2 Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

E s para nosotras/os, ASPAVIT, una gransatisfacción sacar a la luz el primer número denuestra Revista «ASPAVIT» que complemen-

tará el trabajo que llevamos realizando desde hacetiempo para que se nos oiga y que nuestra patologíadeje, de una vez por todas, de ser «la grandesconocida».

En esta nueva iniciativa pretendemos dar aconocer a todas/os nuestras/os lectores/as la laborque está realizando ASPAVIT, sus actividades e

Presentación

Luis Ponce de LeónPresidente

inquietudes así como las noticias y novedades que vamosrecogiendo para que estemos lo mejor informados/as posible.

Desde estas líneas deseamos agradecer a todas laspersonas y entidades que han colaborado en la nueva andadurade la Asociación y han hecho posible la edición de esta, nuestrarevista, entre los que están nuestro estimado compañero Juany Medio (Juan1/2), nuestro gran grupo de Dermatólogas/oscolaboradores/as entre los/las que están el Dr. José CarlosRuiz Carrascosa (Granada), Dr. Agustín Alomar (Barcelona),Dra. Rosa Ortega del Olmo (Granada),

Dr. Pedro Redondo (Pamplona), Academia Españolade Dermatología y Venereología (AEDV), MBA – Recell,nuestra querida compañera María del Mar (Málaga), nuestrafenomenal Secretaria Paloma Rovira (Córdoba - Granada),nuestro valioso Tesorero Manolo (Almería) y nuestro extravicepresidente Emilio Barranco ( Granada – Málaga).

También queremos agradecer el esfuerzo y trabajodiario de todas/os nuestras/os compañeras/os quevoluntariamente colaboran con ASPAVIT, con un esfuerzodigno de todo reconocimiento. Todas/os luchamos paraconseguir mejorar nuestra calidad de vida como pacientesde Vitíligo y para que nuestros familiares estén informados ynos ayuden a sobrellevar nuestra patología lo mejor posible.

Damos la bienvenida a todas/os los/las que deseenhacernos aportaciones de cualquier tipo para estructurar elsiguiente número de nuestra Revista «ASPAVIT» y esperamosque la difusión de su contenido nos sea de gran ayuda. Recibid un afectuoso saludo y como siempre:

¡¡¡Suerte, Ánimo y Adelante!!!ASPAVIT

sumario

D E L E G AC I O N E S :

GRANADA:Luis Ponce de León y DíazTelf./Fax: 958 63 44 92

649 21 19 06

ALICANTE:Francisco Galán SalasTelf.: 965 22 71 12

MÁLAGA:Emilio Barranco Muñoz

Telf.: 653 92 63 09

MADRID:Rocío González Ramírez

Telf.: 628 52 29 56

Registro Ministerio del Interior n.º 588463Registro Asociaciones de Ayuda Mutua y

Autoayuda Salud n.º 815/04

CARGOSDIRECTIVOS:

Presidente:Luis Ponce de León y Díaz

(Granada)

Vice-Presidente:Emilio Barranco Muñoz

(Málaga)

Secretaria:Paloma Rovira García

(Córdoba)

Tesorero:Manolo Matías Resina

(Almería)

www.aspavit.come-mail: aspavit@hotmail.com

luis@aspavit.comemilio@aspavit.com

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EditorialCargos y Delegaciones

Juan y MedioSi, tento vitíligo ¿y qué?

Científicos identifican elgen de enfermedadesautoinmunes

TestimonioMaría del Mar Manoja

Dr. José Carlos Ruiz CarrascosaTratamiento dermatológicodel vitíligo.

El vitíligo debe ser reconocidocomo enfermedad crónica

Historia y tratamientoJornadas realizas y próximas

ColaboradoresAgustín Alomar y Pedro Redondo

Objetivos y ficha afiliación

3Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

Me dirijo a todos vosotros con la esperanzade que mis palabras os animen aenfrentaros al vitíligo.

Como un trastorno menor, porque es lo querealmente es. Personalmente siempre me ayuda aconsiderar que no me provoca picores, mareos,dolores, etc... que sí condicionarían mi vida.

Nadie me ha rechazado jamás por mis manchas. Sílo han hecho por ser maleducado, antihigiénico,prepotente, molesto o demasiado alto. No hice deello motivo de preocupación. Creo firmemente quealguna diferencia en el tono de mi piel en zonas muyconcretas de mi cuerpo no me hacen ni mejor nipeor a los ojos de los demás.

Mis parejas no me dejaron por ello. No me echaronde ningún trabajo. No me han impedido entrar osalir en ningún recinto.

