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dico.dico.FAMMA denuncia la falta de investigación enenfermedades raras por no ser rentable para loslaboratorios ni para la Administración...La Federación de Asociaciones de Minusválidos de Madrid (FAMMA) hareclamado una mayor atención al colectivo de personas con enfermedadesraras que, en su opinión, “viven una discriminación en su día a día a raíz delas disparidades en el acceso a los servicios médicos y al tratamiento al quese ven abocadas las personas con alguna de estas dolencias”.En Europa se habla de enfermedad rara si una afección tiene una prevalenciamenor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Los datos hablan de que el35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben aalguna de estas patologías. Una firme actuación por parte de la Administraciónsobre prevención de la salud podría favorecer una reducción importante deeste tipo de enfermedades.Y es que a pesar de que muchas de estas dolencias no tienen cura, laFederación recuerda que si se realiza un diagnóstico temprano y se acometeel tratamiento de forma correcta, existen muchas posibilidades de mejorartanto la calidad como la expectativa de vida del paciente, mientras que enotros casos diagnosticar precozmente permite detener el avance de laenfermedad.Las empresas farmacéuticas no invierten en la investigación de estasenfermedades por los costos que supone, ya que según la industria farmacéuticano se amortizaría por el escaso volumen de personas afectadas y la falta deincentivos públicos. En este sentido, la Federación considera necesario llevara cabo actuaciones sobre prevención de la salud, algo escaso por no existiruna fuerte inversión en cultura sanitaria con carácter preventivo.La realidad es que una buena parte de estas patologías no tienentratamientos, y en el caso de las que sí cuenten con medicamentos, éstosse desarrollan de forma especial y para pocas personas con alto coste, porlo que no están presentes en el circuito comercial. Además, se da el caso deque el afectado se encuentre con trabas en el mismo hospital �para accedera ese medicamento, siendo el paciente el penalizado con todas las dificultadesque pasa hasta que accede a un tratamiento.Por estos y otros motivos, FAMMA-Cocemfe Madrid anima a todo el tejidoasociativo a no detener sus demandas, y considera fundamental la conme-moración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, como un caminoLibro

uevamente nos vol-vemos a encontraren las páginas delboletín que no dejade ser vocero de las

actividades que en esta aso-ciación realizamos. En concre-to desde el último boletín lamayores acciones a tener encuenta han sido los actosconmemorativos del DíaMundial como son, CORREPOR LA ESCLEROSIS MULTI-PLE, que apoyamos en estaactividad a FADEMM (Fede-ración de Asociaciones de

Esc le ros i s

Múltiple de la Comunidad deMadrid). Desde estas páginasquiero agradecer a todos losparticipantes en esta carrerael habernos apoyado solida-riamente a todos los afecta-dos de esclerosis múltiple.

Pero esta no es la únicaacción que tuvo lugar en con-memoración del DÍA MUN-DIAL, también participamosjunto a FADEMM de las jor-nadas que se celebraron enel hospital Clínico San Carlosde Madrid y en la cual parti-ciparon médicos muy com-prometidos con nuestra en-fermedad, como es el Dr. JoséCarlos Álvarez Cermeño, Dr.Rafael Arroyo González, Dra.Celia Oreja Guevara, Dr. JuanAntonio García Merino y Dra.Virginia de las Heras, así comoprofesionales del campo dela¨fisioterapia.

También y como actividadestrella de la Asociación de

Tazas conmemorativas del DIA MUNDIAL.Tenemos a la venta en la Asociación las tazas

conmemorativas del DIA MUNDIAL.Están diseñadas por Kukuxumusu y su

precio es de 6 euros.

Convenio FAMMAEl pasado mes de mayo el Presidente de FAMMA (Federación de Asocia-

ciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad deMadrid) D. Javier Font y el Presidente de ADEMM D. Gerardo GarcíaPerales, firmaron el convenio de colaboración para el desarrollo deprogramas de Respiro Fa-miliar 2012, subvencionadopor el ExcelentísimoAyuntamiento de Madrid.

Este convenio pretendeayudar y descargar a fami-liares y cuidadores princi-pales de la atención perma-nente que requiere el cuidadode las personas con disca-pacidad con el fin de pro-curarles tiempo y espaciopara el descanso.

Patologías mas frecuentes

Asociación de Esclerosis Múltiple MadridMiembro adherido a AEDEM, FAMMA y FADEMM

Madrid es MúltipleNº 36 • Año XII • 2012

B o l e t í n d e l a A s o c i a c i ó n d e E s c l e r o s i s M ú l t i p l e M a d r i d

Estimados/as compañeros/as:

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Cuida tu Cerebro

Editorial

InternetDirecciones recomendadas:• En http://www.msif.org/es/ (federación internacional de EM) se puede

encontrar mucha información en español sobre nuestra enfermedady hacernos una idea de su organización, proyectos, etc. Nosotros,ADEMM, estamos representados en ella a través de la asociaciónespañola, AEDEM

• En http://www.usatechguide.org/reviews.php tenéis una página índicede productos de ortopedia o de “ayudas técnicas” de EEUU. Es interesantever la enorme variedad de productos y fabricantes que se ocupan deesto. Está en inglés pero tiene traducción opcional a español.

El CERMI contra los carriles-bici por las aceras

Programa vacaciones COCEM

PROGRAMACIÓN DE CURSOS Y TALLERES DE LA CASA ENCENDIDA(ENERO/ABRIL 2004)

El Consejo de Participación Asociativa de FAMMAsuspende a la Sanidad madrileña

FECHAS

CD de las jornadas

PREMIOS 2005SERVICIO AL PACIENTEFUNDACIÓNFARMAINDUSTRIA

Fechas:

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Acceso a la justicia de las personas con discapacidad

Procedimiento Solicitud Tarjeta Individual Personacon Discapacidad de la Comunidad de Madrid

AMDEM busca un proyecto de financiación para unproyecto de publicidad y difusión de la esclerosismúltiple

Qué es

...FAMMA denuncia la falta de investigación enenfermedades raras por no ser rentable para loslaboratorios ni para la Administración

Medicina funcional en las Jornadas de EM

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Para más información, foro, chat... visitanos en:w w w. a d e m m a d r i d . c o m 1

PRÓXIMA REALIZACION DEL TALLER UN CUIDADOR DOS VIDAS.

