protocolo para la identiﬁcación de discriminación contra las personas ... · descripción...

Protocolo para la identificacin de discriminacincontra las personasque viven conel VIH

Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre elVIH/SIDA (ONUSIDA) 2001. Reservados todos losderechos. El presente documento, que no es unapublicacin oficial del ONUSIDA, puede researse,citarse, reproducirse o traducirse libremente,en parte ontegramente, siempre y cuando se nombre suprocedencia.

No se permite su venta o su uso en conexin con finescomerciales sin la aprobacin previa por escrito delONUSIDA (contacto: Centro de Informacin delONUSIDA).

Las opiniones expresadas en la presente publicacin sonde la exclusiva responsabilidad de sus autores.

Las denominaciones empleadas en esta publicacin y laforma en que aparecen presentados los datos quecontiene no implican, por parte del ONUSIDA, juicioalguno sobre la condicin jurdica de pases, territorios,ciudades o zonas, o de sus autoridades, ni respecto deltrazado de sus fronteras o lmites.

La mencin de determinadas sociedades mercantiles ode nombres comerciales de ciertos productos no implicaque el ONUSIDA los apruebe o recomiende conpreferencia a otros anlogos.

Salvo error u omisin,las marcas registradas de artculoso productos de esta naturaleza se distinguen por una letrainicial mayscula.

ONUSIDA/01.71S (versin espaola, noviembre de 2001)ISBN 92-9173-129-3

ONUSIDA 20 avenue Appia 1211 Ginebra 27 Suiza Telfono: (+41 22) 791 46 51 Fax: (+41 22) 791 41 87

Direccin electrnica:[email protected] Internet:http://www.unaids.org

Versin original en ingls,UNAIDS/00.05E,mayo de 2000 :Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV

Traduccin ONUSIDA

ONUSIDAGinebra, Suiza

2001

Protocolo para laidentificacin dediscriminacin

contra las personasque viven con el VIH


contra las personas que viven con el VIH


contra las personasque viven con el VIH

O N U S I D A C O L E C C I N P R C T I C A S P T I M A S

Agradecimientos

El presente protocolo se ha elaborado con la colaboracin de: M. Caral, L. Curran, E. Gacad, E. Gnaore, R. Harding, B.M. Mandofia, A. Schauss, M. Stahlhofer, S. Timberlake, M. Ummel ymuchos otros que nos brindaron su apoyo en los ensayos sobre el terreno y en la terminacin delproyecto. Las revisiones corrieron a cargo de T. Murphy, mientras que M. Caral se ocup de lacoordinacin.

2

Protocolo para la identificacin de discriminacin contra las personas que viven con el VIH

ONUSIDA

3

ndice

1. Introduccin 4

2. Definicin de discriminacin arbitraria 7

2.1. Conceptos bsicos 7

2.2. Criterios para evaluar la existencia de discriminacin arbitraria 8

2.3 Fuentes de discriminacin arbitraria 9

3. Definicin y medicin del indicador 11

3.1. Campos abarcados 11

3.2. Indicador propuesto 11

3.3. Medicin del indicador 12

4. Metodologa 14

4.1. Definicin de la encuesta de referencia inicial 15

4.2. Seleccin y formacin de los investigadores 15

4.3. Reuniones complementarias de los investigadores 16

4.4. Seleccin de los encuestados en reas fundamentales 17

4.5. Recopilacin de datos 18

4.6. Verificacin de la informacin 20

4.7. Determinacin de discriminacin arbitraria 21

4.8. Lucha contra la discriminacin arbitraria 21

4.9. Confidencialidad y proteccin de los datos 22

Anexo 1. Formularios bsicos sobre discriminacin arbitraria en reas fundamentales 23

Anexo 2. Descripcin detallada de caso(s) de discriminacin 29Anexo 3. Cuestionarios 31

Cuestionario 1: Para testigos directos 31Cuestionario 2: Para informadores clave 33

Anexo 4. Registro del grado de dificultad/cooperacin encontrado 34Anexo 5. Lista de comprobacin de cuestiones para combatir

la discriminacin arbitraria 35Anexo 6. Programa de orientacin para los investigadores 37

Protocolo para la identificacin dediscriminacin contra las personas

que viven con el VIH

1. Introduccin

Uno de los objetivos de los programas nacionales sobre el SIDA (PNS) es reducir el impacto per-sonal y social de la infeccin por el VIH, incluida la discriminacin contra las personas que viveno son sospechosas de vivir con el VIH/SIDA. El presente protocolo pretende reforzar tal objetivoproporcionando una herramienta que permita medir la discriminacin arbitraria en diversas reasfundamentales de la vida cotidiana.

El protocolo va dirigido a los programas nacionales del SIDA, pero no es exclusivo para ellos.Tambin pueden utilizarlo otros estamentos organizaciones interesadas; grupos de personas,incluidas las infectadas o afectadas por el VIH/SIDA con el fin de detectar casos de discrimi-nacin arbitraria. De hecho, un espectro ms amplio de usuarios ayudar a convertir este proto-colo en una herramienta ms eficaz en favor de los derechos humanos.

El protocolo no se propone nicamente facilitar la deteccin de discriminacin, sino que tambinanima a adoptar e implantar medidas contra ella y divulga buenas prcticas al respecto.

4


Por qu es necesario un prPor qu es necesario un protocolo para identificar la discriminacin arbitrariaotocolo para identificar la discriminacin arbitrariabasndose en el estado serbasndose en el estado serolgico rolgico respecto al VIH/SIDA, respecto al VIH/SIDA, real o supuesto?eal o supuesto?1

El presente protocolo se ha concebido por dos motivos:

1. La identificacin de las diferentes formas de discriminacin arbitraria, con miras a elimi-narlas, ayuda a respetar, cumplir y proteger los derechos humanos. ste es un objetivoimportante en s mismo, a juzgar por la atencin continuada que las comunidades nacio-nales e internacionales prestan a los derechos humanos y su firme compromiso con ellos.

2. La identificacin y eliminacin de la discriminacin arbitraria son imperativos para el con-trol del VIH/SIDA. En este contexto, la salud pblica y los derechos humanos no son incom-patibles entre s; muy al contrario, los intereses de salud pblica aportan una justificacinadicional y convincente para identificar y eliminar la discriminacin arbitraria por razn delVIH/SIDA.

1 A lo largo del texto, en las referencias al estado serolgico respecto al VIH/SIDA (o a las personas que viven con el VIH/SIDA),debe considerarse que ste es real o supuesto, aunque no se repita la expresin.

Derechos humanos, no discriminacin y VIH/SIDA

Se reconoce que la no discriminacin es un derecho humano bsico, indispensable para asegu-rar el desarrollo, el bienestar y la dignidad de la persona. En consecuencia, la discriminacin estprohibida por las disposiciones en materia de derechos humanos codificadas en diversas consti-tuciones y legislaciones nacionales. Tambin est prohibida por una amplia gama de instrumen-tos internacionales en vigor, incluidos la Declaracin Universal de Derechos Humanos; losConvenios Internacionales sobre Derechos Civiles y Polticos y sobre Derechos Econmicos,Sociales y Culturales; la Convencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las Formas deDiscriminacin Racial; la Convencin sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacincontra la mujer, y la Convencin sobre los Derechos del Nio. Asimismo, existen diversos instru-mentos regionales (en concreto, la Carta Africana de Derechos Humanos y de los Pueblos, laConvencin Americana sobre Derechos Humanos y el Convenio Europeo de Derechos Humanosy Libertades Fundamentales) que prohiben la discriminacin. Por ltimo, algunos de los conve-nios y recomendaciones de la Organizacin Internacional del Trabajo instan a adoptar medidascontra la discriminacin en el mundo laboral.

Desde 1990, la Comisin de las Naciones Unidas sobre Derechos Humanos tambin ha aprobadouna serie de resoluciones sobre derechos humanos y VIH/SIDA. Esas resoluciones confirman quelos criterios internacionales existentes sobre derechos humanos prohiben la discriminacin porrazn del estado serolgico respecto al VIH/SIDA. Tambin clarifican que la expresin u otrosestados utilizada en las clusulas generales de no discriminacin en los instrumentos interna-cionales y regionales sobre derechos humanos (como el Pacto Internacional de Derechos Civilesy Polticos) debera interpretarse de forma que incluya el estado de salud, como el VIH/SIDA).

As pues, existe actualmente un consenso internacional sobre la identificacin y eliminacin dela discriminacin arbitraria basada en el estado serolgico respecto al VIH/SIDA. Por otra parte,los derechos estipulados en los instrumentos internacionales y regionales antes citados puedenser violados por medidas que involucren la discriminacin arbitraria por razn del VIH/SIDA, yen el caso de algunos de ellos, la inobservancia, si se demuestra, puede conducir a sancionescontra los Estados responsables. Algunos de los tratados internacionales, como el PactoInternacional sobre Derechos Civiles y Polticos, piden tambin a los Estados adheridos queremitan informes peridicos del pas a su comit de vigilancia y que, una vez revisado elinforme, se presenten para una reunin directa con dicho comit. Una vez cumplimentado esterequisito, las Naciones Unidas publicarn las Observaciones y Recomendaciones Finales delcomit. Algunos de esos comits permiten que las organizaciones no gubernamentales (ONG)remitan informes nacionales en la sombra, lo que brinda a las organizaciones que luchan con-tra el VIH/SIDA la oportunidad de aportar datos de discriminacin arbitraria ante dichos comi-ts particulares.

Tal como se ha indicado anteriormente, la discriminacin arbitraria por razn del VIH/SIDA tam-bin puede violar las constituciones o legislaciones nacionales. En muchos Estados, las organi-zaciones y organismos privados, incluidas diversas patronales, han reconocido la importancia deidentificar y eliminar tal discriminacin, aun en el caso de que no estn obligados a hacerlo enfuncin de las leyes nacionales o internacionales vigentes. En consecuencia, algunos de estosactores privados han adoptado medidas para combatir la discriminacin arbitraria; por ejemplo,cdigos de conducta para corporaciones profesionales y directrices para el lugar de trabajo.

ONUSIDA

5

6


La discriminacin arbitraria contra las personas que viven o se sospecha queLa discriminacin arbitraria contra las personas que viven o se sospecha queviven con el VIH/SIDA puede tener consecuencias nefastas para la salud pblica:viven con el VIH/SIDA puede tener consecuencias nefastas para la salud pblica:

1. La discriminacin arbitraria tiende a infundir miedo e intolerancia. Crea un clima que obs-taculiza la prevencin eficaz al desanimar a las personas para que se sometan a pruebasvoluntarias y busquen informacin sobre cmo protegerse a s mismas o proteger a losdems, lo que agudiza las consecuencias adversas de vivir con el VIH/SIDA. Dado que laeficacia de una poltica de prevencin depende de la capacidad para llegar a quienes estnen situacin de riesgo e instarlos a adoptar comportamientos ms seguros, es esencialcombatir la discriminacin que aleja a las personas de estos programas.

