baggley, las estudiantes conocieronnuestra sede y el destino del dinero recaudado.
Taller formativo de medidashigiénicas en Menorca
Bellver Leo Club, con los niñosy jóvenes con FQ
VII Kilómetros Solidarios en Palma V Caminata de Ciudadela
Foto de grupo de la V Caminata de Ciudadela
Por encima de los 500 participantes se unierona la Fundación Respiralia en Palma deMallorca el domingo 27 de septiembre y
corrieron, caminaron o patinaron frente a la fachadade la catedral en un día soleado y alegre que consi-guió sumar 3.840 km a la vuelta al mundo yrecaudó cerca de los 9.000 euros. Entre los colabo-radores, Linde, Son Amar y Mood Beach que patro-cinaron las camisetas. Rodys y Crossfit EntrenoCruzado fueron los equipos más numerosos, con 42corredores cada uno.
En marcha se ha puesto la sociedad balear este otoño para unirse a los eventos solidarios de los Kilóme-tros Solidarios y la Caminata de Ciudadela y sumar kilómetros a la vuelta al mundo virtual que nuestrosniños y jóvenes realizan en el gimnasio con sus entrenamientos semanales. Ambos eventos, que siguen
el espíritu Respiralia, estuvieron marcados por el buen tiempo, un ambiente distendido y un gran espíritu soli-dario.
Momento de la salida de los VII Kilómetros Solidarios
Baleares
La Asociación Cántabra de nuevo este año parti-cipó en la carrera 100 km Pedestres Ciudad deSantander, en la cual un equipo formado por
familiares y amigos corrió en relevos 10x10 y se ins-taló también una carpa informativa para dar a cono-cer la enfermedad.
Desde la asociación queremos dar las gracias atodos los que han participado por su esfuerzo y cola-boración. También agradecer al señor José AntonioSoto Rojas su apoyo.
AAssoocciiaacciioonneess
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La Asociación participa en una carrera de 100 km
Imagen de los participantes de la asociación.
En agosto, la AsociaciónCántabra de Fibrosis Quísti-ca organizó un día de con-
vivencia, en el cual tuvimos unaestupenda comida, música y unespectacular karaoke. Todo elmundo disfrutó mucho de la jorna-da y fue un bonito día de convi-vencia y amistad, que esperamostener la oportunidad de repetirpróximamente.
La Asociación organiza una convivencia
Foto de los asistentes a la convivencia, disfrutando de la comida.
Cantabria
En agosto la asociación organizó un día de surfen la playa de Valdearenas, en la localidad deLiencres. Gracias a la escuela de surf Santan-
der, que nos regaló este curso, nuestros niños dis-frutaron de un día espectacular de surf y playa.Muchísimas gracias, amigos.
Comida solidaria Día de surf
Niños y jóvenes con FQ disfrutando del surf.
Este año durante las fiestas de Santander, lapeña La Hora Bruja, organizó una comidasolidaria, cuya recaudación fue para nuestra
Asociación. Fue un evento multitudinario, y muydivertido. Gracias a nuestro fisioterapeuta Juan poresta iniciativa solidaria.
Imagen de la peña “La Hora Bruja” en el evento.
INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético desituaciones clínicas que cursan con desnutrición severa,tales como la Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada porel facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolocon cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada esde 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml deDHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se reco-mienda una dosis promedio no superior a 3 gramos deDHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener elproducto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien
la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentrode los 30 días después de abierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente dealimento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastor-nos gastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aro-mas naturales (extracto de romero).
DHA-basic® está especialmente formuladopara aportar un suplemento nutricional enpacientes con Fibrosis Quística al restable-
cer el equilibrio lipídico de las membranas y conello combatir la inflamación y las alteraciones delpáncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.
A diferencia de otros preparados que contienenDHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácidolinoleico. Esto es muy importante dado que deadministrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quísti-ca, no deberían aportarse en la dieta cantidadesexcesivas de ácido linoleico, ya que de por si, elDHA corregiría de forma equimolar el déficit enácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por lainhibición de la conversión de ácido linoleico aácido araquidónico.
Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el conte-nido celular de ácido araquidónico ya que compitenpor la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidosde membrana, por tanto, los niveles de EPA tam-bién deben de ser bajos ya que desplaza al DHA delas membranas celulares.
De acuerdo a la evidencia científica disponible,DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentajey un pequeño pero significativo porcentaje de EPAy ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes conFibrosis Quística.
DHA-basic® al proceder de algas marinas, tieneun mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad porcontaminación de metales pesados demostrandouna baja tasa de reacciones adversas y alta tole-rancia, lo que permite una administración tanto enadultos con en niños pequeños con seguridad.
DHA: un suplemento nutricional
DHA-basic®Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4
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AAssoocciiaacciioonneess
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La Asociación colabora en la tradicionalCarrera Popular “Las Lagunas”
C. La Mancha
El día 30 de agosto se celebró en Villafranca delos Caballeros (Toledo), la XIX edición de laCarrera Popular “Las Lagunas”, que cada año
tiene lugar el último domingo de agosto.En ella han participado más de mil personas,
sumando todas las categorías. Asistieron participan-tes de todas las categorías y se dieron los premiosindicados en todas ellas. Premios en metálico de150, 100 y 50 euros para el primer clasificado, segun-do y tercero, respectivamente, en las categoríasfemenina y masculina. Además se entregaron trofeosexclusivos de cerámica a los tres primeros y tres pri-meras clasificados/as locales en las categorías: juve-nil, senior y veteranos A, B y C.
