revista 160

Nº 1601er trimestre año 2012

REPORTAJE:“No dejes que tus riñones

te rompan el corazón”

IV Congreso de ProfesionalesALCER

Cuantifican por primeravez la capacidad deautorrepararse que tieneel corazón infartado

Observatorio Social de laSalud Cardiorenal

MIGUEL ANGEL SILVESTRE “Lo único que puedo transmitir es fuerza, ánimo y paciencia a todas

las personas que están pasando por una espera tan delicada”

160.qxp:Maquetación 1 11/4/12 14:11 Página 1

Aprender más sobre la enfermedadrenal

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Cuando sus riñones fallan....

....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento

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s fallan....

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mos a decidir su

mejor tratamien

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SUMARIO 1

Una proteína de las neuronas es la que mata

a las células renales P5

Cuantifican por primera vez la capacidad de

autorrepararse que tiene el corazón infartado P6

Microsoft podría crear unas lentillas que

controlan la glucosa en sangre P7

No dejes que tus riñones te rompan el corazón P8

Nace el primer observatorio social de la salud

cardiorenal (OSSCAR) P14

Asamblea General de Socios de la

Federación Nacional ALCER P16

Convenios P17

En Portada P20

IV Congreso Profesionales ALCER P28

Aspectos Psicológicos del Donante P36

Premios ALCER P39

Empleo P44

Seden P48

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INDICE18

24

32

40

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER(Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales)

CONSEJO EDITORIAL ALCEREquipo de Dirección:

Alejandro Toledo NogueraRoberto Rodríguez BustilloClemente Gómez Gómez

Equipo de Redacción:Roberto Ortíz LoraJuan Carlos Julián MauroAntonio Vaquero FernándezSara Muñoz CarrasquillaAna Belén Martín ArcicollarJulio Bogeat AcatMaría José González López

Consejo de Redacción:Dr. Rafael Matesanz AcedosDr. Carlos Romeo CasabonaDr. Rafael Selgas GutiérrezDra. Paloma Sanz MartínezD. Antonio Ochando GarcíaD. Juan Carlos Sánchez González

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCERc/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 328006 MadridT. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 [email protected]

ProducciónGráficas de la Rosa S.L.Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 1228033 MadridT. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05

Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L. Impresión / Gráficas de la Rosa S.L.Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L.Depósito Legal / M-4180-1978ISSN / 1885-9313

ALCER no comparte necesariamente el criterio desus colaboradores en los trabajos publicados enestás paginas. Ninguna parte de esta publicación,incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-ducida, almacenada o transmitida de maneraalguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sinpermiso del editor.

COLABORA:

Nº 160 - 2012

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

¿Me estoy tomandobien mi medicación?

Hablamos conNatividad Conde

Beneficios de laActividad Física

La gestión privadade las donacionesde médula ósea confines terapéuticos

m

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DIRECTORIO

Nº 160 - 2012

2

FEDERACIÓN NACIONAL DEASOCIACIONES ALCERC/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 328006 MadridTfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99e-mail: [email protected]

• PresidenteD. Alejandro Toledo Noguera

• Vicepresidente 1ºD. Roberto Rodríguez Bustillo

• Vicepresidente 2ºD. Clemente Gómez Gómez

• SecretarioD. Severiano Gimeno Capdevila (en funciones)

• TesoreroD. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina

• VocalesD. Pablo León JiménezD. José Ángel Fernández GarcíaD. Rafael Rodríguez MartínezDña. Josefa Gómez Ruiz (en funciones)

ALCER ÁLAVAD. José Antonio Rioja ImazC/ Arquillos, 901001 VitoriaTel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 [email protected]

ALCER ALBACETED. Fernando Fuentes GarcíaC/ Del Cura, 5 – 9º A02001 AlbaceteTefl.: 967 66 97 [email protected]

ALCER ALICANTED. Francisco Ortega GinerC/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo03010 AlicanteTels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34Fax. 965 25 53 [email protected]

ALCER ALMERÍAD. José Fenoy IbáñezC/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edificio Alfa-A04005 AlmeríaTel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 [email protected]

Delegación:AlmeríaC/ Reyes Católicos nº 28, 3º 404001 Almería

ALCER ASTURIASD. Rogelio García SuárezC/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n33006 OviedoTel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 [email protected]

ALCER ÁVILADña. Rosa Mª Jiménez PascualC/ La Plaza, 2505196 Tornadizos (Ávila)Tel. 920 27 60 00 / Fax. 920 27 60 [email protected]

Delegación:ÁvilaC/ Moraña 3 local 205002 ÁvilaTelefono 920 25 78 09

ALCER BADAJOZD. Melchor Trejo BalseraC/ Padre Tomás, 206011 BadajozTel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 [email protected]

Delegaciones:Villanueva de la SerenaPlaza de España 4, 2ª Planta06700 Villanueva de la SerenaTeléfono y Fax 924 84 30 [email protected]

LLerenaCentro de Participación CiudadanaC/ Isabel La Católica nº 406900 LlerenaTeléfono y fax 924 87 20 45 [email protected]

ALCER BARCELONADña. Beatriz Silva FrancoC/ Jocs Florals, 15908014 BarcelonaTel. 93 331 03 31 / Fax. 93 [email protected]

ALCER BIZKAIADña. Belén Herrera Furones (Presidenta en funciones)Plaza Aro, 1 - bajo48006 BilbaoTel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 [email protected]

ALCER BURGOSD. Óscar Francisco de Unzaga HierroC/ Juan de Padilla, 18 - bajo09006 BurgosTel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 [email protected]

ALCER CÁCERESD. José Antonio Sánchez LanchoC/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 410005 CáceresTel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 [email protected]

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Delegación:Jerez de la FronteraC/ Tanguillo nº19 , Bajo B11404 Jerez de la Frontera

Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 [email protected]

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ALCER CÓRDOBAD. Jose Maria Reifs TrocoliPlaza del Santuario de la Fuensanta, 214010 CórdobaTel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 [email protected]

ALCER CORUÑAD. Rafael Rodríguez MartínezHotel de pacientes del Hospital Juan CanalejoC/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta15006 La CoruñaTel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 [email protected]

ALCER CUENCAD. Javier Puerta GomilaC/ Hermanos Becerril, 3 - bajo16004 CuencaTel. 969 23 66 95 / Fax. 969 23 66 [email protected]

ALCER EBROD. Severiano Gimeno CapdevilaC/ Santa Teresa, 29-3550006 ZaragozaTel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 [email protected]

ALCER GIRALDAD. José Soto CobosC/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3Mód. A y B • 41018 SevillaTels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37Fax. 95 441 12 [email protected]

ALCER GUIPÚZKOADña. Koro Aldaz IraolaC/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 1220011 DonostiaTels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36Fax. 943 44 44 [email protected]


DIRECTORIO 3

Nº 160 - 2012

ALCER GRANADAD. Francisco Montero BarrancoC/ San Julián nº 18 – BajosUrbanización Los Cármenes. 18013 GranadaTel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 [email protected]

Delegación:BazaC/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta18800 Baza (Granada)Tel. 687 53 53 36 - [email protected]

ALCER GUADALAJARAD. Enrique Peñuelas SánchezCentro Social MunicipalC/ Cifuentes, 2619003 GuadalajaraTel. 606 45 72 [email protected]

ALCER HUESCAD. José Gracía CharteC/ Vicente Campo nº 2 BajosApartado de Correos 29822080 HuescaTel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 [email protected]

ALCER ILLES BALEARSDña. Manuela de la Vega LlompartC/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos07010 Palma de MallorcaTel. 971 49 87 77 / Fax. 971 49 87 [email protected]

ALCER JAÉND. José López GarzónC/ García Rebull, 10, entreplanta A23007 JaénTel. 953 252244 / Fax. 953 [email protected]

ALCER LEÓND. José Roberto Salas GarcíaC/ Descalzos, 1024003 LeónTel. 987 236640 / Fax. 987 [email protected]

Delegación:El BierzoBajos del Toralín, Local 1724400 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953E-mail: [email protected]

ALCER LUGOD. Jesús Purriños RodríguezC/ Infanta Elena, 11Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 LugoTel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 [email protected]

ALCER MADRIDDña. Iluminada Martín - Crespo GarcíaC/ Virgen de la Oliva, 67-6928037 MadridTel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 [email protected]

ALCER MÁLAGADña. Josefa Gómez RuizAvda. Carlos Haya, 41 – 1º B29010 MálagaTel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 [email protected]

ALCER MELILLADña. Pilar Pérez BermúdezC/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.52003 MelillaTel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 [email protected]

ALCER MENORCADña. Coloma Marqués TaltavusC/ Madrid, 9 – 1º A07760 Ciutadella de MenorcaTelf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 [email protected]

ADAER MURCIAD. Francisco Ignacio Ramos DevesaC/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A.30001 MurciaTel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 [email protected]

ALCER NAVARRAD. Manuel ArellanoC/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.31011 PamplonaTel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 [email protected]

ALCER ONUBADña. Amalia O’KellyAvda. Diego de Morón, 521005 HuelvaTels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05Fax. 959 80 54 [email protected]

ALCER ORENSEDña. Rosa Iglesias de DiosA. S. DiscacisC/ Rua da Farixa, 7 • 32005 OrenseTel. 988 22 96 [email protected]

ALCER PALENCIAD. Indalecio Calderón MachoC/ Salvino Sierra, 4, bajo34004 PalenciaTel. 979 75 27 [email protected]

ALCER LAS PALMASD. Alejandro Díaz GonçalvezC/ Domingo Rivero, 735004 Las Palmas de Gran CanariasTel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 [email protected]

ALCER RIOJAD. Javier Cordon MartínezHospital San PedroC/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo26003 LogroñoTels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 [email protected]

ALCER SALAMANCAD. Francisco Carmelo Martín RodríguezAvda. de Italia, 8 - 1º - of. 637006 SalamancaTel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 [email protected] SEGOVIA

ALCER SEGOVIAD. Luis Marugán MoterrubioCAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta40002 SegoviaTels. 921 46 20 16 / 696 95 13 55Faxs. 921 46 20 16 [email protected]

ALCER SORIAD. Francisco Javier Pérez Redondoc/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 SoriaTel. 975 23 28 [email protected]

ALCER TARRAGONAD. Carlos Mora RipollC/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 TarragonaTel. 977 24 16 [email protected]

ALCER TERUELD. Vicente Ortíz HernándezCentro Social de la Ciudad de TeruelC/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta44002 TeruelTel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 [email protected]

ALCER TOLEDOD. Juan Carlos García del VillarResidencia Virgen de la SaludAvda. Barber, 3045005 ToledoTel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 [email protected]

ALCER TURIADña. Sagrario De Osma ValverdeC/ Chelva, 7 - 9 • 46018 ValenciaTel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 [email protected]

ALCER VALLADOLIDD. Alfonso San José PérezC/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 ValladolidTel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 [email protected]

ALCER ZAMORAD. José Manuel Peláez BlancoC/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB49029 ZamoraTel. 659 60 04 [email protected]


EDITORIAL

Nº 160 - 2012

4

EAlejandro ToledoNogueraPresidente Federación NacionalALCER

EDITORIAL

L movimiento asociativo de pacientes renales crece.

En tiempos difíciles y de incertidumbre, cuando los recortes presupuestarios no sabemosdonde nos puede llevar y como resultado las asociaciones de pacientes estamos padeciendocon especial rigor sus consecuencias, no viene mal alguna buena noticia, como que nuestraorganización aumente en participación.

Si el pasado año, fueron la compañeros de ADAER (Asociación de Ayuda al EnfermoRenal) de Murcia, quienes se unieron como socios de pleno derecho a nuestra FNA. En la pasa-da Asamblea del 31 de Marzo, recibimos con gran satisfacción la solicitud de adhesión de laAsociación de Enfermos Renales de Tenerife (ERTE). El Pleno Asambleario de la FNA se pronun-ció a favor de su incorporación a expensas de comprobar la documentación exigida, que segu-ro los compañeros de ERTE cumplimentaran sin problemas. Estamos pues de enhorabuena portan feliz acontecimiento. Con esta incorporación prácticamente está cumplido el objetivo quese marcó la Junta Directiva de la FNA de integrar a todas las asociaciones de pacientes renalesque compartimos los mismos fines fundacionales dentro del Estado Español.

Además, también nos felicitamos porque nuestra Asamblea de Socios aprobó la pro-puesta de la Junta Directiva referente a la constitución e integración en los órganos de direc-ción del CONSEJO AUTONOMICO desde donde vamos a dar voz a nuestras FederacionesAutonómicas. Con ello pretendemos potenciar la interlocución con las Administraciones auto-nómicas, clave en la atención socio-sanitaria a nuestro colectivo.

Este Consejo Autonómico permitirá contar con la colaboración de entidades conmucha experiencia, como la Federación Andaluza, sin duda la Federación Autonómica pioneradentro del movimiento ALCER.

El reforzamiento de la FNA ha sido y es, uno de los objetivos primordiales de la JuntaDirectiva que me honro presidir y es fundamental para acometer otro de nuestros objetivos.Este con carácter global, como es el reconocimiento de los derechos colectivos de los pacientescomo pieza clave para convertirnos en agente social y de esta manera estar presentes en lastomas de las decisiones que nos conciernen como pacientes crónicos.

Este segundo objetivo no sería viable sin el consenso del resto de organizaciones dePacientes que existen en nuestro país. Por esta, entre otras razones, acepté el reto de presidir laAlianza General de Paciente (AGP) que también está creciendo en número y en apoyos.

Una de las metas que se ha marcado con carácter prioritario desde la AGP es; elaborarun borrador de proyecto de ley, para ofrecer al legislador la posibilidad de regular nuestrosderechos como colectivo de pacientes. Para ello, hay que recabar todos los apoyos instituciona-les y políticos posibles. Hasta el momento, un número importante de ellos se han mostradofavorables a esta iniciativa. Quiero destacar a la Asociación de Derecho Sanitario y especial-mente a D. Julio Sanchez Fierro por su desinteresada colaboración.

“Casi todo lo que realice será insignificante, pero es importante que lo haga”.Mahatma Gandhi

Cordiales saludos.

Alejandro ToledoPresidente


5

Científicos españoles de laREDinREN han descubierto que unaproteína de las neuronas es la quemata a las células del riñón en lainsuficiencia renal por diabetes.

La nefropatía diabética es la prime-ra causa de insuficiencia renal querequiere diálisis en España. Journalof the American Society ofNephrology (JASN), la publicacióncientífica de mayor prestigio mun-dial en Nefrología, viene reflejandouna serie de avances científicosbasados en identificar los mediado-res claves del daño renal. Estosavances permitirán renovar el arse-nal terapéutico que se utilizaactualmente frente a la nefropatíadiabética.

