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PÁGINA 4Balance de CEAFA año 2009

PÁGINA 12XX Aniversario de CEAFA

PÁGINA 18IV Congreso Nacionalde Alzheimer

PÁGINA 23Asamblea general de CEAFA

PÁGINA 24Las AFAs califican a CEAFAcon sobresaliente

PÁGINA 26Ley de Dependencia

PÁGINA 27Formación. Programa“Un cuidador. Dos vidas”

PÁGINA 30Campaña de la Declaraciónde la Renta 2009

REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN • Marzo 2010 | Número 32 • www.ceafa.es

EN MENTE MARZO 2010:- 29/03/10 16:09 Página 1

Edición, coordinación y redacciónCEAFA. Calle Pedro Alcatarena nº3, bajo31014 PamplonaT 902 17 45 17 | F 948 26 57 39EMAIL [email protected] www.ceafa.esDEPÓSITO LEGAL NA-1.309/2002

La Comisión de Sanidad y Consumo del Senadoha instado al Gobierno a elaborar una Estrategiade la Enfermedad de Alzheimer, basada en losprincipios de "equidad" y "cohesión territorial", si-milar a las ya creadas en el Sistema Nacional deSalud (SNS) para otras patologías.

La iniciativa va dirigida a afrontar en el conjuntodel Estado el "reto sociosanitario" que supone esta"pandemia", cuya incidencia aumenta a medidaque crece la esperanza de vida de la población. EnEspaña hay casi 800.000 enfermos y un total de3,5 millones de afectados de forma directa e indi-recta.

Actualmente sufren esta patología un 5 por cientode las personas entre 65 y 74 años, y un 50 porciento de las que tienen 85 o más. Su incidenciaes de 5 a 8 casos por mil habitantes al año y lamitad de todos los nuevos diagnósticos por de-mencia son pacientes con Alzheimer.

Por ello la Camára Alta solicita un plan nacionalque cubra las necesidades de enfermos y familia-res con iniciativas que permitan equipararse aotros países de la Unión Europea, como Francia oReino Unido, que disponen de estrategias similarespara abordar esta enfermedad.

Además, se apuntó que es necesario atender tam-bién a los familiares de estos pacientes que, al te-ner que cuidar de ellos, sufren un deterioro de sucalidad de vida y, en muchos casos, el "síndromedel quemado".

Fuente: EFE

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Noticias de actualidadenM

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Sabías que...CRE Salamancapone en marchauna escuela paraasesorar a fami-liares de enfer-mos de AlzheimerPara ello se pro-porcionan estrate-gias de autocon-trol con el fin demejorar la calidadde vida de las fa-milias, además deenseñar y asesorara sobrellevar laevolución de laenfermedad encada etapa de ma-nera profesional.

* CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e informaciones publicadas en este apartado de “Noticias de actualidad”.Se trata de una recopilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

El Senado insta al Gobierno aelaborar una Estrategia de laEnfermedad de Alzheimer

Una proteína clave en el Alzheimerforma parte del sistema inmune

La proteína amiloide beta, el principal constituyentede las placas descubiertas en el cerebro de los pa-cientes de Alzheimer, podría formar parte del sistemadel organismo de primera línea para defenderse de lainfección y no ser un subproducto metabólico comose pensaba hasta el momento, según un estudio delHospital General de Massachusetts en Estados Uni-dos que se publica en la revista 'PLoS One'.

Los investigadores han descubierto evidencias en suestudio que sugieren que la proteína amiloide beta (A-beta) es un péptido antimicrobiano. Estas pequeñasproteínas son parte del sistema inmune innato, queproporciona una defensa general frente a una ampliavariedad de patógenos. Según explica Rudolph Tanzi,coautor del estudio, "durante años pensamos que A-beta era sólo un resto metabólico producido como unsubproducto por otros procesos del cerebro, pero estosdatos sugieren que es un componente normal del sis-tema inmune innato del cerebro". Tanzi añade que pa-rece que los factores que desencadenan hiperactivi-dad en el sistema inmune innato, no sólo infecciónsino también lesiones cerebrales traumáticas e ictus,que se sabe que aumentan el riesgo de Alzheimer, po-drían causar una acumulación excesiva de A-beta.

Los investigadores decidieron estudiar la conexiónentre A-beta y los péptidos antimicrobianos tras des-cubrir varias similitudes físicas, químicas y biológicasentre ambos, en concreto entre A-beta y una prote-ína humana llamada LL-37. El equipo de investiga-ción concluyó que la activación crónica del sistemainmune innato en respuesta a una infección persis-tente o transitoria del sistema nervioso central podríaconducir a un exceso de producción y acumulaciónde A-beta. Los factores de riesgo del Alzheimer yaconocidos, como ictus, lesión cerebral y exposición aciertos anestésicos, podrían también desencadenarel sistema inmune innato y un aumento de la pro-ducción de A-beta, conduciendo a una repuesta in-flamatoria excesiva y grave en el cerebro.

Fuente: Europa Press

DES TACAMOS“2011, AñoInternacionalpara laInvestigación enAlzheimer yEnfermedadesNeurodegenera-tivas”. CEAFA formaparte del grupode colaboradoresque apoya yasesora alConsorcioconstituido paraestaconmemoración.

Diseño y maquetación: iLUNE

Subvencionado por


Quiero agradecer desde estas líneas a la dirección dela revista la oportunidad que me brinda para compartircon ustedes unos segundos de su tiempo. Me llamoJuan Rafael García Rodríguez, soy neurólogo y desdeel 7 de enero del año en curso formo parte de la JuntaDirectiva de la Sociedad Española de Neurología (SEN)y me han encomendado la responsabilidad de la Voca-lía del Área Social, es decir, de relación con las asocia-ciones de pacientes con enfermedades neurológicas.Para mí es un honor y por otra parte un reto. Es un ho-nor ya que, como médico, acercarme más a las nece-sidades y expectativas de nuestros pacientes y familia-res es lo que mi vocación me pide y en la medida queese acercamiento sea mayor, hay más probabilidadesde poder alcanzar metas que satisfagan a los pacien-tes. Un reto, debido a la dificultad de poder alcanzartodos los objetivos que día a día nos plantean los pa-cientes, con un nivel de exigencia mayor, como corres-ponde a sus expectativas en salud, con los medios ac-tuales que cada día son más innovadores.

Dentro de las asociaciones de familiares de pacientesneurológicos, una de las más importantes es CEAFA.Desde hace años, en Gran Canaria colaboro con Alzhei-mer Canarias y tengo que reconocer la gran labor querealiza, con su presidenta Tita al frente. Quiero desdeaquí dar las gracias a todas las asociaciones de familia-res y a CEAFA en particular, por todo lo que están ha-ciendo, de forma altruista, por ofrecer una mayor cali-dad de vida, por apoyar un mejor y tempranodiagnóstico, así como un tratamiento de los pacientescon demencia: una enfermedad implacable, que selleva lo mejor de cada uno de nosotros (lo que somos).

Desde la Vocalía de relación con las asociaciones defamiliares de pacientes neurológicos, la Sociedad Es-pañola de Neurología pretende apoyar todas las inicia-tivas y la creatividad de las mismas, en defensa de losderechos de los pacientes a una atención adecuada entodos los aspectos sanitarios y sociales.

Por otra parte, esta vocalía impulsará la gestión de laFundación Española de Enfermedades Neurológicas,de cuyo patronato es miembro CEAFA, promoviendo lainformación sobre las enfermedades neurológicas, laformación de profesionales y cuidadores, la divulga-ción pública de las enfermedades neurológicas, paraun mayor conocimiento por parte de la población engeneral y una mayor concienciación de la importanciaen la investigación sobre las causas de las mismas enla búsqueda de tratamientos eficaces.

Desde aquí ofrezco a la gran familia de CEAFA, todonuestro apoyo y afecto en la consecución de los objeti-vos comunes: LO MEJOR PARA NUESTROS PACIEN-TES.

Juan Rafael García RodríguezVocal del Área Social de la Sociedad Española deNeurología (SEN)

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Cartasdesde… en

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Queridos amigos:

Parecía que no iba a llegar nunca pero, sí, ya estamos celebrando el XXAniversario de nuestra Confederación. Veinte años trabajando al serviciode las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras de-mencias, a lo largo de los cuales casi 300 Asociaciones se han consti-tuido, han crecido y se han consolidado como referentes en la prestaciónde servicios especializados.

No han sido unos años fáciles, aunque sí han estado repletos de ilusión yde esperanza, siempre con el pensamiento puesto en el horizonte de ofre-cer a nuestros familiares la mejor atención posible mientras la ciencia nohalla el remedio que elimine de una vez por todas la enfermedad. Sinduda, esa ilusión, pero sobre todo las ganas de trabajar por nuestro co-lectivo han superado con creces las dificultades que nos hemos ido en-contrando en el camino. Entre todos hemos logrado crear la mayor es-tructura asociativa de España y la más importante red de recursos yservicios de atención especializada a las personas afectadas por la enfer-medad de Alzheimer. Hace unos años, nadie en este país había oído ha-blar, por ejemplo, de Centros de Día o de terapias de estimulación cogni-tiva, y ahora, gracias a las Asociaciones, gracias a vosotros, conceptoscomo éstos son imitados tanto por entidades públicas como por empre-sas privadas. Es para sentirse orgulloso de lo que hemos conseguido.

Ésta es una buena razón para que todos cuantos formamos CEAFA nossintamos partícipes del éxito de haber llegado a cumplir 20 años juntos;las Asociaciones más antiguas y con mayor experiencia, las más recien-tes y con una menor capacidad y, por supuesto, las Federaciones Autonó-micas y Asociaciones Uniprovinciales (que son las que sustentan la Con-federación), todas, cumplimos 20 años, este es nuestro XX Aniversario.Creo que es una magnífica ocasión para que todos estemos de celebra-ción. Y, para ello, estamos preparando una serie de actos de los que osmantendremos permanentemente informados, entre los que cabe desta-car, a título de ejemplo, convocatorias de certámenes literarios, actos dehomenaje, inserción del logo conmemorativo en los cupones de la ONCE,décimos de la Lotería Nacional o una emisión especial de sellos de co-rreos, entre otros.

Y, como ya viene siendo habitual en los “años pares”, este año nos volve-remos a encontrar en el IV Congreso Nacional de Alzheimer y la IV Confe-rencia Iberoamericana sobre Alzheimer que se celebrará en Sevilla del 21al 23 de octubre. Espero que esta noticia tenga para todos tanto interéscomo ganas e ilusión estamos poniendo en su diseño.

Ojalá Sevilla se convierta en el lugar donde todos cuantos formamos CEAFA nos podamos felicitar no sólo por el camino recorrido, sino por elque todavía nos falta por recorrer.

¡Felicidades a todos!

Emilio Marmaneu Moliner, Presidente de CEAFA

Editorial


REPRESENTACIÓN

CEAFA forma parte de varias entidades, nacionalese internacionales, relacionadas con el ámbito deatención a las personas mayores dependientes, laenfermedad de Alzheimer en particular u otras afec-ciones. En el año 2009 CEAFA se ha incorporado ados entidades: Alianza General de Pacientes, de ám-bito nacional, y COFACE (Confederación Europea deAsociaciones de Familias), de carácter internacional.

ALIANZA GENERAL DE PACIENTESLa Alianza General de Pacientes (AGP) es una ini-ciativa generalista -no específica de una patologíao condición- y transversal -en colaboración conotras instituciones sanitarias- que se establece parapotenciar el diálogo con las organizaciones de pa-cientes y que nace como una necesidad socialpara la participación de los pacientes en la sani-dad, siguiendo la tendencia internacional.

Está conformada por las Administraciones Sanitariasde diferentes Comunidades Autónomas, los Profesio-nales de la Salud, la Industria privada y, por su-puesto, por Asociaciones de Pacientes certificadas -oen vías de certificación- con la norma GCRP-25, quereconoce parámetros de calidad, transparencia y re-presentatividad de distintas patologías (Alzheimer,Hepatits C, Cáncer de mama, fibrosis quística, hiper-colesterolemia familiar, enfermedades raras,…).

La AGP tiene como misión dotar a las organizacio-nes de pacientes de mecanismos de participaciónen las decisiones sanitarias y además pretende serun referente en participación del sector, alrededor delos pacientes, utilizando criterios de calidad y trans-parencia.

El 10 de junio de 2009 se celebró la primeraAsamblea constituyente de la Alianza General dePacientes, en la que Emilio Marmaneu, Presidentede CEAFA, tras un proceso democrático de elec-ción, fue elegido Presidente de la AGP.

COFACE (Confederation of FamilyOrganizations in the European Union)COFACE (Confederación Europea de Asociacionesde Familias) es una entidad que engloba a Asocia-ciones de familiares de todos los países europeos,conformando una estructura con 50 años de expe-riencia y muy bien posicionada en la propia Comi-sión Europea, con sede en Bruselas.

El 8 de junio de 2009 CEAFA fue admitida en estaentidad mediante una reunión del Consejo Direc-tivo de este organismo, que aprobó por unanimi-dad su candidatura; además fue aprobada y anun-ciada en la Asamblea General de COFACEorganizada el mismo día.

Emilio Marmaneu, Presidente de CEAFA, y ArsenioHueros, Vocal de CEAFA, son los representantes deCEAFA en esta entidad.

A lo largo del año 2009 se ha participado en va-rias reuniones, jornadas y seminarios formativosorganizados por COFACE-Handicap.

Cabe destacar además, la presentación de CEAFAa un proyecto europeo Grundtvig, de formación eintercambio en el que, junto con entidades de dife-rentes países europeos, se pretende poner en mar-cha un plan de formación dirigido al cuidador fami-liar de personas en situación de dependenciatendente a la mejora de su calidad de vida.

