política publica en disc. intelectual siglo cero

PRESENTACIN

ARTCULOS Y EXPERIENCIAS

Poltica pblica y mejora de los resultados deseados para laspersonas con discapacidad intelectual Karrie A. Shogren, Valerie J. Bradley, Sharon C. Gomez, Mark H. Yeager, and Robert L. Schalock, Con Sharon Borthwick-Duffy, Wil H. E. Buntinx, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tasse, James R. Thompson, Miguel A. Verdugo, y Michael L. Wehmeyer

Calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en centros residenciales permanentes chilenos Vanessa Vega, Cristina Jenaro Ro, Maribel Cruz y Noelia Flores Robaina

El voluntariado de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo Silvia Muoz Llorente, Lourdes Cuesta Jorquera, Laura Cabezas Gmez, Miren Zamarguilea Rivas y Equipo Responsable de Coordinacin del Programa Estatal de Voluntariado

Autodeterminacin, inclusin social y solidaridad. Un proyecto de Cooperacin Internacional gestionado por Personas con Discapacidad Intelectual Nstor Valverde Merlo

Programa de musicoterapia para personas con discapacidad intelectual que envejecen Ximena Valverde Ocriz y Eliana Noem Sabeh

Aportaciones de un programa acutico educativo para la mejora de la autonoma e independencia de alumnado gravemente afectado Jaime Cantallops Ramn y Dolors Forteza Forteza

RESEAS

AFANDEM-Grupo Ams, Fundacin Aprocor, Fundacin Gil Gayarre, Hogar Don Orione y FEAPS (2010). Gua Defendemos nuestros derechos en el da a da. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prcticas.

Mendoza, D. (2010). Situacin actual y retos del rgimen jurdico deltrabajo de personas en situacin de exclusin social y con discapacidad

en Espaa. Madrid: Editorial Universitaria Ramn Areces.

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INTRODUCTION

ARTICLES AND EXPERIENCES

Public Policy and the Enhancement of Desired Outcomes for Persons with Intellectual Disability Karrie A. Shogren, Valerie J. Bradley, Sharon C. Gomez, Mark H. Yeager, and Robert L. Schalock, Con Sharon Borthwick-Duffy, Wil H. E. Buntinx, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tasse, James R. Thompson, Miguel A. Verdugo, y Michael L. Wehmeyer

Quality of Life of Adults with Intellectual Disability in Chilean Permanent Residential CentersVanessa Vega, Cristina Jenaro Ro, Maribel Cruz y Noelia Flores Robaina

People with Intellectual or Developmental Disabilities as Volunteers Silvia Muoz Llorente, Lourdes Cuesta Jorquera, Laura Cabezas Gmez, Miren Zamarguilea Rivas y Equipo Responsable de Coordinacin del Programa Estatal de Voluntariado

Self-Determination, Social Inclusion and Solidarity.An International Cooperation Project Managed by People with Intellectual DisabilitiesNstor Valverde Merlo

Music Therapy Program for People with Disabilities Intellectual Aging Ximena Valverde Ocriz y Eliana Noem Sabeh

Contributions of an Aquatic Education Program for the Autonomy and Independence Improvement of Multiple Disabilities StudentsJaime Cantallops Ramn y Dolors Forteza Forteza

BOOK REVIEW

AFANDEM-Grupo Ams, Fundacin Aprocor, Fundacin Gil Gayarre, Hogar Don Orione y FEAPS (2010). Gua Defendemos nuestros derechos en el da a da. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prcticas.

Mendoza, D. (2010). Situacin actual y retos del rgimen jurdico del trabajo de personas en situacin de exclusin social y con discapacidad en Espaa. Madrid: Editorial Universitaria Ramn Areces.

INSTRUCTIONS FOR AUTHORS

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Director: Miguel ngel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)

Secretara de Redaccin: Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)INICO - Facultad de Psicologa - Universidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617 - Fax. 923 294 [email protected]

Consejo de Redaccin:Miguel ngel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)Paulino Aza Berra (FEAPS)Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)Juan Jos Lacasta Reoyo (FEAPS)Rosa Prez Gil (FEAPS)Javier Tamarit Cuadrado (FEAPS)

Edita y Distribuye: Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Pern, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodsticas, nm. 158, Seccin Personas Jurdicas)ISSN: 0210-1696Depsito legal: M-32.217-2011Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:Antonio L. Aguado Daz (Universidad de Oviedo)Francisco Alcantud Marn (Universidad de Valencia)Juan Carlos Arago (Virginia Commonwealth University)Benito Arias Martnez (Universidad de Valladolid)Pilar Arniz Snchez (Universidad de Murcia)Paulino Azua Berra (ICONG, Instituto de Calidad de las ONG)Marta Bada Corbell (Universidad de Salamanca)Jos Antonio del Barrio del Campo (Universidad deCantabria)Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)Emiliano Diez Villoria (Universidad de Salamanca)Gerardo Echeta Sarrionandia (Universidad Autnoma deMadrid)Xavier Etxeberra Maulen (Universidad de Deusto)David Felce (IASSID. Reino Unido)Adolfo Fernndez Barroso (Colegio de Psiclogos de Madrid)Samuel Fernndez Fernndez (Universidad de Oviedo)Alfredo Fierro Bardaj (Universidad de Mlaga)Jess Flrez Beledo (Universidad de Cantabria)Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)Mara Frontera Sancho (Universidad de Zaragoza)Francisco Alberto Garca Snchez (Universidad de Murcia)Climent Gin i Gin (Universitat Ramn Llull)

