proyecto iterum, y envejecimiento desde una …ardilladigital.com/documentos/calidad de vida... ·...
TRANSCRIPT
PROYECTO ITERUM,Y ENVEJECIMIENTO
DESDE UNA PERSPECTIVA EUROPEA Consorcio ITERUM
Entre los meses de Noviembre de 1999 y Octubre de 2000 elC.E.E. Cooperativa de la localidad rural de Vallbona deles Monges (Lleida), ha coordinado el Proyecto Europeo ITERUMcontra la discriminación y por la mejora de las condiciones de vida delas personas con discapacidad psíquica y edad avanzada, financiadopor la DGV de la Comisión Europea, y en el que participaron enti-dades e instituciones de Francia, Italia y España.
El documento que se presenta a continuación intenta reflejar laevolución y los resultados de este trabajo, así como el valor
197
do que ha supuesto reflexionar sobre el tema planteado desde una perspectiva europea e interdisciplinar.
2. EL PROYECTO ITERUM
En líneas generales, el Proyecto ZTERUM ha supuesto el esfuer-zo conjunto de reflexionar y buscar respuestas ante la nueva situa-ción que plantea el envejecimiento de las personas con disminución psíquica, y ello haciéndolo desde una perspectiva europea e inte-grando diferentes niveles de actuación: entidades de acción sobre elterreno (asociaciones, fundaciones, cooperativas de iniciativasocial), universidades y administraciones.
Durante los meses que duró el proyecto lospantes siguieron una metodología de trabajo específica: identifica-ción de la realidad y marco legal existentes, constatación de losdiferentes contextos (administrativos, institucionales, asistenciales, sociales)a escala europea, profundización en el conocimiento de ladiscapacidad psíquica y el envejecimiento y elaboración de pro-puestas de actuación a partir de criterios éticos, la propia expe-riencia y otras iniciativas innovadoras. Durante el proyecto se fuecreando igualmente una red permanente de intercambio sobre latemática planteada entre los diferentes participantes y otros que seañadieron. Igualmente, a través de su desarrollo se generó y obtu-vo de diferentes fuentes abundante información que ha permitidoprofundizar de una manera nueva sobre este tema al mismo tiem-po que ofrecer a los interesados acceso a informaciones útiles.
Dado el interés de la cuestión planteada y los efectos positivos delos diferentes intercambios, se ha constituido el ConsorcioR U M , que agrupa a las diferentes entidades participantes y añadi-das al Proyecto, con el objetivo de difundir los resultados y estimu-lar la reflexión sobre envejecimiento y discapacidad, así como servir de plataforma de intercambio ágil entre ellas.
198
2.1 Justificación y Origen
La preocupación que en las entidades de atención a personascon disminución psíquica genera el envejecimiento fue el puntode partida del Proyecto ITERUM, que nació como resultado dela propia experiencia, los retos e interrogantes de los propiosusuarios de los centros y además, como una de las propuestassurgidas en el encuentro "Envejecimiento y discapacidad", orga-nizado por la ALLEM (Associació Lleidatana deMinusvalids), preparado por el equipo de expertos del Master enGerontología Social de la Universidad de Barcelona, y celebradoen mayo de 1999, con una importante y activa participación deprofesionales.
Paralelamente, la DGV de la Comisión Europea aprobó, den-tro de su plan de subvenciones 1999, la "Concesión de ayudas a acciones transnacionales destinadas a combatir la discrimina-ción contra las personas de edad avanzada condad". Todo ello se estimó como el marco óptimo para plantear ala Comisión la propuesta de un proyecto que hiciera hincapié enestas dos realidades y sirviera como herramienta útil para antici-parse e ir elaborando criterios de actuación ante las nuevas situa-ciones que plantea el envejecimiento de las personas con retrasomental.
2.2 Participantes
La comunicación fluida con los participantes así como estimu-lar la incorporación de aquellos interesados fue una de las tareasimportantes del Proyecto.
A la Cooperativa como solicitante hay que añadir lossiguientes o
199
Entidades de atención a personas con discapacidad
O Associació ALBA de Tárrega (Lleida)
O Asociación AFANIAS de Madrid.
Cooperativas de iniciativa social (incluyen el trabajo con personascon discapacidad)
O Grupo SERCOVAL de Valencia.
O Consorzio IL MOSAICO de Gorizia (Región del Friuli, Italia).
Centros de
O Master en Gerontología Social - Universidad de Barcelona,de Barcelona.
O Institut de Gerontologie deseille (Action Gerontologique et Ingenierie de Marse-lla, en Francia.
La puesta en marcha del proyecto hizo que se fueran añadiendo otros participantes, también de diferentes zonas de origen, queintervinieron en los trabajos en curso y los encuentros. Éstos son:
O ASPROS-IniciativaSocial de Lleida.
O Centre Assistencial Sant Joan de Déu de Almacelles (Lleida).
O Fundació Ave María de Sitges (Barcelona).
O Fundació Privada Valles Oriental per aTallers Valldoriolf,de Granollers (Barcelona).
O Grupo de Investigación sobre Envejecimiento (GIE) - Uni-versidad de Barcelona, de Barcelona.
O Gabinet Socials, de Barcelona.
O Creu Roja de Sabadell (Barcelona).
200
Fundación Centro San Cebrián, de San Cebrián de Campos(Palencia).
O GORABIDE de Bilbao.
O Centro El Remós-Asociación Guayente, de Benasque ca).
O Centro Ocupacional Mancomunidad Portal del Moncayo, enAgón (Zaragoza).
O Asociación ARTIGA.
O Asociaciones, Federaciones: ALLEM (provincia de Lleida), APPS (ámbito catalán), FEAPS (ámbito español).
O También han estado presentes en algunas reuniones y siguiendoel hilo conductor del proyecto representantes de lasadministraciones, especialmente del Institut i
Socials del Departament de Benestar Social de laGeneralitat de Catalunya.
2.3 Los objetivos, la metodología y el programa
Los objetivos que inicialmente se plantearon fueron los siguientes:
O Obtener información a escala europea sobre la situación delas personas con discapacidad psíquica y de edad avanzada.
O Comprender y valorar los diferentes factores que intervienen en esta situación: marcos legales, situaciones familiares, estructuras y respuestas de los recursos existentes.
Investigar para definir criterios comunes de detección y eva-luación del envejecimiento en personas con discapacidad psí-quica.
Intercambiar experiencias y acciones de buena práctica que ya actualmente tratan de dar respuesta a estas situaciones.
O
O
O
O Asociación
O Asociaciones,APPS
O También
O
O
201
Implicar el máximo número posible de participantes a fin queeste protagonismo facilite la dimensión horizontal de la apro-ximación a la problemática en cuestión.
O Elaborar propuestas innovadoras adaptadas a cada realidad yque contribuyen a disminuir los efectos potencialmentecriminadores de las situaciones descritas, haciendo especialhincapié en aquellas que favorezcan una perspectiva de inte-gración intergeneracional y de no-discontinuidad en las inter-venciones como de calidad de vida.
O Comunicar y difundir la temática del proyecto a través de lapublicación de material impreso, y del establecimiento de redes informáticas con información de la problemática y delas conclusiones y propuestas de mejora encaminadas a supe-rar las situaciones de discriminación.
Preparar las bases para la realización de una red europea de organismos y entidades en pro de la lucha contra la discrimi-nación de personas con disminución psíquica de edad avan-zada, así como para la creación de un observatorio europeo como elemento canalizador de toda la información generada.