Fue todo un éxito de participación, del cual nosalegramos, ya que además los beneficios por las ins-cripciones a la carrera han ido a parar a la AsociaciónCastellano Manchega de Fibrosis Quística.
La carrera está organizada por el Ayuntamiento deVillafranca de Caballeros (Toledo) con la colabora-ción del Club de Atletismo Las Lagunas.
Entre todos los participantes en la carrera se sor-tearon diversos productos, como material deportivo,material informático, jamones... Además de un televi-sor de 32’’ y dos bicicletas.
Desde la Asociación Castellano Manchega deFibrosis Quística queremos dar las gracias a todoslos participantes, organizadores y colaboradores.
Un año más, la AsociaciónCastellano Manchega deFibrosis Quística cuenta con
lotería nacional para el sorteo deNavidad.
Como cada año, la Asociaciónparticipa con el número 12623 ytiene lotería disponible para todaslas personas que quieran colaborarcon la Fibrosis Quística adquiriendoun décimo y haciendo un donativoa la Asociación.
Todo aquel que quiera loteríapuede ponerse en contacto con laAsociación.
Lotería de Navidad disponible en la Asociación
Lotería de Navidad de la Asociación Castellano Manchega de FQ.
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El día 23 de mayo en Cardo-na tuvo lugar una CaminataSolidaria a beneficio de la
Fibrosis Quística. La caminataconsistió en dar vueltas alrededordel perímetro del castillo de Car-dona a modo metafórico de asedio(1.600 metros). Esta actividad fueapta para todos los públicos y elcircuito era de un nivel fácil paratodo participante. Además, la jor-nada estuvo amenizada con com-petición de “bitllas” catalanas, cla-ses de zumba, escalada y tirolinainfantiles, pintura mural y facialpara niños, nordic walking, unaconferencia a cargo de la Dra. Sil-via Gartner, neumóloga pediátricaen Fibrosis Quística de la unidaddel Hospital Vall de Hebron deBarcelona y una intervención delpresidente de la Associació Cata-lana de Fibrosi Quística, CelestinoRaya.
Celestino agradeció a los orga-nizadores, a todos los participan-tes y a las empresas colaborado-res su implicación y ayuda para
conseguir que la jornada fueratodo un éxito. Transmitió su emo-ción y explicó que todo el dinerorecaudado en la jornada se utili-zará para apoyar la asistencia ytratamiento de los tres hospitalesde referencia en Fibrosis Quísticaen Cataluña y apoyar a la investi-gación para conseguir encontrar lasolución definitiva para acabar conel sufrimiento de tantas familiasque padecen esta enfermedad.
Muchísimas gracias a los másde 1.000 participantes (una quinta
parte de la población censada delmunicipio), a los organizadores, alos comercios, a las entidades, alos medios de comunicación delmunicipio y al Ayuntamiento deCardona por hacer posible estafantástica actividad solidaria.
Cardona se sensibilizó muchocon la Fibrosis Quística y el resul-tado fue que se recaudaron10.235,20 € que irán íntegramentea mejorar la asistencia que recibenlos pacientes y a apoyar la investi-gación.
Caminata Solidaria en Cardona
Zumba en Terrassa por la FQ
El día 20 de junio, gracias ala familia Castillo Morejónde Girón y al apoyo desin-
teresado de Manel Jiménez yEnrique Cabrera profesores debaile, se organizó una Master-class de Zumba en el ColegioSagrado Corazón de Jesús deTerrassa a beneficio de la Asso-ciació Catalana de FQ.
Durante toda la mañana serespiró un ambiente de solidari-dad y se consiguió llenar el patiodel Colegio Sagrado Corazón deJesús. Muchas gracias también alcolegio por cedernos sus instala-ciones para poder realizar estaactividad benéfica. Este centro
conoce de primera mano la enfer-medad, debido a que tiene esco-larizados a tres niños con FQ.
Fue una mañana muy intensay emocionante en donde se vivie-ron grandes dosis de solidaridad.Muchos padres y niños participa-ron en la masterclass peromuchos otros solamente se acer-caron para poder hacer su aporta-ción económica a la causa.
También se contó con la pre-sencia del presidente de la Asso-ciació Catalana de Fibrosi Quísti-ca, Celestino Raya, que agradecióa los organizadores y participan-tes su solidaridad a beneficio dela Fibrosis Quística.
Imagen de los participantes en eltaller de zumba de Terrassa.
Cataluña
Imagen de la intervención de Celestino Raya en el encuentro.
Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística
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AAssoocciiaacciioonneess
El pasado 8 de septiembrecelebramos el Día Mundialde la FQ que coincide,
(como no podía ser de otromodo), con el Día Mundial de laFisioterapia. Este año el Colegiode Fisioterapeutas de la C. Valen-ciana ha dedicado a la Asociaciónde FQ su II Jornada Solidaria.Participaron más de 40 clínicasde Alicante, Castellón y Valencia,que realizaron una importantelabor divulgativa dando a conocercon material informativo la pato-logía y cómo los fisioterapeutasnos ayudan día a día. Ademásestas clínicas donaron 1 euro porcada paciente que visitaron el 8de septiembre. En total se recau-daron 1875 euros que se entrega-ron en la Gala de la Fisioterapiacelebrada el 16 de octubre.
El ICOFCV es consciente de lanecesidad de formar a los fisiote-rapeutas en técnicas específicaspara la FQ, por lo que el departa-
mento de formación pondrá enmarcha un curso específico defisioterapia respiratoria y FQ, conla colaboración de los fisiotera-peutas de nuestra Asociación.
La Universidad Europea deValencia también colaboró conesta campaña. Del 5 al 7 de octu-bre pusieron mesas informativas
para los alumnos de la Universi-dad y recogieron donativos.Además nuestra fisioterapeuta Mªdel Mar Sánchez y David Roldán,joven con FQ, dieron una charla alos alumnos de fisioterapia ymagisterio donde explicaron laimportancia de la fisioterapia en lavida de las personas con FQ.
Un año más la Asociación de FQ de la C. Valen-ciana hemos lanzado nuestro calendario. Esteaño el tema de sus fotografías son esas par-
tes del cuerpo humano que interactúan diariamentecon la FQ. Desde unas manos que acarician el futuropara que por fin sea posible, hasta una boca que lesonríe a la vida a pesar de las dificultades.
Bajo el título “Pedacitos de mí”, el fotógrafo PedroPérez, adulto con FQ, miembro de la Asociación yautor de dos calendarios anteriores y de la exposi-ción “Flores para la Fibrosis Quística”, ha vuelto asorprendernos con preciosas fotografías acompaña-das de unos textos muy personales y llenos de senti-miento, con unas colaboraciones muy especiales.
Puedes solicitar los calendarios a través delcorreo [email protected] o llamando a laAsociación al 963567616.
El tamaño del calendario es A4 (tamaño folio) ypuedes tenerlo con un donativo de 5 euros.
Si te gusta “a lo grande” también puedes reservar-lo en tamaño A3, con un donativo de 8 euros.
Te animamos a que sigas el curso de este calen-dario a través de la página de Facebook “Pedacitosde mí”.
ICOFCV y la Universidad Europea de Valencia,con la Fibrosis Quística en su Día Mundial
Pedacitos de mí. Calendario 2016
C. Valenciana
Yasmina Costa, presidenta de la Asoc. Valenciana de FQ, con los representantes de ICOFCV y la Universidad Europea de Valencia.
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Extremadura
La valentía disfrazada de hombre: recuperaciónrécord de un trasplantado FQ en Extremadura
Miguel Ángel Villa Vasque-ro, trasplantado de ambospulmones el pasado día
15 de septiembre, ha protagoni-zado una de las recuperacionesmás tempranas del país.
A sus 35 años recién cumpli-dos, este luchador nato seencuentra en perfectas condicio-nes tras superar un trasplante deambos pulmones. Los doctoreshan quedado asombrados por elcorto tiempo que ha necesitadopara recuperarse, pues ha pasa-do poco más de un mes desde
que Miguel Ángel pasara porquirófano y abandonara el hospi-tal.
Los ingredientes fundamenta-les que han contribuido a estaheroicidad son, sin duda, lossiguientes: el incondicional apoyode su familia y amigos; primor-dialmente el de su mujer e hijos, yla fuerza que le proporcionó eldeporte y la fisioterapia respirato-ria.
Desde aquí le deseamos quecontinúe mejorando y disfrutandode los placeres que da la vida.
Senderismo por laFibrosis Quística
Para olvidarse de medicamentos, hospitales ytratamientos, optamos por pasar el mayortiempo posible entre la naturaleza y el oxíge-
no puro.Nuestra asociación, siempre que puede, realiza
rutas para nuestros socios y sus acompañantes porlos paisajes únicos de nuestra región, disfrutandoademás de una excelente compañía en familia.
Imagen de los asistentes a la excursión.
Una empresa quefabrica solidaridad
La empresa de carpintería de aluminio, Herma-nos Muñoz Manzano, es una de las empresasque más colabora con nuestra Asociación
Extremeña de Fibrosis Quística.Hermanos Muñoz Manzano, una empresa espe-
cializada en el trabajo con aluminio situada en lalocalidad cacereña de Malpartida de Plasencia,colabora en todos los actos realizados por nuestraasociación y siempre están dispuestos, tantodueños como trabajadores, a poner su grano dearena cuando es necesario.
Queremos agradecerles que lleven más de unadécada ayudándonos y mostrándonos su apoyo.
Hermanos Muñoz Manzano, colaboradores de laAsociación Extremeña de FQ.
Miguel Ángel.
