quito, 2019 - uce · a jenny por toda su paciencia y amor incondicional, quedo en deuda contigo....
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UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS
CARRERA DE SOCIOLOGÍA
Misión Solidaria Manuela Espejo: discurso de inclusión social, dirigido a personas en
situación de discapacidad. Estudio de caso: Barrio Marianitas. Año 2017
Proyecto de Investigación previa a la obtención del Título de Sociólogo
AUTOR: Luis Wladimir Farinango Salazar
TUTOR: PHD. Cesar Vinicio Carranza Barona.
Quito, 2019
ii
DERECHOS DE AUTOR
Yo, Luis Wladimir Farinango Salazar, en calidad de autor y titular de los derechos morales
y patrimoniales del trabajo de titulación: Misión Solidaria Manuela Espejo: discurso de
inclusión social, dirigido a personas en situación de discapacidad. Estudio de caso: Barrio
Marianitas. Año 2017. De conformidad con el Art. 114 del CÓDIGO ORGÁNICO DE LA
ECONOMÍA SOCIAL DE LOS CONOCIMIENTOS, CREATIVIDAD E INNOVACIÓN,
concedo a favor de la Universidad Central del Ecuador una licencia gratuita, intransferible y
no exclusiva para el uso no comercial de la obra, con fines estrictamente académicos.
Conservo a mi favor todos los derechos de autor sobre la obra, establecidos en la normativa
citada.
Así mismo, autorizo a la Universidad Central del Ecuador para que realice la digitalización
y publicación de este trabajo de titulación en el repositorio virtual, de conformidad a lo
dispuesto en el Art. 144 de la Ley Orgánica de Educación Superior.
El autor declara que la obra objeto de la presente autorización es original en su forma de
expresión y no infringe el derecho de autor de terceros, asumiendo la responsabilidad por
cualquier reclamación que pudiera presentarse por esta causa y liberando a la Universidad de
toda responsabilidad.
LUIS WLADIMIR FARINANGO SALAZAR
CI: 1724620537
E-mail: [email protected]
iii
APROBACION DEL TUTOR
Yo, PHD. Cesar Vinicio Carranza Barona, en calidad del tutor del trabajo de titulación:
“Misión Solidaria Manuela Espejo: discurso de inclusión social, dirigido a personas en
situación de discapacidad. Estudio de caso: Barrio Marianitas. Año 2017”. Elaborado
por Luis Wladimir Farinango Salazar, estudiante de la Facultad de Ciencias Sociales y
Humanas, carrera de Sociología, considero que el mencionado trabajo reúne los requisitos y
méritos suficientes, para ser sometido a la presentación pública y evaluación por parte de los
lectores que se designe.
En la ciudad de Quito, a los 26 días del mes de abril de 2019.
PHD. Cesar Vinicio Carranza Barona
TUTOR-DOCENTE
C.C.
iv
DECLARATORIA DE ORIGINALIDAD
Quito, 26 de abril de 2019
Yo, Luis Wladimir Farinango Salazar autor de la investigación, con cédula de ciudadanía
No. 1725620537, libre y voluntariamente DECLARO, que el trabajo de grado: Misión
Solidaria Manuela Espejo: discurso de inclusión social dirigido a personas en situación
de discapacidad. Estudio de caso: Barrió Marianitas. Año 2017 es de mi autoría y no
constituye plagio o copia alguna, constituyéndose en documento único como mandan los
principios de la investigación científica, de ser comprobado lo contrario, me someto a las
disposiciones legales pertinentes.
Es todo cuanto puedo decir en honor a la verdad.
Luis Wladimir Farinango Salazar
CI. 1724620537
Correo electrónico: [email protected]
v
DEDICATORIA
Gracias por todo su aprecio Manuel Ignacio y Luis Alberto, faltó poco para este momento.
Tengo los mejores recuerdos, sé que nos volveremos a ver.
Este trabajo está dedicado a todas esas personas, que día a día luchan y sobresalen en este
mundo tan desigual y desinteresado, a ellos mi admiración porque a pesar de las
circunstancias, han demostrado que la discapacidad no es una excusa ni un impedimento
para lograr lo imposible.
vi
AGRADECIMIENTOS
A mis padres Laura y Matías por su ejemplo permanente. Su legado de amor, perseverancia
y fe, han sido muy necesarios en este camino.
A mis hermanas: Majo, Sari y sobre todo a Anita por ser mi motivación, por demostrarme
día a día que las adversidades y los obstáculos, no existen cuando uno es perseverante.
Gracias por ponerle color a mi vida, tu alegría y felicidad no tienen precio, me has demostrado
que la fe mueve montañas.
A mi familia: tíos, tías, primas, primos, abue, peques y más. Gracias por todo su amor,
siempre hemos sido un gran equipo, no hay nada mejor que reír y disfrutar la vida junto a
todos ustedes, un 4 gigante.
A Jenny por toda su paciencia y amor incondicional, quedo en deuda contigo. Pero gracias
por tu apoyo, gracias por no soltarme. Siempre le has dado sentido a mi existencia.
Quiero Agradecer la Dra. Luisa Cabezas, al Taps Cristian Rueda, por brindarme su apoyo y
su amistad en este largo proceso, ustedes son parte de esto. A si también quiero agradecer a
toda la comunidad de Marianitas, ya que sin ellos este trabajo no podría haberse concluido.
Agradezco a mi tutor el PhD. Cesar Carranza por todo su apoyo y paciencia, sus consejos
fueron necesarios para la culminación de este trabajo, así también a Eric Meyer quien me
brindo ánimos y me dio parte de su tiempo. A la escuela de Sociología por estos años de
conocimiento. A todos los compañeros/as con los que en algún momento compartimos
grandes alegrías.
vii
ÌNDICE DE CONTENIDOS
DERECHOS DE AUTOR ................................................................................................................... ii
APROBACION DEL TUTOR ............................................................................................................................ iii
DECLARATORIA DE ORIGINALIDAD ......................................................................................... iv
DEDICATORIA ................................................................................................................................. v
AGRADECIMIENTOS ...................................................................................................................... vi
ÌNDICE DE CONTENIDOS.......................................................................................................... vii
ÌNDICE DE TABLAS ........................................................................................................................ ix
Lista de acrónimos ...........................................................................................................................x
RESUMEN ...................................................................................................................................... xi
ABSTRACT ................................................................................................................................... xii
CAPÌTULO I ....................................................................................................................................... 8
1. MARCO TEORICO ................................................................................................................ 8
1.1. Concepto y desarrollo de la discapacidad. ............................................................................... 9
1.2. La discapacidad, del modelo rehabilitador al modelo social .................................................. 14
1.3. Modelo médico- rehabilitador ............................................................................................... 14
1.4. Modelo social ........................................................................................................................ 18
1.5. Políticas publicas .................................................................................................................... 22
1.6. Protección e inclusión social ................................................................................................. 27
II CAPÌTULO ................................................................................................................................... 32
2. ESTUDIOS PREVIOS A LA DISCAPACIDAD EN ECUADOR Y EL DESARROLLO DE LA
MSME. DEL SUJETO DE VOLUNTAD AL SUJETO DE DERECHOS. ...................................... 32
2.1. La discapacidad en Ecuador .................................................................................................. 33
2. 2. Primeros estudios relacionados a la discapacidad en Ecuador. Años 1981-2004 ................. 37
2.2.1 Estudio Año 1981 ............................................................................................................. 38
2.2.2 Estudio año 1996 .............................................................................................................. 38
2.2.3 Estudio año 2004 .............................................................................................................. 40
2.3. Constitución de 1998 como Marco legal hacia los derechos de las personas con
discapacidad. ................................................................................................................................. 43
viii
2.4. Constitución año 2008. Enfoques derechos y modelo social ................................................. 46
2.4.2 Creación de la Misión Solidaria Manuela Espejo. ............................................................ 53
2.5. Desarrollo de la MSME. Estudio biopsicosocial ................................................................... 53
2.5.1 Estructura de la MSME. ................................................................................................... 57
2.5.2 Fase operación/respuesta .................................................................................................. 58
2.5.3 Etapa de prevención ......................................................................................................... 59
2.5.4 Inversión en el tema de discapacidad ............................................................................... 62
2.6 código orgánico de discapacidad Ecuador año 2012 ............................................................... 64
3.1. Descripción de lugar .............................................................................................................. 72
3.2. Antecedentes .......................................................................................................................... 73
3.3. Inicios de la MSME .............................................................................................................. 74
3.4. Operación y respuesta (beneficiaros del BJGL). .................................................................... 78
3.5. Proceso de Aceptación e inclusión dentro de Marianitas ....................................................... 86
CAPÌTULO IV .................................................................................................................................. 89
4. CONCLUSIONES ........................................................................................................................ 89
BIBLIOGRAFÌA ............................................................................................................................... 93
Linkografía ...................................................................................................................................... 102
ANEXOS......................................................................................................................................... 104
Anexo N1. Mapa del Barrio Marianitas ......................................................................................... 104
Anexo 2. .......................................................................................................................................... 105
Anexo 3 ........................................................................................................................................... 106
Anexo N 4. ...................................................................................................................................... 107
Anexo 5 ........................................................................................................................................... 108
Anexo 6 ........................................................................................................................................... 109
Anexo 7 ........................................................................................................................................... 110
Anexo 8 ........................................................................................................................................... 111
Anexo 9 ........................................................................................................................................... 112
Anexo 10 ......................................................................................................................................... 113
ix
ÌNDICE DE TABLAS
Tabla 1. Información en base al estudio de discapacidad año 1996. ............................ 39
Tabla 2. Datos porcentuales estudio discapacidad año 2004. Distinción sexo/edad……41
Tabla 3. Estudio discapacidad año 2004. Zonas y residencia .......................................... 41
Tabla 4. Cuadro de prevención de 4 enfermedades, a través del Tamiz .......................... 61
Tabla 5. Inversión económica en tema de discapacidad Año: 2001-2015 ....................... 62
Tabla 6. tipos de discapacidad en Marianitas. ................................................................. 79
Tabla 7. Tipo de vivienda ................................................................................................ 81
Tabla 8. Hacinamiento ..................................................................................................... 81
Tabla 9. Nivel de instrucción cuidadores ......................................................................... 84
Tabla 10. Vinculación laboral cuidadores ....................................................................... 84
x
Lista de acrónimos
PCD Personas con discapacidad
BJGL Bono Joaquín Gallegos Lara
DI Discapacidad intelectual.
INNFA Instituto nacional de la niñez y la familia
MSME Misión Solidaria Manuela Espejo
UPS Universidad politécnica salesiana
UCE Universidad Central Del Ecuador
UTPL Universidad Técnica Particular de Loja
OMS Organización mundial de la salud
ONU Organización de naciones unidas
MIES ministerio de inclusión económica y social
MAIS Modelo de atención integral de salud
INEC Instituto nacional de estadística y censo
BID Banco interamericano de desarrollo
CONADIS Consejo nacional de discapacidad
ESADE Estudio sobre situación actual de la discapacidad en Ecuador
SIEH: sistema integrado de encuestas de hogares
CEPAL Comisión Económica para América Latina y el Caribe
MIDUVI Ministerio de desarrollo urbano y de vivienda
BM Banco mundial
GADC Gobierno autónomo descentralizado de Calderón
HGDC Hospital General Docente Calderón
SENPLADES Secretaría Nacional de Planificación y Desarrollo
SETEDIS Secretaria Técnica de Discapacidad.
INFA instituto de la Niñez y la Familia
CIF Clasificación Internacional De Funcionamiento
xi
TÍTULO: Misión Solidaria Manuela Espejo: discurso de inclusión social, dirigido a
personas en situación de discapacidad. Estudio de caso: Barrió Marianitas. Año 2017.
Autor: Luis Wladimir Farinango Salazar
Tutor: PhD. Cesar Carranza Barona
RESUMEN
La presente investigación permitirá entender cómo, a partir de la creación de la Misión
Solidaria Manuela Espejo, el proceso de inclusión social ha influenciado en la vida de las
personas con discapacidad y sus familias. El tema de discapacidad en el país, ha tomado
relevancia en estos últimos años, anteriormente las políticas y leyes no promovían espacios
de participación a estas personas. Es por ello que a partir de la constitución de 2008 y la
consolidación de la Misión Manuela Espejo como política pública, el tema de discapacidad
abre nuevos espacios de aceptación e inclusión, resaltando la necesidad de entender a las
personas con discapacidad como sujetos con derechos. La presente tesis es un estudio de
caso, que permitirá entender como en estos últimos años se ha desarrollado un nuevo modelo
que entiende a la discapacidad como un problema social, es a partir de esto que la
participación del estado y la comunidad en este proceso, se verá reflejado a partir de políticas
públicas que promuevan la inclusión y derechos.
PALABRAS CLAVES: DISCAPACIDAD, INCLUSIÓN SOCIAL, MISIÓN MANUELA
ESPEJO, POLÍTICAS PÚBLICAS, DERECHOS.
xii
TITLE: Manuela Espejo Solidarity Mission: social inclusion speech, aimed at people with
disabilities. Case study: Marianitas neighborhood. 2017 year.
Author: Luis Wladimir Farinango Salazar
Tutor: PhD. Cesar Carranza Barona
ABSTRACT
This present research will allow us to understand how, from the creation about the Manuela
Espejo Solidarity Mission, the process of social inclusion has influenced the lives in people
with disabilities and their families. The issue of disability in the country, has taken relevance
in recent years, previously the policies and laws did not promote spaces for participation to
these people. That is why since the 2008 constitution and the consolidation about the Manuela
Espejo Mission as a public policy, the issue of disability opens up new spaces for acceptance
and inclusion, highlighting the need to understand people with disabilities as subjects with
rights. This thesis is a case study, which will allow us to understand how in recent years a
new model that understands disability as a social problem has been developed , it is from this
that the participation of the state and the community in this process will be reflected from
public policies that promote inclusion and rights.
KEY WORDS: DISABILITY, SOCIAL INCLUSION, MANUELA ESPEJO MISSION,
PUBLIC POLICIES, RIGHTS
1
INTRODUCCIÒN
En Ecuador Históricamente la discapacidad ha sido un tema con poca relevancia dentro de la
sociedad y el estado. Es por ello que los espacios de integración hacia estas personas fueron
mínimos, la percepción que se tenía hacia este grupo de personas se basaba en la caridad y
asistencia. Fue recién en la Constitución de1998 que se establece la importancia de incluir a
estas personas en base una nueva concepción social. Sin embargo, es en el año 2008 donde
se considera importante ver a las personas con discapacidad como ciudadanos los cuales
poseen los mismos derechos, todo esto se sustenta en base a la aprobación de una Nueva
Constitución. En 2009 se crea uno de los estudios más importantes sobre discapacidad hechos
en Ecuador: la “Misión Solidaria Manuela Espejo,” se forja como un estudio bio-psicosocial,
el cual plantea entender el problema de la discapacidad desde una mirada genética y social.
Este estudio llegó a zonas rurales y alejadas, el Barrio de Marianitas ubicado en
la ciudad de Quito fue uno de ellos. Se sabe que anteriormente las personas con discapacidad
eran marginadas y excluidas muchas veces por sus propias familias, la aceptación, así como
aspectos referidos accesibilidad e inclusión eran mínimos. No hubo atención hacia el tema
de discapacidad en este sector, al igual que tampoco apoyo por parte del estado.
Dentro de Marianitas después de detectar o encontrar los primeros casos de
discapacidad, se forjan programas económicos como el Bono Joaquín Gallegos Lara, así
como las ayudas técnicas, las cuales proponen mejorar la calidad de vida y el desarrollo de
la población con discapacidad Por otro lado las políticas de prevención e inclusión se
2
encargan de promover y cumplir los derechos de estas personas, para ello la participación de
la sociedad dentro de este proceso ha sido algo necesario, ya que a partir de ello, se han
configurado espacios de aceptación y participación de todos los actores sociales.
La inclusión como parte del “modelo social” ha sido uno de los temas más relevantes,
ya que a través de políticas públicas y leyes se ha tratado de integrar a todos los actores
sociales respetando sus diferencias y promoviendo la diversidad. Así también ha sido
necesario mejorar la calidad de vida de sectores vulnerables, los cuales por mucho tiempo
fueron excluidos, en este caso las personas con discapacidad. Es claro que las políticas
implementadas en estos años, han promovido el interés social de la sociedad en temas
relacionados a la igualdad de derechos y oportunidades. (Reza: 2017)
La investigación de este tema, se debe a que dentro de la comunidad de Marianitas,
la noción de inclusión está muy relacionado a la MSME, ya que en estos últimos años dentro
de la cotidianidad, la manera de ver a las personas con discapacidad ha sido distinta, debido
a que las campañas establecidas dentro del sector, y el interés del estado para que la sociedad
sea incluida dentro de este proceso social, ha despertado esa necesidad de aceptar y hacer
partícipes a estas personas en la comunidad. De ahí que esto ha llevado a plantearse la
siguiente interrogante: ¿Cómo en la práctica se ha desarrollado el discurso de inclusión
social, a partir de la implementación del programa MSME en el barrio Marianitas?, en
adelante se presenta el siguiente objetivo general:
Entender como a partir de la implementación de la Misión Solidaria Manuela Espejo, se ha
desarrollado el discurso de inclusión social dentro del Barrio Marianitas.
Entre los objetivos específicos se tiene:
3
-Describir los estudios que existieron anteriormente, a la conformación actual de la MSME
-Analizar el desarrollo de la misión solidaria manuela espejo en Ecuador.
-Describir cómo se ha desarrollado la práctica de inclusión social en el barrio Marianitas.
Ahora bien en el aspecto metodológico, esta investigación se ha basado en un estudio de
caso, el cual se puede entender como: un estudio a profundidad o en detalle de una unidad
de análisis específica (Bernal: 2006 ,118), el estudio de caso representa también utilizar
métodos de carácter descriptivos, así como la utilización de información cuantitativa y
cualitativa, estos dos métodos combinados son necesarios al momento de describir y
verificar la información (Martínez, 2006).Es por ello que para este estudio las fuentes de
información serán: las personas con discapacidad y sus cuidadores del barrio Marianitas,
así como gente de la comunidad, también se utilizara datos validos que contenga
información relacionada a la investigación, en este caso documentos válidos, y datos
relacionada al tema de estudio. Las técnicas utilizadas en este estudio serán: la observación
no participante, entrevistas semi-estructuradas, historias de vida las cuales están enfocadas
en dos momentos: una antes y otro después de la creación de MSME en relación a su vida
cotidiana dentro del barrio.
Este estudio de caso presenta características descriptivas, en relación a esto Cesar
Bernal (2012) indica que el aspecto descriptivo de la investigación se refiere a la capacidad
para seleccionar características fundamentales del objeto de estudio, así también sirve para
la descripción detallada de todas las categorías del objeto a estudiar. (Bernal, 2012).
Ahora bien, este estudio tiene un aspecto cualitativo en relación la información de
las fichas de investigación llamadas MAIS, un modelo de encuestas basado en el
4
seguimiento de beneficiarios del bono JGL. Este censo fue realizado en el año 2017, se han
recogido 20 casos: 13 mujeres que representan un 65% y 7 hombres que corresponden al
35%. Para su respectiva interpretación, los casos presentan edades variadas, de los cuales se
tomaron datos relacionada al a calidad de vida, tipo de discapacidad, situación de vivienda e
información relacionada a los cuidadores de estas personas. Estos datos brindarán
información la cual servirá para entender algunas características que tiene los beneficiarios
del bono Joaquín Gallegos Lara dentro del sector. La importancia de tomar estos 20 casos se
debe a que, todos son beneficiaros del bono Joaquín Gallegos Lara, han recibió atención de
la Misión Solidaria Manuela Espejo, la mayoría ha vivido toda su vida dentro del sector y
otras años antes de que la conformación de la MSME.
Las técnicas de investigación empleadas son:
Entrevistas semi- estructuradas: a lo largo de este trabajo, fue necesario realizarlas, ya que
era importante entender las expectativas y el concepto que los cuidadores y sus familias,
tenían sobre la MSME, así como entender como a la largo de estos años, este programa ha
influenciado en el sector. Para esto se entrevistaron a 10 personas, entre ellos cuidadores,
familiares directos, así como personas de la comunidad En algunos casos las entrevistas se
repetían por la facilidad que se tenía para acceder al sector de Marianitas, siempre se
abordaban detalles nuevos, así como experiencias y temas que la gente relación mucho a la
discapacidad.
Para esto también se utiliza dos historias de vida, que serán necesarios para entender
situaciones vivenciales anteriores a la creación de la MSME, así como entender como se ha
desarrollado la práctica de inclusión social, en relación a las a familias, PCD y la
5
comunidad de Marianitas, hay que resaltar que las personas con las que se trabajó, estaban
muy dispuestas e interesadas en poder a portar a este trabajo, si bien es importante la
necesidad de reconstruir recuerdos y experiencias del pasado, así como entender las
situaciones actuales ya que estos aspectos serán importante para esta investigación.
La observación de campo fue no participante, el análisis realizado se dio por medio
de la observación, esto se debe a que se buscaba mantener, un ambiente normal y sin ningún
otro aspecto que altere la cotidianidad del lugar de estudio. Es por ello que en algunas visitas
domiciliarias realizadas los primeros días de mayo y en algunos días de junio del 2017, se
pudo constatar la situación familiar, la situación socioeconómica y sus condiciones de vida,
esto con el fin de entender y poder visualizar aspectos relacionadas al tema de inclusión,
estado, derechos y participación comunitaria, los cuales se presentan dentro de la
cotidianidad de las PCD y sus familias. Cabe resaltar que este tipo de observación se pudo
repetir en reuniones, charlas y talleres que los cuidadores reciben a través del MIES o
delegados del MSP, estas suelen darse en la casa barrial de Marianitas cada dos meses, en
este caso la observación se hizo, en el mes de mayo de 2017. Para poder constatar todos los
aspectos mencionados anteriormente, fue necesario utilizar el diario de campo, con el fin de
anotar aspectos relevantes y necesarios los cuales muchas veces no iban dentro de las
entrevistas de las historias de vida, uno de los propósitos de este diario fue interpretar toda la
información recolectada, para así poder sistematizar la información obtenida.
Ahora bien, la tesis se encuentra conformada por cuatro capítulos: el primero que se
refiere al marco teórico donde se hace un análisis y el desarrollo del concepto de
6
discapacidad, después se resalta la relevancia de sus dos principales modelos, nos referimos
al médico y al social, el objetivo principal es demostrar cómo se ha dado ese paso sustancial
hasta llegar a entender a la discapacidad desde una visión basada en el modelo social y de
derechos humanos. Más adelante se plantea el análisis conceptual de las políticas públicas y
la noción de protección e inclusión social, los cuales son necesarios dentro de este análisis
ya que en la actualidad ambos se enfocan en el tema de derechos, participación y desarrollo
humano.