Nuevas terapias orales y anticuerpos “monoclonales”marcarán el futuro de la Esclerosis Múltiple...

El pasado 30 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la EsclerosisMúltiple la causa más importante de discapacidad sobrevenida en el adultojoven. Aunque suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, se estima queen el 2-5% de los pacientes, los síntomas, comienzan antes de los 16 años.Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España, padecenesclerosis múltiple unas 46.000 personas y se detectan cada año 1.800nuevos casos.

La esclerosis múltiple es más común en mujeres, con una proporción de2:1. La alteración de la sensibilidad (45%), alteración motora (40%) ytrastornos visuales (20%) suelen ser los primeros síntomas de esta enfermedad,entre los que también se puede incluir las alteraciones urinarias, hormigueos,pérdida de fuerza y alteraciones cognitivas. Aunque se trata de una enfermedadcrónica, progresiva y para la que no hay curación, desde que apareció elprimer fármaco contra la esclerosis múltiple, hace 20 años, la calidad devida y el pronóstico de estos pacientes ha cambiado drásticamente.

El año pasado se aprobó el primer fármaco oral para el tratamiento deesta enfermedad, que reduce el número de brotes en más de un 50%; ademásse aprobaron en Europa� dos nuevos tratamientos sintomáticos: uno de ellosreduce en un 30% la espasticidad en los pacientes y el otro mejora la marchaen otro 30%. "Pero además, a corto plazo, estarán disponibles nuevas terapiasorales y, a medio plazo, anticuerpos monoclonales, con una mejor relaciónbeneficio/riesgo,� y que están mostrando una gran eficacia lo que permitiráun tratamiento individualizado, y una mayor tolerabilidad", asegura la Dra.Celia Oreja-Guevara, Coordinadora del Grupo de Estudio de EnfermedadesDesmielinizantes de la SEN.� "No obstante, todavía no podemos frenar ladiscapacidad que genera esta enfermedad cuando los pacientes entran enla fase secundaria progresiva, ni existe ningún tipo de tratamiento para laesclerosis múltiple primaria progresiva, por lo que es necesario seguiravanzando".�

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Cómo realizar el trámite

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•21 denoviembre.XVI JornadasAnuales•26 denoviembre.Comida Anual

PREMIO 2011A LA LABOR SOCIALMERCADOSDE MADRID( C O C A M )

San Lamberto, 5 posterior - entrada por Santa Irene 28017 MADRIDTeléfonos: 91 404 44 86 - 91 403 61 74Fax: 91 404 96 91web: ademmadrid.comcorreo electrónico: [email protected] www.facebook.com/ademmadrid www.twitter.com/ademmadridDelegación Colmenar Viejo • Teléfono: 91 404 44 86Delegación Leganés • Hotel de Asociaciones, c/ Mayorazgo, 25,Despacho, 3 �• Tlfs: 91 685 14 24 y 644 40 49 00Delegación San Sebastián de los Reyes • c/ Federico García Lorca, s/nTeléfono: 607 51 12 5512 6 ‘Motivos para la indignación’, el blog que FAMMApone a disposición de todos los ciudadanosFamma-Cocemfe Madrid, ha puesto en marcha un nuevo blog bajo elnombre de “Motivos para la indignación”, donde todos los ciudadanos podránexpresar su postura acerca de aquellas noticias que hablan de las malasprácticas desde el punto de vista ético, moral o político de algunos de nuestrosgobernantes, además de aquellas relacionadas con la Discapacidad o decualquier persona que pueda influir en el devenir de nuestro país, y queafectan directamente al buen discurrir de una sociedad democrática.La nueva ventana “online” de la Federación concentrará esa actualidadvergonzosa e inadmisible, para que todos aquéllos que quieran conocer deprimera mano las acciones de las personas de las que depende el presentey el futuro de nuestro país, puedan tener un punto de encuentro en el queencontrar esta información y generar un debate constructivo que constituyauna representación del sentir general ante esta realidad que cada día socavamás el ánimo de la población. “Este es un espacio para el ciudadano de apie, esa persona que cada día se levanta con la esperanza de que las cosascambien y se encuentra con una nueva noticia que le demuestra lo contrario.Porque, hasta que los políticos no paguen por los excesos que comenten, lapoblación seguirá sin confiar en un sistema democrático y en el que laJusticia es un poder completamente independiente”, asegura Javier Font,presidente de la Federación madrileña.“Motivos para la indignación”, como foro de debate creado por FAMMA,también se centrará en aquellas noticias que afectan directamente a laspersonas con discapacidad, al ser uno de los colectivos más vulnerables yafectados por los recortes derivados, independientemente de la crisis económicaa nivel mundial, de la mala praxis de algunos de nuestros dirigentes y eldespilfarro económico que han protagonizado prácticamente muchos deellos desde el inicio de la democracia, pero que se ha acentuado en losúltimos años.

Madrid realizada en conjunto conotras asociaciones del resto de Españay haciéndonos eco de la propuestaque desde AEDEM-COCEMFE nos pro-pusieron, realizamos un cordón hu-mano con el fin de alcanzar desdela sede de la AEDEM-COCEMFE alHospital Ramón y Cajal, centro dereferencia para la investigación deesta enfermedad. Podríamos decirque esta actividad fue un éxito jun-tándonos 93 personas y lograndosumar una distancia de 158,1m a lacantidad lograda por la totalidad delas asociaciones que componen laAsociación Española de EsclerosisMúltiple, que ha sido un total de11.953,5 m. Esta cifra sólo la

tenemos que tomar como referenciay aumentarla en años siguientes has-ta lograr la finalización de la inves-tigación en la misma.

Gracias también a todos por vues-tro apoyo virtual por medio de la

página web a la que se adhirieronvirtualmente al cordón 23.896 per-s on a s e n l a pa g i n a w e bwww.aedem.org.

Al margen de los actos conmemo-rativos, en ADEMM hemos celebradoel día 1 de junio nuestra asambleaanual donde hemos dado cuenta delas acciones realizadas durante elaño 2011. Esta asamblea ha estadorodeada de controversia debido a quela sede de la Asociación junto consu Servicio de Rehabilitación no sevan a mover de la calle San Lamberto5 posterior, dejando libertad a cadauno para quedarse o irse a las insta-laciones de AEDEM-COCEMFE .

