Una experiencia de trabajo en el contexto hospitalario: programa de atencin psicopedaggica para el nio y adolescente oncolgico y su grupo familiar

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Una experiencia de trabajo en el contexto hospitalario: programa de atencin psicopedaggica para el nio y adolescente oncolgico y su grupo familiarMARIAN SERRADAS FONSECA Universidad de Carabobo RESUMENSe presenta en este trabajo una evaluacin preliminar de la investigacin llevada a cabo dentro de la Unidad de Hemato-Oncologa Peditrica del Hospital Universitario Dr. ngel Larralde, intentando ofrecer una forma de intervencin ms sistematizada en el tratamiento de los nios y adolescentes oncolgicos hospitalizados, y de sus familias como complemento al tratamiento mdico que reciben. La metodologa se encuentra apoyada en el estudio descriptivo de las variables relacionadas con la experiencia de hospitalizacin. Los resultados preliminares ponen de manifiesto las ventajas existentes en la aplicacin del Programa, puesto que satisface los requisitos informativos, pedaggicos y teraputicos dentro del contexto hospitalario. Palabras Clave: Hospitalizacin infantil, atencin educativa, orientacin familiar, colaboracin mdico-pedaggica. ABSTRACTA preliminary evaluation of the carried out investigation within the Unit of Oncology Pediatric of University Hospital Dr. Angel Larralde, trying to offer a form of intervention more systematized in the treatment of the children and hospitalized oncologists adolescents, and of its families as complement to the medical treatment who receive. The methodology is supported in the descriptive study of the variables related to the hospitalization experience. The preliminary results show the existing advantages in the application of the Program, since it satisfies the informative requirements, pedagogical and therapeutic within the hospitable context. Key Words child hospitalisation, educational attention, familiar direction, doctorpedagogical collaboration.Los admirables logros tcnicos de la medicina moderna parecen eclipsar en gran medida, los aspectos humanos del tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, no debemos olvidar que la psicologa y la humanidad del tratamiento son especialmente necesarios en la preparacin y cuidado de las criaturas, durante y despus de la hospitalizacin GEIST, 1976. INTRODUCCINCada vez somos ms conscientes del impacto emocional de la enfermedad y de la hospitalizacin en el nio (a) y en su familia, sin embargo, cuando el nio (a) est hospitalizado, el inters de su atencin la mayora de las veces se centra en los factores orgnicos, en su patologa, sin considerar el concepto de salud como desarrollo armnico de la persona como una globalidad, corriendo el riesgo de que la atencin al nio (a) enfermo se transforme en algo despersonalizado. Independientemente del impacto que la enfermedad tenga sobre el paciente peditrico, el hecho es que tarde o temprano, y precisamente por ella, deber de afrontar el hecho de la hospitalizacin, bien sea para diagnstico, revisin o tratamiento. Como consecuencia, el nio (a) tendr que integrarse en un nuevo sistema, lo que origina una importante fuente de conflictos y tensiones, atribuyndose estos trastornos a la gran variedad de rutinas, procedimientos, personas y equipos que no son familiares para el nio(a). La enfermedad es la causa que lleva al nio(a) a entrar en contacto con el hospital. La gravedad y tipo de tratamiento que sta requiera determinar el tiempo que estar ingresado. Por esta razn la hospitalizacin infantil ha sido y es objeto de un gran nmero de estudios, que ponen de manifiesto los efectos que produce separar al nio (a) de su medio habitual para introducirlo en un contexto que, en muchos casos, resulta altamente estresante en un perodo de tiempo generalmente breve. Los nios(as) enfermos sometidos a una hospitalizacin deben enfrentarse no slo al temor o dolor de los procedimientos mdicos, sino tambin a todo lo que lleva consigo el fenmeno de la hospitalizacin y la ausencia de una vida normal. As, la mayora de las investigaciones muestran que las alteraciones de tipo conductual, emocional y cognitivo son frecuentes entre los pacientes peditricos, y coinciden en la afirmacin que la hospitalizacin infantil es una experiencia estresante (Lizasoin, 2000).Del mismo modo, la mayora de los nios(as) que ingresan en un hospital estn escolarizados. La escuela, junto con la familia, constituyen el medio natural donde ste se desenvuelve. Y la escolarizacin es la tarea primordial a desarrollar como medio especfico de formacin, desarrollo y socializacin. A