El segundo capítulo tiene como objetivo realizar un acercamiento al desarrollo de la
discapacidad en Ecuador, en base a las políticas sociales implementadas a lo largo de los años
relacionada a este tema. Es por ello que se plantea revisar el desarrollo de los principales
estudios, relacionadas al tema de discapacidad en Ecuador, más adelante se toma como
aspecto relevante la importancia de la constitución de 1998 como un primer acercamiento al
tema de derechos y discapacidad en Ecuador. Después se hace un análisis de la constitución
de 2008 como hito en la historia de la discapacidad en el país, así también se plantea el
desarrollo y las fases que ha tenido la Misión Solidaria Manuela Espejo como política pública
enfocada en la inclusión y los derechos.
El tercer capítulo se acerca el desarrollo del estudio de caso, en donde el barrio de
Marianitas se convierte en el lugar en el cual el discurso y aplicación de la inclusión social
se desarrolla en los últimos años. En un primer momento se realizará un acercamiento a través
de los antecedentes en relación al tema de discapacidad en el barrio, después se realizará una
caracterización de los beneficiarios del bono Joaquín Gallegos Lara, como parte de una de
las políticas públicas establecidas, enfocadas en mejorar la calidad de vida
7
de estas personas. Por último, se plantea a modo de resultado, el entender como el proceso
de aceptación dentro del barrio ha permitido que estas personas puedan ser incluidas y vistas
como ciudadanos de derechos. El cuarto capítulo se refiere a las conclusiones llegadas al final
de esta investigación.
8
CAPÌTULO I
1. MARCO TEORICO
Hasta ahora han existido varias definiciones y acercamientos al tema de discapacidad,
muchos de ellos enfocándose en el sujeto como el problema central y otros tan solo apuntando
a la “discapacidad”. Ahora bien, el concepto y definición de “discapacidad” ha sido
considerado como vacío, ya que es necesario repensar el significado del mismo desde
aspectos como el entorno y la situación social de estas personas. Siguiendo con la propuesta
de (García& Sarabia, 2004) es importante entender que este vacío teórico, se debe a que su
significado está deteriorado y desgastado. Ya que, con la modernidad, así como la
globalización, este concepto no es del todo suficiente, por ello es necesario plantear estudios
que determinen su realidad, así como su situación social, siempre y cuando estos tomen en
cuenta el entorno de estas personas.
Por ende, este capítulo pretende desarrollar una discusión conceptual con respecto a
la discapacidad, en base a sus principales procesos, prácticas y debates que a lo largo del
tiempo se han desarrollado históricamente. En un segundo momento se discutirá dos etapas
importantes de la discapacidad, primero se discutirá el modelo rehabilitador etapa basada en
la normalización, segregación y enfermedad del sujeto. Después la discusión se regirá en el
modelo social como aspecto principal de este trabajo, donde se analizara su desarrollo en
relación a la nueva concepción de derechos y autonomía. Más adelante se planteará una
revisión conceptual de las políticas públicas, en base a sus procesos, requerimientos y
características, y por último se planteará el análisis del concepto de protección e inclusión
9
social. Es a partir de estos tres conceptos que se desarrollará el marco de la presente
investigación.
1.1. Concepto y desarrollo de la discapacidad.
Históricamente el tema de discapacidad ha tenido varias interpretaciones, en un primer
momento nos referiremos a la antigüedad y edad media basada en la noción religiosa, la cual
establece que en cualquier tipo de discapacidad que se presentara en algunas personas,
siempre iba a relacionarse algún “pecado o castigo divino”, estas personas eran vistas como
una carga no solo para la familia, sino también para la comunidad. Existen dos visiones en
relación a la noción divina: la eugenésico y la marginación: el primero tiene que ver con
prácticas eugenésicas como los infanticidios (Hernández, 2015) es decir al saber que estas
personas no aportarían nada a la comunidad y considerándolas que eran producto de un
pecado, lo mejor era asesinarlas. Esta era una práctica muy común en la época Romana, ya
que para ellos el dejar vivir a una persona discapacitada no valía la pena, puesto que
representaban un principio de carga, es por ello que en este contexto el estado como tal tenía
la obligación de evitar que sus ciudadanos fuesen deformes o anormales.
Ahora bien, con respecto a la marginación, existía una forma de exclusión de toda la
comunidad hacia estas personas, como consecuencia del temor o el rechazo por considerarlas
objeto de maleficios o la advertencia de un peligro inminente (Palacios: 2008), es por ello
que: la subestimación, malos tratos y persecución eran necesarios para poder segregar y
diferenciar de la comunidad a estas personas. Es a partir de estos aspectos que la sociedad
presenta categorías, las cuales utiliza para diferenciar o “estigmatizar” a las personas dentro
de la cotidianidad. Con respecto al “estigma”, se puede entender a este
10
concepto creado por los griegos en base a signos visuales que demostraban algo no habitual
dentro de su cotidianidad, en relación a esto (Goffman ,1970) propone al estigma como algo
que sirve para distinguir entre un sujeto y otro, en este caso los estigmas funcionan como
atributos con los que serán diferenciadas las personas con discapacidad de los otros. Por tanto,
este término según (Goffman, 1970) sirve para hacer atributo de algo que se posee por
ejemplo las deformidades físicas, las cuales se diferencian de los otros.
Para inicios del siglo XX, en el contexto de la primera guerra mundial la
interpretación de discapacidad toma otro sentido, esto se da a raíz del gran número de
soldados y victimas mutiladas en esa época (Velarde, 2012). Se deja de lado la noción divina
y se empieza a considerar que las lesiones y secuelas pueden ser curadas y tratadas a través
la rehabilitación médica, la cual plantea que una persona discapacitada será incluida, solo a
partir de un proceso de rehabilitación. La institución médica se encarga del tratamiento y
estudio a partir de una visión científica, la cual tiene como objetivo emplear un proceso de
normalización en donde el sujeto con discapacidad será incluido en la sociedad, a través de
la “rehabilitación”, teniendo como resultado características y comportamientos similares al
de las personas “normales” (Toboso&Arnau, 2008). A partir de esto se intenta definir una
primera idea de la discapacidad-rehabilitación, entendiéndose como la falta de coordinación
debido a una deficiencia, la cual produce muy poco desarrollo y desenvolvimiento de las
personas dentro de medio, esto impide que se pueda cumplir las actividades de una persona
normal. A partir de estas deficiencias las personas con discapacidad se ven en la necesidad
de ser asistidas, por un cuerpo médico y
11
profesional, que trabajara en normalizar su estado, solo a partir de eso las personas con
discapacidad podrán ser incluidas en la sociedad.
Para la segunda mitad del siglo XX, empiezan a formarse los primeros grupos y
movimientos representados por las personas con discapacidad y sus familias, los cuales se
plantean luchar por espacios dentro de la sociedad, así como promover sus derechos. Este
tipo de peticiones a partir de los años 60 es cada vez más fuerte en países como Estados
Unidos, donde los primeros movimientos sociales luchan por los derechos civiles, pero
también resaltan la necesidad de darle voz a los sectores discriminados (Velarde:2012). En
esos años la discapacidad se enfocaba más en el ámbito social y participativo, ya que poseía
un respaldo político, judicial e internacional orientado en tratar este tema. Para ello las
normas, leyes y primeras convenciones serán necesarias para abrir nuevos debates en relación
a esta problemática.
Para Paul Córdoba (2008) el paradigma de los derechos humanos y sociales, creado
a partir de los movimientos sociales de las personas con discapacidad en los años 60 y 70,
permite visibilizar un concepto que pasa de la segregación-integración al principio de la
inclusión, a partir de ello la dignificación de estas personas, permite que se valore su
condición de ser humano (Hernández, 2015). Para 1982 la ONU creo el programa de acción
mundial para las personas con discapacidad, según Aparicio (2009) en un inicio este
organismo define a la discapacidad como la consecuencia de las deficiencias desde la
actividad del individuo, en referencia a sus actividades y comportamientos realizados dentro
de su vida cotidiana. Uno de los objetivos que tenía este programa era la prevención
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de la discapacidad, la rehabilitación y la participación activa de estas personas como actores
sociales.
Para el año 2001 la Organización Mundial de la Salud (OMS), propone una
definición en base a su estudio de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la
Discapacidad y la Salud (CIF), este estudio propone una análisis de la discapacidad, mediante
una perspectiva múltiple, en donde el funcionamiento del individuo (factores contextuales)
en relación con las características de salud son las que producen discapacidad, a partir de esta
noción, la OMS propone una nueva definición de este concepto: como “un término genérico
que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Se resalta
los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una {condición de salud) y
sus factores contextuales (factores ambientales y personales)”. (OMS: 2001, Pág. 231).
Para el año 2006 la ONU oficializa la convención mundial, sobre los derechos de
las personas con discapacidad, el objetivo principal es restaurar la visibilidad de los derechos
que tienen estas personas, no solo se menciona el problema de integración o participación
sino también se resalta la importancia de que estas personas puedan mejorar su calidad de
vida así como tener el libre ejercicio de sus derechos. Sin embargo otro objetivo que se
plantea la convención, no es precisamente dar otra definición a la discapacidad, sino más
bien abrir un preámbulo que se acerque a una concepción o adaptación actual, por tanto se
considera que: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias
físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas
barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva
13
en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (ONU: 2008, 4). En cambio, con
respecto a la discapacidad se plantea que: “la discapacidad se trata de un concepto que
evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras
debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad,
en igualdad de condiciones con las demás” (ONU: 2007, 6). A partir de esto la convención
reafirmo la necesidad de mantener y promover los derechos e inclusión de las personas con
discapacidad conjuntamente con el apoyo de la sociedad civil. Ahora bien, en los últimos
años en nuestra región el debate sobre discapacidad ha sido muy amplio. La prevención, los
derechos y la inclusión han sido parte de la agenda de los gobiernos y organizaciones que, a
través de marcos legales e institucionales, han promovido la integración social de estas
personas, con el fin establecer una nación que los considere como sujetos con derechos.
Es así que a partir de todo este recorrido se podría entender a la discapacidad como
un aspecto diferenciado (estigma) que tienen algunas personas, dentro de la sociedad las
cuales de alguna u otra manera les hace diferenciarse del mundo cotidiano. Sus condiciones
físicas y su apariencia, muchas veces han sido una barrera dentro de la sociedad, esto ha
provocado la invisibilización de estas personas. Son precisamente estos aspectos los que han
llevado actualmente, a poder aplicar la noción de “sujetos de derecho” hacia estas personas
dentro de la sociedad. Es importante que en la actualidad la discapacidad sea vista desde
instancias sociales, inclusivas, económicas y académicas las cuales respondan a una
verdadera realidad en beneficio de estas personas.
14
1.2. La discapacidad, del modelo rehabilitador al modelo social.
La discapacidad en sus distintas etapas, ha tenido enfoques sobre los cuales se ha discutido
la necesidad de establecer un modelo que establezca la situación actual de estas personas,
como hemos visto anteriormente este concepto es muy amplio, sin embargo, hay dos etapas
que resultan necesarias analizarlas. El primero es el modelo rehabilitador el cual parte de un
discurso medio-científico, este define a la discapacidad como enfermedad, y el segundo el
modelo social, este menciona que la discapacidad no viene de la persona como tal, más bien
esta se da por las limitaciones que la sociedad impone en la cotidianidad.
Es claro que la noción medica-social, son muy distintas, tienen diferentes vertientes
a pesar de ello, están han sido necesarias para los debates actuales en relación a la
discapacidad. A partir de esto es muy importante explicar y analizar los principales debates,
posturas y referencias de estos modelos, los cuales han servido para el desarrollo actual del
discurso de discapacidad.
1.3. Modelo médico- rehabilitador.
Este modelo se enfoca en la discapacidad a manera de enfermedad, la cual podrá ser tratada
a través de la rehabilitación, desde este modelo se entiende que el sujeto discapacitado debe
ser marginado para poder cumplir con los requisitos que lo puedan integrar dentro de la
sociedad. A mediados del siglo XX, este modelo tomo fuerza ya que se resaltaba la necesidad
de llevar este tratamiento a través de la institucionalización del paciente, la identidad de las
personas se basaba solo en su enfermedad.
Es claro que la noción médica estaba por encima de la vida del paciente, existía una
especie de paternalismo sobre la vida de estas personas. Todo acto o comportamiento
15
que rompía las reglas de convivencia tenía que ser tratado por el cuerpo médico, es por ello
que, dentro de la cotidianidad, las personas con algún tipo de discapacidad eran
desvalorizadas esto se debe a que su estigma (apariencia) era más importante, que su
condición de personas. Para Toboso&Arnau (2008) las personas con discapacidad se
convierten en objeto médico y por ello sus realidades, son contempladas y explicadas desde
un prisma medicalizado (medicalizante). De ahí lo importante de crear instituciones
especializadas en tratar a estas personas.
Ahora bien, este modelo se ve en la necesidad, de esconder o tapar lo “diferente”
para no crear confusión en la sociedad, es aquí donde se plantea la necesidad de parecerse al
otro, es por ello que la rehabilitación y las instituciones son necesarias dentro de este proceso.
Por tanto, el discurso medico entiende que la idea de parecerse al otro (normal) contempla
una larga evolución, ya que de eso depende que las personas con discapacidad puedan
integrarse en la sociedad.
La adaptación del cuerpo como tal es necesaria, sin un proceso de normalización la
marginación sería más evidente. Es a partir de este contexto que se empieza a definir y a crear
palabras o clasificaciones que giren en torno a la situación de cada persona con discapacidad,
para Valentina Velarde (2012) es en este momento donde se empiezan a emplear definiciones
como: invalido o minusválido para personas que posean discapacidades físicas y sensoriales,
y de subnormal cuando se hable de personas con problemas psicológicos y mentales.
A partir de esto, se podría entender dos características importantes, la primera es
que a través del proceso de rehabilitación los estados empiezan a tomar en cuenta la
16
necesidad de velar por el cuidado y tratamiento de estas personas, es por ello que se crea la
asistencia social este término de origen antiguo posee dos características, el primero que
viene de la iglesia con la idea de caridad, y el segundo aspecto es el nuevo papel del estado,
en base a la noción de asistencia. A partir de esto se podría definir a la “asistencia social”
como toda acción de beneficio llevada hacia personas que en algún momento han sido
marginadas, según Ricardo Fletes (2004) estas acciones vienen de instancias
gubernamentales y estatales, esta última se convertiría en el principal medio de manutención
de estas personas. Ahora bien, parte de esa asistencia representó que ciertos espacios en
relación al trabajo y oportunidad para el desarrollo de estas personas sean anulados, creando
una especie de exclusión social.
La segunda característica es que, a partir de la implementación de este modelo a
mediados del siglo XX, se deja de lado esa visión de caridad heredada de siglos anteriores y
se afirma una nueva etapa basada en la beneficencia estatal, educación especial, aplicación
de avances científicos, estos procesos siempre estarán relacionados a la idea de que estas
personas deben ser rehabilitadas. Es a partir de esto que la noción de “enfermedad” se
relaciona al modelo médico, crea dos formas de relación dentro de la cotidianidad, las
personas normales y las anormales, en el caso de las anormales los médicos tenían la potestad
de reducir socialmente a estas personas, debido a su condición de enfermedad.
El tema de institucionalización fue un aspecto relevante ya que era la única manera de poder
tratar a la discapacidad (enfermedad), para Agustina Palacios (2008) esta práctica se daba en
gran número y muchas veces era de manera forzada, esto llevaba a una situación donde no
existía libertad e independencia hacia estas personas, tampoco había una
17
clasificación idónea en relación a tipos de discapacidad. La idea de que a partir de estos
procesos se restauraría o mejoraría la situación de la persona, permite entender que todas las
personas con discapacidad estaban en la obligación de ser como los “normales” la única
manera de integrarse a la sociedad era solo mediante la visión medica-rehabilitadora, el sujeto
discapacitado no puede ser como es, debe regirse de un modelo establecido el cual debe tratar
de imitar o aparentar.
Ahora bien, este modelo a partir de 1980 toma más notoriedad a través del Manual
de clasificación de las consecuencias de la enfermedad – CIDDM elaborado por la
Organización Mundial de la Salud (OMS), el cual plantea tres definiciones: deficiencia
(anormalidad psicológica y fisiológica), discapacidad (falta de capacidad por deficiencia) y
minusvalía (describe situación social y económica por deficiencia). A partir de este
planteamiento se buscaba establecer una explicación acerca de la situación de las personas
con discapacidad en relación a su estado y entorno, sin embargo, este modelo empezaba a
presentar un agotamiento, así como una insuficiencia teórica y social. Es por ello que, para
finales del siglo XX, las exigencias de participación y derechos de estas personas eran más
notorios, Para Isabel Hernández (2015) esta estructura Medico-rehabilitadora no fue
suficiente, ya que todavía no se tomaban en cuenta ciertos factores sociales e individuales
que permitan entender en sí el problema de la discapacidad. Esto brindo algunos preámbulos
para la creación del modelo social el cual trata de tomar en cuenta aspectos que el modelo
medico estaba dejando de lado.
18
1.4. Modelo social.
A finales del siglo XX e inicios de siglo XXI, se empieza a tomar en cuenta la necesidad de
establecer una participación más activa de las personas con discapacidad en la sociedad, es
evidente que la dependencia e institucionalización no habían resuelto los verdaderos
problemas de la discapacidad. Es allí que resulta necesario promover una sociedad más
accesible, donde las personas con discapacidad puedan asumir la dirección de sus vidas y
sean ellas las que puedan tomar decisiones autónomas. A partir de esto la discapacidad como
tal pasará hacer un problema basado en las relaciones sociales e interacciones dadas en la
cotidianidad y por otro a partir de la implementación de un sistema político-jurídico y social
basado en programas de políticas públicas, normas y decretos, la discapacidad adquirirá
nuevas características, basadas en la inclusión y los derechos humanos.
La discapacidad esta mediada por barreras físicas y sociales las cuales muchas
veces condiciona la interacción con el entorno de estas personas debido a su condición
“estigma”, esto imposibilita la integración adecuada dentro de la sociedad. Es así que el
ámbito social se convierte en un aspecto importante, ya que es desde allí donde se categoriza
o estigmatiza a la persona con discapacidad a partir de sus relaciones sociales dentro de la
cotidianidad. En este contexto Goffman (1970) plantea que dentro de la cotidianidad siempre
se suele utilizar una interacción basada en la apariencia , las características funcionan en
relación a lo que se observa, el estigma es visto como algo que no puede desarrollarse y posee
limitaciones, este planteamiento explica que la sociedad cataloga a una persona en base a su
condición o estado “estigma”, esto quiere decir que la discapacidad esta mediada por la
aceptación o rechazo que se da dentro de la sociedad en
base a lo que puedan observar los “normales”.
19
La aceptación dentro de la sociedad siempre será mediada, las relaciones sociales
que se establecen entre los normales y las PCD, de alguna manera serán vistas como
aceptadas, sin embargo, esa “aceptación” está caracterizada por lo “diferente”, sería algo
fuera de lo común las personas con estigmas, quieran tener más atribuciones dentro del grupo
el cual aparentemente lo ha reconocido (Goffman, 1970). A partir de esto, se entiende que el
reconocimiento como tal, no es del todo completo, los espacios de interacción entre los
“normales” y las PCD no brindan una aceptación e interacción completa. Es por ello que para
Agustina Palacios (2008) la discapacidad es una construcción social, así como el resultado
de una sociedad que no considera la necesidad de abrir espacios e incluir a las personas y su
diversidad.
Se entiende entonces que los aspectos que definen a la discapacidad, no son
individuales o propios del sujeto sino más bien son características sociales, es por ello que
no existen limitaciones individuales en el desarrollo de las personas con discapacidad, al
contrario, son las limitaciones de la sociedad, aquellas que frenan la participación y
desenvolvimiento efectivo de estas personas en la cotidianidad (Palacios, 2008). Ahora bien,
a partir de estos aspectos se cree importante que la sociedad debe acoplarse a un proceso de
rehabilitación social, es decir superar y dejar de lado aquellos estigmas que por tiempos han
opacado esa idea de diseñar espacios en donde puedan interactuar las personas con
discapacidad y los normales, por tanto, es muy necesario crear condiciones que respeten la
diversidad.
El modelo social se relaciona mucho con aspectos como la inclusión y derechos,
sin embargo, la aplicación de esto parte de la inconformidad en relación a las prácticas de
20
institucionalización y aislamiento, las cuales crearon vacíos en torno a la relación del sujeto
discapacitado con su entorno, se sabe que las limitaciones individuales con las que se veía a
la discapacidad representaban un problema social sin solución. Es por ello que en los Estados
Unidos principalmente a partir de los años 70, grupos de personas que vivían en instituciones,
tomaron la iniciativa de poder plantear espacios donde ellos puedan involucrarse con la
sociedad, y dejen ese estatus de ciudadanos asistidos, esto abrió las puertas a los primeros
debates acerca de la necesidad de plantear derechos e igualdades hacia estas personas
mediante políticas que brinden inclusión y participación.
Se entiende que existe una conexión entre el modelo social y los derechos
humanos, el ámbito legal retoma la iniciativa de entender a las PCD como sujetos de derechos
dejando de lado la concepción de sanidad, entre las primeras características se encuentran la
autonomía del sujeto, su desarrollo, su participación y la accesibilidad. Para ello el estado
debe actuar como gestor de estas características con el fin de garantizar las mismas
características y oportunidades dentro de la sociedad.
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad Realizada en 2007 abre espacios y debates en torno a este tema, entre sus
acciones estaba adaptar el tema de derechos humanos al ámbito de discapacidad, con el fin
de promover las mismas oportunidades de participación e igualdad, erradicar la
discriminación era algo fundamental es por ello era necesario ampliar el tema de inclusión y
participación. Para Mónica Hernández (2015) a partir de la aplicación de derechos humanos
en relación a la discapacidad, la CDPD reafirma la legalidad jurídica y social
21
hacia estas personas, ya que amplía su condición de sujeto social, lo cual le permite tener los
mismos derechos en igualdad de condición.
A partir de la convención muchos estados se han suscritos al mismo, estos se han
comprometido en emplear políticas que se basen en la accesibilidad, el derecho y la igualdad
de oportunidades, es por ello que normas y leyes basadas en la inclusión de estas personas
han sido muy necesarias. El tema de inclusión social es muy amplio, sin embargo para Nuria
villa(2007) este se refiere en un sentido más amplio a la ciudadanía, a los derechos civiles y
políticos, como una realidad en sus vidas, también se refiere a las oportunidad y derechos de
participación en el ámbito público y privado, es por ello que la inclusión social debe permitir
el acceso y la participación activa de los sujetos con discapacidad dentro de su entorno
cultural, social, político respetando sus limitaciones y sin discriminación. En estos últimos
años varios gobiernos y organizaciones de la región se han enfocado en plantar un modelo
social que promueva la verdadera integración y participación social de las PCD, organismos
como la OMS se han manifestado en relación a este tema:
Los gobiernos de deben formular, aplicar y supervisar políticas, mecanismos de
regulación y normas para la prestación de servicios de salud a fin de asegurar la
inclusión de las personas con discapacidad. Los prestadores deben ofrecer servicios
de salud de máxima calidad. Los usuarios, las organizaciones de personas con
discapacidad y las organizaciones de profesionales deben crear conciencia, participar
en la formulación de políticas y controlar la implementación de políticas y servicios.