Las investigaciones están siendorealizadas por un equipo internacio-nal coordinado por el Dr AlbertoOrtiz, investigador de la Red deInvestigación Renal (REDinREN) per-teneciente al Instituto de SaludCarlos III.

Este equipo identificó primero unaproteína llamada TRAIL que inducíaa las células del riñón a suicidarse.Posteriormente identificaron laproteína CD74 que causaba el exce-so de TRAIL en la diabetes. Su últi-mo hallazgo ha sido descubrir laproteína BASP1, hasta ahora consi-derada exclusiva de las neuronas yque resulta ser una proteína claveen la muerte celular de la nefropa-tía diabética.

Para llegar aesta conclu-sión los inves-tigadores de laREDinREN apli-caron un nove-doso métodoque combinala genómicafuncional y latranscriptómi-ca para identi-ficar, de entre18.000 genes,12 nuevas pro-teínas letales

para el riñón, y posteriormentedefinir en detalle las funciones deBASP1.

Cuando están en un medio hostil, lascélulas renales se suicidan hastahacer que el riñón deje de funcionar.Las proteínas CD74, TRAIL y BASP1colaboran concertadamente desdeel interior y el exterior de la célulapara promover el suicidio de las célu-las renales que provocan la insufi-ciencia renal debida a diabetes.

El hallazgo tiene gran importanciaen la creación de futuros tratamien-tos para los pacientes con insufi-ciencia renal. La participación de lainflamación y del suicidio celular enla progresión del daño renal, sugie-re que el tratamiento de la insufi-ciencia renal provocada por diabe-tes requiere un abordaje múltipleen el que se controlen bien los nive-les de glucosa, pero también que seincida sobre la inflamación renal ysobre la cadena molecular CD74-TRAIL-BASP1. Este nuevo paradigmade la lesión mortal de las células delriñón puede ser la diana para eldesarrollo de nuevos tratamientos.

Una proteína de las neuronas es la que mata a lascélulas renales

Nº 160 - 2012

Álvaro Cabello

I+RINVESTIGACION RENAL

Hasta ahora se consideraba exclusi-

va de las neuronas y resulta ser clave

en la nefropatía diabética


Nº 160 - 2012

6 I+C6 INVESTIGACION CARDIOVASCULAR

Cuando el corazón sufre un infarto,se ponen en marcha una cadena deprocesos para liberar células madreal torrente sanguíneo con el objetivode reparar el tejido cardíaco dañado.

Un grupo de científicos de la Red deInvestigación Cardiovascular (RECA-VA) perteneciente al Instituto deSalud Carlos III, han sido capaces demedir por primera vez la relaciónentre el área cardíaca dañada y lacantidad de células madre que cir-culan por la sangre para reparar lazona lesionada.

El dato más sorprendente ha sidocomprobar que el número de célulasmadre en sangre es tres veces mayoren los pacientes que sólo presenta-ban una arteria dañada, frente a losque tenían dos o tres arterias afecta-das. Según el coordinador de esteestudio, el Dr. Manuel JiménezNavarro “La lógica invitaría a pensarque cuanto mayor es el número dearterias lesionadas, mayor será lacantidad de células madre en sangredestinadas a reparar el corazón y sin

embargo esta investigación demues-tra que no es así”.

Los investigadores también fueroncapaces de cuantificar los mediado-res, es decir, las moléculas que seliberan ante un infarto actúan comoseñales avisando a diferentes zonasdel cuerpo, entre ellas la medulaósea, para que generen las célulasmadre que deben ir a reparar lazona infartada.

Según la investigación de RECAVAque ha sido publicada en la RevistaEspañola de Cardiología, lospacientes que han sufrido uninfarto tienen mayor número decélulas madre circulantes en san-gre que los pacientes libres deenfermedad, en una proporción de14 a 1. También la cantidad demediadores están aumentados en

los pacientes infartados respecto alos sanos, siendo en este caso laproporción observada de 8 a 1.

El tratamiento actual de la cardiopa-tía isquémica o desequilibrio entre elaporte y el consumo de sangre almúsculo cardíaco, se basa en medi-camentos y el implante de stentscoronarios, es decir, dispositivosmetálicos que se introducen en lasarterias coronarias y actúan “apunta-lando” la pared para evitar la oclu-sión o cierre brusco de la arteria.

Pero los tratamientos de futuro pare-cen ir más en la línea de la medicinareparadora con células madre. Entrelas aplicaciones prácticas derivadasde esta investigación de RECAVAestarían conocer en qué enfermoscon infarto es necesario implantarmayor número de células madre y

cuál es el mejormomento parahacerlo. Tambiénsaber que una delas moléculas queavisan del daño, elH e p a t o c y t eGrowth Factor(factor de creci-miento hepático),podría ser útilpara reparar eltejido cardíacolesionado.

La cantidad de células madre

reparadoras es mayor cuando solo

hay una arteria dañada que cuan-

do son tres las arterias lesionadas

Cuantifican por primera vez la capacidad de autorreparar-se que tiene el corazón infartado

Álvaro Cabello


7I+DINVESTIGACION EN DIABETES

Microsoft está desarrollando junto conla Universidad de Washington un tipode lentes de contacto que controlan losniveles de glucosa en sangre de perso-nas diabéticas, además de desarrollarlas funciones habituales de corregirdefectos refractivos como miopía,hipermetropía y astigmatismo. Segúninformación de Europapress, ha sido enel propio blog de Microsoft donde se hadifundido la noticia e incluso existe unvideo que muestra el funcionamientode las lentillas (ver enlace más abajo).

El investigador de la Universidad deWashington, Babak Parviz, y el investi-gador senior de Microsoft Research,Desney Tan, han manifestado que "lavoluntad de explorar e invertir en elproyecto es fundamental para lainvestigación avanzada y desarrollode la lente funcional".

Por ello, la empresa tecnológicaMicrosoft junto con los investigadoresde la Universidad de Washington estádesarrollando una solución que sindolor permite vigilar los niveles deglucosa a través de las lágrimas enlugar de la sangre y de este modo pro-porcionar la información al pacientede inmediato.

Estas lentes de contacto representanuna tendencia en la tecnología llama-da la Interfaz de Usuario Natural(NUI). En este caso la lente de contac-

to NUI reemplazaría a los exámenesde sangre y proporcionaría informa-ción en tiempo real relacionados conlas fluctuaciones en los niveles de glu-cosa e insulina para el usuario, permi-tiendo al usuario reaccionar de formarápida, por ejemplo, tanto al aumen-tar el consumo de insulina o comer uncaramelo para elevar su nivel de azú-car en la sangre.

Las lentes que se están desarrollandollevan incorporadas un sensor capaz demedir el nivel de glucosa, un transmi-sor de radio y una antena integrada.De esta forma las lentes serán capacesde transmitir la lectura realizada demanera inalámbrica a un receptor quese encargaría de procesar la señal,ofrecer la medida y, por ejemplo, enviarel dato al historial médico del pacienteo a un centro de salud.

A diferencia de otros proyectos en losque las lentes cambian de color segúnel nivel de glucosa en sangre, por

medio de estas lentes el dato es confi-dencial y solo podría ser consultadopor medio de un equipo externo, comopor ejemplo, un ordenador que guardeel historial médico del paciente.También sería posible que la lecturafuese a parar a un dispositivo móvil delpropio paciente, tipo IPAD, Iphone etc.

Lo que no se sabe todavía es paracuando se espera que la investigaciónse convierta en una realidad y menostodavía la fecha en que se podría lle-gar a comercializar.

Para visualizar el video:http://www.youtube.com/watch?v=WK9F221JF48

Microsoft podría crear unas lentillas que controlan laglucosa en sangre

Álvaro Cabello

Miden en tiempo real las variaciones

de glucosa en los lagrimales propor-

cionando la información al instante

Nº 160 - 2012


Nº 160 - 2012

“No dejes que tus riñones te rompanel corazón”

El pasado mes de enero laFederación Nacional ALCER llegó aun acuerdo con la FundaciónSolidaridad de Carrefour para reali-zar una campaña de prevención dela enfermedad cardiorenal en loscentros Carrefour de toda España. Laacción se llevó a cabo los días quincey dieciséis de marzo, en la mismahan participado todas las entidadesALCER en cuyas ciudades disponende centro Carrefour. Está acción seha llevado a cabo gracias a la colabo-ración de Abbott.

La campaña se llevo a cabo a travésde mesas informativas que nos faci-litó la Fundación Carrefour decora-das con carteles promocionalesdonde se informó a la sociedad espa-ñola sobre la relación directa queexiste entre las enfermedades delcorazón y de los riñones y la necesi-dad del diagnostico precoz de laenfermedad renal crónica, ademásde dar algunas pautas generalespara el buen mantenimiento deambos órganos. Para la realizaciónde la campaña contamos con lossiguientes materiales: folletos infor-mativos, anillos promocionales de lacampaña, un vídeo promocional quehemos proyectado en las mesas enel cual han participado personaspopulares como Cristina Saavedra,

(Presentadora de informativos de laSexta), David DeMaria (Cantante),Luis Fernández (Actor), Víctor Ullate(Bailarín) y Paco Valladares (Actor,recientemente fallecido). A su vez serepartieron petos anunciando lacampaña para los voluntarios de lasEntidades ALCER que informaron alos clientes de Carrefour sobre lasalud cardiorenal y para los trabaja-dores de las líneasde caja deCarrefour que sevolcaron con nues-tra iniciativa.

Además laF u n d a c i ó nCarrefour puso anuestra disposi-ción en cada centroun panel para quelas personas que seinformaban en lasmesas pudierandejar un mensajede ánimo y espe-ranza a los pacien-tes renales a travésde unos posit conforma de mano.

Al término de lacampaña y en con-memoración de lamisma los volunta-rios de las entida-des ALCER y el per-

sonal de los centros Carrefour sehicieron una foto para el recuerdo.

Desde ALCER queremos agradecer sucolaboración a los voluntarios queestuvieron en las mesas informando,al personal de la Fundación Carrefour,a los directores y trabajadores de loscentros Carrefour que se han volcadocon nosotros y con la campaña.

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Roberto Ortiz


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SALUD CARDIORENAL 9

Álava Gorbeia

Albacete Albacete

Alicante Puerta AlicanteSan JuanTorrevieja

Almería Almería

Asturias Los PradosParque AsturAzabacheLa Calzada Los Fresnos

Ávila Ávila

Badajoz Badajoz Villanueva

Barcelona Badalona Gran Vía de HospitaletLas Glorias

Illes Balears PalmaPorto Pi

Bizkaia ErandioSestao

Cáceres CáceresPlasencia

Cádiz BahiaEl PaseoJerez NorteJerez Sur

Cantabria SantanderTorrelavegaEl Alisal

Castalia Vila-realCastellón

Ciudad Real Alcazar de San JuanPuertollanoCórdoba ZahiraLa Sierra

Coruña Alfonso MolinaLos Rosales

Ebro Actur

Giralda CamasSan PabloSan Juan de Aznalfarache

Guipúzcoa GoierriOiartzun

Granada Granada

Jaén JaénÚbeda

Las Palmas Las ArenasLa BallenaLa Hoya de la PlataVecindario

León El Bierzo

Lugo Lugo

Madrid HortalezaSan Sebastián de los ReyesRivas VaciamadridAlucheLas RosasFuenlabradaLa Gavia Los ÁngelesCampezo

Málaga AlamedaLos PatiosLa VictoriaLa RosaledaEstepona Torremolinos

Murcia Cartagena Zaraiche

Navarra Pamplona

Onuba CartayaHuelva

Orense Ourense

Palencia Palencia

Rioja Viana

Salamanca Salamanca

Toledo Talavera

Tenerife Meridiano

Valencia CampanarGran Turia

Valladolid ParquesolValladolid 2

Nuestras entidades Alcer estuvieron presentes realizando la campaña de informaciónsobre la salud Cardiorenal en los siguientes centros Carrefour:


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10 SALUD CARDIORENAL

ALCER Álava ALCER Bizkaia

ALCER Cádiz

ALCER Coruña

ALCER Las Palmas

ALCER Cáceres

ALCER Castalia

ALCER Ebro


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SALUD CARDIORENAL 11

VI Jornadas Provinciales de Salud Renal de GiraldaEl pasado domingo 11 de marzo Alcer Giralda organizó, dentro de los actos con motivo del Día Mundial del Riñón, las VI JornadasProvinciales de Salud Renal, en las que un año más expertos en las diferentes materias ofre-cieron conferencias de máximo interés para el colectivo de pacientes renales y familiares.

El evento fue inaugurado por Luis García de Tejada, director de la Fundación Valentín deMadariaga en cuya sede se celebraron las jornadas. En la primera conferencia, la Doctora NuriaAresté, informó acerca de la diálisis peritoneal, sus ventajas e inconvenientes. Posteriormente, D.Javier Bautista, director de la Unidad Clínica de Farmacia del Hospital Virgen del Rocío, dio unaponencia sobre los medicamentos genéricos y la prescripción por principio activo, que resultómuy esclarecedora y arrojó luz sobre las incertidumbres que este tema genera en el colectivo.Para finalizar, Irene Carrasco, trabajadora social de Alcer Giralda, presentó el proyecto deVoluntariado "Contigo" puesto en marcha por la entidad para prestar un servicio de voluntariado asistencial de calidad a pacientes y familiares.

ALCER León

ALCER Onuba

ALCER Valladolid

ALCER Málaga

ALCER Rioja

ALCER Palencia


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“Riñones para vivir”

¿Por qué tenemos dos riñones sipodemos vivir perfectamente conuno?

Esta es la pregunta que ALCER trasla-dó a los ciudadanos. Para ello se ins-talaron mesas en 50 ciudades dondela gente pudo escribir en un libro surepuesta a la pregunta. Cada unodesde el punto de vista que deseó:realista, científico, médico, solidario,idealista. Una iniciativacon motivo de la celebra-ción del Día Mundial delRiñón que este año llevócomo lema “Riñones paravivir” con el que se hapretendido concienciar ala gente sobre la impor-tancia de la donación.

Desde ALCER se pretendeque la gente tome con-ciencia de que es posiblevivir con un riñón. EnEspaña, según el Dr.Rafael Matesanz Directorde la OrganizaciónNacional de Trasplantes(ONT), “actualmenteunas 24.000 personasviven con un riñón tras-plantado gracias a que ensu día lo recibieron deuna persona fallecida oviva”.

Desde ALCER se conside-ra muy importante quetodo el mundo sepa quese puede vivir con un

riñón y que de hecho hay muchas per-sonas viviendo así gracias a la solida-ridad. Pero sobre todo se quieresubrayar la felicidad que sienten laspersonas que dieron el consentimien-to para la donación de un familiarfallecido y las que estando vivasdonaron un riñón. Dos situacionescompletamente diferentes pero quesegún todos los expertos coincidenen un aspecto, la satisfacción que lesqueda de por vida al haber ayudado avivir a otra persona.