¡Ojalá que todo lo que yo tenga que soportar en lavida sean las incomodidades del vitíligo!

Sí, tengo vitíligo ¿y qué?

Un beso para todos. Sí, tengo vitíligo

¿y qué?

4 Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

Científicos identifican el gen deenfermedades autoinmunes

L as variaciones en un genespecífico parecen serresponsables de varias

enfermedades autoinmunes yautoinflamatorias diferentes.

La región identificada delcromosoma 17, llamada NALP1,podría ser un nuevo objetivo detratamiento, señalaron los autores delestudio en la edición del 22 de marzodel New England Journal ofMedicine.

«Esta parte del sistemainmunitario podría responder adesencadenantes que procedendel ambiente, como bacterias ovirus, y hay indicaciones de quepuede desactivarse. Así queestamos muy esperanzados enhallar medicamentos que nospermitan hacerlo», dijo el autorprincipal del estudio, el Dr.Richard A. Spritz, que dirige elPrograma Médico de GenéticaHumana de la Universidad deColorado en Denver y elCentro de Ciencias de la Salud.

Spritz agregó, «esto noayudará a las personas condiabetes infantil, en los que eldaño ya está completo. Pero,para un número de trastornosautoinmunes crónicos, como el lupusy el vitíligo, si desactivamos el procesoautoinmune, el cuerpo podríarepararse a sí mismo».

Alrededor de 80 trastornosautoinmunes y autoinflamatorios, quetienen lugar cuando el sistemainmunitario funciona de maneradefectuosa y empieza a destruir el

tejido normal, afectan entre 15 y 25millones de personas en los EstadosUnidos, sobre todo a mujeres.

Algunas de estasenfermedades autoinmunes soncausadas por las mutaciones de unsólo gen, pero la mayoría parecen sermás complejas. Los científicossospechan que algunos genes podríanpredisponer a los individuos para que

padezcan una o más enfermedades,mientras que otros podríanpredisponerlos para enfermedadesautoinmunes y autoinflamatorias engeneral.

«Durante décadas se hapensado que las enfermedadesautoinmunes se relacionan entre síde algún modo», dijo el Dr. PeterGregersen, autor de un editorial

acompañante en la publicación ydirector del Centro Robert S. Boaspara el Genoma y la GenéticaHumana en el Instituto Feinstein parala Investigación Médica en Manhasset,Nueva York.

Las interacciones entre lasvariantes de genes y los factoresambientales también desempeñan unpapel en el desencadenamiento de la

aparición de una enfermedad.

Spritz y sus colegas se hancentrado desde hace tiempo en lospacientes con vitíligo, un trastornoque destruye las célulaspigmentarias, lo que resulta enmanchas blancas en la piel y a vecesen el cabello. Los individuos convitíligo tienden también a tenerotras enfermedades autoinmunesy autoinflamatorias, al igual que susparientes. Pero las combinacionesde enfermedades no son muyconsistentes.

«Es probable que tengan genes

que le predispongan a laautoinmunidad en general y no atrastornos específicos», dijo Spritz.

El equipo hizo un análisisgenético sistemático a 656

personas de 114 familias numerosasen los Estados Unidos y el ReinoUnido que tenían múltiplesenfermedades autoinmunes, incluidoel vitíligo. Esto les condujo a unnúmero de posibilidades genéticas,pero la señal más «caliente» estabaen una región del cromosoma 17, quehabía mostrado previamente ser un

Una «señal caliente» en el cromosoma 17 podría ser el objetivo para lasterapias contra el lupus y otras enfermedades

Por Amanda Gardner Reportero de Healthday

5Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

refugio del gen del lupus en familiasque también tenían vitíligo.

Un examen más a fondo revelóun grupo de variaciones de un genespecífico, el NALP1.

«No sabemos con certeza quécausa la enfermedad, pero podemosusar las variaciones que vimos comobanderas o marcadores de variación»,explicó Spritz. «Éstas podrían ser loscausantes de la enfermedad o puedendecirnos sobre lo que las origina».

Pero el NALP1 probablementesea sólo una parte del cuadro.

«No puede ser la historiacompleta», dijo Spritz. «Éste esprobablemente uno de muchos genesque predisponen a la autoinmunidad,pero al parecer podría tener un granpapel, razón por la que fuimoscapaces de encontrarlo».

El gen está conectado alsistema inmunitario primitivo delorganismo, que está involucrado conlas respuestas precoces a ataquesexternos.