(Organización mundial de la salud: 2011 Pág. 92)
El modelo social, actualmente ha repercutido mucho en varias políticas sociales que a nivel
regional se han implementado, es por ello que, a partir de esto, se ha considerado la
importancia de ver a las personas con discapacidad como ciudadanos, los cuales poseen los
22
mismos derechos dentro de la sociedad. Así también se ha promovido la participación y la
inclusión de estas personas, a través de programas y políticas las cuales han resaltado la
necesidad de integrar a estas personas y sus familias en procesos: políticos, económicos y
culturales. Así también aspectos como el derecho a la accesibilidad, y la lucha contra la no
marginación, han sido temas muy necesarios para el desarrollo y la consolidación de este
modelo social. Es claro que la participación y la aceptación de la sociedad en relación a este
proceso ha sido muy importante, sin embargo, es fundamental abrir nuevos espacios donde
la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad, sean entendidos como algo
primordial dentro de la cotidianidad.
1.5. Políticas publicas
El desarrollo conceptual y los procesos de las políticas públicas son muy amplios, en los
últimos años se ha establecido diversos aspectos para la formulación de las mismas, algo que
si queda claro es que: el estado, los actores políticos y la sociedad civil, tienen una relación
directa en el desarrollo de las soluciones concretas a las problemáticas que se presentan
dentro de la cotidianidad, a continuación se presenta una revisión conceptual de la política
pública, desde sus inicios hasta su relación con la noción derecho y participación aspectos
necesarios para este trabajo.
Las políticas públicas se hacen relevantes a mediados del siglo xx, con el fin de
poder analizar y resolver, situaciones y problemas de interés público. En la región de
Latinoamérica a fínales de los años 80, y después de una época de dictaduras, dentro de la
región los estados se ven en la necesidad de recuperar el espacio público e impulsar un
modelo que promueva políticas gubernamentales dirigidas a toda la sociedad.
23
(Valenti&Flores, 2009). A partir de esto, las políticas públicas se deben enfocar en tener,
métodos políticos y técnicos los cuales incluyan de cierta forma la participación de la
sociedad y las organizaciones civiles, para ello el papel del estado es necesario dentro de la
consolidación de este proceso. (Cardozo, 2013)
La importancia que tiene el estado con sus decisiones, dentro de la cotidianidad en
la cual interactúan todos los actores sociales, ha configurado una estrecha relación entro lo
que se conoce como lo “Publico” y la “política”, este primer aspecto tiene que ver con aquel
espacio de actividad humana, donde la disputa entre los actores sociales y políticos, requiere
una regulación gubernamental. “lo público se transforma en la actualidad en el espacio donde
las relaciones sociales y sus sentidos se materializan en una orientación democrática”
(Paredes&Thayer: 2012, 8). Ahora bien, con respecto a la noción de la política esta se enfoca
en tomar una media o formular un plan en relación a una serie de objetos políticos, que
involucra todo un conjunto complejo de decisiones y operadores, esta puede ser considerada
también como una actividad de comunicación pública. (Ruiz & Cadenas 2009).
Es por ello que el papel de las políticas públicas incluye por sobre todo resolver
problemas concretos buscando la integración de todos los actores sociales, el estado y agentes
privados, esto se debe a que dentro de este amplio escenario es necesario el trabajo colectivo
que genere cambios sociales, en la situación que se considera socialmente relevante.(Torres&
Santander, 2013).A partir de esto, en el desarrollo de este trabajo se entenderá a las políticas
públicas como las acciones encaminadas por el gobierno y sus
24
agentes, las cuales a través de acciones concretas buscan solucionar demandas y
problemáticas establecidas por todos los actores sociales.
Ya dentro del contexto público, los actores sociales y varios sectores de la sociedad
presentan distintos problemas, cada uno con sus propias características, es por ello que,
dentro de esto, las políticas públicas deben acoplarse a las necesidades de cada sector, estás
deben mantener un proceso técnico y político, por ende, deben desarrollarse a través de un
accionar que tome en cuenta aspectos como: lugar, espacio y tiempo. Para ello se considera
necesario el papel del gobierno, el cual mediante sus recursos y con el trabajo de sus
instituciones, debe resolver situación consideradas como problemáticas.
Los gobiernos son considerados como los principales actores responsabilizados con
las políticas públicas, debido a su privilegiada disposición de recursos y poder para
ofrecer bienes, servicios y transferencias que resuelvan problemas públicos, si bien
la participación de las organizaciones civiles y sociales y de los ciudadanos en general
se considera altamente deseable. (Cardozo: 2013,43)
Ahora bien hay que resaltar que parte del proceso de desarrollo y de consolidación
de las políticas públicas tiene mucho que ver con el reconocimiento jurídico- legal y
administrativo del aparato estatal, por tanto este proceso de consolidación, requiere etapas de
formulación, e implementación.
Con respecto a la primera etapa, en esta instancia se diseñan y estructuran las
acciones, para ellos es necesaria la interacción de los actores políticos para el diagnóstico y
definición del problema, la política pública debe acoplarse a la complejidad del asunto
público. Con respecto a la implementación esta se entiende como un proceso de interacción
entre el establecimiento de metas y las acciones emprendidas para alcanzarlas, estas deben
estar bien definidas (Wayne: 2007, 484) citado en (Pressman&Wildavsky, 1973), esto
25
quiere decir que la organización, así como la coordinación, ayudaran a que la generación de
las políticas públicas se enfoque en generar un verdadero impacto en su desarrollo. Sin
embargo, un aspecto importante dentro de la implementación es la coordinación presupuestal,
en este caso aspectos como la interacción y cooperación entre organizaciones y el estado
contribuyen a una buena eficiencia distributiva de recursos, es por ello que dependiendo al
programa establecido por el gobierno, se puede plantear a donde y a quien se deben dirigir
los recursos. “El proceso presupuestal define en su relación con las políticas públicas las
líneas de acción, los recursos disponibles, el tiempo y forma de disponibilidad, las
condiciones de uso de esos recursos y los costos asociados incluyendo los de oportunidad”.
(Torres & Santander: 2013, 132)
En la actualidad las políticas públicas están muy ligadas al tema de derechos y
desarrollo humano, dentro de la sociedad es necesario establecer espacios en donde todos
tengan la oportunidad de ser reconocidos como ciudadanos, es por ello reconocimiento
jurídico de los derechos ha devenido en un factor de especificación de estas políticas públicas.
Es a partir de ello, que estas toman un sentido de políticas basadas en la integración social,
con el fin de promover una sociedad de derechos. (Guendel, 2002).
Ahora bien, el desarrollo y aplicación de las políticas públicas son necesarios
porque promueven aspectos como la inclusión social y los derechos humanos, estos se han
desarrollado a través de programas gubernamentales, los cuales han tenido como objetivo dar
respuesta a las demandas establecidas por todos los actores sociales.
Es por ello que muchos sectores vulnerables de la sociedad han sido participes de esto, en
este caso las personas con discapacidad las cuales en la actualidad cuentan con programas
26
de: inclusión, desarrollo, participación y accesibilidad, aspectos que se han enfocado en
mejorar su calidad de vida y en promover su integración dentro de la sociedad. Para ello es
muy necesario la participación del Estado y de todos los ciudadanos, dentro de este aspecto
se puede incluir también al desarrollo social, ya que las políticas públicas actuales se ven en
la necesidad de “disminuir la desigualdad y la exclusión permitiendo un crecimiento
económico incluyente y más equitativo” (Torres & Santander: 2013,164). Aspectos como la
tolerancia y el respeto de la diversidad son necesarios dentro del desarrollo de las políticas,
es por ello que se considera muy importante la participación de los ciudadanos en el proceso
y desarrollo de las políticas públicas dentro de la comunidad. “la “política comunitaria”
impulsa una mayor justicia social y económica mediante la aplicación de estrategias para
empoderar a los débiles y marginados de la sociedad”. (Wayne: 2007, 524).
Es claro entonces que en la actualidad el tema de políticas públicas, se relaciona a
la noción de derechos humanos, esto se debe a que todos los actores sociales, son vistos como
ciudadanos sin importar su condición. Así también el tema de participación en aspectos
sociales, económicos, y políticos ha demostrado la importancia que tiene el estado, al
momento de atender las demandas que, por muchos años, la sociedad civil había planteado
es por ello que Organismo internacionales como la ONU, OMS y más, han establecido la
necesidad de que los países establezcan políticas públicas basadas en la democracia, la
equidad, accesibilidad y la no discriminación (Mora, 2018). A partir de esto es claro entonces
que los estados están en la obligación de establecer políticas que promuevan la participación
y el desarrollo de una vida digna y de calidad de todos los miembros de la sociedad.
27
1.6. Protección e inclusión social.
Después de haber finalizado la segunda guerra mundial, ciertos países de Europa y los
Estados Unidos se ven en la necesidad de reconfigurar la situación social de sus países, es
por ello que la protección social retoma la importancia de crear una sociedad con principios
universales de solidaridad, equidad y justicia social (Franco&Mejia ,2008), para ello fue
necesario establecer nuevas políticas, que incluyan a otros actores sociales y organismos que
promuevan este proceso, es por ello que dentro de los primeros enfoques de protección la
asistencia y la seguridad social, se han convertido en aspectos relevantes para este procesos.
Sin embargo hay que resaltar que estas dos características siempre han dependido de la
situación y el desarrollo económico de cada país, en el contexto de las post-guerra la
recuperación económica fue un tanto demorosa, para Fabián Repetto (2010) esto no detendría
el intento de establecer la consolidación institucional y de cobertura de los servicios públicos
sociales para la ciudadanía.
Ya en el plano local, en esos mismos años, en Latinoamérica se intentó emular este
modelo, sin embargo se establecía que la protección y seguridad social debían estar
relacionadas al área laboral, es decir solo las personas que cuenten con esta característica
podían gozare de protección y cobertura estatal, esto a su vez “crearía ciertas brechas de
desigualdades sociales y las limitaciones en el acceso a determinados bienes y servicios para
varios sectores de la población”. (Bautista &Toledo: 2006, 48). A partir de los años 50 en
Latinoamérica en algunos países se intenta establecer un nuevo modelo desarrollista basado
en el mercado interno, con el fin de crear un modelo de protección social amplio, el cual
pueda incluir de cierta forma a sectores los cuales se les había obstaculizado ciertos
bienes y servicios, dentro de un ambiente de exclusión. Ahora bien este nuevo modelo
28
económico y social proponía sobre todo crear un estado de protección que incluya a todos
sus miembros, para Jorge Chuaqui (2016) los principales aspectos de esta propuesta eran: la
promoción de derechos sociales básicos, tendientes a mejorar la calidad de vida de las
poblaciones, todo bajo la premisa de la modernización de las sociedades, esta etapa de
modernización abrió espacios de integración e inclusión social para sectores marginados y
vulnerables.
A mediados de los años 80 y comienzos de los 90, la región a traviesa con una
corriente de desprotección social, esto afecta por sobre todo a varios sectores vulnerables
(Discapacidad, ancianos), es por ello que esto limito que, dentro de la región, se haya podido
consolidar una verdadera aplicación de protección social, de cierta forma las pocas políticas
sociales que se desarrollaban se habían estancado.
Las reformas económicas implementadas en la mayoría de países de esta región, en
los años ochenta y noventa, se cumplieron sin el progreso esperado. Históricamente,
varias han sido las formas de concebir el papel del Estado y la política social, pero
estas se han hecho más confusas al final del siglo xx, cuando irrumpen los
planteamientos del neoliberalismo y la defensa del Estado mínimo. (Franco&Mejia:
2008, 225).
De cierta forma este sería el fin de un estado, que anteriormente trato de plantar un
sistema más participativo valiéndose de la equidad y la justica social, las políticas que
establecían un estado interventor fueron remplazadas por recortes absolutos, los cuales
excluían una vez más a gran parte de la población, es por ello que en los años 90 la noción
de protección social pierde sentido, para Jorge Chuaqui(2016) el mercado expande sus
dominios y obliga al aparato público a estrechar su margen de acción e intervención en la
sociedad.
29
Ahora bien en los últimos años los gobiernos de la región se han acogido a mirar a la
protección social en base a la noción de derechos, a su vez esta se han enfocado en aspectos
como: equidad e integración los cuales buscan tomar en cuenta a los sectores vulnerables o
excluidos social y económicamente, esto incluye dejar de lado nociones de solidaridad, ya
que el estado está en la obligación de promover y cumplir dichos aspectos. Como ya se ha
mencionado anteriormente el enfoque de derechos está basado en el marco “internacional de
Derechos humanos”, el cual considera a los ciudadanos „titulares de derechos‟ para ello los
Estados tienen la obligación de hacerlos cumplir (Artigas, 2005). Temas como inclusión
social y participación son importantes dentro de esta nueva etapa, las políticas y programas
de protección social se enfocan en mejorar la calidad de vida de todas las personas, sobre
todo se pone énfasis en los sectores vulnerables, es por ello que la inclusión social busca
poder equilibrar de una misma forma los derechos, la participación, accesibilidad e
igualdad de todos los ciudadanos dentro de la sociedad. Es por ello que los sectores que se
consideraban excluidos, hoy deben gozar de una mejor calidad de vida, así como ser parte de
procesos dentro de la vida económica, política y por ende social, los cuales les permitan vivir
de una manera digan y con los mismos derechos que todos los ciudadanos, es por ello que el
papel del estado a través de sus políticas sociales y de protección son fundamentales en esta
nueva etapa.
Es claro que la superación de las desigualdades dentro de la región es un trabajo muy
complejo, los retos que esto requiere contemplan la necesidad de fomentar la inclusión social
en base a derechos y participación, así mismo la protección social debe basarse en garantizar
el desarrollo y el progreso de todos los ciudadanos con el fin de promover una
30
mejor calidad de vida. “En términos políticos, la garantía de los derechos humanos constituye
una de las principales vías para entender la democracia y las diferentes formas de protección
social, las cuales se basen en el desarrollo humano integral y equitativo de toda la sociedad”
(Franco&Mejia 2008: ,226). Para ello la inclusión social en la actualidad requiere de la
participación de todos los miembros de la sociedad, respetar sus derechos y limitaciones, así
como su integración en procesos políticos, económicos y culturales, posibilita un mejor
desarrollo, permitiéndoles gozar de una vida digna.
A lo largo de este capítulo ha sido muy necesario desarrollar el concepto de
discapacidad, resaltando ese salto de noción médica a una social, en el cual aspectos como
participación, accesibilidad y autonomía han sido necesarios para poder consolidar una nuevo
visón de sujetos de derechos. A hora bien esto se ha podido desarrollar en base a un estado
de protección que en los últimos años se ha enfocado en incluir a toda la sociedad, respetando
sus derechos y haciéndoles partícipes de los procesos: políticos, económicos y sociales. A
partir de esto la consolidación de las políticas públicas han sido necesarias para poder atender
los problemas de sectores vulnerables en este caso las personas con discapacidad. Para ello
la participación de la sociedad, la comunidad y el estado son necesarios para el desarrollo y
consolidación de una sociedad más justa, inclusiva y equitativa.
Es claro que el desarrollo de los derechos humanos dentro de las políticas, han sido necesarias
ya que, a partir de esto, se ha tomado en cuenta las demandas de sectores vulnerables y
excluidos, a los cuales muchas veces se les negó la oportunidad de ser partícipes de procesos
económicos, políticos y mucho menos sociales. Es por ello que en el
31
caso de las personas con discapacidad el fortalecimiento de las políticas públicas así, como
el desarrollo de un modelo social, han permitido entender a estas personas como ciudadanos
de derechos, los cuales poseen las mismas oportunidades. Aspectos como calidad de vida,
accesibilidad y el desarrollo de un estado de protección basado en la inclusión social, han
permitido que de cierta manera tanto el estado, como la sociedad puedan considerar a estas
personas como actores sociales, garantizando su aceptación y participación dentro de todos
los procesos.
32
II CAPÌTULO
2. ESTUDIOS PREVIOS A LA DISCAPACIDAD EN ECUADOR Y EL
DESARROLLO DE LA MSME. DEL SUJETO DE VOLUNTAD AL SUJETO DE
DERECHOS.
La discapacidad en Ecuador es un tema que en los últimos años ha tenido mucha relevancia,
por mucho tiempo este sector ha sido marginado procesos: sociales, económicos y políticos
desarrollados en el país. Es a partir del año 2008 donde se plantea un nuevo enfoque en
beneficio de las PCD. Es por ello que se busca analizar este tema desde un enfoque social,
basados en los derechos humanos y la participación e inclusión de estas personas, las cuales
se han dado a través de la implementación de políticas públicas y normas. Ahora bien, algo
que se busca plantear en este capítulo es la importancia que tiene la sociedad y los organismos
estatales como medios de aceptación e inclusión dentro de la cotidianidad, es por ello que se
resalta la noción de que la discapacidad es un problema social, es claro que el papel de la
comunidad y los actores sociales son necesarios en este proceso.
Ahora bien, en un primer aspecto este capítulo pretende: desarrollar una discusión
acerca de la discapacidad en Ecuador, segundo hacer una revisión de los principales estudios
anteriores al de la Misión Manuela Espejo realizados en el país, muchos de ellos basados en
una noción médica, así también hacer una revisión de la constitución del año de 1998, ya que
esta sería una de las primeras incursiones en temas de derechos humanos en relación a la
discapacidad, así también este sería uno de los primeros intentos en fomentar políticas
públicas en beneficio de estas personas. El tercer aspecto se refiere a lo que
significó la aprobación de la constitución del año 2008, como hecho relevante en la historia
33
de la discapacidad en Ecuador, donde se promueven derechos, libertades e igualdad. Como
cuarto el desarrollo de la Misión Solidaria Manuela Espejo y sus estructuras basadas en cuatro
lineamientos. Por tanto, a partir de eso se puede considerar que la MSME es uno de los
primeros proyectos, enfocados en una política pública basada en la inclusión y participación
social de las PCD. Por último, se analizará el código orgánico de discapacidad como la
consolidación de un modelo social y protector, que plantea la igualdad de derechos y respeta
la diversidad.
2.1. La discapacidad en Ecuador
La discapacidad en Ecuador ha pasado por varias etapas las cuales se han visto desde aspectos
como: la caridad, beneficencia, marginación social y el enfoque de derechos. Hasta ese
momento no existían estudios que faciliten entender el desarrollo, o la situación de estas
personas, Diego Mejía (2017) menciona que en el año de 1960 en su gestión como presidente
José María Velasco Ibarra, intenta atender a este sector mediante la creación del patronato
nacional del niño, en beneficio de los niños que padecían algún tipo de discapacidad. Ahora
bien, más adelante para 1973 se crea el Consejo Nacional de Rehabilitación Profesional –
CONAREP el cual se enfocaba en la inserción laboral de las personas con discapacidad. Para
1980 se realizan varios intentos para que la discapacidad sea institucionalizada a través de la
creación de la División Nacional de Rehabilitación en el Ministerio de Salud con un enfoque
en la rehabilitación de las personas con discapacidad. (Moreno, 2011).
Hasta ese momento la discapacidad en Ecuador era entendida dentro del modelo
rehabilitador y asistencial. Para el año de 1981 el INNFA realiza un primer estudio de
34
discapacidad llamado los “impedidos” el cual, de cierta forma brinda información porcentual
de la discapacidad en el país. Es así que para el año de 1982 en el gobierno de Oswaldo
Hurtado se crea la Ley de Protección del Minusválido, a cargo de la Dirección Nacional de
Rehabilitación Integral del Minusválido – DINARIM, mediante este decreto el CONAREP
es sustituido y pasa hacer eliminado. Ahora bien, una de las novedades que presenta esta ley
es contener ciertas disposiciones relacionadas con la prevención y atención de las personas
con discapacidad, en base a la asistencia y rehabilitación, es por ello que las PCD seguían
siendo vistas como ciudadanos de segunda clase. (Moreno: 2011,49).
La noción de minusválido1 toma un papel muy importante en este contexto ya que su
definición sigue basada en la “rehabilitación”, es por ello que su significado está relacionado:
“al conjunto de medidas sociales, educativas y laborales que tienen por objeto lograr el más
alto nivel posible de capacitación funcional de las personas minusválidas” (Mejía: 2017, 44),
a partir de esto el estado y sus instituciones se encargarán de promover acciones de protección
y prevención hacia estas personas. El papel del estado en este contexto es necesario, si bien
hay un pequeño un acercamiento al tema de derechos, la incorporación de médicos
especialista, menciona Diego Mejía (2017) habré nuevas perspectivas en relaciona a nuevas
prácticas, discursos y convenios internacionales que miran desde otro enfoque el tema de
discapacidad.
1 Minusválido: Según la OMS, a través de Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías (CIDDM) de 1980, la minusvalía se puede entender como una situación desventajosa para un
individuo, como consecuencia de una deficiencia o una discapacidad que impide el desempeño de un rol que es
normal en su caso. (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales).
http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/3882/evolucion_historica_y_conceptual_de_la_discpacidad.pd
f?sequence=1&rd=0031768933614928
35
Para 1989, en el gobierno de Rodrigo Borja se crea centros de rehabilitación y escuelas
especiales, para Arturo Moreno (2011) la atención prestada se desarrollarlo en forma
desordenada, lo que originó duplicidad de acciones, dispersión de recursos, la gestión
realizada no fue como se esperaba, al igual que otros programas hubo un declive en temas de
organización. Es así que en ese mismo año se crea la Comisión Interinstitucional de Análisis
de la Situación de las Discapacidades en el Ecuador (CIASDE), una de sus principales metas
era elaborar el primer Plan Nacional de Discapacidades y la Ley de Discapacidades. Sin
embargo, uno de los aspectos más relevantes de esta comisión fue la participación de varios
sectores, como las asociaciones y grupos de PCD, el INNFA y sectores públicos y privados,
es así que estos espacios permiten abrir nuevos debates y posicionamientos en torno a la
discapacidad. (Mejía, 2017). Para 1993 se crean el Consejo Nacional de Discapacidad
(CONADIS), es así que este sería uno de los primeros programas de discapacidad en relación
a la política pública. Entre sus primeras acciones estaba promover programas de prevención,
coordinar acciones del sector público y privado, facilitar la integración de las PCD.