Gracias a todos por colaborar enel aumento de las personas que secomunican con nosotros a través delcorreo electrónico que nos permiteinterrelacionar con vosotros a unamayor velocidad y comunicaros lasnoticias de una forma mucho másr·ápida. También agradeceros vuestraparticipación en el twitter y facebookque la Asociación tiene a vuestradisposición.

Espero que en breves fechas y enel próximo boletín informaros denuevas noticias que queremos llevara cabo.

Me despido de todos vosotrosdeseándoos un espectacular veranoy os espero a la vuelta.

Gerardo GarcÌa PeralesPRESIDENTE ADEMM

El Consejo de Participación Asociativa de FAMMAsuspende a la Sanidad madrileñaLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física yOrgánica de la Comunidad de Madrid, celebró el pasado lunes un nuevoConsejo de Participación para analizar la situación sanitaria de las personascon discapacidad en la región, además del incierto futuro de la Sanidadespañola, amenazada por los recortes presupuestarios o por medidas comola introducción del copago sanitario.Las entidades se quejaron sobre las carencias en los servicios destinadosa las personas con discapacidad, como la falta evidente de Unidades deReferencia, lo que dilata enormemente, en ocasiones con consecuenciasirreversibles, el diagnóstico de muchos pacientes y dificulta la realizaciónde pruebas en un tiempo prudente. Ante esta realidad que rodea al diagnóstico,el Consejo consideró indispensable mejorar la, actualmente, precaria oinexistente formación de los profesionales de la salud a la hora de enfrentarsea una situación de discapacidad.Durante el encuentro se hizo referencia a que es preciso resaltar lasnecesidades especiales de las personas que integran el colectivo, para quesu toma en consideración redunde en una mejora de su atención, materializadaen una ampliación de los plazos de revisión o en la garantía de asistenciadomiciliaria por parte de los especialistas.A pesar de los recortes anunciados, lo que más preocupa al colectivo sonesos movimientos ocultos, más peligrosos que lo que se ve de forma evidente,y que se esconden porque obvian la máxima de que lo más importante esla salud de todos los ciudadanos, independientemente de la situacióneconómica que atraviesa el país.El Consejo de Participación Asociativa acordó la creación de un documentoque aglutine las principales y más básicas necesidades del sector y muestretodas las carencias que influyen negativamente al colectivo.Manifiesto a favor de las personas con EsclerosisMúltipleEn el Día Mundal de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de EsclerosisMúltiple Madrid (ADEMM) quiere hacer un llamamiento al compromiso y lasolidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogode Reivindicaciones:1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en laadministración de los tratamientos, desde que el médico propone uncambio de medicación hasta la administración del mismo.2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación deesta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con célulasmadre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes ala investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyoa las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y enla investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder laseguridad imprescindible en la EM.4. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvencionesy ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas,de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.5. Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM.Este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados.6. Mayor compromiso de los empresarios, que no se limite al 2% que exigela legislación, en la contratación de personas con discapacidad.7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de losafectados por la EM, que son sus principales cuidadores.8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos decampañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de laEM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales infor-mativos y educación sobre la EM.9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primariosy secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurarque los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante todo elciclo de cuidados.10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personasafectadas de EM y sus familiares.El impacto personal y social de la EM justifica que desde ADEMM sigamostrabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y susfamilias. Programa vacaciones COCEMFEVamos preparando las maletas!! Sabemos que muchos de vosotros estabaisesperando este momento, y por fin ha llegado.COCEMFE acaba de sacar su nuevo programa de vacaciones 2012, conuna amplia oferta tanto de destinos (playas, islas, interior, termalismo) asícomo de fechas (desde julio hasta noviembre el presente año).Cómo muchos de vosotros sabéis, son viajes organizados para personascon discapacidad, atendiendo en todo momento a las necesidades deaccesibilidad y apoyo de los participantes. Un claro ejemplo del fomento delturismo accesible!!Podréis encontrar toda la información al respecto a través de su páginaweb www.cocemfe.es , así como nosotros mismos daremos la mayor difusiónposible a través de nuestros medios (web, facebook, twitter…).Si queréis contactar con ellos directamente, os dejamos sus datos decontacto:COCEMFE- Dpto. de Turismo y Termalismo.c/ Eugenio Salazar 2.28002 – MadridTfno.: 914138001 Fax: 914169999E-mail: [email protected] nada, ahora a elegir destino y a disfrutar de unas merecidas vacaciones.Mas de 18.000 personas con discapacidad estudianuna carrera universitariariaLas universidades españolas registraron un total de 18.303 alumnos condiscapacidad matriculados en sus licenciaturas, diplomaturas, grados, másteres,doctorados y demás estudios durante el curso 2011-2012, según informóeste jueves Fundación Universia.La fundación ha editado una guia, cuyo objetivo "son los estudiantes deSecundaria y Bachillerato interesados en cursar estudios universitarios", afin de informarles sobre "todos y cada uno de los recursos" que estasinstituciones académicas ofrecen para ellos.En el documento se informa sobre la existencia de las distintas oficinasde atención a la discapacidad y se facilitan "teléfonos, emails y direccionesde contacto".Además, la publicación indica qué servicios ofrece cada una de ellas; siexisten o no programas de voluntariado en los centros; la disponibilidad deentornos accesibles en los campus, y las posibilidades de adaptación curricularde diferentes materias, entre otros asuntos.Según la fundación, esta guía se dirige también a los propios estudiantesuniversitarios, a los profesores y al resto de la comunidad universitaria.

...Nuevas terapias orales y anticuerpos “monoclonales”marcarán el futuro de la Esclerosis Múltiple

A pesar de que no todos los casos evolucionan de la misma forma,generalmente la mayoría se caracterizan por episodios de síntomas neuroló-gicos, denominados brotes, seguidos de una remisión parcial o total quesuelen repetirse alternándose con periodos de mejoría. Es lo que se conocecomo esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), la forma más comúnde la enfermedad, puesto que aglutina el 65% de los casos. Pero, en muchoscasos, las formas EMRR adoptan con el paso del tiempo un curso progresivo,pasando a denominarse esclerosis múltiple secundariamente progresiva(EMSP). Cuando, en el 10% de los casos y desde el inicio, la enfermedadadopta un curso progresivo sin apenas periodos de mejoría, se denominaesclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP).� "La edad de inicio de la EMRRsuele ser entre 25-29 años aunque, en muchos casos, entre los 40-44 añosse transforma a formas EMSP, generando un mayor grado de discapacidad.“Las formas primariamente progresivas tienen una edad de inicio más tardío,y son más discapacidad", explica la Dra. Oreja-Guevara. Un 10% de lospacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomasapenas progresan después del episodio inicial, lo que les permite seguir conuna vida prácticamente normal.