Encarnacin Guilln (Universidad Autnoma de Madrid)Jos Van Loon (University Ghent, Belgium)Cristina Jenaro Ro (Universidad de Salamanca)Borja Jordn de Urres Vega (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almera)Mara Luisa Martnez Frias (Instituto de Salud Carlos III,Madrid)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina Garca (Universidad de Zaragoza)Ins Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Joan Jordi Muntaner Guasp (Universidad Islas Baleares)Delfn Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities. Dubln)Natividad de la Red Vega (Universidad de Valladolid)Vctor Rubio Franco (Universidad Autnoma de Madrid)Pere Rueda Quitllet (Ampans. Barcelona)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cdiz)M Cruz Gmez Snchez (Universidad de Salamanca)Robert Schalock (Hastings Collegue. EE.UU.)Jos Antonio Seoane Rodrguez (Universidad de A Corua)James R. Thompson (Illinois State University)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)Michael L. Wehmeyer (University of Kansas)

Bases de Datos en las que est indexada Siglo Cero:

Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud

Compludoc

Dialnet

DICE

IN-RECS (ndice de Impacto de Revistas Espaolas de CienciasSociales)

ISOC (CINDOC, Consejo Superior de InvestigacinesCientificas)

Latindex

PSICODOC (Colegio Oficial de Psiclogos de Madrid)

Psyke

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presentacinPoltica pblica y mejora de los resultados deseados para las personas con discpaci-

dad intelectual de K.A. Shogreny colaboradores es el ltimo de los cinco artculos queel Comit de Terminologa y Clasificacin de la Asociacin Americana de DiscapacidadIntelectual y del Desarrollo ha elaborado con el fin de reflexionar sobre la terminologa,definicin y clasificacin en el mbito de la discapacidad intelectual. A lo largo delmismo se presentan los factores sociales que influyen en la poltica pblica y su adop-cin, los principios centrales que guan la poltica de discapacidad, los resultados dese-ados de las polticas y el marco para influir en los resultados de las polticas pblicas: edi-cin anticipada de la 11 definicin del Manual de discapacidad intelectual: definicin,clasificacin y sistemas de apoyo.

El concepto de calidad de vida ha tenido una gran influencia en los servicios para laspersonas con discapacidad entre los que estn los servicios residenciales, de manera queactualmente son diversas las organizaciones y sistemas de prestacin de servicios queestn asumiendo el modelo de calidad de vida y la mejora de los resultados personales.El artculo Calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en centros residen-ciales permanentes chilenos de V. Vega y colaboradores presenta un estudio en el queutilizan la Escala Transcultural de Indicadores de Calidad de Vida para ver la posibleinfluencia de la severidad de la discapacidad, de los aos de institucionalizacin y de laparticipacin o no en actividades laborales en la calidad de vida de personas con disca-pacidad intelectual mayores de 18 aos que viven en servicios residenciales permanen-tes en Chile.

Est claro, y hay experiencias que lo demuestran, que el voluntariado mejora la cali-dad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y hay quepotenciar su implantacin en las entidades. Por ello, en El voluntariado de las perso-nas con discapacidad intelectual o del desarrollo, S. Muoz y colaboradores orientansobre cmo se lleva a cabo este proceso de gestin del voluntariado as como de la for-macin necesaria.

En esta lnea, N. Valverde, en Autodeterminacin, inclusin social y solidaridad. Unproyecto de Cooperacin Internacional gestionado por Personas con DiscapacidadIntelectual, presenta las distintas fases de un proyecto de cooperacin internacional enel que se ha querido que las propias personas con discapacidad intelectual sean lasencargadas de gestionar, administrar, ejecutar y defender la iniciativa para que as sepotencien su autodeterminacin e inclusin social. Adems, el autor destaca que estainiciativa se ha extendido a otras entidades que trabajan con esta poblacin.

Finalmente, se presentan algunos procesos sistemticos de intervencin en personascon discapacidad como son los programas acuticos o los programas de musicoterapia.Aunque desde hace mucho tiempo la msica se ha utilizado con fines teraputicos, esahora cuando empiezan a aparecer datos sobre su eficacia en diferentes contextos. Unode los estudios realizados recientemente es el que se presenta en el artculo Programade musicoterapia para personas con discapacidad intelectual que envejecen de X.

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Valverde y E. Sabeh. Tras una referencia a los objetivos de la musicoterapia en las per-sonas con discapacidad intelectual, destacando el proporcionar apoyo socio-emocionalmediante la utilizacin de la msica y el sonido, se describen las principales caractersti-cas del programa, las necesidades de los usuarios que participaron en el mismo, y losmtodos y tcnicas especficas utilizados.

Los programas acuticos tienen beneficios en las personas con discapacidad grave-mente afectadas, ya que mejoran su autonoma e independencia, lo cual contribuye ala mejora de su calidad de vida. Este es uno de los principales resultados que se presen-tan en Aportaciones de un programa acutico educativo para la mejora de la autono-ma e independencia de alumnado gravemente afectado. Este artculo es uno de lospocos estudios realizados sobre este tema, en el que J. Cantallops y D. Forteza describenuna investigacin cualitativa en la que tratan de elaborar y aplicar un programa acu-tico para esta poblacin. Todo ello teniendo en cuenta que este programa es algo com-plementario al resto de las actividades escolares.