En el año de 1996 se realiza un segundo estudio de la discapacidad llamado “Situación
actual de las personas con discapacidad en el Ecuador”, esto serían los primeros datos
formales sobre la situación de las PCD en el país. Ahora bien, después de todo un proceso y
la necesidad de buscar derechos y participación de las PCD. Para 1998 se crea una nueva
constitución, la cual concede a las personas con discapacidad, su condición de sujetos iguales,
así también plante una ley de no discriminación, y promueve oportunidades en educación,
trabajo y salud (Moreno, 2011), es así que esta nueva constitución abre
36
espacios de derechos y participación a las PCD dentro de la sociedad. Es a partir de esto se
empieza a retomar la necesidad de promover un modelo social, que actúe en beneficio de las
PCD en Ecuador.
A inicios del año 2000, a nivel internacional el tema de discapacidad sigue en debate,
ahora en relación a luchar contra la discriminación e igualdad de oportunidades, ya en este
contexto en Ecuador según Arturo Moreno (2011) ciertos programas se ven postergados
debido a la crisis económica, es así que recién para 2004 se plantea otro estudio censal para
las PCD a nivel nacional, este se realizó a través del CONADIS y con el apoyo del Instituto
Nacional de Estadísticas y Censos(INEC) , uno de los objetivos principales era obtener un
porcentaje total de la población que hasta ese momento tenía algún tipo de discapacidad en
todo el país, por otro lado era necesario obtener datos que se refieran al nivel de prevalencia
de los últimos años. Este censo sin duda permitió visualizar aspectos en torno a la población
discapacitada, que años anteriores no se habían tomado en cuenta.
En el año 2006 a escala internacional, el tema de discapacidad se centra en la
aplicación y promoción de derechos, la idea es adaptar otro paradigma que tome en cuenta
aspectos como: la inclusión y participación social de estas personas. Esto se ve reflejado en
el Primer tratado de Derechos Humanos de este nuevo siglo, a partir de la Convención sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) realizado por la ONU, es necesario
resaltar que esta convención retoma la importancia de adoptar un modelo social, que
promueva todos los derechos humanos fundamentales para las PCD. (Moreno,2001).
37
Ya en el contexto Ecuatoriano, el país atravesaba un ambiente político de elecciones, el
binomio ganador Correa-Moreno, se enfoca en promover propuestas que retomen el debate
de discapacidad en el país. Para 2007 Ecuador se adhiere de forma oficial al (CRPD), es por
ello que en 2008 se aprueba una nueva constitución, la cual permite un mayor nivel de
participación social y defensa, así como la promoción de los Derechos Humanos en beneficio
de las PCD. Es aquí donde se implementan y desarrollan políticas públicas basadas en un
marco legal y constitucional, que promueven la inclusión social, la lucha contra la
discrimaciòn, y atribuye el nuevo papel de sujetos de derechos a las PCD. En 2009 la
creación de la Misión Solidaria Manuela Espejo amplia le necesidad de atender y estudiar el
tema de la discapacidad en el país, a través de un estudio biopsicosocial el cual permite
obtener información muy importante en relación al desarrollo y los tipos de discapacidad en
el país. A esto le sigo la implementación de la Misión Joaquín Gallegos Lara, por ende, se
amplía las ayudas técnicas, así como varias políticas inclusivas. Ya en 2012 la consolidación
de derechos se ve reflejada en la aprobación de la ley orgánica de discapacidades, a partir de
esto se crean nuevos espacios de accesibilidad, inclusión y aceptación dentro de la sociedad.
2. 2. Primeros estudios relacionados a la discapacidad en Ecuador. Años 1981-2004
En este contexto se llevará a cabo una breve revisión de los primeros estudios desarrollados
en el tema de discapacidad en el país. El primero es el de 1981 a cargo del INNFA, el
siguiente es el Estudio realizado en el año de 1996 a cargo del CONADIS y la UCE, por
último, el censo nacional de discapacidad hecho en 2004, a cargo del INEC.
38
2.2.1 Estudio Año 1981
Se podría mencionar que este fue el primer estudio acerca de la discapacidad hecho en
Ecuador, llamado” los impedidos”, este primer diagnóstico fue realizado por el INNFA2, el
cual fue sustentado con estadísticas, las cuales establecían que hasta ese momento en Ecuador
un 12,8 % tenía o presentaba algún tipo de discapacidad. (Agenda Nacional para
Discapacidades, 2014, pág. 12). Para Diego Mejía (2017) este enfoque presentaba una visión
médica, el cual ve a la PCD como un enfermo.
2.2.2 Estudio año 1996
Este estudio fue realizado por el CONADIS3 y la UCE el cual fue llamado: “Situación actual
de las personas con discapacidad en el Ecuador. Este se desarrolló en 1996 y publicado
únicamente cuatro años después debido a problemas de financiamiento. Este estudio está
basado en el modelo clasificatorio aplicado por la OMS, llamado “clasificación internacional
de deficiencias, de discapacidad y minusvalía”, el cual establece que a nivel nacional existe
un 13.2% de personas que padecen algún tipo de discapacidad.
2 INNFA: desde 2009 pasa a llamarse: Instituto del Niño y la Familia (INFA).
3 CONADIS: Consejo nacional de discapacidades, actualmente Consejo Nacional para el Desarrollo y la
Inclusión de las Personas con Discapacidad. Fundado en agosto de 1992, en el gobierno del Dr. Rodrigo
Borja Cevallos y la señora Carmen Calisto de Borja.
39
Fuente: CONADIS/UCE. 1996.
El cuadro presentado anteriormente se divide en variables de: sexo
(masculino/femenino), área (urbana/rural) y región (costa, sierra y oriente) en relación a la
deficiencia, minusvalía y discapacidad. En el caso de la deficiencia el cual representa un 48,9
% de población que se encuentra dentro de esta clasificación, se puede ver que existe un
mayor porcentaje de población masculina que presenta algún tipo de anormalidad
permanente y transitoria, muchos de estos casos se presentan en zonas urbanas, y a nivel
regional existe mayor concentración en la costa Ecuatoriana. Ahora bien, con respecto a la
discapacidad (13.2%) y minusvalía (4.4%) en el total de población, ambos casos presentan
un mayor porcentaje de población masculina con estas características, las cuales viven en
zonas urbanas, ubicadas en la costa. Ahora bien, con respecto al oriente los datos son muy
inexactos, esto se deba que la investigación en esta zona fue muy limitada, así como en varias
zonas rurales del país.
Con respecto a la noción de Minusvalía, Diego Mejía (2017) plantea que en el caso
Ecuatoriano una de las primeras instituciones públicas en tomar este problema fue la
seguridad social, o también Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). Desde allí la
Tabla 1. Información en base al estudio de discapacidad año 1996.
40
“minusvalía” será vista como un asunto de rehabilitación y asistencia médica, social, laboral
y educativa, donde la persona era concebida como un sujeto pasivo.
Estos serían los primeros datos arrojados por el CONADIS. Sin embargo, son apenas
indicios de este tema, ya que en estos años la relevancia que se daba a la discapacidad era
mínima, en cuestión de participación y derechos. Por último, el CONADIS (2000) ha
manifestado en sus propias observaciones, que, respecto a los resultados obtenidos en la
investigación de 1996, existe un bajo nivel de educación de los encuestados, así como la falta
de conocimiento de su propia “enfermedad” especialmente en el caso de deficiencias
intelectuales y mentales estas, fueron muy limitantes al momento de recoger datos certeros.
2.2.3 Estudio año 2004
“Ecuador: la discapacidad en cifras”, fue el nombre del estudio que estuvo a cargo del
CONADIS y el INEC, según Patricia Brogna (2009) los datos indican que en el país tiene un
12.14% de población con discapacidad, lo que representa 1.608.334 de personas. Respecto a
este estudio el CONADIS resalta que se realizó un primer intento de integrar el modelo
médico y social, en base a un concepto multidimensional de la discapacidad que integra lo
biológico y social. Es por ello que este estudio se basó en metodologías como el Clasificador
Internacional del Funcionamiento (CIF), el cual permite definir la tipología, grado y
porcentaje de discapacidad, en el contexto sanitario y social del entorno de la PCD. (Agenda
nacional de discapacidades ,2013). Se podría decir que este intento tomar en cuenta el
contexto social, sería un primer paso para futuros estudios en la región y en el país.
41
De este estudio se ha considerado 3 variables, que contiene información amplia en
relaciona los indicadores, están son: sexo, grupos de edad y residencia, los cuales se
detallaran a continuación
.
Fuente: Visiones y revisiones de la discapacidad. 2009. P.41
Este estudio más detallado permite visualizar de mejor manera rangos de edad, los
cuales permite clasificar tipos de edad con respecto a hombres y mujeres, así también la
clasificación de prevalencia en referencia a la edad es necesario ya que, a partir de esto se
empezará a fomentar el tema de prevención en relación a la discapacidad. Lo que si queda
claro es que la discapacidad en relaciona a hombres y mujeres `presenta mayores porcentajes
a partir del rango (grupos de edad) 41-64 y 65 y más.
Tabla 3. Estudio discapacidad año 2004. Zonas y residencia
Tabla 2. Datos porcentuales estudio discapacidad año 2004. Distinción sexo por
grupos de edad.
42
Fuente: Visiones y revisiones de la discapacidad. 2009. P.41
Con respecto a la vivienda y ubicación existen más personas con discapacidad en zonas
urbanas a diferencia de los sectores rurales, lo que si queda claro es que en esta última zona,
el nivel de prevalencia es mayor al urbano con un 13,3, esto se debe a que las políticas y
programas de discapacidad en zonas rurales no tenían relevancia, muchos menos el tema de
accesibilidad y servicios básicos para estas personas. “El primer inconveniente con el que
topan las personas con discapacidad que residen en el medio rural es el constituido por las
distancias, la dispersión del modelo residencial, la lejanía a los servicios, la insularidad”.
(Charroalde/ Fernández: 2006, p.25).
Este sería un primer estudio que tome en cuenta la prevalencia 4 , ya en este contexto
es evidente la falta de políticas que no tomaban en cuenta a la discapacidad en zonas rurales
y alejadas. Estos indicadores permiten visualizar que hasta esos años, existían ya un
porcentaje importante de población en situación de discapacidad., sin embargo por otro lado
estos indicadores sirvieron solo para abordar aun acercamiento del tema, al igual que
4 Prevalencia: Según Szkalo/ Nieto la prevalencia se la puede entender como: una frecuencia de casos existentes,
viejos y nuevos, en este caso para los autores existen dos: la prevalencia puntual y de periodo. Esta primera se
refiere a una situación de condición y tiempo, la segunda se refiere a un tiempo definido. Esta sobre todo
cuantifica el porcentaje de personas o comunidades que presentan una enfermedad determinada, lo que da como
resultado visualizar un factor de riesgo.
43
los anteriores no planteaba soluciones, su impacto no fue tan relevante y esto se debe a que
el país, aún no contaba las políticas y programas que trabajen este tema era necesaria elaborar
indicadores que tomen en cuenta la situación social de estas personas, es por ello que para
Cecilia Esparza(2010) es muy importante elaborar indicadores de discapacidad, que ayuden
distinguir problemas en las actividades básicas de la vida diaria de estas personas, así como
entender el origen de la discapacidad y el desarrollo de la misma.
2.3. Constitución de 1998 como Marco legal hacia los derechos de las personas con
discapacidad.
En Ecuador se aprobó una nueva constitución en el año de 1998, esta retoma el interés de
abrir espacios de participación, así como luchar contra la discriminación hacia las personas
con discapacidad, es por ello que el Estado considera la necesidad de diseñar normas y
políticas en base a las condiciones de vida de estas personas, todo esto a través de la
promoción y aplicación de sus derechos. Ahora bien, una de las causas para que este
proyecto no se desarrolle completamente fue, la situación que el país atravesaba a inicios
del año 2000, Gabriela Irigoyen (2015) indica que la inestabilidad del Ecuador, trajo
consigo el incumplimiento de las normas expresadas en la Constitución, dada esta
circunstancia apenas se trabajó solo con tres ejes: prevención, atención e integración social.
Es claro que esta constitución se enfocó en aspectos como derechos, calidad de vida,
e inclusión económica y social, las cuales partían de características basadas en propuestas
que años atrás, organismos internacionales como la ONU habían planteado con respecto al
enfoque de derechos. Ahora bien, a continuación, en este siguiente artículo de 1998 se puede
apreciar, una nueva propuesta que promueve la importancia de ver a la discapacidad desde
un enfoque más social y de derechos.
44
El Estado garantizará la prevención de las discapacidades y la atención y
rehabilitación integral de las personas con discapacidad, en especial en casos de
indigencia. Conjuntamente con la sociedad y la familia, asumirá la responsabilidad
de su integración social y equiparación de oportunidades, El Estado establecerá
medidas que garanticen a las personas con discapacidad, la utilización de bienes y
servicios, especialmente en las áreas de salud, educación, capacitación, inserción
laboral y recreación; y medidas que eliminen las barreras de comunicación, así como
las urbanísticas, arquitectónicas y de accesibilidad al transporte, que dificulten su
movilización. Los municipios tendrán la obligación de adoptar estas medidas en el
ámbito de sus atribuciones y circunscripciones. Las personas con discapacidad
tendrán tratamiento preferente en la obtención de créditos, exenciones y rebajas
tributarias, de conformidad con la ley. Se reconoce el derecho de las personas con
discapacidad, a la comunicación por medio de formas alternativas, como la lengua de
señas ecuatoriana para sordos, oralismo, el sistema Braille y otras. (C.E 1998, Cap.
4, Sección 5ta, Art. 535)
A partir de esto se puede plantear que:
-En esta constitución se promovía la integración de las PCD, así como la accesibilidad,
es por ello que el estado y todos sus organismos toman un papel fundamental para la
aplicación de esto, así también se incluye la participación de la sociedad en relaciona este
tema.
-Hasta ese momento no se mencionaba la importancia de tener una base o registros de
discapacidad, los cuales permitan entender de mejor manera la información de los casos a
tratar, esto hizo que no se ponga énfasis en entender a la discapacidad desde un punto de vista
genético, el cual permita saber más, acerca de las causas de discapacidad en el país.
-El tema de prevención no estaba basado en entender cómo se originó o las causas de
la discapacidad, tampoco pretendía buscar alternativas para tratar estas patologías, sino más
bien prevenir algún tipo de vulneración física o psicológica para las personas con
discapacidad. Lo que si se hizo fue brindar atención prioritaria y algunos beneficios
5 Fuente: Constitución Ecuatoriana 1998
https://www.wipo.int/edocs/lexdocs/laws/es/ec/ec016es.pdf
45
sociales como: (Art50-3.)” 6Atención preferente para su plena integración social, a los que
tengan discapacidad”, (Art.50-5)7 “Prevención y atención contra el maltrato, negligencia,
discriminación y violencia”, 8 (Art.53) “Las personas con discapacidad tendrán tratamiento
preferente en la obtención de créditos, exenciones y rebajas tributarias, de conformidad con
la ley”, El Estado garantizará la prevención de las discapacidades y la atención y
rehabilitación integral de las personas con discapacidad, en especial en casos de indigencia.
Conjuntamente con la sociedad y la familia, asumirá la responsabilidad de su integración
social y equiparación de oportunidades”. A partir de estos artículos de la constitución de
1998, el estado buscaba incluir a estas personas en las actividades cotidianas como: inserción
laboral, salud, habilitación, atención. Por otro lado en el aspecto educativo no se generaron
políticas que determinen programas específicos en relación a este tema, sin embargó esta
constitución ya considero la necesidad de atender a este sector de la población desde un lado
más humano y en base a sus derechos.
Si bien es claro la constitución de 1998 y su sección de “vulnerables” fue apenas un
comienzo de un largo proceso para la inclusión social, se podría decir que la misma abrió
nuevos espacios para tratar este tema, no tan solo por el hecho de reconocer algunos derechos,
sino que fue desde ese momento que el estado pasa hacer un eje necesario para la
participación activa de estas personas dentro de sociedad.
6 Constitución de la República De Ecuador (1998) Sección 5ta grupos vulnerables, Articulo50 -3
7Constitución de la República De Ecuador (1998) Sección 5ta grupos vulnerables, Articulo50 -5
8 Constitución de la República De Ecuador (1998) Sección 5ta grupos vulnerables, Articulo53
46
2.4. Constitución año 2008. Enfoques derechos y modelo social.
Como ya sea mencionó anteriormente, para el año 2007 Ecuador ya se había suscrito a la
“Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad”, esto se ratificó a partir del
órgano de constitucional aprobado el año 2008. Es por ello que desde el estado era necesario
que estas personas gocen de plena igualdad ante la ley.
El tema de discapacidad en Ecuador era algo externo al estado y a la sociedad, la
discapacidad se entendía como un problema de nunca tratar, como se mencionaba
anteriormente, apenas existían dos censos que de cierta forma daban un panorama del tema,
así como estudios que brindaban un pequeño acercamiento, más no una solución a largo
plazo, tampoco había programas o políticas inclusivas. Es resaltable entonces que la
constitución de 1998 hizo un acercamiento a políticas de integración social, derechos y
accesibilidades, los cuales se vieron estancados por la crisis que en esa época atravesaba el
país.
Para noviembre de 2006 una de las propuestas de los candidatos Correa-Moreno, era
aprobar una nueva constitución, entre todas las propuestas de reformular el país, estaban la
de atender los derechos e incluir a un sector vulnerable (personas discapacitadas), las cuales
hasta esos años fueron excluidas del medio social. Una de las primeras acciones del binomio
Correa-Moreno, tras ganar la presidencia fue promover una constitución la cual brinde plenos
derechos a las PCD. Este nuevo discurso planteaba que estas personas, tienen toda la
legitimidad para ser llamadas “sujetos de derechos”, es a partir de eso que las PCD se
convierten en actores sociales con las mismas oportunidades dentro de la sociedad.
Ecuador cuenta con un sólido marco jurídico en el tema de personas con discapacidad,
consignado incluso en la Constitución, en el que se reconoce las libertades
47
fundamentales, los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales de las
personas con discapacidad, los cuales han de ser interpretados bajo los principios de
exigibilidad e igualdad, teniendo como objeto garantizar el goce igualitario de derechos,
a través de un trato diferenciado, de acuerdo a las especificidades de cada persona.
La protección de los derechos de las personas con discapacidad en Ecuador, es asumida
por el Estado, conforme lo consignado en la Constitución (2008). A más de garantizar
políticas de prevención de las discapacidades, establece que la equiparación de
oportunidades y la integración social de las PCD, es de responsabilidad conjunta con la
sociedad y la familia”. (Valencia/Bernal: 2006, Pag.19).
A partir de la nueva constitución de 2008, el estado como tal asume la responsabilidad
de garantizar los derechos de estas personas, es aquí donde empieza un nuevo proceso de
inclusión social, para ello el estado fortalece todas sus instituciones las cuales deberán
trabajar para prevalecer los derechos de las PCD. Esto a través de la aplicación de políticas
públicas y programas sociales, los cuales incluyen la participación de toda la sociedad. “En
efecto, la comunidad se constituye en una oportunidad para la inclusión, en la medida en que
desde ella se promueven y estimulan las políticas que dan sentido y permean las vidas de los
individuos”. (Rodríguez & Alvarado: 2017).
Para ello el artículo 47 de la sección sexta de la constitución se plantea que: El Estado
garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la
sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con
discapacidad y su integración social. Es a partir de este momento donde el estado considera
que el tema de discapacidad, va más allá de asistencia, marginación e institucionalización
puesto que en realidad las limitaciones de estas personas no son temas de individuales, sino
más bien es un tema que incluye, la amplia participación de la sociedad.
48
A continuación, los principales artículos de la constitución 2008, en torno a la promoción
de derechos, inclusión social y participación de las PCD en el país:9
Políticas de prevención.
.
La apertura en temas de igualdad y
accesibilidad, se hacen necesarios para la
conformación del nuevo sujeto de derechos,
es decir aspectos como: igualdad,
oportunidades promueven el desarrollo de su
autonomía dentro de la vida diaria de estas
personas.
Sección sexta artículo, 47 numerales 1-
6 10
1. La atención especializada en las entidades
públicas y privadas que presten servicios de
salud para sus necesidades específicas, que
incluirá la provisión de medicamentos de forma
gratuita, en particular para aquellas personas que
requieran tratamiento de por vida.
2. La rehabilitación integral y la asistencia
permanente, que incluirán las correspondientes
ayudas técnicas.
3. Rebajas en los servicios públicos y en
servicios privados de transporte y espectáculos.
4. Exenciones en el régimen tributario.
5. El trabajo en condiciones de igualdad de
oportunidades, que fomente sus capacidades y
potencialidades, a través de políticas que
permitan su incorporación en entidades públicas
9
Constitución de la República de Ecuador (2008) Sección 6ta. Art. 47, 48,49. 10
Parte de estos artículos guardan concordancia con la constitución de 1998, entre ellos tenemos: en el
artículo 47 actual:
Código del trabajo, Arts. 42, 346, 360, 366, 438 Código tributario. Arts. 32, 35
Ley orgánica de salud Arts. 6, 7
Código de la niñez y adolescencia, Arts. 26
49
y privadas.
6. Una vivienda adecuada, con facilidades de
acceso y condiciones necesarias para atender su
Discapacidad y para procurar el mayor grado
de autonomía en su vida cotidiana. Las personas
con discapacidad que no puedan ser atendidas
por sus familiares durante el día, o que no tengan
donde residir de forma permanente, dispondrán
de centros de acogida para su albergue.
Inserción de las primeras Políticas
públicas, a partir de esto, el estado asegura a
un nuevo sujeto de derechos, a través de su
discurso de inclusión. En donde afirma la
necesidad de ceder espacios de opinión y
participación de estas personas dentro de la
sociedad.
Sección sexta artículo48,numerales: 1-
711
1. La inclusión social, mediante planes y
programas estatales y privados coordinados,
que fomenten su participación política,
social, cultural, educativa y económica.
2. La obtención de créditos y rebajas o
exoneraciones tributarias que les permita
iniciar y mantener actividades productivas, y
la obtención de becas de estudio en todos los
niveles de educación.
3. El desarrollo de programas y políticas
dirigidas a fomentar su esparcimiento y
descanso.
4. La participación política, que
11:en el artículo 48 actual:
Ley orgánica de salud Art. 6
Código de niñez y adolescencia Art. 23
50
asegurará su representación, de acuerdo con
la ley.
5. El establecimiento de programas
especializados para la atención integral de
las personas con discapacidad severa y
profunda, con el fin de alcanzar el máximo
desarrollo de su personalidad, el fomento de
su autonomía y la disminución de la
dependencia.
6. El incentivo y apoyo para proyectos
productivos a favor de los familiares de las
personas con discapacidad severa.
7. La garantía del pleno ejercicio de los
derechos de las personas con discapacidad.
La ley sancionará el abandono de estas
personas, y los actos que incurran en
cualquier forma de abuso, trato inhumano o
degradante y discriminación por razón de la
discapacidad.