La metodología de trabajo se basó en la coordinación conjunta del trabajo de los participantes, a través de una secretaría perma-nente en la Cooperativa y que se iba definiendo y concre-tando en diferentes reuniones de trabajo y seminarios. Al final delproyecto, un Seminario Final sirvió para recoger el trabajo de los12 meses y sentar las bases para la profundización en la búsquedade alternativas y soluciones ante el envejecimiento de las personas con discapacidad psíquica, así como la continuación de la red de
y relación establecida. Todo ello se basó en elsiguiente Programa:
- Inicio del proyecto.
- Reunión de trabajo. Barcelona, España. 10 asistentes.
- Seminario ITERUM. Marsella, Francia. 35 asistentes.
O
O Comunicarpublicación de material impreso,
202
- Reunión de trabajo. Gorizia, Italia. 20 asistentes.
- Seminario Final. Vallbona de les Monges. Lleida, España. 50asistentes.
- Finalización del Proyecto.
3. ANALISIS DE LA REALIDAD
3.1 Elaboración de cuestionarios
El primer paso para llevar a cabo el proyecto h e elaborar uncuestionario que extraer sintéticamente la situación real de la que se partía desde las diferentes zonas de origen de los par-ticipantes. Esta cuantificación inicial permitiría conocer a grandes rasgos la dimensión de la situación de las personas condad que envejecen.
En la primera reunión de Barcelona se elaboró un cuestionarioque pudiera abarcar las diferentes realidades de población, legales,institucionales, asistenciales de las zonas de los diferentesLas áreas de estudio que se definieron fueron las siguientes:
1. Población
2. Situación laboral
3. Marco legal
4. Prestaciones públicas
5. Recursos Varios
6. Problemas de discapacidad y envejecimiento de la poblaciónen entidades u organizaciones.
7. Dificultades de la población excluida.
La población de partida he : personascon discapacidad psíquica, personas con síndrome de Down, personas con autismo y otras
203
con minusvalías afectadas por envejecimiento a partir de los 40 años. Se utilizaron datos extraídos en encuesta directa y tambiéndatos de censos ya existentes, de estudios sanitarios, etc. A través delos datos demográficos se determinó, primero el marco geográficogeneral y luego el colectivo en concreto: zona, querespondía la encuesta, población excluida, diagnóstico de la pobla-ción asistida y hábitat.
En los ítems referidos al área de la situación laboral se recogió información sobre las categorías en las que se ubicaba la poblaciónestudiada: terapia ocupacional, sin contrato laboral, con contratolaboral y otras. Al mismo tiempo que se intentaron definir los pro-blemas en el trabajo al envejecer para cada una de las categorías.
En referencia al área del marco legal se contemplaron dos pun-tos: los criterios de valoración de la minusvalía y los criterios de valoración de la incapacidad laboral, ambos según cuatro factores:funcionalidad, edad, instrumento y revisión de la incapacidad.
El área de prestaciones públicas se dividió en: prestaciones a la persona y prestaciones a la entidad, contemplándose tanto si se daban en el ámbito asistencial, laboral como otras.
El área de recursos varios contempló los ítems de mecenazgo,voluntariado, fundaciones y otros.
Los ítems del área de los problemas de discapacidad y enve-jecimiento de la población en entidadesu organizaciones reco-gían información sobre: problemas orgánicos, psíquicos, sociales, económicos y en el ámbito de la entidad (instalaciones y personal).
Por último, el área de dificultades de la población excluida recogía información sobre las razones y los problemas de la exclu-sión tanto en el ámbito de los recursos como de las personas.
3.2 Resultados
Los resultados de las encuestas permitieron obtener informa-ción que se diferenció en dos grandes bloques, por una parte datos
204
cuantitativos referentes a la población (personas y recursos) einformación recogida directamente o a través de censos ya existen-tes. Por otra, toda la información generada a partir del análisis delmarco legal y de contexto de las diferentes zonas de origen del estu-dio.
Debido a la especificidad del tema del envejecimiento en elámbito legislativo, el proyecto ITERUM se propuso un estudio dederecho comparado para recoger las distintas competencias admi-nistrativas existentes en cada uno de los países participantes. Por ello, este bloque ha sido tratado paralelamente a los resultados de los cuestionarios (véase más adelante el apartado "Estudio compa-rado del marco legal").
En cuanto a los resultados concretos de las encuestas destacan los obtenidos a partir del análisis de la población en el ámbito de Cataluña, Madrid, Francia e Italia. Es necesario precisar que losresultados que incluimos a continuación son los más significativoscuantitativamente. Estos resultados se centran básicamente en las áreas de demografía, hábitat, diagnóstico de la población asistida ysituación laboral.
Cataluña:
El total de centros que han respondido el cuestionario fue de25 sobre los 45 federados en APPS.
El número total de usuarios de los centros es de 2.000.
El total de usuarios mayores de 40 años es de 703 que supone el 35% de la población.
Actualmente el 48% de los usuarios encuestados viven con susfamilias.
En razón de su diagnóstico, observamos que el porcentajemayor corresponde a retraso mental (477) sin especificar etio-logía. Reflejando aún una población adulta entre los 40 - 49
205
años. La progresión la vemos lógica y nos dibujaría una pirá-mide de edad completamente normal. Pero cabe preguntarse dónde está la población envejecida realmente existente deedades superiores a los 60 años.
Las personas con retraso mental con diagnóstico de Síndromede Down son tan solo 81 de los 703 encuestados.
Se ha observado que apenas existen usuarios en los centrosencuestados con diagnóstico de autismo.
Sobre el diagnóstico de doble patología es muy importanteconstatar que de las 703 personas registradas mayores de 40años, 187, a criterio de los profesionales que han evaluado alos usuarios, tienen esta doble patología.
En cuanto a la situación laboral constatamos que la mayoría están atendidos en centros ocupacionales o sin contrato detrabajo regular. Solo el 27% está en una situación de contra-tación laboral estable.
Comunidad Autónoma de Madrid
El cuestionario se dirigió a un total de 75 entidades (asocia-ciones, centros de diverso tipo, residencias, fundaciones...). Latipología de los centros abarcó un amplio abanico y la ubica-ción geográfica se distribuyó en las diversas áreas de la Comu-nidad Autónoma de Madrid.
Los cuestionarios cumplimentados fueron treinta; algunas delas entidades respondieron que no tenían población de 40años o más.
El total de la población encuestada fue de 3.581, de los cuales 984, es decir el de 40 años o más.
La familia es mayoritariamente el ámbito de convivencia de lapersona con retraso mental. Los pisos tutelados se presentancomo una alternativa en creciente desarrollo. El acogimientofamiliar es la fórmula ausente.
206
La situación laboral declarada en los cuestionarios está ínti-mamente vinculada al tipo de centro consultado. De los 984encuestados de 40 años o más el trabaja en centrosespeciales de empleo.
Por último, en cuanto al diagnóstico, se puede comentar que la incidencia de Síndrome de Down se sitúa en torno a un10%.
Italia
El área de estudio en Italia fue la provincia de Udine yuna comunidad con una población total de 658.253 habitantes. Losresultados más destacables fueron:
El número total de encuestas pasadas fue de 1.077.
De la población encuestada, un vive con la familia, un8% vive en entidades u organizaciones y un declara otrostipos de hábitat.
En cuanto a la situación laboral, un de la poblaciónestá trabajando con contrato laboral.
Francia
A partir de las informaciones de que se dispone relativas a losCAT (Centros de Ayuda para el Trabajo) que agrupa 81.385 reparti-das en 1.284 establecimientos en el año 1997, los trastornos men-tales representan un y el retraso mental un de los queun 1 presentan un retraso mental profundo, 4 un retrasomedio y un retraso ligero.
El envejecimiento de la población de los CAT es muy percepti-ble: en 1997, de los adultos deficientes acogidos en CAT tení-an más de años contra solamente un en 1987.