primera vista, la idea que surge es de desconexin, separacin de su ambiente de convivencia cotidiana, parntesis en la formacin educativa, en definitiva, nos asalta ineludiblemente la imagen de un nio (a) convaleciente en una cama esperando, sin ms, a que su salud le permita reorganizar su vida en todos los aspectos (Serradas, 2002). La suspensin temporal de la escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la alteracin en su ritmo de aprendizaje, lo que, probablemente, tendr numerosas repercusiones a corto y largo plazo, que tal vez se agraven en algunos de los casos a consecuencia de las secuelas de la enfermedad que padece y por los efectos secundarios de los tratamientos y de su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje (Baysinger, Heiney, Creed y Ettinger, 1993). Por otra parte, como en el nio (a) la enfermedad, sobre todo si es crnica o grave, acta en los miembros de su familia como una agresin, los padres del nio (a) enfermo, por lo general sufren tanto o ms que l, slo que en una forma distinta. La exposicin de los padres a la enfermedad de un hijo en algunos casos ha ocasionado en ellos la presencia de perturbaciones emocionales con las que no se contaba, es el caso, por ejemplo, de las frecuentes crisis de ansiedad y/o de trastornos depresivos. En este sentido, la constatacin de que la experiencia de hospitalizacin produce, en algn grado, efectos adversos en los pacientes peditricos y en su familiares, hace surgir la preocupacin por prevenir o disminuir dichos efectos. La desorganizacin temporal que trae consigo una enfermedad grave o crnica de repentino comienzo precisa de respuestas y habilidades especficas que pueden ser enseadas en el hospital. Como resultado de esta preocupacin, se presta una gran atencin a los programas de intervencin psicopedaggica desarrollados dentro del contexto hospitalario para esta amenazante experiencia. Por ello la investigacin en esta rea en los ltimos aos se ha orientado hacia la bsqueda de soluciones y estrategias de afrontamiento ante la situacin de hospitalizacin en los pacientes peditricos y los miembros de la familia que lo necesiten (Lizasoin, 2000). Podra desprenderse entonces que, hay un aumento en la toma de conciencia de la necesidad de prestar especial atencin al tema de la hospitalizacin infantil. La finalidad de tal atencin, en ltimo trmino, no ser otra que incrementar el sentimiento de bienestar en el nio (a), disminuir el grado de duracin de exposicin a la ansiedad y el estrs que implica la experiencia de hospitalizacin, aumentar las habilidades de los pacientes y sus padres para afrontar dicha experiencia y, por tanto, la adaptacin a la situacin. Se trata de que esta experiencia no slo no resulte traumtica, sino que, incluso, se convierta en una experiencia positiva que favorezca el desarrollo del pequeo paciente (Serradas, 2003). La justificacin de intervenir en el contexto hospitalario se deriva de los efectos psicolgicos, sociales y educativos que la enfermedad y el hecho aadido de la hospitalizacin pueden comportar sobre el paciente peditrico; por las carencias del entorno hospitalario y por la necesidad de atencin que tiene la persona enferma. PRINCIPIOS QUE GUAN LA INVESTIGACINHasta principios de la dcada de los aos 60 los nios (as) con enfermedades oncolgicas difcilmente sobrevivan a su enfermedad. Sin embargo, en la actualidad y gracias a los avances en los tratamientos mdicos, ms de dos tercios de los nios (as) enfermos sobreviven y la mayora de estos pueden llegar a curarse completamente, llevando una vida activa y normal. Estos nios (as) forman una poblacin heterognea y es difcil atribuirles caractersticas nicas, ya que presentan una gran diversidad de necesidades de tipo personal, afectivo, educativo, etc. Para el nio (a) oncolgico y su familia los reiterados ingresos hospitalarios pueden convertirse en una experiencia traumtica, por lo que no es extrao que uno de sus mayores deseos sea el de volver cuanto antes a su vida normal. El curso de la enfermedad, los tratamientos y los efectos secundarios son muy variados y hacen que los nios (as) estn sujetos a altibajos y por lo tanto, su atencin sea ms importante que la de los nios (as) que sufren otras enfermedades. Por otro lado, dado el tiempo de permanencia que pasan estos nios (as) en el hospital, parece clara la necesidad de plantear una intervencin desde el propio hospital. Dicha intervencin debera llevarse a cabo en distintos momentos y con distintas vertientes y objetivos. Es necesario, proporcionarles una atencin adaptada a sus necesidades para que puedan desarrollar una vida adulta activa, a