repercusiones familiares originadas por la enfermedad y hospitalacion pediatrica

7/25/2019 Repercusiones Familiares Originadas Por La Enfermedad y Hospitalacion Pediatrica

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En el presente escrito se pretende describir y subrayar cmo se producen determinados problemas psico-sociales, conductuales y educativos en las familias (ms concretamente los padres) de los nios enfermos

y hospitalizados. Fruto de este planteamiento, y puesto que hay un reconocimiento clnico de que los padresinfluyen, de manera decisiva, en la adaptacin peditrica a la hospitalizacin, proponemos la partic ipacin del

Pedagogo Hospitalario en la labor de atencin a la familia, con el propsito de mejorar, de una forma multi- disciplinar, la atencin integral al enfermo infantil hospitalizado.

Palabras Clave: Enfermedad infantil. Hospitalizacin peditrica. Familia. Orientacin familiar.

Haur gaixoen eta ospitaleratuen familietan (eta zehazkiago, gurasoei dagokienez) gertatzen diren arazobatzuk psiko-sozialak, jarrerakoak eta hezkuntza mailakoak deskribatzea eta nola sortzen diren azaltzea dalan honen helburua. Planteamendu honen emaitza gisa, eta haurrak ospitalera egokitzerakoan gurasoek era-

gin erabakigarria izatea ikuspegi klinikotik onartua izanik, Ospitaleko Pedagogoak familiari arreta egiteko zere- ginean parte har dezan proposatzen dugu, disziplina anitzeko eran, ospi taleratu haur gaixoaren arreta osoahobetzearren.

Giltza-hitzak: Haurren gaixotasuna. Ospitaleratze pediatrikoa. Familia. Familiarentzako orientabidea.

On essaye, dans cet article, de dcrire et de souligner la faon dont se produisent des problmes psy- cho-sociaux dtermins, des problmes de conduite et dducation dans les familles (plus spcialement lesparents) des enfants malades et hospitaliss. Fruit de cet expos, et puisquil y a un examen clinique prouvantque les parents ont de linfluence, de faon dcisive, sur ladaptation pdiatrique lhospitalisation, nous pro- posons la participation du Pdagogue Hospitalier dans le travail dattention la famille, dans le but damlio- rer, dune faon multidisciplinaire, lattention intgrale au malade infantile hospitalis.

Mots Cls: Maladie infantile. Hospitalisation pdiatrique. Famille. Orientation familiale.

Repercusiones familiaresoriginadas por la enfermedad y lahospitalizacin peditrica*(Family repercussions originated by disease andpaediatric hospitalisation)

Ochoa, Beln; Lizasoin, OlgaUniv. de Navarra. Dpto. de Educacin. Biblioteca deHumanidades. 31009 Pamplona

BIBLID [1577-8533 (2003), 5; 87-99]Recep.: 25.02.02Acep.: 10.07.02

* Este trabajo, abreviado y no actualizado, est publicado en: Beln Ochoa Linacero y AquilinoPolaino-Lorente (1996). Hospitalizacin y Familia.Comunidad Educativa, 231 (3): 26-30.


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INTRODUCCIN

El diagnstico de una enfermedad infantil grave y/o prolongada afecta, en pri-mer lugar, al nio que la padece. Lgicamente, dicho diagnstico le obliga aadaptarse a una nueva vida (experiencias dolorosas, consultas mdicas, posi-bles perodos ms o menos continuados y prolongados de hospitalizacin, etc.).Con este tipo de enfermedad no slo el nio sufre cambios importantes en suvida, sino que toda la dinmica familiar se ve afectada por las repercusiones fsi-cas y psquicas de la enfermedad. Su impacto sobre la familia puede llegar a pro-vocar efectos penosos y devastadores.

Si la enfermedad diagnosticada es, adems, lo suficientemente severacomo para exigir la hospitalizacin del nio, el conflicto inicial se modifica: elpaciente y su familia deben integrarse en un contexto diferente (nuevos hora-rios, regmenes alimenticios, convivencia con distintas personas, etc.), lo queconstituye una nueva fuente de conflictos y tensiones que aadir a los queya existen a causa de la enfermedad. As, la hospitalizacin infantil repre-senta una crisis para toda la familia. Resulta evidente que la deprivacin dela convivencia familiar, como consecuencia de la hospitalizacin, modifica deforma sensible y relevante la conducta del nio y de sus familiares ms cer-canos.