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Este es el quinto de una serie de art-culos del Comit de Terminologa yClasificacin de la Asociacin Americanade Discapacidad Intelectual y delDesarrollo (AAIDD). El propsito de estosartculos es compartir los pensamientosdel Comit sobre aspectos crticos asocia-dos con la terminologa, definicin y cla-sificacin en el campo de la discapacidadintelectual y para buscar input del propiocampo mientras preparamos la 11 defi-nicin del Manual de discapacidad inte-lectual: definicin, clasificacin y sistemasde apoyo. En el primer artculo expusi-mos el cambio del termino de retrasomental a discapacidad intelectual(Schalock y cols., 2007) y reafirmamos la

definicin autorizada de discapacidadintelectual y las asunciones que guiabansu adopcin. Como se public enLuckasson y cols. (2002, p. 1) y Schalock ycols. (2007, p. 118), esta definicin escomo sigue:

[La discapacidad intelectual] se caracterizapor limitaciones significativas en el funciona-miento intelectual y en conducta adaptativaexpresada en habilidades conceptuales, socialesy prcticas. Esta discapacidad se origina antesde los 18 aos.

En el segundo artculo (Wehmeyer ycols., 2008), distinguimos entre las defini-ciones operativa y constitutiva de disca-pacidad intelectual y expusimos su aplica- 7

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Karrie A. Shogren, Valerie J. Bradley, Sharon C. Gomez, Mark H. Yeager, and Robert L. Schalock,

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[Public Policy and the Enhancement of Desired Outcomes for Persons withIntelelctual Disability]

Karrie A. Shogren, Valerie J. Bradley, Sharon C. Gomez, Mark H. Yeager, and Robert L. Schalock, Con Sharon Borthwick-Duffy, Wil H. E. Buntinx, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, Yves Lachapelle,

Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tasse,James R. Thompson, Miguel A. Verdugo, y Michael L. Wehmeyer

Traducido por Fabin Sainz (Universidad de Salamanca)

DOI: 10.1352/1934-9556-47.4.307

Karrie A. Shogren, Assistant Professor, University of Illinois at Champaign Urbana, Department ofSpecial Education. Valerie J. Bradley, President, Human Services Research Institute, Cambridge.Sharon C. Gomez, Quality Enhancement Officer, Evergreen Presbyterian Ministries. Mark H.Yeager, Director, Division of Autism Spectrum Disorders, Mississippi Department of Mental Health.Robert L. Schalock, Hastings College, Department of Psychology.

1 Artculo publicado originalmente en Intellectual and Developmental Disabilities, Volume: 47, 4, 307-319.

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cin para comprender el constructo quesubyace al trmino discapacidad intelec-tual, enfatizamos en una perspectiva eco-lgica de la discapacidad intelectual quese centra en la interaccin persona-entor-no, y destacamos que la aplicacin siste-mtica de apoyos individualizados puedemejorar el funcionamiento humano y losresultados personales. En el tercer artcu-lo (Thomson y cols., 2009), expusimos losapoyos y las necesidades de apoyo comopertenecientes a las personas con disca-pacidad intelectual, y en el cuarto artcu-lo (Snell y cols., 2009) expusimos los pro-blemas nicos que afrontan los indivi-duos con discapacidad intelectual y CIaltos.

Este artculo se centra en la polticapblica y la aplicacin potencial de la 11edicin del manual de la AAIDD y suscomponentes de clasificacin y planifica-cin de apoyos para promover cambiosen las polticas pblicas que lleven allogro de los resultados deseados de laspolticas pblicas. Para este fin, este art-

culo expone (a) los factores sociales queinfluyen en las polticas pblicas y suadopcin, (b) los principios centrales queguan la poltica de discapacidad, (c) losresultados deseados de las polticas quesurgen de estos principios centrales, y (d)un marco para implementar definicinde la 11 edicin de discapacidad intelec-tual y sus componentes de clasificacin yplanificacin de apoyos para influir en losresultados deseados de las polticas pbli-cas. Al leer el artculo, es importantesealar que la poltica pblica es unaparte crucial del contexto, la quintadimensin del marco terico propuestopor la AAIDD del funcionamiento huma-no (Cf. Wehmeyer et al., 2008, Figura 1).

factores sociales que influyen en lapoltica pblica y su adopcin

La poltica pblica ejerce una influen-cia significativa en la sociedad en general

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Figura 1. Relaccin interactiva entre poltica y prctica

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y sobre las personas con discapacidadintelectual en concreto. El desarrollo ypuesta en prctica de la poltica pblicason procesos dinmicos que influyen yson influidos por los cambios en la prcti-ca y asunciones en el campo. Esta relacinrecproca se evidencia en la conexinentre la poltica pblica y los esquemasde diagnstico y clasificacin. Por unlado, la poltica pblica influye en el pro-ceso de diagnstico y clasificacinmediante guas nacionales sobre los crite-rios de diagnstico y requisitos de elegi-bilidad. A la inversa, los cambios en lossistemas de clasificacin, y los principiossubyacentes que los apoyan, influyen enlas percepciones de las necesidades ycapacidades de las personas con discapa-cidad y, a su vez, tienen un impacto sobrecmo designan y prestan los apoyos y ser-vicios los servicios pblicos. Tanto las pol-ticas pblicas como los sistemas de clasifi-cacin son conformados entonces por laspercepciones sociales de la discapacidad ypor los datos generados en el campo delos resultados experimentados por laspersonas con discapacidad intelectual.

Esta sinergia entre la poltica pblica ylos cambios en las asunciones de evalua-cin y clasificacin ha llevado a un mayorreconocimiento de la importancia de losapoyos individualizados para la mejoradel funcionamiento. Tambin ha nutridoel nfasis creciente en la financiacinautodirigida, planificacin centrada en lapersona, y apoyos basados en el hogar(Prouty et al., 2008). Dichas polticas,encarnadas en la gestin de sistemas dediscapacidad intelectual y del desarrollo,facilitan la respuesta de la sociedad a lasnecesidades individuales de apoyo y pro-mueven los resultados referidos a la per-sona ms que a los programas.