No existe ninguna causa conocida ni que se pueda atribuir de formadirecta a la esclerosis múltiple, no obstante, la comunidad científica barajatres hipótesis. Por un lado la higiene, ya que se ha demostrado que un menorcontacto con agentes infecciosos favorece las enfermedades autoinmunes;por otro lado la vitamina D, porque las personas de países en los que haymás sol y, por� tanto, más vitamina D, tienen menos posibilidades de desarrollaresclerosis múltiple; y, finalmente, la genética. No es una enfermedadhereditaria, pero existen variaciones genéticas que aumentan el riesgo dedesarrollar esta enfermedad.

...FAMMA denuncia la falta de investigación enenfermedades raras por no ser rentable para loslaboratorios ni para la Administraciónde sensibilización imprescindible para erradicar la indiferencia que muchasveces 'inmoviliza' al colectivo, y como estrategia para fomentar la priorizaciónsocial y sanitaria de este tipo de patologías.�"No cejaremos en nuestra reclamación hasta que se hayan puesto todoslos medios posibles para el tratamiento de todas y cada una de estasenfermedades. Se está dejando de lado a muchas personas que necesitan deuna inversión en la investigación de sus patologías, o de lo contrario seráimposible minimizar las consecuencias de unas enfermedades que en sumayoría son de procedencia genética y muchas de las cuales suelen sergraves e invalidantes", asegura Javier Font, presidente de FAMMA-CocemfeMadrid.Autor:Jorge Fernandez Sanchezafectado de EM y socio deADEMM.

dico.FAMMA denuncia la falta de investigación enenfermedades raras por no ser rentable para loslaboratorios ni para la Administración...La Federación de Asociaciones de Minusválidos de Madrid (FAMMA) hareclamado una mayor atención al colectivo de personas con enfermedadesraras que, en su opinión, “viven una discriminación en su día a día a raíz delas disparidades en el acceso a los servicios médicos y al tratamiento al quese ven abocadas las personas con alguna de estas dolencias”.En Europa se habla de enfermedad rara si una afección tiene una prevalenciamenor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Los datos hablan de que el35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben aalguna de estas patologías. Una firme actuación por parte de la Administraciónsobre prevención de la salud podría favorecer una reducción importante deeste tipo de enfermedades.Y es que a pesar de que muchas de estas dolencias no tienen cura, laFederación recuerda que si se realiza un diagnóstico temprano y se acometeel tratamiento de forma correcta, existen muchas posibilidades de mejorartanto la calidad como la expectativa de vida del paciente, mientras que enotros casos diagnosticar precozmente permite detener el avance de laenfermedad.Las empresas farmacéuticas no invierten en la investigación de estasenfermedades por los costos que supone, ya que según la industria farmacéuticano se amortizaría por el escaso volumen de personas afectadas y la falta deincentivos públicos. En este sentido, la Federación considera necesario llevara cabo actuaciones sobre prevención de la salud, algo escaso por no existiruna fuerte inversión en cultura sanitaria con carácter preventivo.La realidad es que una buena parte de estas patologías no tienentratamientos, y en el caso de las que sí cuenten con medicamentos, éstosse desarrollan de forma especial y para pocas personas con alto coste, porlo que no están presentes en el circuito comercial. Además, se da el caso deque el afectado se encuentre con trabas en el mismo hospital �para accedera ese medicamento, siendo el paciente el penalizado con todas las dificultadesque pasa hasta que accede a un tratamiento.Por estos y otros motivos, FAMMA-Cocemfe Madrid anima a todo el tejidoasociativo a no detener sus demandas, y considera fundamental la conme-moración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, como un caminoLibro

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San Lamberto, 5 posterior - entrada por Santa Irene 28017 MADRIDTeléfonos: 91 404 44 86 - 91 403 61 74Fax: 91 404 96 91web: ademmadrid.comcorreo electrónico: [email protected] www.facebook.com/ademmadrid www.twitter.com/ademmadridDelegación Colmenar Viejo • Teléfono: 91 404 44 86Delegación Leganés • Hotel de Asociaciones, c/ Mayorazgo, 25,Despacho, 3 �• Tlfs: 91 685 14 24 y 644 40 49 00Delegación San Sebastián de los Reyes • c/ Federico García Lorca, s/nTeléfono: 607 51 12 5512

‘Motivos para la indignación’, el blog que FAMMApone a disposición de todos los ciudadanosFamma-Cocemfe Madrid, ha puesto en marcha un nuevo blog bajo elnombre de “Motivos para la indignación”, donde todos los ciudadanos podránexpresar su postura acerca de aquellas noticias que hablan de las malasprácticas desde el punto de vista ético, moral o político de algunos de nuestrosgobernantes, además de aquellas relacionadas con la Discapacidad o decualquier persona que pueda influir en el devenir de nuestro país, y queafectan directamente al buen discurrir de una sociedad democrática.La nueva ventana “online” de la Federación concentrará esa actualidadvergonzosa e inadmisible, para que todos aquéllos que quieran conocer deprimera mano las acciones de las personas de las que depende el presentey el futuro de nuestro país, puedan tener un punto de encuentro en el queencontrar esta información y generar un debate constructivo que constituyauna representación del sentir general ante esta realidad que cada día socavamás el ánimo de la población. “Este es un espacio para el ciudadano de apie, esa persona que cada día se levanta con la esperanza de que las cosascambien y se encuentra con una nueva noticia que le demuestra lo contrario.Porque, hasta que los políticos no paguen por los excesos que comenten, lapoblación seguirá sin confiar en un sistema democrático y en el que laJusticia es un poder completamente independiente”, asegura Javier Font,presidente de la Federación madrileña.“Motivos para la indignación”, como foro de debate creado por FAMMA,también se centrará en aquellas noticias que afectan directamente a laspersonas con discapacidad, al ser uno de los colectivos más vulnerables yafectados por los recortes derivados, independientemente de la crisis económicaa nivel mundial, de la mala praxis de algunos de nuestros dirigentes y eldespilfarro económico que han protagonizado prácticamente muchos deellos desde el inicio de la democracia, pero que se ha acentuado en losúltimos años.