En esta misma lnea, es muy importante destacar aqu que el clima familiares considerado como una variable destacada y relevante en la adaptacin yajuste a la enfermedad y hospitalizacin del paciente peditrico (Polaino-Loren-te y Lizasoin, 1992). Disponemos de distintas investigaciones que incluso vanms all y afirman que las reacciones de los nios estn, en gran medida, influi-das y determinadas por las de sus padres; por lo que se puede hacer precisoprestar atencin a la influencia de los padres sobre las experiencias emociona-les de los nios hospitalizados. Las actitudes de los padres y sus expectativaspueden mediar la percepcin y el comportamiento infantil, as como las reac-ciones del nio ante los eventos mdicos. Puede establecerse, por tanto, unacierta relacin entre la ansiedad de los padres y el estrs experimentado por elnio frente a su ingreso hospitalario (Carter y Miles, 1982; Krahn, Eisert yFifield, 1989; Polaino-Lorente y Lizasoin, 1992; Lizasoin y Polaino-Lorente,1994).

Si demostramos que se plantean determinados problemas psico-sociales,conductuales y educativos en los padres de nios hospitalizados, y puesto quehemos reconocido que los padres influyen en la adaptacin peditrica a la hos-pitalizacin, deberemos intervenir para tratar estos problemas de manera ade-cuada, trabajando en equipo y de manera interdisciplinar todos los profesiona-les implicados en la hospitalizacin infantil (mdicos, enfermeras, pedagogoshospitalarios, etc.).

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1. LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD Y LA HOSPITALIZACIN INFANTIL

Nosotras -junto con otros autores e investigadores de la familia (Kazac y Mea-dows, 1989)- consideramos a sta como un sistema, que como tal est caracte-rizado por los siguientes aspectos:

a) se compone de distintas partes interrelacionadas entre s,b) el cambio de una de las partes provoca diversos cambios en el resto de las

partes,c) tiende al mantenimiento de un estado de equilibrio (homeostasis),d) dicho equilibrio se mantiene a travs de perodos de cambio y estabili-

dad.

Desde esta concepcin de la familia, la enfermedad y la hospitalizacin, decualquier miembro, tiene repercusiones sobre cada uno de los dems, as, lo que

le ocurre a una parte de la familia (por ejemplo, a un hijo que es diagnosticadode una enfermedad y es hospitalizado) afecta a las dems (por ejemplo, a lospadres, hermanos, abuelos), originando un cambio en todo el sistema familiar.Dicho cambio origina a su vez determinadas alteraciones, lo que conduce a lanecesidad de establecer un proceso de homeostasis para conseguir un nuevoestado de equilibrio familiar.

Es decir, la familia, al completo, experimenta un perodo de inestabilidad ouna crisis ante la enfermedad y/o la hospitalizacin de uno de sus miembros. Laintensidad de esta crisis estar en ntima relacin con una serie de factores, deentre los cuales destacamos aqu los siguientes:

a. la importancia objetiva del hecho distorsionante (severidad, pronstico ycurso de la enfermedad, del tratamiento y del proceso de hospitalizacin,naturaleza de los procedimientos mdicos, etc.) y tambin la interpretacin que sus miembros hacen del acontecimiento;

b. las estrategias y los recursos previos de la familia para afrontar situacio-nes de estrs: relaciones matrimoniales, relaciones con los dems hijos,sistemas de organizacin familiar;

c. la personalidad y el temperamento de cada uno de los componentes dela familia, incluidosel temperamento y la personalidad del propio nioenfermo ;

d. el contexto yentorno que rodean y arropan a la familia al completo.

De una forma genrica, la reaccin de la familia ante el diagnstico de unaenfermedad grave y/o crnica est ya clsicamente descrita, en nuestra litera-tura clnica, en tres fases de la siguiente manera (Richmond, 1958):

1) UnShock inicial

Previamente al diagnstico siempre se produce un perodo, de duracin varia-ble, de dudas, incertidumbre y una constante formulacin de hiptesis acerca de


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la gravedad de la dolencia que padece el nio. Generalmente, los primeros queconocen el diagnstico de un hijo son los padres.