Dentro de seste proceso, la constitución
plantea que, es necesario el mejoramiento en
la calidad de vida y atención prestada hacia
las PCD.
Sección sexta artículo, 49 12
Las personas y las familias que cuiden a
personas con discapacidad que requieran
atención permanente serán cubiertas por la
Seguridad Social y recibirán capacitación
12 En el artículo actual 49: Ley de seguridad social, Arts. 7
La importancia de tomar esta sección y mencionar estos artículos se debe, a que estos representan la base de
lo que sería, La misión Manuela espejo en un futuro, y la consolidación de proyectos inclusivos en el gobierno
de Correa y moreno. Uno de los puntos más importantes es de la prevención y tratamiento en conjunto desde el
estado y el sector de salud. Es a partir de estos aspectos que el discurso de inclusión se va forjando, entre las
personas con discapacidad, ya que desde ese momento pasarán hacer ciudadanos políticos con los mismos
derechos. Artículo 11. Literal 2, 3,8.
51
periódica para mejorar la calidad de la atención
.
Es claro que las leyes establecidas a partir de la constitución de 2008, ampliaron esa
necesidad de consolidar ese plan de derechos e igualdad hacia las PCD, es por ello que, desde
el estado, todas las instituciones deben trabajar en establecer y aplicar políticas públicas,
mediante programas y decretos que retomen la necesidad de promover la inclusión social, y
los derechos de estas personas. Con respecto a esto Arturo Moreno (2011), indica que a partir
de la constitución de 2008 el estado se vio en la obligación de generar las condiciones para
la protección de sus habitantes, en particular la igualdad en la diversidad y la no
estigmatización, dando prioridad a las PCD como elementos de derecho e igualdad.
2.4.1 Ecuador sin barreras.
En mayo de 2007, se consolida el programa “Ecuador sin barreras”, a cargo del Vice. Lenin
Moreno, este programa tenía como objetivo la inclusión de personas con alguna discapacidad
a través de la intervención del estado, y el cumplimento de sus derechos sustentado ya en la
nueva constitución. Para 2008 Rafael Correa mencionaba que era necesario y emergente
trabajar en base al goce pleno en condiciones de igualdad y libertades fundamentales de las
PCD.
Para el gobierno este programa resalta la necesidad de fortalecer la difusión y el
trabajo de Ecuador sin barreras, es por ello que se añadieron más programas como: empleo
sin barreras, derecho sin barreras, ciudad sin barreras, salud sin barreas, equiparando
oportunidades y todos somas iguales. Con respecto al empleo sin barreras una de las
52
primeras acciones era que varias personas puedan acceder un empleo en el sector Público y
privado, basándose en la constitución ya aprobada. Otra que se puede destacar es “ciudad sin
barreras” la cual sobre todo buscar brindar accesibilidad física a las personas con
discapacidad. Ente los varios obstáculos se encontraban: barreras físicas, urbanas,
arquitectónica y de trasporte. Es decir, para ese momento ya se implementaba las primeras
rampas y accesos dentro de la ciudad., así como la difusión de este nuevo proceso inclusivo.
“Los GAD realizaron la inversión económica en los aspectos que consideraron de mayor
importancia dentro de su Municipio, por ejemplo: construcción de rampas, baños, baterías
higiénicas accesibles, entre otros. Las acciones tenían la finalidad de promover en cada GAD
Municipal la adopción de sucesivos “ajustes razonables” para la eliminación de barreras en
el medio físico y la adopción de la normativa de accesibilidad”. (CONADIS: 2017, Pág. 8).13
Esta implementación se dio de manera general en ambientes públicos y privados, en
las cuales debían empezar aplicar el decreto de inclusión laboral y físico. Para esto el
reglamento establecía que el empleador que tenga un número mínimo de 25 personas debía
contratar a una persona con discapacidad, sus labores debían basarse a las condiciones en la
cual pueda desenvolverse, esto sobre todo se daba bajo el principio de igualdad y derechos
para todos. Según el Art. 64 de la Ley Orgánica del Servidor Público (LOSEP) las
instituciones determinadas en el artículo 3 de esta ley que cuenten con más de veinte y cinco
servidoras o servidores en total, están en la obligación de contratar o nombrar personas con
discapacidad o con enfermedades catastróficas, promoviendo acciones
13Fuente: https://drive.google.com/file/d/0Bxl4LLo2QyyJS2g1VXdoQ0hiaVk/view
53
afirmativas para ello, de manera progresiva hasta un 4% del total de servidores o servidoras.
Fuente: (Ministerio de trabajo, boletín de inserción laboral)14.
2.4.2 Creación de la Misión Solidaria Manuela Espejo.
La Misión Solidaria Manuela Espejo nace en 2009, como una política pública inclusiva la
cual, se enfocará en personas discapacitadas a las cuales se las tratará en base a los resultados
de los primeros estudios. Los datos indican que 2 de cada 100 personas en Ecuador presentan
algún tipo de discapacidad y necesitan atención prioritaria. A partir de estos datos se empezó
la primera entrega de ayuda técnica, médica y social. Es así que la MSME se iba
estableciendo como política pública, basada en la inclusión social.
La ejecución de la misión Manuela Espejo, se basa en dos proyectos anteriores el
primero en Cuba en el año 2006 este plan buscaba fortalecer un trabajo que años atrás se
había forjado en ese país. Y la otra en 2008 en Venezuela en el gobierno de Hugo Chávez
con la Misión José Gregorio Hernández, la misma que comprende un estudio exhaustivo de
toda la población con algún tipo de discapacidad y enfermedades genéticas en el territorio
nacional. (Monje, 2013) Países como Bolivia y Nicaragua, así como Ecuador participaron de
este proyecto.
2.5. Desarrollo de la MSME. Estudio biopsicosocial.
La misión Manuela Espejo nace de un convenio entre Ecuador y Cuba en el año 2007, a esto
se suman médicos especialistas de estos dos países, con el fin de elaborar un estudio de
investigación: medico, científico, genético, de las causas de la discapacidad en Ecuador, por
otro lado, una de las primeras razones que llevo este estudio fue, sobre todo, determinar
14 http://www.trabajo.gob.ec/insercion-de-personas-con-discapacidades/
54
estadísticas exactas de la población con discapacidad, todo esto a través del modelo
biopsicosocial.15
El primer plan piloto empezó en el año 2009, a partir de ese plan se estableció las
primeras brigadas las cuales visitaban hogares, en zonas alejadas y sectores los cuales antes
no se había llegado. Este primer plan piloto tenía con 4 ejes: diagnóstico, respuesta,
prevención e inclusión. En un tiempo máximo de un año, se llevarían a cabo los primeros
análisis de información necesaria que serían parte de este proyecto, así también se realizarían
las primeras ayudas técnicas. Por otro lado, se crearon los primeros centros asistenciales
manuela espejo (CAIMEs), así como las primeras fábricas de prótesis, otesis y especialistas
médicos ambulatorios que se encargaban de ir a zonas marginales.
Al ver obtenido los primeros datos e información con respecto a la discapacidad en
todo el país, las primeras impresiones que estableció este primer estudio, indicaban que
existían familias con más de 3 miembros que poseían algún tipo de discapacidad, muchos de
estos hogares ubicados en zonas de inaccesibles, con varios casos de discapacidad y
situaciones crónicas.
A través de los primeros hallazgos de este diagnóstico podemos apreciar que existe una prevalencia de 2,43 % a nivel nacional, es decir que 2 de cada 100 personas en
Ecuador presentan algún tipo de discapacidad y necesitan atención prioritaria.
En relación con la tipología de las discapacidades detectadas, el diagnóstico muestra que
el 0,78 % de las personas registradas tienen discapacidad visceral como la insuficiencia
renal crónica, el 4,8 % discapacidad mental, 9,1 % discapacidad visual, 11,6 %
discapacidad auditiva, 12, 9 % discapacidad múltiple, 24,6 % discapacidad intelectual y
el 36,7 % discapacidad físico motora. A modo de síntesis, los principales resultados del
diagnóstico a nivel de provincia. (Monje: 2013)
15 Biopsicosocial: para la organización Panamericana de la salud, eso se entiende como coloca al actor principal
a las personas con discapacidad, su familia y la comunidad, se plantea objetivos a mediano y largo plazo a nivel
individual, familiar, comunitario y social, en relación a la dimensión no solo física sino también personal y
espiritual.
55
A partir de esto existía información más detallada de la situación de las personas con
discapacidad en el país, ya se podía evidenciar una clasificación de discapacidad, a través de
una definición epidemiológica:
-discapacidad visceral: Insuficiencia Renal Crónica. Solo se contempló
en la que existía criterio de diálisis.
-discapacidad mental: trastorno definido por presencia de un desarrollo
mental incompleto o detenido. Psicosis (esquizofrenia, parafrenias y
trastornos bipolares); demencias (cualquier tipo de enfermedad de Alzheimer,
y demencias vasculares y mixtas)
-discapacidad visual: ceguera (personas que no tienen percepción de luz
en ninguno de los dos ojos); débiles visuales (baja visión): personas con una
grave deficiencia visual, no susceptible a tratamiento quirúrgico y que para
ver de cerca requieren el uso de gafas con cristales o lupas con una potencia
no menor a cuatro dioptrías.
-discapacidad auditiva: sordera (discapacidad para percibir cualquier
sonido); hipoacúsicos (personas con diferentes niveles de pérdida de la
audición que requieren del uso de prótesis auditivas, audífonos).
-Discapacidad múltiple: cuando las personas están afectadas por dos o
más tipos de discapacidad. Sordo Ceguera, (discapacidad que se estudió como
entidad propia, definida cuando la persona es ciega o débil visual asociada a
una pérdida auditiva moderada o profunda)
56
-discapacidad intelectual: leve, moderada, severa y profunda. Trastorno
del Espectro Autista.
-discapacidad física motora: : parálisis de una extremidad superior o
inferior; hemiplejia, paraplejia o tetraplejia; amputación de miembros
superiores o inferiores; trastornos en la coordinación de movimientos
(involuntarios, temblores) y tono muscular (aumento o disminución);
trastornos graves del sistema nervioso, (distrofias musculares, trastornos
graves de la marcha); alteraciones del sistema osteomio articular o ausencias
de miembros u otra región anatómica, deformidades graves de la columna
vertebral. Enanismo, alteraciones desfigurativas severas.16
Se excluyeron las personas con: discapacidad menor; discapacidad
temporal; discapacidad somática o visceral (excepto la Insuficiencia Renal
Crónica). (Banco Mundial: 2013, p 13-14).
A partir de esta primera clasificación, existía un número de casos basados en los
primeros resultados, de junio de 2009 a noviembre de 2010, se habían hecho las primeras
visitas que representaban 1 289.331 hogares a nivel nacional, de esto 294.611 personas entran
al primer plan de atención, donde se puede evidenciar falta de recurso, insumos, medicinas y
bajos ingresos económicos para estas personas. Es aquí donde se da el primer accionar para
atender estos primeros casos registrados.
Conocemos que más del 12% de la población, esto es: un millón seiscientos mil
ecuatorianos, padecen algún grado de discapacidad, por distintas razones; un número que
equivale casi a la población total de Quito; de ellos, un alto porcentaje son niños. El
16 Fuente: Fuente: definiciones tomadas de: Políticas de discapacidad en Ecuador, Banco Mundial 2013
57
54% de ese millón seiscientos mil, no tiene acceso a la educación; lo que constituye una
vergüenza para el país. Tenemos que fortalecer las acciones que ya se han emprendido,
tenemos que potenciarlas; tenemos que promover la elaboración y puesta en marcha de
leyes y medidas administrativas que aseguren los derechos de nuestros compatriotas
discapacitados; e igualmente, la eliminación de normas, reglamentos, costumbres y
prácticas discriminatorias17. (Extracto del discurso del Vic. Lenin Moreno el 29 de junio
de 2009)
El estudio de la MSME, plantea aspectos que no solo analizan una problemática
porcentual tal y como había sucedió con estudios anteriores, sino que más establece la
importancia de entender los orígenes y posibles solucione al tema de discapacidad. Así
también este estudio brinda la oportunidad de entender a estas personas desde un ámbito
social. De ahí que este proceso científico-médico se convierte en uno de las más importantes
del país, ya que permitió conocer de mejor manera la situación que a travesaba la población
con discapacidad en esos momentos. Para Gabriela Irigoyen (2015) el estudio biopsicosocial
permitió entender las condiciones de vida de estas personas, a partir de ello es que se intentó
formular políticas necesarias, que fomenten la inclusión social, la promoción derechos y la
prevención de la discapacidad.
2.5.1 Estructura de la MSME.
El gobierno nacional elevó a política pública el programa de la Misión Manuela Espejo. En
donde se ratifica que es importante promulgar una ley que beneficie a este grupo, así también
se estableció la importancia de que las PCD, sean un sector prioritario dentro del estado.
La MSME se desarrolló en 4 fases, la primera que se trata del diagnóstico, el cual se
dio a través del estudio biopsicosocial. En 2009 y 2010 el cual ya se desarrolló
17
Fuente: https://www.vicepresidencia.gob.ec/inicio-del-proyecto-mision-solidaria-manuela-espejo/
58
anteriormente, la segunda fase se trata de la operación y respuesta encaminada en la entrega
de ayudas técnicas y aplicación del Bono Joaquín Gallegos Lara, la tercera se basa en el
proceso de tamizaje, el más importante a nivel de prevención, y el ultimo se trata de acerca
de la inclusión en base al código orgánico de discapacidad y la inclusión social y cultural.
Ahora bien, con respecto a la primera fase, un segundo momento en la etapa de
diagnóstico es que la Misión Manuela Espejo revelaría que existen 45 mil casos
aproximadamente, de personas las cuales nunca estuvieron registradas, y hasta ese momento
en el país no se sabía de su existencia, muchas de estas personas vivían en un ambiente de
exclusión y en zonas rurales casi inaccesibles.
2.5.2 Fase operación/respuesta
El bono Joaquín Gallegos Lara fue creado, tomando en cuenta la necesidad de las personas
y sus carencias económicas, es por ello que para beneficiarse de este bono se debía pasar una
evaluación económica médica y social, para ello se debía registrar a un familiar cuidador o
persona que se haga responsable de las PCD, el cuidador/ra una vez aprobado la evaluación,
recibe del Estado un bono mensual de 240 dólares, por medio del Banco Nacional de
Fomento, además de medicinas, capacitación en áreas como salud, higiene, rehabilitación,
nutrición, derechos y autoestima.
Por otro lado, tal como hemos señalado, entre la población de ecuatorianos visitados, se
ubicaron los casos extremadamente más críticos, es decir, personas con discapacidad
intelectual, física severa o con multidiscapacidades que vivían en situación de extrema
pobreza y que fueron, en muchas ocasiones, abandonados por sus familiares en largas
jornadas, debido a su urgencia de conseguir un medio de manutención. Frente a este
escenario, la Vicepresidencia de la República implementa una intervención
complementaria. (Monje: 2013, Pág. 8)
59
Con respecto a las ayudas técnicas, existían algunas que se consideraban como
prioritarias tales como: colchones, cojines antiescaras, sillas de ruedas, bastones de diversos
tipos, pañales etc. Según José Antonio Monje se distribuyeron 4 580 ortesis y prótesis junto
con 10 000 soluciones habitacionales para mejorar las condiciones de habitabilidad de las
personas discapacitadas en situación de extrema pobreza y marginalidad. Según las cifras
hasta enero de 2012 se habían distribuido un total de 481800 ayudas técnicas, con una
inversión aproximada de $306 millones de dólares hasta el año 2013.
2.5.3 Etapa de prevención.
En esta etapa para la MSME el tema de prevención es necesario, ya que a través de este
proceso se ha planteado que se pueda reducir significativamente la discapacidad en el país,
es por ello que el tema de prevención promueve, la necesidad de establecer un trabajo en
conjunto con las instituciones médicas, políticas y sociales, en fin, de prevenir y tratar el tema
de discapacidad.
El tamizaje es una de las campañas más importantes en relación a prevención, este
se puede definir como: el proceso de descubrir patologías las cuales aún no presentan
síntomas en una persona, a través de una prueba a una población que aparentemente se
encuentra sana o estable en este caso a un recién nacido, esta prueba se realiza a partir de
mediados del siglo 20, con el fin de buscar patologías, para Ricardo Cifuentes(2015) esta
actividad empezó basándose en la detección de metabolitos propios de anomalías
susceptibles de manejo temprano, estas anomalías se trataban de alteraciones, que para los
años 60 aún eran nuevas y apenas se sabía algo acerca de esas
60
patologías, para la actualidad la idea de aplicar el tamizaje está más enfocado en la
prevención , de ciertas anomalías múltiples.
Recientemente el tamizaje neonatal ha mostrado un cambio de foco: ahora su objeto no
son solo anomalías cuyo tratamiento desde el nacimiento previene discapacidad o muerte
en el paciente, sino incluir también en el tamizaje neonatal pruebas que demuestren
beneficios de una detección temprana para la familia o la sociedad, como el
descubrimiento de portadores y planeación de la familia. (Cifuentes: 2015, P.4)18
En Ecuador este proyecto nace en diciembre de 2011, con apoyo presupuesto del
gobierno, con el fin de crear un programa el cual sirve para le prevención de la discapacidad
intelectual y la muerte de recién nacidos, este programa fue llamado “Con pie derecho, la
huella hacia el futuro”, unos de los objetivos es luchar contra la discapacidad neonatal, así
como también proveer de información y tratamiento futuro, a las familias de pacientes que
tengan este tipo de patologías, para este año se emitió un oficio del Ministerio de salud, en el
capítulo 1 artículo 1, en el cual se mencionaba:
El presente Reglamento tiene por objeto establecer las actividades, mecanismos y
responsabilidades que deben cumplirse para la implementación de la prueba de Tamizaje
Metabólico Neonatal en todos los establecimientos de salud que conforman el Sistema
Nacional de Salud (Red Pública Integral de Salud (RPIS) y Red Privada Complementaria
(RPC), con el fin de prevenir la discapacidad intelectual y la mortalidad precoz en los
recién nacidos vivos en el territorio ecuatoriano. (Reglamento de tamizaje, 26 de agosto
de 2014).
Mediante esta resolución el gobierno a través del programa se comprometía a trabajar
con el MSP, hay resaltar que el tamiz era una de las formas en las que se podía combatir la
discapacidad intelectual, hasta 2014 la inversión en esa área fue de 3. 920.622,66, a través de
esa inversión el estado ahorraba aprox. 10 millones de dólares anuales que, en ese contexto,
representaría: el cuidado, ayudas técnicas y manutención de una persona con alguno de estos
casos.
18 En: http://www.scielo.org.co/pdf/rlb/v16n1/v16n1a09.pdf
61
Tabla 4. Cuadro de prevención de 4 enfermedades, mediante la aplicación del Tamiz 19
Hiperplasia Suprarrenal (Discapacidad intelectual y
muerte precoz)
Hipotiroidismo (Discapacidad intelectual)
Galactosemia (Discapacidad intelectual y
muerte precoz)
Fenilcetonuria (Discapacidad intelectual)
Cuadro hecho por el autor.
Fuente: MSP, Boletín PTMN
En esta tabla se puede distinguir los tipos de patologías y enfermedades las cuales
son detectadas mediante la prueba del tamiz, este tipo de discapacidades anteriormente no
eran prevenidas o tratadas en la etapa neonatal. De los primeros resultados de 2011 la
investigación arrojaba que en la mayoría de casos donde se presentaba la discapacidad
intelectual, esta se originaba de forma prenatal y prenatal genética, según datos de la
vicepresidencia en un primer momento: del total de personas con discapacidad intelectual
(68 687), en 32 784 personas su discapacidad es de origen prenatal (48%). De ellas, el 28,45%
es de origen prenatal genético, es decir, afectaciones de diferentes grados en el genoma. “Este
procedimiento se realiza, de manera gratuita en los hospitales públicos y de la seguridad
social del país, en la población en edad temprana y escolar de 0-9 años, como parte del
proceso detección, diagnóstico y rehabilitación de la política nacional de discapacidades”.
(CEPAL: 2013, P.26)
19
Fuente: https://www.salud.gob.ec/proyecto-de-tamizaje-metabolico-neonatal/
62
En este caso el proceso de prevención que el gobierno aplico en el país, tomó en cuenta
perspectivas genéticas, las cuales seria necesarias para combatir a futuro situaciones de
discapacidad intelectual a través del tamizaje y la campaña “con pie derecho la huella hacia
el futuro”, es por ello que desde el estado, se planteó la necesidad de una política de
prevención y seguimiento de la discapacidad, estas políticas debían desarrollarse, a través de
un marco operacional entre todas las instituciones públicas del país y la sociedad civil ya que
a partir de esto, se podría fortalecer el desarrollo de la prevención, inclusión y los derechos.
2.5.4 Inversión en el tema de discapacidad
Es claro que llevar estos procesos requiere de una gran inversión, es por ello que todo lo
realizado en el tema de discapacidad en estos últimos años, ha sido beneficioso para gran
parte de la población, que por muchos años vivió en una situación de marginación y
exclusión.
Tabla 5. Inversión económica en tema de discapacidad Año: 2001-2015
63
Fuente: La década de la discapacidad 2017 P. 23
Hasta 2012 el gobierno había invertido en casi 72 millones de dólares, a los proyectos
llevados a cabo en temas de discapacidad. Ahora bien, esta inversión económica estuvo
distribuida en áreas como: salud, inclusión, programas laborales e infraestructura. El estado
como tal había hecho una gran inversión, en un sector de la población que históricamente
siempre había sido marginado, no solo en el ámbito social, sino también en el económico.
Para Antonio Monje (2013) esta inversión se dividió en asuntos como: medicinas,
capacitación en áreas como salud, higiene, rehabilitación, nutrición, derechos y autoestima.
(Monje,2013), de manera más específica esta inversión creo nuevos espacios y oportunidades
como: la construcción de centro de fabricación de prótesis y ortesis por parte del estado, esto
en beneficio de las personas que por algún motivo recibieron algún tipo de amputación, en
tema de educación fue factible la entrega de tiflotecnológicas20 para niñas y niños con
problema de ceguera.