2. La discriminacin arbitraria puede engendrar un exceso de confianza peligroso entre laspersonas y grupos que no sean objeto de una atencin especial, lo que les inducir a creerque no corren ningn riesgo. Por ejemplo, si un Estado trata el VIH/SIDA como si fuera unproblema relacionado con los visitantes o residentes extranjeros, puede acrecentar la vul-nerabilidad de sus propios ciudadanos.

3. La discriminacin arbitraria contra las personas que viven o se sospecha que viven con elVIH/SIDA tiende a exacerbar las formas vigentes de marginacin, como el racismo, la dis-criminacin por razn de sexo, la indigencia y la discriminacin contra los nios. Aumentala ya acrecentada vulnerabilidad a la infeccin por el VIH de los grupos marginados y obs-truye su capacidad para afrontar el impacto de su propia infeccin y/o de sus familiares oallegados.

Tales medidas proporcionan un liderazgo, una sensibilizacin y una accin cruciales para identi-ficar y eliminar en la sociedad civil la discriminacin arbitraria contra las personas que viven ose sospecha que viven con el VIH/SIDA. Tambin contrarrestan la tendencia general hacia unadependencia excesiva de las reformas legislativas y jurdicas. La promulgacin e implantacinde leyes justas es una tarea crucial, pero requiere mucho tiempo y muchos recursos, as comouna voluntad poltica y social decidida. Adems, los grupos marginados suelen tener dificulta-des para acceder a muchos sistemas jurdicos.

Salud pblica, no discriminacin y VIH/SIDA

La identificacin de las diferentes formas de discriminacin arbitraria, con miras a eliminarlas,no slo ayuda a proteger los derechos humanos, sino que tambin es un imperativo para el con-trol del VIH/SIDA. En otras palabras, la discriminacin arbitraria contra las personas que viven ose sospecha que viven con el VIH/SIDA no slo es impropia e injusta, sino que tambin resultaineficaz como medida de salud pblica.

La discriminacin contra las personas que viven o se sospecha que viven con el VIH/SIDA tambin sehace extensiva a todos los miembros de aquellos grupos que, desde la ptica pblica, guardan unarelacin con el VIH/SIDA. Esos grupos incluyen a las personas que tienen relaciones sexuales conotras del mismo sexo, los profesionales del sexo, los consumidores de drogas intravenosas, los hemo-flicos y los familiares y allegados de personas con el VIH/SIDA. Reducir la discriminacin contra esosgrupos en su conjunto es una medida importante de salud pblica porque permite crear un entorno

propicio que fomente la responsabilidad personal y los comportamientos protectores. Tambin esimportante, por supuesto, para la dignidad, el desarrollo y el bienestar de las personas implicadas.

Las particularidades del VIH/SIDA deben determinar la naturaleza de la estrategia requerida paracontrolar la enfermedad, que se basar principalmente en la prevencin, la promocin de la res-ponsabilidad personal y la asistencia y el apoyo sanitario. No son vlidos los planteamientos coac-tivos o punitivos dirigidos a la identificacin y/o al tratamiento obligatorio de todas las personasque tienen el VIH/SIDA, o sospechosas de tenerlo; en esencia, las personas, incluidas las quecorren un riesgo mximo, no se sentirn inclinadas a colaborar si temen discriminacin. As pues,la discriminacin arbitraria es impropia, injusta e ineficaz.

Los expertos y numerosas autoridades nacionales e internacionales, incluidos la OMS, el ONU-SIDA y el Consejo de Europa, estn de acuerdo en que, debido a las particularidades delVIH/SIDA especialmente el hecho de que no sea contagioso en la vida cotidiana, que tenga unperiodo de latencia prolongado y que no exista curacin , la imposicin de ciertos lmites a losderechos individuales slo puede justificarse en circunstancias muy particulares y, aun entonces,nicamente si se cumple una serie de criterios (vase el apartado 2.2).

2. Definicin de discriminacin arbitraria

2.1. Conceptos bsicos

En trminos generales, la discriminacin denota cualquier forma de distincin, exclusin o res-triccin que afecte a una persona, en general, pero no exclusivamente, por razn de una caracte-rstica personal inherente, con independencia de que exista o no justificacin para tales medidas.

El concepto jurdico de discriminacin difiere de esta definicin ms genrica. Tiene en cuenta lajustificacin en cuanto a propsito, proporcionalidad y efectos de cualesquiera diferencias enel trato que se dispensa a las personas. As pues, no todas las diferencias de trato son necesa-riamente discriminatorias: las basadas en criterios razonables y objetivos pueden ser permisibles.

El presente protocolo se atiene al concepto jurdico de discriminacin. Su objetivo es identifi-car y eliminar la discriminacin arbitraria, un concepto que se define por analoga con lasgarantas generales de no discriminacin estipuladas en diversos instrumentos internaciona-les importantes. Entre ellos figuran el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos, laConvencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial yla Convencin sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra la mujer.

El protocolo proporciona un mecanismo para elaborar una lista de tipos de discriminacin arbi-traria utilizando una metodologa inductiva. Cabe esperar que ayude a los programas naciona-les del SIDA y otras instancias en su labor de identificar y controlar la discriminacin arbitra-ria. El protocolo tambin pretende brindar una plataforma para ejecutar intervenciones jurdi-cas y de otra ndole que eliminen la discriminacin arbitraria, as como un mecanismo a travsdel cual puedan cotejarse ejemplos de buenas prcticas a cargo de autoridades pblicas oactores institucionales privados para su divulgacin ms generalizada.

ONUSIDA

7

2.2. Criterios para evaluar la existencia de discriminacin arbitraria

1. El principio de no discriminacin requiere que todas las personas en situaciones simila-res sean tratadas de la misma manera.

2. La discriminacin arbitraria puede ser el resultado de una accin o una omisin. Tambinpuede ser intencional o no intencional (en ocasiones ser la consecuencia inesperada deacciones bienintencionadas). Asimismo, la discriminacin arbitraria puede producirse en situa-ciones en las que el VIH/SIDA slo sea uno de diversos motivos para una medida con-creta. Tambin puede ser directa (cuando se basa explcitamente en caractersticas de los indi-viduos afectados, o que se les atribuyen) o indirecta (cuando una prctica, norma, requisito ocondicin son neutros en s mismos, pero tienen el efecto de discriminar grupos especficos queno pueden atenerse a dichas reglas o que son menos capaces de hacerlo). Sin embargo, esta dis-tincin formal es menos importante que un planteamiento prctico orientado a los resultados.

3. El derecho a la no discriminacin puede restringirse de modo justificable en cier-tas circunstancias estrictamente definidas y en inters de un nmero limitado deobjetivos preeminentes (por ej., impedir la donacin de sangre a personas en las que sehaya confirmado la seropositividad para el VIH o que hayan regresado recientemente de unazona con alta prevalencia).1 Pero no basta simplemente con justificar una medida dis-criminatoria aduciendo necesidades de salud pblica, tal como ocurre a menudo en elcontexto del VIH/SIDA. Para que sea justificable, cualquier medida que restrinja el derecho ala no discriminacin de las personas que viven o se sospecha que viven con el VIH/SIDA debecumplir dos criterios importantes:2

a) La medida debe redundar en inters de un objetivo legtimo. Las leyes internacionalessobre derechos humanos estipulan que la salud pblica, los derechos de los dems, lamoralidad, el orden pblico y la seguridad nacional son ejemplos de objetivos legtimos.

b) Al ponderar la medida, hay que tomar en consideracin su objetivo o propsito que, eneste caso, suele ser la preservacin de la salud pblica , teniendo en cuenta el nmerolimitado de modos de transmisin del virus (relaciones sexuales, va hematolgica y

8


1 De acuerdo con la legislacin internacional de derechos humanos, algunos derechos incluido el derecho a la vida y a la ausen-cia de tortura no pueden restringirse bajo ninguna circunstancia.

2 Cuando una restriccin est impuesta por el Estado, la legislacin internacional sobre derechos humanos exige el cumplimientode un tercer criterio adicional: la restriccin debe estar estipulada por ley y ejecutarse de acuerdo con ella. Esto significa quela restriccin debe atenerse a una legislacin especfica, que sea clara, precisa y accesible, con el fin de que pueda preverserazonablemente que las personas regularn su comportamiento en consonancia con ella.

Para los fines del prPara los fines del presente presente protocolo, la discriminacin arbitraria se define de laotocolo, la discriminacin arbitraria se define de lasiguiente forsiguiente forma:ma:

Cualquier medida que acarree una distincin arbitraria entre las personas por razn de suestado de salud o su estado serolgico respecto al VIH, confirmado o sospechado.

La existencia de discriminacin arbitraria debe valorarse tomando en consideracin diversoscriterios. Dichos criterios se esbozan seguidamente en el apartado 2.2.

transmisin maternoinfantil). As, por ejemplo, puede ser legtimo imponer una pruebadel VIH para la donacin de sangre, o impedir sta a la personas que muestren com-portamientos de riesgo, debido a los peligros inherentes a las transfusiones sangu-neas. Por otra parte, y por los mismos motivos, no es legtimo imponer una prueba dedeteccin sistemtica generalizada al reclutar mano de obra o en el lugar de trabajo. Deforma similar, aunque puede ser legtimo que los mdicos notifiquen a las autoridadesel nmero de personas con el VIH/SIDA de una manera estrictamente annima y sobrela base de pruebas voluntarias, no lo es la comunicacin de esa informacin alMinisterio de Salud si no se respetan el anonimato y el consentimiento informado.

Aun en el caso de que se establezca una medida por un objetivo legtimo, los mediosempleados para alcanzarla deben estar en proporcin con la finalidad perse-guida. Tienen que representar los medios menos restrictivos disponibles. La apre-ciacin de si los medios estn en proporcin con la finalidad perseguida tambin obligaa considerar la eficacia de la medida para alcanzar dicho objetivo. As, en unejemplo extremo, el tatuaje de las personas con el VIH/SIDA para intentar prevenir lapropagacin de la epidemia es una medida desproporcionada para la finalidad perse-guida. Otras medidas desproporcionadas seran las redadas policiales y las pruebasobligatorias de los profesionales del sexo.