Muchos factores sociales influyen en lapoltica pblica y en su adopcin y pues-ta en prctica. Las metas y propsitos dela poltica pblica y los sistemas de servi-

cios pblicos para las personas con disca-pacidad intelectual y de desarrollo hancambiado de forma significativa con eltiempo debido a cambios tanto en la ide-ologa como el mayor conocimientosobre la naturaleza de la discapacidad. Enel pasado, los sistemas pblicos para estapoblacin ofrecan slo cuidado y trata-miento en servicios institucionales.Puesto que los servicios basados en lacomunidad se han convertido en lamodalidad predominante de prestacinde servicios, los gestores pblicos, losdefensores y otras partes implicadas hantrabajado duro para asegurar que estosapoyos y servicios reflejan las necesidadesy preferencias o conveniencias del indivi-duo, ms que las necesidades, preferen-cias o conveniencia de los servicios y pro-gramas. Adems de los cambios en la ide-ologa y conocimiento sobre la naturale-za de la discapacidad, estos cambios enlos sistemas pblicos han sido dirigidospor otros factores, que incluyen lossiguientes:

Movimientos sociopolticos: Generales(p. ej., de derechos civiles) y especfi-cos de discapacidad (p. e., normaliza-cin, desinstitucionalizacin, autode-fensa).

Cambios actitudinales: cambios encmo se perciba la discapacidad en lasociedad, como resultado de los movi-miento sociopolticos y la adopcin deuna perspectiva ecolgica.

Resoluciones judiciales: las decisioneslegales que afirman el derecho de losindividuos con discapacidad intelec-tual a la habilitacin (Halderman v.Pennhurst State School and Hospital,[1984]; Wyatt v. Stickney [1972]); auna educacin pblica y gratuita(Pennsylvania Association forRetarded Children v. Pennsylvania[1971, 1972]; MIlls v. District ofColumbia Board of Education [1972]);

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y a vivir en el entorno ms integrado yapropiado (Olmstead v. L. C. [1999]).

Cambios legales: la legislacin quecodifica los movimientos sociopolti-cos mencionados y las normativaslegales (p. e., Individuals withDisabilities Education Act [2004];Americans with Disabilities Act de1990).

Marcos de investigacin y evaluacinparticipativa: El movimiento para lainclusin de las personas con discapa-cidad intelectual y sus familias en laevaluacin de los resultados persona-les que resultan de los servicios y apo-yos.

Avances en la investigacin sobre lanaturaleza de la discapacidad que hallevado a intervenciones de mayorxito: la adopcin de nuevas tcnicas ytecnologas que mejoran los resulta-dos y mejoran las expectativas sobrelo que pueden lograr las personas condiscapacidad intelectual.

Juntos, estos factores sociales han lle-vado a cambios significativos en la polti-ca y prctica pblica en el campo de ladiscapacidad. Como se muestra en laFigura 1, estos factores sociales son unode los inputs que ejercen influencia enla relacin interactiva entre poltica yprctica pblica.

principios centrales que guan la polti-ca de discapacidad

La poltica nacional e internacional dediscapacidad sigue actualmente la premi-sa de una serie de principios que son (a)referidas a la persona como la autodeter-minacin, inclusin, empoderamiento,servicios individuales y apropiados, pro-ductividad y contribucin, e integridad y

unidad familiar y (b) referida a sistemas(prestacin de apoyos/servicios) comoantidiscriminacin, coordinacin, y cola-boracin, y transparencia (Declaracin deMontreal, 2004; Declaracin deSalamanca, 1994; Stowe et al., 2006;Turnbull et al., 2001; Umbarger, 2001).Estos principios se han operacionalizadoen los artculos de la Convencin de lasNaciones Unidas sobre los Derechos delas Personas con discapacidad (NacionesUnidas, 2006) que se dirigen a las siguien-tes dimensiones: derechos (acceso y pri-vacidad); participacin; autonoma, inde-pendencia y eleccin; bienestar fsico;bienestar material (libertad de explota-cin, violencia y abuso); y desarrollo per-sonal (educacin y rehabilitacin).

A lo largo del tiempo, nuestra com-prensin de la discapacidad y el funcio-namiento humano se ha profundizado yse ha hecho ms progresiva. Estas asun-ciones en evolucin han fomentado lapoltica pblica que promueve el cambiobasado en varios tipos de informacin (p.e., investigacin, valoracin, garanta decalidad). Tambin ha incrementado nues-tro inters en generar datos de resulta-dos que operativicen los principios cen-trales que guan la poltica pblica. Estosdatos ayudan a evaluar la eficacia de lapoltica y prctica pblica, que, como semuestra en la Figura 1, crea un bucle defeedback que impacta en las polticas yprcticas pblicas con el tiempo. Porejemplo, el foco en la eleccin y controlindividual sobre los servicios y apoyos hallevado a la puesta en prctica de la auto-determinacin, financiacin autodirigi-da, y la creacin de presupuestos indivi-duales basados en las necesidades y bie-nes personales. Estas relaciones que secentran en los resultados individualeshan llevado a un cambio constante en elnivel individual, comunitario y social.10

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resultados deseados de las polticas