El Consejo de Participación Asociativa de FAMMAsuspende a la Sanidad madrileñaLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física yOrgánica de la Comunidad de Madrid, celebró el pasado lunes un nuevoConsejo de Participación para analizar la situación sanitaria de las personascon discapacidad en la región, además del incierto futuro de la Sanidadespañola, amenazada por los recortes presupuestarios o por medidas comola introducción del copago sanitario.Las entidades se quejaron sobre las carencias en los servicios destinadosa las personas con discapacidad, como la falta evidente de Unidades deReferencia, lo que dilata enormemente, en ocasiones con consecuenciasirreversibles, el diagnóstico de muchos pacientes y dificulta la realizaciónde pruebas en un tiempo prudente. Ante esta realidad que rodea al diagnóstico,el Consejo consideró indispensable mejorar la, actualmente, precaria oinexistente formación de los profesionales de la salud a la hora de enfrentarsea una situación de discapacidad.Durante el encuentro se hizo referencia a que es preciso resaltar lasnecesidades especiales de las personas que integran el colectivo, para quesu toma en consideración redunde en una mejora de su atención, materializadaen una ampliación de los plazos de revisión o en la garantía de asistenciadomiciliaria por parte de los especialistas.A pesar de los recortes anunciados, lo que más preocupa al colectivo sonesos movimientos ocultos, más peligrosos que lo que se ve de forma evidente,y que se esconden porque obvian la máxima de que lo más importante esla salud de todos los ciudadanos, independientemente de la situacióneconómica que atraviesa el país.El Consejo de Participación Asociativa acordó la creación de un documentoque aglutine las principales y más básicas necesidades del sector y muestretodas las carencias que influyen negativamente al colectivo.

Manifiesto a favor de las personas con EsclerosisMúltiple

En el Día Mundal de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de EsclerosisMúltiple Madrid (ADEMM) quiere hacer un llamamiento al compromiso y lasolidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogode Reivindicaciones:

1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en laadministración de los tratamientos, desde que el médico propone uncambio de medicación hasta la administración del mismo.

2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación deesta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con célulasmadre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes ala investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.

3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyoa las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y enla investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder laseguridad imprescindible en la EM.

4. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvencionesy ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas,de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.

5. Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM.Este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados.

6. Mayor compromiso de los empresarios, que no se limite al 2% que exigela legislación, en la contratación de personas con discapacidad.

7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de losafectados por la EM, que son sus principales cuidadores.

8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos decampañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de laEM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales infor-mativos y educación sobre la EM.

9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primariosy secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurarque los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante todo elciclo de cuidados.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personasafectadas de EM y sus familiares.

El impacto personal y social de la EM justifica que desde ADEMM sigamostrabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y susfamilias.

Programa vacaciones COCEMFEVamos preparando las maletas!! Sabemos que muchos de vosotros estabais

esperando este momento, y por fin ha llegado.COCEMFE acaba de sacar su nuevo programa de vacaciones 2012, con

una amplia oferta tanto de destinos (playas, islas, interior, termalismo) asícomo de fechas (desde julio hasta noviembre el presente año).

Cómo muchos de vosotros sabéis, son viajes organizados para personascon discapacidad, atendiendo en todo momento a las necesidades deaccesibilidad y apoyo de los participantes. Un claro ejemplo del fomento delturismo accesible!!

Podréis encontrar toda la información al respecto a través de su páginaweb www.cocemfe.es , así como nosotros mismos daremos la mayor difusiónposible a través de nuestros medios (web, facebook, twitter…).

Si queréis contactar con ellos directamente, os dejamos sus datos decontacto:

COCEMFE- Dpto. de Turismo y Termalismo.c/ Eugenio Salazar 2.28002 – MadridTfno.: 914138001 Fax: 914169999E-mail: [email protected] nada, ahora a elegir destino y a disfrutar de unas merecidas vacaciones.

Mas de 18.000 personas con discapacidad estudianuna carrera universitariariaLas universidades españolas registraron un total de 18.303 alumnos condiscapacidad matriculados en sus licenciaturas, diplomaturas, grados, másteres,doctorados y demás estudios durante el curso 2011-2012, según informóeste jueves Fundación Universia.La fundación ha editado una guia, cuyo objetivo "son los estudiantes deSecundaria y Bachillerato interesados en cursar estudios universitarios", afin de informarles sobre "todos y cada uno de los recursos" que estasinstituciones académicas ofrecen para ellos.En el documento se informa sobre la existencia de las distintas oficinasde atención a la discapacidad y se facilitan "teléfonos, emails y direccionesde contacto".Además, la publicación indica qué servicios ofrece cada una de ellas; siexisten o no programas de voluntariado en los centros; la disponibilidad deentornos accesibles en los campus, y las posibilidades de adaptación curricularde diferentes materias, entre otros asuntos.Según la fundación, esta guía se dirige también a los propios estudiantesuniversitarios, a los profesores y al resto de la comunidad universitaria.

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‘Motivos para la indignación’, el blog que FAMMApone a disposición de todos los ciudadanosFamma-Cocemfe Madrid, ha puesto en marcha un nuevo blog bajo elnombre de “Motivos para la indignación”, donde todos los ciudadanos podránexpresar su postura acerca de aquellas noticias que hablan de las malasprácticas desde el punto de vista ético, moral o político de algunos de nuestrosgobernantes, además de aquellas relacionadas con la Discapacidad o decualquier persona que pueda influir en el devenir de nuestro país, y queafectan directamente al buen discurrir de una sociedad democrática.La nueva ventana “online” de la Federación concentrará esa actualidadvergonzosa e inadmisible, para que todos aquéllos que quieran conocer deprimera mano las acciones de las personas de las que depende el presentey el futuro de nuestro país, puedan tener un punto de encuentro en el queencontrar esta información y generar un debate constructivo que constituyauna representación del sentir general ante esta realidad que cada día socavamás el ánimo de la población. “Este es un espacio para el ciudadano de apie, esa persona que cada día se levanta con la esperanza de que las cosascambien y se encuentra con una nueva noticia que le demuestra lo contrario.Porque, hasta que los políticos no paguen por los excesos que comenten, lapoblación seguirá sin confiar en un sistema democrático y en el que laJusticia es un poder completamente independiente”, asegura Javier Font,presidente de la Federación madrileña.“Motivos para la indignación”, como foro de debate creado por FAMMA,también se centrará en aquellas noticias que afectan directamente a laspersonas con discapacidad, al ser uno de los colectivos más vulnerables yafectados por los recortes derivados, independientemente de la crisis económicaa nivel mundial, de la mala praxis de algunos de nuestros dirigentes y eldespilfarro económico que han protagonizado prácticamente muchos deellos desde el inicio de la democracia, pero que se ha acentuado en losúltimos años.