En general, una medida que estigmatice a las personas con el VIH/SIDA no ser eficazpara alcanzar el objetivo de preservar la salud pblica. La eficacia de una medidadepender en la mayora de los casos de las caractersticas de la epidemia (en particu-lar, sus modos limitados de transmisin). As, las medidas que pasen por alto parcial ototalmente las realidades mdicas constatadas sobre el VIH/SIDA sern impugnablesen general por su naturaleza discriminatoria.

La aplicacin de estos criterios puede ayudar a revelar medidas de discriminacin arbitraria enmuchas reas de la vida social, incluidas aquellas que quedan fuera de la responsabilidad delEstado de acuerdo con la legislacin internacional sobre derechos humanos y/o que van msall del alcance de la legislacin nacional (por ej., porque tienen lugar en un rea del sector pri-vado que no est bajo el control de las autoridades pblicas).

2.3 Fuentes de discriminacin arbitraria

Las personas con el VIH/SIDA se enfrentan a mltiples formas de discriminacin arbitraria.Algunas de ellas son crudas y obvias (por ej., la violencia fsica o la denegacin de un servicioconcreto). Otras pueden ser difciles de detectar (por ej., es posible que una medida no men-cione explcitamente el VIH/SIDA pero vaya en contra de aquellos grupos que la opinin pblicaasocia con la epidemia,1 o es posible que una medida tenga el efecto involuntario de discrimi-nar arbitrariamente por razn del VIH/SIDA2).

ONUSIDA

9

1 Esto se conoce a veces como discriminacin relacionada con el VIH/SIDA.2 Los investigadores debern vigilar especialmente aquellas formas de discriminacin arbitraria que sean difciles de detectar. As,

tienen que recordar que la discriminacin arbitraria por razn del VIH/SIDA no siempre es evidente en el texto de una ley, en unreglamento o procedimiento interno o en una prctica cotidiana. Es posible, por ejemplo, que una medida no cite el VIH o el SIDApero vaya dirigida implcitamente contra las personas en las que se sospecha la infeccin (por ej., medidas de control sanitarioimpuestas a los profesionales del sexo porque son o pueden ser personas en riesgo).

Ciertas formas de discriminacin arbitraria pueden afectar nicamente a grupos especficos. Ysus manifestaciones no son estticas: cambian a medida que vara la naturaleza de la pandemiao en funcin de la respuesta de cada pas. Asimismo, las personas con el VIH/SIDA pueden sufrirdiscriminacin anticipada o estigma presentido, aparte de la discriminacin arbitraria real(por ej., es posible que no soliciten asistencia sanitaria por miedo o sospecha de discriminacin).

El presente protocolo no se propone examinar todas las formas de discriminacin arbitraria. Enconcreto, no aborda la discriminacin en las relaciones privadas, incluidas las familiares y entreamigos o conocidos. Tal omisin no implica que esos casos de discriminacin arbitraria no seande capital importancia para las personas que viven con el VIH/SIDA o que merezcan menos aten-cin por parte de los responsables de formular polticas.

10


El protocolo se centra en la discriminacin institucional y examina tres fuentes de posiblediscriminacin arbitraria:

Legislacin. Reglamento y procedimientos internos de organismos, organizaciones y grupos pblicos o

privados. Prctica cotidiana, para la cual no existe un fundamento escrito (por ej., no hay ninguna ley,

reglamento o procedimiento, o la discriminacin arbitraria se produce a pesar de una ley,reglamento o procedimiento que pretenden prohibirla).

Estas tres fuentes de posible discriminacin arbitraria son muy genricas. Se escogieron porquese pens que podran aportar a los programas nacionales del SIDA principales destinatarios delprotocolo- un mecanismo til para identificar, vigilar y eliminar la discriminacin arbitraria porrazn del estado serolgico respecto al VIH/SIDA.

Al centrarse en esas tres fuentes, el protocolo cubre circunstancias en las que la discriminacinarbitraria es legal (por ej., donde exista una ley nacional que pretende justificarla) y tambin otrasen las que es ilegal. El uso de esas tres fuentes tambin permite examinar formas de discrimina-cin arbitraria que quedan fuera del alcance de la legislacin nacional e internacional (por ej.,cuando la discriminacin tiene lugar en un rea del sector privado que no est regulada por las auto-ridades pblicas, o cuando parece que no es competencia del Estado de acuerdo con la legislacininternacional sobre derechos humanos).

El protocolo se propone identificar prcticas discriminatorias y documentar ejemplos de tal dis-criminacin en leyes y reglamentos o procedimientos internos. Detectar prcticas discriminato-rias arbitrarias es una tarea difcil. Tambin es, sin embargo, una tarea esencial y urgente si sepretenden alcanzar los objetivos de salud pblica y derechos humanos. Esta dificultad se explicapor dos razones: primero, no siempre se respetan plenamente las normas jurdicas ni los regla-mentos o procedimientos institucionales internos; segundo, tal como se ha indicado anterior-mente, es posible que no exista ninguna norma jurdica, reglamento o procedimiento aplicables.

3. Definicin y medicin del indicador

3.1. Campos abarcados

El protocolo aborda la discriminacin arbitraria en una gama amplia, pero no exhaustiva, de cam-pos. El mtodo utilizado ha consistido en elaborar una lista de 37 situaciones diferentes1 en diezreas principales de la vida social en las que pueden producirse distinciones, exclusiones o res-tricciones contra personas con el VIH/SIDA (vase el Anexo 1).

Las diez reas principales de la vida social son:

I. Asistencia sanitariaII. EmpleoIII. Justicia/procesos judicialesIV. AdministracinV. Bienestar socialVI. Vivienda.VII. EducacinVIII. Vida familiar y reproductivaIX. Seguros y otros servicios financierosX. Acceso a otros servicios o establecimientos pblicos (por ej., servicios funerarios).

En cada rea, slo se han enumerado los tipos ms habituales de discriminacin. Esto no excluyeen absoluto la existencia de otras situaciones de discriminacin arbitraria, ni la necesidad decombatirlas.

3.2. Indicador propuesto

Nmero de prcticas/normas no discriminatorias identificadas x 10037

El indicador propuesto es de carcter positivo: genera un porcentaje que identifica el grado deno discriminacin en los campos cubiertos por el protocolo.

Para los fines de este indicador, se ha fijado en 37 el nmero total de prcticas/normas que pue-den ser arbitrariamente discriminatorias en relacin con las personas que viven con el VIH/SIDA.

El indicador da el mismo valor a cada una de las 37 situaciones de discriminacin arbitrariapotencial seleccionadas para la investigacin. Esto significa que no tiene en cuenta su frecuen-cia relativa ni la intensidad del sufrimiento ocasionado. Sin embargo, los usuarios del protocolotal vez deseen desglosar los datos en funcin de esos parmetros con fines de notificacin y ulte-rior accin, despus de haber completado la medicin del indicador global.

La referencia del indicador a normas incluye tanto leyes (por ej., constituciones, legislaciones,leyes judiciales y leyes tradicionales o consuetudinarias) como reglamentos y procedimientosinstitucionales internos.

ONUSIDA

11

1 Nmero total de prcticas/normas que pueden ser arbitrariamente discriminatorias en relacin con el VIH/SIDA.

La cuestin de si las prcticas y/o normas son discriminatorias de forma arbitraria o no arbitra-ria debe establecerse de acuerdo con los criterios esbozados en el apartado 2.2 (vase msarriba), incluida la necesidad de que las medidas persigan un objetivo legtimo y que los mediosestn en proporcin con los fines propuestos.

3.3. Medicin del indicador

La lista del Anexo 1 del presente protocolo proporciona la herramienta bsica para medir el indi-cador. La medicin debera desglosarse en cuatro etapas:

Etapa 1En cada situacin hay que determinar si la discriminacin arbitraria potencial est presente enla legislacin, y/o en documentos de reglamentos y procedimientos internos, y/o en prcticaspara las que no existen fundamentos escritos.

En todos y cada uno de los casos de discriminacin arbitraria potencial debe ofrecerse una refe-rencia exacta a las leyes, y/o reglamentos y procedimientos internos, y/o prcticas no legisladasque se aplican. El Anexo 2 se ha elaborado para facilitar este tipo de registro.

El Anexo 2 requiere la siguiente informacin:

Sobre leyesEl nmero del artculo/seccin, etc. y el nombre de la ley en cuestin (o el nombre del caso,etc.), junto con los trminos exactos utilizados, cuando sea aplicable, para que pueda encon-trarse la medida en cuestin dentro de la legislacin nacional.

Sobre reglamentos o procedimientos internosA qu institucin, asociacin, grupo, etc. pertenecen los reglamentos y procedimientos encuestin, y cules son los trminos exactos del texto.

Cuando los reglamentos o procedimientos emanan de un organismo privado que no deseeque se conozcan sus datos internos, hay que tener la precaucin de asegurar que dichosdatos no sean directamente identificables (vase el apartado 4.9 sobre confidencialidad yproteccin de los datos).

Sobre prcticas sin fundamentos escritosIntentar proporcionar un relato lo ms detallado posible sin comprometer la confidencialidad(de nuevo, vase el apartado 4.9 sobre confidencialidad y proteccin de los datos).

Etapa 2Intentar verificar toda la informacin recibida (vase el apartado 4.6).

Etapa 3Una vez realizada una verificacin lo ms exhaustiva posible, examinar la situacin registradapara decidir si puede clasificarse como arbitraria de acuerdo con los criterios establecidos en elapartado 2.2 del protocolo.

12


Etapa 4Utilizando el Anexo 1, registrar aquellas situaciones que se hayan clasificado como discrimina-cin arbitraria y que se encuadren dentro de la lista expuesta en el Anexo 1. No aadir otrassituaciones al Anexo 1, ya que esto comprometera la medicin del indicador.

La medicin del indicador puede llevarse a cabo despus de que se hayan registrado todas lassituaciones pertinentes en el Anexo 1.

El Anexo 1 contiene un cuadro compuesto por dos columnas principales. Esas dos columnas sedividen en tres subcolumnas y un nmero variable de filas. Cada fila representa una de las 37medidas de discriminacin arbitraria potencial. Las tres subcolumnas identifican las tres fuen-tes de discriminacin arbitraria abarcadas por el protocolo. Permiten responder a la pregunta desi una distincin, exclusin o restriccin concreta est estipulada por:

Leyes estatales (por ej., constituciones, legislaciones, leyes judiciales o leyes tradicionaleso consuetudinarias) o, si el pas est dividido en diferentes entidades, por leyes de cuales-quiera de esas administraciones autnomas.