Ahora bien con respecto a inversión en educación según la vicepresidencia hasta el año 2016
se tenía a 10.310 alumnos dentro de centros de educación regular y 8.080 en centros
inclusivos, con respecto a educación superior para 2016 el SENESCYT y el CONADIS
indican que existen 4693 estudiantes cursando la universidad en todo el país, de esto destacan
algunas universidades como las más inclusivas: (la UTPL, La UDG y La UPS21),
20
El tiflotecnológicas es el conjunto de técnicas, conocimientos y recursos encaminados a procurar a los ciegos
y deficientes visuales los medios oportunos para la correcta utilización de la tecnología con el fin de favorecer
su autonomía personal y plena integración social, laboral y educativa. Este material específico para el desarrollo
de habilidades en base a tecnología para de personas ciegas y con deficiencia visual. En temas de informática y
computación existe una configuración de hardware y software la cual se acopla a las necesidades de cada
persona. En: https://web.ua.es/es/cae/documentos/noticias/2017/tiflotecnologia-para- deficit-visual-once-juan-
antonio-gimenez-sonia-collado.pdf
64
constan entre las tres primeras de diez con el mayor porcentaje de estudiantes con
discapacidad matriculados. Por otro lado, en tema de inversión en vivienda a través del
MIDUVI22 y gracias al apoyo de la vicepresidencia se efectuó la construcción de casa para
aquellas personas que contaban con un terreno. Con respecto a la situación laboral y con la
nueva ley de nómina se fortalece la integración laboral en empresas públicas y privadas, hasta
2011 9.911 personas estaban activas laboralmente, hasta 2016 el gobierno informo que esta
cifra aumento a que 87.030. Aparte de eso se efectuaron los primeros créditos productivos y
para emprendedores, la idea de esto era apoyar a las personas con discapacidad para que
creen sus propios negocio y microempresas.
Las ayudas técnicas, visitas médicas, prevención e inversión económicas son
necesarias para la consolidación de la misión J.G.L ya que históricamente, en estos años la
inversión en temas de igualdad, discapacidad y prevención hasta el 2009 es de 8 .245.390
millones de dólares una cifra alta a diferencia de años anteriores donde la cifra no superaba
los 600 mil dólares.
2.6 código orgánico de discapacidad Ecuador año 2012. 23
Esta sería la cuarta etapa dentro del desarrollo y la estructura de la MSME en Ecuador, está
más enfocada en el proceso de inclusión social y cultural, así como el desarrollo de los
22 MIDUVI: Ministerio de desarrollo urbano y vivienda. A partir de 2010 y tras la transferencia de recursos
económicos, se empezó con la campaña para la creación de vivienda, según la agenda “una década de
discapacidad”, ente los años 2010-2013, 8.854 VIVIENDAS MANUELA ESPEJO fueron construidas y
entregadas a familias con Personas con Discapacidad en todo el País. Hasta el año 2013, dentro de la
respuesta de la MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO. En: https://drive.google.com/file/d/0Bxl4LLo2QyyJS2g1VXdoQ0hiaVk/view 23
Ley Orgánica de Discapacidad 2012. Título I capitulo, Art. 1: La presente Ley tiene por objeto asegurar la
prevención, detección oportuna, habilitación y rehabilitación de la discapacidad y garantizar la plena vigencia,
difusión y ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, establecidos en la Constitución de la
República, los tratados e instrumentos internacionales; así como, aquellos que se derivaren de leyes conexas,
con enfoque de género, generacional e intercultural.
65
derechos e igualdades para las PCD. Sin duda la participación de la sociedad en este ámbito
fue muy importante, es por ello que para el CONADIS este proceso significo: desarrollar e
implementar acciones y políticas públicas enfocadas en promover la igualdad de
oportunidades y la participación social de las PCD en condición de sujetos de derechos.
Ahora bien, uno de los primeros aspectos importantes en relaciona a la inclusión es la
consolidación del código de discapacidades, así como ciertos procesos mencionados
anteriormente. En septiembre del año 2012 se formó legalmente la ley orgánica de
discapacidad, esta estaba enfocada en atender los principales aspectos legales y sociales de
las personas con discapacidad, basados en el primer plan de buen vivir 2007, “el individuo
un ser social, se propone retomar a la sociedad como unidad de observación e intervención y
a la igualdad, inclusión y cohesión social como valores que permiten promover el espíritu
cooperativo y solidario del ser humano”.(Plan nacional buen vivir:2007, Pág. 37)En este
aspecto plan de buen vivir estaba encaminado al desarrollo de políticas y la planificación de
un estado inclusivo y participativo. Este tipo de políticas buscan ampliar espacios, los cuales
permitan que todas las personas puedan tener su desarrollo pleno. Así mismo el concepto de
este proceso, es dejar de lado la desigualdad social, a través de la recuperación de lo público
junto a lo social.
El Estado, la comunidad política, debe garantizar el acceso sin restricciones a este
conjunto de bienes públicos para que todos y todas puedan ejercer sus libertades en
igualdad de condiciones. La recuperación de lo público implica retomar ciertas funciones
del Estado social, como garante del bien común, para articularlo con el nuevo lugar que
tiene la sociedad civil en la gestión de lo público: se trata del espacio de los movimientos
sociales, de las asociaciones comunitarias, de los colectivos ciudadanos, de las
organizaciones civiles y de la participación organizada de sectores voluntarios que
reclaman para sí un rol preponderante en la toma de decisiones políticas y en la incidencia
en las grandes orientaciones de la vida pública del país.(PNVB: 2009, Pág. 40)
66
Los derechos humanos actualmente retoman aspectos como: la igualdad, participación,
derechos y no discriminación, es por ello que dentro del código de discapacidad se puede
observar un nuevo enfoque social, el cual entiende el respeto a la diversidad, así como
también propone una nueva definición de discapacidad, la cual plantea que: se considera
persona con discapacidad a: toda aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias
físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con independencia de la causa que la hubiera
originado, ve restringida permanentemente su capacidad biológica, sicológica y asociativa
para ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria. (Código de discapacidad:
2012).
El siguiente recuadro, retoma algunos artículos del código de discapacidad, los cuales se
enfocan en la promoción de la inclusión y derechos.
El estado actúa como responsable de la
situación de las personas con discapacidad,
enmarca la necesidad de representar a este
sector de la población.
Se enmarca 5 aspectos necesarios:
Promoción.
Prevención.
Detección
Habitación
Atención.
Capitulo primero artículo 3, numerales:
1-624
1. Establecer el sistema nacional
descentralizado y/o desconcentrado
de protección integral de
discapacidades;
2. Promover e impulsar un subsistema
de promoción, prevención, detección
oportuna, habilitación, rehabilitación
integral y atención permanente de las
personas con discapacidad a través
de servicios de
calidad;
24 Ley Orgánica de discapacidad 2012. Capitulo primero artículo 3,numerales: 1-6
67
3. Procurar el cumplimiento de
mecanismos de exigibilidad,
protección y restitución, que puedan
permitir eliminar, entre otras, las
barreras físicas, actitudinales,
sociales y comunicacionales, a que se
enfrentan las personas con
discapacidad;
4. Eliminar toda forma de abandono,
discriminación, odio, explotación,
violencia y abuso de autoridad por
razones de discapacidad y sancionar
a quien incurriere en estas acciones
La detectación de un tipo de discapacidad en
los nuevos recién naciendo y en personas sin
registro, es necesaria para el estado. Ya que las
actividades a realizar en la vida diaria, y su
plena desarrollo depende de la situación.
Capitulo segundo. Artículo 6. 25
Para los efectos de esta Ley se considera
persona con discapacidad a toda aquella que,
como consecuencia de una o más deficiencias
físicas, mentales, intelectuales o sensoriales,
con independencia de la causa que la hubiera
originado, ve restringida permanentemente su
capacidad biológica, sicológica y asociativa
para ejercer una o más actividades esenciales de
la vida diaria, en la proporción que establezca
el Reglamento.
Sección cuarta, artículo, 14, 15.
- La base de datos de los registros
nacionales de personas con discapacidad, con
25 Ley Orgánica de discapacidad 2012. Capítulo segundo artículo 6, y sección cuarta, artículo, 14, 15.
68
deficiencia o condición discapacitante y de
personas jurídicas públicas, semipúblicas y
privadas dedicadas a su atención, mantendrán la
debida interconexión con los organismos de la
administración pública y las instituciones
privadas que ofrezcan servicios públicos
-Las instituciones de salud pública y
privada, están obligadas a reportar
inmediatamente a la autoridad sanitaria
nacional y al Consejo Nacional de Igualdad de
Discapacidades, sobre el nacimiento de toda
niña o niño con algún tipo de discapacidad,
deficiencia o condición discapacitante,
guardando estricta reserva de su identidad, la
misma que no formará parte del sistema
nacional de datos públicos.
Estado respalda toda vulneración de
derechos laborales y sociales para personas con
discapacidad, a través de sanciones, toda acción
que sea en perjuicio de estas personas, deben
ser sancionados. Paso de considerarse un grupo
de personas vulnerables a personas con
derechos, las estimaciones son distintas a las de
hace algunos años atrás.
Titulo cuarto, capitulo segundo. Artículo
116.26
Se impondrá sanción pecuniaria de diez
(10) a quince (15) remuneraciones básicas
unificadas del trabajador privado en general y/o
suspensión de actividades hasta por treinta
(30) días, a juicio de la autoridad
sancionadora, las siguiente infracciones:
1. Impedir el derecho de acceso a la
educación en las instituciones educativas
26 Ley Orgánica de discapacidad 2012. Titulo cuarto, capitulo segundo. Artículo 116. Numerales 1-3
69
públicas y privadas;
2. Impedir el derecho de acceso al trabajo
y/o incumplir con el porcentaje de inclusión
laboral establecido en esta Ley;
3. Impedir la accesibilidad o dificultar la
movilidad de las personas con discapacidad en
las instituciones públicas y privadas.
Es a partir de estos principios que se afirma esa idea de que el estado forma parte no
solo de la vida de las personas con discapacidad sino que también, se responsabiliza de su
situación y se compromete a dar por aprobados todos sus derechos que lo largo de los últimos
años se habían tomado como obligaciones. El discurso de la inclusión está muy ligado a la
discapacidad, es así que, a través de ese aparato legal como el código de discapacidad, el
estado trata de consolidar normas, e impone un modelo social que deje de lado nociones de:
asistencia, caridad, normalización y exclusiones. Es claro entonces que este nuevo discurso
se enfoca en la necesidad de impulsar un posicionamiento basado en los derechos humanos
y la inclusión social, esto permite que las PCD participen dentro de procesos: económicos,
políticos y sociales. Es claro que el código de discapacidad faculta la participación de las
PCD no solo en temas de inclusión y participación, sino también en temas de producción y
redistribución., en este contexto (Gálvez, 2009) plantea que es necesario” La participación
de las personas con discapacidad en los procesos económicos y
70
productivos, si bien encuentra todavía muchos obstáculos, es, por tanto, un ámbito
prioritario de la acción encaminada a la búsqueda de la igualdad de oportunidades”.
Es evidente que la transición hacia un modelo social en estos últimos años fue muy
necesaria, el estado pasó de la asistencia y solidaridad, a establecer derechos y formular
políticas de desarrollo e inclusión. A través de esta revisión, se ha podido evidenciar lo
necesario que fue plantear este estudio biopsicosocial, el cual primero demostró que la
discapacidad pueda ser vista desde un ámbito social. Es a partir de este estudio, que el
Estado junto a sus instituciones pudieron establecer políticas públicas que se enfoquen en
promover los derechos elementales para las PCD y a su vez abran espacios de participación
en ámbitos: políticos, económicos y culturales. Ahora bien, aspectos como la inclusión
social, han sido necesarios en este proceso, ya que a partir de esto se han retomado temas
como: respeto a la diversidad, aplicación de derechos universales, participación social, y
accesibilidad, todos estos aspectos han hecho que las PCD, puedan gozar de una vida digna.
A Partir de esto, ha sido claro evidenciar que el desarrollo de las políticas públicas
aplicadas en estos últimos años en el país, han considerado la necesidad de incluir a todos
los actores sociales, con el fin de atender sus demandas y necesidades. Es recién a partir del
año 2008 que el tema de discapacidad entra al debate y por ende se ve necesario analizar la
importancia de establecer un estado de protección que promueva los derechos universales y
a su vez asume la responsabilidad de mejorar la calidad de vida de estas personas. El
desarrollo de la Misión Solidaria Manuela Espejo consolidada como política pública, ha
establecido la necesidad de incluir a las PCD en todos los procesos que se desarrollan en la
cotidianidad, brindándoles la oportunidad de participar en la esfera pública.
71
CAPÌTULO III
3. ESTUDIO DE CASO
El desarrollo de la inclusión, la aplicación de derechos y la aceptación de la sociedad hacia
las PCD se ha desarrollado mediante un largo proceso, ya que anteriormente en la
cotidianidad aún estaban vigentes nociones de asistencia, caridad y marginación. Ya en el
caso Ecuatoriano han existido varias etapas para tomar en cuenta la situación de las PCD, esa
transición de visones medicas a la del modelo social, ha permitido que el estado genere
espacios de participación social de las PCD dentro de la sociedad. Esto se ha podido dar a
partir de la implementación varias políticas y normas que se han trasmitido a través del
discurso de inclusión social, enfocados en los derechos de las PCD. Frente a esto es muy
relevante el papel que tiene la comunidad y los actores sociales para que esto se pueda
desarrollar.
Es por ello que a partir de un estudio de caso, este capítulo pretende responder como
en la práctica se ha desarrollado el discurso de inclusión social, como esa noción de modelo
social se ha conjugado en la cotidianidad de una localidad rural, la cual a partir de la
implementación de la Misión Solidaria Manuela Espejo, se ha tenido que adaptar a un
proceso, que promueve los derechos y la participación activa de las PCD como ciudadanos y
miembros iguales de una comunidad.
En un primer momento se realizará la descripción del lugar y sus principales
características, así como sus antecedentes, segundo se detallará los inicios de la MSME
dentro de Marianitas27, más adelante se hablará de la etapa operación/respuesta en relación
27 Anexo N1
72
a beneficiarios del bono JGL como proceso de inclusión, por último, se hará una revisión en
base al proceso de aceptación en relación a la inclusión dentro de Marianitas. A partir de este
capítulo, la noción de inclusión será entendida como: la integración y aceptación de todos los
actores sociales, en donde se respete y promueva el acceso, la participación y los derechos
de todas las personas, en su entorno (económico, político, social y comunitario) sin importar
su condición y respetando sus limitaciones.
3.1. Descripción de lugar.
El barrio de Marianitas se caracteriza por estar ubicado en zona rural, forma parte de la
parroquia de Calderón, perteneciente al Distrito Metropolitano De Quito, este lugar es
conocido por ser la parroquia rural más grande y la más antigua de Quito. El barrio de
Marianitas en 2017 contaba con una población de 21744 habitantes, de esto 10788 son
hombres y 10956 mujeres, de estos números aproximadamente existen 100 casos de
discapacidad, no hay datos muy exactos, esto se debe a que hay ciertos sectores del barrio
donde los registros aún no han llegado. Se sabe que en Marianitas aún existen zonas de
“hacinamiento e invasiones”, donde el ingreso o localización de estas personas es complicado
debido a que muchos de estos lugres no cuentan con calles y zonas de ingreso. Por otro lado,
se sabe que, en los últimos años, ha existido un crecimiento poblacional muy alto, esto ha
dificultado la obtención de un número exacto de personas con discapacidad.
Ahora bien, para este estudio de caso, se ha escogido al barrio Marianitas debido a
que dentro de la parroquia de Calderón, Marianitas es uno de los lugares donde existe un
considerable porcentaje de PCD. Por otro lado, es un barrio que siempre ha estado inmerso
en temas de desarrollo comunitaria, el trabajo en temas de inclusión y ayuda para sectores
73
vulnerables siempre ha estado presente, así también Marianitas fue uno de los primeros
lugares donde la MSME empezó su estudio dentro de la parroquia de Calderón.
3.2. Antecedentes
Las personas con discapacidad, solían ser excluidas y estigmatizadas dentro de la
cotidianidad, la falta de información, el ocultamiento y la autoexclusión de las familias,
habían hecho de estas personas algo inusual y poco normal dentro de la comunidad, por tanto
se tenía una visión de pena y caridad, hacia estas personas incluyendo a sus familias.
En este contexto se podría entender a la exclusión social, como esa negación, rechazo
y aislamiento de la PCD (Bernal: 2001). A su vez le quita toda oportunidad de sentirse parte
de una comunidad, esto lleva a que estas personas y sus familias suelan conformarse con
pequeños espacios donde puedan relacionarse con su propio “mundo”, su propio espacio
rodeado solo de aquellos que lo entienden (sus iguales28, o los sabios29).
Es claro que el respeto hacia la diversidad, la falta de conocimiento en relación a los
derechos, así como la marginación y la falta de oportunidades, fueron efecto de la poca
capacidad de respuesta del Estado frente al bienestar de sus ciudadanos, en relación a esto
Beatriz Martínez (2006) explica que en algunos países, las personas con discapacidad tienen
un alto riesgo de sufrir la exclusión social, debido a la falta de oportunidades y al poco ingreso
que estas personas y sus familias tienen. Se puede decir entonces que a esto
28 Iguales: Goffman define en su texto el estigma, a sus “iguales” como personas que comparten el mismo
estigma, entienden su situación y comparten su cotidianidad, muchas veces son ellos quienes crean sus propios
grupos de socialización y aceptación mutua. 29
Los sabios: Goffman los define prácticamente como personas “normales” que por algunas circunstancias son
parte de la cotidianidad de estas personas, son muy cercanos a sus círculos, en este caso pueden ser personas
especializadas en tratarlos: como enfermeras, médicos, terapeutas, pero en otros casos también pueden ser sus
familiares más cercanos, cuidadores, padres/madres.
74
se debe sus pocas probabilidades de tener una mejor calidad de vida y el rechazo que muchas
veces presentan las PCD y sus familias.
(…) Cuando yo llegue a vivir al barrio, se sabía de pocos casos de discapacidad, eso
era algo muy raro, ya que no se hablaba mucho, el desconocimiento y el miedo, llevaba
a ver a estas personas con miedo y rechazo porque la verdad su apariencia y forma de
actuar nos daba susto. Yo personalmente pensaba que estaban locos, porque había una
niña que tenía síndrome de Down, y otra que se sabía, tenía algún problema de la cabeza
y no era normalita. La verdad la situación de esos niños, para mí y mis hijos era muy rara,
nos daba miedo. (Entrevista a la Sra. Mery López).
Marianitas era uno de eso lugares donde la invisibilizaciòn y marginación de las
personas con discapacidad era algo cotidiano. El desconocimiento y la ocultación de estas
personas creaban un ambiente de exclusión, el cual giraba en torno a la estigmatización y el
rechazo hacia las mismas. Ahora bien, hay resaltar que antes del 2008 no existían campañas
o programas que trasmitan la necesidad observar a las PCD desde un punto de vista más
humano en base a sus derechos.
3.3. Inicios de la MSME
Desde que la MSME empezó a disponer de los primeros estudios, este sector tardo un año
en ser evaluado, la difusión de esta campaña estaba a cargo de medios de comunicación
cercanos a la zona, así como el Gad de Caderón y algunos representantes médicos. Está sería
la primera vez que tres áreas como: política, social y médica debían trabajar un conjunto.
En 2011 el requisito para poder recibir una de las primeras visitas era tener una bandera
blanca, en una zona visible del domicilio o junto a la puerta, esto ayudaría a que los
brigadistas se puedan orientar de mejor manera y a su vez encuentren con mayor facilidad a
la PCD. El equipo de visitas de la MSME, estaba conformado por un médico Ecuatoriano y
75
un especialista Cubano, una enfermera y un supervisor de información. Entre las primeras
acciones de este equipo estaba revisar la condición de salud de la PCD, así como crearle un
expediente médico con antecedentes y examinar de manera rápido sus características y
reflejos.
Para estos años se estaba impulsando un nuevo modelo social inclusivo y de atención
prioritaria para todas las personas con algún tipo de discapacidad, es así que desde ese
momento se empezaba la primera fase de localización y diagnóstico. Este sería uno de los
primeros pasos del estado, hacia el proceso y consolidación de la inclusión social.
(…) Desde que nos enteramos de que el programa Manuela espejo, estaba empezando a
funcionar no sabíamos de qué se trataba, a través de la televisión nos informábamos
acerca de esto. Aquí en mi barrio gente del GAD de Calderón, centro de salud y
representantes del gobierno nos decían que el requisito para acceder a esta avaluación era
poniendo una bandera blanca en las casas como señal de aquí hay, vive una persona con
discapacidad. En mi caso esperemos muchos meses, se sabía que poco a poco iban a ir
llegando, hasta que un domingo en la tarde llega personal médico y gente de la MSME.,
en total había como 5 personas. Hicieron muchas preguntas acerca de mi hija y la familia,
nos demoramos casi 35 minutos, para mí fue algo nuevo porque nunca antes habían hecho
ese tipo de campañas de visitar las casas. Después de eso nos dijeron que a partir de toda
la información que les dimos se analizaría la ayuda técnica, y económica que el gobierno
había empezado hacer en esos años. (Entrevista a la Sra. Laura Salazar).
Hasta ese momento existían casos de discapacidad escondidos en el barrio, así
también existían casos que no eran tratados, esto se debe a que muchas veces el
desconocimiento de las propias familias o cuidadores, las condiciones de ser una zona rural,
la poca accesibilidad y el desinterés que se deba a este tema, hacían que la discapacidad sea
algo invisible. Es por ello que partir de la MSME se planteó los primeros programas
76
inclusivos comunitarios, donde los actores sociales pasan hacer: las familias, la comunidad
y las PCD.30
El Desarrollo Inclusivo Comunitario, procura la construcción de comunidades inclusivas,
en las que todas las personas, incluyendo las personas con discapacidad, puedan participar
activamente de la vida social, política, económica y cultural de la comunidad. Como
estrategia, la propuesta medular es la organización y articulación de todos los actores
sociales presentes en una comunidad con participación activa de las personas con
discapacidad, sus familiares y organizaciones. (SETEDIS: 2016, Pág. 17. Cita en
Cordero, 2011: 8).31
El modelo social se relaciona mucho con la integración y aceptación que la sociedad
pueda dar a estas personas, es por ello que dentro de estos procesos las PCD, sus familias y
la comunidad, son una parte sustancial, para el desarrollo de una plena integración-
inclusión., a partir de esto la discapacidad será vista, como un conjunto de condiciones las
cuales deben ser aceptadas e incluidas. (Córdoba, 2008). Es por esto que la MSME a través
de su programa ha tratado de romper aquellos estigmas hacia este sector, la “no
discriminación” ha sido una de los nuevos discursos basado en la inclusión, esto mediante la
participación de todos los actores sociales.
Ahora bien, esta nueva propuesta establecida a partir de 2008, ha hecho que estas
personas cuenten con: una ley orgánica de discapacidad, una constitución que las incluya
como nuevos actores sociales y sean considerados como sujetos de derechos, mediante esos
aspectos, las PCD pasaron de ser minorías excluidas, hacer parte de la esfera pública que
dentro de la cotidianidad representa tener los mismos derechos al igual que todos. En el caso
de Marianitas estos aspectos plantearon una nueva forma de ver y entender la vida de
30 Anexo 3
31 Proyecto de FORTALECIMIENTO DE SERVICIOS INCLUSIVOS Y REDES DE APOYO PARA
PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN ECUADOR a cargo de SETEDIS. En el año 2016 En:
https://www.telecomunicaciones.gob.ec/wp-content/uploads/2017/07/FORTALECIMIENTO-DE-
SERVICIOS-INCLUSIVOS.pdf
77
las PCD del sector, esto se debe a que la aceptación y el reconocimiento de estas personas se
vio reflejado al dejar de lado ciertas formas de estigmatización que se tenía hacia estas
personas.