En 1492 Baiona presenció lanoticia del descubrimientode América y qué mejor sitio
que Baiona para celebrar el DíaMundial de la Fibrosis Quística (8de septiembre) y la llegada de losnuevos medicamentos que estáncambiando la calidad de vida delas personas con FQ.Empezamos el día 29 de agos-
to, en la Plaza del Ayuntamiento,con la gala “Galicia en Danza conla Fibrosis Quística” y que contócon la participación de las bailari-nas de la Escuela de Danza “Gali-cia en Danza”, con una compo-nente muy especial, nuestra sociaLeire. El día 5 de septiembre, tuvolugar un espectáculo de magiapara los más pequeños con “Vale-
ria Baritas” seguido de una mas-terclass de zumba con Toni y Saúly terminando la jornada con unsorteo de regalos. El día 6 se reali-zaron actividades infantiles conJuan y Natalia, un concierto bené-fico con Manu Escudero con la ac-tuación previa del telonero JuanCampoamor y un gran sorteo deregalos con la presencia de JesúsAlmuíña (Alcalde de Baiona), Al-berto Peña (Algorarosemueve) yJuan Da Silva (Presidente de laAsociación Gallega de FQ).Gran afluencia de gente y parti-
cipación de muchos de nuestrossocios. Además hemos podido re-alizar el deseo de una pareja deBaiona que les tocó la mariscadapara dos personas en el Restau-
rante ROCAMAR que sorteamos yque han querido donar el importea las personas necesitadas delAyuntamiento de Baiona. Acto soli-dario con gestos solidarios.
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AAssoocciiaacciioonneess Galicia
La Asociación celebra el Día Mundial de la FQ
El 4 de agosto nuestro amigo Roberto López,empezó la aventura de ascender el KHANTENGRI de 7010 metros en Kygyzstan. En su
equipaje una bandera de la AGFQ con nuestro lemay en su pensamiento todas las personas con FQ quecada día superan obstáculos como él hizo en estaextraordinaria aventura caracterizada por las tor-mentas de nieve, precipicios, montañas de hielo, etc.El 21 de agosto ascendió a los 6500 metros y nopudo alcanzar la cima por falta de visibilidad debidoa una tormenta de nieve y viento. Esta vez no pudollegar a la cima pero lo que cuenta es el camino, laaventura y todo su apoyo.
III Carrera Popular Tomiño Desafío Khan Tengri
Roberto López en el Khan Tengri.
La tarde del 11 de julio en la localidad de To-miño tuvo lugar su III Carrera Popular de 7 kmde distancia con gran afluencia de participa-
ción. La carrera tuvo lugar en el marco de la III Fies-ta de las Asociaciones entre los días 10 y 12 organi-zada por ADETO en la que la Asociación Gallegacontó con un stand donde pudieron dar información,sensibilizar a la población sobre esta enfermedad yapoyar el deporte. La Asociación estuvo representa-da por nuestro presidente Juan Da Silva, nuestro vo-cal Diego Ameneiro y sus familias.
Juan Da Silva y Diego Ameneiro.
Imágenes de las actividades.
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Madrid
La Asociación colabora con Fashion Grouppara buscar modelos con discapacidad
La Asociación Madrileña deFibrosis Quística colaboracon el proyecto de Fashion
Group, agencia y escuela de mo-delos y actores que quiere poneren marcha en la delegación madri-leña el Proyecto INTEGRA quetrata de crear un tipo nuevo deperfil de personas con discapaci-dad.Para ello ofrecieron a la Aso-
ciación Madrileña de FibrosisQuística una beca formativa en suescuela y entrar en la bolsa deperfiles en su agencia como mo-delo profesional para uno de nues-
tros socios con Fibrosis Quística.Además, asistimos a la Gala
Benéfica "Apoya Nuestra Capaci-dad", que tuvo lugar el 24 de sep-tiembre de 2015 a las 19 horas,cuyo objetivo es el de recaudarfondos para becas formativas apersonas con discapacidad en elmundo del modelaje. La Fibrosis Quística estuvo re-
presentada en la pasarela inclusi-va que se presentó y apareció enel cartel de presentación comoasociación colaboradora, realizan-do de este modo difusión de la en-fermedad.
Difusión de la FQ en laexhibición de capoeria
Queremos agradecer a la Asociación de Capo-eira de Descendientes de Pantera la implica-ción con la FQ. El 27 de junio disfrutamos de
la estupenda exhibición que hicieron en el polidepor-tivo El Juncal en Alcalá de Henares. Aprovechamospara ofrecer información y muchos de los participan-tes y las familias que acudieron al evento colabora-ron con la compra de productos solidarios.
Mesa informativa de la FQ en la exhibición.
Grupo de corredorescon Fibrosis Quística
En la Asociación Madrileña de Fibrosis Quísticatenemos un grupo de personas aficionadas alrunning que, por iniciativa propia, han partici-
pado en varias carreras con camisetas con el logo dela FQ y portando una pancarta reivindicando la apro-bación de Orkambi en España.
Imagen de los integrantes del grupo de runningpor la Fibrosis Quística.