Tras el momento del diagnstico de una enfermedad infantil grave, y en fun-cin de muchas variables antes pauntadas (recursos previos de la familia paraafrontar situaciones difciles; interpretacin que la familia, en su totalidad, hagade la enfermedad, etc.), la familia suele mostrarse, en un primer momento, sor-prendida, e incluso le cuesta aceptar el hecho de una enfermedad en uno de susmiembros.

A partir de este momento, los sentimientos y reacciones son muy diversos:incredulidad, desconcierto, rabia, temor, confusin, pnico, dolor, culpa y senti-mientos de aislamiento, etc. A menudo, se replieguan sobre ellos mismos sin-tiendo autocompasin y desamparo y negndose a aceptar todo apoyo exterior.Se trata de una fase negativa de incredulidad que puede prolongarse durante unperodo de tiempo importante.

2) Unperodo de tristeza y desequilibrio emocional

Este perodo se caracteriza frecuentemente por la aparicin de sntomas, enlos miembros de la familia del pequeo paciente, de depresin, malestar fsicoe incapacidad para actuar normalmente.

Las reacciones en este momento son tambin muy diversas: se producensegn un continuo que va desde la sobreproteccin, la sobreansiedad y el exce-sivo consentimiento al nio enfermo, hasta comportamientos de rechazo, olvidoy maltrato. En algunos casos, la familia puede llegar a resistirse a aceptar laenfermedad de uno de sus miembros.

Se trata de una fase de inestabilidad, caracterizada por la aparicin de tristeza,melancola, abatimiento, pesimismo, miedo, desconcierto, desorientacin y frus-tracin, asociados al lamento de la prdida del nio que era antes, as comodepresin, estrs, culpa y autorrecriminacin, junto con intensos conflictos familia-res cuando se intenta hacer frente a esos sentimientos.

3) Unaprogresiva restauracin del equilibrio familiar normal

Esta restauracin del equilibrio familiar puede conducir, bien a la participa-cin familiar activa en los procesos de tratamiento y recuperacin del pequeopaciente, a partir de un planteamiento racional, que entraa la necesidad devivir con ciertos grados de incertidumbre y de estrs; o bien a la rebelda y elresentimiento familiar constante.

Si las reacciones o respuestas enumeradas en las dos primeras etapasson exclusivamente mecanismos -pasajeros o transitorios- de adaptacin,pueden resultar tiles para disminuir la ansiedad o el estado de estrs. Des-de esta perspectiva, dichas reacciones pueden ser necesarias en la conse-cucin del equilibrio preciso para la proteccin de todo el sistema familiar, por


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lo que se consideran ms como respuestas normales del proceso de adapta-cin a la enfermedad y la hospitalizacin, que como respuestas de carcterpsicopatolgico.

Si por el contrario dichas respuestas y reacciones se mantienen en el tiem-po, interferirn muy negativamente en la vida de cada da, caracterizando lasactitudes, comportamientos y sentimientos familiares hacia s mismos, hacia elnio enfermo y hacia el entorno en general.

Como hemos podido ver, la familia como estructura puede sufrir un fuerteimpacto como consecuencia de la aparicin de la enfermedad y la hospitaliza-cin en uno de sus miembros. Este impacto podemos evaluarlo por varios fren-tes (Frank, Olmsted, Wagner et al., 1991):

A)Impacto psicolgico

En todos los miembros de la familia del pequeo paciente pueden aparecersentimientos de ansiedad, estrs o depresin, originados por la percepcin y lavivencia de la enfermedad y la hospitalizacin infantil.

Esta vivencia suele alterar a veces la actividad cotidiana de la familia para aten-der primordialmente las necesidades mdicas y psicoemocionales del nio enfer-mo. De este modo, se ve afectado el funcionamiento de los subsistemas padres-hijos y hermanos-hermanos, al igual que el subsistema conyugal.