207
Los CAT poseen una doble identidad; son estructurassociales y estructuras de trabajo. Por tanto las personas acogidas cesan su actividad a los 60 años y pueden encontrar dificultades,sobre todo desde el punto de vista del alojamiento.
Con los datos del año 1996, de los adultos deficientes en CAT, unvivían en vivienda propia, un en familia, un en
familias de acogida, y en M.A.S. (Maisons Spécialisée:que reciben personas con deficiencia adultas que no tienen auto-nomía y cuyo estado de salud necesita una vigilancia médica y cui-dados constantes) se acogen 38 personas sobre una población de 81.385. En hogar ocupacional u hogar de vida un en residen-cias un en 'hogares de doble tarifa' (para adultos deficientesprofundos que necesitan una cierta atención médica) un encentros geriátricos un en establecimientos sanitarios un
y en otros un
4. ESTUDIO COMPARADO DEL MARCO LEGAL
El hecho de que el proyecto ITERUM haya sido un estudio rea-lizado a escala transnacional ha justificado, desde un principio, quese hiciera un estudio específico del marco legal de cada zona de ori-gen, dado que es uno de los condicionantes más claros al estudiarel envejecimiento. Existe una legislación determinada que en algu-nos casos no se adapta a las nuevas situaciones que van surgiendofrente al envejecimiento de las personas con discapacidad psíquica. Desde ITERUM se ha creído muy importante trabajar para la ade-cuación del marco legal como una de las posibles soluciones frente a esta nueva situación.
Este estudio se centró en:
- Prestaciones económicas para personas con discapacidad.
- Recursos laborales.
Se incluye un estudio específico de Cataluña debido a que exis-ten marcadas diferencias a escala legal respecto al resto de España.
208
PE
NS
ION
ES
CO
NT
RIB
UT
IVA
SE
N
enno
P.POR
GRAN
Perio
do m
ínim
o de
15añ
os10
con
care
ncia
Cau
sade
extin
ción
delc
ontra
to p
or in
valid
ezpe
rman
ente
P.C.P
ORINVALIDEZ
P.C.POR
TOTAL
OPE
RMAN
ENTE
espe
cific
a en
los
3úl
timos
.C
aren
cia
depe
nde
de la
edad
del
ase
gura
do si
la in
valid
ez
depe
nde d
e en
ferm
edad
com
ún.
Apa
rtir d
e lo
s 65
años
nose
reco
noce
(aún
hab
iend
o cum
-
men
or c
apac
idad
(nu
nca
la r
educ
ción
será
may
ora
un
50%
deli
mpo
rte d
e la
pens
ión)
los
pan
lain
valid
ez).
Lare
visi
ón d
e gr
ado
seda
ante
s de
los 6
5añ
os.
Cua
ntía
dep
ende
de
laco
tizac
ión.
Elco
mpl
emen
to p
or a
yuda
de
terc
era
siex
iste
depe
nden
cia e
s un
50%
sobr
ela
cuan
tíafij
ada
enla
tota
lo a
bsol
uta.
D
erec
ho a
subs
idio
de
paro
enca
sode
habe
r est
ado
decl
a-ra
doco
mo
inca
paci
dad
perm
anen
te p
arci
al c
omo
cuen
cia
deun
am
ejor
a de
una
situ
ació
n de
inva
lidez
per
-
Esco
mpa
tible
con
laz a
ció n
man
ente
abs
olut
a o
tota
l. C
ompa
tibili
dad e
ntre
inc
apac
idad
per
man
ente
tota
l par
a la
pro
fesi
ón h
abitu
alco
nel
traba
joSe
pued
e pa
ctar
que
as
igna
do a
est
e lu
gar d
eba
jo s
e re
duzc
a en
la
prop
orci
ónqu
eco
rres
pond
a a
su
Pens
ión
dent
rode
pres
taci
ones
,co
nun
ap
anla
incr
emen
to'
20%
dela
tota
lco
n la
rea
lizac
ión
de
. .
depe
nden
cia.
com
pren
de d
epen
denc
ia a
la
terc
era
edad
de
los
decl
arad
osin
válid
osan
tes d
e lo
s 65
años
(los
que
Com
patib
leco
nac
tivid
ades
, luc
rativ
as o
no, c
ompa
tible
s co
nel
esta
dode
lmin
usvá
lidoy
no c
ambi
en la
capa
cida
del
traba
io.
No
lade
late
rcer
a eda
d es
asi
los
node
jubi
laci
ón..
Dep
ende
ncia
no te
ndría
aue
ver c
on la
oara
tra-
baja
r o n
o.
Lade
com
pens
ació
n esu
nañ
adid
ode
ntro
dela
pens
ión
dein
valid
ezy
no s
e ve
com
o al
go a
parte
que
pu
edes
erso
licita
do en
otra
s si
tuac
ione
s.
No
impi
de r
ealiz
ar a
ctiv
idad
es, l
ucra
tivas
o n
o, c
uand
o se
an c
ompa
tible
s con
eles
tado
del
y qu
e no
pre-
sent
en c
ambi
os e
nla
caoa
cida
d de
trab
aio.
No
impi
de re
aliz
ar ac
tivid
a-de
s lu
crat
ivas
o n
o. c
uand
o se
an
com
patib
les
con
eles
tado
del i
nvál
ido
yqu
eno
pres
ente
n ca
mbi
os
en
la
capa
cida
dde
traba
jo.
209
PE
NS
ION
ES
NO
CO
NT
RIB
UT
IVA
S E
N
DEINVALIDEZ
NO
CO
NTR
IBU
TIV
AP.
N.C
.PO
RIN
VA
LID
EZO
Sust
ituye
alo
ssu
bsid
ios
de g
aran
tía d
e in
gres
os
mín
imos
ypo
r ay
uda
terc
era
pers
ona
que
sólo
su
bsis
te p
ara
los
que
yaco
brab
an.
Laed
ad e
s la
mis
ma
que
para
lape
nsió
nco
ntri
butiv
a.
Ten
eren
tre
18y
65añ
os.
Ten
erun
am
inus
valía
del6
5%o
supe
rior
.N
osu
pera
r un
cie
rto
límite
de
rent
a.Pa
ra o
bten
er e
lcom
plem
ento
dede
pend
enci
aha
yqu
e te
ner
el75
%de
min
usva
lía o
supe
rior
.
Cua
ntía
dep
ende
de
los
ingr
esos
anu
ales
de
la u
nida
d fa
mili
ar e
n la
que
se in
cluy
a C
uant
íade
un50
%de
la c
uant
íafi
jada
.
Ent
re18
y65
años
Res
idir
en
terr
itori
o es
paño
l Pa
dece
r una
enf
erm
edad
cró
nica
con
un
grad
ode
dis
min
ució
n de
l 65%
osu
peri
or.
No
disp
oner
de
recu
rsos
suf
icie
ntes
210
PR
EST
AC
ION
ES
MO
NE
TA
RIA
SD
EA
PO
YO
AL
CU
IDA
DO
R I
NF
OR
MA
L
POR
DE
PRES
TACI
ONE
SNO
DE
APO
YO
A pa
rtir
de
los 1
8añ
osD
ispo
nerd
eun
75%
de m
inus
valía
osu
perio
r.C
uand
oel
min
usvá
lido
aex
pens
asde
lben
efi-
ciar
ioy
notra
baja
ni p
erci
be p
ensi
ón c
ontri
butiv
a En
lam
odal
idad
con
tribu
tiva
es u
na a
sign
ació
n po
r hijo
afe
ctad
o.
Enla
mod
alid
ad n
o cu
ando
no te
ngan
de
rech
oa
otro
tipo
de
pres
taci
ones
de
prot
ecci
ón
soci
al.