Reglamentos y procedimientos internos de organismos, organizaciones o grupos pblicos oprivados.

Ocurre en la prctica.

Cuando se haya establecido que existen pruebas de discriminacin arbitraria potencial, debemarcarse una cruz en una, dos o tres de las columnas para cada una de las 37 situaciones dediscriminacin. As, por ejemplo, si despus de una primera investigacin se comprueba que 19de las 37 situaciones de la lista no son discriminatorias, el indicador ser 19/37 x 100 = 51%.

Aparte de medir el indicador global, los investigadores pueden optar por desglosar los datossegn las fuentes de discriminacin arbitraria (por ej., reglamentos internos o prcticas) confines de notificacin, anlisis y accin ulterior. Los datos tambin pueden discutirse y clasifi-carse en funcin de diferentes criterios, como: formas ms frecuentes de discriminacin; quinlleva a cabo la discriminacin, y/o aquellos actos de discriminacin que son ms fciles demodificar.

Tal como se ha indicado anteriormente, el Anexo 1 no refleja todas las formas posibles de dis-criminacin arbitraria que existen en una zona geogrfica determinada. Se anima a los investi-gadores y coordinadores a que identifiquen, describan y registren medidas discriminatoriasarbitrarias que no parezcan encuadrarse en ninguna de las categoras del Anexo 1. Para estepropsito puede utilizarse el Anexo 2. El Anexo 1 no debera corregirse para incluir situacionesadicionales, ya que esto tergiversara la medicin del indicador.

Conviene sealar que el indicador y el protocolo en trminos ms generales no es un meca-nismo cientfico. En consecuencia, la valoracin de las medidas de discriminacin arbitraria slopuede ser aproximada. Asimismo, la puntuacin del indicador puede estar sesgada por unadiversidad de factores, como la calidad de los investigadores; el tiempo y los recursos disponi-bles; el grado de compromiso poltico, y la actitud de las personas influyentes. Nuevos estudiosen profundidad a lo largo del tiempo pueden reducir estos sesgos, aunque no eliminarlos porcompleto.

ONUSIDA

13

Es ms probable que aparezcan sesgos en la informacin recopilada con respecto a las normasy procedimientos internos y a las prcticas. Por ejemplo, la obtencin de los textos de los regla-mentos y procedimientos internos de organismos, asociaciones o grupos privados depender dela buena voluntad de los directores de tales instituciones, que pueden acceder o no a propor-cionarlos, y tambin de la capacidad de persuasin de los investigadores. Adems, puedenobservarse diferencias, por ejemplo en el nmero de reglamentos y procedimientos internos queimplican discriminacin arbitraria entre diferentes instituciones, entre las diferentes reas des-critas en el cuestionario, entre diferentes regiones de un mismo pas y entre encuestas repeti-das a intervalos regulares, aunque es posible que tales diferencias sean ms aparentes que rea-les. Una forma de investigar esta ltima posibilidad sera registrar el grado de dificultad y el nivelde cooperacin constatados al intentar recopilar informacin. El Anexo 4 del protocolo contieneun formulario concebido especialmente para este propsito.

La informacin relativa a prcticas se obtendr principalmente a travs de organizaciones quetrabajen con personas con el VIH/SIDA y a travs de quejas directas e informadores clave. Serequerirn publicidad y un enfoque proactivo para recabar informacin sobre prcticas de discri-minacin arbitraria en cada una de las reas enumeradas. Sin embargo, aun en el caso de quese utilice este planteamiento sistemtico en cada rea, es probable que siga persistiendo uncierto nmero de diferencias, ms aparentes que reales. De nuevo, el Anexo 4 puede resultar tila los investigadores para registrar las dificultades y el nivel de cooperacin constatados al inten-tar recopilar informacin.

Los sesgos tambin pueden obstaculizar los intentos de identificar cambios en la discriminacinarbitraria a lo largo del tiempo. Por ejemplo, cada vez que se vuelve a evaluar una situacin,puede parecer que se ha producido una mejora o un deterioro en un rea concreta simplementeporque se han notificado ms o menos casos entre una investigacin y la siguiente, con inde-pendencia del volumen real de tales incidencias.

El riesgo y/o la existencia de sesgos no significa que el protocolo y su indicador no puedan uti-lizarse para los fines propuestos. Las investigaciones basadas en el protocolo permitirn identi-ficar reas en las que existe discriminacin arbitraria contra las personas que viven con elVIH/SIDA. Esto debera capacitar a los programas nacionales del SIDA y otros usuarios para pre-sionar a los organismos pertinentes del gobierno y el sector privado, organizaciones y dems gru-pos con el fin de que modifiquen y mejoren la legislacin y los reglamentos y procedimientosinternos. Por lo que respecta a las prcticas, debera ayudarles a calibrar el sector o sectores enlos que existen problemas reales, lo que facilitar los intentos de establecer acciones correcti-vas adecuadas.

4. Metodologa

Identificar la discriminacin arbitraria es una tarea compleja que requiere un buen conocimientode la legislacin y los reglamentos y procedimientos internos, as como de las prcticas.Representa una inversin considerable en cuanto a costo y tiempo de personal.

Se necesitar un equipo dirigido por una persona u organismo concretos para asumir la coordina-cin general del estudio. El costo de cada una de las encuestas no debera superar los US$ 5000.

14


4.1. Definicin de la encuesta de referencia inicial

Los programas nacionales del SIDA (u otros usuarios) deberan definir ante todo la zona geo-grfica en la que tendr lugar la encuesta de referencia inicial.

Se recomienda que, como punto de partida, se utilice una gran ciudad, ya que en este contextopodr encontrarse una mayor concentracin de personas que viven con el VIH/SIDA y de orga-nismos dedicados a ellas. Para la encuesta de referencia, tambin sera til obtener informa-cin de un centro regional. Aunque el nmero de casos de discriminacin arbitraria ser mayoren una gran ciudad, es posible que las situaciones concretas de discriminacin arbitraria seanms graves en una zona regional o rural, o en una zona con una menor prevalencia del VIH.Este mayor impacto adverso puede ser consecuencia de la falta de informacin y educacinsobre el VIH/SIDA, as como de ciertas dificultades relacionadas con la confidencialidad.

Con el fin de vigilar los progresos en la reduccin de las prcticas de discriminacin arbitrariacomo resultado del trabajo llevado a cabo por los programas nacionales del SIDA u otros orga-nismos, deberan efectuarse encuestas repetidas cada dos o tres aos. Con fines de compara-cin, al repetir las encuestas ser necesario volver a los lugares de la investigacin inicial. Sinembargo, deberan aadirse otras grandes ciudades y centros regionales con objeto de ampliarla evaluacin a nivel nacional.

4.2. Seleccin y formacin de los investigadores

Cada vez que se realice una investigacin, una entidad (sea una persona o un organismo) debe-ra encargarse del programa de orientacin inicial, de la recopilacin de datos, de la distribu-cin eficaz de las tareas y de la coordinacin general del trabajo. Es importante que el coordi-nador disee un programa de orientacin bien planificado. El coordinador tambin tiene quedesempear un papel activo a lo largo de todo el estudio; por ejemplo, asistiendo a una mues-tra representativa de las entrevistas realizadas por cada subgrupo de investigacin; fomen-tando la congruencia en la interpretacin y las prcticas por lo que se refiere a recopilacin,verificacin y cotejo de datos; asegurando el anonimato, la confidencialidad y la proteccin dela informacin, y asumiendo el liderazgo en el momento de determinar si existe discriminacinarbitraria.

Un estudio de este tipo requerir probablemente un equipo de entre seis y diez investigadores(varones y mujeres) durante un periodo de cuatro a seis semanas. Lo ideal sera reunir a abo-gados, representantes de ONG, asistentes sociales, funcionarios gubernamentales y otras per-sonas con las aptitudes necesarias para emprender la compleja tarea de recopilar informacinsobre posibles situaciones de discriminacin arbitraria en las diez reas fundamentales, y eva-luar dicha informacin analizando las pruebas aportadas.

Dependiendo de sus capacidades, los investigadores deberan responsabilizarse de una oms de las diez reas fundamentales enumeradas en el Anexo 1. Es posible que exista uncierto traslapo entre las reas; por ejemplo, el apartado Empleo del Anexo 1 ser utilizadopor subgrupos de la investigacin distintos del especializado en empleo (por ej., los subgru-pos de asistencia sanitaria, administracin [en relacin con los servicios civil, militar y poli-cial] y educacin).

ONUSIDA

15

Para recopilar informacin sobre leyes, polticas y prcticas, los investigadores deberan teneren cuenta no slo a funcionarios de la administracin gubernamental sino tambin a miembrosde asociaciones u organizaciones implicadas y/o interesadas en las personas que viven con elVIH/SIDA o que presuntamente corren riesgo de infeccin. Es indudable que esos grupos, gra-cias a la experiencia de sus miembros, se encuentran en una posicin ptima para detectar pro-blemas, en especial de ndole prctica.

Hay que explicar a los investigadores el propsito de la intervencin. stos deben estar familia-rizados con las caractersticas ms importantes de la pandemia de VIH/SIDA. Tienen que cono-cer las cuestiones implicadas, como las concernientes al anonimato, la confidencialidad y el con-sentimiento informado de los participantes, y ser sensibles a ellas. Antes de iniciar el estudio,los investigadores debern ser formados durante dos o tres das. En el Anexo 6 se ofrece un pro-grama de orientacin detallado.

El programa de orientacin debera proporcionar informacin esencial sobre cuestiones de dere-chos humanos y salud pblica relacionadas con el VIH/SIDA. Podran ofrecerse materiales de refe-rencia tiles al respecto (por ej., el propio protocolo y extractos de otros textos pertinentes, comoAIDS, Health and Human Rights: An Explanatory Manual),1 y la discusin de estudios de caso y laescenificacin de situaciones pueden aportar oportunidades tiles para la resolucin de problemas.

El programa de orientacin debera asegurar que cada investigador comprenda las finalidadesdel protocolo; los mtodos y dificultades de la recopilacin de datos, incluidas las aptitudes deentrevista; la definicin de discriminacin arbitraria, y la necesidad de verificar, ponderar y eva-luar las pruebas de discriminacin arbitraria potencial. Tambin es esencial que cada investiga-dor aprecie el valor de la confidencialidad y proteccin de los datos.

Otro objetivo genrico del programa de orientacin debera ser promover la congruencia en lainterpretacin y las prcticas entre los distintos equipos de investigacin.