Los padres de un paciente infantil se suelen caracterizar por mostrar reiterada-mente conductas de superproteccin y rigidez, pudiendo llegar a obtener de losnios enfermos respuestas de extremado apego y dependencia, hasta llegar a pro-ducir en ellos un invalidismo crnico, el cual a su vez es reforzado por beneficiossecundarios, tales como la abundancia de juguetes, la eliminacin de responsabi-lidades o la preocupacin constante por parte de los padres.

Tambin se pueden observar modificaciones en las relaciones entre lospadres y los otros hijos (no enfermos), destacando el hecho de que suelenaparecer sentimientos de discriminacin (real o imaginada por los otros hijos)que conducen, inevitablemente, a problemas de celos respecto al nioenfermo.

Es tambin significativo el hecho de que frecuentemente los cnyuges(padres del paciente peditrico) disminuyen su atencin mutua, generando sen-sacin de soledad y asimismo de prdida de cario, comunicacin y apoyo (Korn-blit, 1984).

B)Impacto social

Se pueden producir alteraciones en las relaciones e interacciones sociales dela familia con el entorno, como consecuencia de la aparicin y seguimiento de laenfermedad y la hospitalizacin en uno de sus miembros.


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Es bastante significativo el hecho de que nos encontremos con bastantespadres y hermanos de pacientes peditricos que alteran muy negativamente susdiversiones y sus relaciones de comunicacin con el entorno social. Dichas modi-ficaciones suelen implicar un repliegue de las familias sobre s mismas, per-diendo la posibilidad de participar en situaciones normalizadas y normalizadoraspara la elaboracin y la comunicacin de todas aquellas ideas, sensaciones, per-cepciones y sentimientos que genera la enfermedad y la hospitalizacin. Algunospadres refieren, incluso, ser asaltados por sentimientos de que la gente les evi-ta o les huye, etc.

An as, y aunque la situacin de aislamiento social es bastante comn, tam-bin se observan casos en los que no se aprecia rechazo social, siendo conoce-dores y seguidores de la enfermedad todas aquellas personas del entorno habi-tual de la familia.

C)Impacto ocupacionalEn funcin del tipo de enfermedad, las secuelas, la cronicidad del trastorno, el

rgimen de los tratamientos, la duracin y frecuencia de los perodos de hospita-lizacin del paciente peditrico, etc., se van produciendo distintos trastornos enlas ocupaciones habituales de los miembros de la familia.

El afrontamiento de una enfermedad infantil crnica y su tratamiento sueleconllevar gastos extra, al mismo tiempo que la necesidad de solicitud de unabaja laboral o excedencia de uno de los cnyuges. Mayoritariamente, son lasmadres las encargadas de gestionar muchos de los aspectos relacionados conla enfermedad, mxime cuando stas no realizan actividades laborales fuera deldomicilio familiar.

Tambin aqu tienen los hermanos del pequeo paciente un papel destacado.Determinado tipo de enfermedades, o los continuos procesos de hospitalizacin deun nio, tienen tambin un impacto significativo para el resto de los hermanos quecomponen el ncleo familiar, quienes experimentan un aumento del nivel de ansie-dad al tener que realizar un mayor nmero de tareas en el hogar o recibir unamenor atencin por parte de sus padres (Dyson, 1989).

Las reacciones de los hermanos suelen ser de dos tipos: una aparicin deconflictos en las relaciones con el enfermo o con sus padres, lo que suele con-ducir a una serie de problemas conductuales, emocionales y sociales (proble-mas aadidos a la ya dramtica situacin de enfermedad y hospitalizacin); o, laaparicin de una mayor responsabilidad, madurez y cooperacin en los herma-nos, precisamente a causa de la vivencia de la circunstancia adversa de enfer-medad y hospitalizacin (Daniels, Miller, Billis y col., 1986).