No se tiene constancia de familiareso donantes descontentos con sugesto y sí por el contrario de algúngrado de arrepentimiento en el casode las donaciones de cadáver, cuandoante el drama de los primerosmomentos algunas personas se nie-gan a permitir la donación de sufamiliar y pasado un tiempo piensanque deberían haber actuado de otramanera.

Hablar con los familiares sobre eldeseo de cada uno es clave.Esto permite que posterior-mente la familia puedaestar segura al tomar ladecisión que más se acercaa la voluntad del donante.La vida de muchas perso-nas que están en lista deespera para recibir un riñóndepende de la actuación deestas familias.

El presidente de laFederación Nacional ALCER,Alejandro Toledo, señaló:“Esperamos que la gente seacerque las mesas de todasla ciudades, nos deje su opi-nión escrita y sobre todo,deseamos que nos pregun-te para que no tenga dudaspor si llegado el caso tienenque tomar una decisión. Lamayoría de la gente identi-fica la donación con lamuerte y debería ser alrevés. La donación es vida ylos riñones son para vivir,más cuando se hace desdela propia vida”.

12

Roberto Ortiz


ComprComprInstanInstan

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14 OBSERVATORIO RENAL

Nº 160 - 2012

El objetivo de esta platafor-ma, promovida por laFederación Nacional ALCER,es concienciar a la poblacióny a los pacientes sobre laimportancia de la enferme-dad renal crónica y la necesi-dad de prevenir las complica-ciones cardiovasculares queésta conlleva.

Ágatha Ruiz de la Prada se hasumado a la FederaciónNacional ALCER en su labor deconcienciación sobre la pre-vención de la EnfermedadRenal Crónica (ERC) y el sín-drome cardiorenal. La diseña-dora española ha creado undiseño especial y original quesimboliza la conexión queexiste entre riñón y corazón. “CuandoALCER me contó el proyecto reconoz-co que no conocía esta estrecha rela-ción, pero me llamó la atención yacepté formar parte de esta acción deconcienciación y prevención”, afirmala madrina de esta iniciativa singular.

Para esta acción, Ágatha ha diseñadocamisetas con una importantemisión: sensibilizar a la poblacióngeneral y a los pacientes sobre lanecesidad de prevenir la ERC y lascomplicaciones cardiovasculares aso-ciadas a esta enfermedad. “Granparte de la población desconoce quela causa principal de fallecimiento enlos pacientes renales es la enferme-dad cardiovascular”, afirma AlejandroToledo, presidente de ALCER.

Este diseño exclusivo para camisetasde hombre y mujer es la primeraacción social que pone en marcha elObservatorio Social de la SaludCardioRenal (OSSCAR), una platafor-ma pionera de investigación y divul-gación formada por un comité cientí-

fico de expertos. “Para mí es un pla-cer poder ayudar a concienciar sobrela ERC y el síndrome cardioRenaldesde el OSSCAR, ya que lo impor-tante es que la gente aprenda en quéconsisten estas enfermedades y pue-dan tomar las medidas necesariaspara prevenirlas y tratarlas”, aseguraÁgatha Ruiz de la Prada.

Las camisetas, a través de la web dela Federación Nacional ALCERwww.alcer.org . Los fondos recauda-dos irán destinados a promover eimpulsar iniciativas de prevención ytratamiento para pacientes con ERC ypoblación general.

El Observatorio Social de la SaludCardioRenal (OSSCAR), es una plata-forma pionera de investigación ydivulgación formada por un comitécientífico de expertos, que cuentacon el apoyo de la Sociedad Españolade Nefrología (SEN), la SociedadEspañola de Enfermería Nefrológica(SEDEN) y la colaboración de Abbotty ESTEVE. El objetivo es promover el

conocimiento acerca de la enferme-dad renal crónica (ERC) y concienciara la población de la importancia deprevenir el síndrome cardiorrenal.

El comité científico del OSSCAR estáintegrado por un grupo multidiscipli-nar en el que se cuentan cardiólogos,nefrólogos y enfermeros. Según expli-ca María Jesús Rollán, presidenta de laSEDEN, "el OSSCAR es una plataformainteractiva mediante la que pacientesy población general podrán preguntarsus dudas a los expertos, conocer suíndice de masa corporal y recibir con-sejos cardiosaludables, así como obte-ner ayuda a la hora de interpretar suspruebas analíticas”.

Entre los servicios que ofrece el OSS-CAR, destaca la calculadora de riesgocardiovascular, una herramientabasada en las Tablas de Framinghamque permite estimar, de forma orien-tativa, el riesgo de un acontecimien-to coronario (angina, infarto de mio-cardio silente o con síntomas, mortalo no) a 10 años.

Nace el primer observatorio socialde la salud cardiorenal (OSSCAR)ALCER presenta su camiseta solidaria, diseñada por Aghata Ruiz de la Prada

Julio Bogeat


OBSERVATORIO RENAL 15

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Otras herramientas disponibles sondiversas tablas de valores con las can-tidades de sodio, fósforo y potasio quecontienen los alimentos y las reco-mendaciones de consumo, así comoseries de ejercicio físico y un menúdiario cardiosaludable, adaptado a lasdiferentes etapas de la ERC.

La estrecha conexión entre la ERC y laspatologías cardiovasculares

La nefropatía y la enfermedad car-diovascular están íntimamente liga-das: la enfermedad de un órganopuede suponer la enfermedad delotro, una relación que recibe el nom-bre de ‘síndrome cardioRenal’. Enconcreto, más del 50% de los pacien-tes con ERC fallece a consecuencia decomplicaciones cardiovasculares, conuna incidencia 15 veces superior a lade la población general. “Poco impor-ta dónde comience el problema, por-que en la mayoría de las ocasiones severán afectados los dos órganos”,afirma la Dra. Isabel Martínez, miem-bro del comité científico del OSSCARy jefe de Servicio de Nefrología delHospital Quirón de Bizkaia.

En el caso de que la enfermedad seinicie en el riñón, el paciente renaltambién sufrirá hipertensión en un95% de los casos y afectación cardio-

vascular, en un 85%1; de hecho, elriñón está implicado en el origen dela hipertensión y es fundamental ensu perpetuación. “Si, por el contrario,la enfermedad que se diagnostica esuna insuficiencia cardiaca (cuando elcorazón no puede bombear suficien-te sangre rica en oxígeno a los teji-dos del organismo), lo más probablees que no llegue suficiente sangre alriñón”, explica la Dra. Martínez.Como consecuencia, añade, “el riñónno podrá llevar a cabo normalmentesu función de filtrado”.

La ERC, una enfermedad infradiagnos-ticada

Alrededor de un 10% de la poblaciónespañola sufre ERC. Sin embargo, haytambién un gran porcentaje de espa-

ñoles que padece esta enfer-medad y lo desconoce. “Elproblema es que la ERC nosuele dar síntomas en susetapas iniciales y sólo apare-cen cuando la afección llega aestadios muy avanzados”,señala el Dr. Lekuona.

“En fases avanzadas, lasmedidas que se puedentomar son más limitadas quesi se realizara un diagnósticoprecoz de la enfermedad, porlo que es necesario difundirentre la población la impor-tancia de detectar la ERCcuanto antes”, matiza esteespecialista. El diagnósticoprecoz en estadios 1 y 2 resul-ta fundamental para la posi-

ble prevención de la pérdida de fun-ción renal y de las complicaciones car-diovasculares. Según el Dr. Lekuona,“algunos pacientes que son diagnosti-cados en etapas muy tempranas pue-den mantener su función renal duran-te muchos años y en algunos casos nollegan a necesitar diálisis”.

La ERC se puede diagnosticar a travésde análisis de sangre y orina, ya queasí se conoce el grado de funciona-miento de los riñones y, por lo tanto,ver si la persona que ha acudido almédico puede reunir indicios de pade-cer una ERC. Otro factor fundamentalque revela que pueda haber un pro-blema renal es la albúmina (proteí-nas), ya que su nivel bajo en sangre yalto en orina puede ser un síntoma deque los riñones comienzan a fallar.


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ASAMBLEA ALCER16

Los días 30 y 31 de marzo tuvieronlugar las sesiones de formaciónpara directivos y las AsambleasGenerales Ordinarias yExtraordinarias de nuestraFederación.

La sesión formativa del viernes 30de marzo, contó con la presencia delDr. Manuel Arias (Presidente de laSociedad Española de Trasplante)quién pudo informar, de primeramano, a nuestros dirigentes sobre laprescripción y dispensación en far-macia de los medicamentos inmu-nosupresores no sustituibles, a lavez que resolver las dudas al respec-to. A continuación el Dr. AntonioTorres (Presidente Autonómico deMadrid de la sociedad Española deMedicina General y de Familia),ofreció su conocimiento y experien-cia profesional sobre las implicacio-nes que tiene la nueva normativa deprescripción por principio activo ylas posibilidades que se abren parala elección de fármacos al pacientey del adecuado asesoramiento delmédico de atención primaria.

La Jornada contó también con lapresentación del proyecto“Caminando Juntos” a cargo deBlanca Cahrles (Brand Manager en

Novartis) y Silvia Guarneri (EscuelaEuropea de Coachig) y de la plata-forma “Somos Pacientes” a cargo deAlberto Oliveira (FundaciónFarmaindustria).

La Jornada formativa se completócon la charla informativa sobre cali-dad en los tratamientos de diálisisque ofreció Ricardo Arias (DirectorGeneral de Fresenius Medical CareEspaña).

Para completar la sesión del viernes30, se entregaron las becas queotorga nuestra fundación a losmejores proyectos de atención apaciente trasplantados y en trata-miento de diálisis. En la categoría

de proyectosque mejorenla calidad devida a lospacientes end i á l i s i s ,A L C E RMadrid fuegalardonadocon el primerpremio yA L C E RMálaga conel segundo.Esta catego-

ría de becas están patrocinadas porFresenius Medical Care. En el apar-tado de proyectos que mejoren lacalidad de vida a los pacientes tras-plantados, ALCER Salamanca sellevó el primer premio y ALCER LasPalmas el segundo.Esta categoríade becas están patrocinadas porNovartis Farmaceútica.

El sábado 31 de marzo se desarrolla-ron las Asambleas Generales de laFederación. En su sesión ordinariase aprobaron las cuentas y memoriade actividades 2011, igualmente seaprobó el presupuesto del año 2012.

Como novedad este año, se aprobóel documento fundacional delConsejo Autonómico, nuevo órganode la Federación Nacional ALCERdónde daremos voz a nuestrasFederaciones Autonómicas y con elque se pretende afianzar nuestrosórganos de interlocución con lasComunidades Autónomas.

La sesión Extraordinaria ratificó alos puestos de la Junta Directivaque estaban actuando en funcio-nes (Severiano Gimeno, de ALCEREbro, como Secretario y JosefaGómez, de ALCER Málaga, comoVocal).

Asamblea general de socios dela Federación Nacional ALCER

Juan Carlos Julián


CONVENIOS 17

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El pasado 17 de enero, la FederaciónNacional ALCER firmó un convenio decolaboración con la empresaInnovación y Desarrollo Asistencialdel Mediterráneo SL, para que losasociados de ALCER puedan accedercon unas condiciones especiales alCentro Asistencial y Vacacional PortoCristo que dicha empresa gestiona enManacor (Mallorca). Las condicionesdel acuerdo incluyen:

1.- Oferta tanto para socios pacientescomo su cónyuges o acompañantes.

2.- Acuerdo con el Hospital deManacor (hospital público) para lareserva de plazas de hemodiálisis.

3.- Condiciones preferentes para losvuelos desde la península.

4.- Período de la oferta: de marzo aoctubre de 2012 incluyendo tempora-da alta, puentes, etc.

El precio de la oferta es de 360Euros por persona para 7 días (6noches), incluye: alojamiento, pen-

sión completa, transfer del aero-puerto para grupos e IVA.

El pasado jueves 16 de febrero serubricó el convenio de colaboraciónentre la Federación Nacional deAsociaciones ALCER y la agencia deviajes Diatravel, para facilitar preciospreferentes a socios de nuestrasentidades miembro. Diatravel es unaagencia de viajes especializada enpacientes en tratamiento de hemo-diálisis y sus familiares. Para poderacceder a estas ofertas la gestión delviaje debe realizarse con suficienteanticipación, puesto que implica el

traslado del paciente y la gestión desu plaza de diálisis. Diatravel gestio-na paquetes de viajes no sólo enEspaña sino también en el resto deEuropa y cuenta con contactos envarios países para la reserva de pla-zas de hemodiálisis. A destacar laposibilidad que ofrece Diatravel decontratar un seguro de viaje y cance-lación que tiene en cuenta las pecu-liaridades de los pacientes en trata-miento de hemodiálisis. Más infor-mación: www.diatravel.es .

Convenio entre Idea Mediterráneo y Federación Nacional ALCER.

Convenio entre Diatravel y Federación Nacional ALCER

Diaverum y ALCER renuevan su cola-boración para el año 2012, dóndeuna de las compañías más impor-tantes en el tratamiento de hemo-diálisis en España colaborará enprácticamente todas las actividadesque organiza la Federación NacionalALCER y con la que sellan nueva-mente su compromiso con losenfermos renales.

Convenio 2011 entre Diaverum Servicios Renales y la FederaciónNacional ALCER


REPORTAJE18

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En el tratamiento de los pacientescon Enfermedad Renal CrónicaAvanzada (ERCA) sometidos a TerapiaRenal Sustitutiva (TRS), existen dospilares fundamentales que formanparte de su tratamiento: la orienta-ción dietética y el tratamiento farma-cológico. En este artículo vamosabordar el tema del tratamiento far-macológico oral.

La mayor parte de los pacientes endiálisis presentan pluripatología aso-ciada (anemia, hipertensión arterial,enfermedad ósea, dolor crónico, pru-rito, diabetes, alteraciones digestivas,etc.), por lo que es muy frecuente quetengan que tomar gran cantidad demedicamentos, lo que a veces generaconfusión y ansiedad.

El personal de enfermería tiene unagran responsabilidad a la hora deofrecer a los pacientes una orienta-ción farmacológica adecuada. Estaorientación debe ser continua e indi-

vidualizada con el fin de explicar alpaciente el objetivo del tratamientofarmacológico, así como controlarque toma la medicación prescrita, yque lo hace de forma adecuada. Esconveniente que el paciente y/o sucuidador, conozcan la medicacióntanto por su nombre como por susindicaciones, que sepan la dosis y enqué momento la debe tomar. Asímismo, también es importante queconozcan determinados signos dealerta, como posibles efectos secun-darios, toxicidad o interacciones.