El Consejo de Participación Asociativa de FAMMAsuspende a la Sanidad madrileñaLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física yOrgánica de la Comunidad de Madrid, celebró el pasado lunes un nuevoConsejo de Participación para analizar la situación sanitaria de las personascon discapacidad en la región, además del incierto futuro de la Sanidadespañola, amenazada por los recortes presupuestarios o por medidas comola introducción del copago sanitario.Las entidades se quejaron sobre las carencias en los servicios destinadosa las personas con discapacidad, como la falta evidente de Unidades deReferencia, lo que dilata enormemente, en ocasiones con consecuenciasirreversibles, el diagnóstico de muchos pacientes y dificulta la realizaciónde pruebas en un tiempo prudente. Ante esta realidad que rodea al diagnóstico,el Consejo consideró indispensable mejorar la, actualmente, precaria oinexistente formación de los profesionales de la salud a la hora de enfrentarsea una situación de discapacidad.Durante el encuentro se hizo referencia a que es preciso resaltar lasnecesidades especiales de las personas que integran el colectivo, para quesu toma en consideración redunde en una mejora de su atención, materializadaen una ampliación de los plazos de revisión o en la garantía de asistenciadomiciliaria por parte de los especialistas.A pesar de los recortes anunciados, lo que más preocupa al colectivo sonesos movimientos ocultos, más peligrosos que lo que se ve de forma evidente,y que se esconden porque obvian la máxima de que lo más importante esla salud de todos los ciudadanos, independientemente de la situacióneconómica que atraviesa el país.El Consejo de Participación Asociativa acordó la creación de un documentoque aglutine las principales y más básicas necesidades del sector y muestretodas las carencias que influyen negativamente al colectivo.

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‘Motivos para la indignación’, el blog que FAMMApone a disposición de todos los ciudadanos

Famma-Cocemfe Madrid, ha puesto en marcha un nuevo blog bajo elnombre de “Motivos para la indignación”, donde todos los ciudadanos podránexpresar su postura acerca de aquellas noticias que hablan de las malasprácticas desde el punto de vista ético, moral o político de algunos de nuestrosgobernantes, además de aquellas relacionadas con la Discapacidad o decualquier persona que pueda influir en el devenir de nuestro país, y queafectan directamente al buen discurrir de una sociedad democrática.

La nueva ventana “online” de la Federación concentrará esa actualidadvergonzosa e inadmisible, para que todos aquéllos que quieran conocer deprimera mano las acciones de las personas de las que depende el presentey el futuro de nuestro país, puedan tener un punto de encuentro en el queencontrar esta información y generar un debate constructivo que constituyauna representación del sentir general ante esta realidad que cada día socavamás el ánimo de la población. “Este es un espacio para el ciudadano de apie, esa persona que cada día se levanta con la esperanza de que las cosascambien y se encuentra con una nueva noticia que le demuestra lo contrario.Porque, hasta que los políticos no paguen por los excesos que comenten, lapoblación seguirá sin confiar en un sistema democrático y en el que laJusticia es un poder completamente independiente”, asegura Javier Font,presidente de la Federación madrileña.

“Motivos para la indignación”, como foro de debate creado por FAMMA,también se centrará en aquellas noticias que afectan directamente a laspersonas con discapacidad, al ser uno de los colectivos más vulnerables yafectados por los recortes derivados, independientemente de la crisis económicaa nivel mundial, de la mala praxis de algunos de nuestros dirigentes y eldespilfarro económico que han protagonizado prácticamente muchos deellos desde el inicio de la democracia, pero que se ha acentuado en losúltimos años.

La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física yOrgánica de la Comunidad de Madrid, celebró el pasado lunes un nuevoConsejo de Participación para analizar la situación sanitaria de las personascon discapacidad en la región, además del incierto futuro de la Sanidadespañola, amenazada por los recortes presupuestarios o por medidas comola introducción del copago sanitario.

Las entidades se quejaron sobre las carencias en los servicios destinadosa las personas con discapacidad, como la falta evidente de Unidades deReferencia, lo que dilata enormemente, en ocasiones con consecuenciasirreversibles, el diagnóstico de muchos pacientes y dificulta la realizaciónde pruebas en un tiempo prudente. Ante esta realidad que rodea al diagnóstico,el Consejo consideró indispensable mejorar la, actualmente, precaria oinexistente formación de los profesionales de la salud a la hora de enfrentarsea una situación de discapacidad.

Durante el encuentro se hizo referencia a que es preciso resaltar lasnecesidades especiales de las personas que integran el colectivo, para quesu toma en consideración redunde en una mejora de su atención, materializadaen una ampliación de los plazos de revisión o en la garantía de asistenciadomiciliaria por parte de los especialistas.

A pesar de los recortes anunciados, lo que más preocupa al colectivo sonesos movimientos ocultos, más peligrosos que lo que se ve de forma evidente,y que se esconden porque obvian la máxima de que lo más importante esla salud de todos los ciudadanos, independientemente de la situacióneconómica que atraviesa el país.

El Consejo de Participación Asociativa acordó la creación de un documentoque aglutine las principales y más básicas necesidades del sector y muestretodas las carencias que influyen negativamente al colectivo.

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FAMMA denuncia la falta de investigación enenfermedades raras por no ser rentable para loslaboratorios ni para la Administración...

La Federación de Asociaciones de Minusválidos de Madrid (FAMMA) hareclamado una mayor atención al colectivo de personas con enfermedadesraras que, en su opinión, “viven una discriminación en su día a día a raíz delas disparidades en el acceso a los servicios médicos y al tratamiento al quese ven abocadas las personas con alguna de estas dolencias”.

En Europa se habla de enfermedad rara si una afección tiene una prevalenciamenor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Los datos hablan de que el35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben aalguna de estas patologías. Una firme actuación por parte de la Administraciónsobre prevención de la salud podría favorecer una reducción importante deeste tipo de enfermedades.