A pa
rtir
de
18añ
osD
epen
denc
iapa
ralla
r A
ctiv
idad
es d
e la
Vid
aD
iaria
Con
tar c
on u
ngr
ado
de d
is-
min
ució
n de
l 75
%o
supe
-rio
r.
Ofe
rtada
spo
rlos
serv
icio
s soc
iale
s -
Serv
icio
deay
uda
ado
mic
ilio
-Te
leas
iste
ncia
Ate
nció
n so
cio-
rani
taria
ado
mic
ilio
Ofe
rtada
spor
serv
icio
s esp
ecia
lizad
os
-C
entro
de
día
-C
entro
resi
denc
ial
-C
entro
soc
io-s
anita
rio-
Prog
ram
a de
aco
gida
fam
iliar
-
Esta
ncia
s te
mpo
rale
s en
res
iden
cias
V
ivie
ndas
com
part
idas
Hijo
espe
nsio
nist
apo
rju
bila
ción
oin
valid
ez n
o co
ntrib
utiv
aPe
nsio
nes
Subs
idio
sde
gara
ntía
de in
gres
os m
ínim
os o
ayud
apo
rter
cera
per
sona
Res
idir
en u
nce
ntro
enré
gi-
men
de
inte
rnad
o
211
RE
CU
RSO
SL
AB
OR
AL
ES
PAR
AD
ISM
INU
IDO
SE
N
ACC
ESO
MOD
ALID
ADDE
CON
TRA
TO
EQU
IPO
S
(Reg
ulan
todo
m
ovim
ient
oin
tern
oen
eltra
bajo
)
C.E.E.
Cen
troes
peci
al d
e Em
pleo
Trab
ajo
prod
uctiv
o.
Empl
eo re
mun
erad
o.
Pres
taci
ónse
rvic
iosa
just
e pe
rson
al.
Med
iopa
ra a
cced
er al
traba
jo o
rdin
ario
. To
talid
adpl
antil
la co
nstit
uida
por
min
usvá
lidos
. Pr
omoc
ión
pori
nici
ativ
a pú
blic
a pr
ivad
a.
Gra
dode
min
usva
lia 3
3%o
supe
rior.
Ofic
inas
deem
pleo
.
Las
prev
ista
sen
las
disp
osic
ione
s.
Las
prev
ista
s par
a el
rest
ode
traba
jado
res
Cad
a2
años
revi
san
la a
decu
ació
n del
traba
jo.
Con
stat
a in
aptit
ud p
ara
elpu
esto
silo
cons
ider
ala
empr
esa.
Con
trato
a b
ajo
rend
imie
nto a
cuer
do e
ntre
elt
raba
jado
ryel
troco
nun
a di
smin
ució
n de
lren
dim
ient
oy
suel
do có
mo
máx
imo
deun
25%
.
Acc
eso
a su
bven
cion
es y
com
pens
acio
nes e
conó
mic
as si
son
de
utili
dad
públ
ica
o si
n án
imo
delu
cro.
Apo
rtaci
ones
de
titul
ares
ypa
rticu
lare
syay
udas
ysu
bven
cion
espú
blic
as.
Cen
tro o
cupa
cion
al
Ocu
pan
elde
ltie
mpo
diar
io.
Es c
ualq
uier
cent
ro q
ue o
frez
caoc
upac
ión
allim
iteen
treel
traba
-jo
yla
ergo
tera
pia,
ejec
utan
do tr
abaj
os n
ore
ntab
les.
Ase
gura
serv
icio
sde
tera
pia
ocup
acio
nal.
Serv
icio
sde
ajus
te p
erso
nal.
Por m
inus
valia
tem
pora
l o p
erm
anen
te.
Tien
enpo
rfin
alid
adla
tera
pia
ocup
acio
nal.
Pers
onae
ned
ad la
bora
l con
un
grad
o de
dis
capa
cida
d de
un 6
5%o
supe
rior.
ICA
SSce
rtific
aelg
rado
de
min
usva
lía (e
n C
atal
uña)
.
No
sepu
eden
ceñi
r a u
na re
laci
ón la
bora
l ord
inar
ia.
ICA
SSlle
van
la c
oord
inac
ión c
onlo
sCET
de la
zon
a.R
egul
ados
pore
lCon
sejo
Ase
sory
dese
guim
ient
o con
form
ado
poru
ntit
ular
delc
entro
,un
prof
esio
nal d
el ta
llery
usua
rios o
re
pres
enta
ntes
lega
les.
212
DEL
SERV
ICIO
OB
JETI
VO
S
REQ
UIS
ITO
S
ACC
ESO
RE
CU
RSO
SL
AB
OR
AL
ES
PAR
A
Serv
icio
s Com
plem
enta
rios d
e A
juste
Pers
onal
vSoc
ial
com
plem
enta
rios
que
se p
rest
an e
nlo
s cen
-tro
s es
peci
ales
de
trab
ajo
dest
inad
os a
dar
sopo
rte a
co
lect
ivos
de
pers
onas
con
dis
capa
cida
d qu
e si
n el
los
nopo
dría
n co
nseg
uir l
aco
ndic
ión
de tr
abaj
ador
es
lape
rson
a tie
ne q
ue h
aber
sid
o ac
tiva
en e
lCE
Ten
tre
eldí
a1
yel
del m
es s
olic
itado
en
caso
deal
ta e
n la
empr
esa
del1
6al
3013
1en
caso
de
baja
de
laem
pres
a.co
ntar
con
un p
rogr
ama
indi
vidu
al q
ue r
ecoj
a le
s ne
cesi
dade
s int
egra
les
de e
stas
per
sona
s.
Con
segu
irla
inte
grac
ión
labo
ral d
e fo
rma
que
ésta
po
tenc
iela
cons
ecuc
ión
de la
máx
ima
inte
grac
ión
soci
al
Cua
ndo
pers
onas
rec
iben
alg
ún ti
pode
aju
ste
soci
al.
CENTROS
Pers
onas
con
dism
inuc
ión
en e
dad
labo
ral
Serv
icio
Ocu
paci
onal
Inse
rció
n
Serv
icio
pro
pio
delC
.O.c
on c
arác
ter
asis
tenc
ia]
Aju
stepe
rson
aly
soci
alA
ctiv
idad
espr
elab
oral
es
Elob
jetiv
o es
pot
enci
ar
man
tene
ral
máx
imo
las
capa
cida
des
de l
aspe
rso-
nas
aten
dida
sen
rel
ació
n a
laci
ón d
e su
inte
grac
ión
soci
al y
labo
ral
sifu
ese
nece
sario
Tera
pia
Ocu
paci
onal
Aju
stepe
rson
alO
cupa
ción
tera
péut
ica
Elob
jetiv
o es
pot
enci
ar y
man
tene
ral
máx
imo
las
capa
cida
des
de l
as p
erso
-na
sat
endi
das
enre
laci
ón a
la
ción
de
suin
tegr
ació
n so
cial
yla
bora
lsi
fues
e ne
cesa
rio
213
Esta
sso
nre
mun
erac
ione
s m
ínim
as q
ue s
egún
elc
aso
sepu
eden
com
pens
ar c
on e
lsue
ldo.
FIN
ALI
DA
D
REQ
UIS
ITO
S
CO
MPA
TIB
ILID
AD
ES
PEN
SIO
N
Pens
ión
de in
valid
ez.
NOCONTRIBUTIVA
Gar
antía
de
recu
rsos
ypr
esta
cion
es
para
adul
tos
con
disc
apac
idad
.
PNC
de la
seg
urid
ad s
ocia
l fin
anci
ada
con
pres
upue
sto
del E
stad
o.
Gar
antiz
arun
mín
imo
de r
ecur
sos
que
les
proc
ure
cier
ta a
uton
omia
.
Dis
capa
cida
dpe
rman
ente
del 8
0%.