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AAssoocciiaacciioonneess Murcia
El día 8 de septiembre, visita-ron nuestro centro para par-ticipar en nuestra campaña
de sensibilización del Día Mundialde FQ la Consejera de Sanidad,Dra. Dª Encarna Guillén, el direc-tor gerente del Hospital U.V. Arri-xaca, Dr. D. Juan Antonio Mar-qués, el jefe del Servicio dePediatría, Dr. D. Manuel Sánchez-Solís y Dr. D. Guillermo Glover delCentro de Bioquímica y GenéticaClínica de la Región de Murcia.Comenzamos también fuerte el
mes de octubre con la AsambleaGeneral ordinaria, a la cual acu-dieron más de 100 personas. Esta
masiva afluencia de padres, fami-liares y jóvenes con Fibrosis Quís-tica fue debida al interés que des-pertaron los temas tratados por elDr. D. Pedro Mondéjar (neumólogode la unidad de FQ del Hospital U.V. Arrixaca de Murcia), queinformó y aclaró dudas sobre losnuevos fármacos, y del Dr. D. F.Javier López Román (catedráticode la Universidad Católica de Mur-cia), que presentó el nuevo pro-grama de investigación “actividadfísica terapéutica en Fibrosis Quís-tica”, que en breve se pondrá enmarcha en nuestro centro, dandocontinuidad al programa piloto rea-
lizado el pasado año.Asimismo, en esta estación del
año son platos fuertes el comienzode las campañas de divulgaciónsocial de la Fibrosis Quística y dela donación de órganos y tejidos,la colaboración en la campaña desensibilización escolar sobre ladiscapacidad que organiza FAM-DIF/COCEMFE Murcia (Federa-ción de discapacitados físicos yorgánicos), la participación en jor-nadas sociosanitarias, la salida denuestra revista semestral “Aire” ynuestro calendario anual 2016,que ya está disponible en la Aso-ciación.
La Asociación Murciana de FQ explicasus actividades de los últimos meses
Actividades solidariasde la Asociación Murciana a favor de las personas con FQ y sus familias.
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42
Tomemos muy en serio la sabia advertencia deSan Agustín: “Cuida que tu vida no esté en con-tradicción con el testimonio de tu boca”.
La boca de muchos asociados, amigos o gestoressociales es elocuente y generosa.El testimonio de sus labios es espléndido, pero su
vida puede ser egoísta, poco sincera y hasta rastrera.No pocas veces lo que profesamos se encuentra a unaenorme distancia de lo que vivimos. En la conducta, enlas obras y en la vida radica la verdad.El testimonio de la boca sería pura verborrea. Lo
que importa es la praxis que se manifieste a través de laconducta.En nuestros diversos colectivos y grupos de Fibrosis
Quística venimos contando desde el nacimiento de lasasociaciones con personas entregadas a la causa deforma sincera y desinteresada. El enorme desnivel entre teoría y praxis es el peca-
do mayor que podríamos cometer los dirigentes y miem-bros de nuestras Asociaciones FQ.El testimonio de la boca es relativamente fácil; lo
difícil es el comportamiento diario puesto al servicio congenerosidad y alegría.
Un filósofo francés del XVIII, Claude-A. Helvertius,decía: “La educación nos convierte en lo quesomos”.
La educación recibida en el campo humano, intelec-tual y religioso conforma en el futuro nuestra personali-dad. Somos lo que hemos aprendido, lo que hemos sidocapaces de asimilar en la educación recibida.El problema que se me plantea en esta sociedad
actual es entender dónde están los límites de la buena,de la mala o simplemente de la no existente educación.¿Nos pasamos en la tolerancia y aceptamos casi todocomo válido, moderno o simplemente guay?La renovación de algunos cargos en las juntas de
nuestras Asociaciones de Fibrosis Quística podría ayu-darnos a entender eso que acabamos de mencionarcomo “educación”. Una nueva generación de jóvenes,con y sin FQ, que se integran con éxito en la gestión ydirección del destino y futuro de muchos nuevos pacien-tes y familias relacionadas con la FQ.El mejor regalo, padres y asociaciones, que podemos
hacer a nuestros hijos y asociados es, sin duda, brindar-les una buena formación y educación. Así ellos podránser los artífices de su propio desarrollo.
El testimonio de la bocapuede ser vacío
La educación nos convierteen lo que somos
Reflexiones
por V
icente Costa El poeta canadiense W. Henry (siglo XIX-XX) escri-
be: “Quien no quiere razonar es un fanático; quienno sabe razonar es un tonto; y quien no se atreve
a razonar es un esclavo”.El fanático es el que se encierra en sus prejuicios y
no quiere razonar, pensando que sus ideas son las úni-cas válidas y que todo lo que piensan los demás es falso.El tonto o estúpido es el que no razona y simplemen-
te se deja llevar por su estrechez de miras, sus capri-chos, sin saber calibrar dónde está la verdad.El esclavo es el que no se decide a razonar; no se
atreve a emplear su propia libertad de pensamiento; esprisionero de su miedo a ser verdaderamente libre.