«Es posible que tenga un granefecto y que interactúe de algunamanera compleja con otros genes yotros factores de riesgo», apuntóSpritz. «Sabemos mucho acerca deeste gen. No era un gen anónimo conel que debíamos empezar desde ceropara estudiarlo. Sabemos que formaparte del sistema de vigilancia parael ataque de bacterias o virus, unaparte del sistema inmunitario innato».

«Este trabajo es realmentebueno y elegante, pero tambiénprovocador», dijo Gregersen.«Plantea la cuestión de si este genpodría estar involucrado entrastornos más comunes».

Agregó que la investigación eraun buen ejemplo de «un enfoqueexitoso basado en la familia para laidentificación de genes y un ejemplosobre cómo estos genes nuevosidentificados por esta vía puedenplantear nuevas conexiones entreenfermedades diferentes».

¡Hola! mi nombre es María del Mary padezco vitíligo desde los 9 años,actualmente tengo 31.

Hace aproximadademente 7años comencé a tratarme con SVy a partir del sexto día empezó mipiel a pigmentar de forma rápidahasta hace dos años que se parali-zó manteniéndose como hastaahora. He de aclarar que ademásdel SV también me sometí a expo-siciones solares lo que al pareceraumentaba la efectividad de esteproducto.

En el mes de mayo de 2007 ytras contactar con Aspavit solicitéa mi especialista me recetaraTacrolimus pues al parecer estabadando buenos resultados en la pig-mentación de las máculas de vitíligoy efectivamente ocurrió que a par-tir de las dos semanas de trata-miento empecé de nuevo apigmentar después de haber esta-do paralizado durante dos años.Este tratamiento también lo acom-pañé de exposiciones solares te-niendo siempre la precaución deno quemarme.

Mi experiencia con los dos tra-tamientos ha sido muy buena, aun-que también cuenta nuestra fuer-za de voluntad y constancia.

Un abrazo

Testimonio

Estado inicial

Estado actual

María del Mar Manoja Oña (Málaga)

6 Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

El vitíligo es una enfermedadcrónica, adquirida, caracterizadapor la aparición de manchas

blancas en la piel, afecta a ambos sexospor igual. Se estima que el 0,5-1% dela población esta afectada y en un 20%de los casos existen antecedentesfamiliares de vitíligo.

El párrafo anterior, resume en muypocas líneas, a una enfermedad, queen contra de muchas opiniones«médicas» tiene importantesrepercusiones para la salud de quienla padece, no sólo por sus importantesrepercusiones psicológicas yafectación de la calidad de vida, sinotambién por las posibles alteracionescutáneas debidas a la incapacidad dela piel no pigmentada para protegersede las radiaciones solares. Del mismopárrafo podemos extraer variasconsecuencias.

Es una enfermedad crónica, en elmomento actual no existe una curadefinitiva para la misma, lostratamientos se limitan a: camuflajecosmético, repigmentación ydespigmentación. Esta limitación esdebida en gran parte al desconoci-miento preciso de los mecanismos porlos que se desarrolla la enfermedad, yaunque se reconocen factoresgenéticos, autoinmunes, neurogénicos,oxidativos, mecánicos e inclusopsicológicos, desconocemos el porquéy el como. Sólo el conocimiento detodos esto factores, permitirán eldesarrollo de tratamientos específicosy quizás curativos para el vitíligo. Hastaahora los tratamientos se basan enhipótesis que se apoyan en factores

que favorecen la pigmentación, peroque no atacan la raíz del problema,esto determina que un mismotratamiento no funcione en todos lospacientes y que siempre se ensayendiferentes terapéuticas según lascircunstancias de cada paciente.

Su frecuencia es alta, una afectacióndel 0,5-1% de la población, representaentre 33 y 66 millones de personasen el mundo, pero la consideración«estética» de la enfermedad y quemuchos de los afectados no viven enlos países del bienestar, lleva a losgobiernos y a la industria farmacéuticaa no destinar los recursos necesariospara la misma.

Durante los últimos 50 años, hansido pocos los avances en eltratamiento de la enfermedad,basándose en la fototerapia, el empleode psolarenos (fotosensibilizantes queincrementan el efecto de lafototerapia) y los corticoides tópicoso por vía general. En la última décadase han producido cambios en elenfoque del tratamiento de laenfermedad y se han dado algunospasos en el conocimiento de lafisiopatología de la misma (el porquéy el como). Por una parte nos hemosbeneficiado de los avances técnicos dela fototerapia y por otra del desarrollode fármacos para otras enfermedadesque pueden compartir algún factoretiopatogénico con el vitíligo como esel caso de la psoriasis o de ladermatitis atópica entre otras.

