Campaña Nacional "Tu Firma Vale"

Organiza: Fundación Dravet Argentina (En formación).

¿Qué buscamos? Reglamentar la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Ley Nro. 26.689

sancionada el 29 de junio del año 2011.

La Ley EPOF, promueve el cuidado integral de las personas. Es preciso saber que las Enfermedades

Poco Frecuentes son aquellas que afectan a menos de un caso en 2000 (1 en menos de 2000),

referidas a la situación epidemiológica nacional. Por ejemplo en el caso del Dravet, afecta a uno

entre 20.000 y 40.000.

La autoridad competente, según lo expresa la misma norma, debe entre otros, promover objetivos

tales como promover el acceso al cuidado de la salud de pacientes con EPOF, incluyendo las acciones

destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, todo ello dentro del

marco del efectivo acceso al derecho a la salud.

De igual modo, se debe crear un organismo encargado de las EPOF, de carácter multidisciplinario,

que coordine con las autoridades sanitarias respectivas, la implementación de las políticas,

estrategias y acciones que correspondan al caso.

Se debe además, configurar un registro de personas con EPOF, así como tener estadísticas de ellas a

nivel local, lo cual al día de hoy no existe.

Si bien fueron varios los intentos por lograr la reglamentación, todo esfuerzo fue nulo, y es por eso

que desde la Fundación Dravet Argentina (en formación), nos pro ponemos juntar un millón de

firmas para lograr dicho objetivo de una vez por todas y que más de tres millones de pacientes

accedan en la práctica a los derechos que les corresponden.

Necesitamos un país justo y equitativo con igualdad de oportunidades, y hoy día la salud, en el caso

de las EPOF, depende de la situación económica de cada familia, lo que implica una relación desigual

para cada familia y así muchas familias no acceden a sus justos derechos.

En tal sentido, es necesaria la reglamentación urgente de la Ley EPOF, para que millones de niños,

adolescentes y adultos afectados tengan la calidad de vida que se merecen.

NO TE DUERMAS, FIRMA YA QUE ESTO NOS AFECTA A TODOS Y NADIE ESTÁ AJENO A QUE LE PASE A

CUALQUIER EDAD!!!

Lic. Diego Longoni

Presidente de la Fundación Dravet Argentina (en formación)

Octubre 2014.