En definitiva, de estos conocimientosva a depender en gran medida la efi-cacia de la medicación, ya que todasestas variables afectan al resultadofinal del tratamiento farmacológicoprescrito.

Usted es el principal responsable desu autocuidado, pero no olvide queante cualquier duda siempre tendráa su disposición al equipo de enfer-

mería de su centro, para poder plan-tearle todas las preguntas sobre eltratamiento farmacológico que estátomando.

Hemos identificado una serie de tra-tamientos farmacológicos utilizadosmás frecuentemente en la ERCA y loshemos agrupado en función de susindicaciones terapéuticas. A conti-nuación le ofrecemos un folletoinformativo que está estructurado dela siguiente manera:

• En la primera columna los fármacosestán agrupados en función de susindicaciones terapéuticas (antihiper-tensivos, anticoagulantes, antiagre-gantes plaquetarios, quelantes delfósforo, PTH, potasio, protectoresgástricos, hipouricémicos, hipolipe-miantes y suplementos vitamínicos)

• A continuación se presentan losmedicamentos mediante sus nom-bres comerciales más frecuentes y

sus nombres genéricos,acompañados de las imáge-nes de las presentacionesfarmacéuticas más comu-nes.

• En la tercera columna seexplica de forma concisa yclara para que sirven estosfármacos.

• Por último se aclara cómoy cuándo deben tomarse ylas consideraciones espe-ciales que se han de teneren cuenta con alguno deellos.

Recomendamos tener estefolleto a la vista, cerca dellugar donde guarda sumedicación, ya que puedeser una herramienta muyútil para usted.

¿Me estoy tomando bien mimedicación?

Alicia Sánchez, Raquel Rodríguez y Amparo Medina. Enfermeras de la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda


REPORTAJE 19

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GRUPO¿QUÉ ME ESTOY TOMANDO?

NOMBRES COMERCIALESMÁS FRECUENTES

NORVAS®TENORMÍN®CARDURAN®COROPRES®

RENITEC®COZAAR®

ADIRO®

TIKLID®

PLAVIX®

ISCOVER®

RENAGEL®

RENVELA®

FOSRENOL®

MASTICAL®

CLORHIDRATO DE SEVELAMER

CARBONATO DE SEVELÁMERO

CARBONATO DE LANTANO

CARBONATO CÁLCICO

ÁCIDO ACETIL SALICÍLICO

TICLOPIDINA

CLOPIDOGREL

CLOPIDOGREL

SINTROM®

MIMPARA®

RESINCALCIO®

LOSEC®

ZYLORIC®

ACFOL® ÁCIDO FÓLICO

ZOCOR®SECALIP®

OMACOR®

SIMVASTATINAFENOFIBRATO

ÁCIDO OMEGA 3

ALOPURINOL

OMEPRAZOL

POLIESTIRENO DE SULFATODE CALCIO

CINACALCET

ACENOCUMAROL

AMLODIPINOATENOLOL

DOXAZOSINACARVELIDOLENALAPRILLOSARTAN

¿PARA QUÉ LOESTOY TOMANDO?

¿QUÉ DEBO TENER EN CUENTA?PRINCIPIO ACTIVO

ANTIHIPERTENSIVOS

PTH

POTASIO

HIPOURICÉMICOS

HIPOLIPEMIANTES

SUPLEMENTOSVITAMÍNICOS

ANTICOAGULANTES

ANTIAGREGANTESPLAQUETARIOS

QUELANTES DELFÓSFORO

PROTECTORESGÁSTRICOS

Sirven para bajar la tensión

arterial.

Indicados en hipertensiones

y anginas de pecho.

Aumento del tiempo de coa-

gulación de la sangre, previ-

niendo trombosis y embolias.

Reducen la posibilidad de

que se produzcan coágulos san-

guíneos (trombos), previ-

niendo el riesgo de obstruc-

ción de sus arterias.

Se usan para reducir el nivel

de fósforo en sangre que la

diálisis no puede eliminar.

Diminuye el nivel de hormo-

nas paratiroideas y como

consecuencia el calcio.

Disminuye la secreciónácida gástrica.Indicado para la prevenciónde problemas gástricos.Sirve para disminuir el ácido úrico.Previene la gota e hiperuricemias.

Sirven para disminuir el

colesterol y los triglicéridos.

Compensar el nivel de ácidofólico perdido en la diálisis, yel que no se aporta al notomar frutas y verduras, evi-tando así la anemia.

Disminuye el potasio en

sangre que la diálisis no con-

sigue eliminar.

• Mayor riesgo de sangrado. Avisar encaso de hemorragias, hematomas odeposiciones negras.• Evite tomar antiinflamatorioscomo el IBUPROFENO.• Si se somete a intervención quirúrgi-ca o cirugía dental, avisar con unasemana de antelación.• Para mayor efectividad, tomarsiempre en medio o justo despuésde las comidas, para absorber el fós-foro de los alimentos.• No tomar alimentos ricos en fósfo-ro, tales como el queso, leche, peca-dos azules o Coca Cola®.• Separar de la toma de otros medi-camentos.• RENAGEL y RENVELA: Tomar sinmasticar.• FOSRENOL y MASTICAL: Tomarmasticados.

• Preguntar si deben tomarse los

días de diálisis.

• Tomar comprimidos enteros. Nomasticar, no partir.• Tomar con las cenas para evitarmolestias gástricas.

• Produce estreñimiento. Tomarsiempre el LAXANTE que se indique.• Disolver en agua y NUNCA enzumos.

• Tomar antes de las comidas.

• Administrar después de las comidas.

• Tomar por las noches, ya que escuando nuestro organismo producemás colesterol.

• Mayor riesgo de sangrado.• Avisar en caso de hemorragias, hema-tomas o deposiciones negras.• Evite tomar antiinflamatorios comoel IBUPROFENO.• No tomar ningún medicamentonuevo sin consultar con su médico.• Si se somete a intervención quirúrgi-ca o cirugía dental, avisar con unasemana de antelación.• Tomar a la misma hora, preferible-mente tarde-noche.• Prohibidas inyecciones intramuscula-res ya que pueden producirse hemo-rragias en el músculo.• El ajuste de la dosis se hará median-te analítica semanal.• Evite la dieta durante días seguidosde alimentos ricos en Vitamina Kcomo coles, brécol, repollo, espinacasy otros vegetales de hoja verde.


EN PORTADA

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MIGUEL ANGEL

SILVESTRE“LAS ASOCIACIONES SOIS LA VOZ QUE ESCUCHAMOS ”.

MMiguel Ángel estaba destinado a sertenista profesional, pero una lesión enel hombro truncó su sueño. Cursóestudios de fisioterapia, hizo sus pini-tos como modelo hasta que un díaencontró su sueño: ser actor. Estudióinterpretación, expresión corporal,baile moderno y acrobacia. Sus princi-pios en el mundo de la interpretaciónfueron en el teatro Raval de Castellón,obra: "VERDADERO OESTE", de SamShepard, Dir.: Luis Guilera, (año 2002).

En el año 2003, Teatro Art en Brut, conla obra "PORNO", de Mario Fraty, Dir.:Angela Bosch. En 2004, obra teatral:NOCHES DE AMOR EFÍMERO, dePaloma Pedrero, Dir.: EduardoRecabarren. Salas alternativas: Tempo,Descalzas.

Hizo un personaje Capitular (monitorde gimnasio), en 2004 en la serie tele-visiva (Antena 3), MIS ADORABLESVECINOS (primera temporada, segun-do capítulo, titulado: No sé decir no).También en ese año sería la primeravez que interpretaría a un personajede reparto en una película A GOLPES,director: Juan Vicente Córdoba. Suaparición es durante unos brevessegundos, en la piel de un chico queponía música con mucha arte.

Su fama llego en el año 2007, interpre-tando a un narcotraficante con cora-

zón "Rafael Duque" en "SIN TETAS NOHAY PARAÍSO". Obtuvo dosFotogramas de Plata 2008: al MejorActor de Televisión y al actor más bus-cado en la red (por encima de los osca-rizados Javier Bardem y PenélopeCruz). Premio Ondas al Mejor Actor deFicción Nacional de Televisión. PremioCamaleón de Honor al Mejor ActorRevelación de Televisión, en la NovenaEdición del Festival de Islantilla.Premio en la Sección de Televisión dela Séptima Edición de los Micrófonosde Oro.

1.- ¿Cuándo decidió que quería seractor? ¿Cómo fueron sus inicios?

Había abandonado mi sueño de sertenista y, de forma casual, presenciéun ensayo de teatro que dirigía mi tía.Me quedé fascinado viendo como ungrupo de personas discutían acalora-damente y, nada más terminar, sereían y se iban a tomar juntos unascervezas. Ese juego me llamó muchola atención y decidí empezar a estu-diar interpretación en Madrid.

2.- ¿Cuál fue su mayor apoyo en suscomienzos como actor?

Rosa Estévez, directora de casting, medio la primera oportunidad de haceruna prueba para un largometraje.Tuve mucha suerte cuando Santiago

Tabernero, director de Vida y Color, sefijó en mi para el papel de Javi.

3.- ¿Cuál ha sido el premio más impor-tante de su vida?

El premio siempre es seguir trabajan-do y que el público vea nuestro traba-jo. No hay nada mejor.

4.- Ha logrado el reconocimiento delpúblico y compañeros, ¿Siente queestá en el mejor momento de sucarrera profesional?

La verdad es que siento que estoyempezando, que me queda muchocamino por recorrer.

5.- ¿En qué ha cambiado Miguel Ángelen todo este tiempo?

Te mentiría si te dijera que nada cam-bia, pero la esencia de uno mismo y lailusión siguen intactas.

6.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que leha dado el éxito?

Lo mejor ha sido seguir trabajando;optar a retos mayores, poder conocera directores con los que siempre quisetrabajar, como Mariano Barroso o JoseLuis Cuerda; compartir proyectos conactrices de la talla de Leonor Watling…Y lo peor tiene que ver con esa falta de

Ana Belén Martín


Astede oel caen aAstey de

Aspide sconl

Nº 160 - 2012

anonimato que te permite ser tú elque observa y no ser observado.

7.- ¿Cuál es el mejor consejo que lehan dado a nivel profesional?

Por suerte, me han dado muchos.Uno de los últimos me lo dio JuanDiego en el rodaje de Todo esSilencio. Me dijo: “Aunque nosentreguemos a una profesión quenunca nos necesita, porque somosnosotros los que la necesitamos aella, se trata de pasárselo bien. ¡Note olvides de pasártelo bien!”

8.- ¿Cuál ha sido el rodaje quemás ha disfrutado en su carreraprofesional?

Sin duda, si hay un rodaje dondeme he divertido a lo grande, ese hasido “The Pelayos”, que se estrenael 27 de abril. Fue una locura, unrock & roll, nos lo pasamos demiedo! Hicimos una pandilla muyloca y cada día que rodábamosacabábamos con agujetas detanto reírnos.

9.- ¿Cómo ve el panorama actualdel cine español?

Desgraciadamente no estamospasando por el mejor momento.Aún así, quiero pensar que ven-drán tiempos mejores y que elapoyo a nuestra cultura siempre

estará ahí. El cinetambién nos iden-tifica, nos vende,nos muestra, nosreconoce… tantoaquí como fuerade nuestras fron-teras.

10.- ¿Qué opina delas asociacionesde pacientes?¿Qué aportamos ala Sociedad?

Sois la voz queescuchamos losque no estamostan cerca de vos-otros. Vuestro tra-bajo es funda-mental, importan-tísimo.

11.- ¿Qué opinióntiene usted sobrela donación deórganos? ¿Qué mensaje enviaría alas personas que están esperandoun órgano?

Estoy a favor de la donación deórganos, por supuesto. Es compli-cado enviar mensajes pero loúnico que puedo transmitir esfuerza, ánimo y paciencia a todaslas personas que están pasandopor una espera tan delicada.

12.- Y para terminar ¿Cuáles son susproyectos de futuro?

Acabo de estrenar Lo Mejor de Eva,dirigida por Mariano Barroso. El pró-ximo 27 de abril estreno The Pelayos,dirigida por Eduard Cortés. En otoñotambién se estrenará Todo esSilencio, de Jose Luis Cuerda. Y hehecho un cameo muy divertido enAIDA, que se verá muy pronto enTelecinco.

Que música escucha

Un adjetivo que le defina

Borrarías algo…

Un vicio confesable

Tiene debilidad por…

Su película favorita

Un viaje por hacer…

Kings of Leon, Bon Iver

Una buena ola

El chocolate

No, de todo se aprende

Prefiero que me definan otros

Soy muy viajero y el mundo está lleno de lugares por descubrir

Tantas…

“Lo único que puedo transmitir es fuerza, ánimo y paciencia a todas las personasque están pasando por una espera tan delicada”.


Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromisode ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderarel camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonosen aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificandoy desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.

Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemasde salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito queconlleva cambiar el mañana.

Changing tomorrow


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Natividad Conde Herrero, cursoestudios en la Escuela Superior deHostelería y Turismo de Madrid,donde se graduó en Cocina yTurismo y, posteriormente, se licen-ció en Historia. Lleva 20 años comoprofesora de cocina en la mismaEscuela.

1.- ¿Cuándo decidió dedicarse a lacocina? ¿Cómo fueron sus inicios?

Mi primer contacto con la Escuelafue algo fortuito. En realidad, mifamilia, algo condicionada por miscircunstancias, me encaminó haciael sector de la banca; pero un día,acompañé a una amiga que iba amatricularse en Regiduría de Pisos,porque quería ser gobernanta. Yo,que de natural soy curiosa, tambiénme matriculé. Cursé dos años de lostres; ella, consiguió ser gobernanta.2.- Si no hubiera sido cocinera, ¿A

qué otra cosa se habría dedicado? Mi familia me dice que me gustamandar, je, je, je. Pienso que tengodotes de maestra y que estoy cualifi-cada para ello. Posiblemente a laenseñanza.

3.- En estos momentos de crisis,¿Cómo está el panorama de la coci-na en España?

La “revolución” de la cocina en losúltimos 20 años ha supuesto ladivulgación de procesos de cocina;éstos se mantenían escondidos” yllegaban sólo a la élite. El Bulli,como otros restaurantes galardona-dos con las prestigiosas estrellasMichelín nos han abierto las puer-tas al mundo; somos los primeros enel escalafón mundial del sector.Pienso que este paso de gigante hasido posible porque la cocina hadejado entrar en sus fogones a la

ciencia; ésta explica lo que ocurre enel laboratorio de la cocina.