Nos centraremos sólo en lostratamientos encaminados a conseguirla repigmentación, sin abordar losmétodos de camuflaje y la despigmen-tación, tampoco pretendo que sea unmanual de tratamiento, sólo una breveguía de cómo están las cosas en laactualidad.

Los tratamientos de repigmen-tación son muy variados, así como susresultados, e incluso en un mismosujeto los resultados obtenidos sondispares dependiendo de la zona queesté afectada.

- FotoquimioterapiaLa combinación de psolarenos por víaoral o tópica con radiacionesultravioletas, se considera uno de lostratamientos más eficaces. Suelenutilizarse radiaciones ultravioletas A(UVA). Pero este tratamiento presentauna serie de inconvenientes que hacenque en la práctica no todos lospacientes puedan realizarlo. Laaplicación de los psolarenos deberealizarse por personal sanitario,supone un desplazamiento de 2 ó 3veces a la semana a un CentroSanitario, no se puede aplicar en niñospequeños, ni en mujeres embaraza-das, provoca reacciones defotosensibilidad con la posibleaparición de ampollas o quemaduras,los psolarenos orales pueden produciralteraciones hepáticas, hemáticas o delsistema inmune. Aunque larepigmentación que inducen suele serpersistente, en ocasiones losresultados cosméticos no son muyaceptables, por la aparición de bordeshiperpigmentados alrededor de lasmanchas blancas. Existe riesgo decarcinogénesis por acumulación deradiaciones.

En la actualidad suele preferirse elempleo de radiaciones ultravioletastipo B (UVB), presentan mayor eficacia,menos riesgos y no es necesarioasociarlas a fotosensibilizantes, puedenadministrarse a niños y a mujeresembarazadas. Hay varios tratamientoscon UVB: UVB banda ancha, UVBbanda estrecha (UVB nb) y lamicrofototerapia de UVB bandaestrecha. Los mejores resultados seobtienen con la UVB de bandaestrecha, ya que se ha comprobadoque las longitudes de onda de 311 nmson las más efectivas para inducir larepigmentación, al mismo tiempo quepresentan un menor riesgo decarcinogénesis. La microfototerapia(Bioskin© o similares) supone unavance sobre la UVB nb tradicional, yaque su aplicación es más precisa y nose afecta tanto la piel sana. Otra de

Dr José Carlos Ruiz CarrascosaDermatólogo (colaborador ASPAVIT)

Tratamiento dermatológicodel vitíligo

7Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

las ventajas de la UBV nb es laexistencia de pequeños dispositivosque permiten a los pacientes su usodomiciliario, sin tener que soportar elcoste o las molestias de desplazarse uuna clínica.

La fotorerapia con láser excimeres otra opción terapéutica, pero sucoste, limitación en su acceso yresultados no siempre lo hacen unaopción recomendable.

Otro de los pilares clásicos en losque se ha basado el tratamiento delvitíl igo ha sido el uso de loscorticoides, generalmente de formatópica y ocasionalmente por víageneral. Su uso se debe a su capacidadantiinflamatoria e inmunosupresora.Son especialmente eficaces en niños,administrados por vía tópica, pero sonnecesarios corticoides de altapotencia, y sus efectos secundarioslimitan su uso, especialmente la atrofiacutánea (la piel se vuelve delgada, conenrojecimiento o aparición de estrías)y el glaucoma (aumento de la presiónintraocular) cuando se aplican enpárpados. Se han publicado algunostrabajos en los que se indican que laadministración conjunta de uncorticoide potente con ácidoretinoico (vitamina A), disminuye laincidencia de efectos secundarios, sindisminuir la eficacia. La administraciónsistémica está limitada a aquellos casosde vitíligo con una evolución rápida, ysiempre limitados por sus efectossecundarios (aumento de glucemia,osteoporosis, aumento de la tensiónarterial, aumento de peso, …). Quizásla forma más segura y eficaz son losminipulsos por vía oral, frente a laterapia continua o los pulsos congrandes dosis por vía intravenosa. Laadministración oral de 5 mg deb e t a m e t a s o n a / d e x a m e t a -sona dos días seguidos durante seismeses a dos años, es efectiva hasta enun 87% de los casos de vitíligoprogresivo.