PREMIOS CEAFA 2009Por tercer año consecutivo CEAFA ha celebrado susPremios Institucionales.

Estos Premios, fueron creados en el año 2007como un reconocimiento público a otras personasy entidades cuya labor ha contribuido y contribuyea mejorar la calidad de vida de los más de tres mi-llones de personas que en estos momentos convi-ven en España con la enfermedad.

Se caracterizan por ser unos premios de caráctermultidisciplinar, como reconocimiento a la labor querealizan algunas instituciones y personas desde dife-rentes ámbitos, tanto de la política, como la investi-gación o de la información, para mejorar la calidadde vida de quien sufre la enfermedad de Alzheimery la de sus familiares cuidadores.

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Balance de CEAFA año 2009CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOSDE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS

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La entrega de los Premios CEAFA 2009 se cele-bró el miércoles 16 de septiembre en el IlustreColegio Oficial de Médicos de Madrid (C/ SantaIsabel 51) a las 20:00 horas.

Los premiados en esta tercera edición, en cadauna de las categorías fueron:

PREMIO CEAFA 2009 EN SU MODALIDAD DEINFORMACIÓN al Periódico “Entre Mayores Ha-blamos de Ti”, por disponer siempre de un espacioentre sus páginas para informar a la sociedad so-bre la enfermedad de Alzheimer y por el trata-miento que durante años ha hecho de este pro-blema socio-sanitario.

PREMIO CEAFA 2009 EN SU MODALIDAD DE IN-VESTIGACIÓN a D. Manuel Sarasa, por sus ingen-tes esfuerzos de los últimos años en una apuesta de-cidida por encontrar la manera de anticiparse al

diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, lo cualtendrá su correlato en el aumento de las cotas de ca-lidad de vida de quienes la sufren y padecen.PREMIO CEAFA 2009 EN SU MODALIDAD DECUIDADOR al Parlamento Europeo, por la sensibi-lidad compartida de una mayoría significativa deEuroparlamentarios en la aprobación de la Declara-ción por Escrito 0080/2008 sobre las prioridadesen la lucha contra la enfermedad de Alzheimer,una Declaración que va a despertar las concienciasde todos los europeos, haciendo de la lucha contrala enfermedad de Alzheimer una prioridad europeade primer orden en la que todos tendremos muchoque decir.

Lamentablemente, el Presidente del ParlamentoEuropeo, el Sr. Jerzy Buzek no nos pudo acompa-ñar en este acto, ya que el mismo día de la en-trega de Premios CEAFA se celebraba la primerasesión de la Cámara.

Sin embargo, el Premio pudo ser entregado el día29 de septiembre en Bruselas durante el Almuerzodebate organizado por Alzheimer Europe.

PREMIO CEAFA 2009 EN SU MODALIDAD SO-CIAL a la ConFEAFA (Confederación Andaluza deAsociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer y otras Demencias), por la valoración positivade la Junta de Gobierno de CEAFA sobre su memo-ria de méritos presentada.

Balance de CEAFA año 2009

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Recoge el premio: D. Modesto Martínez, Editor y Directorde Entre Mayores.Entrega el premio: Dña. Mª Antonia Recasens, Vicepresidenta de CEAFA.

Recoge el premio: D. Manuel Sarasa.Entrega el premio: Dña. Mª de los Angeles Aguado, SubdirectoraGeneral de Gestión del IMSERSO.

Recoge el premio: D. Alejo Vidal Quadras, Vicepresidente delParlamento, quien lo recibió en nombre de la Cámara.Entrega el premio: D. Emilio Marmaneu, Presidente de CEAFA.

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El acto estuvo presidido por Dña. Mª de los Ánge-les Aguado, Subdirectora General de Gestión delIMSERSO, y como en ediciones anteriores, la pe-riodista Beatriz Ariño fue la encargada de presentarel acto de entrega de los Premios.

INFORMACIÓN / SENSIBILIZACIÓN

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMEREl 21 de septiembre, DÍA MUNDIAL DEL ALZHEI-MER, declarado por la Organización Mundial de la Sa-lud, es el día más importante del año para todas lasAsociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimery de CEAFA. En él se da a conocer la enfermedad y sedifunde información, se solicita el apoyo y la solidari-dad de la población en general, así como de institu-ciones, y organismos públicos y privados.

La conmemoración del Día Mundial del Alzheimertuvo dos objetivos; por un lado, sensibilizar a lasociedad española acerca de esta epidemia del si-glo XXI, así como sus consecuencias sociosanita-rias; y por otro lado, desarrollar una campaña deeducación sanitaria dirigida a promover la preven-ción de esta patología, que afecta a más de 3,5millones de personas en España, entre quienes lapadecen y sus familiares cuidadores.

Según un acuerdo de la Junta de Gobierno, ellema elegido para promocionar a nivel nacional elDía Mundial del Alzheimer por parte de la Confe-deración y todas las Asociaciones miembros esteaño ha sido: “No olvides. Hay esperanza”. Bajoeste lema las Asociaciones de familiares de Enfer-mos de Alzheimer y otras Demencias, y la propiaCEAFA, reivindican y piden a las administracionesque impulsen la promoción y desarrollo de los re-cursos específicos de atención a personas con laenfermedad de Alzheimer, tal como se recoge en elartículo 24 de la Ley de la Dependencia.

Bajo este lema, CEAFA, con la financiación deGrupo Amma, el Centro de Referencia Estatal deAtención a Personas con la Enfermedad de Alzhei-mer y otras demencias de Salamanca y los Labora-torios Pfizer y Eisai, ha editado material divulgativo(24.500 carteles, 145.000 trípticos y 310.000pegatinas), que ha sido distribuido por todo el terri-torio nacional entre las Asociaciones miembros dela Confederación, que se encargaron de difundirmasivamente en los días previos al Día Mundial, yde modo especial el 21 de septiembre.

CEAFA no olvida su papel reivindicativo. Por eso elmartes 15 de septiembre organizó una Rueda dePrensa de presentación del Día Mundial del Alzhei-mer en la sede del Sede del IMSERSO de Madrid alas 11:00 horas.

En este acto, el Presidente de CEAFA, acompañadopor autoridades y profesionales, presentó en ruedade prensa las reivindicaciones que reclama ennombre de todas las personas que padecen la en-fermedad de Alzheimer y sus familiares.

En la Rueda de Prensa contamos con la participa-ción de Dª. María Isabel González, Directora Ge-rente del Centro de Referencia Estatal de Atencióna Personas con Enfermedad de Alzheimer y otrasDemencias de Salamanca, y el Dr. Luis Aguilera,Presidente del semFYC (Sociedad Española de Me-dicina Familiar y Comunitaria).

FORMACIÓN

II JORNADAS NACIONALES CEAFA “Haciadónde vamos las Asociaciones. Organiza-ción, Gestión y Calidad”

El viernes 23 de octubre la Confederación Españolade Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras De-mencias celebró en la sede del IMSERSO de Ma-drid las II Jornadas Nacionales CEAFA, inauguradas

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El lemaelegido parapromocionar anivel nacionalel Día Mundialdel Alzheimerfue“No olvides.Hay esperanza”

Recoge el premio: Mª Pepa Rodríguez, Presidenta de laConFEAFA.Entrega el premio: La Junta de Gobierno de CEAFA.

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por Dña. Pilar Rodríguez, Directora General del IM-SERSO, y Emilio Marmaneu, Presidente de CEAFA.

La segunda edición de las Jornadas Nacionales se haconsolidado como punto de encuentro e intercambiode experiencias, conocimientos y buenas prácticas.Por segundo año consecutivo, las jornadas hansido apoyadas por el Centro de Referencia Estatalde Atención a Personas con Enfermedad de Alzhei-mer y otras Demencias de Salamanca, el IMSERSOy la Obra Social Caixa Catalunya.

Con el título “HACIA DÓNDE VAMOS LAS ASO-CIACIONES. ORGANIZACIÓN, GESTIÓN Y CALI-DAD”, a lo largo del día se celebraron seis ponen-cias en las que se habló y debatió sobre diversostemas, desde aspectos relacionados con las nuevastecnologías aplicadas a las personas con demen-cia, hasta otros de calidad aplicada a las asociacio-nes, así como técnicas de comunicación.

La Jornada comenzó con la ponencia “Justificaciónde subvenciones, presentación de nóminas y otrosaspectos contables”, presentada y moderada porPaco Moral, Tesorero de CEAFA, e impartida por pro-fesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA, en laque se informó sobre varias novedades en la gestiónde las subvenciones públicas a partir del año 2010.

“Nuevas tecnologías aplicadas al cuidado de laspersonas con demencia. Aplicabilidad y eficaciareal” fue la segunda ponencia, presentada y mode-rada por Maribel Perea (Vocal de CEAFA), en la quevarios ponentes dieron a conocer diferentes solucio-nes tecnológicas para mejorar el cuidado de las per-sonas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.En ella intervinieron Juan José Moreno y Mª RosaGiner, ambos Directores de las Jornadas, y AntoniaGonzález de AFA Baix del Llobregat.

Las intervenciones de la mañana, finalizaron conla ponencia “Prevención de riesgos laborales. Ru-tinas básicas de gestión”, una empresa especiali-zada en el área de la prevención de riesgos labora-les, explicó las pautas generales, que bajo lanormativa vigente, deben aplicar las Asociacionesde Familiares de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias en sus centros de trabajo y los Centrosde Día o Residencias que gestionan. La presenta-ción y moderación fue realizada por Mª AntoniaRecasens, Vice-Presidenta de CEAFA.

La sesión de tarde comenzó con la presentación y mo-deración por parte de Modesta Gil, Vocal de CEAFA, dela exposición “Técnicas de comunicación” en la que

Jesús Mª Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA y Joa-quín Echenique, experto en comunicación corporativa yresponsable del Gabinete de Comunicación de CEAFA,presentaron diversas estrategias para la mejora de lagestión de la comunicación tanto interna como externade las Asociaciones, y aspectos básicos para entenderel panorama actual de los medios de comunicación.A continuación, José Fº Moreno, Vocal de CEAFApresentó y moderó la ponencia “Calidad aplicada alas Asociaciones. Declaración de Utilidad Pública”,en la que compartieron mesa, Koldo Aulestia, Presi-dente de la Federación de Euskadi de Alzheimer,que ofreció un acercamiento a la cultura de la cali-dad; y Mª Ángeles García, Responsable de la Secre-taría Técnica de CEAFA, que informó sobre el proce-dimiento para conseguir la Utilidad Pública.

La última intervención corrió a cargo de Benedicto Gar-cía, miembro del Comité Social de CEAFA con la expo-sición “Responsabilidad en las Asociaciones y sus ór-ganos directivos”, en la que se dieron a conoceraspectos que es necesario tener en cuenta a la hora degestionar una Asociación. Esta mesa fue presentada ymoderada por Arsenio Hueros, Presidente del ComitéSocial de CEAFA y Vocal de la Junta de Gobierno.

La clausura de estas jornadas corrió a cargo de laJunta de Gobierno de CEAFA, quiénes agradecie-ron a los más de 150 representantes de Federacio-nes y Asociaciones miembro de CEAFA de todo elterritorio nacional que acudieron e intervinieron deforma activa durante los periodos de consulta y de-bate que tuvieron lugar después de cada ponencia.

Valoración de las II Jornadas Nacionales de CEAFALa valoración que desde CEAFA se hace de las II Jorna-das Nacionales CEAFA es francamente positiva, basadaen la buena aceptación por parte de las Federaciones yAsociaciones miembros de CEAFA de esta jornada for-mativa, como punto de encuentro e intercambio de ex-periencias, conocimientos y buenas prácticas.

Todo ello queda avalado con el aumento en el númerode asistentes con respecto a la primera edición de lasJornadas Nacionales celebradas en el año 2007 y lavaloración que muchos de los asistentes hicieron alcumplimentar la ficha de evaluación entregada.

RED DE FORMACIÓN E INTERCAMBIO CEAFA

En el año 2007, CEAFA y Obra Social Caja Madridfirmaron un acuerdo de colaboración para poner enmarcha el proyecto “Red de Formación e Intercam-bio CEAFA”.

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El viernes 23 deoctubre CEAFAcelebró en lasede delIMSERSO deMadrid las IIJornadasNacionalesCEAFA,inauguradaspor Dña. PilarRodríguez,DirectoraGeneral delIMSERSO, yEmilioMarmaneu,Presidente deCEAFA

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El objetivo de esta acción formativa es ofrecer a lasAsociaciones miembros de CEAFA una nueva he-rramienta para aumentar las competencias de ges-tión de los responsables de las Asociaciones y Fe-deraciones, bajo la premisa de que toda mejora enuna Asociación va a revertir positivamente en lasatenciones y servicios que presta a sus asociados,que son familiares-cuidadores de personas enfer-mas de Alzheimer.

Durante el año 2008 se celebraron 22 cursosformativos, de los que se beneficiaron 352 profe-sionales de Asociaciones de Familiares de Enfer-mos de Alzheimer y otras demencias miembrosde CEAFA.

Durante el año 2009 CEAFA ha ofrecido los últi-mos cursos a las Asociaciones miembros de laConfederación, siendo impartidos en las siguientesfechas y lugares:

Curso de “La importancia de la Utilidad Pública,la Protección de Datos y la Calidad en las Asocia-ciones”.Curso impartido por Mª Ángeles García (Responsa-ble de la Secretaría Técnica de CEAFA).• Fecha y lugar: El 13 de febrero en Valladolid.

Asistentes: 24 personas.• Fecha y lugar: El 24 de febrero en Mérida. Asis-

tentes: 14 personas.• Fecha y lugar: El 27 de marzo en Zaragoza. Asis-

tentes: 10 personas.