El arte de la cocina en España, haalcanzado cuotas altas de prestigio anivel mundial. Pero es necesariorevisar la otra rama de la cocina que,a mi entender, está abandonada.Estoy hablando de la cocina paracolectividades.

Algunos colectivos, como el enfermorenal, tienen serios problemas al lle-gar a esta enfermedad que, por aña-didura es crónica, para seguir sudieta tan restringida.

4.- ¿Cuál ha sido la mejor receta desu vida, y la peor?

Las mejores, los postres: unas nati-llas hechas con cariño perfumadascon un “toque” de canela y su biz-cochito..

Natividad CondeAna Belén Martín


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La peor, se me resiste enrollar una tor-tilla natural (pero estoy practicando).

5.- ¿Cómo y cuando le detectaron suenfermedad renal?

Ingresé en un hospital provincial conun fracaso renal agudo en uno de misriñones: tardaron 8 meses en hacermeuna biopsia. Cuando me la hicieron yatenía los dos riñones afectados y, aunasí no me pudieron dializar; no habíamáquinas en mi ciudad y me traslada-ron, afortunadamente, a Madrid.

6.- ¿Cuál es la calidad de vida de unpaciente en diálisis, cree que ha mejo-rado en estos últimos años?

Por supuesto que ha mejorado ymuchísimo. Cuando yo estaba estu-diando mis hematocritos estaba alre-dedor de 16-18 (y seguíamos adelante).

En la actualidad, con los tratamientosde agua, la EPO, las máquinas de últi-ma generación on line, los fármacos,

el paciente en diálisis puede tener unabuena calidad de vida, aunque depen-de también de otros factores: hacerejercicio, trabajar, en la medida que sepueda, adaptar la dieta a su actividad,el aspecto emocional…

7.- ¿Cómo es su relación con el equipomédico y de enfermería, cree que sepodría mejorar?

Bueno, eso habría que preguntárseloa ellos, je, je, je. Como llevo “algu-nos” añitos se fían un poco de miautocontrol.

Por supuesto que se puede mejorar.Creo que la sanidad está un poco des-humanizada. Para un enfermo crónicorenal, no sólo es necesario que le“laven la sangre”; hay otras necesida-des tan importantes como es la afecti-va. En mi largo caminar por los hospi-tales, he podido constatar esta reali-dad. No se trata de estar dando besospero sí de “sentarse” un poquito en lacama del paciente, escucharle un

minuto, dedicarle una sonrisa… Unavez leí algo en el hospital que meimpactó: “si poseyera toda la ciencia yno tuviera caridad no sería nada…”

8.- ¿Qué les gustaría cambiar en lasunidades de diálisis?.

No soy técnica en gestión hospitala-ria y, como dice el refrán, “zapatero atus zapatos”; se podrían aprovecharmejor los recursos humanos; en lasunidades de diálisis se necesitaayuda y cierta formación paraafrontar esta nueva etapa de tuvida; y nos encontramos con la reali-dad: tienes una enfermedad crónicaque te restringe mucho los alimen-tos que puedes comer. Pero no teinforman de las técnicas de cocinaque abrirían enormes posibilidades,en cuanto a tu alimentación y nutri-ción (imprescindible ésta última)para soportar el tratamiento susti-tutorio y estar en la mejores condi-ciones hasta que llegue el aspiradotrasplante.


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9.- ¿Qué ha significado para ustedcolaborar con Alcer, impartiendotalleres de cocina a los pacientesrenales?

Una gran satisfacción. Para mí, esmuy importante colaborar con estecolectivo, pues soy consciente, porpropia experiencia, de lo difícil quelo tiene en la elaboración de sudieta. Es agobiante para el pacien-te tanto cambio repentino en suvida y, en este enfermo, se agravacon la dificultad de elaborar sudieta.

10- ¿Qué puede aportar la cocina alpaciente renal?

Sinceramente, muchísimo. Graciasa la forma de cocinar los alimentosse les abre la despensa de par enpar. En nuestros talleres hacemosla siguiente recomendación: quié-rete, cuídate pero COME”

El estar bien nutrido posibilita alpaciente soportar mejor la enfer-medad ¿le parece poco?

11.- ¿Cuál ha sido la mejor experien-cia vivida y la peor, como colabora-dora de Alcer?

¿La buena? Trabajar en los talleresdel proyecto Crece. Compartir laexperiencia con todos los volunta-rios, que prescinden de sus vacacio-nes, para poder hacer realidad la ilu-sión de muchos chavales: ir a uncampamento.

¿La peor? Unas Jornadas de Jóvenesen Alicante; yo me bajé en Valenciay… no sabéis lo que tuve que hacerpara llegar a tiempo.

12.- ¿Qué aportan a los pacientes lasasociaciones como la nuestra?

Apoyo a todos los niveles. Podríanaportar mucho más si la divulgaciónllegara a la mayoría de los pacientes.

13.- Y para terminar ¿Cuáles son susproyectos de futuro?

¿Os referís a mi presente continuo?Sigo ilusionada con mi profesión, con

las actividades lúdicas que realizo; elviajar lo tengo restringido, pero hayotras alternativas. Me gustaría conti-nuar colaborando con el grupo detrabajo de estudios de nutrición, conlos amigos Alberto Caverni y AntonioOchando; aunando conocimientospodemos mejorar la calidad de vidadel enfermo renal

¿Respecto a mi tratamiento?Poquito a poco. Y espero contar conel apoyo inestimable de mi familiay los amigos (sin ellos, es posibleque. no estuviese contestando aeste cuestionario).

A mi me movía el gusanillo de losaromas, de las texturas, de las masas,de las mezclas… quería estar en esaparte de la Escuela, envidiaba a losque iban a ser los futuros cocineros,yo quería participar en esos “juegosde magia” que salían de la cocina. Y,al tercer año, ya estaba donde yoquería: ¡hay! En la cocina, empapán-dome de todo, absorbiendo hasta losporos todo ese maravilloso mundo,que, coma para mi es la cocina.


Para nosotros,

los protagonistasson los pacientes

Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.

Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento delos pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.

Porque para nosotros, más que pacientes son personas. Un compromiso con nombre propio.


ENCUENTRO DE PROFESIONALES

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El pasado 10 y 11 de febrero, se cele-bro, el IV Encuentro de ProfesionalesALCER, organizado por la FederaciónNacional ALCER, el fin de esteEncuentro, es convertirlo en un foroprofesional para la puesta al día deconocimientos y experiencias paralos profesionales que trabajan ennuestras entidades federadas, opti-mizando y aunando criterios para laatención psicosocial de los pacientesrenales y sus familiares. Entre losprofesionales que han acudido alEncuentro se encontraban: coordi-nadores o directivos, administrati-vos, psicólogos, trabajadores socia-les y dietistas/nutricionistas.

La acción formativa y de encuentro,así como el hospedaje de los parti-cipantes, se llevo a cabo en las ins-

talaciones del Hotel Rafael Ventasen Madrid.

El encuentro se dividió en dos sesio-nes:

Viernes 10 de febrero, sesión conjun-ta para todos los profesionales,donde se trataron temas como; elSíndrome Cardio-Renal y Prevenciónde ERC, donde pudimos ver la interre-lación existente entre el corazón y elriñón, y como cada uno de estosórganos disfuncionantes, o su trata-miento específico, pueden iniciar yperpetuar el fallo en el otro órgano,la ponencia estuvo a cargo de MiguelÁngel Vázquez (Responsable deFormación de Laboratorios Abbott).Se presento también el ObservatorioSocial de la Salud Cardiorenal (OSS-

CAR), una plataforma de investiga-ción y divulgación social, cuyo objeti-vo es crear conciencia sobre la saludcardiorenal, tanto en poblacióngeneral como en personas que convi-ven con la Enfermedad Renal Crónicaen cualquiera de sus estadios, y asípotenciar la prevención y el trata-miento de la Enfermedad RenalCrónica desde sus estadios más tem-pranos, la presentación de la plata-forma fue llevada a cabo por AnaMartin (Técnico Federación NacionalALCER) Nuestro compañero RobertoOrtiz presento la Campaña: “Nodejes que tus riñones te rompan elcorazón”, donde se explico el acuerdocon la Fundación SolidaridadCarrefour para realizar una campañaa nivel nacional de prevención de laSalud Cardiorenal los días 15 y 16 de

IV Congreso ProfesionalesALCER

Sara Muñoz, Julio Bogeat y Ana Belén Martín


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29ENCUENTRO DE PROFESIONALES

marzo en los distintos CentrosCarrefour situados en todo el territo-rio español. Álvaro Cabello,(Medysalud, Gabinete deComunicación de la Federacion nacio-nal Alcer), expuso el ProgramaImagen: Informados sobre Marcas yGenéricos, donde se hablo entre otrascuestiones; de la obligación de que losmédicos prescriban por principio acti-vo abriendo un mundo nuevo para losenfermos, pero igualmente toda unacolección de incógnitas y posibles sor-presas. La primera, que una receta conprincipio activo no obliga a comprarun medicamento genérico. Por último

en esta sesión también tuvo partici-pación Mario Tascón, especialista eninternet que nos presento la platafor-ma Somos Pacientes deFamaindustria; un lugar de encuentroy diálogo en Internet para las organi-zaciones de pacientes donde se ofreceun espacio compartido de informa-ción, participación, formación, servi-cios y trabajo colaborativo dirigido atodas las asociaciones de pacientes (ydiscapacitados) de España así como alos familiares de pacientes, cuidado-res, profesionales sanitarios y perso-nas que de una forma directa o indi-recta se interesen por la salud.

Sábado 11 de febrero, en esta sesión sedividió a los profesionales según suárea de conocimiento, para trataraspectos concretos de su desempeñoprofesional y para que dieran a cono-cer los proyectos y servicios que ofre-cen en su entidad.

Grupo Profesional: TécnicosAdministrativos

Se trataron temas interesantes yactuales como el Nuevo PlanContable, donde Jose Maria Carrio(Gestoría Abantos), se expusieron lasdudas del nuevo plan contable para

llevar la contabilidad en susAsociaciones provinciales. La gestiónde plazas de diálisis, uno de los servi-cios más utilizado por pacientes yfamiliares dentro de las AsociacionesALCER, Eduardo Arroyo de AlcerOnuba fue el responsable de exponercomo se realiza la gestión de plaza dediálisis desde su asociación, y cuandose trata de viajar al extranjero AnaBelén Martin (Federación NacionalALCER) expuso el proceso y documen-tación requerida, presentación depruebas medicas, tarjeta sanitariaeuropea, etc. Sara Muñoz, técnico deFederación Nacional ALCER hablo de

la importancia de informatizar losdatos y presento varias propuestas debases de datos para el control y segui-miento de datos: socios, correspon-dencia, biblioteca y documentación,actividades, bolsa de empleo. Por últi-mo, Mª Jesus Feijo presento las cam-pañas y actividades que se realizan enAlcer Lugo, creando así en el grupo unintercambio de ideas y proyectos.

Grupo Profesional: TrabajadoresSociales

Comenzamos la sesión con PatriciaGarcia, trabajadora social de Alcer

Badajoz que hablo de las funciones yresponsabilidades en una Asociaciónde Pacientes, evidenciando la impor-tancia de este rol y de su desempeñoprofesional en el funcionamientogeneral de la Asociación, la demandade información sobre la patología,gestión de certificado de minusvalía,gestión de incapacidad laboral, pen-siones y ayudas económicas son losmotivos principales por el que lospacientes y sus familias acuden aAlcer, y los temas más demandados yresueltos por estos profesionales. Laatención psicosocial de los pacientesrenales en situación ERCA fue otro de


ENCUENTRO DE PROFESIONALES

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los temas que se expusieron porparte de Laura Marcos, trabajadorasocial de Alcer Cantabria, uno de losaspectos que más destacaron losprofesionales fue la necesidad detener una buena relación e inter-cambio de información con los pro-fesionales sanitarios para estrecharlazos y centrar objetivos respecto alpaciente y sus familiares. Para finali-zar la sesión algunos técnicos de losAlceres Provinciales tuvieron opor-tunidad de presentar los proyectosque están llevando a cabo en susAsociaciones, al acabar se abrió unturno de preguntas y sugerenciasque resuelto ser muy enriquecedorpara los allí presentes.

Grupo Profesional: Psicólogos

Presentado y moderado por JulioBogeat (Psicólogo de la FederaciónNacional ALCER), en esta ediciónquisimos que el psicólogo de la pro-vincia expresara de viva voz sumanera de trabajar y los recursos

que tienen en sus provincias parallevar a cabo diferentes proyectos.

Se hicieron 4 ponencias de diferentescompañeros y cada exposición ibadirigida a un colectivo de personascon insuficiencia renal crónica que seencontraban en un estadio concretode la enfermedad de tal manera quese abarcara todo el amplio espectro.

Guzmán Robles (ALCER Turia):Perspectiva y apoyo psicológico en laenfermedad renal crónica avanzada(ERCA), Carmen Rosendo (ALCERGiralda): El enfermo renal en diálisis:Aspectos psicológicos. Mª CarmenPino (ALCER Badajoz): El trasplante,¿la solución definitiva a la enferme-dad renal crónica?, ¿Cómo aprendo aser una persona “sana” de nuevo?Isabel Fernández (ADAER Murcia): Laterapia grupal como vía de comuni-cación entre pacientes renales fami-liares. Después de cada ponencia seabrió un turno de preguntas ycomentarios

Grupo Profesional: Dietistas/Nutricionistas

La sesión de trabajo fue dirigida porAlberto Caverni (Dietista-nutricionis-ta de Alcer Ebro) y Natividad Conde(Profesora en la Escuela deHosteleria de Madrid), el cuidado dela alimentación, es uno de los aspec-tos con los tienen que lidiar a diariolos enfermos renales crónicos, algoque no siempre es fácil debido a suslimitaciones, por ello se tratarontemas como las técnicas de cocinadopara disminuir el contenido de pota-sio de los alimentos de origen vege-tal o la importancia de diseñar y pro-gramas talleres de cocina desde losAlceres Provinciales dirigidos alpaciente y a sus familiares.

Los profesionales de esta área, coin-ciden en que, con una buena alimen-tación, el progreso de la enfermedadrenal tiene un mejor pronóstico queel que se puede lograr solo con lamedicación al enfermo


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DIVULGATIVO

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Desde hace un tiempo se vienedifundiendo la noticia de que unafundación privada extranjera deorigen comunitario está realizandoen nuestro país una campaña decaptación de donantes de médulaósea. Parece ser que esta fundaciónse dedica a la obtención y distribu-ción de este material biológico pordiversos países con fines terapéuti-cos –quiere decirse para su tras-plante. No ha tardado en desatarseuna polémica sobre la pertinenciade las actividades de esta funda-ción en nuestro territorio, dado quese dice que supondría una rupturade los principios básicos que vieneninformando la obtención de dona-ción y la realización de trasplantesde órganos y tejidos en la práctica y

en la normativa española, comoserían, entre otros, la igualdad deoportunidades, la solidaridad y elaltruismo. Por otro lado, se planteala cuestión en relación con estaentidad privada si cuenta con lasacreditaciones, permisos y contro-les de las autoridades sanitariasque correspondan.