Una alternativa reciente a loscorticoides tópicos, es el empleo deunas sustancias denominadasinhibidores de la calcineurina, queestán indicadas en el tratamiento dela dermatitis atópica como un sistemade ahorro de corticoides y con unperfil mayor de seguridad frente a losmismos. En la actualidad disponemosde dos principios activos, tacrólimus

y pimecrólimus, que se handemostrado eficaces combinándoloscon fototerapia. También se hanobtenido en ocasiones resultadosfavorables con el empleo de underivado de la vitamina D, elcalcipotriol, que se utiliza para eltratamiento de la psoriasis, encombinación con UV.

Como refuerzo de lostratamientos anteriores se empleandiferentes fármacos o suplementosnutritivos, bien por ser precursores dela melanina como es la fenilalanina(oral o en administración tópica engel), antioxidantes (vitaminas E, C,extractos de Té, selenio …) quecombatirían el stress oxidativo de losmelanocitos y favorecerían larecuperación celular frente a lasradiaciones y sustancias con efectoinmunomodulador/fotoprotectorcomo el Polypodium Leucotomos. Alas anteriores se le pueden unir unalarga lista de productos, cuyo valor esdiscutible, a veces anecdótico, peroque a algún paciente le han podido serútiles, como los extractos de melón,las hierbas chinas, la melagenina I y II,la pseudocatalasa …

El empleo de un tipo u otro detratamiento y las combinaciones entreellos, dependen de la actividad de laenfermedad, su extensión, localización,edad del paciente y de suscircunstancias personales.

Cuando los tratamientostradicionales fracasan, existe laalternativa de los tratamientosquirúrgicos, las técnicas son muy

variadas, pero todas ellas tienen elmismo principio, reimplantarmelanocitos donde no los hay. Estánindicadas en vitíligos estables y no sonposibles en todas las localizaciones(por ejemplo, en los párpados). Seemplean microinjertos de piel total,injertos de piel laminar, injertosobtenidos por succión, aplicación decultivos de melanocitos o demelanocitos/queratinocitos nocultivados. Siendo las dos últimastécnicas las más esperanzadoras y conmejores resultados estéticos.

El futuro inmediato puededepararnos importantes avances.Sustancias como el Suplatast Tosilate(IPD©) empleadas como antialér-gicas, han frenado la extensión de laenfermedad (hay que combinarlo contratamientos que favorezcan lapigmentación). Estudios en marcha conagentes biológicos, que se emplean enla psoriasis (la terapia biológica hasupuesto una revolución en la formay en los resultados en el tratamientode la psoriasis), como el Etarnecept,presentan resultados esperanzadores,en fase II –administración y control enun grupo amplio de pacientes-.

Cada vez, se abren nuevasposibilidades de tratamiento que noshacen abrigar esperanzas de unacuración definitiva, siempre es buenomantener una actitud combativa frentea la enfermedad, intentando serpositivos y, porque no, recordar quelas repigmentaciones espontá-neas se producen hasta en un 20% delos pacientes.

8 Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

LUIS PONCE DE LEÓN, PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON ESTA PATOLOGÍA

“El vitíligo debe ser reconocido comoenfermedad crónica“El vitíligo es una enfermedad que se caracteriza porla presencia de zonas blancas en la piel por una au-sencia de malanina. La Asociación de Pacientes conVitíligo de España (Aspavit) lucha porque esta pato-logía sea reconocida como una enfermedad crónica

y no simplemente como una cuestión de estética.Los enfermos de vitíligo tienen problemas físicos ypsicológicos, debido en muchas ocasiones al recha-zo de la sociedad, que les afecta, en algunas oca-siones incluso en su ambiente laboral.

¿Qué es el vitíligo?

Es una enfermedad de la piel quese caracteriza por la presencia deáreas de despigmentación, en lasque la ausencia de células produc-toras del pigmento, la melanina(que da el color moreno a la piel),hace que se manifieste como zo-nas más blancas en contraste conel resto. Su intensidad es mayoren personas morenas o después dela exposición al sol, por el bron-ceado de las zonas adyacentes.

El vitíligo es bastante fre-cuente, estimándose que en ma-yor o menor grado afecta al dospor ciento de la población mun-dial y a ambos sexos en todas lasrazas. Aunque puede aparecer encualquier edad, hay dos estapasen las que su presencia es más fre-cuente: antes de los 20 y despuésde los 50.

¿Cómo surgió la idea de crear

esta asociación?

En el año 2002 y o mismo creoAspavit, a raiz de detectársemeesta patología y descubrir que enEspaña no había ninguna asocia-ción sobre ella, y vivir la pocasensibilización y conocimientoque existía en la sociedad y entrelos propios profesionales.

¿Qué actividades desarrolla la

asociación?

