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Ponferrada se suma a las acciones del Día Mundial de la ELA iluminand... https://www.leonoticias.com/ponferrada/ponferrada-suma-acciones-202...

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Qué es el síndrome de fatiga crónica y cuáles son los síntomas | Soy Vida https://www.soyvida.com/enfermedades/Que-es-el-sindrome-de-fatiga-cr...

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Fundación Síndrome de Dravet reclama que el fármaco Epidyiolex,que ayuda a combatir la enfermedad, esté disponible ya enEspaña al igual que en Europa

AGENCIA ESPAÑA | España | Hace 30 minutos a las 12:40 pm

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Histórico

Modelo de la semana

Columna

BALCÓN GLOBAL

Juan Carlos YAGO

HAY OBSERVADORES políticos que están

convencidos de la proximidad de una tercera

guerra mundial. Los acontecimientos en Ucrania,

Crimea y Rusia podrían allanar el camino para

esa gran tragedia. Incluso el primer ministro

ucraniano, Arseni Yatseniuk, ha asegurado que

Rusia está interesada en que se desate el

conflicto bélico planetario. También se critica,

por otro lado, que EEUU quizá necesite una

justificación para solventar la crisis que atenaza a

grandes potencias. Las naciones del mundo se

sienten presionadas por sus gobernantes. Si los

tornillos se aprietan demasiado, es fácil que

dejen de cumplir su función y aflojen. Las

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Según los primeros estudios avalados por la Sociedad Española de Neurología losmás frecuentes son mareos o vértigos y dolor de cabeza, pero algunos casos indicanuna vinculación con el Ictus

Almudena de la Montaña19/06/2020

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El 36 por ciento de los pacientes COVID-19 presenta secuelas neurológic... https://ocadizdigital.es/noticia/coronavirus/el-36-por-ciento-de-los-pacien...

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El cuadro clínico de la infección por COVID es principalmente respiratorio pero, según avanza laenfermedad se encuentran otras complicaciones. La última de las relaciones que se estáencontrando, y que ha hecho saltar las alarmas, es el riesgo de sufrir un Ictus tras padecer estaenfermedad, debido a un posible problema en el sistema de coagulación.

Hasta un 36 por ciento de los pacientes COVID ha presentado alguna secuela neurológica: lasmás habituales mareos o migrañas y entre las más graves, pero anecdóticas, encefalitis olesiones cerebrales, que aún deben ser confirmadas según avancen los estudios en su totalvinculación con la infección. Complicaciones secundarias también las que padecen los enfermostras su prolongada estancia hospitalaria y que necesitarán tratamientos a medio plazo.

Aunque síntomas y secuelas siguen siendo inciertas, la Sociedad Española de Neurología hapublicado un manual pionero para su mejor identificación y la homogeneización de prácticas porlos profesionales ante posibles casos.

En esta guía también se incluyen consejos para organizar la asistencia ante los cambioscondicionados por esta pandemia en enfermos con alguna patología neurológica o alteracionescognitivas previas.

A pesar de todo ello desde la Sociedad Española de Neurología mandan un mensaje detranquilidad: con excepción de las enfermedades vasculares, las neurológicas no suponen unmayor riesgo, eso sí siempre según los primeros estudios.

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Murcia.com » Región de Murcia » Salud 22/06/2020

Fuente: Agencias

Fundación Síndrome de Dravet reclama que el fármaco Epidyolex, queayuda a combatir la enfermedad, esté disponible ya en España al igual queen Europa

Más de 68 edificios y monumentos emblemáticos detoda la geografía española se iluminarán este martesde morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet,que celebra así su Día Internacional. Desde la fachadadel Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, el monumentode Los Arquillos, Kiosko del parque de La Florida o el

Palacio de la Diputación Foral de Álava al Castillo de Santa Ana en Roquetasde Mar (Almería) o la fachada de la Fundación ONCE en Madrid, las Cortes deCastilla y León, el Ayuntamiento de Santiago del Teide, la Fuente del Paseodel Espolón de Soria o la Plaza de España en Sevilla darán visibilidad a unaenfermedad rara que incide en uno de cada 16.000 nacimientos y que enEspaña se estima alcanza a unos 2.000 niños.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severade la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro dela familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 porciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el genSCN1A. Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisisdesencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a losfármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos,motores y del habla, así como problemas conductuales.

Según ha explicado el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, JoséÁngel Aibar, “el síndrome de Dravet tiene una incidencia de uno de cada16.000 nacimientos y estimamos que en España debería haber unos 2.000Este sitio web utiliza cookies para facilitar y mejorar la navegación. Si continúas navegando, consideramos

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SALUD / Más de 68 monumentos de toda España se iluminarán este mar... https://www.murcia.com/salud/noticias/2020/06/22-dia-internacional-del...

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pacientes con síndrome de Dravet. Sin embargo, los últimos estudios afirmanque hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por loque el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene undiagnóstico erróneo”.