Asimismo, hay que informar a los investigadores acerca de su pago, medios de subsistencia ytrmites de viaje durante el programa de orientacin.

4.3. Reuniones complementarias de los investigadores

Todo el equipo de investigadores deber reunirse al menos en dos ocasiones despus del pro-grama de orientacin inicial. Tambin conviene organizar, en la medida de lo posible, reunionesde revisin complementarias entre el coordinador y los subgrupos individuales de la investiga-cin. Esas reuniones complementarias permitirn cribar, valorar y cuestionar los datos aportadosa medida que avance el estudio, de modo que los subgrupos de la investigacin puedan buscarnuevas pruebas de corroboracin cuando lo juzguen necesario. Las reuniones adicionales pue-den ayudar a todo el equipo a progresar hacia la segunda reunin formal (vase ms abajo), enla que podrn presentarse casos convenientemente detallados para su valoracin y clasificacinfinal.

16


1 Cruz Roja Internacional y Centro Franois-Xavier Bagnoud, 1995.

Primera reuninLa primera reunin de todos los investigadores debera organizarse a las dos semanas de tra-bajo sobre el terreno. Dicha reunin tiene tres propsitos:

1. Debera servir para comprobar los progresos.2. Debera servir para mantener la congruencia, direccin y propsito del estudio.3. Debera servir para revisar los problemas constatados y los obstculos imprevistos en la

recopilacin y cotejo de datos.

Se recomienda aplicar el concepto de garanta de calidad de los lotes con el fin de facilitarla investigacin y permitir que el equipo vuelva a centrar rpidamente su atencin en aquellasreas en las que pueda estar producindose discriminacin arbitraria. Cada grupo de investi-gadores debe notificar sus hallazgos preliminares en aquellas reas en las que se buscan prue-bas de discriminacin arbitraria. Si los dems grupos corroboran que no se han encontradocasos de discriminacin arbitraria potencial en un rea concreta, sta puede clasificarse comono discriminatoria. Sin embargo, si hay algunos indicios de que un rea particular puede serproblemtica, deben llevarse a cabo ulteriores investigaciones.

Segunda reuninDebera celebrarse una nueva reunin de todo el equipo al final de la segunda tanda de inves-tigaciones. A esta reunin tiene que acudir el director del progama nacional del SIDA. Lasegunda reunin se plantea tres finalidades:

1. Debera servir para comprobar que se han realizado todos los esfuerzos posibles para veri-ficar cada situacin registrada de discriminacin arbitraria potencial.

2. Debera servir para examinar cada situacin registrada de discriminacin arbitraria poten-cial con el fin de determinar: a) si la situacin puede clasificarse como arbitrariamente dis-criminatoria de acuerdo con los criterios del apartado 2.2., y b) despus de una clasifica-cin positiva, si puede registrarse en el Anexo 1 como ejemplo de una de las 37 situacio-nes all enumeradas.

3. Debera servir para comprobar que toda la informacin recopilada o manejada durante lainvestigacin ha pasado a ser inidentificable. Si persiste algn elemento de identificacin,debe eliminarse.

4.4. Seleccin de los encuestados en reas fundamentales

El estudio se basar en las respuestas de testigos directos e informadores clave. El programanacional del SIDA, u otro usuario, debera elaborar una lista preliminar de encuestados y pre-sentarla a los investigadores durante el periodo de formacin. Esa lista proporcionar una basepara la asignacin de tareas a los distintos investigadores, que a continuacin debern iden-tificar y citar a los encuestados clave apropiados en sus reas designadas.

Los investigadores pueden reunir informacin vital a partir de los relatos de testigos directos.Sin embargo, se propone que, adems, recopilen sistemticamente informacin acerca de lasdiez reas enumeradas en el Anexo 1 a partir de personas con un conocimiento especial sobrecada una de ellas. En el presente protocolo se designa a esas personas como informadoresclave.

ONUSIDA

17

Entre los informadores clave figurarn mdicos, enfermeras, personal paramdico y asistentessociales, as como maestros y abogados. En la mayora de los pases debera ser posible pedir adeterminados informadores clave que lleven un registro de casos de discriminacin arbitrariapotencial sufrida por personas conocidas que vivan con el VIH/SIDA (por ej., pacientes o clien-tes), hasta que alcancen una muestra de como mnimo 150 individuos. Dado que esos datos pue-den ser perjudiciales para las personas, deben guardarse y transmitirse de tal modo que se pro-teja la intimidad. Hay que estudiar y poner en prctica formas de registrar y guardar esta infor-macin que reduzcan al mnimo la probabilidad de que pueda identificarse a una persona (porej., uso de nmeros codificados, seudnimos, etc.).

4.5. Recopilacin de datos

Es posible que en algunas de las reas enumeradas en el Anexo 1 no se encuentren pruebas dediscriminacin. Sin embargo, esto no significa necesariamente que no exista tal prctica. Porconsiguiente, debera efectuarse una investigacin sistemtica, aunque sea sumaria, de cadauno de los sectores indicados. Por ejemplo, aunque no existan textos jurdicos o reglamentos querevelen discriminacin arbitraria potencial en el acceso a la asistencia social o vivienda, y aun-que no se haya notificado ningn caso, es posible sin embargo que tal discriminacin se estproduciendo en la prctica. Hay que buscar informacin activamente.

La recopilacin de datos implica compartir tareas y utilizar cuestionarios preliminares para reu-nir informacin de referencia. Esos cuestionarios deberan entregarse a todos los investigadoresy, en general, a todas las personas responsables de recopilar informacin. Tambin podranrepartirse entre algunas de las personas u organizaciones que desempean un papel activo enlos sectores estudiados (por ej., mdicos, empresas privadas, etc.). En el Anexo 3 se presenta unmodelo muy simple de cuestionario, que incluye una lista de comprobacin de temas que hayque cubrir.

Cada subgrupo de investigacin debera responsabilizarse de asumir la direccin en determina-das reas fundamentales; por ejemplo, el subgrupo jurdico se responsabilizar de revisar lasleyes, buscando textos jurdicos que hagan referencia a la discriminacin y la jurisprudencia per-tinente. El subgrupo jurdico tambin debera desempear un papel destacado en ciertos aspec-tos del sistema de justicia criminal. Entre otras asignaciones obvias de investigacin, los asis-tentes sociales deberan concentrarse en el bienestar social, la vivienda y la educacin, y lasONG, en el empleo, la administracin de la polica, los seguros y el contacto con personas conel VIH/SIDA o consideradas de alto riesgo. De forma similar, los especialistas en asistencia sani-taria pueden enfocarse en cuestiones de salud.

Es posible que haya una cierta imbricacin entre las reas. Por ejemplo, tal como se ha indicado ante-riormente, diversos subgrupos de la investigacin, incluidos los de asistencia sanitaria, administraciny educacin, tendrn que recopilar datos sobre discriminacin laboral arbitraria en sus campos parti-culares. Los datos obtenidos pueden pasarse posteriormente al subgrupo especializado en empleo.

Las recomendaciones y directivas dadas a los subgrupos de la investigacin y a investigadores parti-culares dependern del tipo de investigacin que se pretende que realicen tal subgrupo o persona.Se describen seguidamente algunos ejemplos.

18


Sobre leyesInvestigar las leyes nacionales debera ser una tarea relativamente sencilla. Se requiere el accesoa fuentes bsicas, que pueden ser compendios de leyes o publicaciones oficiales que contengantextos jurdicos y, a veces, reglamentos. Se trata de documentos pblicos que deberan dar res-puestas claras a las preguntas formuladas sobre la discriminacin arbitraria potencial.

Es necesario efectuar una revisin sistemtica de las leyes (por ej., constitucin, legislacin, leyesjudiciales y leyes consuetudinarias) relacionadas con las diez reas especificadas en el Anexo 1.Dicha revisin debera basarse en la informacin escrita existente y acompaarse de una discu-sin con juristas o expertos en el campo.

Es posible que las personas con el VIH/SIDA no se decidan a utilizar la ley para buscar protec-cin frente a la discriminacin arbitraria o para reparar un dao que puedan haber sufrido porque tengan miedo de que este curso de accin les exponga a la publicidad (con la prdidaconsiguiente de intimidad), dure demasiado tiempo y pueda resultar econmica o emocional-mente difcil. Los investigadores jurdicos deberan acudir a organismos pertinentes (por ej., deasesoramiento y bienestar) para conocer casos de personas que tuvieron presunciones razona-bles con arreglo a la ley pero que decidieron no emprender ningn tipo de accin. Es necesarioexaminar la jurisprudencia y la poltica procesal para detectar casos de irregularidades en elencausamiento y/o juicio. Tambin debe revisarse la poltica de condenas.

Sobre reglamentos y procedimientos internosLa investigacin sobre reglamentos y procedimientos internos plantea mayores dificultades. Esposible que no resulte fcil averiguar qu organismos, organizaciones o asociaciones han adop-tado reglamentos y procedimientos internos que impliquen discriminacin arbitraria. Los enfo-ques adoptados sern diferentes en los sectores pblico y privado, y es importante que los sub-grupos de la investigacin recurran a la ayuda de informadores clave.

Por lo que respecta al sector pblico, podra pedirse que cada departamento (correspondiente alas reas enumeradas en el Anexo 1) aportara informacin sobre los reglamentos y procedimien-tos internos en las instituciones pblicas bajo su mandato. Deberan enviarse a los investigado-res documentos escritos que hicieran referencia explcita o implcita a cualquier medida relacio-nada con el VIH/SIDA. El acceso puede ser ms fcil si el estudio cuenta con un cierto apoyogubernamental.

En cuanto al sector privado, los subgrupos de la investigacin tendrn que contactar con uncierto nmero de organismos, organizaciones y asociaciones, de todas las envergaduras y endiferentes reas (por ej., empresas, profesionales, etc.), y pedirles copias de sus reglamentosy procedimientos escritos. Esta tarea debera llevarse a cabo a travs de entidades que tra-bajen directamente con personas que viven con el VIH/SIDA. Los sindicatos, u organizacionesmercantiles y profesionales, pueden proporcionar informacin til sobre el sector privado.

Los organismos, organizaciones y asociaciones del sector privado pueden adoptar una actituddefensiva ante este tipo de indagaciones, en gran parte porque muchos de ellos no habrnimplantado polticas para prevenir la discriminacin arbitraria. Puede resultar til invitar a estosestamentos a que colaboren con los equipos de investigacin en la tarea general de sugerir qucambios tendran mayores probabilidades de contribuir a eliminar formas de discriminacin

ONUSIDA

19

arbitraria en sus contextos particulares. Algunas entidades del sector privado pueden accedera responder a un cuestionario annimo.