Contra el fanatismo, la estupidez y la esclavitud sepa-mos usar de forma adecuada la razón. Nos hará mástolerantes, más sabios, más libres.Desde nuestras actividades gestoras como represen-
tantes de alguna Asociación de Fibrosis Quística noshemos tenido que encontrar con personajes privados ypúblicos que encajarían de pleno en una o más de unade estas que acabamos de definir.Menos grave, aunque también frecuente, podemos
contemplar alguna de estas actitudes entre miembros denuestros colectivos FQ y sirvan estas letras para reflexio-nar si podemos evitar caer en alguno de estos grupos yque prevalezca el pensamiento y la razón.
Fanatismo, estupidez, esclavitud: tres ataques a la razón
En esta breve frase de Calderón, los políticos pue-den encontrar todo un programa: “El bien del pue-blo es la suprema ley”.
El principio básico de la política debería ser precisa-mente éste: el bien del pueblo, es decir, la creación deaquellas condiciones humanas, económicas y moralesque ayuden a cada uno de los miembros de una comuni-dad a realizarse como personas.Si el bien del pueblo es la primera preocupación de
los políticos, no caerán en la tentación de la corrupción nidel enriquecimiento personal ni emplearán su cargopúblico para propio lucimiento.En una España con una situación política tan peculiar
y con los ejemplos que nos toca ver en los medios decomunicación lamentablemente cada día, deberíamosampliar estas reflexiones a nosotros mismos y a nuestrosprincipios y sentimientos dentro de cada una de las Aso-ciaciones y Federación de Fibrosis Quística.Nuestro voluntariado y nuestra dedicación en el
entorno de la FQ no puede relajarse contaminado poralgunas actuaciones políticas y debemos comprometer-nos a seguir priorizando como primera ley el bien denuestros asociados y personas pacientes.La política, si no es considerada como ofrecimiento
decidido para servir al bien común, no se puede enten-der.
El bien del pueblo es la suprema ley
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CienciaXII ECFS Basic Science Conference:Nuevas perspectivas europeas eninvestigación sobre la Fibrosis Quística
Del 25 al 28 de marzo se ce-lebró en Albufeira (Portu-gal) la 12ª Conferencia en
Investigación Básica de la Socie-dad Europea de Fibrosis Quística.Esta importante cita, que con-gregó a cerca de 200 conferen-ciantes, es una de las más impor-tantes a nivel europeo y reúne aprestigiosos investigadores tantoen el estudio de los mecanismosmoleculares de la Fibrosis Quísti-ca como en la búsqueda de nue-vas alternativas terapéuticas paralimitar su impacto en los pacientesafectados de dicha patología.La conferencia, organizada
este año por Marc Chanson (Sui-za) y Frédéric Becq (Francia), conla colaboración de MartinaGentzsch (USA) se celebró en unambiente distendido e informalque invitaba en todo momento a laparticipación en las discusionescientíficas y a la interacción tantocon los excelentes ponentescomo con otros expertos interna-cionales presentes para contrastarideas y forjar nuevas colaboracio-nes científicas. El programa seestructuró en diferentes simpo-
sios, que cubrían las últimas ten-dencias en el estudio de la fisiopa-tología de la FQ, en conferenciasinvitadas con líderes mundiales enel estudio del canal CFTR y de lasconsecuencias de su disfunciónPaul Quinton (USA), MargaridaAmaral (Portugal), David Shep-pard (Reino Unido), Garry Cutting(USA)..., y en interesantes sesio-nes de pósters que reflejaban eltrabajo de jóvenes investigadoresen este campo.Antes del inicio de la conferen-
cia tuve también la oportunidad departicipar, como único represen-tante español, en una importantereunión para la organización yconstitución de consorcios a niveleuropeo con el fin de solicitar fi-nanciación a la Unión Europea enproyectos colaborativos interna-cionales de gran envergadura(Horizon 2020). Se establecierony discutieron grupos de trabajoenfocados a diferentes aspectoscandentes en investigación sobreFibrosis Quística:1) Descubrimiento y evaluaciónpre-clínica de nuevos fármacos di-rigidos a alteraciones en el canal
CFTR (correctores y potenciado-res de su actividad, corrección demutaciones, estudio de canalesalternativosJ).2) Constitución de biobancos demuestras de pacientes para inves-tigación.3) Biología de las células epitelia-les.4) Células madre / terapia génica.5) Inflamación.6) Interacción patógeno-huésped.7) Genes modificadores.8) Biomarcadores.Se propuso el establecimiento
de consorcios internacionalesdinámicos, a discutir en próximasreuniones en función de las con-vocatorias específicas de I+D+ique vayan surgiendo, capaces decompetir a nivel europeo conotros proyectos de calidad con-trastada.En los diferentes simposios
que se celebraron a lo largo de laconferencia, se describieron lasúltimas novedades relacionadascon el estudio de: 1) la estructura,plegamiento y tráfico intracelulardel canal CFTR, 2) la regulaciónde la expresión y actividad del ca-
Autor: Josep M. Aran - IDIBELL (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge.
Imagen de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística con todos los conferenciantes.