Realizamos jornadas, participa-mos en las ferias de asociaciones,hacemos charlas, cursos, confe-rencias, y asistencia psicológicay atención telefónica.

¿Cómo afecta la dolencia a la

vida del enfermo?

Afecta estética y psicológicamen-te. Tenemos experiencias que vandesde no importarle demasiadohasta estar totalmentetraumatizado por el vitíligo, enfunción del carácter y personali-dad de cada paciente. Hay a quienle afecta incluso laboralmente.¿Qué tratamientos existen paraesta enfermedad?Desafortunadamente, por el mo-mento no existe un fármaco oproducto eficaz de esta dolencia;sin embargo, hay distintas opcio-nes que pueden resultar benefi-ciosas y que deben probarse bajocontrol médico.

La más importantes son: lospsolaremos junto con exposicióna luz ultravioleta A y loscorticoides aplicados localmenteen las zonas despigmentadas.También existen distintos tipos de

tratamientos quirúrgicos posibles,algunos de ellos aún en fase deexperimentación. No son, portanto, una opción de primera elec-ción ni para generalizar en todoslos casos. Ocasionalmente, y enalgún centro sanitarios, es posi-ble que se lo ofrezcan cuandootras técnicas hayan fracasado.Las técnicas quirúrgicas disponi-bles son autoinjertos de piel yautotrasplantes de célulaspigmentadas de unas zonas de lapiel con pigmento a las zonas devitíligo.

Hay que tener en cuenta siem-pre la importancia que el pacien-te quiera darle y la extensión. Enalgunos casos puede esar indica-do utilizar la despigmentacióncuando el vitíligo afecte a más del

50 por ciento de la superficie cor-poral. Esto puede cosneguirseaplicando determinadas cremasdurante unos meses. Y mucho mássencillo, cuando las placas devitíligo son pequeñas y están enla cara, es aplicar un maquillajede camuflaje que las disimule.

La motivación de cada pa-ciente, su circunstancia personaly profesional, además del impac-to psicológico y la forma clínicade presentación de la enfermedad,deberán guiar el criterio a seguirmás adecuado en cada caso.

¿Qué desafíos tienen para el

futuro?

Trabajar para conseguir que elvitíligo se considere patologíacrónica, que se aumente la inves-tigación, incrementar el númerode dermatólogos que colaborencon Aspavit y colaborar con gru-pos de investigación para encon-trar la cura.

¿Qué reclaman a la Adminis-

tración?

Mucha más ayuda, colaboracióny sensibilización con nuestra pa-tología. Además, pedimos que elMinisterio de Sanidad considere

el vitíligo como una patologíacrónica, que lo es, con todas susconsecuencias. También seríaconveniente que se estructurencampañas de sensibilización so-cial para que la sociedad conoz-ca la enfermedad y lo vea comouna patología, no simplementeuna cuestión de estética ni tam-poco como algo raro. Por otra par-te, pedimos a la Administraciónque favorezca la investigaciónsobre el vitíligo para intentar en-contrar una cura y tratamientosadecuados que mejoren la calidadde vida del paciente.

¿Cuál es la relación del médico

con el paciente?

Hasta hace unos años, la relaciónentre los dermatólogos y los pa-cientes de vitíligo era bastantelejana, pero actualmente ha me-jorado significativamente, en par-te debido a las campañas de for-mación. A pesar de esto, dsde laasociación seguimos trabajandopara que esta relación sea muchomás completa, ya que el princi-pio de nuestra mejoría en la en-fermedad comienza en la con-fianza que exista entre el derma-tólogo y el paciente.

“Esta patología afecta estética psicológicamente al enfermo.Hay casos en los que se venperjudicados en su entorno laboral”.

9Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

HIISTORIAEl vitíligo cuyo nombre procede del latín,y significa “piel blanca”, es una dermatosismuy frecuente. Se trata de una enferme-dad muy conocidad desde la antigüedad,cuyas primeras referencias son de los li-bros sagrados de la India, unos mil cua-trocientos años a. C.

Afecta por igual a ambos sexos, y sepresenta en todas las razas, continentes ypaíses.

DESCRIPCIÓNEl vitíligo es una enfermedad crónica dela piel que se caracteriza por la presenciade áreas de despigmentación -acromía(aumento de la coloración)- debido a laausencia o destrucción de melanocitos(células responsables de la pigmentaciónde la piel). No es contagiosas.

Da comienzo, en ocasiones, a edadesmuy precoces. Suele aparecer entre losdíez y los treinta años, aunque es más fre-cuente -en el 505 de los casos- en la se-gunda década de la vida.