En el caso de que no se obtenga cooperacin, ser necesario proceder a travs de otros cau-ces. El equipo de investigacin debe decidir a qu fuentes alternativas de informacin puederecurrir. Entre dichas fuentes figuran los empleados, sindicatos, usuarios de servicios y miem-bros de asociaciones. Hay que tomar las precauciones necesarias para asegurar que esasfuentes sigan siendo annimas y confidenciales, de forma que no queden expuestas a posi-bles consecuencias adversas.

Sobre prcticas La recopilacin de datos sobre prcticas puede plantear al equipo de investigacin los pro-blemas ms graves. Un enfoque consistira en emprender campaas regulares de informacinen los medios de comunicacin (prensa, radio o televisin) para que los ciudadanos sepan quese estn realizando esfuerzos con el fin de combatir la discriminacin arbitraria por razn delestado serolgico respecto al VIH/SIDA. Esas campaas deberan invitar a cualquier personaque piense que ha sido vctima de discriminacin arbitraria a establecer contacto con deter-minados organismos (especificando los nombres de contacto en los organismos) con el fin deayudar a combatir estas formas de discriminacin. Hay que hacer hincapi en el hecho de quecualquier informacin se mantendr en estricto anonimato. Esta garanta puede animar aotras personas adems de aquellas que acudiran espontneamente a comunicar sus expe-riencias.

Los organismos pro derechos humanos (ONG, defensores del pueblo, etc.), las organizacionesde servicios sobre el VIH/SIDA, los grupos de servicios jurdicos y los integrantes de redes ti-cas y jurdicas pueden encontrarse en una posicin idnea para llevar a cabo la investigacinde prcticas de discriminacin arbitraria potencial. Por ejemplo, un investigador de alguno deestos organismos puede infundir ms confianza en las vctimas de discriminacin arbitrariaque un investigador que est vinculado de una u otra forma con las autoridades pblicas.

4.6. Verificacin de la informacin

La verificacin de las declaraciones de discriminacin arbitraria potencial es un elemento crucial.Tiene que ser lo ms extensa posible y utilizar una amplia variedad de fuentes. El coordinadordebera desempear un papel de liderazgo en este proceso. En el curso de la verificacin debe uti-lizarse el Anexo 4 para registrar tanto el grado de dificultad como el nivel de cooperacin cons-tatados durante la investigacin.

El proceso de verificacin puede generar dificultades para mantener el anonimato de quienes handeclarado ser vctimas de discriminacin. En todos y cada uno de los casos, antes de que se ini-cie la verificacin, hay que explicar el proceso a la persona implicada, examinar las posiblesrepercusiones y obtener el consentimiento informado.

Sobre textos escritos (leyes y reglamentos y procedimientos internos)En el caso de textos escritos sean leyes o reglamentos y procedimientos internos , la veri-ficacin no debera suscitar problemas. Sin embargo, ser necesario establecer que el textoescrito en cuestin se aplica realmente. La exactitud de los hallazgos sobre textos escritos

20


debera reevaluarse cada vez que se efecte una investigacin con el fin de descubrir cuales-quiera cambios en la naturaleza de su aplicacin.

Sobre prcticas La verificacin de la informacin sobre prcticas es mucho ms complicada. No siempre esposible una verificacin objetiva. Cada subgrupo de la investigacin debe procurar reunirpruebas y declaraciones de refuerzo que puedan conducir a una verificacin concreta.

En el contexto del presente protocolo se recomienda que se obtengan como mnimo tresdeclaraciones independientes, directas o indirectas, antes de llegar a la conclusin de queexiste discriminacin arbitraria potencial en cualquier rea determinada. En la medida de loposible deberan efectuarse referencias cruzadas entre los representantes de rea y lasdeclaraciones de las personas VIH-positivas.

4.7. Determinacin de discriminacin arbitraria

En cuanto se haya recopilado informacin y se haya verificado de la forma ms exhaustiva posi-ble, los distintos subgrupos de la investigacin deberan prepararse para la segunda reuningeneral. En dicha reunin, cada grupo debera estar en condiciones de presentar casos bien per-filados con documentacin clara de refuerzo que puedan ser examinados y clasificados portodo el equipo de la investigacin.

El coordinador debera encargarse de este proceso, que implica evaluar cada situacin, sopesary cribar las pruebas y aplicar los criterios establecidos en el apartado 2.2 con el fin de determi-nar si existe discriminacin arbitraria. Hay que tener en cuenta circunstancias de facto y aplicartodos los criterios enumerados en dicho apartado.

Despus de que un caso registrado se haya clasificado como discriminacin arbitraria, hay queponer una seal en el recuadro o recuadros pertinentes del Anexo 1. No deben aadirse a esteanexo situaciones adicionales descubiertas durante la investigacin, ya que esto tergiversara lamedicin del indicador. Esas situaciones adicionales pueden documentarse en otra parte.

4.8. Lucha contra la discriminacin arbitraria

El protocolo no pretende servir nicamente para la deteccin de discriminacin arbitraria: tam-bin insta a los Estados y organizaciones, organismos, asociaciones y personas interesados aque tomen medidas para combatir tal discriminacin.

Por consiguiente, los investigadores deberan sugerir qu cambio(s) ayudara(n) probablementea reducir al mnimo, y en ltimo trmino eliminar, la forma o formas de discriminacin arbi-traria que han identificado. Tambin deberan catalogar ejemplos de medidas positivas parasu divulgacin ulterior. El Anexo 5 del protocolo se propone facilitar tales actividades.

Existe una gran variedad de medios para combatir la discriminacin arbitraria, y los gestores delos programas nacionales del SIDA y otros usuarios del protocolo tendrn que trabajar conjunta-mente con personas que viven con el VIH/SIDA y sus asociaciones a fin de encontrar y poner enprctica iniciativas imaginativas que tengan en cuenta las realidades locales.

ONUSIDA

21

4.9. Confidencialidad y proteccin de los datos

El almacenamiento de datos sobre personas y organismos, aunque sean confidenciales, implicael riesgo de que las medidas adoptadas para garantizar la confidencialidad no sean suficientesy que las personas que han aportado la informacin como testigos directos o como informa-dores clave sufran consecuencias adversas. La informacin recopilada en el curso de unainvestigacin debe transformarse de tal modo que el seguimiento sea factible sin ninguno delos riesgos inherentes a la conservacin de la informacin, aunque se haya obtenido de maneraconfidencial.

Entre una encuesta y la siguiente, ser necesario probablemente guardar un cierto nmero dedeclaraciones y estudios de caso con el fin de elucidar cambios eventuales. Por consiguiente,ser necesario adoptar un enfoque riguroso, caso por caso, para guardar nicamenteinformacin sobre las situaciones que puedan controlarse a lo largo del tiempo sinninguna posibilidad de identificacin real de la persona o personas que han aportado lainformacin.

22


EntrEntre las medidas para combatir la discriminacin arbitraria contra las personase las medidas para combatir la discriminacin arbitraria contra las personasque viven con el VIH/SIDA figuran las siguientes:que viven con el VIH/SIDA figuran las siguientes:

Revisin y reforma de las leyes. Puede ser adecuado considerar la elaboracin de antepro-yectos de textos legislativos que prohiban la discriminacin por motivos de salud (y no slopor razn del VIH/SIDA). Tambin puede ser oportuno especificar en ciertas reas los com-portamientos que son arbitrariamente discriminatorios.

Legislacin explcita contra la discriminacin, con sanciones civiles y penales. Las sancio-nes penales pueden ser apropiadas para subrayar la naturaleza inaceptable de ciertasmedidas de discriminacin arbitraria.

Desarrollo, divulgacin e implantacin de cdigos profesionales de tica/conducta. Hayque promover el inters y la iniciativa en esta rea.

Campaas de informacin/educacin dirigidas explcitamente a promover la no discrimi-nacin, la tolerancia, la inclusin y el apoyo.

Desarrollo y ejecucin de polticas en el lugar de trabajo que incluyan sanciones por dis-criminacin arbitraria. Los sindicatos y/o asociaciones de personal podran fomentar acuer-dos colectivos en el contexto laboral. Deben apoyarse las iniciativas privadas.

Facilitacin de servicios jurdicos, y litigio de casos que sienten precedente.

Los investigadores deben asegurarse de hacer inidentificable toda la informacin que hayanrecopilado o manejado en el curso de una investigacin. Tienen que explicar a los testigosdirectos y los informadores clave la naturaleza del almacenamiento y la transmisin de datos,y obtener su consentimiento por escrito para tales usos.

Si persisten cualesquiera elementos de identificacin, las personas encargadas del estudio, yen ltima instancia aquellas que analicen los datos, sern responsables de asegurar que se eli-minen tales elementos.

ONUSIDA

23

reaEstipulado

por leyEstipulado

porreglamento oprocedimien-tos internos

Ocurre enla

prctica

I. Asistencia sanitaria

1. Denegacin de tratamiento por razn del estadoserolgico respecto al VIH/SIDA.

2. Tratamiento diferente por razn del estadoserolgico respecto al VIH/SIDA.

3. Realizacin de pruebas del VIH sin conocimiento.

4. Negativa a informar a una persona de losresultados de las pruebas del VIH.

5. Controles sanitarios, cuarentena, internamientoobligatorio y/o segregacin en hospitales,dispensarios, residencias, etc.

6. Notificacin obligatoria del estado serolgicorespecto al VIH/SIDA a la(s) pareja(s) sexual(es)y/o familiares.

7. Falta de confidencialidad: informar a otros de losnombres de personas que se ha comprobado queson VIH-positivas, o permitir, de forma consciente onegligente, que se consulten archivos confidenciales.

Anexo 1. Formularios bsicos sobre discriminacin arbitraria enreas fundamentales

24


II. Empleo

1. Pruebas obligatorias antes de la contratacin.

2. Pruebas obligatorias durante el desempeo del trabajo.

3. Preguntas relacionadas con el estado serolgicorespecto al VIH/SIDA y/o el modo de vida en losformularios o durante la entrevista de reclutamiento.

4. Falta de confidencialidad sobre el estado serolgicorespecto al VIH/SIDA.

5. Despido, o cambio(s) en las condiciones de empleo, porrazn del estado serolgico respecto al VIH/SIDA.

6. Restricciones por razn del estado serolgico respectoal VIH/SIDA (por ej., ascensos, ubicacin del trabajo,formacin y/o prestaciones laborales).

