programa regional de cuidados paliativos de madrid

S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

Plan Integral de Cuidados Paliativos en la Comunidad

de Madrid 2005 - 2008

Marta Aguilera Guzmán Servicio Madrileño de Salud

Situación Actual


FAMILIA /CUIDADOR

PACIENTE

BASES DEL

PLAN

PREMISAS PRINCIPIOS

Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. 2005 - 2008



PREMISAS• Diversos estudios en Estados Unidos y Europa revelan que el 75% de la

población prefieren morir en casa. Sólo un 18 – 32% tienen oportunidad de hacerlo

• El 75% de las muertes por cáncer ocurren en personas mayores de 65 años

• Algunos estudios revelan que los pacientes que tienen información sobresu enfermedad y participan en la toma de decisiones, perciben mayor satisfacción con la atención recibida

MARCO REFERENCIAL

DOMICILIO

INFORMACIÓN Y PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES DEL PACIENTE Y FAMILIA

HABILIDAD DEL PROFESIONAL EN COMUNICACIÓN

Situación Actual


FAMILIA /CUIDADOR

PACIENTE

BASES DEL

PLAN

PREMISAS PRINCIPIOS




PRINCIPIOS

• Universalidad

• Equidad

• Accesibilidad

• Continuidad Asistencial

• Coordinación Servicios Sanitarios y Sociales

• Libertad de Elección del Paciente

Situación Actual


FAMILIA /CUIDADOR

PACIENTE

BASES DEL

PLAN

PREMISAS PRINCIPIOS




BASES DEL PLAN• El Enfermo y la Familia: Unidad a atender• Respeto y Protección de la Dignidad y Autonomía del

Paciente• ATENCIÓN ORIENTADA AL DOMICILIO DEL PACIENTE• Atención Integral e Individualizada en los aspectos físicos,

psicológicos, sociales y espirituales• Atención Interdisciplinar y Coordinada entre Niveles

Asistenciales• Atención que responde a Estándares de Calidad que

garantizan su efectividad y eficiencia



BASES DEL PLANMetodología de elaboración: PARTICIPATIVA

Asociación Española contra el Cáncer. Junta Provincial de MadridAsociación Madrileña de Cuidados PaliativosSociedad de Enfermería Madrileña de Atención PrimariaSociedad de Madrid-Castilla La Mancha de Medicina InternaSociedad Española de Medicina GeneralSociedad Española de Medicina Rural y GeneralistaSociedad Española de Oncología MédicaSociedad Española de Oncología RadioterápicaSociedad Madrileña de Geriatría y GerontologíaSociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria


Antecedentes en la Comunidad de Madrid (año 2004)

Año 1990: Unidad de Cuidados Paliativos en H. Gregorio Marañón

Años 1991 – 1992: Programas Específicos en las Áreas 4 y 11

Año 1994: Convenio INSALUD – AECC para Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarios

Año 1997: Experiencia Piloto con Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) en Áreas 1, 2 y 4

Año 1999: Implantación ESAD en Áreas 1, 2, 4, 5, 7 y 11


Marco Legal en la Comunidad de Madrid (año 2004)

Ámbito Estatal:

• Ley 14/1986, General de Sanidad

• Ley 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Persona

• Ley 41/2002, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica

• Ley 16/2003, de Cohesión y Calidad del SNS

Ámbito Comunidad de Madrid:

• Ley 21/2001, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid

• Ley 3/2005, de Instrucciones Previas


Análisis de la Situación: Evolución de la Población

Fuente: Base de datos de Tarjeta Sanitaria Individual

Crecimiento de la Población Incremento Porcentual Anual

4.800.000

5.000.000

5.200.000

5.400.000

5.600.000

5.800.000

6.000.000

6.200.000

2002 2003 2004 2005 2006

AÑOSAÑOS

4,403,68

4,61

3,32

2,23

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

2002 2003 2004 2005 2006

%


Análisis de la Situación: Evolución de la PoblaciónMayor de 65 años

Evolución de la Población Mayor de 65 años sobre Población Total (%)Crecimiento de la Población