Como es sabido, este conjunto deprincipios, una buena organización(liderada y coordinada por laOrganización Nacional de Trasplantes),unos profesionales experimenta-dos y dedicados, una buena infraes-tructura de centros y servicios, prin-cipalmente públicos, y una legisla-ción adecuada, constituyen la clavedel éxito de las numerosas donacio-

nes y trasplantes de órganos y teji-dos en España.

Desde el punto de vista de lospacientes candidatos a un trasplan-te, que expresan las asociacionesque les representan, nuestro deseoes que esta terapia sustitutiva con-tinúe aumentando en cantidad,como acreditan los informes oficia-les anuales, y en calidad, gracias ala cualificación de los profesionalesy de los centros en los que prestansus servicios. En estos momentosdebemos referir este interés nues-tro de forma particular a la dona-ción de médula ósea y a su tras-plante. En esta dirección apunta elsistema español emprendido haceunos años en relación específica

La gestión privada de las dona-ciones de médula ósea confines terapéuticos

Profesor D. Carlos Romero Casabona. Catedrático de Derecho Penal de la Universidad del País Vasco. Patrono de la Fundación Alcer España


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con este tejido, que combina laacción del sistema público con la ini-ciativa privada (la Fundación JosepCarreras) en una estrecha, armónicay fructífera colaboración.

Por consiguiente, nuestra preocupa-ción por lo que pueda comportar laentrada en nuestro país de la funda-ción extranjera no radica en que seaprivada, ni extranjera –no olvidemosque su sede matriz radica en territo-rio comunitario-, sino en que con suforma de proceder, al margen del sis-tema, pueda conducir a la quiebrade principios tan valiosos y quetanto han favorecido la donación deórganos y tejidos como los señala-dos con anterioridad, y que en parti-cular puede suponer un retrocesopara la donación de médula ósea, enplena fase de expansión.

Por tal motivo, me gustaría destacarbrevemente los motivos de estainquietud que planea sobre lospacientes y también sobre donantesmás veteranos.

A) Aspectos técnico-científicos.

Nos preocupa, en primer lugar, que laselección de los donantes, la prácticade la extracción de médula ósea, suprocesamiento, mantenimiento y dis-tribución se realice de acuerdo con losestándares científicos asumidos en laactualidad. El hecho de que en unaparte de este proceso puedan partici-par especialistas españoles no nostranquiliza del todo, dado que hayotras respecto de la cuales no es segu-ro que cuenten con garantías seme-jantes. En cualquier caso, en Españaeste tipo de actividades está sometidaa criterios de acreditación autoriza-ción y supervisión, y no parece, almenos en estos momentos, que estoocurra con la fundación indicada.

B) Aspectos asistenciales.

Nos preocupa, asimismo, que la exis-tencia de una institución dedicada ala tarea de captación de donantes demédula ósea y a su distribución almargen del sistema establecido en

nuestro país pueda conducir a la pér-dida de unidad y coordinación delmismo, en detrimento de los poten-ciales receptores.

Por otro lado, dado el alto coste econó-mico que parece tener la consulta alregistro de la citada fundación y lacesión del material donado, se produ-cirá un encarecimiento del tratamien-to, tanto se preste desde el sistemapúblico como del privado, lo que darálugar a una sobrecarga del gasto sani-tario por una vía u otra y hasta esposible que a una ruptura del princi-pio de igualdad de oportunidades, envirtud de las capacidades presupues-tarias de las respectivas ComunidadesAutónomas o si de algún modo losreceptores tuvieran que hacer frente aeste gasto.

C) Aspectos éticos.

La donación de órganos y tejidos confines terapéuticos es muy sensible acómo sean percibidos aquélla y elcumplimiento de estos objetivos por


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la sociedad. Por consiguiente, cual-quier duda o sospecha sobre elcarácter gratuito de la donación, porejemplo, porque se encarezca consi-derablemente todo el proceso reper-cutiendo en el pago final, produciráuna desconfianza sobre el carácterrealmente altruista de la donación ycon ello un retraimiento de lamisma, en perjuicio final del espíritude solidaridad, tan enraizado enestas materias en la sociedad espa-ñola, después de tantos años de sucultivo y fomento por diversas insti-tuciones, en particular por parte delas asociaciones de los pacientes.

Queremos insistir de modo especialen este punto, dado que uno de losgrandes pilares sobre los que des-

cansa el elevado número de dona-ciones en nuestro país es precisa-mente en estos dos valores éticos: elprincipio de solidaridad y el dealtruismo, siendo éste último presu-puesto del primero.

D) Aspectos legales.

La normativa española sobre tras-plante de órganos y tejidos estable-ce varios de los principios y requeri-mientos que he mencionado conanterioridad.

En primer lugar, la gratuidad apare-ce definida con toda claridad en laLey 30/1979, de 27 de octubre, sobreextracción y trasplante de órganos(art. 2º), y reforzado en el Real

Decreto 1301/2006, de 10 de noviem-bre, por el que se establecen las nor-mas de calidad y seguridad para ladonación, la obtención, la evalua-ción, el procesamiento, la preserva-ción, el almacenamiento y la distri-bución de células y tejidos humanosy se aprueban las normas de coordi-nación y funcionamiento para suuso en humanos (art. 3º), cuyaExposición de Motivos indica explíci-tamente la aplicación de este RD a lamédula ósea. Creemos que debecomprobarse que estas normas sonrespetadas plenamente.

Este RD, al igual que la normativaeuropea correspondiente, estableceel requisito de la autorización previade la autoridad sanitaria competen-te, en relación con la actividad de loscentros relativas al procesamiento,almacenamiento y distribución decélulas y tejidos humanos (art. 14), ydeberán de mantener un sistema degestión de calidad, que estará dispo-nible para las inspecciones de laautoridad sanitaria competente (art.16), entre otras medidas y requisitosque me ahorro de mencionar enestos momentos.

En resumen, el sometimiento a lasautorizaciones e inspecciones regla-mentariamente establecidas contri-buye de manera decisiva a la trans-parencia de las actividades de lasentidades implicadas, en particularde la fundación en cuestión, lo quees garantía de calidad de las mismasy de su adecuación a los diversosprincipios que he ido mencionando.En conclusión, los pacientes enten-demos que como principales benefi-ciarios de la norma, pero también delos efectos perjudiciales de su noobservancia, debe clarificarse lasituación de esta fundación. Almismo tiempo, los hechos de los queme vengo ocupando deben servir deestímulo a las autoridades paraincentivar y aumentar la disponibili-dad de médula ósea en el sistemasanitario nacional.

Todo ello en interés de todos los ciu-dadanos.

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36 PSICOLOGIA

Todos sabemos que el trasplante renalde donante vivo se considera el trata-miento más ideal para la enfermedadrenal terminal, siempre que se garan-ticen la seguridad, la información, lamotivación solidaria, el consentimien-to libre y la ausencia de lucro.

En respuesta a los nuevos desafíos y lascuestiones éticas conexas, la OMS esta-blece en la 124.ª Reunión: “los adultosvivos podrán donar órganos de confor-midad con la reglamentación nacional.En general, los donantes vivos deberánestar relacionados genética, legal oemocionalmente con los receptores.”

Todos los valores que deben estargarantizados en cualquier programade donación de órganos y tejidos devivo: seguridad, información, compe-tencia, motivación solidaria, ausenciade coacción, ausencia de lucro y con-sentimiento libre, voluntario y expreso.Hoy día, la tasa de mortalidad pornefrectomía abierta en el donante esinferior al 0,03% y las expectativas ycalidad de vida esperada son similaresa las de la población general. Además,la introducción de técnicas quirúrgi-cas mínimamente invasivas (nefrecto-mía laparoscópica) ha disminuido lamorbilidad peroperatoria, mejoradolos resultados estéticos y acelerado la

reincorporación del donante a las acti-vidades de la vida cotidiana.

VIAJE POR EL PENSAMIENTO.

Los seres humanos nos enfrentamosde forma constante a problemas quevan desde lo más trivial hasta otrosmás importantes.

Pero es interesante destacar que elpensamiento, utiliza los mismos ele-mentos para la solución de ambosproblemas . Lo primero que hace lapersona es buscar un objetivo. Sitrasladamos esta idea al tema quevamos a tratar, resulta que lo prime-ro que hace tanto el donante vivocomo el receptor es identificar suobjetivo ante el conflicto de “¿ debodonar mi riñón?” y “¿debo permitirque mi familiar me done un órga-no?”. Estas preguntas de aparienciasencilla, encierra una serie de activi-dades algo complejas en el pensa-miento hasta llegar a una toma dedecisión definitiva. Lo que va a hacernuestros sujetos (donante-receptor)dependerá de cuatro elementos:

1 Identificar el desafío. Es decir, valo-rar si a simple vista merece la pena.

2 Prepararse para enfrentarlo Esta

fase requiere cuatro preguntas: ¿cuáles la situación inicial? ¿Cuál es lameta? ¿Cuáles son mis limitacioneso restricciones? ¿ qué pasos u opera-ciones llevan desde el inicio al obje-tivo?. Estas cuestiones algunas vecesse las plantea el posible donante deforma consciente y otras no, ya quepuede que su parte emocional ( elamor que siente por su familiar)eclipse la resolución ordenada deconflictos del pensamiento.

3 Trabajar para resolverlo. Lo prime-ro que hacen el enfermo y su alre-dedor es generar posibles solucio-nes….quién será el familiar máscompatible…etc. El pensamientotiende a descomponer el problemagrande en pequeñas partes: quéocurrirá con la situación laboral,¿con quién podemos dejar a loshijos?, ¿será la medicación muyfuerte?. Y los dos protagonistassuelen visualizar y fantasear lo quepuede ocurrir, las posibilidades ylas consecuencias. Y comienza lacodificación selectiva que es lahabilidad de nuestro pensamientopara separar la información rele-vante de la irrelevante.

4 Evaluar la solución. El pensamien-to evalúa todos los elementos quese han manejado pero estaráninfluidos por el conocimiento previo,es decir, las experiencias contadaspor otras personas conocidas, lainformación a través de los mediosde comunicación, experiencias pre-vias vividas en el hospital, el vocabu-lario en el que se presenta la infor-mación del trasplante y la confianzaen el personal sanitario….van adeterminar la toma de decisión defi-nitiva de nuestros protagonistas.

A todo esto hay que sumar un ele-mento fundamental: la motivación;la perseverancia por llegar a unasolución. Y en el caso del trasplante

Aspectos psicológicos del donanteMacarena Reina. Enfermera del Hospital Virgen del Rocío

PROCEDIMIENTO

Donante

Informe médicoInforme médico

Informe

Coordinador

Ceas

Reunión del Comité

Informe

Lectura documentación Entrevista donante

Receptor

ConsentimientoInforme PsicológicoInforme socialConsentimiento


PSICOLOGIA

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renal, existen estudios donde semuestra cómo cambia este elementodependiendo que parentesco tengael donante, madre, hijo, conyugue,hermano etc.

Según diversos estudios 100% delos donantes están bien informa-dos, donan de forma voluntaria, ladonación está relacionada por elpadecimiento del receptor, no estánarrepentidos y aconsejan donar. El91.7% donó por amor filial, sintiórespaldo familiar en la toma dedecisión y conocía a otros donantespreviamente. El 75% refiere habercambiado el vínculo entre donantey receptor tras el trasplante. Es deresaltar que 66.7% donó por man-datos paternos, por amor a sí mismoy por sentirse reconocido. 58.3% sesiente mejor persona después dehaber donado. 50% sintió dar unasegunda vida, donó por ideales opor obligación moral. 33.3% cree queel receptor también hubiese hechoesto por él, y cree que el riñón tras-plantado es de ambos. 25% refieretener ahora más libertad al no teneren su núcleo familiar una personaenferma, y el 16% donó por culpabi-lidad. Psicología, cultura y sociedadvol 6 “Donación de órganos unamirada psicológica”.

Con respecto a la relación entre losdonantes y los receptores de estas235 parejas, el 34% son esposos o tie-nen una relación de pareja estable; el30% son padre o madre; el 28% sonhermanos; el 1% son hijos y el 7%tiene otra relación (amigos y en doscasos trasplante renal cruzado).

Cada vez se está más cerca de latoma decisión y se plantea un últi-mo conflicto: conflicto de aproxima-ción-evitación simple que se mani-fiesta cuando alguien se siente atraí-da y repelida por una meta al mismotiempo. Esto es lo que le suele pasaral donante vivo; “quiero ayudar a mifamiliar, pero tengo que pasar poruna intervención quirúrgica”.

Y el receptor se plantea un conflictode aproximación-evitación doble;

debe elegir entre permanecer en diá-lisis y empeorar su salud poco a pocoo escoger la opción del trasplantepero a espensas de un ser querido.Debemos de tener en cuenta queambos conflictos generan muchaansiedad, que luego suele ser mani-fiesta durante la hospitalización.

Según el protocolo del ministerio desanidad, ante la propuesta de unadonación de trasplante de donantevivo, se evaluará todos estos elemen-tos que hemos mencionado anterior-mente de forma muy específica:

1 Estudio de la personalidad de base

2 Estudio de los aspectos psicopato-lógicos

3 Relación intra-psíquica, relacióncon los otros, conflictos, sufrimiento,ansiedades y defensas

4 Emociones, sentimientos, frustra-ción.

5 Análisis de la motivación

6 Situación psicosocial del donante:laboral, familiar, social, económica,calidad de vida.

7 Diálogo acerca de que en un futuropueda necesitar del riñón que deseadonar.

8 Comprensión de la comunicación yasimilación

Todo este proceso genera un estadode ansiedad importante tanto en eldonante como el receptor. Ante estaansiedad enfermería debe estar pre-parada para asistir a un paciente, quepuede presentar varios elementos enlos primeros días del post-trasplante:

-Búsqueda de apoyo y catarsis: nece-sita recurrir a otras personas parasobrellevar la situación, pedir apoyoo expresar lo que siente respecto a loque esta viviendo.

-Regresión: adoptan una actitudinfantil y demandan una atención

excesiva. Este regreso a la infancia lesrecuerda a una situación de amor yseguridad.

-Retracción: Después de tomar unadecisión vital, no les apetece actuaren sus autocuidados. Con frecuen-cia va acompañado de apatía ydepresión.

-Ira: No son capaces de adaptarse a lasituación y el miedo les producemucha tensión.