Dis
capa
cida
d pe
rman
ente
ent
reel
80%
que
sea
impo
sibl
e en
cont
rar
empl
eo.
-R
esid
ir en
Fra
ncia
.
Tene
r20
años
ingr
esos
infe
rio-
res
al li
mite
fija
do p
or d
ecre
to.
A p
artir
de
los
16añ
ossi
per
cibe
n un
a
rem
uner
ació
n in
ferio
r al 5
%de
l sal
ario
mín
imo.
Si e
stán
cas
ados
una
avud
a in
divi
dual
oso
cial vivi
enda
si v
iven
solo
s.
-G
aran
tía d
e re
curs
os p
erm
ite q
ue e
jer-
zan
activ
idad
pro
fesi
onal
en
elm
erca
do
ordi
nari
o o
prot
egid
o.
Pued
eac
umul
arse
a la
pre
stac
ión
de
adul
tos
con
disc
apac
idad
y a
laay
uda
com
pens
ator
ia.
DE
Víc
timas
del
terr
oris
mo,
gue
rra
opo
r
214
YR
EC
UR
SO
SD
EC
AD
A
E EMPL
EO
PRES
TAC
ION
ES
para
la
lain
tegr
ació
nlo
sde
rech
osde
las
pers
onas
M
ARCO
Pens
ión
Con
trib
uti-
vaG
ran
inva
lidez
In
valid
ezpa
rcia
lIn
valid
ezto
tal
Pens
ión
No
Con
tri-
Cen
tros
base
C.E
.E.
butiv
aPo
r Inv
alid
ez
Por j
ubila
ción
FRA
NCIA
C.O
.
Pres
taci
ónPo
r hi
jo
EVO
C.E
.T.
min
usvá
lido
-Sub
sidi
opo
rte
rcer
a pe
rson
a
Ley
9016
02de
julio
de
1990
para
lapr
otec
ción
de la
s pe
rson
as c
ontra
la
disc
rimin
ació
n en
raz
ón d
esu
esta
dode
salu
d o
desu
dad
yel
de p
ensi
ones
de
inva
lidez
mili
tare
s yde
víct
imas
de
S.C
.A.P
.S.
País
Vas
coEs
tado
Ley
Soci
al d
e M
inus
válid
os13
182
Coo
pera
tiva s
ocia
l
PNC
Fond
o de
BS
inca
-pa
cida
dSu
bsid
ioga
rant
iade
ingr
esos
mín
imos
.In
valid
ezNo
cont
rib.
Cat
aluñ
a
Coo
pera
tiva
Soci
al
Inva
lidez
noco
ntri
bC
onay
uda
de
guer
ra.
COTO
REP
Talle
r Pro
tegi
do
Cen
t.de
dis
tribu
ción
de
traba
jo a
do
mic
ilio
EE
MM
soci
ales
CAT
Ayu
das
por
terc
era
pers
ona
=
depe
nden
cia
Ingr
esos
supl
emen
tario
s
Cen
tros d
e Tr
abaj
o A
sist
ido
Pori
nval
idez
PNC
(Allo
catio
naux
Adu
ltes
Fam
ilia
Res
iden
cia
Cen
trosd
e ac
ogid
a H
ogar
esoc
upac
ione
sFa
mili
asde
acog
ida
Pres
taci
ones
asis
tenc
iale
s
215
6. RESULTADOS DEL PROYECTO
La puesta en marcha y realización de todo este entramado cen-tró durante el periodo que duró el proyecto un tiempo de actividadintensa, que todavía hoy tiene continuidad, y que tuvo, si lo com-paramos con los objetivos planteados inicialmente, los siguientesresultados:
O Se obtuvo abundante información de la realidad de las per-sonas con disminución psíquica en las zonas de origen de losparticipantes, elaborando algunos de ellos encuestas cuanti-tativas y cualitativas en centros de atención a personas con discapacidad psíquica.
O Entre la documentación elaborada se puede destacar el estu-dio de derecho comparadoentre las diferentes legislacionesde origen, que permitió situar y mejorar la comprensión de cada contexto. Junto a ello, se abordaron las estructuras deatención propias de cada zona para responder a las nuevasdemandas sociales, lo que permitió también entender lasdiferentes maneras de acercarse a la misma realidad y enri-quecer las propias soluciones.
O Los investigadoresdel Proyecto ITERUM, los miembros de las universidades de Barcelona y Provence-Marseille, pusieronsus medios al servicio de los objetivos del proyecto e hicieronconfluir alguna investigación suya o iniciar alguna nueva entorno a la temática del proyecto. Se vio, sin embargo, que elcamino es largo y queda aún por adaptar, por ejemplo, unbuen diagnóstico de la dependencia al envejecer en las perso-nas con discapacidad psíquica.
O La dinámica de las diferentes reuniones que marcaron el hilo conductor del proyecto incluyó espacios de diálogo en torno a respuestas actuales que ya se dan para responder al enve-jecimiento de las personas con discapacidad psíquica, asícomo visitas a diferentes centros (casas de acogida,
O
O
O
O La
216
centros de trabajo protegido,...),lo que enriqueció sin duda las reflexiones teóricas paralelas.
Otro de los resultados concretos de ITERUM fue la elabora-ción de un documento final que hace hincapié, entre otras cosas, en los criterios que deben regir las respuestas a lanueva problemática que se plantea y que se irá planteando. Conocer también experiencias innovadoras que ya se estándando (centros de día, locales sociales, contribuyó a quelas propuestas elaboradas estén fundamentadas en criterios sólidos basados en la no-discriminación de las personas con discapacidad psíquica que envejecen.
O Durante el Proyecto hubo comunicación fluida entre losparticipantes, coordinada desde la Secretaría Permanente, en la Cooperativa de Vallbona de les Monges da). Aparte, se configuró y puso en marcha una página web
como espacio dinámico de intercambio deinformación, todavía en uso. Las dos publicaciones elabora-das y el documento final reflejan todo este esfuerzo de inter-cambio y generación de información sobre la temática. Hubo y sigue habiendo también numerosas consultas de entidades o personas que se han interesado por el proyecto (España,Unión Europea, Latinoamérica).
O Uno de los resultados más significativos de ITERUM fue elamplio intercambio entre los diferentes participantes delproyecto y asistentes a los seminarios. Podemos decir que através de ITERUM se han sentado a dialogar y reflexionar
que habitualmente están alejados (administracio-nes, universidades, entidades de acción sobre el terreno),creándose lo que podríamos llamar una metodologíaRUM de trabajo. Todo esto ha permitido la sintonía entre las diferentes organizaciones participantes - más de 25 organi-zaciones a escala europea -, sentándose las bases de una posible red europea, siendo ya, hoy en día, una red de inter-cambio y diálogo a través del Consorcio ITERUM.
O Durante
O
217
7. A MODO D E
En el documento final se recogen algunas demandas y aspira-ciones así como algunos principios éticos a tener en cuenta al enfo-car el derecho de toda persona a envejecer con dignidad:
La prevención del envejecimiento, la formación de las personasinvolucradas: familias, profesionales, cuidar a los cuidadores, ladiversificación y adaptación de los recursos existentes, el derechode la persona que envejece a elegir su propio itinerario, el respeto a la historia personal evitando rupturas entre las diversas instanciasque intervienen en el proceso, el valor de la familia y la comunidadque le rodea, la adaptación de las legislaciones laborales, la protec-ción tutelar, la elaboración de una Ley de Dependencia, son algu-nos de los temas y algunas de las propuestas que el DocumentoFinal recoge y que nosotros proponemos a debate. Nos gustaría quenuestra tarea haya servido para reforzar una reflexión que, enmuchos ámbitos se ha iniciado con paso muy firme. Proponemosque la Dependencia al Envejecer de las personas con retraso men-tal se incluya en el temario de la Asamblea Mundial de NacionesUnidas sobre Envejecimiento a celebrar en Madrid en abril de2002.