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Ciencianal CFTR, 3) la importancia del bi-carbonato y del canal CFTR en lapancreatitis asociada a la FQ, 4)el ciclo infección-inflamación y elaclaramiento mucociliar en lospulmones de pacientes con FQ, 5)el desequilibrio entre proteasas yantiproteasas en FQ, y 6) los mo-duladores del canal CFTR y la co-rrección farmacológica de su acti-vidad.La conferencia se inició con
una interesante ponencia invitadaa cargo del Prof. Paul Quinton(USA), quien destacó el papel pro-tector del bicarbonato, secretadopor el canal CFTR en las vías res-piratorias, de importancia funda-mental en la composición y acla-ramiento del moco.En cuanto a los últimos avan-
ces científicos presentados y dis-cutidos en la conferencia, en pri-mer lugar destacaría la apuestapor el desarrollo de diferentes me-todologías y sistemas de cribadode fármacos para la corrección delcanal CFTR a nivel funcional. Seestán analizando coleccionescomplejas de compuestos quími-cos para identificar agentes poten-ciadores (mejoran la función delcanal), correctores (previenen ladegradación prematura y mejoranel tráfico del canal hacia la super-ficie celular) y de actividad dual(potenciadores y correctores) paraaumentar la actividad de canalesCFTR mutantes como F505del.En este sentido, se puso tam-
bién de manifiesto la importanciade los modelos celulares y anima-les para los ensayos de eficacia ytoxicidad de nuevas estrategiasterapéuticas. Además de las líne-as celulares y cultivos primariosde células epiteliales bronquialesobtenidas de pacientes con FQ,se describió la puesta a punto deuna estrategia novedosa de ob-tención de organoides (grupos or-ganizados de células) a partir depequeñas biopsias rectales de pa-cientes con Fibrosis Quística. Uti-lizando dichos organoides intesti-
nales se ha optimizado un bioen-sayo que permite predecir la efi-cacia de moduladores del canalCFTR, como el VX-770 (tambiénllamado ivacaftor o kalydeco), anivel individual e independiente-mente de la mutación que presen-ten. Dicho bioensayo puede acer-car la medicina personalizada alos pacientes con FQ, ayudando aidentificar, comprender la variabili-dad y mejorar la respuesta al tra-tamiento en cada paciente.Por otra parte se han identifi-
cado nuevos elementos modula-dores de la expresión del canalCFTR y de otros genes relaciona-dos con la FQ en las vías respira-torias, basados en los ácidos nu-cleicos, denominados microARNs.Dichos elementos se encuentranalterados en los pacientes conFQ. Se está ensayando en culti-vos celulares la manipulación (in-troducción o eliminación) de dife-rentes microARNs en las célulasepiteliales respiratorias como unanueva aproximación terapéuticacontra la FQ.Se destacó asimismo la in-
fluencia fundamental de los genesmodificadores de la FQ en proce-sos clave para el desarrollo de laenfermedad, como la infecciónpor Pseudomonas aeruginosa. Eneste sentido se subrayó la impor-tancia de los diferentes estudiosen curso dirigidos a la identifica-ción de dichos genes modificado-res, lo cual permitirá iniciar accio-nes terapéuticas para mejorar,disminuir o detener el curso de laenfermedad y, particularmente, elciclo infección-inflamación y la co-lonización bacteriana en los pul-mones de los pacientes afecta-dos.Otros interesantes estudios
trataron de nuevas aproximacio-nes anti-inflamatorias, estrategiaspara reparar el epitelio respiratoriodañado, y para contrarrestar el co-lapso de los cilios presentes enlas células epiteliales respiratoriasdebido a las espesas secreciones
mucosas de los pacientes con FQ.También se incidió en el reposicio-namiento de fármacos: se ha ob-servado que algunos fármacosexistentes en el mercado paraotras indicaciones terapéuticaspodrían ser también eficaces parael tratamiento de diferentes proce-sos patológicos en FQ. Por ejem-plo, se ha iniciado en Italia un en-sayo clínico piloto para averiguarsi la combinación de “Cystagon”,fármaco contra la cistinosis, y“Epinerve”, un aditivo empleadoen alimentación, es capaz de res-taurar la función del canal CFTRen pacientes de FQ que presen-tan la mutación F508del.Finalmente en la conferencia
de clausura, impartida por la Dra.Margarida Amaral (Portugal), seresaltó la enorme transcendenciade las nuevas tecnologías degenómica funcional, como el cri-bado a gran escala utilizando pe-queños reguladores génicos, queestamos empleando también ennuestro laboratorio, para la identi-ficación de nuevas dianas te-rapéuticas capaces de mejorar lalocalización y función de los cana-les CFTR mutantes, prevenir el ci-clo de infección-inflamación y eldeterioro del epitelio respiratorio,etc.En todo momento se recalcó la
importancia fundamental de lasAsociaciones de Pacientes de Fi-brosis Quística en el apoyo de lainvestigación básica en FQ. Real-mente pude constatar el enormeesfuerzo y entusiasmo de las Aso-ciaciones de Pacientes de Fibro-sis Quística de los diferentes paí-ses europeos en la financiacióntotal o parcial tanto de los estu-dios presentados como de los es-tudiantes implicados. Ello suponeuno de los principales motorespara avanzar en el establecimien-to de nuevas opciones terapéuti-cas en la práctica clínica, segúndestacó la Presidenta de la Aso-ciación Europea de Fibrosis Quís-tica, la Dra. Kris De Boeck.