El resultado de esta situación deansiedad en estos pacientes es difi-cultad para poner atención, malin-terpretan la información que lesdamos, y tienden a ser menos adap-tativos ante la estancia hospitalariaque requiere una serie de pruebas decontrol como rx, mag, biopsias,nuevo tratamiento, horas de visitas,toma de inmunosupresores…etc

Una vez analizado el largo recorridodel pensamiento de nuestros prota-gonistas y sus resultados en su con-ducta, me planteo si sería necesariola intervención de psicólogos en elpost-trasplante como protocolo delproceso hospitalario.

Y lo más importante para mí esresaltar la capacidad que tieneenfermería en su qué hacer diario,para detectar esta situación, tratar-la en la medida de lo posible y soli-citar ayuda interdisciplinar paracontinuar un seguimiento másexhaustivo del aspecto psicológicode donante y receptor. Me parececada vez más indispensable la crea-ción de una consulta de enfermeríapost-trasplante, en la que, no solose realice la toma de tensión arte-rial y control de peso, sino una ante-sala de la consulta médica donde elpaciente expresa sus dudas tantoen la medicación como en las activi-dades de su vida diaria, y sus mie-dos. Así, la enfermera podrá valorarel estado y equilibrio de su aspectoemocional y psicológico, y pedirayuda en caso necesario. El objetivoserá valorar al paciente de unamanera integral y como un todo.


PREMIOS 39

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La Federación Nacional ALCER, junto con la Sociedad Española de Nefrología y los laboratorios Amgen, obtuvieron uno de los premios2011 a las Mejores Ideas. Estos premios, que otorga Diario Médico, reconocen las mejores aportaciones en el área de la salud durante elaño. El proyecto elección es un programa de información a pacientes renales, especialmente en fase de pre-diálisis y que cuenta comonovedad con testimonios grabados en video de pacientes en todas las modalidades de tratamiento sustitutivo renal. El proyecto tam-bién ha contado con prestigiosos profesionales sanitarios de varios hospitales españoles.

La ministra Ana Mato y la presidenta de laComunidad de Madrid, Esperanza Aguirre,entregan a ALCER el premio ABC Salud 2011a la mejor organización.

El jueves 22 de marzo se celebró en la Casade ABC la entrega de la segunda edición delos Premios ABC Salud, que ya se han con-vertido en un referente en el ámbito de laSanidad. Prueba de ello son las 150 candi-daturas presentadas, que hicieron muydifícil la labor del jurado integrado porprestigiosos profesionales de todos losámbitos sanitarios y presidido por PilarFarjas, secretaria general de Sanidad yConsumo. Los premios están patrocinadospor la Federación Española de Empresas deTecnología Sanitaria (Fenin) y cuentan conla colaboración de Oxymesa y Celgene.

Bieto Rubido, director de ABC, destacó lavocación de estos galardones de convertir-se en un referente duradero, como ya loson los Premios Mariano de Cavia, institui-dos por el Fundador de ABC Torcuato Lucade Tena hace casi un siglo. ABC se convier-te con ellos, señaló Rubido, en el transmi-sor del agradecimiento de la sociedadespañola a la clase médica, enfermeros,

hospitales y laboratorios, porque tenemosuno de los mejores sistemas sanitarios delmundo. «Tiene el mandato moral de lasociedad española de mantener estos

estándares de calidad, que, racionalizán-dolos, se podrán mantener en plena cri-sis», dijo a la ministra de Sanidad.

Un sistema sanitario que es fruto del buentrabajo y esfuerzo de muchas generacio-nes de profesionales, como destacaba lapresidenta de la Comunidad de Madrid,Esperanza Aguirre, y por eso «hemos deesforzarnos en mantener su calidad, uni-versalidad y gratuidad, una responsabili-dad de todos y en especial de lasAdministraciones públicas».

La ministra de Sanidad, Ana Mato, señalóque este acto es una «oportunidadextraordinaria para felicitar al mismotiempo a quienes ponen de su parte paraque nuestro sistema de salud, eje centraldel Estado del bienestar, funcione cada díamejor». «Todos los premiados en esta edi-ción han sido un ejemplo de excelenciasanitaria durante el año pasado y el juradoha tomado como criterio la capacidad para

generar conocimiento en el campo de lasalud», señaló.

Ana Mato tuvo unas palabras de elogiopara cada uno de los galardonados «porsus contribuciones sobresalientes en susámbitos de actuación», con una menciónespecial para ALCER, «por su trabajo en elapoyo y la educación de los enfermosrenales». Ya que, señaló, «si hay un agenteque juega un papel fundamental y quemerece un reconocimiento especial por suresponsabilidad para garantizar la sosteni-bilidad de la sanidad, sin lugar a dudas esel propio paciente, que constituye el ejevertebrador del Pacto por la Sanidad». Unpacto que persigue, aseguró en respuestaal director de ABC, desde su llegada alMinisterio, mediante reuniones con todoslos agentes del sector sanitario con el finde ofrecer respuestas a las incertidumbresque gravitan sobre la sostenibilidad delsistema.

«Hoy, más que nunca, es necesario que nospongamos de acuerdo para garantizar lacontinuidad de la sanidad pública, para quepueda seguir atendiendo lo que más nosimporta y para que las generaciones veni-deras sigan disfrutando de él», concluyó.

La Federación Nacional ALCER fue recono-cida como la “mejor organización depacientes del año 2011” por su trabajo desensibilización en la prevención de laenfermedad renal con la campaña “Nodejes que tus riñones te rompan el cora-zón”, que ha continuado en este año 2012 yque ha contado con el apoyo de nuestrasasociaciones ALCER federadas que hanasumido ese compromiso. Recogió el pre-mio nuestro presidente, Alejandro Toledo ysupone un reconocimiento más a la laborsocial que realizan las entidades ALCER entoda España.

ALCER galardonado con el premio ABC Salud 2011 a la mejor organización depacientes del año.

Premio Mejores Ideas 2011 a Federación Nacional ALCER por su participaciónen el proyecto ELECCIÓN


HABITOS SALUDABLES

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La Organización Mundial de la Salud(OMS) calcula que, para el 2020, lasenfermedades no transmisiblesserán la causa de más del 70% de lamorbilidad mundial. Algunas deestas enfermedades son la diabetes,la obesidad y enfermedades cardio-vasculares propiciadas por la faltade actividad física. La OMS estimaque dicha falta de actividad provocamás de dos millones de muertes alaño. Se sabe que la combinación deuna dieta inadecuada, una actividadfísica insuficiente y el consumo detabaco son la causa de hasta el 80%de las cardiopatías coronarias pre-maturas. Si mantenemos una dietasana, un peso corporal adecuado ycierta actividad física a lo largo de lavida podríamos prevenir ciertas car-diopatías y hasta un tercio de loscasos de cáncer y otro tipo de enfer-medades crónicas. Por tanto, la faltade actividad física aumenta sustan-cialmente el riesgo de hipertensiónarterial, dislipemias, osteoporosis,depresión y ansiedad. Las causas deesta inactividad física de la sociedadactual se deben principalmente a unabuso del tiempo en el que perma-necemos sentados frente al televisory el ordenador, por la mecanizaciónen el trabajo, por la falta de ejerciciofísico en el tiempo de ocio, etc.

Aunque sabemos que es necesarioque la totalidad de la poblaciónpractique actividad física por susbeneficios a nivel físico y mental,nos encontramos en un país en elque los datos son poco esperanzado-res. Un estudio realizado por laSociedad Española de Medicina deFamilia y Comunitaria (semFYC) conpacientes españoles ha mostradoque solamente un 12% de la pobla-ción española hace actividad físicacon regularidad, o lo que es lomismo, solo 12 de cada 100 españo-

les realiza actividad física tres o másveces a la semana durante al menosmedia hora.

Hacer ejercicio incluye una granvariedad de actividades como correr,nadar, montar en bicicleta, activida-des dirigidas en un gimnasio, entre-namiento con pesas y material alter-nativo, etc. por lo que difícilmenteno encontremos una actividad acor-de a nuestro estilo y que nos hagasentir bien. Encontrar esa actividadque nos motive a ser más dinámicosy a estar más saludables tendrácomo recompensa mejorar la formafísica, una mejor capacidad para rea-lizar actividades de la vida cotidianacon vigor, sin fatiga y con la energíasuficiente para disfrutar de las acti-vidades de nuestro tiempo libre.

Se sabe que los pacientes en hemo-diálisis son mucho menos activos

que los sedentarios de la mismaedad y que su actividad física dismi-nuye hasta en un 3,4% cada mesdespués del inicio de la diálisis. Lafalta de actividad física es un factornegativo del pronóstico de supervi-vencia en diálisis, de modo que lospacientes en hemodiálisis sedenta-rios tienen un riesgo de mortalidadmayor al 62% en comparación conlos que son más activos.

A pesar de los beneficios físicos ysociales del entrenamiento enpacientes en hemodiálisis, la realiza-ción de ejercicio regular fuera de ladiálisis es escasa. Las alternativaspara hacer ejercicio en los días de“no diálisis” son las iniciativas querequieran realizar actividad físicamoderada, pudiendo empezar porexcluir el ascensor y sustituirlo porsubir escaleras o bajarse dos para-das previas al destino para caminar

Beneficios de la actividadfísica

Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)


HABITOS SALUDABLES 41

Nº 160 - 2012

más minutos al día. El objetivo es acu-mular al menos 30 minutos de activi-dad física al día.

¿Qué beneficios obtengo si realizoactividad física?

Estos son algunos de los potenciales

beneficios que promueve la actividadfísica:

¿El ejercicio es beneficioso para mí sipadezco insuficiencia renal?

Las personas con enfermedad renalcrónica pueden mejorar su salud

general mediante la actividad física yson muchos los beneficios que lospacientes obtienen por el mero hechode ser más activos. Por ejemplo…

Los ejercicios de resistencia aeróbica,de baja intensidad y de larga dura-ción, tienden a disminuir los marca-dores de índices inflamatorios yaumentan el anabolismo en pacien-tes en prediálisis, hemodiálisis y diáli-sis peritoneal. Este tipo de ejerciciotambién incrementa el consumo deoxígeno mejorando la capacidad car-diorrespiratoria del paciente lo que lepermite desarrollar actividades de lavida cotidiana con menor fatiga.

Se ha demostrado que, a menudo,pacientes en hemodiálisis padecendepresión y ansiedad. El ejercicio físi-co ayuda a mejorar la capacidad fun-cional facilitando un estado de inde-pendencia física y, por tanto, el estadode bienestar evitando situacionespsicológicas adversas.

El cansancio de piernas es un síntomahabitual de la enfermedad renal. Conel entrenamiento de fuerza muscularesa debilidad y fatiga se puede miti-gar considerablemente, lo que se tra-duce en una mejora de la capacidadde caminar, subir escaleras o mante-nerse de pie sin cansancio durantemás tiempo.

Todos los beneficios de la actividadfísica expuestos anteriormente

LA ACTIVIDAD FÍSICA MEJORA…. LA ACTIVIDAD FÍSICA REDUCE…

• La composición corporal. • El riesgo de desarrollar hipertensión • La forma física cardiorrespiratoria. o dislipidemia y ayuda a controlarlas.• La resistencia muscular. • El riego de desarrollar obesidad y • La movilidad articular y la flexibilidad. diabetes.• El sueño. • El riesgo de cardiopatía isquémica y • La digestión. otras enfermedades cardiovasculares.• La eliminación de productos de • El riesgo de osteoporosis.

deshecho. • El riesgo de desarrollar varios tipos • El tono muscular y preserva o de cáncer (colon, mama, próstata…).

incrementa la masa muscular. • El riesgo sarcopenia (pérdida de • El incremento del gasto calórico, masa muscular).

combatiendo la obesidad y la • La incidencia de lumbalgia.hipertensión arterial. • Los sentimientos de depresión y

• Las relaciones afectivas. ansiedad.• La actividad del sistema inmune. • El riesgo y consecuencias de las caídas.• El sentimiento psicológico de

bienestar y la integración social.• Fortalece los huesos y articulaciones

haciéndoles más resistentes.• La capacidad de coordinación y

respuesta neuromotora.• La imagen corporal.


HABITOS SALUDABLES

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engloban una meta final:mejorar la calidad de vida delos pacientes con enfermedadrenal crónica, tengan trata-miento en diálisis o hayansido trasplantados.

Me he decidido a hacer acti-vidad física… ¿qué tipo deejercicios puedo practicar?

Actualmente existen infini-dad de opciones para hacerejercicio. Contamos con gim-nasios, piscinas, parques,centros deportivos de ayun-tamientos, asociaciones queplanifican actividades depor-tivas, escapadas a la monta-ña, etc. Además, tener un tra-tamiento renal sustitutivo noes un factor limitante parapracticar casi todo tipo deactividades en diferentesentornos. A continuaciónofrecemos una serie de ejer-cicios pueden mejorar la cali-dad de vida de personas conenfermedad renal crónica:

• Caminar al menos 30 minutos aldía de forma moderada bien deforma continua o fraccionada enbloques de 10 minutos.

• La bicicleta es una gran opción. Sitienes exceso de peso y quierescomenzar un programa de ejerci-cio, la bicicleta es una alternativaideal, ya que previene de lesionesarticulares en tobillo, rodillas ycaderas, porque no soportan elpeso corporal.

• Pilates, yoga o Tai chi son modali-dades de trabajo físico que ayudana mantener una postura corporalcorrecta y a incrementar los rangosde movimiento articular de formacontrolada. Tienen un componentede trabajo de fuerza muscularimportante en las piernas y la zonaabdominal.

• El medio acuático nos ofrecealternativas interesantes paramejorar nuestra condición física.

Actualmente en los centros depor-tivos se imparten clases colectivasen la piscina que no requieren delmanejo de la técnica de nataciónya que se realizan de pie en unapiscina poco profunda. Estas activi-dades son: aquaerobic, gimnasiaacuática, aqua fitness, aqua vital,etc.

• El tono muscular se consiguemediante el ejercicio de fuerza.Existen infinidad de alternativaspara este tipo de trabajo, aunque elentrenamiento con pesas es el másconocido. La masa muscular se venotablemente reducida cuando sepadece una insuficiencia renaldado que la ingesta de proteínas yla ingesta de agua es limitada. Perose pueden conseguir grandesmejoras a nivel musculo esqueléti-co manteniendo un tono muscularadecuado con ejercicios de pesolibre, autocargas o trabajo con elpropio peso corporal, actividadesen superficies inestables, clasescolectivas de tonificación, etc.