D)Impacto somtico

La enfermedad de uno de los miembros del ncleo familiar y la vivencia delos distintos tratamientos y procesos de hospitalizacin pueden generar en el


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resto de los miembros alteraciones en su salud fsica y psquica o, incluso, en laconciencia de su propia imagen corporal. Son muy frecuentes las alteraciones enel sueo, el apetito, las relaciones sexuales

Por ltimo, y para finalizar, podemos hacer referencia a algunas de las con-ductas paternas ms tpicas ante la enfermedad y la hospitalizacin peditrica(Lizasoin, 2000):

a. excesiva superproteccin y permisividad en el trato con el nio enfermo, loque conlleva, inevitablemente, una necesaria reorganizacin del sistemaafectivo familiar y, concretamente, un cambio en la relacin: padres-hijos-hermanos;

b. no aceptacin de la enfermedad del hijo enfermo . Este hecho puede serseguido de bajo autoconcepto, inseguridad, inestabilidad y sentimientosde tristeza y culpabilidad en el pequeo paciente hospitalizado;

c. ansiedad y depresin de los componentes de la familia, con el consiguien-te peligro de que se produzca el llamado contagio emocional de la ansie-dad paterna sobre el nio enfermo hospitalizado.

Segn Kornblit (1984), la familia puede utilizar dos tipos de respuestas a lacrisis ocasionada por la aparicin y desarrollo de una enfermedad en uno de susmiembros infantiles: la respuesta centrpeta, en la que toda la familia gira alre-dedor del enfermo, el cual se convierte en el centro de las interacciones, mono-polizando la atencin y restando posibilidades de desarrollo y crecimiento al res-to del grupo; y la respuesta centrfuga, en la que es un miembro del grupo fami-liar el que se ocupa constantemente del enfermo y no toda la familia, con la

consiguiente posible dispersin del ncleo familiar.Para finalizar este apartado en un tono un poco ms optimista, queremos

subrayar que la enfermedad y la hospitalizacin de un nio son elementosdesestabilizadores para cualquier familia, independientemente de su capacidadde adaptacin y de su integridad en situaciones difciles. Pero no es menos cier-to que la calidad del equilibrio funcional dentro de la familia, anterior a la apari-cin del hecho estresante, y la calidad de las relaciones padres-hijos, tambinprevias, determinan, en cierta medida, el grado de desestabilizacin que se pro-duce en cada familia.

Las familias con esquemas previos de adaptacin normales responden a lahospitalizacin con una conducta que crea un equilibrio de adaptacin familiarnuevo y diferente, que representa un nuevo tipo de desarrollo familiar (Prugh yEckhardt, 1982).

Sin embargo, en las familias menos equilibradas los esquemas paternospara tratar la enfermedad o/y la hospitalizacin del nio pueden alterarse de for-ma significativa como consecuencia de un sentimiento de culpa, ansiedad, ten-sin o estrs mayores de lo normal, que determinan cambios ulteriores en laconducta del nio.


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En las familias seriamente trastornadas, el nio que cae enfermo puede serla cabeza de turco de las tensiones familiares y ser tratado como un invlidocrnico, o bien de otras formas que reflejen las tendencias inconscientes de lospadres a responder a la enfermedad o/y a la hospitalizacin en trminos de suspropias necesidades antes que de las del nio (Prugh y Eckhardt, 1982).

Las familias con nios enfermos y hospitalizados que no logran un adecuadoajuste ante la hopitalizacin son, en su mayora, las que tienen niveles ms pro-blemticos de adaptacin antes de la aparicin de la enfermedad.

En definitiva, para una familia con recursos adecuados y con una interpreta-cin positiva de la situacin especfica de la hospitalizacin peditrica, la con-secuencia que sigue a esta vivencia podra ser un incremento de la cohesinfamiliar. Para una familia con pocos recursos y una interpretacin negativa, elresultado podra ser la desorganizacin familiar y la depresin, que podran per-sistir, incluso, hasta despus de que desaparezca el hecho estresor (en estecaso la enfermedad y la hospitalizacin de un hijo).

2. PUEDE ALIVIARSE EL PROBLEMA FAMILIAR PLANTEADO?

Desde luego, son muchas las ayudas que se nos pueden ocurrir para inten-tar aliviar a las familias de los pacientes peditricos, entre ellas: preparar profe-sionales especializados en fomentar la comunicacin y la organizacin familiar,conseguir la cooperacin de todas las personas de la familia, promover la inde-pendencia y la autoestima de todos los miembros, controlar el impacto de losestresores sobre la unidad familiar, desarrollar y mantener apoyos sociales, pedirsubvenciones para atenuar los problemas econmicos derivados de un diagns-tico infantil grave, etc.