Curso de “Elaboración, definición y programaciónde proyectos”.Curso impartido por Rakel Goñi (Departamento deProyectos y Formación de CEAFA).• Fecha y lugar: El 13 de febrero en San Sebas-tián. Asistentes: 8 personas.• Fecha y lugar: El 17 de marzo en Santiago deCompostela. Asistentes: 10 personas.

Con esta acción formativa, durante los años 2008y 2009, CEAFA ha ofrecido un plan de Formaciónpara las 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asocia-ciones Uniprovinciales, y las Asociaciones miem-bros de la Confederación, cuyos datos globalesson: 28 cursos y 399 participantes.

TALLERES “UN CUIDADOR. DOS VIDAS”

Obra Social Fundación "la Caixa", en el marco desu programa de Dependencia, desde finales delaño 2008 ha elaborado un programa de apoyo alcuidador familiar, concretamente “Un cuidador.

Dos vidas”, que se configura como un apoyo alcuidador familiar, a quien se ofrece información degran utilidad en su vida diaria, como pautas paracuidarse y cuidar mejor, cuáles son los recursosdisponibles en cada Comunidad Autónoma, imáge-nes dinámicas de las principales técnicas que seprecisan en su labor y un servicio de atención tele-fónica.

Entre las entidades designadas para ejecutar estePrograma se encuentra CEAFA. Ambas entidadesfirmaron un convenio de colaboración con una vi-gencia de dos años (2008 y 2009), para impartirmás de 200 talleres a familiares cuidadores de lasAsociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer miembros de CEAFA repartidas por toda Es-paña.

Obra Social Fundación “la Caixa” ha formado ungrupo de profesionales, miembros de las Federacio-nes Autonómicas, que han sido los encargados deimpartir la “formación en cascada” entre las Asocia-ciones locales.

En el mes de octubre de 2008 CEAFA comenzó aimpartir los talleres entre las Asociaciones miem-bros que lo demandaron, con una duración total de10 horas (4 sesiones de 150 minutos cada una),con una frecuencia semanal (una sesión por se-mana) y con un grupo mínimo de 14 personas.

En la primera fase formativa del proyecto, desa -rrollada durante el último trimestre del año 2008,se celebraron 90 talleres, y participaron un totalde 1.720 personas.

Durante el año 2009 se ha puesto en marcha unasegunda fase formativa, con la celebración de 147talleres y la participaron de 2.745 personas.

En definitiva, CEAFA y Obra Social Fundación "laCaixa", han formado a 4.465 cuidadores de per-sonas afectadas por la enfermedad de Alzheimery otras Demencias, con la organización y celebra-ción de un total de 237 talleres.

ESTRUCTURA ASOCIATIVA DE CEAFA

Durante el año 2009, 9 nuevas Asociaciones sehan incorporado a la estructura de CEAFA a travésde su adhesión a sus respectivas Federaciones Au-tonómicas. A 31 de diciembre de 2009, CEAFAestá configurada por un total de 281 Asociacio-nes, una estructura que aglutina a más de200.000 familias asociadas.

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• Acens Technologies, S.A.• Alianza General de Pacientes (AGP)• Alzheimer Europe (AE)• Alzheimer Iberoamérica (AIB)• Alzheimer´s Disease International (ADI)• Amma Recursos Asistenciales • Andrómaco• Áquila Consultores de Gestión Empresarial • Bajamar • Centro de Referencia Estatal para la Atención a las Personas

Afectadas por la Enfermedad de Alzheimer de Salamanca• Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas• COFACE (Confederation of Family Organisations in the Euro-

pean Union)• Colegio Oficial de Médicos de Madrid• Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de

España (COCEMFE)• Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CE-

OMA)• Consejo Estatal de las Personas Mayores• Consejo Estatal de ONG´s de Acción Social• Donibane Promoción y Gestión Comercial de Inmuebles• Eisai• Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP)• FIBES – Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla• Foro Español de Pacientes• Fundación Caja Navarra• Fundación de Ciencias del Medicamento y productos Sanita-

rios (Fundamed)• Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN)• Fundación Grünenthal• Fundación Paqual Maragall

• Fundación Reina Sofía• Gabinete de Software Empresarial• Iglue Media• Ilune Diseño• Ilusiona Creatividad en Internet• Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)• International Alliance of Patients`Organizations (IAPO)• Interqualisic Gestión• Laboratorios Lundbeck• Mavipost• Ministerio del Interior• Ministerio Sanidad y Política Social• MRW (Transportes Elías Huacón)• NACEX (Leoz-Tranvis)• Niebla Informática• Novacom Comunicación Corporativa• Obra Social Caixa Catalunya• Obra Social Caja Madrid• Obra Social Fundación "la Caixa"• Omnicom Media Group (OMD)• Osasuna Operador de Transportes• Pfizer• Pons Patentes y Marcas• Saroi Abogados• Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)• Sociedad Española de Neurología (SEN)• Socios benefactores y puntuales de CEAFA • Viajes Iberia• Viajes Marfil• Visión Sistemas de Localización• Vodafone

COLABORADORES AÑO 2009

CEAFA quiere agradecer a través de estas líneas el apoyo recibido por varias entidades públicas y privadas con las que ha mantenido algúntipo de colaboración a lo largo de 2009; sin olvidar a aquellos donantes particulares que han realizado su aportación a la causa de CEAFA.


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Entrevistas

FEDERACIÓN EXTREMEÑA DE ASOCIACIONESDE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Las Asociaciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer están representadas en su Junta Direc-tiva por familiares de personas que padecen ohan padecido la enfermedad de Alzheimer. ¿Quétipo de vínculo tiene usted y desde qué año con laenfermedad de Alzheimer?El vínculo que me une tanto a la Asociación dePlasencia como a la Federación de Alzheimer deExtremadura, de la que soy representante actual-mente, es mi madre, quien falleció hace tresaños y padeció la enfermedad de Alzheimer du-rante 20 años. Por ello desde 1990 llevo lu-chando y apoyando esta causa, aunque ella yano esté.

¿En qué año se constituyó la Federación Extre-meña de Asociaciones de Familiares de Enfermosde Alzheimer y qué cambios ha experimentadodesde su creación?La Federación fue creada el 24 de abril de 1999.Al principio su labor la llevaban a cabo las Asocia-ciones, pero en 2005 la Junta Directiva planteócrear una oficina técnica en Mérida, puesto que esaquí donde se encuentran todos los servicios cen-trales de la Consejería de la Junta de Extremadura.El 22 de noviembre se firmó un convenio de cola-boración con la Consejería de Economía y Trabajo(actualmente Igualdad y Empleo) de la Junta deExtremadura, cuyo objeto está regulado en el De-creto 136/2005 de 7 junio, y hace referencia a laconciliación de la vida laboral y familiar, así comoel fomento del empleo estable en Extremadura.Además, actualmente la Federación Extremeñaestá acreditada por la Consejería de Sanidad y De-pendencia de la Junta de Extremadura para gestio-nar la Ley de Dependencia.

¿Cuántas personas se estima que padecen la en-fermedad de Alzheimer en Extremadura?Se calcula que hay alrededor de 18.000 personasafectadas por la Enfermedad de Alzheimer.

¿Qué nivel de conciencia social hay entre la po-blación extremeña en torno a la enfermedad deAlzheimer?En Extremadura la concienciación ha ido en au-mento. Cada vez más, las personas se preocupan eintentan ayudar en todas las iniciativas que llevana cabo las Asociaciones y la Federación.

Para una Federación Autonómica es muy importantela financiación y negociación con sus Gobiernos Au-tonómicos. ¿Qué nivel de relación tiene la Federa-ción Extremeña con la Junta de Extremadura?Existe una buena relación entre las administracio-nes públicas extremeñas y nuestra Federación. Eneste sentido es necesario señalar que la mayoría delos proyectos que se están gestionando desde estaFederación reciben fondos públicos.

¿Qué actividades o proyectos desarrollados du-rante el año 2009 puede destacar de la Federa-ción Extremeña?Actualmente estamos gestionando 3 iniciativas: unproyecto de información y formación del mundoasociativo en relación con el Alzheimer en Extre-madura; otro de participación comunitaria en sa-lud; y un programa innovador de sensibilizaciónpara el mundo asociativo, familiares y enfermos deesta Comunidad Autónoma.

¿Qué retos se plantea la Federación Extremeñapara el futuro?Continuaremos con nuestra labor, intentando hacerlas cosas lo mejor posible, ya que nadie está asalvo de padecer esta enfermedad.

¿Cómo valora la Federación Extremeña el trabajode la Confederación Española de Familiares deEnfermos de Alzheimer y otras Demencias?Considero que hacen un buen trabajo y valoro lalabor que desempeñan para dar a conocer la Enfer-medad de Alzheimer.

Ficha

María DoloresFernández López

Nombre: Federación Extremeñade Asociaciones de Fa-miliares de Enfermos deAlzheimer.

Dirección:C/ Marquesa de PinaresNº 61 Alto. 06800. Mérida(Badajoz)

Teléfono Y Fax: Teléfono:924-330975 / 635-511507 Fax: 924-330975

E-mail: [email protected]

Pagina Web:www.alzheimerextremadura.com

Presidenta:Mª DoloresFernández López

Fechade constitución:24 de abril de 1999

Nº de Asociacionesmiembros: 12

Número de familiaresasociados en Extrema-dura: 2.000

Nº de profesionales enExtremadura: 85

Nº de voluntarios enExtremadura: 20

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Las Asociaciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer están representadas en su Junta Direc-tiva por familiares de personas que padecen ohan padecido la enfermedad de Alzheimer. ¿Quétipo de vínculo tiene usted y desde qué año con laenfermedad de Alzheimer?En el año 1998 diagnosticaron Alzheimer a mi ma-dre, y a raíz de ello me puse en contacto con laAsociación AFAGA de la que me hice socio. Dosaños después entré a formar parte de la Junta Di-rectiva de esta Asociación y en 2005 fui elegido supresidente. Posteriormente, en 2008, me nombra-ron presidente de la Federación de Asociacións Ga-legas de Familiares de Enfermos de Alzheimer eoutras Demencias.

¿En qué año se constituyó la Federación Gallega yqué cambios ha experimentado desde su crea-ción?FAGAL nació en 1998 de la mano de cuatro Aso-ciaciones. En la actualidad la Federación está com-puesta por 11 entidades y en breve esperamos au-mentar nuestro número a 14. A lo largo de estos12 años, además de haber crecido en número yhaber consolidado la Federación como un ele-mento fundamental para las entidades asociadas,hemos aumentado nuestra capacidad de interlocu-ción con las administraciones, consiguiendo que laXunta de Galicia no sólo atienda nuestras peticio-nes, sino que nos llame para pedir nuestra opiniónen materia de demencias y dependencia.

¿Cuántas personas se estima que padecen la en-fermedad de Alzheimer en Galicia?Calculamos que existen alrededor de 50.000 casosde demencia de los que 35.000 son de Alzheimer.En este sentido nuestra preocupación reside sobretodo en tres elementos: el alto grado de envejeci-miento de la población gallega, la dispersión, y eldesconocimiento de esta realidad en el medio ru-ral. Por ello hemos trasladado a la Xunta de Galiciala necesidad de elaborar un censo de la poblacióncon demencia en Galicia, lo que llamamos el“Mapa de demencias de Galicia”.

¿Qué nivel de conciencia social hay entre la pobla-ción gallega en torno a la enfermedad de Alzhei-mer?El trabajo realizado por las asociaciones en el me-dio urbano y la difusión de la enfermedad ha au-mentado la conciencia, pero todavía existe un gran

desconocimiento acerca de qué es una demencia,los tipos que existen, cómo se abordan y cuál es lasituación de la familia ante la enfermedad. Ade-más, esta situación se agudiza en los ámbitos rura-les o con menor acceso a la información.

Para una Federación Autonómica es muy impor-tante la financiación y negociación con su Go-bierno Autonómico, ¿Qué nivel de relación tiene laFederación Gallega con la Xunta de Galicia?Tanto con el gobierno anterior, como con el actual,hemos creado un clima favorable de entendimientoque ha permitido poner en marcha el proyecto dered publica de centros de día de Alzheimer.

¿Qué actividades o proyectos desarrollados du-rante el año 2009 puede destacar de la Federa-ción Gallega?Durante 2009 hemos llevado cabo una intensa ac-tividad ya que, además del habitual apoyo a lasasociaciones y la coordinación de proyectos conCEAFA, hicimos una importante apuesta por la for-mación de cuidadores familiares y profesionales através de 18 cursos distribuidos por toda la comu-nidad gallega. También se puso en marcha una campaña de sen-sibilización y contacto con los profesionales de ser-vicios sociales de Galicia para promover el trabajocoordinado entre los ayuntamientos y centros desalud, con las asociaciones y FAGAL.Además, por último cabe destacar la celebraciónde las VII Jornadas Interdisciplinares de FAGAL, alas que acuden los empleados y miembros de lasjuntas directivas de las Asociaciones.

¿Qué retos se plantea FAGAL para el futuro?A corto plazo, nuestros retos principales son: con-seguir implantar la red de centros de día especiali-zados en las siete ciudades gallegas; poner enmarcha el programa de formación a familiares através de la Ley de Dependencia; mejorar el diag-nóstico, ya que se calcula que más del 50% de lasdemencias no se diagnostican; poner en marchaun proyecto de unidades terapéuticas en el ámbitorural; y conseguir una efectiva coordinación socio-sanitaria.

¿Cómo valora la Federación Gallega el trabajo dela Confederación Española de Familiares de Enfer-mos de Alzheimer y otras Demencias?