Y finalmente, agradecer el entusiasmo y dedicación de todasaquellas personas y entidades que se esfuerzan en dignificar estacada vez más larga etapa de nuestras vidas.
Consorcio ITERUMde les Monges Junio de 2001.
218
ANEXO
CONTRIBUCION FRANCESA AL PROYECTO
Equipo de Investigación "Viellissementet champ social"
GOURY, Emmanuelle2
LUCCHINACCI,Anne3
COMMANDEUR, Marie-Christine4
PITAUD, Phillippe.
A modo de introducción a esta síntesis que pretende ser unaaportación al programa ITERUM, recordaremos que el envejeci-miento de las personas discapacitadas constituye en la actualidaduna realidad perceptible en todas partes.
Dentro de esta dinámica, la cuestión global que se plantea fren-te a esta nueva realidad social es la de las respuestas que el sistemaactual de acción socio-sanitaria puede ofrecer y asociando, asimis-mo, el papel necesario de la familia.
Traducción: Maite BOUYAT.Université de Provence-Marseille.Psicóloga del CAT "Vert Pré".Médico PsiquiatraProfesor Université de Provence-Marseille. Director Institut de
tologie
219
A grandes rasgos, cabe subrayar que, si durante mucho tiempo las familias han cuidado de sus discapacitados, las condiciones socioeconómicas de nuestra época hacen que dichas prácticas resulten cada vez más inoperantes y que, debido a ello, haya surgi-do una dinámica triangular
junto con el Estado a modo de prolongación de estas últi-mas. Y es precisamente dentro de este marco de la infanciano-adaptada donde una serie de iniciativas han contribuido a ase-gurar el cuidado a las personas con discapacidad. Dichas iniciati-vas, sin embargo, adolecen de algunas limitaciones vinculadas a laedad o a su carácter funcional (como, por ejemplo, los Centros deAyuda para el Trabajo, ya que presuponen que el individuo es capaz de trabajar).
Teniendo en cuenta dichas limitaciones y dentro de una hipóte-sis favorable, la solución para estas personas será el retorno alhogar paterno. Pero si esta hipótesis puede suponer una salidapositiva para algunos individuos, la cuestión se planteará con máscrudeza para las personas con discapacidad que envejecen y cuyospadres se hallan también en ese mismo proceso de envejecimiento,"impedidos o con serios obstáculos" o que, sencillamente, hayanfallecido.
Parece, pues, que existe el riesgo muy verosímil de ver a dichos discapacitados ingresados en Residenciasde Ancianos o en CentrosHospitalarios Especializados (Hospitales psiquiátricos). Lógico espensar, qué duda cabe, que las acciones emprendidas hace ya cier-to tiempo no han sabido integrar los datos referentes al alarga-miento de la esperanza de vida de dichas poblaciones y que, en laactualidad, la única solución pase por lo que se decía anteriormen-te y ello, básicamente, debido a razones económicas que no tienen nada que ver con el bienestar de estas personas. En este sentido, algunos autores observan una tendencia a hacer perdurar la idea deinstitucionalización.
Así pues, frente a este envejecimiento de las personas con pacidad mental y física, el sistema sanitario y social actual no
220
ce estar preparado para ofrecer, en cantidad y calidad, unas solu-ciones satisfactorias que aseguren a dichas personas las condicio-nes de un envejecimiento que se situana en la línea de las medidas sociales adoptadas en etapas de su vida.
En Francia, por ejemplo, si nos remitimos a la ley deexiste un vacío jurídico en el sentido de que se establece un límite deedad arbitrario de 60 años para el futuro de las personas con
Sin embargo, queda claro que los 60 años no indican unaedad de jubilación de estas personas, sino más bien un límite a laaceptación del mismo desde el punto de vista profesional (Centro deAyuda para el Trabajo, taller protegido, etc.) alojamiento y recursos.
Pasamos, pues, para esta población, del sistema de ayuda a las personas con discapacidad (AH, garantía de recursos, etc.) al siste-ma de ayuda a las personas mayores, punto (CRAM, ayuda social).
Por otra parte, la forma de alojamiento de tipo Hogar ("Foyer"en el original) está vinculada al estatuto de Trabajador Discapaci-tado, lo cual implica que el cese de la actividad profesional causa lapérdida de alojamiento con las dificultades que ello acarrea tanto aesos discapacitados como a sus familias que, como decíamos antes,también envejecen.
Resulta, pues, que las personas con discapacidad psíquica queenvejecen, independientemente de su situación actual, se ven abo-cados a un camino que les lleva a la ruptura. Algunas de estas per-sonas siguen parcialmente a cargo de su familia, pero está bienclaro que llegará un momento en el que necesiten una asistenciatotal por parte del sistema institucional.
Ley 75.534 de 30 de junio 1975 a favor de las personas discapaci-tadas. B.O.de de julio 1975, modificada en virtud de la ley 78.753 de17 de julio(B.O.del 18); ley 82.1126 de 29 de diciembre 1982(B.O.del
ley 86.11 del 6 de enero de 1986(B.O.del 7), Ley 86.17 del 6 deenero de 1986(B.O.del ley 89.18 del 13 enero1989(B.O.del leydel 18 de enero 1994(B.O.19 enero 1994).
221
El problema es, pues, importante primero para losdos, pero también para los progenitores que deben hacer frente asu propio envejecimiento, a la posibilidad de su desaparición, ytodo ello contribuye a acrecentar la profunda angustia que sienten por el futuro de su "hijo con discapacidad.
Hay todo un abanico de interrogantes que surgen ante cualquierplanteamiento sobre este ámbito de intervención, ya se trate deponer en práctica unas respuestas adaptadas por los poderes públi-cos y, a modo de prolongación de los mismos, por las asociaciones pertinentes, y que surgen incluso a la hora de paliar las discrimi-naciones de las que dichas poblaciones pueden ser víctima.
Las respuestas a dichos interrogantes suponen que nos ponga-mos a buscar juntos aquellas soluciones que podnan permitir,como mínimo, alcanzar los objetivos siguientes:
Evitar una ruptura excesivamente brutal entre las diferentes instancias que se hacen cargo de las personas con discapaci-dad (dado que el principio de continuidad no puede prevale-cer en todas las situaciones).
2. Ofrecer al CAT la posibilidad de adaptarse a la evolución delas necesidades (sociales, de relación, afectivas, físicas)de laspersonas con discapacidad que envejecen y que ejercen unaactividad dentro de estas estructuras.
3. Evitar entrar una vez más en la lógica de un sólo ámbito. Deesta forma, la cuestión del acompañamiento de las personas con discapacidad que envejecen aparecerá como una facetamás y un ejemplo de la demanda de diversificación de las ayudas y, por consiguiente, de la necesidad imperiosa de laflexibilización de la oferta.
4. Prevenir el "envejecimiento de las personas con discapaci-d a d . Y aquí pueden plantearse varios principios que se refie-ren a las modalidades de aplicación a la búsqueda de unasformas de atención y cuidado más adaptadas a la persona y
222
que pueden darse a distintos niveles de acuerdo con cada situación.
Un enfoque así se situaría, pues, dentro de una perspectiva alargo plazo e incidiría en el ámbito de la prevención en el sentidomás amplio de la palabra. Ello permitiría, además, el enunciado de unas recomendaciones surgidas de las situaciones mismas y fruto de la aplicación de unas políticas sociales departamentales, siem-pre apuntando a la búsqueda de una armonización con el planregional.
