XI ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS MPS ESPAÑA

Santiago de Compostela, 13 y 14 de Mayo de 2016

Encuentro organizado por la Asociación Nacional Mps España-Lisosomales

Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

Entidad Declarada de Utilidad Pública

Condiciones de asistencia al XI Encuentro Nacional MPS 2016

Para las familias afectadas por MPS socios (unidad familiar):

• Alojamiento gratuito de 1 noche de hotel con desayuno incluido la noche del viernes 13 al sábado 14.

• MPS España no se hará cargo de la cena del viernes 13.

• Comidagratuitaelsábado14enelTrypSantiagoHotel.

Para facilitar las inscripciones de las familias al Encuentro, lo pueden hacer llamando a MPS España, Teresa Martí o Èlia Gabarró, quienes facilitarán en todo momento la reserva y planning del viaje.

Todo aquel que desee quedarse más días deberá programarlo por su cuenta fuera de estas condiciones.

Resto de Asistentes: Asistencia al acto gratuita.

SERVICIO DE GUARDERIA:

Contaremos con los Voluntarios de La Obra Social “La Caixa”, que se harán cargo de los niños durante la mañana del dia 14, dirigido por Rosa Mª Moreno.

TRYP SANTIAGO HOTEL :

Apreciadas familias,

Nos complace invitaros a una nueva edición del Encuentro Nacional de Familias MPS que en esta ocasión celebramos por primera vez en tierras gallegas,enlaciudaddeSantiagodeCompostela,una ciudad llena de historia y encanto, declarada Patrimonio cultural de la Humanidad desde elaño 1983.

En esta XI edición contaremos con la presencia deexpertosydestacadosprofesionalesdelCHUS(ComplejoHospitalarioUniversitariodeSantiago)como la Dra. M. Luz Couce, que nos actualizará lasúltimasnovedadesenelámbitodelasterapiaspara las mucopolisacaridosis, o el Dr. José A. CochodeJuanquenoshablarádeldiagnósticoatravés del proyecto FIND

También trataremos el abordaje de las MPS mediante algunas terapias complementarias para mejorar la calidad de vida de los afectados, algo que siempre nos preocupa porque aunque tengamos la mirada y la esperanza puesta en el futurodelainvestigación,nopodemosdescuidarel presente ni el día a día.

Como siempre el Encuentro MPS se convierte en un punto de reunión para familias dónde compartir experiencias, consejos, estrecharrelaciones y disfrutar de una jornada lúdica y de trabajo para seguir avanzando juntos en este difícilcamino.

Os esperamos a todos en esta importante cita anual.

Un cordial saludo,

Ana Mª Mendoza,

Presidenta de MPS España

Presidente MPS

Secretaria Técnica:

Inscripción telefónica, información y dudas.

Asociación de las Mucopolisacaridosis y

Síndromes Relacionados, MPS - España

C/ Anselm Clavé nº 1. 08787

La Pobla de Claramunt (Barcelona)

Teléfonos de contacto:

HogarMPS:93.804.09.59-692.986.068

www.mpsesp.orgEmail:gestion@mpsesp.org

La organización de este congreso se reserva el derecho de admisión.

X

I En

cuen

tro

Nac

iona

l de

Fam

ilias

MPS

ESP

AÑ

A

2016

Colaboran:

10.50h. CONFERENCIA

“Diagnóstico en enfermedades lisosomales”

Dr. José A. Cocho de Juan. Laboratorio de Metabolopatias

UnidaddeDiagnósticoyTratamientodeEnfermedades

MetabólicasCongénitasdelCHUS*.

11.20h. CONFERENCIA

“Las Mucopolisacaridosis y sus terapias

(terapia de mantenimiento, TES)”

Dra. Mª Luz Couce. Jefe de Sección de

Neonatología y Enfermedades Metabólicas

CongénitasdelCHUS*.

11.45h CONFERENCIA

“Terapias alternativas“

Dra.MªJosédeCastroyDr.ÁlvaroHermida FacultativosdePediatriayMedicinaInternadelCHUS*.UnidaddeDiagnósticoyTratamientode Enfermedades Metabólicas Congénitas del CHUS*.

12.15h CONFERENCIA

“Hablemos de dietas para nuestras enfermedades” Mª José Camba Garea. DietistadelaUnidaddeDiagnósticoy Tratamiento de Enfermedades Metabólicas CongénitasdelCHUS*.

AGENDASEDE DEL XI ENCUENTRO NACIONAL MPS 2016:

Tryp Santiago Hotel

C/Restollal,24.

15702SantiagodeCompostela.Telf.981534949.

VIERNES 13

17.00h Bienvenida de familias MPS con la visita a la catedraldeSantiagoycascohistórico. Puntodepartida:TrypSantiagoHotelhaciala

Plaza del Obradoiro en autocar.

21.00h Cena libre.

SÁBADO 14

10.00h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

10.30h ACTO DE INAUGURACIÓN

Moderador: Jordi Cruz, Director MPS España

Lisosomales .

Autoridades asistentes al acto:

D. Jesús Vázquez Almuiña, Conselleiro de Sanidade

D.LuisVerde,GerentedelaEOXIdeSantiago.

Dra. Mª Luz Couce, Jefe de Sección de

Neonatogía y Enfermedades Metabólicas

CHUS*.

Dña. Ana Mª Mendoza Maestre, Presidenta de

MPSEspaña-Lisosomales.

15 de Mayo XI Encuentro Nacional dedicado a las familias con Santiago de Compostela,

Día Mundial de las MPS 2016 MPS y Enfermedades Lisosomales 13-14 Mayo

12.40h. CONFERENCIA “Experiencias de familias MPS”

13.00h. CONFERENCIA

“Conclusiones y aspectos a tener en cuenta en los próximos años” Dña. Ana Mª Mendoza Maestre, Presidenta de MPS España- Lisosomales. 13.30h COLOQUIO Y CIERRE DEL ACTO 14.00h COMIDA DE GRUPO: Tryp Santiago Hotel

* CHUS: Complejo Hospitalario Universitario de Santiago

LISOSOMALES

EXCURSIÓN: Viernes 13. Punto de partida Tryp Hotel Santiago 17h.

“CATEDRAL DE SANTIAGO Y CASCO ANTIGUO”

Realizaremos una visita guiada de dos horas aproximadamente. Comenzaremos en la Plaza del Obradoiro, donde se encuentra la fachada principal de la catedral.Estaemblemáticaplazaesunpuntodereferenciapara los peregrinos. Su alegría al llegar a ella contagia la atmósfera del lugar. Desde allí, recorreremos parte de la calle del Franco con el Palacio de Fonseca, cuna de la Universidad de Compostela. Pasearemos por las singulares “rúas” del “Casco Vello” con sus típicos soportales depiedra. En la Rúa do Vilar se encuentra la Oficina delPeregrino en donde muchos de ellos se registran para recibir la “Compostela”. Continuaremos por la Plaza dePlaterías con su fuente con caballos y por la Quintana. Allí terminaremos la visita guiada en la entrada a la catedral sin barreras arquitectónicas, donde quien quiera podrá entrar a ver su interior.

La Catedral de Santiago de Compostela es la obra mássobresalientedelarterománicoenEspaña.LametafinaldetodoslosCaminosdeSantiago,quedurantesigloshanllevadoa losperegrinosde laCristiandadhacia la tumbadelapóstolSantiago.

FuedeclaradaBiendeInterésCulturalen1896,ylaciudadvieja de Santiago de Compostela, que se concentra entorno a la catedral, fue declarada bien cultural Patrimonio delaHumanidadporlaUnescoen1985.