Juan CarlosRodríguez Bernárdez

FEDERACIÓN DE ASOCIACIÓNS GALEGAS DE FAMILIARESDE ENFERMOS DE ALZHEIMER E OUTRAS DEMENCIAS (FAGAL)

FichaNombre:Federación de Asocia-cións Galegas de Fami-liares de Enfermos deAlzheimer e outras De-mencias (FAGAL)

Dirección:Avda. Rosalía de Castro29-31, local 107. Santiagode Compostela. 15706. ACoruña

Presidente: Juan CarlosRodríguez Bernárdez

Teléfono:902 105 951

E-mail:[email protected]

Web: www.fagal.org

Fechade constitución:13 de junio de 1998

Número de asociacio-nes miembro: 11

Número de familiaresasociados en Galicia:3.311

Número de profesiona-les en Galicia: 121

Número de voluntarios enGalicia: 92

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Entrevistas


A lo largo de todo el año 2010 CEAFA va a organi-zar diferentes actos conmemorativos, actos que sehan iniciado con la elaboración de un logo conme-morativo de estos 20 años de andadura.Este logo irá impreso en todo el material de papele-ría que se utilizará durante el año: tarjetas de visitade los miembros de la Junta de Gobierno de CEAFA,carpetas/dossier y sobres americanos.Además, a lo largo de la segunda quincena delmes marzo, CEAFA distribuirá entre todas las Fede-raciones y Asociaciones miembros de la Confedera-ción, sellos de caucho con la imagen del logo con-memorativo, para que todas las Asociaciones quelo deseen puedan utilizar la imagen y se sientanpartícipes de la celebración.

El 1 de marzo se ha abierto la convocatoria de va-rios concursos o certámenes:• Certamen de Cuentos “20 años de CEAFA” • Certamen de Fotografía “20 años de CEAFA” • Certamen de Microrrelatos “20 años de CEAFA” • Certamen de Novela Corta “20 años de CEAFA” El plazo para presentar los trabajos finaliza elviernes 30 de abril de 2010. Consulta las Bases:http://www.ceafa.es/xx-aniversario

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A lo largo detodo el año2010 CEAFA vaa organizardiferentes actosconmemorati-vos, actos quese han iniciadocon la elabora-ción de un logoconmemorativode estos 20años de anda-dura

XX Aniversario de CEAFA26 DE JUNIO DE 2010 - UNA FECHA ESPECIAL, UNA FECHADE CELEBRACIÓN PARA TODOS LOS QUE COMPONEMOS CEAFA

Hace ya casi 20 años, el 26 dejunio de 1990, dos Asociacionesde Familiares de Enfermos deAlzheimer decidieron iniciar elcamino de lo que hoy es laConfederación Española deFamiliares de Enfermos deAlzheimer y otras Demencias,entidad de referencia en elmundo Alzheimer.

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Imagen del décimo de la Lotería Nacional del 24 de junio de 2010


Cuatro fechas a lo largo del año quedarán marca-das en nuestro calendario, como una importantecampaña de sensibilización y difusión acerca de laenfermedad de Alzheimer y otras demencias, so-bre la labor de las Asociaciones y la propia Confe-deración, así como la conmemoración del XX Ani-versario.

Jueves 24 de junio de 2010 – Décimo de la LoteríaNacional. Loterías y Apuestas del Estado del Ministe-rio de Economía y Hacienda ha concedido a CEAFAincluir la imagen conmemorativa del XX Aniversariode CEAFA en los décimos del sorteo de la Lotería Na-cional del jueves 24 de junio de 2010. Finalidad pu-blicitaria (* sin concesión de cuantía económica dela recaudación por la venta de décimos).

Sábado 26 de junio de 2010 – Teatro de la Zar-zuela. Gracias a la colaboración del Teatro, de laCompañía Nacional de Danza, del INAEM (InstitutoNacional de Artes Escénicas) y del Ministerio deCultura la función del próximo 26 de junio de laCompañía Nacional de Danza, facilitará a CEAFAun número de localidades gratuitas. Se aprovecharáademás para colocar una mesa informativa en laentrada y un “photocall” con los logos de CEAFA ydel Teatro. En este sentido, CEAFA se encargaría deinvitar a personas famosas y de convocar a los me-dios para procurar un impacto importante, sobretodo, en televisión. Finalidad publicitaria (*sin con-cesión de cuantía económica de la recaudación queel Teatro haga por la venta de entradas).

Sábado 18 de septiembre de 2010 - Cupón de laONCE. La Comisión Seleccionadora de Motivos del Cu-pón de la ONCE ha decidido dedicar el Cupón del sá-bado 18 de septiembre al Día Mundial del Alzheimer,conmemorando además el XX Aniversario de CEAFA.Finalidad publicitaria (* sin concesión de cuantía eco-nómica de la recaudación por la venta de cupones).

Del 9 de septiembre al 31 de diciembre - Sello deCorreos. La Comisión de Programación de emisio-nes de Sellos y demás Signos de Franqueo acordóaprobar la emisión en el año 2010 de un selloconmemorativo del Día Mundial del Alzheimer. Sedistribuirán entre las oficinas de Correos de todaEspaña, sellos con esta imagen, y de la tarifa mí-nima de 0,34 euros. Finalidad publicitaria.

Caja Navarra, entidad colaboradora de CEAFA, conmotivo de nuestro aniversario, cedera un númerode botellas del GRUPO BODEGA DE SARRÍA &PALACIO DE BORNOS, reserva de 2002, para usocomo regalo institucional en diversos actos del año2010. Las contra etiquetas estarán personalizadascon el logo conmemorativo del XX Aniversario,junto con el lema “Alzheimer. Juntos podemos”.

Se continúa con la planificación de diversos actostodavía sin concretar, como: asistencia de Su Majes-tad La Reina Doña Sofía, Presidenta de Honor deCEAFA al IV Congreso Nacional de Alzheimer y IVCongreso Iberoamericano (octubre de 2010 en Sevi-lla); acto de homenaje a Ex-Presidentes de CEAFA;campañas informativas y de sensibilización en tele-visiones; etc.

A lo largo del año os seguiremos manteniendo in-formados puntualmente sobre todos los actosconmemorativos, de los que por supuesto soispartícipes.

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A lo largodel año osseguiremosmanteniendoinformadospuntualmentesobre todoslos actosconmemorati-vos, de los quepor supuestosois partícipes

http://www.ceafa.es/xx-aniversario

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XX Aniversario de CEAFA


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Dementes, locos, enfermos, abuelos chochos. Du-rante muchos años esa ha sido la forma de refe-rirse a las personas mayores que presentaban al-gún deterioro cognitivo. La carga negativa de estostérminos es evidente: el individuo así llamado esalguien que no puede, no sabe, no entiende. Dealguien así no puede esperarse ninguna contribu-ción positiva ni destacable al bien común.Las sociedades modernas colocan una enormecantidad de valor en la inteligencia y la memoria ytienden a rechazar a aquellos menos afortunados,como quienes padecen demencia. Sin embargo, lapersona con demencia continúa siendo una per-sona en toda su valía y dignidad, que merece elmismo respeto que cualquier otro ser humano.¿Y qué es la dignidad?. Hay palabras que de tantousarlas terminan desvirtuándose, perdiendo su sig-nificado. Dignidad significa calidad de digno. De-riva del adjetivo latino dignus, se traduce por va-lioso; es el sentimiento que nos hace sentirvaliosos, sin importar nuestra vida material o so-cial. La dignidad se basa en el reconocimiento dela persona de ser merecedora de respeto, es decirque todos merecemos respeto sin importar cómoseamos. Todo ser humano tiene dignidad y valorinherentes, sólo por su condición básica de ser hu-mano.Cuando pensamos en dignidad pensamos en algoque se recibe, algo que se da, o algo que sepierde. Decimos la trataron con dignidad o le roba-ron la dignidad. Quizás sea más fácil identificarsecon ese sentimiento de don o de pérdida. Pero,¿qué nos hace dignos?, ¿dónde se juega nuestradignidad?. Por ejemplo en el lenguaje que nos nombra, nosatribuye cualidades o nos las quita. Es importanteutilizar las palabras con respeto, o introducir el res-peto en el lenguaje. Por eso es mejor hablar de per-sonas con Alzheimer, que de enfermos de Alzhei-

mer. Porque alguien enfermo tradicionalmente hasido considerado un minusválido físico, psíquico ymoral, pero las enfermedades se materializan enpersonas con valores, deseos y creencias. Por esoes mejor hablar de cuidadores familiares que decuidadores informales, porque son las cuidadorasprincipales (en femenino), y algo informal no pa-rece serio ni importante. Sin embargo, sus cuidadosson esenciales, sin ellos nuestra dignidad y nuestrahumanidad corren grave peligro. También son muyfrecuentes los errores e incorrecciones que se co-meten en el trato con las personas mayores: comohablar demasiado rápido o chillando; o usar un ni-vel de lenguaje inadecuado como el uso indiscrimi-nado de diminutivos, de apelativos infantiles, o eltuteo indiscriminado. Nuestros mayores son adultoscon una larga vida de contribución a nuestra socie-dad con su trabajo y sus cuidados a otras personascomo nosotros.También se juega en la calidad de los servicios quese les presta desde las instituciones, al recibir untrato correcto y respetuoso, tanto en las relacionesverbales, como en la ayuda física que se les prestapara realizar las actividades de la vida diaria, res-petando su individualidad y sus necesidades per-sonales; en poder participar, en lo posible, en lasdecisiones que afecten a su vida diaria y su futurocuidado; en no ser objeto de restricciones físicasy/o químicas que no les hayan sido médicamenteprescritas y aceptadas; en el cumplimiento de unosratios de atención adecuados a sus necesidades,porque la escasez de personal está directamenterelacionada con la falta de seguridad y el aumentode los errores de atención; así como en contar conlas familias como grandes aliadas para prestar me-jores cuidados y no como enemigas, y permitir queestos familiares tengan un papel activo en este pro-ceso, como un elemento más del tratamiento delpaciente.

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Comité Social de CEAFADIGNIDAD Y DEMENCIA. UNA ASIGNATURA PENDIENTE

Susana Díaz de Durana

“Las sociedadesmodernascolocan unaenormecantidad devalor en lainteligencia y lamemoria ytienden arechazar aaquellos menosafortunados,como quienespadecendemencia”

“Es importante utilizar laspalabras con respeto, ointroducir el respeto en ellenguaje. Por eso es mejor hablarde personas con Alzheimer, quede enfermos de Alzheimer”


AFA ÁVILA PREMIADA POR SUSVALORES HUMANOS

El Ayuntamiento de Ávila entregó el pa-sado 4 de enero, en el Auditorio Muni-cipal de San Francisco, los premios cul-turales 2009, entre los que destaca elPremio de los Valores Humanos con elque fue galardonada la Asociación deFamiliares de Enfermos de Alzheimerde Ávila.

El presiente de AFA Ávila, José Luis Fer-nández Dégano, recogió el premio con elque se reconocía la labor de la Asocia-ción y los proyectos en los que trabajan,

que no sólo son útiles para mejorar la ca-lidad de vida de los enfermos de Alzhei-mer y sus familias, sino que además sonimportantes para la población general dela ciudad y la provincia.

El premio consistía en una esculturaconmemorativa y una dotación econó-mica de 3.000 €, que se destinará a lapuesta en marcha inminente de un Cen-tro de Atención Integral a Demencias,promovido por la AFA Ávila, cuya cons-trucción acaba de concluir.

En este sentido, desde al Asociación decla-ran que su deseo es continuar creciendo y

ofreciendo una atención de calidad a las fa-milias, tal y como llevan haciéndolo desdesu constitución en 1995, a través de los di-versos servicios que han ido desarrollandocomo el de información a las familias, elprograma de asesoramiento y apoyo psico-lógico, los talleres de estimulación cognitiva,el grupo de autoayuda de familiares, el pro-grama de fisioterapia domiciliaria o el deautoayuda en el medio rural.

AFAEX, Asociación Extremeña de Fami-liares de personas con Alzheimer y deotras enfermedades afines, fue pre-miada dentro de la categoría “Iniciati-vas de Servicio al Asociado” y la Aso-ciación de Familiares de Enfermos deAlzheimer y otras Demencias de Valde-peñas en “Iniciativas de Educación Sa-nitaria“.

El pasado 15 de diciembre, la FundaciónFarmaindustria, celebró en el Salón Realde la Fábrica de Tapices de Madrid, la en-trega de los Premios 2009 a las MejoresIniciativas de Servicio al Paciente, en losque se premia la labor de entidades quese dedican a cubrir las necesidades y me-jorar la calidad de vida de las personasque padecen enfermedades, algunas deellas de carácter crónico.

En esta V Edición, han participado másde 300 asociaciones, fundaciones,ONG´s, instituciones públicas y privadas,medios de comunicación y organizacio-nes de todo el territorio nacional. De en-tre todas ellas AFAEX, Asociación Extre-meña de Familiares de personas conAlzheimer y de otras enfermedades afi-nes, fue premiada en el apartado “Inicia-

tivas de Servicio al Asociado” y AFA Val-depeñas en el de “Iniciativas de Educa-ción Sanitaria“.

La primera de ellas, AFAEX, ha sido galar-donada por presentar un proyecto que re-fleja las actividades llevadas a cabo parala atención, formación y sensibilizaciónde la sociedad en general en pro de losafectados por la enfermedad de Alzheimery otras demencias, realizando labores deasistencia psicológica de las familias yafectados, así como asesoramiento sani-tario, legal y económico.

Y la segunda, AFA Valdepeñas, ha recibidoun galardón consistente en 30.000 €, queinvertirá en la construcción de una pe-queña residencia, por el estudio “Un ratitocon los abuelitos” que están llevando acabo con niños/as menores de 6 años ysus personas enfermas.

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Noticias de las Asociaciones

El Presidente, D. Arsenio Hueros, y la Vicepresidentade AFAEX, Dª Mª Carmen Expósito recogen el premio.

El presidente de AFA Valdepeñas, Vicente SalasSánchez-de la Cruz, recoge el premio de manos deConsuelo Sánchez Naranjo, Subsecretaria de Sanidady Política Social.