pesar de la enfermedad, de sus secuelas, y de los tratamientos recibidos. Es entonces cuando se hace necesario brindar una atencin psicopedaggica, y que sta sea parte integral del tratamiento mdico y constituir una labor compartida de los padres, maestros y del personal mdico y sanitario. El inters de la investigacin surgi de la necesidad de introducir innovacin en la atencin que se le brinda a los nios (as) hospitalizados y a sus familias dentro de las instituciones hospitalarias. Los principales objetivos que se pretenden con el estudio son: por una parte, introducir una forma de intervencin ms sistematizada en el tratamiento de los nios (as) y adolescentes oncolgicos hospitalizados, y de sus familias como complemento al tratamiento mdico y, por otra, intentar paliar y contener los efectos psicolgicos y educativos que produce la enfermedad y el ingreso del nio (a) a travs de la orientacin y la bsqueda de soluciones.Se plantean las siguientes interrogantes de investigacin: Cul es la ventaja del Programa de Atencin Psicopedaggica como complemento a la atencin mdica de los nios (as) y sus familias dentro del contexto hospitalario? En qu medida la intervencin a travs de este programa puede ser utilizada como un proceso facilitador de comunicacin pedaggica y teraputica? Existen indicadores en la informacin suministrada por los nios (as) y sus padres que permitan concluir que existen ventajas en la aplicacin del Programa de Atencin Psicopedaggica dirigido a estos dos colectivos de personas? PROGRAMA DE ATENCIN PSICOPEDAGGICA PARA EL NIO Y ADOLESCENTE ONCOLGICO Y SU GRUPO FAMILIAREste programa se ha decantado por un modelo sistmico pero que por la propia naturaleza del mismo se procur conciliar con un punto de vista estructural, con intervenciones de tipo breve centradas en el problema y en las soluciones, y con un enfoque psico-educativo e informativo.Se consideraron adems aspectos tales como el impacto del conocimiento del diagnstico de la enfermedad sobre el propio paciente y sobre su sistema familiar y las respuestas adaptativas para mantener la estabilidad y la capacidad de cambio, las influencias de la enfermedad en el proceso y los efectos de la intervencin, educndolos sobre la enfermedad y sus efectos, proyectando sesiones donde se trabajaron los sentimientos de los colectivos implicados ante la enfermedad, entre otros aspectos.Tomando como referencia los programas de intervencin psicopedaggica que son aplicados en la actualidad en numerosos centros hospitalarios de Europa y Estados Unidos con resultados satisfactorios, se ha utilizado este programa estructurndolo en tres fases o bloques como son: preparacin para la hospitalizacin infantil, apoyo pedaggico y orientacin familiar.En relacin con el objetivo de la fase de Preparacin para la Hospitalizacin Infantil, se persigue aliviar el estado emocional de los nios (as) y su familia como consecuencia del ingreso en el hospital. En la fase de Apoyo Pedaggico se procura coadyuvar en la continuacin del proceso educativo del nio (a) mediante la realizacin de actividades cnsonas a los objetivos y/o contenidos programticos. Y por ltimo con la fase de Orientacin Familiar se pretende brindar apoyo emocional e informacin a padres y dems familiares de los nios (as) oncolgicos hospitalizados.EL ESTUDIO: METODOLOGA Y PARTICIPANTESMetodologa La metodologa utilizada se basa en el diseo no experimental, ya que se han observado los fenmenos a estudiar tal y como se presentan en su contexto natural para despus analizarlos. En tal sentido, se han considerado los juicios y opiniones de los participantes de la investigacin, a partir de la aplicacin de instrumentos de evaluacin, con el objeto de comprender y proponer soluciones ante situaciones que se han presentado. Segn la dimensin temporal, se trata de un estudio centrado en un hecho actual. Con respecto al momento en que se ha recolectado la informacin, se ubica en un estudio Longitudinal, se han tomado los datos en distintos momentos durante un perodo de tiempo predeterminado.ParticipantesLos participantes de la investigacin estn representados por veinticuatro (24) nios (as) en edades comprendidas entre los 1 y 13 aos, hospitalizados y sus padres o familiares, que eran atendidos dentro de la Unidad de Hemato-Oncologa Peditrica del Hospital Universitario Dr. ngel Larralde en Valencia-Edo. Carabobo entre Febrero y Agosto del ao 2004, y que de alguna manera se han sentido afectados por la enfermedad y la consecuente hospitalizacin.Procedimientos e Instrumentos En primer lugar se ha preparado un espacio adecuado para establecer la comunicacin entre los nios (as) y sus padres. Uno de los primeros pasos que se han seguido para valorar las necesidades individuales de los nios (as) hospitalizados y su grupo familiar ha consistido en realizar una adecuada seleccin de instrumentos y momentos de evaluacin. Una vez seleccionados estos elementos se les ha administrado a los nios (as) y a sus familiares tres instrumentos de evaluacin. Estos instrumentos de evaluacin han sido administrados con el propsito de conocer: los datos personales de la familia y el paciente, el afrontamiento de la enfermedad por parte de los padres y por el propio paciente, la situacin familiar ante la enfermedad y la hospitalizacin, la situacin escolar del paciente, las propuestas por parte de los padres para un mejor funcionamiento de la asistencia educativa en el hospital, y por ltimo la satisfaccin de los nios (as) y de sus padres con respecto a la hospitalizacin referida a la atencin que reciben por parte del personal mdico y sanitario del centro asistencial donde se encuentran. Los instrumentos a los que se hace referencia son: la Entrevista para nios hospitalizados, Entrevista dirigida a los padres de nios hospitalizados y el Cuestionario de Satisfaccin con la hospitalizacin (Lewis, Scott, Pantell y Wolf, 1986). Se han entrevistado un total de veinticuatro (24) nios (as) y sus padres que se encontraban para el momento hospitalizados dentro de la Unidad de Hemato-Oncologa Peditrica. Estos dos colectivos de personas, adems de responder a las preguntas formuladas, iban comentando sus impresiones, vivencias personales, quejas y sugerencias, permitiendo de esta manera la obtencin de respuestas de forma abierta y voluntaria y posibilitando matizaciones de carcter cualitativo. Los tres instrumentos sealados fueron aplicados durante cuatro (4) semanas consecutivas, fundamentalmente por las maanas, y en la propia Unidad, durante un intervalo de tiempo comprendido entre diez (10) y veinte (20) minutos. Este proceso ha permitido adems recoger una valiosa informacin al tener la posibilidad de acceder a explicaciones sobre hechos, sentimientos, creencias y actitudes, de los pequeos pacientes, las madres y dems familiares, y convertirse en un tiempo de escucha activa, producindose un efecto, en muchos casos, de catarsis emocional. ANLISIS DE DATOS Y DISCUSIN DE LOS RESULTADOSTras los datos obtenidos con los participantes de la investigacin constituidos por veinticuatro (24) nios (as) hospitalizados en la Unidad de Hemato-Oncologa Peditrica del Hospital Universitario Dr. ngel Larralde y sus padres, se procedi al anlisis de los mismos. Antes de pasar a comentar las respuestas obtenidas en cada instrumento, se debe insistir en la prudencia con la que se han de tomar estos datos, al ser un nmero de entrevistados relativamente escaso. Se ha realizado un anlisis descriptivo de los resultados correspondientes a los distintos tems de los tres instrumentos, adems se ha elaborado la correspondiente distribucin de frecuencias y porcentajes con los datos procedentes de la administracin de las entrevistas. Para realizar el tratamiento de la informacin se ha utilizado el paquete estadstico Statistical Pacckage for Social Sciencies (SPSS) (1999) Versin 10.0 para Windows que arroj los siguientes resultados: Datos procedentes de las entrevistas De los participantes estudiados se obtiene un porcentaje ligeramente mayor en la distribucin por sexo para los nios, representado por el 70,8% respecto de las nias (29,2%). En cuanto a la distribucin de frecuencias por edad se muestra un abanico que oscila entre un (1) ao y los trece (13) aos. Prcticamente se producen ingresos hospitalarios a todas las edades, siendo superior en los nios (as) cuyas edades oscilan entre uno (1) y dos (2) aos (25%) e inferior entre el rango de edad de nueve (9) a doce (12) aos. La distribucin de frecuencias por tipo de diagnstico que presentan los pacientes muestra que el mayor porcentaje se concentra en nios (as) con Tumores seos y Sarcoma de partes blandas, Tumor de Wilms y Tumor Cerebral representado por el 20,8% de los pacientes en cada uno de los casos. En cuanto al tiempo de permanencia de los pacientes en el centro asistencial el porcentaje ms alto corresponde al intervalo de tiempo entre uno (1) y siete (7) das de hospitalizacin (50%), siendo menos frecuentes hospitalizaciones superiores a un mes. En general, se trata de estancias no superiores a un mes, pero suficiente para que el nio (a) se mantenga en contacto durante un tiempo con los estresores hospitalarios. Es considerablemente superior adems el porcentaje de nios (as) que han estado ingresados con anterioridad ya que