Por ello, desde la fundación reclaman “mayor agilidad” en los procesos deaprobación de fármacos, especialmente, en lo que concierne a la AgenciaEspañola del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), ya que una vezque la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) da“el visto bueno” a un fármaco, consideran que “la agencia española deberíapublicar en tres meses el informe de posicionamiento terapéutico que habilitala negociación de precio y la disponibilidad del fármaco en farmacias”.

En este sentido, Epidyolex recibió la opinión positiva de la EMA en julio delaño pasado. No obstante, tras casi un año de esto y, tras la posterioraprobación de la Comisión Europea (CE), que aplica a todo el territorioeuropeo, “en España seguimos aún esperando al informe de posicionamientoterapéutico por parte de la AEMPS, que hace que el fármaco no estédisponible”, tal y como ha explicado Aibar.

A través de los diferentes ensayos clínicos, este fármaco ha demostrado“buenos resultados” en cuanto a la reducción de crisis epilépticas enpacientes con síndrome de Dravet, que es uno de los principales síntomas deesta enfermedad. La reducción de crisis epilépticas mejoraconsiderablemente la calidad de vida de pacientes y de las familias.

Sin embargo, el presidente de lafundación ha sostenido que “desde hace yavarios meses, este medicamento ya está totalmente disponible en otrospaíses europeos, como es el caso de Alemania o Reino Unido; mientras queen España sigue sin estar disponible para los pacientes con síndrome deDravet, degradando el acceso a la salud que tienen nuestros pacientes y susfamilias”.

Sobre el Día Internacional del Síndrome de Dravet

El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014 por laFundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales,por lo que este año será su séptima edición. Se celebra el 23 de junio y tieneel objetivo de dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara paraalertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienenlas familias con este síndrome en su día a día, así como de la necesidad deinvertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorarla calidad de vida de los que la sufren.

Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes conSíndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niñosafectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover

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Salud

y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndromepara conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar sudiagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar eincluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis y de laFederación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que esademás fundadora.Además, la Fundación Síndrome de Dravet recibiórecientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española deNeurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que hanrealizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico,institucional o social.

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Portada » Bienestar » Hábitos saludables

19 junio, 2020

Este artículo ha sido escrito y verificado por la psicóloga Valeria Sabater

Según la OMS, el ruido ambiental es uno de los peores enemigos de nuestro descansonocturno. El estrés que genera el sonido de las calles puede incluso pasar factura anuestra salud física y psicológica. Dormir es una necesidad fisiológica que no podemosdescuidar.

Poner orden en los pensamientos para ordenar la vida

Vivir en el campo, una opción muy saludable

Paseos y meditación, dos grandes aliados del bienestar

Hay ladrones del sueño que van más allá del aspecto psicológico. Sabemos que

factores como el estrés o la ansiedad son potenciadores del mal descanso nocturno y, por

supuesto del insomnio También determinadas enfermedades afectan a la buena higiene

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Mejorar la calidad de vida de un paciente con ELA https://enconfianza.psn.es/-/mejorar-calidad-vida-paciente-ELA

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Julio Pardo. Neurólogo

Santiago +28°C Actualizado lunes, 22 junio 2020

13:28 h(/usuarios/login)

(/)

Número 50.000 (/especiales/numero-50-000) Primer Plano (/primer-plano) Opinión (/opinion) Galicia (/galicia)

Santiago (/santiago) Área (/sam) Tendencias (/tendencias) Deportes (/deportes) Última Hora (/ultima-hora)

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“Entrenar de forma exhaustiva y mucho tiempo puede ser un factor ambi... https://www.elcorreogallego.es/tendencias/entrenar-de-forma-exhaustiva...

1 de 6 22/06/2020 13:50

La Sociedad de Neurología premió al doctor Pardo, izquierda, por su dedicación científica.

{Enfermedad cruel} Hoy es el Día Internacional de la EsclerosisLateral Amiotrófica (ELA), circunstancia que es “buenovisibilizar para reclamar más fondos y más medios para investigar.Está claro que la cura va a llegar a base de investigación, y en estolas autoridades sanitarias tienen que ser conscientes”, manifiestael neurólogo Julio Pardo, galardonado en 2018 por la SociedadEspañola de Neurología.

TEMAS

ELA(/METADATOS

/-/META/ELA)

MARÍA ALMODÓVAR (/AUTOR

/-/META/MARIA-ALMODOVAR)

21 JUN 2020 / 00:49

(/tendencias/entrenar-de-

forma-exhaustiva-y-mucho-

tiempo-puede-ser-un-factor-

ambiental-de-riesgo-para-sufrir-

ela-FD3577667#disqus_thread)

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22 jun 2020 / 00:14

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21 jun 2020 / 19:01

Covid-19

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Esfuerzos contra la covid-19. “En estos últimos meses,estábamos pendientes de participar en un ensayo clínicoa nivel nacional con una molécula dirigida a combatir lainflamación inicial, y con el tema del covid-19 huboretraso administrativo y todavía andamos con papeleospendientes. Yo espero que esto se solucione en lospróximos meses y que podamos seguir avanzando.