Las organizaciones profesionales y losproveedores de apoyos/servicios en todoel mundo preocupados por las personascon discapacidades intelectuales y las msrelacionadas con stas se centran cadavez ms en identificar y evaluar los resul-tados relacionados con los principios cen-trales de la poltica de discapacidad. Hayal menos tres razones para centrarse enlos resultados deseados de las polticasrelacionados con los resultados persona-les, familiares y sociales descritos en estaseccin y resumidos en las Tablas 1 a 3.Primero, las dimensiones de resultados eindicadores ejemplares proporcionan unaunin conceptual y emprica entre losprincipios centrales de la discapacidad,iniciativas legislativas y tendencias lega-les expuestas en este artculo. Segundo,los resultados deseados de las polticas

subrayan por qu las funciones clnicas dediagnstico y clasificacin no son fines ens mismas; ms bien; como estas dos fun-ciones se integran y se alinean con laprestacin de apoyos individualizados, elresultados anticipado es la mejora delfuncionamiento humano como se reflejaen una o ms dimensiones e indicadoresdescritos en las Tablas 1 a 3. Tercero, losresultados deseados de las polticas nosayudan a reconocer lo interrelacionadodel contexto con las otras dimensionesque influyen en el funcionamientohumano.

El constructo de resultados deseadosde la poltica est directamente ligado alas tendencias legislativas y legislativas ylegales recientes que a su vez han dadoforma a los apoyos y servicios prestados apersonas con discapacidad intelectual ydiscapacidades del desarrollo relaciona-das. Por ejemplo, la intencin de la legis-lacin reciente en la mayor parte de los

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Figura 2. Factores contextuales en la poltica pblica

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Dimensin

Derechos

Participacin

Autodeterminacin

Bienestar fsico

Bienestar material

Inclusin social

Bienestar emocional

Desarrollo personal

Tabla 1. Dimensiones y ejemplos de indicadores de resultados referidos a la persona

Ejemplos de indicadores

Humanos (respeto, dignidad, igualdad, intimidad)

Legales (ciudadana, acceso, garanta judicial)

Participar en la vida de su comunidad

Participar en actividades integradas en la comunidad

Interacciones (familia, amigos, miembros de la comu-nidad)

Roles sociales-comunitarios (contribuyente, volunta-rio)

Elecciones (rutinas y actividades cotidianas, metaspersonales)

Decisiones (oportunidades, opciones, preferencias)

Control personal (autonoma, independencia)

Estado de salud (funcionamiento, sntomas, nutri-cin, forma fsica)

Actividades de la vida cotidiana (habilidades de auto-cuidado, movilidad)

Ocio y tiempo libre

Situacin econmica (ingresos, prestaciones)

Situacin laboral (entorno de trabajo, pagas, presta-ciones)

Alojamiento (segregado, integrado)

Acceso y uso de la comunidad

Conexin con los apoyos naturales

Libre de abuso y abandono

Experiencia de continuidad y seguridad

Relaciones ntimas

Amigos y relaciones de cuidado

Nivel educativo (logro, situacin)

Entorno educativo (tiempo fuera de la clase normali-zada)

Educacin postsecundaria

Competencia personal (habilidades cognitivas, socia-les, prcticas)

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pases ha sido asegurar el derecho a laeducacin y a la vida en comunidad, acce-so a la rehabilitacin y opciones y opor-tunidades de empleo, apoyos tecnolgi-cos y tecnologas de ayuda, y planifica-cin centrada en la persona. De formasimilar, las tendencias legales (especial-mente en los Estados Unidos) han cam-

biado las prioridades de la poltica pbli-ca de la de las elecciones a la autodeter-minacin, de la exclusin a la inclusin,de la segregacin a los apoyos basadosen la comunidad, de la discriminacin a lano discriminacin, y de los derechossobre el papel a derechos basados enleyes consolidadas (Herr et al., 2002).

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Dimensin

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Paternidad

Bienestar emocional

Desarrollo personal

Bienestar fsico

Bienestar econmico

Participacin en lacomunidad

Apoyos relacionadoscon la discapacidad

Tabla 2. Dimensiones y ejemplos de indicadores de resultados relacionados con la familia


Pasan tiempo juntos, hablan de forma abierta entres, resuelven los problemas juntos, se apoyan entre s

Ayudan a los nios, ensean a los nios, atienden asus necesidades individuales

Tiene amigos que les dan apoyo, tiempo para seguirsus intereses personales, ayuda exterior para aten-der a las necesidades especiales, se sienten seguros

Oportunidades de educacin continua, situacinlaboral de los padres, nivel educativo de los miem-bros de la familia

Obtienen la atencin bucodental necesaria, oportu-nidades de ocio y tiempo libre

Transporte disponible, forma de hacerse cargo de losgastos, ingresos familiares

Actividades comunitarias, pertenencia a grupos-clu-bes, relaciones en al comunidad

Apoyo en la escuela-lugar de trabajo, apoyo paraprogresar en casa, apoyo para hacer amigos, buenasrelaciones con el proveedor de servicios

Tabla 3. Dimensiones y ejemplos de indicadores de resultados sociales

Dimensin

Posicin socioeconmica

Salud

Bienestar subjetivo


Educacin ocupacin, ingresos

Longevidad, bienestar, acceso a atencin sanitaria

Satisfaccin con la vida, afecto positivo (felicidad,estar contento), ausencia de afecto negativo (triste-za, preocupacin, indefensin)

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Cada una de estas tendencias, junto alnfasis en la responsabilidad y eficienciade sistemas, ha resultado en la concep-tualizacin y medida de resultados comolos sugeridos en este artculo.