por su tipo de dolencia requieren de tratamientos, as como frecuentes visitas al doctor, realizacin de exmenes o asisten al hospital para la administracin de una medicacin regular. En correspondencia con estas puntuaciones se ha constatado que la mayor parte de los nios (as) han ingresado en varias oportunidades en contraposicin de los que no han ingresado ninguna vez que slo representan el 25% de los pacientes. Con respecto al tem referido a la preparacin del nio para la hospitalizacin, el 83,3% de los nios (as) no ha recibido ningn tipo de preparacin, slo un 16,7% han recibido algn tipo de orientacin e informacin por parte de los mdicos o personal sanitario que les han atendido.Por otra parte, en cuanto a la participacin de los familiares en la administracin de los instrumentos, se observa que en mayor medida ha sido la madre la que ha respondido a los instrumentos, probablemente por ser la cuidadora primaria y quien se ocupa del nio (a) en el hospital la mayor parte del tiempo. En algunas ocasiones eran las abuelas, y/o hermanos de los pacientes representado por el 20% de los casos. Si se analiza el lugar de residencia habitual de la familia, puede constatarse que la mayor parte de las familias (79,4%) viven en otros municipios o estados de donde se encuentra el centro hospitalario, lo que implica el desplazamiento diario o estancias permanentes en el hospital, casas de otros familiares, etc.; distorsionando la dinmica familiar y ocasionando desajustes en la economa de la propia familia. Iniciativas como de algunos hospitales de construir viviendas al lado del hospital para que los padres puedan permanecer ms cerca de sus hijos, sera una salida favorable a esta problemtica. Por otra parte, el 87,5% de las madres entrevistadas remiten que sus hijos en el transcurso de la enfermedad han experimentado cambios fsicos, hacen referencia a cambios que se traducen en prdida de peso, prdida del cabello, prdida de masa muscular, hinchazn, aparicin de heridas en la piel, vmitos, diarreas, entre otros. Con respecto a los cambios de conducta el 75% representa a los participantes que han experimentado cambios que se traducen en rebelda, dependencia exagerada por la presencia de la madre, actitudes egostas, agresividad, hiperactividad, enfados frecuentes, se muestran nerviosos, mimosos, egocntricos, han notado algunos cambios en los hbitos alimentarios, otras madres sostienen que se aprovechan de la situacin, otras en cambio opinan que sus hijos han madurado con la situacin de enfermedad y que cada vez son ms valientes. En este mismo sentido, otras madres refieren que notan a sus hijos ms tristes, aburridos, ansiosos, deprimidos, sensibles, pasivos. El 37,5% de las madres entrevistadas hacen referencia que sus hijos hablan y hacen preguntas referentes a su enfermedad, siendo las ms habituales: Por qu tengo esta enfermedad?, Voy a estar siempre as?, Por qu me ha tocado a mi?, Por qu tengo este tumor?, Qu pasar ahora?, Por qu si estoy bien me sigo tomando pastillas?, Me voy a morir?, Cundo nos vamos para la casa?, entre otras. Las madres encuestadas se inclinan por opinar que sus hijos no estn suficientemente informados acerca de la enfermedad, son realmente pocos los que han recibido ciertas orientaciones por parte de los padres y mdicos, sostienen que a medida que llegan a la adolescencia poseen una mayor comprensin de su situacin. Se puede observar adems un porcentaje considerable (62,5%) de nios que se sienten angustiados a causa de los tratamientos y de las pruebas invasivas a las que en algunas ocasiones son sometidos. Con respecto a la escolarizacin de los pacientes, los resultados de este tem acusan que la mayor parte de los nios (as) estn escolarizados, representado por el 62,5 %, sin embargo, el 37,5% de estos pacientes no asisten a la escuela, en algunos casos por motivo de su enfermedad.Por esta razn, resulta de vital importancia el apoyo educativo en las instituciones hospitalarias as como fuera de ellas con el fin de ayudar a que el nio ingrese o pueda proseguir su proceso escolar.En cuanto a la pregunta dirigida a los padres sobre si se sienten preocupados ante la enfermedad de su hijo, el porcentaje correspondiente a la opcin s (95,8%) apoya ampliamente la intranquilidad y nerviosismo de los padres ante la enfermedad de su hijo. Por otra parte, la totalidad de las madres encuestadas aseguran que la enfermedad de su hijo afecta tambin al resto de miembros de la familia, remiten preocupacin, nerviosismo, aunque tratan de seguir una vida normal, algunas refieren que necesitaran recibir asistencia psicolgica.Datos procedentes del Cuestionario