Ello favorecería, asimismo, la puesta en marcha de un dispositi-vo de información que permitiría, a lo largo de los próximos años,seguir y conocer mejor la evolución de la población adulta concapacidad y, de esta forma, ajustar las decisiones a adoptar en esteterreno.
Por último, ello podrá permitir la aparición de propuestas de soluciones abiertas a las personas con discapacidad que envejeceny a sus familias, fomentando la creación de algunos dispositivos deatención cuyo objetivo sea mejorar las condiciones de vida de estaspoblaciones.
Esta es, precisamente,la finalidad de este programa de intercam-bios que se caracteriza por su enfoque no sólo interdisciplinario sinotambién internacional con la perspectiva de saber lo que sucede encada uno de nuestros países respectivos y ello de cara a plantearnosde forma distinta nuestras realidades locales y nacionales.
Nuestro trabajo se ha vertebrado, pues, en torno a siete temas yello de acuerdo con un enfoque metodológico común definido por el equipo del Master en Gerontología Social de la Universidad deBarcelona Ricardo Moragas).
Resulta oportuno, dentro de una perspectiva de intercambios europeos, recordar el marco de los recursos asistenciales para las personas con discapacidad en Francia. Presentamos a continua-ción el dispositivo existente así como las dificultades identificadas por algunos autores. Varias son, pues, las soluciones propuestas:
223
1. Mantenimiento dentro de una estructura para adultoscon discapacidad.
Los centros que acogen a personas con discapacidad adultas suelen subdividirse en dos categorías, en función de la aptitud o ineptitud para el trabajo de sus residentes, de acuerdo con la
Las personas aptas para el trabajo, concretamente las que sehallan en un CAT o en un taller protegido, pueden ser aceptadas en un "hogar de acogida" (foyer d'hébergement) si su nivel de autono-mía no les permite vivir solas.
En cuanto a las personas no aptas para el trabajo, pueden aco-gerse en los llamados "hogares de vida" (estancia diurna y noctur-na o únicamente diurna), los MAS, o los hogares de doble tarifa.
La situación de los residentes en hogares de acogida es especialen la medida en la que la necesidad de un cambio de su lugar habi-tual, por no decir la obligación, puede imponerse a partir de los 60años de edad.
Si nos remitimos, por ejemplo, a los artículos 167 y 168 del Códi-go de la Familia y la Ayuda Social (CFAS) parece que existe unafuerte simbiosis entre el CAT y el hogar cuando, en realidad, este último no es más que la estructura de acogida del CAT.
Estos dos artículos del CFAS van, en realidad, un poco pordetrás de la realidad, ya que esa proximidad entre CAT y hogar pre-sente en el ánimo de los autores de la ley, ha quedado desde enton-ces intensamente alterada por las leyes de descentralización que confiaron a los CAT a la competencia del Estado, y los hogares al Departamento en su condición de colectividad territorial.
En la práctica, los Departamentos aceptan más a menudo que los residentes en hogar de acogida permanezcan en los mismos másallá de los 60 años.
Si los jubilados de las estructuras de trabajo protegido se venobligados a salir del hogar de acogida a partir de los 60 años o algo
224
más tarde, pueden recurrir a unos centros específicos para perso-nas discapacitadas de edad o bien a los centros no específicos parapersonas discapacitadas de edad.
2. Centros de día
Estos centros se han ido desarrollando en los últimos años y con distintos nombres. Su denominador común consiste en proponerunas actividades adaptadas a la evolución de las necesidades ymodalidades de recurso asistencial. Se trata, pues, de centros de día(a veces permanentes o temporales, o según las necesidades) parapersonas discapacitadas adultas que viven en estructuras colecti-vas, en su propio domicilio o con su familia.
3. Asistencia familiar o el retorno a la familia
La acogida en la familia, pagando de su propio bolsillo, fuetaurada para las personas ancianas o discapacitadas, en virtud de la ley de Las familias afectadas pueden, sin embargo, acogerse a todas las ayudas que favorecen el que las personas mayores se queden en casa.
Pero el carácter muy limitado de las ayudas externas (dos horas al día aproximadamente) supone la dedicación y movilizaciónintensas de los más allegados. Según un estudio llevado a cabo por el CODERPA de Loire-Atlantique, la media anual de intervención,incluyendo a todos los organismos, es de 134 horas por beneficia-rio. Desde el punto de vista económico, se requiere la participaciónde los beneficiarios en una parte de los gastos y ello a tenor de losrecursos de que dispongan. La ayuda social sólo interviene en elcaso de aquellas personas que cuentan con unos recursos limitados y con un techo establecido por el decreto, pero el Conseil Generalpuede adoptar un reglamento de ayuda social más flexible.
225
Dentro del campo de la acogida familiar se está llevando a cabo una serie de experiencias. Y de los análisis que con relación a las mismas se han realizado, se deduce que la acogida familiar de laspersonas que trabajan en CAT resulta demasiado exigua para lafamilia de acogida. Así que la legislación al respecto es, a todas luces, insuficiente.
Según el IFREP (Instituto de Formación, Investigación y Eva-luación de las Prácticas Médico-Sociales, las personas con discapacidad que viven en familias de acogida son mucho más jóve-nes de lo que se pensaba. Casi el 50% de los mismos tienen menos de 40 años cuando, en realidad, la ley no estipula proyecto social alguno para estas personas que, por esta misma razón, se ven"abandonadas" a las familias de acogida. La lógica actual de desa-rrollo de la acogida familiar se apoya en una vida en común con la familia en cuestión. Es esta sin duda una característica necesariapara la atención a una persona mayor, pero que quizás no es favo-rable para la atención a una persona con discapacidad y concreta-mente de las que trabajan en CAT.
Para las personas con discapacidad, la atención en familia se uti-lizaría más bien para fomentar un proceso de pertenencia que per-mitiría la creación de vínculos familiares y sociales. Convendría, pues, idear otras modalidades de atención familiar (tipo hostal o pensión, por ejemplo) que no están previstos dentro del marcoreglamentario.
Una pista de desarrollo podría ser la compensación monetaria a la familia de acogida mediante la creación de la estructura oportu-na y ello de una forma muy especial si nos situamos en una ópticade organización territorial.
4. Servicios de ayuda al mantenimiento a domicilio
Dichos servicios pueden permitir que las personas concidad sigan en sus domicilios respectivos, en las familias, o venir a
226
respaldar a las familias de acogida. Conviene recordar que el man-tenimiento a domicilio se basa, principalmente, en la ayuda a las tareas del hogar y la atención de enfermería. Precisamente, los ser-vicios de atención de enfermería se han ido creando progresiva-mente con el fin de llevar más allá los límites del mantenimiento en el domicilio y hacerlo accesible a las personas mayores con pérdi-da de autonomía.
El mantenimiento a domicilio implica un entorno familiar dis-ponible y sólo será plenamente eficaz si las intervenciones de losservicios antes citados cuentan con la colaboración continuada de los allegados.
5. Centros especiales para personas con discapacidaden proceso de envejecimiento y ancianas (residencias
especializadas)
Son centros que acogen a personas con discapacidad, por logeneral a partir de los 40 años, cuando las mismas no pueden per-manecer ya en las estructuras normales para discapacitados debi-do a la disminución de su autonomía.
Tal como indica Roussel la institucionalización en unasestructuras especiales para personas discapacitadas mayorespodría parecer como el logro "de la política de segmentación de las estructuras como respuesta a la diversidad de necesidades". Si esta fórmula plantea por una parte el inconveniente de mantener a las personas discapacitadas fuera de los centros públicos, puede, sin embargo, ofrecer el atractivo de hallarse perfectamente adaptada ala población objeto de nuestro interés.
Los problemas de ritmo de vida, de convivencia, no se nan en esas estructuras especiales. El de Ile de France, optó por la atención a hombres y mujeres con discapacidad y que enve-jecen en un entorno especializado y ello a partir de una encuestallevada a cabo con detalle.