Y es que a pesar de que muchas de estas dolencias no tienen cura, laFederación recuerda que si se realiza un diagnóstico temprano y se acometeel tratamiento de forma correcta, existen muchas posibilidades de mejorartanto la calidad como la expectativa de vida del paciente, mientras que enotros casos diagnosticar precozmente permite detener el avance de laenfermedad.

Las empresas farmacéuticas no invierten en la investigación de estasenfermedades por los costos que supone, ya que según la industria farmacéuticano se amortizaría por el escaso volumen de personas afectadas y la falta deincentivos públicos. En este sentido, la Federación considera necesario llevara cabo actuaciones sobre prevención de la salud, algo escaso por no existiruna fuerte inversión en cultura sanitaria con carácter preventivo.

La realidad es que una buena parte de estas patologías no tienentratamientos, y en el caso de las que sí cuenten con medicamentos, éstosse desarrollan de forma especial y para pocas personas con alto coste, porlo que no están presentes en el circuito comercial. Además, se da el caso deque el afectado se encuentre con trabas en el mismo hospital �para accedera ese medicamento, siendo el paciente el penalizado con todas las dificultadesque pasa hasta que accede a un tratamiento.

Por estos y otros motivos, FAMMA-Cocemfe Madrid anima a todo el tejidoasociativo a no detener sus demandas, y considera fundamental la conme-

moración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, como un camino

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Mas de 18.000 personas con discapacidad estudianuna carrera universitariaria

Las universidades españolas registraron un total de 18.303 alumnos condiscapacidad matriculados en sus licenciaturas, diplomaturas, grados, másteres,doctorados y demás estudios durante el curso 2011-2012, según informóeste jueves Fundación Universia.

La fundación ha editado una guia, cuyo objetivo "son los estudiantes deSecundaria y Bachillerato interesados en cursar estudios universitarios", afin de informarles sobre "todos y cada uno de los recursos" que estasinstituciones académicas ofrecen para ellos.

En el documento se informa sobre la existencia de las distintas oficinasde atención a la discapacidad y se facilitan "teléfonos, emails y direccionesde contacto".

Además, la publicación indica qué servicios ofrece cada una de ellas; siexisten o no programas de voluntariado en los centros; la disponibilidad deentornos accesibles en los campus, y las posibilidades de adaptación curricularde diferentes materias, entre otros asuntos.

Según la fundación, esta guía se dirige también a los propios estudiantesuniversitarios, a los profesores y al resto de la comunidad universitaria.

...FAMMA denuncia la falta de investigación enenfermedades raras por no ser rentable para loslaboratorios ni para la Administraciónde sensibilización imprescindible para erradicar la indiferencia que muchasveces 'inmoviliza' al colectivo, y como estrategia para fomentar la priorizaciónsocial y sanitaria de este tipo de patologías.�

"No cejaremos en nuestra reclamación hasta que se hayan puesto todoslos medios posibles para el tratamiento de todas y cada una de estasenfermedades. Se está dejando de lado a muchas personas que necesitan deuna inversión en la investigación de sus patologías, o de lo contrario seráimposible minimizar las consecuencias de unas enfermedades que en sumayoría son de procedencia genética y muchas de las cuales suelen sergraves e invalidantes", asegura Javier Font, presidente de FAMMA-CocemfeMadrid.

Autor:Jorge Fernandez Sanchezafectado de EM y socio deADEMM.

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uevamente nos vol-vemos a encontraren las páginas delboletín que no dejade ser vocero de lasactividades que en esta aso-ciación realizamos. En concre-to desde el último boletín lamayores acciones a tener encuenta han sido los actosconmemorativos del DíaMundial como son, CORREPOR LA ESCLEROSIS MULTI-PLE, que apoyamos en estaactividad a FADEMM (Fede-ración de Asociaciones deEsc le ros i s Múltiple de la Comunidad deMadrid). Desde estas páginasquiero agradecer a todos losparticipantes en esta carrerael habernos apoyado solida-riamente a todos los afecta-dos de esclerosis múltiple.Pero esta no es la únicaacción que tuvo lugar en con-memoración del DÍA MUN-DIAL, también participamosjunto a FADEMM de las jor-nadas que se celebraron enel hospital Clínico San Carlosde Madrid y en la cual parti-ciparon médicos muy com-prometidos con nuestra en-fermedad, como es el Dr. JoséCarlos Álvarez Cermeño, Dr.Rafael Arroyo González, Dra.Celia Oreja Guevara, Dr. JuanAntonio García Merino y Dra.Virginia de las Heras, así comoprofesionales del campo dela¨fisioterapia.También y como actividadestrella de la Asociación de

Asociación de Esclerosis Múltiple MadridMiembro adherido a AEDEM, FAMMA y FADEMMMadrid es MúltipleNº 36 • Año XII • 2012B o l e t í n d e l a A s o c i a c i ó n d e E s c l e r o s i s M ú l t i p l e M a d r i dEstimados/as compañeros/as:

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InternetDirecciones recomendadas:• En http://www.msif.org/es/ (federación internacional de EM) se puedeencontrar mucha información en español sobre nuestra enfermedady hacernos una idea de su organización, proyectos, etc. Nosotros,ADEMM, estamos representados en ella a través de la asociaciónespañola, AEDEM• En http://www.usatechguide.org/reviews.php tenéis una página índicede productos de ortopedia o de “ayudas técnicas” de EEUU. Es interesantever la enorme variedad de productos y fabricantes que se ocupan deesto. Está en inglés pero tiene traducción opcional a español.El CERMI contra los carriles-bici por las acerasPrograma vacaciones COCEMPROGRAMACIÓN DE CURSOS Y TALLERES DE LA CASA ENCENDIDA(ENERO/ABRIL 2004)El Consejo de Participación Asociativa de FAMMAsuspende a la Sanidad madrileñaFECHASCD de las jornadasFechas:Nuevo Fármaco17:00 h.A

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Acceso a la justicia de las personas con discapacidadProcedimiento Solicitud Tarjeta Individual Personacon Discapacidad de la Comunidad de MadridAMDEM busca un proyecto de financiación para unproyecto de publicidad y difusión de la esclerosismúltipleQué es