Las respuestas de las nios (as) y las madres se agruparon en torno a la completa satisfaccin que sienten con respecto a la atencin que reciben por parte del personal mdico y sanitario de la Unidad de Hemato-Oncologa Peditrica en la situacin de hospitalizacin. As, casi la totalidad de las respuestas se han agrupado en la categora s, siempre en relacin con las diecisis (16) preguntas del instrumento.Se encuentran satisfechos ya que el personal mdico y sanitario trabajan y se preocupan por ellos, hablan con ellos con respecto a lo que tienen que hacer para que se encuentren mejor durante su estancia en el hospital y una vez que se produzca el alta mdica. Se sienten comprendidos y adems opinan que siempre les dan la oportunidad de hablar, realizar preguntas, aclarar dudas, de decir lo que piensan. Algunos de los participantes hacen referencia a que reciben informacin, as como explicaciones sobre la enfermedad que padecen cada uno de los nios (as). Sin embargo, hacen alusin a que a veces el personal mdico y sanitario utilizan algunas palabras difciles como para que el nio (a) y los familiares puedan entenderlas.Luego de la recogida de esta valiosa informacin y detectando las necesidades del colectivo de personas a las cuales va dirigido el Programa de Atencin Psicopedaggica se ha procedido a su aplicacin y/o ejecucin, siguiendo las fases que se han mencionado con anterioridad, como son: preparacin para la hospitalizacin infantil, apoyo pedaggico y orientacin familiar.La preparacin psicopedaggica a la hospitalizacin infantil hace referencia a todo tipo de actuacin que tiene como objetivo aliviar el estado emocional del nio (a) y de los padres como consecuencia del ingreso en el hospital. En relacin con la fase de Preparacin para la Hospitalizacin Infantil se han realizado una serie de acciones en distintos momentos de la ejecucin. Entre las acciones se pueden mencionar: realizacin de charlas informativas, elaboracin y entrega de material informativo, realizacin de carteleras informativas, recorridos con los familiares y pacientes por el hospital, adems se han aplicado tcnicas de autocontrol de conductas desadaptativas o impulsivas, as como tcnicas de relajacin y distraccin en el momento de administracin del tratamiento (quimioterapia) en algunos casos particulares.Si bien es innecesario preparar a todos los nios, la preparacin se debe considerar especialmente til cuando las estancias hospitalarias son frecuentes o largas, las intervenciones mdicas son de alto riesgo o muy invasivas, se altera alguna parte del cuerpo (mutilacin, prdida de cabello por quimioterapia), las experiencias mdicas previas fueron negativas, o si el nio (a) presenta fobia mdica, problemas de relacin personal o ansiedad excesiva de separacin (Ion y cols., 1998). Una de las razones para la puesta en prctica de esta preparacin psicolgica, en la situacin de hospitalizacin, es que sta es vista como una estrategia de prevencin efectiva para evitar las secuelas negativas que pueden derivarse de una experiencia hospitalaria traumtica. La ansiedad y los temores experimentados por los nios (as) y sus familias antes de un ingreso hospitalario, motivan en gran medida este tipo de preparacin.Dentro de la fase de Apoyo Pedaggico tambin se han realizado variadas actividades, entre las que se pueden mencionar: proyeccin de pelculas y videos informativos, actividades de recreacin, actividades relacionadas con el currculum escolar, participacin de grupos de cuenta cuentos y tteres, visitas a museos, entre otras. Con este tipo de actividades se pretende darle respuesta a uno de los principales problemas que tienen los nios (as) oncolgicos como lo es el ausentismo escolar, por lo que es imprescindible establecer servicios que favorezcan la continuidad escolar dentro del propio hospital.Por ello, la tendencia actual es a configurar la enseanza durante este perodo un tanto ms necesaria y positiva, de forma y manera que ayude al nio (a) a olvidarse de su enfermedad, a entablar relaciones afectivas con otros nios (as), a proseguir su proceso escolar y a comprender el hecho de que estar en un hospital no supone un hndicap en el desarrollo de su capacidad intelectual. Y por otra parte, la realizacin de actividades escolares y socio-afectivas son compatibles con el estado y situacin que presenten los nios (as) hospitalizados, si al tiempo que se les presta una atencin global se les brinda una ayuda individualizada, adecuando el ambiente del hospital a las necesidades de estancia del nio (a) enfermo, se estar paliando sensiblemente los dficit provocados, o lo que resulta ms importante, previniendo