Los principios centrales referidos a lapersona y al sistema que guan la polticade discapacidad han incluido tambin elcmo expresamos los resultados desea-dos de las polticas de tres formas impor-tantes. Primero, como estos principios seintegran en actitudes sociales hacia la dis-capacidad, son la base en la que se desa-rrollan las expectativas de resultados.Segundo, estos principios forman la ideo-loga que motiva a quienes hacen laspolticas, financian, y otros participantes,a trabajar para la mejora de los resulta-dos valorados de los receptores de servi-cios, familias y sociedad en general.Tercero, estos principios constituyen unmarco para conceptualizar y evaluar losresultados de las polticas pblicas y cla-ses de resultados que sugerimos ms ade-lante en este artculo: personales, fami-liares, sociales y cambio de sistemas.

Los datos de resultados pueden usarsepara mltiples propsitos, incluyendoanalizar el impacto de polticas pblicasconcretas, supervisar la efectividad y efi-ciencia de los apoyos y servicios, propor-cionar una base para la mejora de la cali-dad y la mejora del desempeo, cumplircon la creciente necesidad de rendircuentas y ayudar a establecer los parme-tros de la buenas prcticas. El aumentodel uso de datos de resultados comomedida para comprender el desempeose est dando al mismo tiempo en quevemos la emergencia internacional decuatro tendencias importantes en elcampo de la discapacidad intelectual.

Un movimiento de organizacionesmonolticas, de organizaciones unita-rias de prestacin de servicios a siste-mas de apoyos altamente complejos (y

muy variables) compuestos de mlti-ples niveles y tipos de proveedores,contextos y estructuras, y contextosdispersos.

Un movimiento de estndares y mto-dos tradicionales asociados al cumpli-miento y documentacin a una meto-dologa de evaluacin y mejora de lacalidad que se centra en la recogida yanlisis sistemtico de datos e infor-macin y la puesta en prctica deestrategias de accin basadas en elanlisis.

Un movimiento de estrategias de ges-tin y liderazgo que son organizacio-nales u orientadas a sistemas y a estra-tegias que implican la gestin pararesultados y la integracin comunita-ria.

Un movimiento de estrategias deinvestigacin tradicionales, basadasen disciplinas a un enfoque transdisci-plinar de la investigacin que implicaa quienes hacen las polticas, investi-gadores, profesionales e individuoscon discapacidad intelectual y susfamilias que trabajan juntos para pro-ducir comprensin cientfica y aplica-ciones sociales.

Cada una de las tendencias anterioressugiere la necesidad de medir una o msde las cuatro clases de resultados de laspolticas que se describen a continuacin.Estos resultados pueden usarse para pro-porcionar datos comunes de resultadosde un sistema de prestacin de serviciosdispares. Adems, cada medida propor-ciona tambin informacin que puedeusarse para la valoracin de polticas,evaluacin y mejora de la calidad, ges-tin e informe de la calidad, y la investi-gacin transdisciplinar.

Resultados personales

Los resultados personales pueden estu-

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diarse desde dos perspectivas. La primeraes la delineacin de dimensiones valora-das de la vida como se reflejan en el tra-bajo de la Organizacin Mundial de laSalud (1995) y de las Naciones Unidas(2006). La segunda, y complementaria,perspectiva, est basada en el campo dela calidad de vida referida al individuoque se centra en la identificacin de indi-cadores de calidad referidos a dimensio-nes. La medida de estos indicadores res-pectivos resulta en los resultados perso-nales (Gardner y Carran, 2005; Schalocket al., 2007). El referente para los resulta-dos personales es el cambio en estosresultados personales en el individuo a lolargo del tiempo. Los indicadores referi-dos a dimensiones resumidos en la Tabla1 se basan en el trabajo de Alverson et al.(2006); Colley y Jamison (1998); theCouncil on Quality and Leadership (2005;Gardner y Carran, 2005); Gmez,Verdugo, Arias, y Navas (2008); NationalCore Indicators (2003; Bradley y Moseley,2007); National Council on Disability andSocial Security Administration (2000);Schalock et al. (2005); Verdugo et al.(2007, 2008); y el Departamento deEducacin de E.E.U.U. (2007).

Resultados familiares

Incluso aunque el centro de inters dela 11 edicin del Manual de diagnstico,clasificacin, y sistemas de apoyo de laAAIDD (2010) sean las personas con dis-capacidad intelectual, la mayora de estaspersonas an viven con sus familias, o enun hogar familiar que se define comouna casa propiedad o alquilada por unmiembro de la familia donde una perso-na con discapacidad intelectual o deldesarrollo reside y recibe atencin, ins-truccin, supervisin y otros apoyos depersonas distintas a los familiares y/o demiembros de la familia remunerados(Prouty et al., 2008, p. 82). Como afirmanProuty et al. (2008),

El nmero total de personas con discapaci-dad intelectual o del desarrollo que se sabe quereciben servicios y apoyos durante la dcada1996-2006 aument de 612,928 a 984,662(aumento del 60.6%). Del aumento estimadode 371,374 personas, el 75% vino del creci-miento en el nmero de personas que informa-ban de estar recibiendo servicios y apoyosmientras vivan con los miembros de su familia(p. 82)

Las familias que tienen un miembro dela familia con discapacidad intelectual yque prestan apoyos individualizados auna persona en su hogar reciben unimpacto significativo. Este impacto serefleja en la evolucin tanto de la polti-ca pblica como en el concepto de planesde apoyo familiar (Turnbull et al., 2001,2004). Por tanto, le ha salido un compa-ero de clase a los resultados referidos ala persona descritos antes en el campo dela calidad de vida familiar. Los ejemplosde dimensiones e indicadores se resumenen la Tabla 2. Estas dimensiones e indica-dores se basan en el trabajo de Aznar etal. (2003) y Summers et al. (2005). El refe-rente para estos resultados es el cambio alo largo del tiempo en los indicadores-resultados familiares enumerados.