7. Denegacin de empleo por razn del estado serolgicorespecto al VIH/SIDA.

reaEstipulado

por leyOcurre en

laprctica

Estipuladopor

reglamento oprocedimien-tos internos

ONUSIDA

25

III. Justicia/procesos jurdicos

15. Criminalizacin de comportamientos (como laprostitucin o los varones que tienen relacionessexuales con varones) que se considera que favorecenla propagacin del VIH.

16. Creacin de delitos criminales especficos en caso de latransmisin deliberada del VIH/SIDA.

17. Desigualdad ante la ley para las personas que viven conel VIH/SIDA o que se relacionan con gruposconsiderados de alto riesgo (por ej., negativa a iniciaruna causa cuando la vctima es una PVVS, o denegacino limitacin de las protecciones procesales debidas,como el derecho de revisin y apelacin o los derechosde representacin, notificacin e intimidad).

18. Diferencias en las sentencias y/o penas por razn delVIH/SIDA.

reaEstipulado

por leyOcurre en

laprctica

Estipuladopor


26


IV. Administracin

Administracin de prisiones

19. Pruebas obligatorias en el momento del ingreso.

20. Pruebas obligatorias durante el periodo de prisin.

21. Pruebas obligatorias al salir de la prisin.

22. Condiciones especiales de detencin por razn delestado serolgico respecto al VIH/SIDA (por ej.,segregacin y/o negacin o reduccin del acceso ainstalaciones, privilegios y programas de liberacin).

23. Restricciones en el acceso a la asistencia ytratamiento.

Entrada y/o residencia en un pas

24. Pruebas obligatorias, declaracin del estado serolgico ocertificado de negatividad del VIH como condiciones deentrada, residencia o libertad de movimiento en un pas.

25. Expulsin por razn del estado serolgico respecto alVIH/SIDA sin procedimientos apropiados.

reaEstipulado

por leyOcurre en

laprctica

Estipuladopor


ONUSIDA

27

V. Bienestar social

26. Denegacin o restriccin del acceso a prestaciones.

VI. Vivienda

27. Pruebas obligatorias, declaracin del estado serolgico ocertificado de negatividad del VIH como condiciones deacceso a la vivienda o derecho de permanencia.

VII. Educacin

28. Denegacin del acceso a la educacin por razn delestado serolgico respecto al VIH/SIDA.

29. Restricciones impuestas en un contexto educativo porrazn del estado serolgico respecto al VIH/SIDA (por ej.,segregacin).

VIII. Vida familiar y reproductiva

30. Pruebas prematrimoniales obligatorias.

31. Pruebas prenatales obligatorias.

32. Aborto/esterilizacin obligatorios de las mujeres con elVIH/SIDA.

33. Retirada o modificacin de las condiciones de ejerciciode la custodia paterna, apoyo y derechos sucesorios porrazn del estado serolgico respecto al VIH/SIDA.

reaEstipulado

por leyOcurre en

laprctica

Estipuladopor


28


IX. Seguros y otros servicios financieros

34. Denegacin o restricciones en la concesin deseguridad social, o seguro nacional, por razn del estadoserolgico respecto al VIH/SIDA.

35. Denegacin o restricciones en la contratacin deseguros (por ej., seguros de vida) por razn del estadoserolgico respecto al VIH/SIDA o la pertenencia a ungrupo considerado de alto riesgo de VIH.

36. Denegacin o restricciones en el acceso a crditos (porej., hipotecas bancarias) por razn del estado serolgicorespecto al VIH/SIDA o la pertenencia a un grupoconsiderado de alto riesgo de VIH.

X. Otras instalaciones y servicios pblicos

37. Denegacin o restricciones en el acceso a otrasinstalaciones y servicios pblicos (por ej., serviciosfunerarios, transporte o instalaciones ldicas ydeportivas) por razn del estado serolgico respecto alVIH/SIDA.

reaEstipulado

por leyOcurre en

laprctica

Estipuladopor


Anexo 2. Descripcin detallada de caso(s) de discriminacin

Encuesta inicial (indicar ao)

Etapa 1Registro

Esta distincin/exclusin/restriccin potencialmente arbitraria est:

Estipulada por ley

Artculo/seccin, etc.......... de la ley.............

El texto reza as:

y/o

Estipulada por reglamentos o procedimientos internos

El texto reza as:

y/o

Ocurre en la prctica, sin fundamento escrito

Etapa 2Se ha verificado (de la forma ms exhaustiva posible)?

S

No

ONUSIDA

29

Etapa 3Es un ejemplo de discriminacin arbitraria de acuerdo con los criterios del apartado 2.2 del pre-sente protocolo?

S

No

Etapa 4Puede registrarse en el Anexo 1 de este protocolo?

S Regstrese en el Anexo 1

No

Encuesta(s) posterior(es)

Se han observado cualesquiera cambios desde la ltima encuesta por lo que respecta a estecaso de discriminacin?

30


Anexo 3. Cuestionarios

Recuerde que toda la informacin recopilada y guardada debe pasar a ser inidentificable.

Cuestionario 1: Para testigos directos

Fecha: Lugar:

Nombre:

Edad:

Sexo:

Estado civil:

Nmero de hijos:

Ocupacin (actual y previa):

Se sabe cul es su estado serolgico respecto al VIH/SIDA?

Respuesta: declaracin espontnea(Utilice el Anexo 1 como lista de comprobacin de cuestiones.)

ONUSIDA

31

Si es posible, deben especificarse la fecha y el lugar del caso o casos de discriminacin.

Al final de la entrevista, pdase a la persona que describa cmo se sinti en relacin con el tratoexperimentado:

Solicite el consentimiento firmado del encuestado acerca del mtodo propuesto de almacena-miento y transmisin de esta informacin.

La firma implica consentimiento:

32


Anexo 3 (cont.)

Cuestionario 2: Para informadores clave

Fecha: Lugar:

Nombre:

Descripcin del trabajo/actividad del informador clave (por ej., asociacin que proporciona ase-soramiento jurdico gratuito a personas que viven con el VIH/SIDA):

El estudio de la discriminacin arbitraria forma parte de las actividades del informador clave?

Nmero de personas que viven con el VIH/SIDA contactadas por el informador clave:

Respuesta(Incluya una relacin de los casos de discriminacin arbitraria potencial detectados. Utilice elAnexo 1 como lista de comprobacin de cuestiones.)

Si es posible, deben especificarse la fecha y el lugar del caso o casos de discriminacin.

Solicite el consentimiento firmado del encuestado acerca del mtodo propuesto de almacena-miento y transmisin de esta informacin.

La firma implica consentimiento:

ONUSIDA

33

Anexo 4. Registro del grado de dificultad/cooperacin encontrado

En cada uno de los siguientes sectores/organizaciones, puntuar: 1) el grado de dificultad encon-trado para obtener acceso a los reglamentos y procedimientos internos, y 2) el grado de coope-racin obtenido

34


Organismos, organizaciones o grupos pblicos(enumerar y puntuar cada uno de los contactados)

Organismos, organizaciones o grupos privados(enumerar y puntuar cada uno de los contactados)

Organismos, organizaciones o grupos pblicos(enumerar y puntuar cada uno de los contactados)

Organismos, organizaciones o grupos privados(enumerar y puntuar cada uno de los contactados)

reas 1. Nivel de dificultad encontrado

Bajo Medio Alto

Bajo Medio Alto

2. Grado de cooperacin obtenido

Anexo 5. Lista de comprobacin de cuestiones para combatir ladiscriminacin arbitraria

Investigacin inicial

Cuestiones generales

1. Se trata de un Estado centralizado o federal?

2. Cmo est organizada la divisin de responsabilidades en las diversas reas estudiadas enel presente protocolo (por ej., ministerios, entidades federadas, provincias, comunidades)?

3. Cules son las fuentes de la ley (por ej., constitucin escrita, legislacin, leyes judiciales,leyes consuetudinarias)?

4. Forma parte el Estado de algn instrumento regional y/o internacional de derechos huma-nos?

Medios/estructuras que podran utilizarse como ayuda para combatir la discrimina-cin arbitraria

1. Ha suscrito el Estado el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos?

En tal caso, qu disposiciones existen para su aplicacin en el pas? Pueden invocarsedirectamente en los tribunales?

Ha ratificado el Estado el Protocolo Facultativo relativo al Comit de DerechosHumanos?

Ha formulado el Estado alguna reserva al Pacto Internacional de Derechos Civiles yPolticos y al Protocolo Facultativo?

2. Si el Estado forma parte de otros instrumentos internacionales o regionales de derechoshumanos, proporciona alguno de ellos un posible medio de recurso contra la discriminacinarbitraria?

3. Si el Estado tiene una constitucin escrita, proporciona sta un posible medio de recursocontra la discriminacin arbitraria?

4. Existe alguna ley antidiscriminacin? Puede aplicarse a las personas que viven con elVIH/SIDA?

5. Existen reglamentos o procedimientos internos que prohban la discriminacin? En tal caso,ofrecer una descripcin lo ms completa posible.

ONUSIDA

35

6. Existen prcticas o acuerdos (de tipo convenio o pacto colectivo) que prohban la discrimi-nacin? En tal caso, ofrecer una descripcin lo ms completa posible.

7. Se ha establecido algn comit, grupo, asociacin no lucrativa, ONG, etc. que est autori-zado para vigilar la puesta en prctica del principio de no discriminacin? En tal caso, ofre-cer una descripcin lo ms completa posible.

8. Existe algn comit, grupo, asociacin no lucrativa, ONG, etc. cuyos objetivos sociales seanayudar, apoyar o defender a las personas que viven con el VIH/SIDA? En tal caso, ofrecer unadescripcin lo ms completa posible.

9. Tienen estos organismos el derecho de apelar ante los tribunales? Si es as, tienen el dere-cho de apelar contra las violaciones de los derechos de sus miembros?

10. Se han realizado en los dos ltimos aos campaas de informacin o actividades educati-vas dirigidas especficamente a combatir la discriminacin arbitraria contra las personas queviven con el VIH/SIDA? En tal caso, ofrecer una descripcin lo ms completa posible.

Investigacin(es) posterior(es)

Modificaciones y/o abolicin de leyes, reglamentos y procedimientos y prcticas de discrimina-cin arbitraria.

1. Entre las formas de discriminacin arbitraria que existan con respecto a las personas queviven con el VIH/SIDA, cules si es que hay alguna se han modificado o abolido? Encaso de modificacin o abolicin, explicar cmo se ha producido.

2. Si no ha habido ninguna modificacin y/o abolicin de medidas de discriminacin arbitrariadesde el estudio inicial, indicar las posibles razones.