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LAS ASOCIACIONES DE ALZHEIMERPREMIADAS POR LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA


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HOMENAJE A LA FEDERACIÓNVALENCIANA DE ASOCIACIONESDE FAMILIARES DE ENFERMOSDE ALZHEIMER

El pasado 4 de febrero FEVAFA, Federa-ción Valenciana de Asociaciones de Fa-miliares de Enfermos de Alzheimer, fuehomenajeada con un concierto organi-zado por la Real Sociedad Económica deAmigos del País de Valencia y el Conser-vatorio Profesional de música de Valen-cia en la sala Iturbi del Palau de la Mú-sica de Valencia.

Ramón Bolea Moliner, presidente de laFederación Valenciana, en representaciónde esta entidad, recibió esta distinciónque reconoce la labor de utilidad públicaque desa rrolla la Federación para el pro-

greso de la sociedad valenciana. Por elloBolea, declaró que su objetivo principales velar por la mejora de calidad de vidade sus enfermos y cuidadores, ya queésta “es una enfermedad que afecta alcerebro del paciente y al corazón del cui-dador.”

El concierto, al que acudieron más de1600 personas y que también reconocíala labor del Centro de Estudios ambienta-les del Mediterráneo (CEAM) y del Fondode Naciones Unidas para la Infancia(UNICEF), comenzó con el estreno de laversión orquestal de la obra “Luces ySombras” del compositor valenciano Fe-rrer Ferrán. Tras esta interpretación se ce-lebró el acto de reconocimiento y entregade distinciones a las entidades galardona-das, y posteriormente se interpretó la obra

titulada “El canto de los bosques”, deDmitri Shostakovich.

VIII TORNEO BENÉFICOALZHEIMER CANARIAS

El Real Club de Golf Las Palmas (Ban-dama) y los empresarios de Gran Cana-ria colaboraron en la octava edición queorganizó el pasado 21 de febrero Alzhei-mer Canarias con el fin de recaudar fon-dos para ampliar y renovar el equipa-miento de los Centros de DíaTerapéuticos.

La Asociación Alzheimer Canarias, dentrode las numerosas actividades de caráctersocial y solidario que celebra a lo largo delaño para cofinanciar sus programas dirigi-

dos a enfermos y cuidadores, contó con elapoyo del Real Club de Golf Las Palmas(Bandama) y el empresariado de Gran Ca-naria para la celebración del VIII TorneoBenéfico Alzheimer Canarias.

El primero de ellos, que fue el primer clubde golf construido en España y actualmentees un referente dentro del mundo del de-porte, cedió sus instalaciones para la orga-nización del Torneo; y por su parte, los em-presarios colaboraron con la inserción depublicidad y la donación de los trofeos, di-señados por el artesano Robayna, que lle-vaban el logotipo de la Asociación.

La Asociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer San Paulino de Barbate, trasmuchos esfuerzos, ha conseguido final-mente adquirir un nuevo vehículo denueve plazas, dos de ellas para sillas deruedas, que utiliza en recorridos urbanospara transportar, de lunes a viernes, aveinte usuarios del Centro de Día.

Gracias a empresarios locales, a la Diputa-ción Provincial de Cádiz y a un colabora-dor anónimo que contribuyeron a su ad-quisición, así como a la labordesinteresada de sus voluntarios para larealización de este servicio, ahora 7 usua-rios más de los alrededores tienen la posi-bilidad de acudir a este centro a diario.

Cartel anunciador del VIII Torneo Benéfico Alzheimer Canarias.

Ramón Bolea Moliner, presidente de la FederaciónValenciana, recibe la distinción.

El nuevo vehículo de la Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer San Paulino de Barbate.

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AFA SAN PAULINO ESTRENA NUEVO VEHÍCULO DE TRANSPORTE

Noticias de las Asociaciones


Desde hace varios meses, losComités Científico y Organizadorestán trabajando en laconfección del programacientífico bajo la premisa delinterés, la calidad y la innovaciónde sus contenidos, cuyo avanceprovisional se presenta acontinuación:

CONFERENCIA INAUGURAL

CI.- LA UNIÓN EUROPEA Y EL ALZHEIMER.UNA PRIORIDAD DE SALUD PÚBLICA

SESIONES PLENARIAS

SP. 1.- ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.¿QUÉ ENTENDEMOS POR ELLA HOY?• Debate conceptual. Propuesta de nuevos criterios

diagnósticos• Biomarcadores como apoyo al diagnóstico. ¿Son

factibles?

SP. 2.- LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMERAL FINAL DEL CAMINO• Criterios de inclusión en programas de cuidado

paliativo• Aspectos éticos y legales• El dilema de la familia

SP. 3.- ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.RELEVANCIA SOCIAL• Evolución cultural de la enfermedad de Alzhei-

mer• Asociacionismo

SIMPOSIOS ÁREA CLÍNICA

SAC. 1.- SALUD COGNITIVA• Reserva cognitiva y neuroplasticidad. Factores

protectores• Factores de riesgo de deterioro cognitivo

SAC. 2.- GENÉTICA. ¿QUÉ HAY Y QUÉ NOHAY DE NUEVO?

SAC. 3.- COMORBILIDAD Y DEMENCIAS• Dolor en el paciente con demencia• Diatrogenia farmacológica• Sintomatología psicológica y conductual

SAC. 4.- TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO.¿DÓNDE ESTAMOS?• Realidades disponibles• Perspectivas futuras

SAC. 5.- DEMENCIA EN RESIDENCIAS.REALIDAD OCULTA• Epidemiología• Problemática diagnóstica y terapéutica• Protocolos específicos de actuación

SAC. 6.- OTRAS DEMENCIAS• Demencia Frontotemporal. La revolución• Parkinson-demencia

SIMPOSIOS ÁREA PSICO-SOCIAL

SAPS. 1.- LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONO-MÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONASEN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA• Repercusión económica de la Ley• Servicios Vs. prestaciones económicas• ¿Y la prevención de la dependencia?

SAPS. 2.- CALIDAD Y EXCELENCIA ENLA PRESTACIÓN DE SERVICIOS• Servicios centrados en las personas• Implantación de un Sistema de Calidad en una

Asociación

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IV Conferencia Iberoamericana de Alzheimer

Del 21 al 23 deoctubre de 2010va a tener lugarla celebracióndel IV CongresoNacional deAlzheimer y laIV ConferenciaIberoamericanasobre laEnfermedad deAlzheimer

IV Congreso Nacional de AlzheimerenM

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Sede delCongreso

La ciudad deSevilla acogeráel IV CongresoNacional deAlzheimer, quetendrá lugar enel Palacio deExposiciones yCongresos deSevilla, FIBES


SAPS. 3.- ATENCIÓN PSICO-SOCIALAL FINAL DE LA VIDA• Proceso de duelo• Toma de decisiones en la familia• Emociones en la enfermedad de Alzheimer

SAPS. 4.- INTERVENCIONES NOFARMACOLÓGICAS• Evidencias científicas• Intervención no farmacológica en fase avanzada• Estimulación cognitiva a domicilio

SAPS. 5.- ÉTICA, LEGISLACIÓN Y DEMENCIA• El buen trato a la persona con Alzheimer• Legislación• Voluntades anticipadas

SAPS. 6.-LA COOPERACIÓN INTERINSTITUCIONAL• El modelo andaluz• Otros modelos

TALLERES

• Relaciones intergeneracionales• Servicios inteligentes. Asociaciones inteligentes• Promoción de la ayuda mutua en Alzheimer• Terapia acuática para EA.

FOROS DE DEBATE Y SIMPOSIOS SATÉLITE

• Programa Recognition. Plan de formación diri-gido a profesionales de Atención Primaria

• Recursos de atención a las personas con enfer-medad de Alzheimer:- Unidades específicas de Alzheimer- Atención residencial

• Donación de cerebros• Unificación y consenso terminológico en la defi-

nición de los recursos• Dimensión Iberoamericana• Abordaje del Alzheimer en Iberoamérica• Cooperación internacional en el refuerzo de las

Asociaciones• Proyecto de Hermanamiento

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www.congresonacionaldealzheimer.org

De manera permanente y constante, se irá actualizando informaciónen la página Web oficial del Congreso:

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InscripcionesFechas Socios(*) No socios Estudiantes

Inscripción reducida / del 22 de marzo al 30 de septiembre de 2010 250 € 300 € 100 €Inscripción estándar / del 1 al 20 de octubre de 2010 250 € 350 € 100 €Inscripción “on site” / del 21 al 23 de octubre de 2010 250 € 350 € 100 €(*) Socios de la SEGG, CEAFA y SEN

Presentación de PósterApertura de presentación de Póster 22 de marzo de 2010Final plazo para presentación de Póster 30 de septiembre de 2010

AlojamientoEn la página Web oficial del Congreso www.congresonacionaldealzheimer.org encontrará toda la informa-ción necesaria para localizar el hotel que más se adapte a sus necesidades. Si desea ampliar la informa-ción disponible, por favor, póngase en contacto con José Rocha en el teléfono 954 224 095, o través delcorreo electrónico [email protected]

Sevilla, del 21 al 23 de octubre de 2010


REPRESENTACIÓNEN ENTIDADES NACIONALES

CEAFA forma parte de varias entidades,nacionales e internacionales, relaciona-das con el ámbito de atención a las per-sonas mayores dependientes, la enfer-medad de Alzheimer en particular uotras afecciones.

En reunión de Junta de Gobierno deCEAFA celebrada el 15 de enero enMadrid se decidió solicitar la adhesióne incorporación a OEis (Asociación Es-tatal de Organizaciones Españolas deIntervención Social).

La Asociación Estatal de Organizacionesde Acción e Intervención Social es una

Asociación Patronal que integra a Entida-des del Sector, de carácter privado, surgi-das de la iniciativa ciudadana o social,bajo diferentes modalidades que respon-den a criterios de solidaridad, con finesde interés general y ausencia de ánimo delucro, que impulsan el reconocimiento y

el ejercicio de los derechos sociales y lacooperación al desarrollo.Sus objetivos son:• Participar de una manera activa en la

regulación laboral del sector.• Ser la patronal referente del sector de

acción e intervención social y coopera-ción al desarrollo.

En el mes de marzo, una vez presentadala documentación necesaria para solicitarla adhesión, CEAFA ha sido admitidacomo entidad asociada a OEis.

Entre otras, son entidades miembros deOEis: la Asociación Española Contra el Cán-cer (AECC), Caritas Española, Cruz Roja Es-pañola, Asociación Proyecto Hombre, Al-deas Infantiles, etc.

REUNIÓN DE TRABAJO SOBREEL MODELO ORGANIZATIVOY ESTATUTARIO DE CEAFA

El 16 de enero de 2010 se celebró en laFederación Española de Municipios yProvincias de Madrid una reunión de tra-bajo (no Asamblea General). A ella fue-ron convocados representantes de las 13Federaciones Autonómicas y 6 Asociacio-nes Uniprovinciales miembros de la Con-federación Española de Familiares de En-fermos de Alzheimer y otras DemenciasCEAFA, previa convocatoria de su Juntade Gobierno.

En la reunión, además de los miembros dela Junta de Gobierno de CEAFA y el Direc-tor Ejecutivo de CEAFA, estuvieron presen-tes representantes de la Confederación An-daluza, y de las Federaciones de Aragón,Canarias, Castilla y León, Castilla-La Man-cha, Cataluña, Euskadi, Extremadura, Gali-cia, Comunidad de Madrid, Región de Mur-cia, Comunidad Valenciana; y la AsociaciónUniprovincial de Melilla.

Esta reunión fue plan teada hace tiempo de-bido al importante crecimiento que ha ex-perimentado la Confederación. A lo largode estos últimos años nuestra entidad haaumentado el número de actividades quedesarrolla y ha asumido mayores responsa-

bilidades que, de acuerdo con su Plan Es-tratégico, la han llevado a convertirse enuna estructura de representación, informa-ción y formación. De este modo ha surgidola necesidad de proceder a debatir sobre elmodelo y revisar los Estatutos de la Confe-deración, que ya se han quedado obsole-tos, con el fin adaptarlos a la nueva reali-dad asociativa.

El objetivo de la reunión de trabajo fue lle-gar a un consenso sobre el modelo organi-zativo que los miembros de CEAFA quierenpara la Confederación, que previsiblementese deberá conseguir con la celebración devarias reuniones. En el momento en que di-cho consenso se alcance, la Junta de Go-bierno recogerá la propuesta emanada delgrupo de trabajo y se presentará a la Asam-blea General, que será la encargada deaprobarlo.

Antes de la celebración de esta reunión, sesolicitó a las Federaciones Autonómicas yAsociaciones Uniprovinciales miembros deCEAFA la presentación de propuestas demodificación del modelo organizativo y es-tatutario para la posterior exposición y de-bate durante el transcurso de la reunión.Cuatro entidades presentaron sus propues-tas: la Confederación Andaluza, la Federa-ción de Euskadi, la Gallega y la de la Re-gión de Murcia. Todas ellas fuerondebatidas por los asistentes, mostrando suacuerdo o desacuerdo con diversas opinio-nes.

Finalizados los debates sobre las propues-tas presentadas, Emilio Marmaneu, Presi-dente de CEAFA, expuso a los asistentesque, más allá de un cambio de Estatutos,se debe proceder a un cambio de la filoso-fía que hasta ahora ha mantenido CEAFA.

Con las conclusiones y consenso de estareunión, la Junta de Gobierno elaboraráuna propuesta en firme, que se presentaráen una próxima reunión de la AsambleaGeneral de CEAFA, que será la encargadade aprobarla.

La Junta de Gobierno agradece a los asis-tentes el esfuerzo realizado para asistir yparticipar en la reunión, así como todas lasaportaciones realizadas.