Nuestra tesis central en este escrito trata de subrayar los Cauces de Infor-macin/Comunicacin Mdico (personal sanitario en general)-Familia (biendirectamente o bien a travs del pedagogo hospitalario) como una de las vasmas eficaces para aliviar la indefensin familiar ante la enfermedad y hospitali-zacin infantil.

Es la familia, y ms concretamente los padres, la primera en conocer un diag-nstico infantil. Quiz sea ste el momento ms penoso y, por consiguiente, elmomento en que tambin est ms necesitada de orientacin y apoyo (Del Pozoy Polaino-Lorente, 1990; Lizasoin y Polaino-Lorente, 1990; Ochoa Linacero,1995; Polaino-Lorente, 2000).

La relacin mdico-familia debera iniciarse con una entrevista en la que elmdico informe y exponga cul es el estado real de la situacin: naturaleza de laenfermedad, pronstico, posibilidades reales de tratamiento y curacin, alterna-tivas reales entre los posibles tratamientos a aplicar, efectos deseables e inde-seables de los tratamientos que se decida finalmente utilizar, secuelas que pre-visiblemente persistirn, etc. (Informacin ).


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A la familia hay que hacerle partcipe de la situacin, en todo momento, pro-curando que tome conciencia de la importancia que su actitud tiene en la pos-terior reaccin del paciente infantil. A lo largo de las distintas hospitalizacionesse seguirn manteniendo contactos con la familia, bien a travs de sesionesperidicas fijas o arbitrariamente cuando ellos lo precisen. El criterio viene dadopor el deseo expresado por la propia familia, as como por las necesidades ycaractersticas de cada situacin particular (Comunicacin ).

Una vez terminados los perodos de hospitalizacin, es importante seguirmanteniendo el contacto con los familiares, ya que entonces la funcin de apo-yo y orientacin va dirigida hacia un doble objetivo: por una parte, orientar a lafamilia sobre el modo en que debe seguir la evolucin fsica y psquica de laenfermedad de su hijo, y por otra parte, mantener abierta la comunicacin entrela familia y el mdico o el pedagogo para evitar, siempre que sea posible, la apa-ricin de conductas desadaptativas (Seguimiento ).

3. UNA ALTERNATIVA EFICAZ: LOS PROGRAMAS DE INTERVENCIN EN ELMARCO DE LA PEDAGOGA HOSPITALARIA

Algunas de las personas que pueden colaborar con el mdico, para llevar acabo la labor de informacin, comunicacin y seguimiento con las familias delpaciente peditrico, son los pedagogos hospitalarios. Estos profesionales sededican al desarrollo de programas de intervencin psico-educativa en el campode la hospitalizacin infantil. Su objetivo principal es tratar las necesidades edu-cativas y psicosociales del nio hospitalizado y de su familia.

El reconocimiento y la importancia dada a esta preparacin psicolgica y edu-cativa de los nios y su familia ante y durante la hopitalizacin se refleja en laprctica actual: el 70% de los hospitales peditricos de los EE.UU. ofrece actual-mente preparacin prehospitalaria y seguimiento hospitalario a los nios y susfamilias (Hinds, 1992).

Desde este mbito, son ya varios los ejemplos que podemos encontrar deprogramas de intervencin dirigidos a ayudar y apoyar a la familia del pacienteinfantil. Veamos algunos:

Tebbi y Stern (1984) iniciaron una serie de entrevistas informativas, acom-paadas de grupos de trabajo, dirigidas a la atencin psicolgica y educati-va a los padres, a los hermanos y al propio paciente peditrico.

Cleary, Gray, Hall et al. (1986), en un hospital de Gales (Reino Unido),llevaron a cabo un programa cuyo objetivo era involucrar a los padresen la atencin de su hijo hospitalizado a partir del mejor conocimientoy de la realizacin de algunas de las tareas propias del personal sani-tario. Previamente se proporcionaba a los padres la posibilidad de unentrenamiento y adiestramiento en dichas tareas. Los resultados mos-traron que los beneficios que esta tctica reportaba de cara al ajuste a


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la enfermedad, repercutan tanto en los padres como en los propioshijos.