• Existe un tipo de trabajomuy beneficioso para lasalud pero está poco desarro-llado en la población general.Es el trabajo de flexibilidad.Los pacientes con enferme-dad renal deben hacer ejerci-cios de estiramiento paramantener una movilidadadecuada y un rango demovimiento que permitadesempeñar tareas diariasde forma independiente.Atarse los cordones de laszapatillas o colgar una per-cha en el armario suponenestirarse. A medida que laenfermedad se desarrolla losmúsculos pierden su capaci-dad elástica y se vuelvenmenos funcionales, pero losejercicios de flexibilidad yestiramiento hacen mejoraresa capacidad elástica inclu-so en edades avanzadas.

• Otros métodos alternativosde entrenamiento como laelectroestimulación ó el

entrenamiento oclusivo handemostrado que producen un incre-mento en la fuerza de los pacientescon enfermedad renal crónica.

Conclusiones

Los estudios epidemiológicossobre actividad física son consis-tentes y muestran resultados muyuniformes en cuanto a los benefi-cios de la práctica de actividad físi-ca y deporte y, por el contrario, res-pecto a los riesgos de los estilos devida sedentarios.

Un objetivo sencillo y alcanzablepor toda la población es acumularal menos 30 min de actividad físi-ca de intensidad moderada en casitodos o, mejor, todos los días de lasemana.

La combinación de diferentes tiposde trabajo muscular, cardiorrespi-ratorio y de flexibilidad son laclave para una mejora de la saludgeneral.


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La enfermedad renal crónica (ERC) esuna patología limitante, sin embargoestán demostrados los beneficios quela actividad laboral produce en estospacientes. Por ese motivo la FundaciónRenal ALCER entrevistó a 243 pacien-tes en edad laboral (entre 16 y 64 años)

de 8 hospitales españoles (HospitalArnau de Vilanova de Lleida, HospitalClinic de Barcelona, Hospital de León,Hospital de Donostia, HospitalGregorio Marañón de Madrid,Hospital Carlos Haya de Málaga,Hospital Joan XXII de Tarragona y

Hospital La Paz de Madrid) que repre-sentan distintas realidades del territo-rio nacional. La pretensión era analizarcuál es la situación laboral de las per-sonas con enfermedad renal crónicaen función del TSR en que se encuen-tren (hemodiálisis, diálisis peritoneal

La situación laboral delpaciente renal en función deltratamiento sustitutivo renal

Juan Carlos Julián

De 16 a 64 años 243 (100%) 162 (66,7%) 81 (33,3%)

Sexo 0,006aVarones 147 (100%) 88 (59,9%) 59 (40,1%)

Mujeres 96 (100%) 74 (77,1%) 22 (22,9%)

Edad (años)

Mediana (Rango) 49 (20-64) 51 (20-64) 44 (23-64)

Media (DT) 47,6 (10,6) 49,6 (10,1) 43,5 (10,5) <0,001b

Tiempo en tratamiento (años)

Mediana (Rango) 3,0 (0-32) 3,0 (0-32) 3,0 (0-27)

Media (DT) 6,87 (8,02) 7,89 (8,77) 4,84 (5,78) 0,001b

Modalidad TRS 0,012a

Hemodiálisis 83 (100%) 65 (78,3%) 18 (21,7%)

Trasplante 82 (100%) 50 (61,0%) 32 (39,0%)

DP Continua Ambulatoria 32 (100%) 23 (71,9%) 9 (28,1%)

DP Automatizada 46 (100%) 24 (52,2%) 22 (47,8%)

Total Ocupado laboralmente p-valor

No Si

a Prueba chi-cuadrado con el estadístico exacto de Fisher.b Prueba t de Student de comparación de medias de dos muestras independientes.

Tabla 1


EMPLEO

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manual, diálisis peritoneal automáticao trasplante). Con ello tendremos unaidea de la función rehabilitadora quepuede aportar cada opción de TSR enuna actividad tan importante parauna persona como es poder estarlaboralmente activo y tener unempleo. Igualmente se pretendía ana-lizar qué prestaciones económicasreciben estos pacientes, especialmen-te si son fruto de la valoración de unaIncapacidad Laboral Permanente (ILP).

Los resultados arrojan que sólo el 33,3 %de los pacientes en TSR en edad laboralestán trabajando (tabla 1). Se observandiferencias estadísticamente significa-tivas en el porcentaje de ocupadosentre hombres (40,1%) y mujeres(22,9%); entre la edad media de los ocu-pados (43,5 años) y los no ocupados(49,6 años) y también entre el tiempomedio de tratamiento de ocupados (4,8años) y no ocupados (7,9 años). Por últi-mo, existen también diferencias en elporcentaje de ocupados en función delTSR considerado, siendo el más elevadoel de los pacientes en DPA (47,8%) y elmenor el de los pacientes en HD (21,7%).

Evidentemente la ocupación laboral esuna variable fuertemente dependien-te de la edad y sexo del individuo, porlo que se optó por controlar el efecto

de estas dos variables para evitar ses-gos en la formación de las muestras acomparar y estimar el efecto indepen-diente de la modalidad de TSR sobre laocupación laboral.

En la tabla siguiente podemos ver quelas cuatro características considera-das están significativamente relacio-nadas con la probabilidad de estarocupado laboralmente, tanto desde elpunto de vista univariante como mul-tivariante (tabla 2).

En lo relativo a la situación de ILP, delos 243 pacientes en edad laboral, 103reciben una pensión por ILP, lo que dalugar a un porcentaje estimado del42,4%, con un intervalo de confianzaal 95% de entre 36,1% y 48,6%. Única-mente se observan diferencias signifi-cativas en relación con el sexo delpaciente (tabla 3).

Los pacientes en activo optan mayo-ritariamente por un tratamiento deDPA, de modo que casi la mitad delos pacientes en esta modalidadestán trabajando, mientras que estacifra se reduce a uno de cada cincoen el caso de los pacientes en lamodalidad de HD en centro. Hayestudios que han analizado tambiénlos efectos positivos de mantener un

puesto de trabajo para los pacientesen diálisis

Especialmente en el inicio de TSR condiálisis, la opción de DPA muestra cla-ras ventajas sobre las demás opcio-nes, de tal manera que entidades tanprestigiosas con la NKF declaran quese debería asesorar específicamente alos pacientes en edad laboral sobrelas opciones de diálisis domiciliaria(incluyendo HD domiciliaria y que nohemos incluido en este estudio por laescasez de casos en España).

Estas diferencias se mantienen inclu-so controlando las variables que afec-tan de manera importante a la situa-ción laboral del paciente, como son elsexo (trabajan más los hombres,40,1% que las mujeres, 22,9%), eltiempo de tratamiento (cuanto mástiempo se lleva TSR, más posibilidadeshay de estar inactivo laboralmente) yla edad (la edad media de los activos,43,5 años, es inferior a la de los inacti-vos, 49,9 años).

Destacamos también que los pacien-tes renales trasplantados en edadlaboral están menos activos (39%)que los pacientes en DPA (47,8%) yello puede deberse, entre otros facto-res, a que dichos pacientes obtuvie-

Sexo 0,006 0,021Varones (línea base) (línea base)

Mujeres 0,443 (0,249-0,791) 0,478 (0,256-0,896)

Edad 0,945 (0,920-0,971) <0,001 0,944 (0,918-0,971) <0,001

Tiempo en tratamiento 0,946 (0,910-0,985) 0,006 0,946 (0,904-0,990) 0,017

Modalidad 0,014 0,022Hemodiálisis (línea base) (línea base)

Trasplante 2,311 (1,165-4,585) 0,017 2,481 (1,185-5,194) 0,016

DP Continua Ambulatoria 1,413 (0,557-3,584) 0,467 1,155 (0,421-3,165) 0,780

DP Automatizada 3,310 (1,519-7,215) 0,003 2,964 (1,269-6,925) 0,012

Modelo univariante Modelo multivariante

OR IC (95%) p-valor OR IC (95%) p-valor

Tabla 2


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ron su incapacidad laboral estando enHD y aún la conservan estando tras-plantados.

Sin embargo estas prestaciones se sue-len revisar y es donde los pacientestrasplantados encuentran problemas,puesto que a menudo se encuentrancon que han estado varios años fueradel mercado laboral y sus posibilidadesde encontrar un empleo son ciertamen-te escasas. La protección social actualno tiene en cuenta esta peculiaridad delos pacientes renales y sólo obliga a lasempresas a recuperar su antiguo pues-to durante los dos años posteriores a laconsecución de la ILP. Hay estudios quehan analizado también los efectos posi-tivos de mantener un puesto de traba-jo para los pacientes en diálisis (4).

No hay grandes diferencias en cuan-to al cobro de las pensiones por ILPen relación al TSR, siendo similar elporcentaje de pacientes que cobranalguna ellas en cada tratamiento.Todo ello indica que no hay, a priori,ninguna modalidad de TSR que seamás “invalidante” que otra, aunqueparecería obvio que, por el contrario,el trasplante fuera la opción másrehabilitadora y que hubiera menospacientes cobrando una ILP con estaopción. Ello no es así, pero parececlaro que en el futuro puede cambiarconsiderablemente.

Llama la atención que sólo el 59% delos pacientes en diálisis tengan uncertificado de minusvalía, sobre todoteniendo en cuenta que el actual

baremo otorgaría sin problemas aestos pacientes un grado de discapa-cidad igual o superior al 50% (10).

Por todo ello creemos importanteasesorar al respecto a todo pacienterenal al inicio del tratamiento de diá-lisis, especialmente si están activos odesean estarlo, para que analicentodas las posibilidades que les per-mitan mantener su puesto de traba-jo o reorientar su actividad.

La Fundación Renal ALCER elaboraráun material específico sobre estetema para que se utilice junto a lainformación sobre valores, estilo devida y modalidades de tratamientoque todo paciente debe recibir antesde optar por un TSR.

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De 16 a 64 años 243 (100%) 140 (57,6%) 103 (42,4%)

Sexo 0,047aVarones 147 (100%) 77 (52,4%) 70 (47,6%)

Mujeres 96 (100%) 63 (65,6%) 33 (34,4%)

Edad (años)

Mediana (Rango) 49 (20-64) 49 (20-64) 49 (20-64)

Media (DT) 47,6 (10,6) 47,7 (11,1) 47,4 (10,0) 0,824b

Tiempo en tratamiento (años)

Mediana (Rango) 3,0 (0-32) 3,0 (0-30) 3,5 (0-32)

Media (DT) 6,87 (8,02) 6,22 (7,58) 7,76 (8,54) 0,140b

Modalidad TRS 0,841a

Hemodiálisis 83 (100%) 45 (54,2%) 38 (45,8%)

Trasplante 82 (100%) 50 (61,0%) 32 (39,0%)

DP Continua Ambulatoria 32 (100%) 19 (59,4%) 13 (40,6%)

DP Automatizada 46 (100%) 26 (56,5%) 20 (43,5%)

Total Recibe pensión por ILP p-valor

No Si

a Prueba chi-cuadrado con el estadístico exacto de Fisherb Prueba t de Student de comparación de medias de dos muestras independientes.

Tabla 3


TERAPIA FOTODINÁMICAL a i n v e s t i g a c i ó n c l í n i c a dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sincirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma.

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SEDEN

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48

Desde 1976, año en el que se constitu-yó esta sociedad científica, han sidomuchos los proyectos que se han lle-vado a cabo, convirtiéndose en una delas principales sociedades científicasde enfermería de nuestro país. En elmomento actual, cuenta con cerca de2000 socios, algunos de los cuales sonenfermeros de otros países del mundointeresados en formar parte de lamisma.

La ilusión y el esfuerzo realizado portodos los compañeros que han forma-do parte de esta sociedad siempre sehan dirigido a mejorar el cuidadoprestado por los profesionales de laenfermería nefrológica, lo que se tra-duce en una mejora en la atenciónrecibida por los pacientes renales.

Este año, la SEDEN, está llevando acabo el primer curso dirigido a profe-sionales de enfermería sobre el cuida-do del acceso vascular, yasea fístula o caté-ter. Todosa q u e l l o spacientesque estáno hanestado ent r a t a -m i e n t ocon hemo-diálisis, sonconocedores dela importancia quetiene un buen cuidado delacceso vascular, así como la relevanciade que los profesionales enfermerosque llevan a cabo los cuidados duran-te la hemodiálisis estén formadosadecuadamente en esta materia.Aunque hasta el momento se habíandesarrollado documentos científicos,

charlas, comuni-caciones a con-gresos y algu-nos simposiumsobre el cuidadodel acceso vas-cular, no sehabía llevado acabo ningúncurso con unamateria forma-tiva abierta alprofesional deenfermería yque abordaraesta temáticaen concreto. Esta actividad formativaha sido muy bien acogida por los pro-fesionales de la enfermería nefrológi-ca y desde la SEDEN se harán nuevasediciones de este curso, hasta dar res-puesta a todos los profesionales inte-resados.

Conocedora también la SEDEN que elconocimiento científico no es él

único aspecto importante quepuede mejorar la calidad del

cuidado, ha iniciado ungrupo de trabajo con profe-sionales de otras discipli-nas, como la psicología, conla intención de elaborar

una herramienta que nospermita explorar y abordar

las reacciones emocionalesque pueden presentar las perso-

nas con enfermedad renal y susfamiliares, a lo largo de las diferentesetapas de la enfermedad. El objetivosería una respuesta eficaz, eficiente yefectiva al evento vital estresanteque afronta el enfermo y su familiadurante el proceso de la enfermedadrenal. En palabras de Helena García,psicóloga que trabaja con personas

con enfermedad renal, “en este tipode relación se debe escuchar másque hablar, validar más que juzgar,preguntar más que responder y faci-litar más que imponer”. Desde nues-tra sociedad se pretende que en elpróximo congreso anual, que tendrálugar en octubre de este año, enÁvila, se pueda presentar esta herra-mienta y de esta forma ponerla enpráctica en el mayor número posiblede unidades de nefrología.

Con el objetivo siempre en mente demejorar la calidad del cuidado pro-porcionado por los profesionales dela enfermería nefrológica, la SEDENparticipa en proyectos conjuntos conotras asociaciones médicas, enferme-ras y de pacientes, tales como gruposde trabajo con la sociedad médica denefrología, el proyecto OSSCAR, lasvacaciones socioeducativas paraniños de ALCER,…

Me gustaría finalizar con la siguientefrase anónima del siglo XIV, la cuálpuede describir muy bien el sentir denuestra profesión: “Curar, a veces;mejorar, a menudo; cuidar, siempre.”

La Sociedad Española De Enfermería Nefrológica(SEDEN) trabaja en el desarrollo de nuevas herramien-tas que faciliten y optimicen los cuidados deEnfermería en las personas con enfermedad renal

Antonio Ochando Garcia Enfermero colaborador de Federación Nacional ALCER.


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Barcelona - Pineda del Mar

Castellón - Oropesa del Mar

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revista 160

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