3. Se han obtenido en jurisprudencia fallos relacionados con la discriminacin?

4. Si no es as, indicar las posibles razones.

36


Anexo 6. Programa de orientacin para los investigadores

Programa del curso de formacin (1 da)

Introduccin

8.15-8.30 Arreglos internos (por ej., emolumentos, viajes, subsistencia)

8.30-9.00 Objetivos del protocolo y de esta investigacin concreta

9.00-9.30 Caractersticas particulares del VIH/SIDA y cmo afectan stas a las per-sonas y a la sociedad

Considerar la conveniencia de dividir a los investigadores en dos grupos, con unabogado, un asistente social y un representante de ONG en cada uno de ellos.

Entre las cuestiones que se discutirn figuran las siguientes: latencia, falta deuna vacuna, modos de transmisin y preocupaciones de salud pblica.

9.30-10.30 No discriminacin y derechos humanos: conceptos bsicos

Entre las cuestiones que se abordarn figuran las siguientes: estigma (percibidoy confirmado) y formas y fuentes de discriminacin; importancia de la no discri-minacin dentro de los derechos humanos y su papel para asegurar los objetivosde salud pblica; referencia a instrumentos regionales e internacionales de dere-chos humanos, en particular aquellos de los que forme parte el Estado; referenciaa estipulaciones jurdicas nacionales sobre no discriminacin (por ej., constitucinescrita, leyes antidiscriminacin), y definicin de discriminacin arbitraria.

10.30-11.00 Descanso

11.30-12.30 Discusin general sobre la metodologa y la recopilacin de datos delprotocolo

Entre las cuestiones que se discutirn figuran las siguientes: identificacin de 37situaciones en 10 reas fundamentales del protocolo; su enfoque en tres fuentesde discriminacin arbitraria potencial; uso de los anexos, y ecuacin del indicador.

Tambin se abordarn las siguientes cuestiones: cmo se dividirn las diferentesreas entre los investigadores; problemas planteados por las diversas reas yfuentes de discriminacin arbitraria potencial, y cmo puede establecerse con-tacto con testigos directos e informadores clave.

12.30-13.30 Almuerzo

ONUSIDA

37

13.30-14.00 Problemas de la escenificacin de situaciones en la recopilacin de datos

(Material necesario: diapositivas y proyector; tarjetas de colores para los proble-mas/soluciones.)

Utilizar grupos reducidos de dos o tres personas. Cada grupo debera examinar losproblemas de recopilacin de datos especficos para su rea o reas concretas.Hay que buscar activamente alternativas y soluciones.

14.00-14.30 Retroalimentacin y discusin sobre los problemas de la escenificacinde situaciones

(Material necesario: diapositivas y proyector.)

Retroalimentacin de los grupos y discusin con una valoracin crtica en cadarea.

El animador del programa puede utilizar guiones de escenificacin de situaciones(vase ms abajo) para que los investigadores examinen la cuestin de la discrimi-nacin arbitraria. El hecho de involucrar a todo el grupo facilita un enfoque cohe-rente en la recopilacin de pruebas y en la valoracin de existencia de discrimina-cin arbitraria.

14.30-15.00 Cuestiones especficas de metodologa (I): confidencialidad y proteccin de los datos

Entre las cuestiones que se discutirn figuran las siguientes: tratamiento, almace-namiento y transmisin de datos; procesos para hacer que la informacin seainidentificable; problemas de confidencialidad y proteccin de datos planteados portestigos directos e informadores clave, y obtencin del consentimiento por escrito.

15.00-15.30 Descanso

15.30-16.30 Cuestiones especficas de metodologa (II): medicin del indicador. Utilidad y limitaciones del protocolo

Entre las cuestiones que se discutirn figuran las siguientes: problemas de accesoy verificacin, y sesgos.

16.30-17.00 Cuestiones especficas de metodologa (III): principales reas de investigacin

Asistencia sanitaria; empleo; justicia/procesos jurdicos; administracin; bienestarsocial; vivienda; educacin; vida familiar y reproductiva; seguros y otros serviciosfinancieros, y otras instalaciones y servicios pblicos.

38


ONUSIDA

39

Entre las cuestiones que se abordarn figuran las siguientes: son apropiadas estasreas principales?; se ha prescindido de alguna rea o reas significativas?; esfcil acceder a la informacin?, y de dnde/quin pueden recopilarse datos?.

17.00-17.30 Grupos reducidos para examinar la metodologa del protocolo en reasconcretas

Entre las cuestiones que se discutirn figuran las siguientes: enfoque frente a lastres fuentes de discriminacin arbitraria potencial (es decir, legislacin, reglamen-tos y procedimientos internos y prcticas sin fundamento escrito), y convocatoria yrealizacin de entrevistas con testigos directos e informadores clave en las diferen-tes reas.

17.30-18.00 Retroalimentacin sobre la metodologa de la investigacin: grupos redu-cidos

Cada grupo debera aportar retroalimentacin sobre sus conclusiones y solucionesa fin de someterlas a la valoracin crtica de los dems.

18.00-18.30 Calendario para la recopilacin de datos, visitas, revisin y anlisis

Entre las cuestiones que se discutirn figuran las siguientes: fase de recopilacinde datos (dos semanas); primera reunin de revisin; anlisis y segunda reunin, yredaccin del informe.

18.30-19.00 Descanso y discusin general

19.00 Clausura y cena

Ejercicios de escenificacin de situaciones para investigadores en elprograma de formacin/orientacinLa escenificacin de situaciones relativas a la realizacin de entrevistas es til por diversos moti-vos. Ayuda a los investigadores a practicar entrevistas con diferentes tipos de encuestados.Tambin les ayuda a comprender las finalidades y objetivos del protocolo, as como sus procesosy metodologa (incluida la definicin de discriminacin arbitraria). La escenificacin de situacio-nes es particularmente til cuando los investigadores no realizan este tipo de trabajo en su vidacotidiana: contribuye a subrayar la importancia de un examen completo de las pruebas y a des-cubrir el mayor nmero posible de hechos durante la entrevista.

La escenificacin de situaciones ayuda a los investigadorLa escenificacin de situaciones ayuda a los investigadores a:es a:

Practicar las entrevistas que llevarn a cabo con informadores clave.

Practicar las entrevistas que llevarn a cabo con personas que viven con el VIH/SIDA.

Comprender las finalidades y objetivos del protocolo.

Comprender la definicin de discriminacin arbitraria.

En este guin, la investigacin debe centrarse exclusivamente en el trato ofrecido por el hospi-tal. Aunque es evidente que el pas extranjero se ha comportado de una forma discriminatoria,ste no es el foco de la investigacin actual. La investigacin se ocupa tan slo de la discrimi-nacin arbitraria por razn del VIH/SIDA dentro del propio pas. En consonancia, aunque la reac-cin de la familia es desoladora para la paciente, tal comportamiento no encaja en la definicinde discriminacin institucional para los propsitos de esta investigacin.

En este guin, la indemnizacin por la infeccin por el VIH corresponde al hospital, no a laempresa. Es posible que la empresa tenga que indemnizar a la mujer por el accidente laboral.

40


Escenificacin de situacin 1Escenificacin de situacin 1Una mujer seropositiva fue sometida a la prueba del VIH mientras trabajaba en un pasextranjero, del que posteriormente fue expulsada. Cuando regres a su pas de origen, lafamilia la rechaz, y la paciente empez a manifestar la enfermedad. Al ingresar en el hos-pital local, el personal sospech infeccin por el VIH y la aisl en una sala aparte. Los mdi-cos se negaron a tratarla y la enviaron, sin explicarle los motivos, a un hospital especializadoen SIDA.

Escenificacin de situacin 2Escenificacin de situacin 2Una paciente VIH-positiva est en el paro desde hace algn tiempo. Antes haba trabajadocomo operaria en una fbrica textil. La mujer sufri un accidente en el lugar de trabajo y per-di un brazo. La intervencin quirrgica requiri una transfusin de sangre. Como consecuen-cia de esta transfusin, la paciente contrajo el VIH. La empresa se neg a readmitirla y no ledio ningn tipo de indemnizacin.

Para la escenificacin de situaciones conviene dividir a los investigadores en grupos de dos otres personas. Dentro de cada grupo debe pedrseles que, por turnos, asuman el papel de inves-tigador o encuestado: a) al entrevistar a una persona que vive con el VIH/SIDA, y b) al entrevis-tar a un informador clave sobre posibles ejemplos de discriminacin en su organizacin,empresa, asociacin, etc. Hay que pedir a los participantes que sean lo ms creativos posible aldesempear el papel de encuestado.

Pueden utilizarse mltiples guiones. El animador del programa tal vez decida aprovechar ejem-plos del pas estudiado. Se ofrecen a continuacin dos ejemplos de ensayos sobre el terreno delpresente protocolo:

Impreso en papel inocuo para el medio ambiente

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA) es el principalimpulsor de la accin mundial contra el VIH/SIDA. Rene a siete organizaciones de lasNaciones Unidas en un esfuerzo comn para luchar contra la epidemia: el Fondo de lasNaciones Unidas para la Infancia (UNICEF), el Programa de las Naciones Unidas para elDesarrollo (PNUD), el Fondo de Poblacin de las Naciones Unidas (FNUAP), el Programa delas Naciones Unidas para la Fiscalizacin Internacional de Drogas (PNUFID), la Organizacinde las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), la OrganizacinMundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial.

El ONUSIDA moviliza las respuestas de sus siete organizaciones copatrocinadoras a la epidemiay complementa esos esfuerzos con iniciativas especiales. Su objetivo es encabezar e impulsarla ampliacin de la respuesta internacional al VIH en todos los frentes: mdico, de la saludpblica, social, econmico, cultural, poltico y de los derechos humanos. El ONUSIDA colaboracon mltiples asociados gubernamentales y de ONG, empresariales, cientficos y de otroscampos para compartir conocimientos tericos y prcticos as como prcticas ptimas msall de los lmites de las fronteras.

Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA)20 avenue Appia, 1211 Ginebra 27 Suiza

Telfono (+41 22) 791 46 51 Fax (+41 22) 791 41 87Direccin electrnica: [email protected] Internet: http://www.unaids.org

El campo de aplicacin del presente protocolo abarca la definicin jurdicade discriminacin as como la identificacin y eliminacin de discriminacinarbitraria, tal como la definen diversos instrumentos internacionalesimportantes. Concebido para ayudar a los

protocolo para la identiﬁcación de discriminación contra las personas ... · descripción...

Documents