780.000

800.000

820.000

840.000

860.000

880.000

900.000

2002 2003 2004 2005 2006

AÑOS

15,615,5

15,4

15,2

14,9

14,4

14,6

14,8

15,0

15,2

15,4

15,6

15,8

2002 2003 2004 2005 2006

%


Análisis de la Situación: Principales causas de mortalidad susceptibles de cuidados paliativos por

grandes grupos

Comunidad de Madrid. Año 2005

Tumores Sistema Nervioso

Aparato Circulatorio

Aparato Respiratorio

Malform. Congénitas

Fallecidos SIDA

TOTAL

11.563 1.588 11.784 6.227 142 207 31.511


Análisis de la Situación: Recursos específicos de la Comunidad de Madrid. Mayo 2005

Tipo de recurso Número Total

Públicos 6 Equipos Domiciliarios

Privados con convenio 7 13

Hospitales Públicos 4 Unidades de Cuidados Paliativos en Hospitales Hospitales Privados

concertados 2

6

Otros hospitales con camas específicas para cuidados paliativos(1)

Hospitales Públicos 2 2

Otras Unidades de Cuidados Paliativos

Centros Privados concertados 1 1



OBJETIVO GENERALSatisfacer las necesidades de atención de los pacientes en situación terminal y de sus familias, de manera planificada y eficiente, para mejorar su calidad de vida

OBJETIVOS ESPECÍFICOSMejorar la atención en todos los niveles del sistemaAdecuar la dotación de recursos a las necesidadesAsegurar la calidad de la atención a los pacientes y sus familiasProporcionar formación y educación sanitaria a la familia y cuidadoresImpulsar la coordinación entre todos los sectoresimplicadosFomentar la formación de los profesionalesPromover la investigación


ATENCIÓN PRIMARIA

PACIENTEFAMILIA

EAP

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

UCPA / ESH

UCPMLE

SUMMA 112

ATENCIÓN ESPECIALIZADA

Voluntariado

ESAD

UCPDAECC

Servicios/ Unidades Especializadas

Las líneas continuas reflejan el circuito de atención. Las líneas discontinuas indican transmisión de información. EAP: Equipo de Atención Primaria ESAD: Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria UCPA: Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos ESH: Equipo de Soporte Hospitalario UCPMLE: Unidad de Cuidados Paliativos de Media y Larga Estancia UCPD AECC: Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios Asociación Española Contra el Cáncer

MODELO DE ORGANIZACIÓN


Mejorar la atención en todos los niveles del sistema:Modelo de Organización.

(Atención según complejidad del paciente)

NO COMPLEJO Tratamiento

Domicilio/EAP

COMPLEJO

Domicilio/ESAD-EAP

No domicilioValoraciónSocio/sanit.

EAP

EAP

ESADESAD

Derivación Paciente

UCPAESH

UCPC


Mejorar la atención en todos los niveles del sistema

Líneas de Actuación• Implantación del modelo organizativo• Designación de Responsables de Cuidados Paliativos

en cada nivel asistencial• Implantación de Sistema de información clínico-

asistencial adecuado para el seguimiento del paciente• Reforzar la coordinación entre ambos niveles

asistenciales (altas hospitalarias, agilidad en la gestiónde intervenciones,...)

• Implantación de la Historia Clínica Domiciliaria• Establecimiento de procedimientos de coordinación con

el SUMMA 112


Adecuar la dotación de recursos a las necesidades

Líneas de Actuación

• Incremento de los recursos humanos específicos en Atención Primaria

• Incremento de los recursos humanos específicos en Atención Especializada

• Experiencia Piloto de psicologo clínico en ESAD

• Actualización de recursos según necesidades


Asegurar la calidad de la atención a los pacientes y sus familias

Líneas de Actuación• Elaboración y difusión de guías clínicas• Elaboración e implantación de Programas de Área• Plan de Cuidados Personalizado a cada paciente• Apoyo de las Unidades de Salud Mental, cuando sea preciso• Implantación de Consultas de Alta Resolución• Información accesible, continua y actualizada sobre recursos