...FAMMA denuncia la falta de investigación enenfermedades raras por no ser rentable para loslaboratorios ni para la AdministraciónMedicina funcional en las Jornadas de EMN DE LA BASE DE DATOS

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•21 denoviembre.XVI JornadasAnuales•26 denoviembre.Comida Anual PREMIO 2011A LA LABOR SOCIALMERCADOSDE MADRID( C O C A M )

San Lamberto, 5 posterior - entrada por Santa Irene 28017 MADRID

Teléfonos: 91 404 44 86 - 91 403 61 74Fax: 91 404 96 91

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Delegación Colmenar Viejo • Teléfono: 91 404 44 86Delegación Leganés • Hotel de Asociaciones, c/ Mayorazgo, 25,

Despacho, 3 �• Tlfs: 91 685 14 24 y 644 40 49 00Delegación San Sebastián de los Reyes • c/ Federico García Lorca, s/n

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uevamente nos vol-vemos a encontraren las páginas delboletín que no dejade ser vocero de lasactividades que en esta aso-ciación realizamos. En concre-to desde el último boletín lamayores acciones a tener encuenta han sido los actosconmemorativos del DíaMundial como son, CORREPOR LA ESCLEROSIS MULTI-PLE, que apoyamos en estaactividad a FADEMM (Fede-ración de Asociaciones deEsc le ros i s Múltiple de la Comunidad deMadrid). Desde estas páginasquiero agradecer a todos losparticipantes en esta carrerael habernos apoyado solida-riamente a todos los afecta-dos de esclerosis múltiple.Pero esta no es la únicaacción que tuvo lugar en con-memoración del DÍA MUN-DIAL, también participamosjunto a FADEMM de las jor-nadas que se celebraron enel hospital Clínico San Carlosde Madrid y en la cual parti-ciparon médicos muy com-prometidos con nuestra en-fermedad, como es el Dr. JoséCarlos Álvarez Cermeño, Dr.Rafael Arroyo González, Dra.Celia Oreja Guevara, Dr. JuanAntonio García Merino y Dra.Virginia de las Heras, así comoprofesionales del campo dela¨fisioterapia.También y como actividadestrella de la Asociación de

Asociación de Esclerosis Múltiple MadridMiembro adherido a AEDEM, FAMMA y FADEMMMadrid es MúltipleNº 36 • Año XII • 2012B o l e t í n d e l a A s o c i a c i ó n d e E s c l e r o s i s M ú l t i p l e M a d r i dEstimados/as compañeros/as:

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Madrid realizada en conjunto conotras asociaciones del resto de Españay haciéndonos eco de la propuestaque desde AEDEM-COCEMFE nos pro-pusieron, realizamos un cordón hu-mano con el fin de alcanzar desdela sede de la AEDEM-COCEMFE alHospital Ramón y Cajal, centro dereferencia para la investigación deesta enfermedad. Podríamos decirque esta actividad fue un éxito jun-tándonos 93 personas y lograndosumar una distancia de 158,1m a lacantidad lograda por la totalidad delas asociaciones que componen laAsociación Española de EsclerosisMúltiple, que ha sido un total de11.953,5 m. Esta cifra sólo latenemos que tomar como referenciay aumentarla en años siguientes has-ta lograr la finalización de la inves-tigación en la misma.Gracias también a todos por vues-tro apoyo virtual por medio de la página web a la que se adhirieronvirtualmente al cordón 23.896 per-s on a s e n l a pa g i n a w e bwww.aedem.org.Al margen de los actos conmemo-rativos, en ADEMM hemos celebradoel día 1 de junio nuestra asambleaanual donde hemos dado cuenta delas acciones realizadas durante elaño 2011. Esta asamblea ha estadorodeada de controversia debido a quela sede de la Asociación junto consu Servicio de Rehabilitación no sevan a mover de la calle San Lamberto5 posterior, dejando libertad a cadauno para quedarse o irse a las insta-laciones de AEDEM-COCEMFE .Gracias a todos por colaborar enel aumento de las personas que secomunican con nosotros a través delcorreo electrónico que nos permiteinterrelacionar con vosotros a unamayor velocidad y comunicaros lasnoticias de una forma mucho másr·ápida. También agradeceros vuestraparticipación en el twitter y facebookque la Asociación tiene a vuestradisposición.Espero que en breves fechas y enel próximo boletín informaros denuevas noticias que queremos llevara cabo. Me despido de todos vosotrosdeseándoos un espectacular veranoy os espero a la vuelta.Gerardo GarcÌa PeralesPRESIDENTE ADEMM

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...Nuevas terapias orales y anticuerpos “monoclonales”marcarán el futuro de la Esclerosis MúltipleA pesar de que no todos los casos evolucionan de la misma forma,generalmente la mayoría se caracterizan por episodios de síntomas neuroló-gicos, denominados brotes, seguidos de una remisión parcial o total quesuelen repetirse alternándose con periodos de mejoría. Es lo que se conocecomo esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), la forma más comúnde la enfermedad, puesto que aglutina el 65% de los casos. Pero, en muchoscasos, las formas EMRR adoptan con el paso del tiempo un curso progresivo,pasando a denominarse esclerosis múltiple secundariamente progresiva(EMSP). Cuando, en el 10% de los casos y desde el inicio, la enfermedadadopta un curso progresivo sin apenas periodos de mejoría, se denominaesclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP).� "La edad de inicio de la EMRRsuele ser entre 25-29 años aunque, en muchos casos, entre los 40-44 añosse transforma a formas EMSP, generando un mayor grado de discapacidad.“Las formas primariamente progresivas tienen una edad de inicio más tardío,y son más discapacidad", explica la Dra. Oreja-Guevara. Un 10% de lospacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomasapenas progresan después del episodio inicial, lo que les permite seguir conuna vida prácticamente normal.No existe ninguna causa conocida ni que se pueda atribuir de formadirecta a la esclerosis múltiple, no obstante, la comunidad científica barajatres hipótesis. Por un lado la higiene, ya que se ha demostrado que un menorcontacto con agentes infecciosos favorece las enfermedades autoinmunes;por otro lado la vitamina D, porque las personas de países en los que haymás sol y, por� tanto, más vitamina D, tienen menos posibilidades de desarrollaresclerosis múltiple; y, finalmente, la genética. No es una enfermedadhereditaria, pero existen variaciones genéticas que aumentan el riesgo dedesarrollar esta enfermedad.

A.D.E.M.M.Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid

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