Ya dentro del barrio se empiezan a fomentar las primeras charlas y campañas de
inclusión las cuales trasmitían la importancia de reconocer, promover y practicar los derechos
más elementales que tienen las PCD dentro de la comunidad. Uno de los primeros aspectos
fue promover la necesidad de generar accesibilidad y participación de estas personas dentro
de la comunidad. Como resultado de esto se empiezan a formar varios colectivos y
asociaciones de PCD y sus familias, con el fin de tener una participación más amplia dentro
de la comunidad.
(...) Nosotras como Asociación De Madres con Hijos Discapacitados (ASOMAD),
empezamos en el año 2011, para ese año , legalmente estábamos registradas como
asociación, al principio la idea era crear un grupo de apoyo para madres con hijos con
discapacidad severa , sin embargo con el pasar del tiempo junto con donaciones y apoyo
del estado, y ayuda de la comunidad pudimos tener nuestro local en el barrio de marinitas,
junto a unas cuadras del colegio del milenio, anteriormente estábamos en Carapungo, sin
embargo un familiar de una de nuestros niños nos ayudó donándonos temporalmente una
casa . Casi todos los miembros de aquí somos madres cuidadores beneficiarias del bono
Joaquín Gallegos Lara, en estos años por nuestra experiencia se podría decir que el apoyo
de la gente y la comunidad ha sido muy buena, así también hemos aprendido hacer valer
el derecho que nuestros chicos tienen actualmente. (Entrevista: asociación de madres
ASOMAD).
El interés de la sociedad por tener en cuenta a las PCD como sujetos con los mismos
derechos, tiene que ver mucho con las políticas que es estos últimos años se ha impulsado,
ya que la participación social no solo viene de las familias sino también es responsabilidad
de la comunidad. Es por ello que las políticas impulsadas antes del año 2007 no fueron
acertadas, al haber sido ineficientes la sociedad perdió interés en familiarizarse con el tema
de discapacidad. Es por eso que actualmente el gobierno formulo políticas públicas basadas
78
en respetar los derechos de las PCD y su familias, promoviendo así el desarrollo de la
inclusión social.
3.4. Operación y respuesta (beneficiaros del BJGL).
Una de las etapas la Misión Solidaria Manuela Espejo ha sido hacer un estudio de toda la
población con discapacidad a nivel nacional, ya en su segunda etapa se consideró necesario
trabajar en temas de ayudas técnicas, así como la implementación de Bono Joaquín Gallegos
Lara. Dentro de la comunidad de Marianitas, el bono JGL ha sido muy beneficioso para las
PCD y sus cuidadores/as, esto se debe a que dentro del barrio existían varias familias de
escasos recursos, viviendo en zonas de “invasiones” y en situación de hacinamiento. Por
ende, uno de los objetivos del bono JGL fue mejorar la calidad de vida de estas personas.
A continuación, se realizará una breve descripción de 20 casos 32de PCD y familias
las cuales son beneficiarías del Bono JGL. De esta información se analizará 4 aspectos que
son: Tipos de discapacidad, situación de vivienda y hacinamiento, nivel de instrucción y
vinculación laboral (cuidadores). Se ha tomado en cuenta estos aspectos ya que se relacionan
a la etapa de operación y respuesta de la MSME la cual busca, mejorar aspectos como la
calidad de vida. La información que se va a utilizar es parte de un censo realizado en 2017
como seguimiento a los beneficiarios del BJGL.
Para ello se utilizará información del MAIS33 , el cual se usa dentro de zonas rurales,
este modelo de atención toma en cuenta aspectos relevantes de cada persona, ayuda a
32 Anexo 10
33 MAIS: Manual de modelo de atención integral de salud: El Modelo de Atención Integral de Salud
Familiar, Comunitario e Intercultural tiene como desafío consolidar la implementación del modelo de
79
determinar el tipo y porcentaje de discapacidad, su condición, su ambiente familiar, esto es
determinante al momento de entender la situación actual de las PCD. Dentro de Marianitas,
una de las primeras acciones del MAIS, fue conocer la situación socioeconómica, las
condiciones de vida de las PCD y el tipo de discapacidad. Uno de los objetivos principales
de esto fue, crear una primera base de datos que contenga detalles de los aspectos antes
mencionados.
Fuente: Encuesta MAIS, 2017
Elaboración: Luis Farinango.
En Marianitas34 la mayoría de casos presentan discapacidad intelectual, la cual hace
que las personas no desarrollen estímulos cognitivos y por tanto se vuelvan dependientes de
alguien, para Beatriz Martínez (2011) estos casos producen circunstancias económicas muy
Atención Integral de Salud con enfoque Familiar, Comunitario e Integral, trabajar con las familias, desarrollar
nuevas formas relacionales, ubicar al usuario en el centro de la atención, instalando buenas prácticas,
desarrollando intervenciones orientadas hacia resultados de impacto social. Desde la convicción de que el
enfoque biopsicosocial, multidisciplinario e intercultural, son la alternativa para responder de manera más
efectiva a las necesidades de las personas, familias y comunidades, contribuyendo a mejorar su calidad de
vida.(MAIS: 2012: Pág. 19) 34
Anexo 7
H M
2 2 3 3
Tabla 6. Tipos de discapacidad en Marianitas.
80
graves, así como el rechazo, la marginación familiar y social. Esto muchas veces ocasiona la
estigmatización y categorización hacia estas personas. “Es probable que, en las situaciones
sociales, en las que interviene un individuo cuyo estigma conocemos o percibimos,
empleemos categorizaciones inadecuadas y que tanto nosotros como él nos sintamos
molestos”. (Goffman: 1970, 30)
(…) Yo vivo casi 20 años en este barrio, vengo de un sector más urbano donde había
muchos casos de discapacidad, sin embargo los primeros años de vivir aquí fueron
difíciles, primero porque donde yo vivo actualmente mi hija era el único caso de
discapacidad ella tiene retardo mental moderado solo depende de mí, Al ser ese el primer
caso la aceptación de la gente era poco, más bien se referían a ella como: “pobrecita”,
“que le paso”, o es un “castigo de Dios” puede creerlo. Había otras ocasiones donde le
quedaban viendo raro yo creo que en ese tiempo nadie ni siquiera yo había escuchado de
los derechos y la inclusión de las PCD, en mi caso mi familia siempre estuvo
apoyándome, pero siempre había uno que otro familiar que nos rechaza, solo por ser como
es mi hija. Las cosas cambiaron para mi hija y para mí desde que el gobierno y Don Lenin
Moreno empezaron con la campaña de inclusión para los chicos con discapacidad, sobre
todo a poder luchar por los derechos y obligaciones que como todo ciudadano ellos tienen.
Una como madre puede ver cosas distintas en estos años, sobre todo que la actitud de la
gente y de la sociedad es distinta, hay esa sensación de saber que todos somos iguales,
eso ha servido mucho acá en el barrio a partir de los talleres y charlas que siempre se dan
a la comunidad, sobre los chicos con discapacidad (entrevista Sra.: Genoveva Díaz).
Una de las propuestas de la MSME fue promover el respeto a la diversidad y la
identidad de todas las personas, dejando de lado los prejuicios, para ello el rol del Estado fue
necesario, ya que tomo en cuenta la necesidad de atender el problema de la discapacidad, esto
se dio a través de programas que incentiven participación social y cultural con el fin de
promover la inclusión de estas personas. En esta entrevista se pudo evidenciar que, en los
últimos años, se ha dejado de lado el rechazo y se han abierto espacios de aceptación para las
PCD, es evidente que la generación de políticas públicas fueron necesarias, ya que se pudo
incluir la participación de toda la comunidad.
81
(Espacio físico) 35
Fuente: Encuesta MAIS, 2017
Elaboración: Luis Farinango
Fuente:Encuesta MAIS,2017
Elaboracion: Luis Farinango
35 Anexo 8
HACINAMIENTO
SI NO
30%
70%
Tabla 7. Tipo de vivienda
Tabla 8. Hacinamiento
82
Es claro que las condiciones del entorno de donde habitan las PCD afectan a su desarrollo,
factores como: barreras físicas, poca accesibilidad y hacinamiento36, imposibilitan a estas
personas y sus familias a vivir de una manera más digna, ya que están expuestas a infecciones,
enfermedades y a problemas de desnutrición. Es claro que los bajos ingresos “de nuevo”
influyen en las posibilidades, de que los cuidadores/as o las familias puedan contar con un
hogar adaptado a las necesidades de las PCD (vivienda apropiada).
En el caso de Marianitas la mayoría de personas viven en: medias aguas, cuartos o en
condiciones de hacinamiento, esto se debe a la falta de recursos, bajos salarios o desempleo,
es claro que, al tener estas circunstancias, el cuidado de una persona con discapacidad no
solo representa algún tipo de responsabilidad sino también ciertos gastos económicos. En los
últimos años la MSME ha puesto énfasis en mejorar la calidad de vida de estas personas, a
través del BJGL. A partir de esto se ha ido promoviendo temas como la accesibilidad y la
necesidad de una vivienda digna, este último término no solo se refiere a una construcción
física, sino a varios aspectos como: las condiciones del entorno de la vivienda, accesibilidad,
y servicios básicos, estos aspectos de cierta forma configura un ambiente donde las PCD
cuenten con autonomía y facilidad para desenvolverse dentro de la cotidianidad.
(…) En una de las visitas realizadas tuvimos que caminar por un sendero o chaquiñán,
de difícil acceso, desde allí pude observar pequeñas casas hechas de madera y zinc, eran
apenas cuartos pequeños, el ingreso era muy complicado ya que
36 Hacinamiento: se refiere a la relación entre el número de personas en una vivienda o casa y el espacio o
número de cuartos disponibles. Dado que el acceso de los pobres a los recursos es limitado, las instalaciones de
vivienda que ocupan tienden a ser menos apropiadas que aquellas disponibles para las personas no pobres. Dado
que los servicios son compartidos, altos niveles de ocupación pueden llevar implícitos problemas relacionados
con la higiene y la sanidad.
Biblioteca Clacso en: http://biblioteca.clacso.edu.ar/gsdl/collect/clacso/index/assoc/D9393.dir/h.pdf
83
prácticamente había que subir una loma. Acá en la zona de Calderón específicamente en
Marianitas hay un lugar llamado “las invasiones”, se trata de un pequeño barrio montado
en medio de las lomas empinadas, geográficamente peligroso ya que en épocas de lluvia,
facialmente puede haber deslaves. En este barrio se visitó una familia con una PCD, llegar
fue muy difícil por la poca accesibilidad, hay que caminar casi 45 minutos solo para
ingresar ahí. Su casa era muy pequeña, se la considera “como media agua” sin embargo
por dentro todo estaba muy organizado, el entorno dentro de su hogar era distinto tenía
las condiciones para el desenvolvimiento de Karen. Cuando se mencionó el tema de poder
hacer un aumento en la casa o cambiar el techo, la madre de Karen manifestó, que es muy
difícil que el MIDUVI le ayude, ya que ella no cuenta con el las copias de la escritura de
su casa, manifiesta que apenas recién ese lugar se está legalizando y por la salud de su
hija no puede irse a otro lugar, apenas trabaja por horas. Tan solo esta esperanzada en que
se le beneficie el bono JGL, ya que la enfermedad de su hija es muy grave, y el apoyo del
estado es mínimo, esto se debe a que ella tiene una enfermedad desconocida que no entra
en el cuadro de discapacidad y enfermedades en el país. A pesar de todo el hogar de Karen
presentaba condiciones necesarias para vivir, el problema fue el difícil acceso a su
vivienda. (Diario de campo, 2017).
En las primeras incursiones de la MSME en zonas rurales y alejadas, pudieron
constatar que muchas personas vivían en zonas de peligro, alejadas y en condiciones
deplorables, es por ellos que algunos factores sociales como: la falta de accesibilidad y el
entorno de sus viviendas impedían que las PCD se priven de situaciones cotidianas (salir, dar
un paseo, viajes). Para Amartya Sen (1999) La falta de interés del estado y por ende de la
sociedad, de tomar enserio este tema ha hecho que estas personas pierden esa necesidad de
luchar por algo más justo y se conformen con eso estilo de vida normal que se da dentro de
la cotidianidad, esto ha hecho que en este caso las PCD se acostumbren a privaciones que
muchas veces se consideran básicas o normales.
Es por ello que uno de los objetivos de la MSME fue crear condiciones de vida
necesarias basadas en la libertad de tomar decisiones y por ende hacer partícipes de todos los
procesos sociales a las PCD. Para esto se entendió que es muy necesario reconocer aspectos
como: accesibilidad, autonomía para su desarrollo y desenvolvimiento dentro de su entorno,
ya que solo a partir de esto las PCD, podrían ser entendidas como sujetos libres
84
y con derechos “Los factores sociales y económicos, son importantes no sólo por el derecho
propio, sino también por el papel que pueden desempeñar a la hora de brindar a los individuos
la oportunidad de abordar el mundo con coraje y libertad”. (Sen: 1999 ,86).
Nivel de instrucción de cuidadores y vinculación laboral. 37
Fuente: Encuesta MAIS, 2017
Elaboración: Luis Farinango
5%
5%
3% 3% 3% 2% 2%
1% 1%
0 0 0
0%
Fuente: Encuesta MAIS, 2017
Elaboración: Luis Farinango
37 Anexo 9
Tabla 9. Nivel de instrucción cuidadores
Tabla 10. Vinculación laboral cuidadores
85
Es claro que las PCD y sus familias se encuentran dentro del grupo que tiene más
probabilidades de vivir en la pobreza, hay que resaltar que no todas las familias atraviesan
este problema, pero dentro de Marianitas existen varios casos. La relación pobreza y
discapacidad se da por aspectos como: bajos salarios, bajos niveles de estudios y el gasto que
representa el cuidado de estas personas. Para Pilar Samaniego (2006) la pobreza genera y
agrava los efectos de la discapacidad, es por ello que las políticas públicas deben estar
enfocadas en adoptar un enfoque basado en el desarrollo humano y social de estas personas
y sus familias, es así que solo de esa manera se podría mejorar la calidad de vida.
(…) Yo con las justas fui bachiller, no pude seguir estudiando y conseguir para los gastos
de mi hija era complicado, muchas veces debía trabajar hasta los sábados paras las
terapias de mi hija. El Bono JGL ha significado para nosotros algo muy especial ya que
desde hace años veíamos como los gobiernos anteriores negaban ayuda, o recursos para
nuestros hijos con discapacidad, en mi casa muchas veces debía endeudarme para algún
gasto extra, porque mi hija se enfermaba y ni los hospitales nos consideraban. Ya son casi
cinco seis años que recibo el bono, tanto para mí como para otras madres esto ha sido
necesario, primero porque le puedo mantener estable a mi hija debido a que ella tiene un
problema severo, además con eso puedo pagar sus terapias y rehabilitación, así como
algunos medicamentos que el estado no tiene, el gobierno ha invertido mucho en nuestros
hijos, nos ha tomado en cuenta como a un ciudadano más. (Entrevista Sra.: Laura
Salazar).
A hora bien si se toma en cuenta algún tipo de responsabilidad extra como el cuidado
de una PCD, se sabe que habrá un mayor gasto aparte del familiar (gastos básicos), es por
ello que, la integración y participación de las PCD en la esfera económica, resalta la
necesidad de que el estado pueda plantear una redistribución económica a los sectores
vulnerables como el de las PCD. Según Muñoz &Barrantes (2016) en el marco de la Agenda
2030, se ha colocado a la equidad y la inclusión social como elementos clave de los esfuerzos
globales, resaltando la importancia de eliminar las barreras que atentan contra un acceso a
oportunidades de desarrollo económico y social (Muñoz&Barrantes, 14). Sin bien
86
el modelo social establece la necesidad de erradicar todo tipo de exclusión y discriminación,
aspectos como la pobreza y desigualdad son temas muy necesarios a tratar, las políticas
públicas actuales, se han enfocado en brindar una vida digna a estas personas y sus familias.
En este caso La MSME junto a las instituciones del estado, ha establecido al BJGL como ese
proceso de redistribución, el cual faculta la participación a ese derecho económico, que
muchas veces fue negado, pero hoy se enfoca en mejor la calidad de vida de las PCD.
3.5. Proceso de Aceptación e inclusión dentro de Marianitas.
Como ya se mencionado antes, el tema de la inclusión es un aspecto muy relevante de la
MSME, las políticas impartidas a través del estado reabrieron espacios de participación y
aceptación hacía las PCD. En el caso de Marianitas, las primeras campañas que se realizaron
a nivel de instituciones educativas y de la comunidad, tuvieron como objetivo el promover la
movilidad y accesibilidad, respetando siempre sus limitaciones.
Retomando el tema de la aceptación, es importante entender que el mensaje trasmitido
por la MSME a lo largo de estos años ha permitido ampliar temas como: igualdad y derechos,
esto se debe a que dentro de la cotidianidad este tipo de conceptos se han convertido en algo
normal. Es por ello que las PCD hoy son vistas como ciudadanos con derechos. Dentro de
Marianitas ese aspecto ha sido un factor importante en base al discurso de inclusión,
trasmitido por la MSME.
(…) Desde que estaba en segundo de básica38, nos enseñaron en la escuela que es
importante respetar la situación de cada persona, también nos dijeron lo bueno que es
incluir a las personas sin importar que sean o que tengan. Todos los años la profesora
38 Anexo N4
87
nos dice que las PCD tienen las mismas oportunidades y derechos al igual que nosotros,
así como que es bueno saber que existen tipos de discapacidad y es por eso que ellos
siempre deben tener nuestro cariño, ayuda y aceptación, yo siempre hago eso porque mi
hermana mayor tiene una discapacidad.”(Entrevista: Sara Farinango).
Desde el proceso de visualización de casos de discapacidad, hasta la aceptación de las
propias familias, la inclusión dentro de Marianitas no solo se dio de parte del estado, con las
ayudas técnicas, las campañas y el bono, sino que también, se ampliaron espacios en donde
la comunidad se convirtió en un ente necesario, para aplicar los principios de igualdad,
participación, accesibilidad e inclusión.
Las políticas sociales aplicadas en estos últimos años, así como el interés del estado
por ver desde otro punto de vista la situación de la discapacidad, ha sido muy necesario dentro
de Marianitas, ya que el proceso de inclusión se ha dado a partir de la aceptación de aquello
que es diferente.
(…) Entre varias visitas a familias y cuidadores de PCD, pude observar la importancia
que se le da al momento de tocar el tema del estado, muchas veces se menciona que si en
la actualidad este grupo de personas son algo, es gracias al arduo trabajo del gobierno, si
algo se puedo evidenciar es que de parte del estado en años anterior poco fue el esfuerzo
por este tema. Un caso que me llamo mucho la atención fue el de Doña María ella posee
una discapacidad intelectual leve y tiene problemas al hablar tiene 63 años, vive sola en
un pequeño cuarto, la gente de su calle le ayuda en lo que puede .Ella no tiene recursos,
pero recibe el bono social y asistencia médica primordial. Entre palabras cortas y poco
pronunciadas dice que los únicos que se acurdan de ella, son los médicos, y el gobierno
y la gente que la conoce en el barrio. Al igual que otras personas, en varias visitas y
entrevistas siempre mencionan que estos últimos años ha podido gozar de derechos y
participación que jamás se lo habrían imaginado, en la mayoría de casos consideran que
se sienten como personas normales, tanto cuidadores como PCD, para ellos es evidente,
al ya no ser vistos como raros o diferentes. Ahora son un sector que puede actuar y
desenvolverse como todas dentro de la comunidad. La aceptación es un proceso que se
da dado poco a poco. (Diario de campo ,2017)
Es claro que las políticas que se han desarrollados en los últimos años, están orientadas
a mejorar el nivel de vida las PCD y sus familias. El hecho de que en la actualidad estas
personas sean vistas como ciudadanos de derechos, ha permitido abrir
88
nuevos espacios de reconocimiento social que incluyen a la sociedad. Si bien es cierto las
políticas promovidas en la actualidad han permitido que todos los ciudadanos sin importar
su situación pueda ser parte del: desarrollo económico, político y social. Es así que aspectos
como equidad e inclusión han sido necesarios para la integración y aceptación de las PCD
dentro de la sociedad.
89
CAPÌTULO IV
4. CONCLUSIONES
-Es evidente que el concepto de discapacidad no tiene una sola definición, las características
y los paradigmas que presenta hacen de este tema algo muy amplio, organismos
internacionales como la ONU, OMS y otros, desde el fin de la segunda guerra mundial hasta
la actualidad, han ido acoplando a la cotidianidad moderna este concepto en distintas etapas.
Es claro que la transición de un modelo medico a uno social, de cierta forma fue un proceso
que tuvo muchas complicaciones, primero porque fue una tradición medica que duro mucho
tiempo, el tema de rehabilitación marginación e institucionalización llevo a la discapacidad
a ser relacionada con una enfermedad, la cual solo se podía tratar desde un proceso de
normalización, por ende, estas personas debían ser obligadas a verse como alguien “normal”
solo así se los podía considerar útiles. Es desde aquí que la transición hacia un modelo social
toma sentido, primero porque se cree que las PCD están en todas las posibilidades de tener
derechos y no ser discriminadas ni estigmatizadas, también se plantea que la discapacidad no
es una enfermedad sino parte de los obstáculos e impedimentos que la sociedad impone a
estas personas. La concepción de la discapacidad toma otro sentido, el estado y la sociedad
abren espacios de participación: política, económica y social, esto se conjuga con la
necesidad de establecer derechos universales, en donde las PCD serán vistas como “sujetos
de derechos”.
90
-El tema de discapacidad en Ecuador, por muchos años ha sido tratado en base a nociones
médicas, las pocas investigaciones han tenido malos resultados por el poco interés que los
gobiernos e instituciones han prestado a este asunto. El modelo rehabilitador y de asistencia
a incurrido en varias etapas como por ejemplo el estudio llamado los “impedidos” hecho en
los años 80 y hasta el estudio hecho por la UCE y el CONADIS en 1996, ambos tenían la
misma temática establecer una cercamiento a la discapacidad en el país, se enfocaban solo
en el problema y no planteaban soluciones, es por ello que por muchos años el tema de
discapacidad en Ecuador fue algo sin relevancia, los pocos acercamientos realizados tenían
mecanismos de asistencia y solidaridad, el papel del sujeto discapacitado se basaba en la
condición de enfermo.