227
Si echamos un vistazo a los resultados, observaremos, de entra-da, lo siguiente: "Este tipo de estructura pretende evitar las ruptu-ras que pueden plantear algunos recursos asistenciales y, por otraparte, anticipar el paso de un lugar de vida a otro. Concede, asi-mismo, un papel preponderante al proyecto educativo que tiene como núcleo principal a la persona discapacitada. Y queda, por último, la opción de dividir la estructura, cualquiera que sea sudimensión, en "pequeñas unidades de vida" de 10 a 15 personas".
Más allá de la importancia de la calidad de vida en dichas estruc-turas, se hace hincapié en la competencia específica del personal,lo cual se apoya, concretamente, en el proyecto individual que tiene en cuenta el grado de dependencia, el estado de salud, el historialde la persona y el nivel de sociabilidad de la misma. De ahí la cre-ación de un proyecto educativo que va evolucionando en deaquella.
Así pues, la fuerza de los centros de atención especializados radica menos en las instalaciones que en los conocimientos y laprofesionalidad del equipo médico-social.
6. Residencias geriátricas o "logements-foyers"(vivienda-hogar).
Las residencias geriátricas ofrecen un domicilio colectivo queconstituye una de las soluciones existentes en materia de recursosasistenciales. Existen, asimismo, residencias geriátricas o vivien-das-hogar que se crearon en un principio para personas mayoressin discapacidad. Dichas estructuras se han ido adaptando, empe-ro, para poder acoger a jubilados dependientes.
Las "unidades de estancia prolongada" se han diseñado también para acoger a personas que han dejado de ser autónomas y cuyoestado de salud requiere una atención médica constante e impor-tante. Dichas estructuras se hallan más o menos adaptadas e lasnecesidades de las personas discapacitadas.
228
Devillier (1988) indica, por otra parte, que desde el punto devista de los principios, y siempre que sea posible, "es aconsejableaproximar a los discapacitados que envejecen a las otras personasde la tercera edad. Es como ofrecer, hacia el final de la vida, unaúltima oportunidad de integración social".
Se plantean, pues, dos posturas: una que se apoya en el princi-pio de integración que pasa por la institucionalización en una resi-dencia geriátrica, y la otra que se orienta hacia la creación de unas estructuras específicas para personas discapacitadas a fin de adap-tarse a sus necesidades y a su ritmo de vida.
Y quizás debido a ello se ha producido en estos últimos años una explosión de nuevas fórmulas de acogida que pretenden dar res-puesta a las necesidades concretas de las personas condad y de su entorno. En el caso de los departamentos que financian con carácter de ayuda social las estructuras para personas de edad y discapacitadas, la diferencia de coste entre ambas categorías decentro puede llevarles a apoyar la opción de una estructura para personas de edad.
Así pues, conjuntamente, da la impresión en la actualidad de que pocos departamentos hayan optado por la creación de residen-cias geriátricas especializadas. Las soluciones más frecuentes pasan, más bien, por la creación de secciones para discapacitadosen residencias geriátricas o la transformación de camas en hogares de acogida.
Por otra parte, conviene destacar que en los próximos añospodría darse un excedente de plazas en residencias geriátricas locual llevaría a los departamentos a optar por una re-utilización de dichas plazas por parte de los discapacitados mayores que salieran del "foyer d'hebergement" (hogar-residencia).
Además, la separación de las dos poblaciones no resulta ni rea-lista ni aconsejable, entre otras cosas porque algunas personas con discapacidad intelectual podrían desear ingresar en una residencia
corriente.
229
La solución ideal no existe: algunos directores de centro se handado cuenta de que la institucionalización de las personas citadas que envejecen en una estructura corriente representa unaverdadera regresión debido a la ausencia de proyecto educativo.
Otros se plantean dudas sobre la pertinencia de dicho proyectocuando afecta a personas de más de 60 años que, como los demás,tienen derecho a descansar. Y aún otros hacen hincapié en las rela-ciones afectivas tan fuertes que se forjan a veces entre los jubilados mayores y los discapacitados que envejecen
Para Rothkegel, el problema no es este: "No sé si es mejor crear unas estructuras específicas o bien unas residencias geriátricas corrientes. Lo que sí sé es que se requiere un personal especializa-do. Da la impresión de que lo que convendría sería crear todo unabanico de recursos asistenciales y conseguir que los equipos médi-co-sociales y gerontológico llegaran a colaborar, dos principios que resultan difíciles de materializar. A todo ello conviene añadir que sedebe tener en cuenta la voluntad y los deseos de las personas afec-tadas que son quienes en definitiva deberán dictar dónde desean envejecer y morir.
Globalmente, señalaremos que durante la década de los 50 y los60, la defensa de los discapacitados se construyó sobre la base de una diferenciación. Frente a unas instituciones (la escuela) y unasempresas sumamente excluyentes, se trataba de demostrar que losdiscapacitados eran educables y podían ser productivos.Y de ahí lacreación de un ámbito especial dedicado a la discapacidad conIMP, CAT, etc., poniendo de relieve la diferencia que es tam-bién fuente de financiación. Pero en la actualidad los planteamien-tos son distintos: hay que evitar el 'ghetto', el internamiento...
Desde esta óptica, la noción de opción de vida es esencial si que-remos alejarnos de las soluciones o no volver a un inter-namiento "soft" dentro de un contexto de institución tipo "asilo".La opción prioritaria es la de la continuidad de la atención ya quela evidencia demuestra que el sufrimiento es profundo cuando, porrazones administrativas y financieras, esas personas deben
230
donar una estructura en la que han pasado una parte importante desu vida.
Conviene recordar, asimismo, que hay que intentar que la solu-ción al problema de las estructuras no sobre las personasdiscapacitadas. Y, en este sentido, podrían plantearse dos enfoquesdistintos: primero, el que consiste en tomar a esas poblaciones como público de reemplazo. En efecto, algunas estructuras para personas mayores pueden sentirse atraídas por un público menos dependiente o, por otra parte, algunas estructuras hospitalarias podrían reconvertirse en residencias geriátricas sin tener necesa-riamente en cuenta la especificidad de los discapacitados.
Surge entonces la tentación, y fuerte, para aquellos centros hos-pitalarios cuya actividad disminuye, de plantearse la reconversiónhacia el sector socio-sanitario como verdadera oportunidad. Y asíaparece en la actualidad una serie de principios:
- El de la libertad de elección del modo de vida para los adul-tos discapacitados, lo cual supone no imponer tal o cualmodo de alojamiento o de mantenimiento a domicilio.
- El de la individualización de las respuestas. Hay que descon-fiar del efecto provocado por la existencia de la categoría de"persona discapacitada" que llevaría a pensar que existe ungrupo de personas caracterizadas por la "discapacidad" y que tendrían globalmente las mismas necesidades y las mismas expectativas. Por definición, cada individuo, por el carácter ygrado de su déficit (físico, sensorial o mental), por su perso-nalidad, sus competencias, su entorno... es distinto y debe beneficiarse de una serie de respuestas "confeccionadas a su medida".
- El de la diversificación local de la oferta en estructuras dealojamiento, centros de día y ayuda al mantenimiento a domicilio, y dicha diversificación implica, de hecho un tra-bajo de colaboración entre los diversos interlocutores en eltema de las personas con discapacidad mayores.
231
Estos tres principios actúan entre sí y son fruto de un compro-miso entre los distintos interlocutores. Aceptar el principio de lalibre elección del modo de vida supone una individualización de lasrespuestas y requiere la diversificación local de la oferta de estruc-turas de alojamiento, centros de día y permanencia del sujeto en sudomicilio.
232