Resultados sociales

La pertenencia a la comunidad es unaetiqueta til para el paradigma presentede servicios en el campo de la discapaci-dad intelectual, pues contina evolucio-nando hacia un enfoque basado en apo-yos. De forma consistente con losManuales de 1992 (Luckasson et al.) y2002 (Luckasson et al.) de la AAIDD, la11 edicin del Manual de la AAIDD enfa-tiza en las actitudes y prcticas que reco-nocen la plena ciudadana de las perso-nas con discapacidad intelectual, mien-tras reconocen que aunque la discapaci-dad intelectual constituye una limitacinsignificativa para la persona, la meta deun enfoque basado en los apoyos es faci-litar la inclusin de las personas con dis-

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capacidad intelectual en la vida completaen la comunidad. Con este objetivo enmente, los indicadores social-comunita-rios se usan de forma creciente en estecampo para determinar (a) la discrepan-cia entre los resultados personales paralas personas con discapacidad intelectualy los indicadores comunitarios y (b) si laspolticas pblicas relacionadas con la dis-capacidad han tenido impacto o reducidoesa discrepancia. Con el creciente nfasisen las polticas pblicas en el derecho a laeducacin y a la vida en comunidad, deacceso a oportunidades de rehabilitaciny empleo, y apoyos individualizados paramejorar el funcionamiento humano, esrazonable que los indicadores comunita-rios se conviertan en el referente a nivelsocial en el anlisis y valoracin de losresultados de las polticas pblicas(Emerson y Hatton, 2008; NationalResearch Council, 2002; Schalock et al.,2007).

Histricamente, los indicadores socia-les, que se refieren a las condicionesexternas, basadas en el entorno, se hanusado para facilitar juicios concisos, com-prensivos, y equilibrados sobre las condi-ciones de los aspectos principales de lasociedad (Andrews y Whithey, 1976;Kahn y Juster, 2002; Schalock, 2001; Sirgyet al., 2006). Los ejemplos incluyen lasalud, bienestar social, amistades, nivelde vida, educacin, seguridad pblica,tasas de empleo, alfabetizacin, mortali-dad, expectativa de vida, alojamiento,vecindad y ocio. Como exponen Emersonet al. (2007) y Arthaud-Day et al. (2005),durante las tres ltimas dcadas, los indi-cadores sociales asociados con el bienes-tar subjetivo, que se considera un compo-nente clave de la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual(Cummins, 2005), se han empleado tam-bin para analizar el impacto de las pol-ticas econmicas y sociales. Como semuestra en la Tabla 3, hay tres indicado-

res significativos de bienestar social comose conceptualizan y miden actualmente:una apreciacin cognitiva de la satisfac-cin vital, afecto positivo y ausencia deafecto negativo.

Aunque la evaluacin y empleo deresultados sociales en el campo de la dis-capacidad intelectual estn emergiendo,el inters de los esfuerzos actuales es enlas tres dimensiones enumeradas en laTabla 3: posicin socioeconmica, salud ybienestar subjetivo. Las dimensiones eindicadores enumeradas en la tabla sebasan en el trabajo de Cummins (2003),Deiner et al. (2002), Emerson et al. (2006),Emerson y Hatton (2008), y Mackenbachet al. (2008).

Resultados de cambio de sistemas

Las dimensiones y ejemplos de indica-dores de resultados presentados en lasTablas 1 a 3 reflejan el impacto buscado ylos resultados de los principios y legisla-cin centrales. El centro de inters enestos resultados refleja tambin el movi-miento dentro del campo de la discapaci-dad intelectual de un inters nico en eldiagnstico y clasificacin a un intersmayor en la planificacin y prestacin deapoyos individualizados que mejoren elfuncionamiento humano como se reflejaen los resultados personales, familiares ysociales expuestos anteriormente. Es ms,estas dimensiones y ejemplos de indica-dores de resultados dan como resultadoinformacin que responde a la revolu-cin de la calidad, con su inters en losresultados valorados, y en el movimientode reforma, con su nfasis en los resulta-dos ms que en los recursos y procesos yel uso de informacin relacionada con losresultados como base para la gestin ymejora de la calidad.

Estos resultados pueden verse tambincomo indicadores del cambio de sistemas.Como se muestra en la Figura 1, los cam-

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bios en la prctica o en los sistemas pbli-cos que son responsables del diseo yprestacin de apoyos y servicios puedentener impacto en los resultados deseadosde las polticas. Adems, los datos sobreresultados familiares como los descritosen las Tablas 1 y 2 pueden agregarse anivel de organizaciones o sistemas paraproporcionar un ndice de desempeo ouna medida del cambio de sistemas(Bradley y Moseley, 2007; Gardner yCarran, 2005; Keith y Bonham, 2005;Schalock et al., 2007). Por ejemplo, elNational Association of State Directors ofDevelopmental Disability Services/HumanServices Research Institute(NASDDDS/HSRI) desarroll losIndicadores Centrales Nacionales (2003)que incluyen un estudio de resultadospersonales, ms que programticos.Veintinueve estados estn recogiendoesta informacin y hay disponibles datossobre los resultados de ms de 12.000personas. De forma similar, las organiza-ciones acreditadoras como el Council onQuality and Leadership (2005) estnempleando los resultados personalescomo un componente esencial e integraldel proceso de acreditacin. Los perfilesde proveedores que incluyen resmenesanuales de resultados personales de cali-dad de vida agregados se estn emplean-do tambin en al menos 2 estados paracumplir los requisitos de responsabilidadtransparencia pblica y proporcionar labase para las estrategias de mejora de lacalidad (Keith y Bohnam, 2005).