El coronavirus no afectó tanto a la atención clínica de lospacientes. Nosotros tenemos la suerte de contar con unenfermero de enlace que va a casa de los pacientes encaso de necesitar soporte respiratorio y al resto leshacíamos consultas telefónicas y evitábamos en loposible que viniesen al hospital”.

Desembolso. “Ese es otro tema importante también,porque es una enfermedad muy invalidante. Elpsicólogo, la fisioterapia, la logoterapia, larehabilitación... todo esto en principio lo tenemos en launidad multidisciplinar de ELA en Santiago. Y elpaciente tiene acceso a ello.

Pero eso no quiere decir que cuando avanza laenfermedad y el paciente tiene dificultades paradesplazarse, el fisioterapeuta a domicilio o un cuidador,el sistema sanitario no lo da. Entonces se calcula que unpaciente con ELA de media al año tiene más de 30.000euros de gastos si tuviera que pagar todo. Y la gente quetenga la suerte de contar con un apoyo familiar grande,digamos que se va arreglando.

21 jun 2020 / 22:23

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21 jun 2020 / 13:56

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21 jun 2020 / 22:42

Lavacolla vuelve a

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Feijóo reafirma su

"compromiso": "Si

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¿Quién puede responder satisfactoriamente al tratamiento endovascular de... https://spain.shafaqna.com/ES/AL/4383465

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Huelva, de morado este martes por el Día Internacional Síndrome de Dra... http://huelva24.com/art/138381/huelva-de-morado-este-martes-por-el-dia...

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lunes, 22 de junio de 2020 13:56 www.gentedigital.es

Fundación Síndrome de Dravet reclama que el fármaco Epidyiolex, que ayuda a combatir laenfermedad, esté disponible ya en España al igual que en Europa

22/6/2020 - 12:30

Fundación Síndrome de Dravet reclama que el fármaco Epidyiolex, que ayuda a combatir laenfermedad, esté disponible ya en España al igual que en Europa

SEVILLA, 22 (EUROPA PRESS)

Más de 68 edificios y monumentos emblemáticos de toda la geografía española se iluminarán demorado este martes para dar visibilidad al síndrome de Dravet que celebra así su Día Internacional.Desde la Plaza de España y la glorieta Juan de Austria de Sevilla al Castillo de Santa Ana enRoquetas de Mar (Almería) o la fachada del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, el monumento de LosArquillos, Kiosko del parque de La Florida o el Palacio de la Diputación Foral de Álava o la fachadade la Fundación ONCE en Madrid, el Ayuntamiento de Santiago del Teide a la Fuente del Paseo delEspolón de Soria darán visibilidad a una enfermedad rara que incide en uno de cada 16.000nacimientos y que en España se estima alcanza a unos 2.000 niños.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es unadolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya

Más de 68 monumentos de toda España se iluminarán este martes con mo... http://www.gentedigital.es/sevilla/noticia/2908266/mas-de-68-monument...

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que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el genSCN1A. Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre,seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en eldesarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

Según ha explicado el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, "elsíndrome de Dravet tiene una incidencia de uno de cada 16.000 nacimientos y estimamos que enEspaña debería haber unos 2.000 pacientes con síndrome de Dravet. Sin embargo, los últimosestudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por los que elresto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo".

Por ello, desde la fundación reclaman "mayor agilidad" en los procesos de aprobación de fármacos,especialmente, en lo que concierne a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios(AEMPS), ya que una vez que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés)da "el visto bueno" a un fármaco, consideran que "la agencia española debería publicar en tresmeses el informe de posicionamiento terapéutico que habilita la negociación de precio y ladisponibilidad del fármaco en farmacias".

En este sentido, Epidyiolex recibió la opinión positiva de la EMA en julio del año pasado. Noobstante, tras casi un año de esto y, tras la posterior aprobación de la Comisión Europea (CE), queaplica a todo el territorio europeo, "en España seguimos aún esperando al informe deposicionamiento terapéutico por parte de la AEMPS, que hace que el fármaco no esté disponible",tal y como ha explicado Aibar.

A través de los diferentes ensayos clínicos, este fármaco ha demostrado "buenos resultados" encuanto a la reducción de crisis epilépticas en pacientes con síndrome de Dravet, que es uno de losprincipales síntomas de esta enfermedad. La reducción de crisis epilépticas mejoraconsiderablemente la calidad de vida de pacientes y de las familias.

Sin embargo, el presidente de la fundación ha sostenido que "desde hace ya varios meses, estemedicamento ya está totalmente disponible en otros países europeos, como es el caso de Alemaniao Reino Unido; mientras que en España sigue sin estar disponible para los pacientes con síndromede Dravet, degradando el acceso a la salud que tienen nuestros pacientes y sus familias".

DÍA INTERNACIONAL

El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014 por la Fundación Síndrome deDravet junto a otras organizaciones internacionales, por lo que este año será su séptima edición. Secelebra el 23 de junio y tiene el objetivo de dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rarapara alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias coneste síndrome en su día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar losefectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet,fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Suobjetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno deeste síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico yhallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuenciasde la enfermedad.

La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis y de la Federación Europea delSíndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndromede Dravet recibió recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española de


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Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades depromoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.

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