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CienciaMurcia acoge el XIII Congreso Nacionalde Fibrosis Quística
Los pasados días 5 a 7 denoviembre se ha celebradoel Murcia el XIII Congreso
Nacional de Fibrosis Quística(FQ). El extenso programa incluyóuna primera mesa redonda sobrelas interrelaciones de la nutricióny la función respiratoria en la queintervinieron los Dres. Gil de Mur-cia, Figuerola de Palma de Mallor-ca y González Jiménez de Ovie-do. Los ponentes nos expusieronla trascendencia de una adecuadanutrición para limitar la afectaciónrespiratoria y la importancia que lainflamación pulmonar tiene sobreel estado nutricional. Se abordóasimismo el relevante papel de lavitamina D en estos procesos deinflamación y su interés como unode los factores que podría contri-buir a disminuir las exacerbacio-nes pulmonares.La segunda de las mesas re-
dondas versó acerca de los nue-vos medicamentos para la FQ. Setrata de un grupo de fármacos quetienen un enfoque radicalmentenuevo porque su diana terapéuti-ca es reparar la proteína deficien-te, la CFTR, y extraer el máximofuncionamiento posible. Esto esya una realidad para un grupo demutaciones conocidas como “mu-taciones gating” en las que el iva-caftor se está demostrando un fár-maco muy seguro y enormementeeficaz. El Dr. J. Mainz de Jena enAlemania expuso su amplia expe-riencia con este fármaco. Conta-mos también en esta mesa con lapresencia de la presidenta de laSociedad Europea de FibrosisQuística, Dra. K. De Boeck de
Bélgica y del Dr. P. Mondéjar deMurcia, que disertaron acerca deotros fármacos en desarrollo.Se presentó una mesa que re-
sultó muy especial pues, como supropio nombre indicaba –compar-tiendo experiencias-, se trataba decompartir experiencias en aspec-tos de la asistencia que tienenmás del trato humano que decientífico y así nos transmitieronsu visón sobre los cuidados palia-tivos la Dra C. Prados de Madrid,de cómo enfrentarse a esta enfer-medad el médico que los atiende,la Dra. MI. Barrio de Madrid ycómo colaborar entre hospitalescuando el paciente es trasplanta-do, la Dra. A. Solé de Valencia.Finalmente, como es siempre
necesario, una mesa de actualida-des donde el Dr. O. Asensio deBarcelona hizo una extensa revi-sión acerca del papel de los hon-gos en esta enfermedad, y el Dr.R. Cantón de Madrid que expusoel conocimiento actual de una rea-lidad, hasta no hace mucho igno-rada, como es el microbioma delárbol respiratorio que siemprehabíamos considerado estéril y laDra. A. Sojo que nos alertó acercade la frecuente osteopenia quesufren estos pacientes.
Además muchos socios tuvie-ron la oportunidad de presentarcomunicaciones acerca de los te-mas tratados en el congreso y, dehecho hubo más de 50 comunica-ciones recibidas de la mayor partede las Unidades de FQ españolas.La conferencia final corrió a
cargo del Dr. S. Oltra, profesor deGenética de la Universidad de Va-lencia sobre uno de los aspectosmás relevantes de los últimosaños: cuál es la fertilidad en estospacientes, circunstancia que lesinteresa mucho pues empieza aser frecuente que ya conozcamosa los hijos de estas personas conFQ y necesitamos conocer lastécnicas que nos aseguren unadescendencia sana, para poderhacer un asesoramiento genéticoadecuado.Como presidente del Congre-
so, quiero en mi nombre y en elde todo el comité organizadoragradecer la inestimable colabo-ración de todos los ponentes yagradecer asimismo a todos losasistentes a los que iba destinadoeste esfuerzo.
Dr. Manuel Sánchez-Solís.Presidente del XIII Congreso
Nacional de la SEFQ.
El Dr. Manuel Sánchez-Solís, neúmologo del Hospital Universitario Vir-gen de la Arrixaca y presidente de este congreso, explica para nuestra Re-vista FQ los temas más relevantes tratados durante el mismo.
COLABORACON LAFEDERACIÓN ESPAÑOLADE FIBROSIS QUÍSTICA
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Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Fuensanta Pérez QuirósC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706.E-Mail: [email protected]: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa de Fibrosis QuísticaCristina Simal LapiedraC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742.E-mail: [email protected]: www.fibrosisquistica.org/aragonesaFacebook: Fibrosis Quística AragónAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNatalia Gutiérrez ÁlvarezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2.33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.E-Mail: [email protected]ón Balear de Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de SotomayorC/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267.E-Mail: [email protected]: www.respiralia.orgAsociación Cántabra de Fibrosis QuísticaAntonio Magaldi RuizCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: [email protected]: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa de Fibrosis QuísticaLuís Ángel Labajo DíezC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397.E-Mail: [email protected]ón Castellano-Manchega de Fibrosis QuísticaAna Mª Perona MarchanteC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: [email protected]ó Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Reina Elisenda de Montcada nº 5.08034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28.E-Mail: [email protected]: www.fibrosiquistica.org
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