Van Eys (1987) estudi la utilidad de lo que llamaron The Staffing Confe- rence , un proyecto que pretenda conseguir la integracin de la familiadentro del grupo teraputico encargado de atender al nio. Los resultadosobtenidos supusieron un aumento significativo de la satisfaccin paterna einfantil con la hospitalizacin.

Michael y Copeland (1987) disearon un programa muy ambicioso y demayor alcance que los anteriores, ya que trataba de llegar a todos losmbitos y variables que presumiblemente estn interactuando en el pro-ceso de la enfermedad y la hospitalizacin infantil. A este proyecto lodenominaron con el trmino de Sistema Ecolgico y estaba estructura-do en los siguientes componentes: microsistema (que incluye el elemen-to familiar), mesosistema (constitudo por las estructuras sociales en lasque el nio participa), exosistema (que incluye las unidades sociales for-males y no formales, aunque el nio no est directamente involucrado) ymacrosistema (formado por el amplio contexto cultural que rodea alnio).

Adams y Deveau (1987) han aportado en sus trabajos una serie de pautas aseguir para la elaboracin de posibles programas dirigidos al rea familiar,que nos parecen muy acertadas y que al menos debieran estudiarse antesde disear o iniciar algn trabajo de investigacin sobre este particular. Entreellas cabra destacar (sobre todo por su inters para este trabajo que esta-mos presentando) la importancia que otorgan a la creacin de cauces efica-ces de comunicacin mdico-familia del paciente.

Del Pozo (1991) y Lizasoin (1991) propusieron y aplicaron sendos pro-gramas de intervencin educativa en el mbito de la pedagoga hospita-laria, en ellos se incluy un apartado que haca referencia al rea fami-liar. Programaron una entrevista inicial con los padres, les ofrecieron unaserie de informaciones y mantuvieron diversas conversaciones entre lospadres-el pedagogo-y el mdico a lo largo de todo el proceso de hospita-lizacin infantil.

Silvero y Ochoa (2001) han realizado un estudio recopilatorio de aquellosprogramas que se han mostrado ms eficaces en el mbito de la Pedago-ga Hospitalaria en los ltimos aos.

4. A MODO DE CONCLUSIN

Nuestra propuesta final (Ochoa y Polaino-Lorente, 1994) sera que el peda-gogo hospitalario, en su trabajo diario con el nio enfermo y hospitalizado, debeacercarse tambin a la familia del mismo, pero cmo? Creemos que a partir detres estrategias fundamentales:


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a) Informacin : acerca de las cosas que s puede hacer un paciente infantil(estudiar, relacionarse normalmente con su grupo de amigos o compae-ros, jugar, divertirse, etc.); de los efectos secundarios que percibirn en sushijos a nivel psquico y conductual (cansancio, mal humor, irritabilidad, des-potismo, etc.); de lo que no se les debe consentir; de los objetivos que semarca el pedagogo hospitalario con su intervencin sobre el paciente (aca-dmicos, humanos, de ajuste a la enfermedad, etc.) y de todos aquellosaspectos psicolgicos y educativos que puedan interesar a los padres delpequeo paciente enfermo y hospitalizado.

b) Comunicacin : a travs de sesiones fijas o arbitrarias cuando la familia loprecise, para seguir respondiendo a posibles preguntas o preocupacionesque vayan surgiendo, para ir planteando objetivos comunes, etc.

c) Seguimiento : es muy importante seguir manteniendo el contacto con losfamiliares del pequeo paciente, para orientar de manera multidisciplinarsu evolucin fsica y psquica que, al fin y al cabo, es el objetivo comn detodos los profesionales que trabajamos en el campo de la HospitalizacinInfantil .

La enfermedad y hospitalizacin peditrica no tienen por qu ser siempreexperiencias devastadoras y traumticas para el nio y su entorno familiar. Pode-mos, y debemos, ofertar apoyos psicosociales y educativos que porcuren con-vertirlas en vivencias, incluso, enriquecedoras (Gonzlez-Simancas, 1991;Ochoa, Sobrino y Lizasoin, 1999; Ochoa, 2001).

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