-Es claro que el año 2008 representa algo histórico, para el tema de discapacidad en
Ecuador, primero porque se fomenta un estado de protección, el cual se convierte en el sector
más importante para el desarrollo de una nueva visión de discapacidad en el país, segundo
deja de lado al modelo médico y se reafirma la necesidad de tener un modelo social basado
en los derechos universales que velen por la igualdad, la inclusión y la participación activa
de las PCD en la sociedad. Así también se crean las primeras políticas públicas en donde la
sociedad se hace partícipe de este proceso, es aquí donde el tema de inclusión social toma un
aspecto relevante, ya que aquí todos se convierten en actores sociales, donde la integración y
aceptación de las PCD es promovida a partir de la accesibilidad, la participación social y
promoción de los derechos.
-La Misión Solidaria Manuela Espejo se convierte en el primer estudio biopsicosocial
hecho en Ecuador, este estudio toma en cuenta la necesidad de incluir no
91
solo a los cuidadores o familias, sino que integra de manera directa a las PCD como actores
principales de ese estudio. Las causas de discapacidad, el desarrollo y la prevención son
aspectos relevantes que presenta este estudio ya que por primera vez en el país se intentaba
estudiar a la discapacidad desde un punto de vista genético y social. Uno de los hallazgos
más importantes fue descubrir que existían 40 mil personas que no estaban registradas y que
vivían en pésimas condiciones, el haber sacado a la luz estos casos, permite entender el poco
interés que los gobiernos anteriores y la propia sociedad pusieron a este sector. De allí que el
proceso llevado a cabo por la MSME en estos años, se ha enfocado en mejorar la calidad de
vida de las PCD, mediante ayudas técnicas, protección basada en derechos y la incorporación
del Bono Joaquín Gallegos Lara. Estos aspectos se han enfocado en brindar una vida digna a
las PCD, se les ha de vuelto aquello que por muchos años les fue negado.
- Las políticas implementadas en estos años, han mejorado la vida de las personas con
discapacidad, pero también han despertado el interés de la sociedad por conocer la realidad
de estas personas, respetando sus limitaciones en base a la idea de convivir en una sociedad
diversa. Estos aspectos han hecho que se pueda entender a la discapacidad en base a la noción
de derechos humanos, este aspecto ha fomentado la importancia de promover la participación
de estas personas dentro de la esfera pública. Ahora bien dentro de Marianitas unos de los
aspectos más relevantes, es que las políticas basadas en la eliminación de barreras, han sido
promovidas por la MSME, temas como la accesibilidad, aceptación y participación social
han abierto espacios en donde las PCD y la comunidad han podido compartir espacios dentro
de la cotidianidad, trasmitiendo de cierta manera una noción de pertenecía.
92
-Es clara la relación entre discapacidad y pobreza, la falta de recurso y los gastos que
esto representa, muchas veces afectado la situación de estas personas y sus familias, aspecto
como los bajos ingresos, analfabetismo y hacinamiento, así como la falta de accesibilidad y
un hogar digno ha dificultado la situación de las PCD. En la actualidad el estado ha visto
como necesario y obligatorio emprender mecanismos de atención que garanticen sus
derechos y promuevan una mejor calidad de vida. Es por ello que dentro de Marianitas El
bono Joaquín Gallegos Lara ha sido una oportunidad para que estas personas puedan tener
un mejor desarrollo de su vida y a su vez, les ha permitido ser partícipes de ese proceso
económico equitativo y justo, sin duda el proceso de redistribución, es parte del derecho que
estas personas tienen.
-El tema de inclusión social, es algo que no se puede dar de un momento a otro,
requiere procesos, la consolidación de esto solo se podrá realizar a través de la participación
de la sociedad y el fortalecimiento de las políticas establecidas por el gobierno, es así que
aspectos como salud, desarrollo, equidad y derechos son esenciales para la inclusión de las
PCD. El papel de la comunidad las políticas públicas y la importancia que el estado le ha
dado a este tema, ha sido necesario. Es por ello que se entiende que el problema de la
discapacidad es un tema social, dentro de Marianitas la participación de la comunidad, así
como el papel de la MSME han generado espacios de aceptación y reconocimiento de aquello
que antes se veía como diferente, el interés por entender y conocer la realidad social de estas
personas, han sido necesarias para que las PCD sean vistas como sujetos de derechos.
93
BIBLIOGRAFÌA
Asamblea nacional del Ecuador. (2012). “ley orgánica de discapacidad”
Abad,A.M. (2016). Familia y discapacidad: consideraciones apreciativas desde la
inclusión. Revista Latinoamericana de Estudios de Familia, 8, 58-77.
Agenda de discapacidades año 2013.
Artigas, C (2005). Una mirada a la protección social desde los derechos humanos y otros
contextos internacionales. CEPAL, serie de políticas sociales. Naciones Unidas-
Santiago de Chile.
Aguilar, M. (2011). Discapacidad: entre el estigma y la comunidad. SCIELO, 1-12.
Betilde Muñoz-Pogossian, A. B. (2016). “Equidad e Inclusión Social: superando
desigualdades hacia soiedades mas inclusivas. Washington-USA:
OEA.(Organización de Estados Americanos)
Bernal, Cesar (2006). Metodología de la investigación, para economía humanidades y
ciencias sociales. Ediciones Pearson.-México DF.
Banco Mundial (2013) Políticas de discapacidad en Ecuador. Quito.
Bautista, C- Toledo. C (2006). Concepciones y acciones de inclusión social, en el
funcionamiento de los comedores comunitarios de en la localidad de Tunjuelito.
Universidad de la Salle. Bogotá-Colombia. Tesis de pregrado. Recuperado en:
http://repository.lasalle.edu.co/bitstream/handle/10185/13263/00781886.pdf?seque
nce=1&isAllowed=y
94
Brogna, Patricia (2009).Visiones y revisiones de la discapacidad. Fondo de cultura
económica. Mexico DF.
Bernal, J. (2012). En Aproximación teórica al concepto de exclusión social. En universidad
de Murcia-España. Recuperado en:
https://acmspublicaciones.revistabarataria.es/wp-
content/uploads/2017/05/27.2012.Bernal.Tiempos.Alm_.356_367.c.pdf
Cubillos Almendra, J. (2017). Reflexiones sobre el concepto de inclusión social. Una
propuesta para el análisis de políticas públicas desde la teoría feminista. Revista
Política Y Sociedad. PP 341-363
Córdoba, P. (2008). Discapacidad y exclusión social: propuesta teórica de vinculación
paradigmática. Clacso, 1-15. Recuperado en:
http://bibliotecavirtual.clacso.org.ar/Panama/cela/20120717104229/discapacidad.pd
f
Cruz.O. (2014). “Pobreza y discapacidad, un vínculo para estudiar a fondo”. Universidad
Autónoma De Potosí. San Luis- México. PP 1-8. Recuperado en
http://www.medigraphic.com/pdfs/waxapa/wax-2014/wax1410d.pdf
Cortés Moreno, Javier, & Sotomayor Morales, Eva María. (2016). La Exclusión Social de
las personas con discapacidad en situaciones de pobreza: el caso de los
campamentos saharauis de Argelia. PP. 180-184. Recuperado en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-
12962016000200012&lng=es&tlng=es.
95
Conadis Ecuador (2017). Tabla de porcentajes estadísticos. CONADIS 2017. Recuperado
de:https://www.consejodiscapacidades.gob.ec/wpcontent/uploads/downloads/2018/
03/index.htm
Cardozo Brum, Myriam. (2013). Políticas públicas: los debates de su análisis y
evaluación. Andamios.10(21). pp39-59. Recuperado en:
http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1870-
00632013000100003
CONADIS (2017). La década de las discapacidades 2007/2017. Quito- Ecuador.
Recuperado en
https://drive.google.com/file/d/0Bxl4LLo2QyyJS2g1VXdoQ0hiaVk/view
CONADIS. (2013). Agenda nacional para la igualdad en las discapacidades (2013-2017).
Quito- Ecuador: arte fina ediciones.
Recuperado en:
http://www.planificacion.gob.ec/wp-content/uploads/downloads/2014/09/Agenda-
Nacional-para-Discapacidades.pdf
Charroalde, j/ Fernández, d (2006).“La discapacidad en el medio rural”. Colección de libros.
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad – CERMI.
Madird-España.
Chuaqui, j. (2016). "el concepto de inclusión social". Revista de ciencias sociales. Chile-
Valparaíso, 155-188.
Esparza, C. Cecilia (2010). “Métodos de cálculo de la gravedad de la discapacidad”.
Madrid, Informes Portal Mayores, nº 103. Recuperado en:
http://digital.csic.es/bitstream/10261/25890/1/Informe_103.pdf
96
Fletes, Ricardo (2004). Asistencia social, alcances y limitaciones. Estudios Jaliscienses 55:
48-63.
Galarza, H. M. (2008). Discapacidad Intelectual: demanda por un análisis cultural y social
critico en Ecuador. Revista sociológica de pensamiento crítico, 14. Recuperado en:
http://www.intersticios.es/article/view/2711/2135
García/Sarabia (2004). Visión y modelos conceptuales de la discapacidad - Murcia-España.
Pp. 1-20
Hernández Ríos, Mónica Isabel. (2015). El concepto de discapacidad: de la enfermedad al
enfoque de derechos. Revista CES Derecho PP.46-59. Recuperado en:
http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2145-
77192015000200004&lng=en&tlng=es.
Franco,A. Mejía. La protección social y los derechos ciudadanos en América latina: una
revisión narrativa. Rev. Fac Nacional Salud Pública 2008; 26(2): 223-230
Goffman, E (1970). Estigma la identidad deteriorada. Buenos Aires- Argentina. Ediciones
Amorrortu. PP. 13-80
Guendel, González. L. (2002). Políticas públicas y derechosa humanos.Revista de Ciencias
Sociales (Cr), III (97), 105-125.
Hernández, Mónica. (2015). El concepto de discapacidad: de la enfermedad al enfoque de
derechos. Revista CES derechos 6(2). pp 46-59. Recuperado en:
http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2145-
77192015000200004&lng=en&nrm=iso&tlng=es
97
Irigoyen, G. (2017). En: Acciones en materia de inclusión social para personas con
discapacidad. En el periodo 2009-2013, análisis de la política. “Ecuador sin
barreras- programa misión solidaria Manuela Espejo- proyecto de inserción laboral”.
En Universidad Internacional. UIDE. Quito-Ecuador.
López, M, Laviana, M, Fernández, L, López, A, Rodríguez, A, & Aparicio, A. (2008). La
lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental: Una estrategia compleja
basada en la información disponible. Revista de la Asociación Española de
Neuropsiquiatría, 28(1), 48-83.
Monje. J. (2013). Misión "Manuela Espejo", paradigma de la solidaridad convertida en
política de Estado en Ecuador. En Revista Cubana de Salud Pública. Sociedad
Cubana de Administración de Salud. La Habana-Cuba. pp. 598-608
Martínez B. Pobreza, discapacidad y derechos humanos. Aproximación a los costes
extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque
basado en los derechos humanos. Colección Convención ONU, no4. Madrid:
Ediciones Sinca, CERMI; 2011
Moreno, A. (2011). La formulación de las políticas públicas de accesibilidad al transporte
para personas con discapacidad. Quito.
Mejía, Diego (2017). “La reconfiguración del discurso de discapacidad en el primer
período de gobierno de Alianza PAÍS 2007-2013, y sus prácticas de
gubernamentalidad orientadas hacia las personas con discapacidad”, En
Universidad Central Del Ecuador. Tesis de pregrado. pp 20-45 Recuperado en:
http://www.dspace.uce.edu.ec/bitstream/25000/14320/1/T-UCE-0017- S005-
2018.pdf
98
Martínez, Cristina (2006). El método de estudio de caso: estrategia metodológica de la
investigación científica Pensamiento & Gestión. pp. 165-193 Universidad del Norte
Barranquilla, Colombia. Recuperado en:
https://www.redalyc.org/pdf/646/64602005.pdf
Martínez, B.( 2011). “Pobreza, discapacidad y derechos humanos”, aproximación a los
costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un
enfoque de derechos humanos. Ediciones Cínica. Madrid-España.
Mora Casián, A. (2018). Políticas públicas y derechos humanos. InterNaciones, 0(13),
263–278.
Recuperado:
http://www.revistascientificas.udg.mx/index.php/inter/article/view/7177
Informe mundial sobre las discapacidades. Organización mundial de la salud. 2011. Banco
mundial Pág. 27.
Organización Mundial de la Salud/ Banco Mundial. Informe mundial de la discapacidad.
Washington, D.C.: OMS/BM; 2012.
Organización mundial de la salud (2018). “Discapacidad y salud”. Recuperado de:
http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health
Padilla, A. (2011), “Inclusión educativa de personas con discapacidad” Facultad de
Ciencias Jurídicas. Pontificia Universidad Javeriana. Bogota-Colombia.
99
Palacios, Agustina (2008). “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y
plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad. En: Grupo editorial CINCA. Madrid-España.
Paredes P, Juan Pablo, Thayer V, Eduardo, & Elizalde H, Antonio. (2012). Lo Público: Un
espacio en disputa. Polis (Santiago)Pp:7-14. Recuperado:
https://dx.doi.org/10.4067/S0718-65682012000100001
Repetto, F. (2010). Protección social en América Latina: la búsqueda de una integralidad
con enfoque de derechos. Revista del CLAD Reforma y Democracia, (47), 89-139.
Rodriguez/alavarado. 2007. En Construcción participativa de un modelo socioecológico de
inclusión social para personas en situación de discapacidad. Acta de psicología. En
Universidad Catolica de Colombia. p. 181-189.
Ruiz, D; Cadena. C (2009).Que es una política pública? Revista Jurídica IUS. En universidad
Latina de América. Pp1-26. Recuperado en:
http://www2.congreso.gob.pe/sicr/cendocbib/con4_uibd.nsf/8122BC01AACC9C65
05257E3400731431/$FILE/QU%C3%89_ES_UNA_POL%C3%8DTICA_P%C3%
9ABLICA.pdf
REZA, L/ Campoverde, J (2017). La inclusión social en Ecuador. En Revista: CCCSS
Contribuciones a las Ciencias Sociales. Guayaquil –Ecuador.
Stang, Fernanda .2011. “Las personas con discapacidad en A.L. Del reconocimiento
jurídico a la desigualdad real”. Chile- CEPAL.
100
Samaniego, P (2006). “Aproximación a la realidad de las personas con discapacidad en
Latinoamérica,” Comité Español de Representantes Edita: de Personas con
Discapacidad. Madrid-España.
Sen, Amartya (1999). “Desarrollo y libertad” en libertad desarrollo y justicia. En
Editorial Planeta Argentina. S.A.I.C. Buenos Aires-Argentina. Pp. 20-86
SETEDIS. (2014). Resolucion Nro STD-CGJ-RA-0020-2014. Quito.
Reglamento nacional de Tamizaje Ecuador. (2014).Capítulo1, articuloN.1 Recuperado En:
https://www.salud.gob.ec/wp-content/uploads/2016/09/AM-5104-
REGLAMENTO-TAMIZAJE.pdf
Szkalo,M/ Nieto J. (2003). “Epidemiologia intermedia, conceptos y aplicaciones”.
Ediciones Díaz de Santos. Madrid-España.
Toboso Martín, M. y Arnau Ripollés, M.S. (2008). La discapacidad dentro del enfoque de
capacidades y funcionamientos de Amartya Sen. Araucaria. Revista Iberoamericana
de Filosofía, Política y Humanidades, 10 (20), 64-94.
Vargas, J. A. (2013). Misión "Manuela Espejo", paradigma de la solidaridad convertida en
política de Estado en Ecuador. Revista Cubana de salud pública. pp 1-13.
Recuperado en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
34662013000300014
Valenti Nigrini, Giovanna, & Flores Llanos, Ulises. (2009). Ciencias sociales y políticas
públicas. Revista mexicana de sociología, 71(spe), 167-191 Recuperado en:
http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0188-
25032009000500007&lng=es&tlng=es
101
Velarde, V. (2011). Los modelos de la discapacidad: un recorrido histórico. En Revista
Empresa y Humanismo / VOL XV / Nº 1 / 2012 / 115-136. Recuperado en:
file:///C:/Users/HOGAR/Downloads/4179-15939-1-PB.pdf
Villa, N. (2007). la inclusión progresiva de las personas con discapacidad intelectual en el
mundo laboral 1902-2006. En Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid-
España 2007.
Valencia .C/ Bernal.M (2006). Institucionalidad y marco legislativo de la discapacidad en
Ecuador. Cepal/ Naciones Unidas. En Santiago- Chile
102
Linkografía:
Reglamento nacional de Tamizaje Ecuador. Disponible en la URL:
https://www.salud.gob.ec/wp-content/uploads/2016/09/AM-5104-
REGLAMENTO-TAMIZAJE.pdf
Proyecto de Tamizaje Metabólico Neonatal. Disponible en URL:
https://www.salud.gob.ec/proyecto-de-tamizaje-metabolico-neonatal/
Consideraciones bioéticas del tamizaje neonatal: pautas para su regulación integral.
Disponible en la URL: http://www.scielo.org.co/pdf/rlb/v16n1/v16n1a09.pdf
INICIO DEL PROYECTO MISIÓN SOLIDARIA “MANUELA ESPEJO”. Disponible en
la URL:https://www.vicepresidencia.gob.ec/inicio-del-proyecto-mision-solidaria-
manuela-espejo/
Eje datos y estadísticas. Misión las Manuelas. Disponible en URL:
https://www.slideshare.net/SecretaraTcnicaPlanT?utm_campaign=profiletracking&
utm_medium=sssite&utm_source=ssslideview
Epidemiología intermedia: conceptos y aplicaciones. Disponible en la URL:
https://books.google.com.ec/books?hl=es&lr=&id=TOzWhiICipMC&oi=fnd&pg=P
R19&dq=concepto+epidemiologico+de+prevalencia&ots=8iNwEP3MXq&sig=BrP
BM-
6Wx05miCt3AOIr9iudWio#v=onepage&q=concepto%20epidemiologico%20de%2
0prevalencia&f=false
La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Disponible en la URL:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S021157352008000100004
&lng=es&tlng=es.
Convención Internacional sobre los derechos de la discapacidad. 2007
Disponible en la URL:
https://www.ohchr.org/Documents/Publications/AdvocacyTool_sp.pdf
103
Clasificación sobre la discapacidad OMS 1980. Disponible en la URL:
http://mmpol.cat/files/ampa/Clasificacion%20Discapacidad%20OMS.pdf
1998/31. Los derechos humanos y las personas con discapacidad. Disponible en la URL:
https://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=1355
104
ANEXOS.
Anexo N1. Mapa del Barrio Marianitas.
105
Anexo 2.
LISTA DE PERSONAS ENTREVISTADAS.
Entrevista N. 1, realizada el 8 de mayo de 2017 a la Sra.: Laura Salazar Madre de una
PCD (Historia de vida).
Entrevista N. 2 Realizada el 10 de mayo de 2017 a la Sra. Mery López, moradora del
barrio Marianitas
Entrevista N. 3 realizada el 19 de junio de 2017 a la alumna Sara Farinango, estudiante
de la escuela municipal Calderón.
Entrevista N. 4 Realizada el 6 de junio de 20117 a la Sra. María Gualoto persona con
discapacidad.
Entrevista N. 5 Realizada el 23 de junio de 2017 a un grupo de madres y familias
cuidadores de PCD. (ASOMAD)
Entrevista N. 5 Realizada el 30 de junio a la Sra. Genoveva Díaz Madre cuidadora de
PCD.
Diario de Campo: realizado entre el mes de mayo y junio de 2017. Por Luis Farinango.
106
Anexo 3
El siguiente gráfico, fue tomado para describir la importancia que actualmente tiene el
sistema de salud en torno a la inclusión social. Esto principalmente se refiere a la necesidad
de tomar en cuenta actores como: PCD, su familia y el accionar de la comunidad. La
participación social es necesaria dentro del plan de inclusión, ya que la práctica de la misma
empieza por la comunidad.
107
Anexo N 4.
El siguiente grafico fue tomado de un libro de educación básica elaborado por el MEP, donde
se resalta una unidad llamada viva la diversidad, a través de esto se pudo evidenciar el trabajo
que desde la educación se hace para promover la inclusión, en relación a las PCD.
108
Anexo 5
Formato MAIS, del cual se utilizó para la información de situación de las PCD
109
Anexo 6
Parte de la encuesta que se utilizó en relación a la situación de la familia y la PCD,
beneficiaria del bono JGL, lo que se tomó de aquí, fue, nivel de educación, estado civil, tipo
de trabajo.
110
Anexo 7
Tipos de discapacidad (Marianitas).
En el siguiente cuadro se puede observar el número total de los tipos de discapacidad que se
encontraron en los 20 casos que se trabajan dentro del estudio de caso.
Tipo de Discapacidad.
H M
Visceral 1
Mental 1 2
Visual 2
Auditiva 1
Múltiple 1
física motora 3 3
Intelectual. 1 5
7 13
111
Anexo 8
Tipo de vivienda y hacinamiento
Los siguientes datos se utilizaron para analizar la situación actual de las familias y PCD de
Marianitas en relación a sus condiciones de vida, estos datos se utilizaron en base a la
información del MAIS.
TIPO DE VIVIENDA
CASA 8%
DEPARTAMENTO 2%
CUARTO 4%
MEDIA AGUA 5%
RANCHO 0
COVACHA 0
CHOZA 0
OTRO 1%
20
HACINAMIENTO SI NO
6 14
112
Anexo 9
Nivel de instrucción y vinculación laboral
En el siguiente cuadro se detalla la instrucción de estudios de los cuidadores, a partir de esta
información lo que se trata de relacionar es la esa noción de que un bajo nivel educativo,
genera un bajo nivel e ingresos, en este caso es algo que se repite en la mayoría de hogares
de PCD.
Vinculaciòn laboral de cuidadores de PCD
EMPLEADO PUBLICO 1
EMPLEADO PRIVADO 3
JORNALERO 3
SOCIO 0
CUENTA PROPIA 1
TRABAJO NO REMUNERADO 5
EMPLEADA DOMESTICA 2
DESEMPLEADO 2
JUBILADO 0
ESTUDIANTE 0
OTRO 3
20
NIVEL DE INSTRUCCIÒN
CUIDADOR
NINGUNO 3
CENTRO DE
ALFABETIZACION
2
PREESCOLAR 2
PRIMARIA 7
SECUNDARIA 3
EDUCACIÓN BASICA 2
BACHILLER 1
EDUCACION MEDIA 0
CICLO POS BACHILLERATO 0
SUPERIOR 0
POSGRADO 0
Total 20
113
Anexo 10
El siguiente cuadro se utilizó para sacar el total de paciente con discapacidad, con los
cuales se trabajó en el estudio de caso.
Total de PCD por familia.
HOBRES 7
MUJERES 13
TOTAL 20
114