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Noticias de CEAFA

Esta reunión fue planteadahace tiempo debido alimportante crecimientoque ha experimentadoCEAFA

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CEAFA ES RECIBIDA EN ELCONGRESO DE LOS DIPUTADOS

El pasado 16 de febrero, el Presidentedel Congreso de los Diputados, JoséBono, y el Presidente de la Comisión deSanidad y Servicios Sociales y diputadode Izquierda Unida, Gaspar Llamaza-res, se reunieron con Emilio Marmaneu,Mª Antonia Recasens y Jesús Rodrigo,Presidente, Vicepresidenta y DirectorEjecutivo de CEAFA respectivamente.

Durante el encuentro, que duró aproxi-madamente una hora, los representantesde CEAFA, presentaron las actividadesespeciales que la Confederación llevará acabo este año con motivo de su XX Ani-versario e informaron acerca de la situa-ción actual de las personas afectadas porla enfermedad de Alzheimer y otras De-mencias. También, trasladaron su valora-ción acerca de la actual aplicación de laLey de la Dependencia, instando a am-bos representantes a involucrar a lasprincipales fuerzas políticas para contri-buir a la equidad de las personas depen-dientes, sin importar su lugar de residen-cia. Y por último, presentaron unconjunto de propuestas cuyo objetivo es

incorporar elementos legislativos quemejoren y garanticen la seguridad de laspersonas que padecen Alzheimer, asícomo del conjunto de la sociedad en ge-neral, en ámbitos como los de los permi-

sos de conducción y caza, la tarjeta sani-taria, o la coordinación de las Fuerzas deSeguridad del Estado en la búsqueda depersonas desaparecidas que padecenAlzheimer.

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EL C.R.E. DE SALAMANCA ADJU-DICA A CEAFA UN “ESTUDIO DETERAPIAS DE ESTIMULACIÓNCOGNITIVA EN ESPAÑA”

EL pasado 1 de marzo CEAFA recibió laadjudicación de un servicio de asistenciatécnica para la elaboración y realizaciónde un “Estudio de Terapias de Estimula-ción Cognitiva en España”, por parte delCentro de Referencia Estatal de Atencióna Personas con enfermedad de Alzhei-mer y otras Demencias de Salamanca,con el que colabora habitualmente.

El objetivo de este Estudio es elaborar uninforme descriptivo sobre la situación ac-tual en España de las Terapias de Estimu-lación Cognitiva, también conocidas comoTerapias No Farmacológicas, para la aten-ción y tratamiento de personas afectadas

por la enfermedad de Alzheimer u otrasDemencias, así como su efectividad en elabordaje de las personas afectadas por di-cha enfermedad.

Para llevar a cabo este Estudio se consti-tuirá un Grupo de Trabajo compuesto porpersonas de reconocido prestigio y sol-vencia en materia de la enfermedad deAlzheimer y de su abordaje o tratamiento,especialmente, en el campo de las Tera-pias de Estimulación Cognitiva, tanto delmundo asociativo como profesionales deotras áreas.

El Estudio se llevará a cabo en dos fases:• Durante la primera fase el Grupo de Tra-

bajo realizará un intercambio perma-nente de información, revisión bibliográ-fica y documental, posibles visitas aAsociaciones de Familiares de Enfermos

de Alzheimer y otras Demencias confe-deradas en CEAFA, reuniones presencia-les, etc.

• Durante la segunda fase se procederá ala elaboración final del documento, seentregará al CRE de Salamanca, y pre-visiblemente se presentará ante la po-blación en el transcurso del IV Con-greso Nacional de Alzheimer que secelebrará del 21 al 23 de octubre de2010 en Sevilla.

La adjudicación por parte del C.R.E. deSalamanca, dependiente del IMSERSO,indica la confianza de las Administracio-nes Públicas en la buena labor de CEAFA,y nuestro papel como entidad de referen-cia en el mundo del Alzheimer.

Pie de foto (de izda a dcha.): Jesús Mª Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA, Gaspar Llamazares,Presidente de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, José Bono, Presidente del Congreso de losDiputados, Mª Antonia Recasens, Vicepresidenta de CEAFA, y Emilio Marmaneu, Presidente de CEAFA.

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Noticias de CEAFA


En los albores del siglo XX, la trasgresora Isadora Dun-can se atrevió a bailar con los pies y los brazos desnu-dos, todo un símbolo de liberación que inició un ca-mino de revalorización de lo corporal en el que ladanza ha supuesto la aproximación más consciente ylibre sobre el cuerpo.

El cuerpo es como una casa que habitamos, que noscontiene y que poblamos a la vez. Es un espacio ex-presivo. Nuestro espacio, nuestro medio general deposeer un mundo. Valorar el mínimo gesto es vivir elpropio cuerpo, buscar los ecos que se despiertan en ély las prácticas corporales no son más que una guaridadonde mantener vivo lo vivo.

En este marco se inscribe la Danza Creativa Terapéu-tica del C.R.E de Alzheimer y Otras Demencias de Sa-lamanca, dentro del programa pionero de Terapias noFarmacológicas, que se basa en la teoría y práctica dela Danza Movimiento Terapia, DMT, que pertenece algrupo de las Artes Creativas en Psicoterapia, y nacede la unión de dos campos: la Danza y la Psicología.Nuestro taller aboga por el uso psicoterapéutico delmovimiento dentro de un proceso creativo que persi-gue la integración psicofísica del individuo. Con unavocación más alquímica que química, nuestro com-promiso es buscar el oro que todos llevamos dentro,proponiéndonos el reencuentro del hombre con su es-píritu en su cuerpo, más allá de las discapacidades.

La atención al movimiento supone una continua refle-xión sobre la interioridad del sujeto en movimientoque obliga a un continuo ir y venir entre moción yemoción.

Por supuesto, nuestro objetivo no es una estética en elmovimiento ni una coreografía, lo relevante es el pro-ceso. El movimiento se analiza y se observa, así comotodos los aspectos corporales de la persona dentro deun encuadre terapéutico.

La persona con demencia se ve afectada principal-mente en tres campos: el social, el mental y el físico.Esto implica que poco a poco la esencia de la personaes destruida, su self, su yo, se va fragmentando, sequiebra. Por tanto, planteamos como objetivo principalmantener la identidad de la persona trabajando el self.Darles un principio de realidad y normalidad en un es-pacio y tiempo donde puedan ser libres de expresarsus emociones y desarrollar su creatividad a través delmovimiento y la danza, algo presente en los actosmás relevantes de nuestra existencia, desde las cere-monias tribales hasta nuestros días.

Nuestro cuerpo es un mapa de experiencias y el lugarde anclaje de los atravesamientos filosóficos, históri-cos, económicos, políticos, culturales y psicológicos; ysu potencial expresivo, lúdico y artístico, refleja su re-lación consigo mismo y con el entorno. Recuperareste mapa es nuestro objetivo, que se desarrolla endos líneas de intervención:

1. Fase muy avanzada (no existe o es mínima la co-municación verbal): se trabaja sobremanera con lacreatividad, la sensibilidad y la intuición. Nos comuni-camos a través del movimiento ajustándonos al nivelcognitivo emocional en el que se encuentran hastacrear un canal de comunicación no verbal con multi-tud de posibilidades. A través de su cadencia sincroni-zamos los movimientos trasmitiendo su aceptación entodas sus dimensiones. Se trabaja con las primerasexperiencias sensoriales: ser tocados, abrazados, elolor, el oído... para conectar con su realidad y sumundo interior emocional.

2. En el Centro de Día predomina la parte más lúdica yrecreativa de la danza. Recuperamos la memoria histó-rica a través de los bailes de salón y del folklore. Sacara bailar los compañeros, esperar a ser sacados, mirar...en definitiva, crear un ambiente propicio para las rela-ciones sociales, los comentarios y las bromas. La iner-cia del grupo les lleva a desarrollar más su creatividad.

Dentro de la unidad del CRE de Alzheimer de Sala-manca I+D+I se está realizando un estudio donde sequiere determinar el proceso evolutivo individual de lapersona desde el punto de vista corporal y los aspec-tos diagnosticados que se movilizan internamente através de la danza. Interpretamos el movimiento a tra-vés del cuerpo teórico del psicoanálisis, trabajandopara la comprensión de los pacientes. Algunas de lasobservaciones recogidas durante este año nos dicenque cuando se les da la posibilidad de ampliar su es-pacio de movimiento con todo su cuerpo se produceun cambio en su emoción, del temor pasan al placer yla timidez disminuye. Hay una evolución en el as-pecto creativo, un cambio en su manera de moverse yde enfrentarse al grupo.

En definitiva, este proyecto pretende, a través de ladanza y el movimiento, activar el potencial creativo entérminos de orientación y aceptación, ayudando así alindividuo a asimilar su demencia y mejorar su calidadde vida.

Ana Luz de Andrés TeránMª Elena González Ingelmo. Responsable Área de investigación del CRE deAlzheimer. Imserso. Salamanca

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EXPRESIÓN EMOCIONAL DE UN CUERPO SENSIBLEArtículo científico

* Dibujos realizados por JuanHernández, usuario del Centrode Día

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La Junta de Gobierno de la Confederación Espa-ñola de Familiares de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias acordó, en la reunión celebradaen Madrid el pasado 15 de enero, convocar a laAsamblea General Ordinaria de CEAFA a una reu-nión que tendrá lugar el próximo sábado 26 de ju-nio, en Madrid.

A pesar de que la fecha pueda parecer tardía, locierto es que responde a una cuestión importanteque además, está permitida por los Estatutos denuestra Entidad que contemplan que la AsambleaGeneral Ordinaria debe reunirse en el primer se-mestre de cada año.

Además, esta reunión coincide con el año en queCEAFA conmemora el XX de su constitución, in-cluso con el día exacto que cae en sábado. Es evi-dente que la Junta de Gobierno ha querido hacercoincidir esta fecha tan señalada con la celebra-ción de la Asamblea. Las razones son muchas,pero, sin duda, la de mayor peso es el interés deaprovechar la ocasión para que todas las entidadesque forman la Confederación se reúnan, ademásde para trabajar, para celebrar este Aniversario, re-

cordando lo andado y poniendo la vista en el hori-zonte que habremos de recorrer.

Así pues, la celebración de la Asamblea GeneralOrdinaria de CEAFA 2010 va a constituir un actode conmemoración de los que se están progra-mando, ya que, ¿qué mejor manera de celebrar unaniversario que en la compañía de todos cuantoshan hecho posible que CEAFA cumpla hoy 20años?

Por lo tanto, ésta no será una Asamblea más; serála reunión de las Federaciones Autonómicas y Aso-ciaciones Uniprovinciales que conforman CEAFA20 años después de su constitución. Algunas estánconfederadas desde el principio, otras se han idoincorporando paulatinamente. Entre todos habéisconseguido que en la Confederación Española deFamiliares de Enfermos de Alzheimer y otras De-mencias se hallen integradas casi 300 Asociacio-nes locales, constituyendo una de las redes asocia-tivas más grandes e importantes de España que,no obstante, deberá seguir creciendo cuantitativa ycualitativamente.

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CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA CEAFAAsamblea

Dentro delplazoestatutariamen-te establecido,recibiréis laConvocatoria,Orden del Día ydocumentacióncomplementariapara que podáisreservar envuestrasagendasel sábado 26de junio

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Los procesos de mejora continua implantados en CE-AFA nos obligan, entre otras cosas, a conocer cuál es laopinión que sobre ella tienen sus estructuras confedera-das (Federaciones Autonómicas, Asociaciones Unipro-vinciales y AFAs). Desde el año 2007 se han analizadouna serie de encuestas que han generado un impor-tante valor para conocer los puntos fuertes de nuestraentidad, pero sobre todo, para analizar aquellos ele-mentos que, demandados por las Asociaciones, no ha-bían encontrado respuesta adecuada. Consideradascomo una herramienta de trabajo interno, las encues-tas de satisfacción/percepción han sido tremenda-mente útiles para orientar la actuación estratégica de laentidad buscando satisfacer, en la medida de lo posible,las necesidades y expectativas del conjunto de AFAs.

En enero de 2010 se ha vuelto a solicitar a las enti-dades confederadas su colaboración cumplimentandola ya tradicional encuesta de percepción/satisfaccióncon respecto a CEAFA. Si bien en el momento de im-primir el presente número de “En mente” no se hacerrado el período de recepción de todas las encues-tas, hemos creído oportuno y conveniente compartirlos resultados que hasta ahora hemos procesado. Yéstos no podían ser más satisfactorios. De hecho,más del 90% de las Asociaciones valoran muy posi-tivamente la práctica totalidad de los ítems objetode análisis. Los datos no dejan lugar a dudas:

Como se aprecia en el cuadro anterior, todos los ítemsconsultados han obtenido unas magníficas valoracio-nes por parte de las Federaciones y Asociaciones; noobstante, nos queda todavía un margen de mejoraque estamos comprometidos a superar. Y ello lo hare-mos gracias a las aportaciones que nos hacéis llegar através de las encuestas. De hecho, para nosotros, porencima de estas valoraciones, es muy importante lacomunicación a través de las sugerencias y aportacio-nes que realizáis en la encuesta.

En este sentido, a la hora de procesarlas, se clasificanen tres grandes bloques:• Quejas, que es preciso analizar para subsanarlas.• Sugerencias o aportaciones constructivas, que se

valoran para su posible incorporación en las líneasestratégicas de actuación.

• Felicitaciones, que reflejan la satisfacción connuestra actuación.