CAUSASEl vitíligo es bastante frecuente, estimán-

dose que en mayor o menor grado afectaal 2% de la población mundial.

La causa no es conocida y hay variasteorías que intentan explicar su origen(autoinmune, genético, etc.).

SÍNTOMASLas manifestaciones se producen en la piel,en donde aparecen zonas irregulares sinpigmento, con tendencia a ser simétricas.

Su localización suele comenzar en zo-nas descubiertas como cara y manos. Tam-bién en rodillas, codos, tobillos, nudillos,alrededor de orificios naturales, ombligo,genitales, axilas e ingles, lugares que hansufrido traumatismos (como cortes,rescaduras o quemaduras), alrededor delunares pigmentados, así como en el pelo(apareciendo en forma de canas en la bar-ba, cabeza, pubis, axilas, etc..

En la retina también puede aparecer.

TRATAMIENTOSi bien esta patología no tiene de momen-to curación, si existen, sin embargo, trata-mientos que restituyen el pigmentoperdiddo en la piel.

Los medios más usuales de tratar el

vitíligo son:

Tratamientos repigmentantes:Corticoides tópicos potentes, una vez aldía durante 3-6 meses; corticoidessistémicos dos días seguidos durante 24semanas; fotoquimioterapia (PUVA); UVAy psoralenos tópicos (PUVA tópico);KELLIN+UVA (KUVA); Pseucatalasa+UVB;UVB de banda estrecha (311nm); lásesexcimer de cloruro de xenón (308 nm);Fenilalanina+UVB de banda estrecha;Ciclosporina; Levamisol; Ácido fólico y vi-tamina B12; Clofacimina; Ciclofosfamida;Inoxiplex; Calcipotriol; Extracto dePolipodium leucotomos; Transplante demelanocitos de zonas sanas a zonasdespigmentadas en vitíligo segmentario ovitíligos estables.

Tratamiento cosmético:Autobronceadores y maquillajescubrientes y resistentes al agua y al sudor.

Tratamiento despigmentante:Monobenziléter de la dehidroquinona(irreversible).

JORNADAS REALIZADAS POR ASPAVIT

PRÓXIMAS JORNADAS A REALIZAR POR ASPAVITMADRID: 26 de Enero de 2008. Título de la jornada “ El Vitíligo y yo”

BARCELONA: fecha a determinar. Título de la jornada “ El Vitíligo y yo”

ALICANTE: fecha a determinar. Título de la jornada “ El Vitíligo y yo”

GRANADA: 12 de marzo 2005. Título de la jornada “ Cómo afrontar tu Vitíligo positivamente”

Ponentes: José Carlos Ruiz Carrascosa (dermatólogo) Antonio Luis Maldonado Cervera (psicólogo)

MADRID: 14 de Mayo de 2005. Título de la jornada “ Cómo afrontar tu Vitíligo positivamente”

Ponentes: Rosa Ortega del Olmo (dermatóloga) Carolina García Gutiérrez (psicóloga)

SEVILLA: 26 de Noviembre de 2005. Título de la jornada “ Vive tu Vitíligo”

Ponentes: Almudena Lobato Montero (psicóloga) Colaborador. La Roche-Posay

MÁLAGA: 21 de abril de 2007. Título de la jornada “ Vive tu Vitíligo”

Ponentes: José Carlos Ruiz Carrascosa (dermatólogo) Carolina García Gutiérrez (psicóloga)

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Es perfectamente conocido que, enla todavía enigmática, enfermedad delvitíligo hay zonas corporales de mejorrespuesta a los tratamientos. Tambiénlos expertos opinan que hoy por hoyla fototerapia, en cualquiera de susformas, es imprescindible para obtenerrespuesta de estimulación demelanocitos inmaduros de la parteprofunda del folículo piloso(mecanismo más evidente en larepigmentación).

La terapia de la irradiación conrayos UVB de banda estrecha estareconocida como «gold estandar» hoyen día. Para vitíligos de moderadaextensión la utilización de aparatos deemisión de luz monocromática tipoUVB de banda estrecha, especialmenteel láser excímero de 308 nm. está

dando excelentes resultadosespecialmente en áreas buenasrespondedoras como cara, cuello, escote,codos y rodillas.

La combinación de este tipo de luz yañadiendo un tratamiento estimulantecomo la Kellina tópica, y la indicación deantioxidantes orales, está dando buenosresultados.

¿Qué ventajas podemos destacardel tratamiento con Láser 308 nm.?