los que pudieran aparecer.Si nos centramos especficamente en la hospitalizacin peditrica, la experiencia nos demuestra que cuando un nio (a) ingresa en el hospital no se presenta solo tampoco lo hace el adulto, se presenta acompaado de otras personas que generalmente son parte de su familia: padres, hermanos, abuelos, tos e incluso primos u otros nios (as). Junto al nio (a), siempre hay una familia o grupo de relacin. Al atender por lo tanto a un nio (a) enfermo es imprescindible incluir a su familia en el proceso, puesto que sta influye en gran medida en la evolucin u obstaculizacin de la enfermedad (Attie-Aceves, 1995).Como parte de los objetivos que se esperaban alcanzar en la fase de Orientacin Familiar se han realizado actividades tales como: proyeccin de videos informativos, charlas informativas con las madres de los nios que se encuentran hospitalizados impartidas por el personal mdico y sanitario, elaboracin y entrega de material informativo. Ya en los ltimos momentos de ejecucin de esta fase se organizaron sesiones de trabajo con la colaboracin de un Psiclogo.Una vez ejecutada cada una de las fases del programa podra decirse que las acciones que se han emprendido han servido para resaltar la parte saludable de la vida de cada uno de los pacientes durante su permanencia en el hospital. Esto obedece a que el apoyo psicolgico, pedaggico y la orientacin familiar que se le ha brindado tanto a estos nios (as) y jvenes como a sus padres dentro del centro asistencial colabora de manera indirecta, en ofrecer a estos pacientes y a sus familias el mensaje de que se va a recuperar pronto para volver a sus actividades cotidianas.En algunos casos se han observado entre los participantes de este estudio seales de ansiedad y preocupacin relacionadas con los acontecimientos futuros, se sienten inseguros ante lo que puede suceder con su enfermedad. Tambin se aprecian situaciones en las que los nios (as) consideran a la hospitalizacin como un proceso de liberacin y de cura de su problema, por lo que acceden a ella con una actitud completamente favorable. La intervencin en cada una de las fases del programa ha permitido que los pequeos pacientes y sus familias realizaran preguntas y aclararan sus dudas, as se les brind informacin especfica de manera que se respondieron sus inquietudes y se desmitificaron algunas ideas errneas, convirtindose estas intervenciones adems en un espacio para la escucha, la ayuda, el dilogo y la compaa, con lo que se contribuye a mantener la adaptacin del paciente y de su familia ante el hecho de la enfermedad y estableciendo un sentimiento de confianza y adecuada relacin con los facilitadores del programa, el personal mdico y sanitario.La experiencia de la aplicacin de cada una de las fases del programa demuestra, la posibilidad de intervenir para prevenir o disminuir, los efectos perjudiciales que lleva consigo la situacin de hospitalizacin, por lo que ha sido imprescindible la actuacin de los facilitadores que han llevado a cabo el programa, que han mostrado en todo momento una actitud paciente, esclarecedora y emptica. Se trata de ayudar al paciente infantil y a su familia a adquirir y desarrollar estrategias de afrontamiento eficaz ante las situaciones que deben someterse. Lo importante de esta posibilidad no est tanto en la existencia de factores estresantes que pueden producir efectos adversos en los nios (as) y en sus padres, sino en la ayuda que stos reciban para enfrentarse satisfactoriamente a las situaciones amenazantes que ocurren a lo largo de la experiencia de hospitalizacin.En este programa las apreciaciones de los participantes han servido como factor de estmulo comunicativo, generando un proceso interactivo coherente con las necesidades emocionales, pedaggicas y de informacin que tiene el pequeo paciente y sus familiares. En este sentido, ha sido labor de los facilitadores orientar su comunicacin y disear una intervencin educativa que comporte el cambio hacia una actitud positiva frente a la enfermedad y la consecuente hospitalizacin.A MANERA DE CONCLUSINLas conclusiones a las que finalmente se ha llegado en este estudio van a ser agrupadas en torno a dos grandes bloques claramente diferenciados. Por una parte, se har referencia a las dificultades encontradas y, por otra, a las ventajas de la ejecucin del Programa, con lo que se pretende exponer tanto los aspectos positivos del programa de atencin como las debilidades que ha llevado consigo la aplicacin del mismo; al final se ofrecen algunas sugerencias para su utilizacin en nuevas situaciones.Entre las fortalezas que ha trado consigo la aplicacin del programa