sanitarios y sociales a los profesionales• Facilitar información a los pacientes sobre instrucciones previas• Acceso de los profesionales al Registro de Instrucciones Previas• Propuesta de rotación de profesionales para prevenir situaciones

de claudicación


Proporcionar formación y educación sanitaria a la familia y cuidadores

Líneas de Actuación• Elaboración de protocolos de información y formación dirigidos a las

familias y cuidadores principales• Incluir en el Plan de Cuidados Personalizado las necesidades de

información y formación del paciente, familia y cuidador• Elaboración de guías sobre cuidados del cuidador• Establecimiento de procedimientos y medidas que permitan que la

familia tenga respuesta a dudas y dificultades en relación con el cuidado del paciente (relación de servicios sanitarios y sociales con teléfono y hora de funcionamiento,...)

• Facilitar a la familia en procesos de larga duración, alternativas asistenciales de descanso

• Apoyo psicológico a la familia, cuando proceda• Facilitar habilidades de comunicación con el paciente y familia a los

profesionales• Adaptar actuaciones ante necesidades detectadas


Impulsar la coordinación entre todos los sectoresimplicados

Líneas de Actuación• Creación y desarrollo de las Comisiones Sociosanitarias

de Área

• Acuerdos de colaboración con los Servicios Sociales

• Convenios de colaboración con ONGD, voluntariado y otros agentes sociales


Fomentar la formación de los profesionales

Líneas de Actuación• Elaboración de Programas de Formación en Cuidados

Paliativos que incluya tres niveles de formación:

– Básica

– Intermedia

– Avanzada

• Impulsar en los estudios universitarios de ciencias de la salud, áreas específicas sobre cuidados paliativos


Promover la investigación

Líneas de Actuación• Impulsar la investigación, priorizando estudios

multicéntricos y grupos cooperativos

• Apoyar la inclusión de temas relacionados con cuidadospaliativos en las convocatorias de ayudas a la investigación

• Impulsar publicaciones en revistas especializadas y comunicaciones a congresos


Costes del Plan

AÑO CAPITULO 1 CAPITULO 2 FORMACIÓN TOTAL /año COSTE TOTAL ACUMULADO

2005 1.348.976,20 117.327,00 96.922,00 1.563.225,20 1.563.225,20

2006 3.363.782,38 227.327,00 96.922,00 3.688.031,38 5.251.256,58

2007 5.158.464,38 649.497,00 96.922,00 5.904.883,38 11.156.139,96

2008 5.158.464,38 649.497,00 96.922,00 5.904.883,38 17.061.023,34

TOTAL 15.029.687,34 1.643.648,00 387.688,00 17.061.023,34


Seguimiento y Evaluación del Plan

• Comisión Regional:– Diseñar el sistema de evaluación del Plan, en base a los

criterios e indicadores establecidos en el mismo– Evaluar la implantación y desarrollo del Plan según el

cronograma previsto• Comisión Científico – Técnica:

– Asesorar a la Comisión Regional– Elaboración de Guías Clínicas

• Comisiones de Área:– Elaborar el Programa Coordinado de Atención Paliativa

de Área, de acuerdo con los criterios establecidos en este Plan

– Efectuar el seguimiento permanente de la implantación y desarrollo del programa


Situación Actual (junio 2007)

• Se han constituido la Comisión Regional, la ComisiónCientífico – Técnica y las once Comisiones de Área

• Todas las Áreas tienen ESAD. Se han incrementado recursos en cuatro Áreas.

• Se ha modificado el convenio con la AECC para adaptarlo al Plan

• Cinco Hospitales tienen ESH. En diciembre 2007, seis hospitales más contarán con ESH.

• Puesto en marcha los Programas de Formación Continuada: Básica, Intermedia y Avanzada

• Se está elaborando la Guía de Cuidados Paliativos

programa regional de cuidados paliativos de madrid

Health & Medicine