En primer lugar se irradianexclusivamente y de forma controladalas áreas afectas y se obtienen clarossignos de respuesta en pocas sesionesalrededor de 24, de corta duración (20minutos) sin tener que irradiar nihiperpigmentar la piel sana.

En segundo lugar, y tras la experiencia

Nacido en Barcelona. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona.

Título de Especialista en Dermatología y Sifiliografía con formación en la Escuela Profesio-

nal de Dermatología (Prof. Piñol) del Hospital Clínico de Barcelona desde 1971. Doctor en

Medicina y Cirugía. Universidad Autónoma de Barcelona. 1984. Sobresaliente Cum Laude.

Con una Tesis doctoral sobre “Dermatosis profesionales por fluidos de corte en la industria

metalúrgica”.

Profesor titular de Dermatología de la Universitat Autònoma de Barcelona desde septiem-

bre de 1992. Carrera profesional como médico adjunto del Servicio de Dermatología del

Hospital de Sant Pau desde 1973, como Jefe Clínico desde 1987 y como Director del

Servicio desde 1996.

Es miembro de múltiples sociedades nacionales e internacionales: Academia Española de

Dermatología y Venerología (AEDV), Colegio Ibero-Latino-Americano de Dermatología

(CILAD), European Society of Dermatological

Colaboradores

Nuevos enfoques en el tratamiento de lesiones de vitíligo moderado.LASER EXCIMERO DE 308nm

recogida, vemos como pacientestratados en invierno con el Láser 308nm. que inician una buena respuesta,esta continua mejorando muchísimocon el tratamiento de Kellina tópicamás una exposición solar moderada yfrecuente en primavera y verano.

Sin embargo, como siempre lo másimportante será evaluar cada casoindividualmente y también en relacióna sus posibilidades geográficas deexposición solar, para organizar untratamiento adecuado de suenfermedad.

Profesor Agustín AlomarProfesor de Dermatología Universidad Autónoma

de BarcelonaMiembro del EVTF ( European Vitiligo Task Force)

Consulta : Paseo de Gracia 81,BARCELONA 08008.Telf. 34 932150152

Agustín ALOMAR MUNTAÑOLA

Especialista en Dermatología.

Director Departamento de Dermatología Médico-Quirúrgica y Venerología

Clínica Universitaria de Navarra.

Pedro REDONDO BELLÓN

Efectivamente desde hace unosmeses estamos trabajando en eltratamiento del vitíligo con láminasepidérmicas de células madreautologas (obtenidas del propiopaciente) con buenos resultados.Estamos tratando únicamente aaquellos pacientes con vitíligos quehayan estado estables al menosdurante 2 años. Los resultados sonbuenos en cara y tronco y máspobres en porción distal deextremidades (dedos...)

11Año 1 - N.º 1 - Enero de 2008

O B J E T I VO S A S PAV I T

La Asociación según los Estatutos tiene como objetivos:

Conseguir que el Vitíligo sea considerado por todas las entidades Aseguradoras comoenfermedad Crónica y no cuestión de estética.

Apoyar, informar y asesorar a todas/os las/os socias/os en todo lo referente al Vitíligo.

Hacer todas las gestiones necesarias y pertinentes para que se incluyan dentro de laCarta de Prestaciones de las Aseguradoras todos los tratamientos existentes en el mercadoya sean tópicos,sistémicos o misceláneos.

Concienciar y sensibilizar a la Sociedad sobre dicha Patología.

1.º

2.º

3.º

4.º

Formulario para asociarse a

ASPAVITASPAVIT asegura la confidencialidad de los datos aportados por nuestros socios, y garantiza que en ningúncaso serán cedidos a terceras personas, ni se utilizarám con fines comerciales. Los datos serán exclusiva-mente utilizados por ASPAVIT para identificarle, tramitar sus cuotas y remitirle información sobre lasactividades de la asociación. En cumplimiento de la ley orgánica de Protección de Datos de Carácter

Personal n.º 15/1. 1999, del 13 de diciembre de 1999, el socio podrá en cualquier momento ejercitar losderechos de acceso, rectificación y cancelación de sus datos. En este caso, deberá contactar con ASPAVIT

por teléfono o correo electrónico.

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Hilario Aranda Espejo

Santa Rosalía, 32 - 1.º B18007 GranadaTelf. y Fax: 958 124 858Móvil: 670 503 132haranda@terra.es

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Autorizo hasta nueva orden a ASPAVIT para que carguen en micuenta el RECIBO ANUAL DE SOCIO por importe de 36 E

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