se pueden mencionar: Posibilidad de aproximar a los nios (as), a los padres y al personal mdico y sanitario en una labor comn que ha favorecido la interaccin satisfaciendo los requisitos de informacin Creacin de contextos ldicos y de entretenimiento Adaptacin al estado emocional del nio (a) y de sus padres creando un clima de empata entre los facilitadores del programa y estos dos colectivos de personas Incremento de la comunicacin Percepcin y canalizacin de los miedos, angustias, temores y ansiedades que el nio (a) y sus padres no consiguen expresar habitualmente En cuanto a las debilidades encontradas estas se pudieran agrupar en torno a la carencia en la disponibilidad de tiempo para ofrecer la atencin necesaria a cada nio (a) y su grupo familiar, as como la colaboracin de otros profesionales (psiclogos) para realizar una labor ms interdisciplinaria con estos dos colectivos de personas.RECOMENDACIONES FUTURASVisto que la eficacia del programa depende de las posibilidades de realizar una intervencin ms sistematizada en el tratamiento de los nios (as) y adolescentes oncolgicos hospitalizados, y de sus familias como complemento al tratamiento mdico que reciben, sera interesante disponer de un equipo preparado para utilizar y evaluar con regularidad esta metodologa.Por otra parte, los cuidados de salud implican frecuentemente competencias pedaggicas, y el saber utilizar estrategias educativas innovadoras en la accin de cuidar es una exigencia para la humanizacin de las instituciones sanitarias. Se piensa que en el futuro las Ciencias de la Salud han de ofrecer cada vez ms una visin holstica de la persona, sirvindose especialmente de contribuciones hechas desde los campos de la Psicologa y de la Pedagoga.En definitiva, se considera que los conceptos de Salud y Educacin cobran cada vez ms sentido entendidos desde una condicin de complementariedad como la que se sugiere con el Programa de Atencin Psicopedaggica, susceptible de ser utilizado en el mbito hospitalario.Con este tipo de programas en nuestros hospitales se persigue la reeducacin emocional, que constituye una va adecuada para la expresin de las emociones, el desbloqueo del rea socio-emocional, la reestructuracin de las relaciones afectivas y se considere la posibilidad de rentabilizar la enfermedad y la hospitalizacin como una experiencia de crecimiento interior, que en ltimo trmino favorezcan a la salud mental.En cualquier caso, se tiene que tener claro que la atencin psicopedaggica al nio (a) y adolescente oncolgico hospitalizado y su familia no es tan slo algo conveniente sino necesario, y que la concienciacin en favor de este punto es cada vez mayor, a pesar de que son muchos los obstculos que todava hay que superar.Para finalizar, y como justificacin de la atencin psicopedaggica que se le debe brindar al nio hospitalizado y a su familia, sirvan estas lneas:El que no entienda que una persona ingresada en un hospital tiene unas necesidades de atencin que van ms all de lo mdico-fsico; que un nio en el hospital tiene que seguir con las actividades que le son propias como estudiar, jugar, hablar, rerse, estar con otros nios; el que no entienda que un nio con pronstico fatal tiene derecho a seguir aprendiendo, interesndose por las cosas, realizando actividades, jugando; el que no entienda que esos padres, con un hijo enfermo, tienen necesidad de orientacin () sencillamente tiene una concepcin errnea o parcial de lo que es la vida (Lizasoin, 2000, p. 107).BIBLIOGRAFA1. ATTIE-ACEVES, C. (1995). La familia del nio cardipata. Archivo del Instituto de Cardiologa de Mjico, Vol. 65, 159-167.2. BAYSINGER, M; HEINEY, S; CREED, J; Y ETTINGER, R. (1993). A trajectory approach for education of the child/adolescent with cancer. Journal Paediatric Oncologyc Nurs, 10, 133-138.3. ION, A; ACHA, O; KOMAR, D; DE LELLIS, M; VALDATA, N; IACHINO, C; FERNNDEZ, A; MANDELBAUM, S; BAKALARZ, B; MARANTZ, P. Y CROXATO, C. (1998). Recomendaciones para la evaluacin y preparacin prequirrgica en pediatra. Revista Argentina de Anestesiologa. 56: 395-419.4. LEWIS, C.; SCOTT, D.; PANTELL, R Y WOLF, M. (1986). Parent satisfaction with childrens medical care. Development, field test and validation of questionnaire. Medical Care, 24, 209-215.5. LIZASOIN, O. (2000). Educando al nio enfermo: Perspectivas de la Pedagoga Hospitalaria. Navarra. Ediciones Eunate.6. SERRADAS, M. (2003). Necesidad de Asistencia Educativa al Nio Hospitalizado. Enseanza, Vol. 20, 243-258.7. SERRADAS, M. (2002). La accin educativa como alternativa en la reduccin de la ansiedad del nio hospitalizado. Tesis Doctoral indita. Universidad de Salamanca.