Gracias a estas aportaciones podemos reforzar lospuntos fuertes de nuestra entidad e intervenir sobreaquéllos otros que por distintas razones deben ser ob-jeto de mejora. Así, y a modo de ejemplo, las princi-pales sugerencias que nos habéis hecho llegar pue-den ser resumidas en los siguientes bloques:• Necesidad de continuar con la formación dirigida a

las Asociaciones.• Importancia de consolidar y reforzar los procesos

de asesoramiento en materia de gestión asociativa,fundamentalmente hacia aquellas AFAs más jóve-nes o de reducido tamaño.

• Refuerzo del apoyo técnico en materia de gestiónde las subvenciones del IRPF.

• Mayor acercamiento de la Junta de Gobierno a lasAFAs.

Desde aquí nos comprometemos, como ya venimoshaciendo durante los últimos años, a analizar todasvuestras aportaciones y a incorporarlas, en la medidade nuestras posibilidades, a nuestro plan de trabajo;intentaremos dar respuesta a cuantas sugerenciasseamos capaces de llegar, y lo haremos buscandosatisfacer vuestras necesidades e intereses.

En cualquier caso, queremos aprovechar estas páginaspara agradeceros sinceramente la colaboración y ayudaque nos estáis brindando al cumplimentar las encues-tas que os solicitamos, porque de este modo, entre to-dos iremos avanzando hacia la calidad total de atencio-nes y servicios, lo cual redundará en beneficio de todos.

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Las AFAs califican a CEAFAcon sobresaliente

1 2 3 4 5Facilidad para comunicarme conla Secretaría Técnica de CEAFA

2,1 3,6 94,3

Trato recibido por parte del equipode la Secretaría Técnica

0,7 2,9 96,4

Dedicación prestada por el equipode la Secretaría Técnica

0,7 4,3 94,9

Tiempo de respuesta 1,4 7,9 90,5Información recibida 0,7 7,2 92,0Asesoramiento recibido 0,7 6,5 92,8Imagen general que se ofrece 1,4 2,9 95,7Opinión que te merece la actuaciónde la Junta de Gobierno de CEAFA

4,6 19,1 76,4

Valoración realizada por las AFAs en %

Desde el año2007 se hananalizado unaserie deencuestas quehan generadoun importantevalor paraconocer lospuntos fuertesde nuestraentidad


Con el objetivo de contribuir a mejorar la efectividadde la Ley la Autonomía Personal y Atención a las Per-sonas en Situación de Dependencia, más conocidacomo “Ley de Dependencia”, CEAFA, como repre-sentante del 60% de los potenciales beneficiarios deesta Ley, propone un paquete de medidas que tam-bién pretende defender los derechos y especiales ne-cesidades de las personas afectadas por la Enferme-dad de Alzheimer, principal causa de dependenciaen España. De este modo, en primer lugar, pide lle-var a cabo una revisión en profundidad del baremode valoración de dependencia, dando una mayor di-mensión a los factores no estrictamente físicos e in-corporando aquellos vinculados con las demencias.

En segundo lugar, solicita que los equipos de valo-ración sean multidisciplinares y que se les capacitepara enfrentarse a los procesos de valoración de laspersonas afectadas por la Enfermedad de Alzheimeru otras demencias. Facilitar los trámites iniciales desolicitud de valoración, minimizando al máximo laburocracia y reduciendo los plazos de resolución, esla tercera de las medidas que se proponen.

En cuarto lugar, propone mejorar los procesos de se-guimiento de la Ley y para ello solicita que las revisio-nes por parte de los equipos de valoración se realicencada 3 meses, y no cada año como hasta ahora. Asi-mismo, en quinto lugar, considera imperativo hacer unmayor esfuerzo en la inversión para dotar al Sistemade los recursos y servicios que contempla la Ley. El re-conocimiento del derecho de libertad de elección es lasexta de las medidas que según CEAFA debe facilitar ala persona dependiente o a aquella que asuma su cui-dado o tutela que tengan la capacidad de decidir sobrelos recursos que considere más adecuados de acuerdocon los equipos de valoración y de resolución.

En séptimo lugar, con el objetivo de evitar la pica-resca que se produce en la percepción de determi-nadas cantidades económicas que no se destinanal objeto para el cual se conceden, se propone prio-rizar el acceso a servicios y recursos especializados,por encimar de la simple prestación económica.

En octavo lugar, urge a las Administraciones garantizarla adecuada financiación para hacer del Sistema parala Autonomía y Atención a la Dependencia una herra-mienta sostenible en el tiempo, para lo que según losórganos decisorios lo lógico es destinar al menos el1,5% del PIB. En este sentido, su noveno punto hacereferencia al Co-pago, medida que siendo extraordina-ria, temporal y basada en la renta de la persona de-pendiente, no debe ser obstáculo a la hora de garanti-zar a cualquier beneficiario el acceso a los recursosque precisa según su grado y nivel de dependencia.

En décimo lugar, también se solicita actualizar elnúmero de dependientes, ya que las cifras oficialesse sitúan muy por debajo de la realidad.

En penúltimo lugar, se recuerda que las asociacio-nes del llamado “Tercer Sector” constituyen un refe-rente que debe ser aprovechado por los órganos de-cisorios en aquellos niveles donde su contribuciónpueda ofrecer resultados positivos y adecuados parael conjunto de personas dependientes del país.

Y por último, desde CEAFA se hace especial hincapiéen la necesidad de que la Administración General delEstado y las Comunidades Autónomas hagan un ejerci-cio de responsabilidad y de madurez para aparcar lasdiferencias políticas que en estos tres años de implanta-ción de la Ley, se han convertido en un verdadero lastrepara impulsar los recursos, servicios y prestaciones.

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CEAFA PROPONE A LAS ADMINISTRACIONES 12 MEDIDASPARA MEJORAR LA EFECTIVIDAD DE LA LEY DE DEPENDENCIA

Ley de Dependencia

1. Revisión del baremo de va-loración de dependencia másallá de las capacidades físicasy teniendo en cuenta el nivelde consciencia en la ejecuciónde las actividades que formanparte de la vida cotidiana.2. Atención a los equiposde valoración para su mejorcapacitación profesional.3. Reducción de plazos detrámites y resoluciones paraagilizar el acceso de las perso-

nas dependientes y sus fami-lias a los recursos y servicios.4. Mejora de los procesosde seguimiento de la de-pendencia realizando revi-siones cada de tres meses.5. Optimización de la car-tera de recursos del sistemahaciendo un mayor esfuerzoen la inversión de recursos yservicios para que todas laspersonas puedan acceder aaquellos que más necesitan.

6. Reconocimiento del de-recho de libertad de elec-ción en los servicios y recur-sos más necesarios enfunción de las causas queproduzcan la dependencia.7. Optimización de la pres-tación de servicios, priori-zando la prestación de servi-cios, por encima de laeconómica.8. Aseguramiento de la fi-nanciación destinando al

menos el 1.5% del PIB.9. Copago: Considerar elcopago como una medidaextraordinaria y temporalque no obstaculiza el accesode la persona a los recursosy servicios que precisa enfunción de su nivel y gradode dependencia.10. Actualización del nú-mero de dependientes paraajustar las partidas presu-puestarias.

11. Mayor peso del TercerSector en los órganos deci-sorios para contribuir a obte-ner resultados positivos yadecuados a las personasdependientes.12. Mayor implicacióndel Consejo territorial yconsenso entre las Admi-nistración General del Es-tado y las CC.AA. para fa-cilitar la implantación dela Ley.

RESUMEN DE LAS 12 MEDIDAS PROPUESTAS:

CEAFAconsideranecesariotomar medidasdentro delámbito de lagestión derecursos yservicios,financiación, yprocesos devaloración parahacer de estaLey unaherramientaeficaz quesatisfaga lasnecesidades delas personasdependientes ysus familias

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Obra Social Fundación "la Caixa", en el marco de suprograma de Dependencia, desde finales del año2008 ha elaborado un programa de apoyo al cui-dador familiar, concretamente “Un cuidador. Dos vi-das”, que se configura como un apoyo al cuidadorfamiliar, a quien se ofrece información de gran utili-dad en su vida diaria, como pautas para cuidarse ycuidar mejor, cuáles son los recursos disponibles encada Comunidad Autónoma, imágenes dinámicasde las principales técnicas que se precisan en su la-bor y un servicio de atención telefónica.

Los objetivos de “Un cuidador. Dos vidas” son:• Reconocer y valorar el papel de los cuidadores

familiares.• Acompañar al cuidador familiar facilitándole in-

formación para ayudarle en su labor diaria, pro-porcionando pautas y consejos para cuidarse ypara cuidar mejor.

• Contribuir a mejorar la calidad de vida de los cui-dadores familiares, de las personas en situaciónde dependencia y sus familias.

Entre las entidades designadas para ejecutar estePrograma se encuentra CEAFA. Ambas entidadesfirmaron un convenio de colaboración con una vi-gencia de dos años (2008 y 2009), para impartirmás de 200 talleres a familiares cuidadores de lasAsociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer miembros de CEAFA repartidas por toda Es-paña.

CEAFA ha creado un grupo de profesionales,miembros de las Federaciones Autonómicas, queserán los encargados de impartir la “formación encascada” entre las Asociaciones locales.Todos los formadores han recibido, por parte deFundación “la Caixa”, la formación inicial sobre elproyecto, con información sobre el programa, elmétodo de trabajo y la forma de trabajar, la guía, elmaterial, etc.

En el mes de octubre de 2008 CEAFA comenzó aimpartir los talleres entre las Asociaciones miem-bros que lo demandaron, con una duración total de10 horas (4 sesiones de 150 minutos cada una),con una frecuencia semanal (una sesión por se-mana) y con un grupo mínimo de 14 personas.

En la primera fase formativa del proyecto, desarro-llada durante el último trimestre del año 2008, secelebraron 90 talleres, y participaron un total de1.799 personas.

Durante el año 2009 se ha puesto en marcha unasegunda fase formativa, con la celebración de237 talleres, y la participaron de 4.465 personas.

En definitiva, CEAFA y Obra Social Fundación "laCaixa", han formado a 6.264 cuidadores de perso-nas afectadas por la enfermedad de Alzheimer yotras Demencias, con la organización y celebraciónde un total de 327 talleres.

Por último, tenemos el placer de anunciar que gra-cias al éxito organizativo de CEAFA, la profesionali-dad de los formadores y el interés mostrado por lasAsociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer y otras Demencias miembros de la Confedera-ción, y sus familiares-cuidadores, Obra Social Fun-dación "la Caixa" confía de nuevo en laConfederación Española de Familiares de Enfermosde Alzheimer y otras Demencias, y durante el año2010 se van a volver a ofertar estos talleres a lasAsociaciones interesadas.

PROGRAMA “UN CUIDADOR. DOS VIDAS”Formación

CEAFA y la ObraSocialFundación "laCaixa" hanfirmado enmarzo de 2010un nuevoconvenio decolaboraciónpara ejecutartalleres a lolargo del año

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¿Tiene obligación de auditar sus cuentasanuales una asociación declarada de uti-lidad pública que percibe subvencionesde las Administraciones públicas pormás de 600.000 € en un ejercicio?

Según la disposición adicional primera,apartado 1, párrafo e), de la Ley18/1988, de 12 de julio, de Auditoria deCuentas (y redacciones posteriores), de-ben someterse a auditoria las empresas oentidades, cualquiera que sea su natura-leza jurídica, en las que concurre la cir-cunstancia de percibir subvenciones oayudas con cargo a los presupuestos delas Administraciones públicas o a fondosde la Unión Europea, por un importe totalacumulado superior a 600.000 euros enun ejercicio.También, el apartado 14, dice que, debensometerse a auditoria las entidades y aso-ciaciones declaradas de utilidad públicaque estén obligadas a formular cuentasen el modelo normal (RD 1740/2003 art.5.4). Y abundando, las sociedades quepueden presentar balance abreviado es-tán eximidas de la obligación de auditoria(LSA art 203) en relación con (LSA art.175 redacc L16/2007).La Ley Orgánica 1/2002, reguladora delderecho de asociación, establece en susartículos 32 a 35 una nueva regulaciónde las asociaciones de utilidad pública. ElReal Decreto 1740/2003, desarrolla losprocedimientos relativos a las asociacio-nes de utilidad pública. El artículo 5 dedicha Ley, trata sobre la rendición anualde cuentas de las entidades declaradas deutilidad pública, en el apartado 2 diceque, las cuentas anuales se formularánconforme a lo que determinen las normasde adaptación del Plan General de Conta-bilidad a las entidades sin fines lucrati-vos, contenidas en el anexo I del Real De-

creto 776/1998, sin perjuicio de las par-ticularidades que puedan establecer lasdisposiciones fiscales para este tipo deentidades. Y el apartado 4, dice: las enti-dades declaradas de utilidad pública obli-gadas a formular cuentas anuales en mo-delo normal deberán someter a auditoriasus cuentas anuales…El 1 de enero de 2008 entro en vigor elNuevo Plan General de Contabilidad y hasido adaptada la legislación mercantil enmateria contable. Entre otros, han sidomodificados los límites fijados con ante-rioridad para presentar balance abreviado;límites que fijan el umbral a partir delcual existe la obligación de auditar lascuentas anuales.Según el artículo 203 del Texto Refundidode la Ley de Sociedades Anónimas “lascuentas anuales y el informe de gestióndeberán ser revisados por auditores decuentas”, exceptuando “a las sociedadesque puedan presentar balance abre-viado”, que según el artículo 175 son:Podrán formular balance y estado decambios en el patrimonio neto abrevia-dos, las sociedades que durante dos ejer-cicios consecutivos reúnan, a la fecha decierre de cada uno de ellos, al menos dosde las circunstancias siguientes: a) Que eltotal de las partidas del activo no superelos 2.850.000 €; b) Que el importe netode su cifra anual de negocios no superelos 5.700.000 €; c) Que el número me-dio de trabajadores empleados durante elejercicio no supere 50. Las sociedadesperderán esta facultad si dejan de reunir,durante dos ejercicios consecutivos, dosde estas circunstancias.En conclusión, las asociaciones de utili-dad pública que formulan sus cuentasanuales y pueden presentar balance abre-viado, no están obligadas a auditar dichascuentas anuales.

Una asociación de utilidad publica ob-tiene un excedente positivo al finalizarel ejercicio ¿es posible realizar una do-tación a reservas relacionadas con elmantenimiento del inmovilizado mate-rial, o dotar una provisión con esta fina-lidad? ¿Qué tipo de reservas o provisio-nes existen para aplicar el excedentedel ejercicio?

Las disposiciones contables aplicables aestas entidades están contenidas en lasnormas de adaptación del Plan Generalde Contabilidad a las entidades sin fineslucrativos y las normas de informaciónpresupuestaria, aprobadas por el RD776/1998 (PGCESFL) expresamente de-clarado vigente en todo lo que no seoponga al CCom, LSA, LSRL y al nuevoPGC (RD 1514/2007 disp.trans.5ª). En-tre las notas específicas de informacióneconómica que deben ofrecer estas enti-dades, cabe señalar el excedente del ejer-cicio y su función como autofinanciación,poniendo de manifiesto el ahorro, o faltadel mismo, producido en el ejercicio(C129). En estas entidades el excedentepositivo supone un ahorro que no es ob-jeto de distribución y, una mayor capaci-dad para atender sus fines en el futuro. Elexcedente del ejercicio debe ser aplicadoa Reservas Voluntarias (113); ReservasEstatutarias (114). Las provisiones y con-tingencias se encuentran recogidas en lasNormas de Registro y Valoración (Norma17ª PGC 2007) y tienen como función elreconocimiento de determinados pasivos,que resulten indeterminados respecto asu importe o a la fecha en que se cance-larán. Ver también Provisiones para ries-gos y gastos (RD 776/1998).

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Buzón de dudaseconómicas y fiscales

Marcos González PérezEconomista Asesor Fiscal

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Voy a dedicar la presente nota a exponer,sucintamente, cómo debe el tutor rendircuenta de la gestión que el Juez y la Ley leencomienda respecto de los bienes del tu-telado.

En términos generales, todo el que admi-nistra bienes ajenos, tiene que rendircuenta de la gestión realizada. Sea unagestión derivada de un encargo particular(apoderamiento, mandato), de un en-cargo legal (tutela, ausencia) o incluso deuna gestión de negocios ajenos, sin en-cargo, como quien sabedor de la ausen-cia de alguien que tiene una amenazasobre sus bienes, interviene –sin en-cargo- para evitar la amenaza. Insisto:quien gestiona y administra bienes aje-nos tiene que rendir cuenta de la gestiónrealizada ¿A quién debe rendirse cuentade esa gestión? En caso de representa-ción voluntaria (apoderamiento) la rendi-ción de cuentas debe hacerse a quien re-presenta, o a quien le hace el encargo enel mandato. En la gestión de negocios sinmandato, tiene que informar de su inter-vención para reclamar los gastos quehaya tenido en su gestión.

En el supuesto de la tutela, el tutor es re-presentante legal del sometido a tutela y laley señala que el destinatario de la rendi-ción de cuentas es el juez. Lo señala el artí-culo 269, 4º del Código civil, “El tutor estáobligado a velar por el tutelado y, en parti-cular: … 4º A informar al juez anualmentesobre la situación del menor o incapacitadoy rendirle cuenta anual de su administra-ción”.

Como consecuencia de la representaciónlegal que ostenta puede administrar losbienes del tutelado, como lo haría unbuen administrador, un buen padre de fa-milia (art. 270 Código civil, para el casode la tutela que nos ocupa), un ordenadocomerciante (son expresiones que se en-cuentran en las leyes respecto de la formade administrar bienes ajenos). En razónde su condición de representante la admi-nistración ordinaria puede realizarla el tu-tor por propia iniciativa, sin necesidad depedir autorizaciones previas ni aprobacio-nes posteriores. Ejemplificando lo que sedice, el tutor puede disponer de los fondosque tenga el tutelado para pagar los gas-tos ordinarios de vivienda, manutención,gastos médicos…etc. Si bien, de manerapráctica, yo aconsejaría que debe llevarun libro en el que apunte las disposicio-nes de dinero requeridas para la atenciónde estas necesidades. Como quiera que eltutelado no tendrá sólo gastos, sino tam-bién ingresos, debe apuntar en el libro,que tiene tres columnas, tanto los gastoscomo los ingresos, con indicación, en laparte derecha del saldo resultante en cadamomento.

Los ingresos pueden provenir de pensio-nes, prestaciones, quizá pagos provenien-tes de algún seguro… (¿de dependencia?),pero también del rendimiento de los bienesque puede tener el sometido a tutela, comoson rentas derivadas de contratos de arren-damiento, dividendos de acciones cotiza-das en el mercado secundario…Todo ellodebe ser puntualmente asentado en el li-bro, en la columna de ingresos.

Los gastos deben apuntarse en la segundacolumna de la página (con ordenación cro-nológica) y, finalmente en la tercera, elsaldo en cada momento. De este modo,quien recibe la cuenta anual, puede com-probar los ingresos, los gastos y el saldo fi-nal a 31 de diciembre.

Es muy conveniente, y a veces absoluta-mente necesario, pedir recibo de los gastosque el tutor efectúe en razón de las necesi-dades del tutelado. Estos recibos (ya asenta-dos en el libro del que hablé antes) puedenser pedidos por el juez para comprobar laveracidad del gasto. Los pequeños gastos delos que no es habitual pedir recibo, y queson ordinarios y de pequeña cuantía, no re-quieren de recibo.

Estas cuentas hay que presentarlas anual-mente como señala el Código, si bien hayque puntualizar que, junto a ellas, debe in-formar al juez acerca de la situación del in-capacitado. La administración de los bienesy los gastos que haya que efectuar, estánen función de las necesidades del tutelado.La diversa situación por la que atravesamoslas personas, hacen que los gastos no seaniguales todos los años. Por eso, antes delas cuentas propiamente dichas, hay querendir informe de lo que le ha ocurrido altutelado durante el año correspondiente y,en función de ello, estarán los gastos.

Dejo para otra nota, siguiente, alguna con-sideración sobre gestiones que requieren deautorización previa del juez y, en algún su-puesto, de aprobación posterior, siempredel juez.

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EJERCICIO DE LA TUTELA (III)RENDICIÓN DE CUENTAS

Buzónde dudas jurídicas

Ignacio Serrano García

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A través del 0´7% del IRPF numerosasONG´s, entre ellas CEAFA y sus Asocia-ciones miembros, consiguen financiaciónpara desa rrollar programas y proyectos deapoyo al colectivo que representan, ennuestro caso a las personas que padecenal enfermedad de Alzheimer y otras de-mencias.

¿Qué es la asignación tributaria através del 0,7% del IRPF?

Cada año la Administración permite a losciudadanos y ciudadanas elegir el destinode una parte de sus impuestos, convir-tiéndose en contribuyentes activos y soli-darios, en lugar de ser meros contribuyen-tes pasivos.

¿Qué opciones tengo?1. Colaborar con Fines Sociales a través

de los programas de las ONG.En este caso, únicamente debesmarcar la casilla correspondiente aesta opción, y se destinará el 0,7%de tu cuota íntegra a las Organiza-ciones no Gubernamentales (ONG)de Acción Social y de Cooperación alDesarrollo para la realización de pro-gramas sociales.

2. Colaborar con Fines Sociales a travésde las ONG y también con la IglesiaCatólica.En este caso, debes marcar las casillascorrespondientes a ambas opciones, yse destinará un 0,7% de la cuota ínte-gra al sostenimiento económico de laIglesia Católica y, además, otro 0,7% a

otros Fines Sociales a través de los pro-gramas de las ONG.

3. Colaborar con el sostenimiento econó-mico de la Iglesia.

4. Quedarse en blanco. Si no se marcaninguna casilla, el 0,7% de la cuota ín-tegra del I.R.P.F. se imputa a los Presu-puestos Generales del Estado con des-tino a fines generales indeterminados.

¿Por qué este año es especialmenteimportante que marques Fines So-ciales?

Porque en el actual contexto de crisis econó-mica es más necesario que nunca que de-clares tu solidaridad. De ello depende que las personas másvulnerables y desprotegidas puedan tenerla oportunidad de mejorar su situación,colectivos como: mayores, personas condiscapacidad, mujeres, infancia, etc.

¿A qué se destina el dinero que seasigna al marcar la casilla de ‘FinesSociales’?

A financiar proyectos sociales para colec-tivos desfavorecidos: mayores, personascon discapacidad, mujeres, infancia...Del dinero recaudado a través de esta vía,el 80% lo distribuye la Administracióncentral del Estado entre las entidades decarácter social y se materializa en el obje-tivo de atender a los sectores más desfa-vorecidos de la sociedad. El reparto serealiza mediante la convocatoria de subven-ciones con cargo a la asignación tributaria

del Impuesto sobre la Renta de las PersonasFísicas. Los destinatarios finales de estosfondos son aquellos grupos afectados porcarencias sociales, culturales y económicas. El objetivo de estas subvenciones es cofi-nanciar programas o proyectos concretosde las ONG, no sus estructuras o funcio-namiento.

El restante 20% lo distribuye el Ministe-rio de Asuntos Exteriores y Cooperación através de la Agencia Española de Coopera-ción Internacional, cuyo destino va diri-gido a proyectos de cooperación en paísesen desarrollo.

Los programas sociales que se financiancon la aportación del IRPF, así como loscolectivos prioritarios son: personas mayo-res, con discapacidad e infancia.

En definitiva, ¿por qué no debesquedarte en blanco?

1. Porque tienes derecho a decidir el des-tino de una parte de tus impuestos.

2. Porque si marcas la casilla de Fines So-ciales o ésta junto con la de la IglesiaCatólica estás contribuyendo a finan-ciar proyectos sociales llevados a cabopor ONG serias y solventes, cuya acti-vidad es supervisada minuciosamentepor la Administración.

3. Porque en el actual contexto de crisiseconómica es más necesario quenunca que declares tu solidaridad. Deello depende que las personas más vul-nerables y desprotegidas puedan tenerla oportunidad de mejorar su situación.

4. Porque no tiene ningún coste econó-mico para ti. Marques lo que marques,tu declaración de la renta se quedaigual. Ni te devolverán menos dinero, nitendrás que pagar más a Hacienda.

Más información en:www.xsolidaria.orgwww.marcafinessociales.org

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CAMPAÑA DE LA DECLARACIÓN DE LA RENTA 2009Información

La campaña de la Declaración de la Renta 2009 comienza eldía 5 de abril de 2009 y finaliza el día 30 de junio de 2009.

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25th International Conferenceof Alzheimer's Disease• Fecha: del 10 al 13 de marzo de 2010 • Lugar: Thessaloniki, Macedonia - Gre-

cia• Organizado por: Alzheimer’s Disease

International• Web: http://www.adi2010.org• Observaciones: El idioma de la confe-

rencia es Inglés

V Jornadas sobre Alzheimer • Fecha: 14 y 15 de abril de 2010 • Lugar: Tres Cantos (Madrid) • Organizado por: Centro de Humaniza-

ción de la Salud • Web: www.humanizar.es

IV reunión nacional de la SEMEG • Fecha: del 14 al 16 de abril de 2010 • Lugar: Salamanca• Organizado por: SEMEG (Sociedad Es-

pañola de Medicina Geriátrica)• Web:

www.semeg.es/reunionnacional.htm

XVII Congreso Nacionalde la SEEGG• Fecha: 15 y 16 de abril de 2010 • Lugar: Guadalajara (España) • Organizado por: Sociedad Española de

Enfermería Geriátrica y Gerontológica• Web: www.seegg.org

Lundbeck Symposium focuson CNS Disorders 2010• Fecha: 24 y 25 de abril de 2010• Lugar: Madrid (España) • Organizado por: Lundbeck• Web: http://lundbeck.instantaccess.com

www.congresoseegg2010.unicongress.org

• Observaciones: El idioma del simposiumes Inglés

VII Conferencia BienalBarcelona/Pittsburgh"La demencia hoy por hoy"• Fecha: del 12 al14 de mayo de 2010 • Lugar: Auditorio AXA - Barcelona• Organizado por: Fundació ACE. Institut

Català de Neurociències Aplicades -University of Pittsburgh

• Web: http://bcnpit2010.familialzheimer.org/preprograma.pdf

• Observaciones: La conferencia sepuede seguir en Español e inglés

Salón AVANTE• Fecha: del 2 al 4 de junio de 2010 • Lugar: Barcelona• Organizado por: Fira de Barcelona• Web: www.salonavante.com

52º Congreso de la Sociedad Espa-ñola de Geriatría y Gerontología:"Hacia la mejora en la atención" • Fecha: del 2 al 5 de junio de 2010 • Lugar: Valladolid (España) • Organizado por: Sociedad Española de

Geriatría y Gerontología (SEGG); Socie-dad de Geriatría y Gerontología de Cas-tilla y León

• Web: www.geriatriavalladolid2010.com

20th Alzheimer Europe Conference• Fecha: del 30 de septiembre al 2 de

octubre de 2010 • Lugar: Luxemburgo• Organizado por: Alzheimer Europa• Web: http://www.alzheimer-

europe.org/Conferences/Luxembourg2010

IV Congreso Nacional de Alzheimer.IV Conferencia de Alzheimer Iberoa-mérica (AIB) • Fecha: del 21 al 23 de octubre de

2010 • Lugar: Sevilla (España) • Organizado por: SEGG, CEAFA y SEN• Web: http://www.congresonacionalde

alzheimer.org/

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Agenda del Alzheimer

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revista de la confederaciÓn † marzo 2010 - … · los investigadores han descubierto evidencias...

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