Los datos de resultados como los estu-diados por Braddock (p.e., Braddock,2002) pueden emplearse tambin paravalorar el cambio de sistemas. Por ejem-plo, en la evaluacin longitudinal deBraddock del cambio de sistemas a nivelestatal, los principales indicadores queutiliz incluyeron (a) la distribucin delos servicios residenciales por contextos,(b) las tendencias de gasto en discapaci-

dad intelectual y del desarrollo (p.e., ser-vicios comunitarios, apoyo individual yfamiliar, e instituciones pblicas-priva-das), (c) nmero de personas en empleocon apoyo y (d) nmero de personas envida con apoyo y (recibiendo) asistenciapersonal. De manera creciente, hay unanecesidad de evaluar dos indicadores decambio de sistemas adicionales: el accesoa los servicios (transporte y listas de espe-ra) y la disponibilidad de servicios espec-ficos en las distintas reas geogrficas.

De forma colectiva estas clases deresultados e indicadores de cambio de sis-tema dan como resultado informacinque responde a los cambios en nuestracomprensin de la discapacidad intelec-tual y nuestro reconocimiento crecientede la importancia de los apoyos indivi-dualizados para la mejora del funciona-miento humano.

marco para influir en los resultados delas polticas pblicas

Para comprender el potencial de la 11definicin del Manual de discapacidadintelectual: definicin, clasificacin y sis-temas de apoyo para influir en los resul-tados de las polticas pblicas, es crucialcomprender los factores mltiples queincluyen en estos resultados. Un conjuntode factores son los mostrados comoinputs en la Figura 1: factores sociales,conceptos centrales de la poltica de dis-capacidad, y una concepcin cambiantede la discapacidad intelectual. Los cam-bios en la poltica pblica que resultan deestos inputs llevan a cambios en las prc-ticas, que a su vez tienen un impacto enlos resultados deseados de las polticaspblicas. Como se muestra en la Figura 1,un inters en los resultados puede volvera dar forma a la informacin que gene-ran los sistemas pblicos y, por tanto,

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influir en la informacin que gua eldesarrollo de la poltica pblica. As, larelacin entre la poltica pblica y la prc-tica es interactiva.

Un segundo conjunto de factores sonlos sistemas mltiples en los que las per-sonas viven, se escolarizan, trabajan, y sedivierten. Como se muestra en la Figura2, que se basa en parte de la conceptuali-zacin de Bronfenbrenner (1979) deldesarrollo humano, los inputs (factoressociales, conceptos centrales de la disca-pacidad, y concepciones cambiantes de ladiscapacidad) se operacionalizan median-te los mltiples contextos en que funcio-nan las personas: el contexto social inme-diato, incluyendo la persona, familia ydefensores (microsistema); el vecindario,comunidad, u organizaciones que daneducacin y apoyo (mesosistema); y lospatrones superiores de cultura, sociedade influencias sociopolticas (macrosiste-ma). La persona y estos mltiples sistemasinteractan a lo largo del tiempo (crono-sistema). As, a los resultados individualesy agregados les afectan estos filtros desistema. Por ejemplo, al nivel social, omacrosistema, el principio central dederechos civiles puede trasladarse a uncompromiso por parte de la sociedadpara resultados concretos como digni-dad, respeto, elecciones e igualdad. Alnivel de comunidad y apoyo, o mesosiste-ma, puede comprenderse (y medirse) elprincipio de derechos como la expresinde justicia, dignidad y respeto por partede las organizaciones de la comunidad yproveedores de servicios a las personascon discapacidad intelectual y sus fami-lias. A nivel individual, o de microsistema,los derechos pueden comprendersemediante el autoinforme de familias ypersonas con discapacidad intelectualsobre si se han respetado sus derechoshumanos bsicos. Por ltimo, la lo largodel tiempo (cronosistema) los cambios sedan en cmo se entienden y expresan los

derechos de las personas con discapaci-dad intelectual en todos los niveles delsistema. Por ejemplo, los cambios en lasociedad (p.e., ms personas con discapa-cidad intelectual que viven en la comuni-dad), lleva a una variacin en la naturale-za de los derechos que les asisten.

Es ms, la operacionalizacin de cadauno de los inputs en cada nivel del siste-ma influye en la operacionalizacin delos inputs de los otros niveles del sistemaa lo largo del tiempo. Por ejemplo, elprincipio central de derechos puede seradoptado en la poltica pblica a nivelsocial y filtrarse a los otros niveles delentorno social (p.e., los proveedores deapoyos crean una carta de derechos paralas personas a que atienden; una personaexpresa su derecho a un acceso igual a unservicio pblico). De cualquier modo, loscambios en el micro o mesosistema pue-den tambin filtrarse y llevar a cambios anivel social (p.e., un individuo con disca-pacidad aprende sobre los derechos queasisten a otros colectivos y empieza ademandar un cambio en la poltica yprctica pblica; una organizacin prove-edora de servicios que mantiene unmodelo dirigido a los clientes que lleva aresultados positivos que emplea entoncespara guiar el desarrollo de poltica pbli-ca relacionada con los apoyos dirigidos alcliente).

Comprender los mltiples factores queinfluyen en la adopcin y puesta en prc-tica de la poltica pblica puede ejercerun cambio significativo en la prctica eneste campo. Por ejemplo, el modelo deapoyos como movimiento/input socio-poltico- ha cambiado la poltica pblica yllevado a un cambio en las prcticasempleadas por los sistemas pblicos queprestan servicios y apoyos a las personascon discapacidad intelectual a lo largodel tiempo. El modelo de apoyos ha teni-do tambin un impacto en cada nivel delentorno social al cambiar la poltica

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pblica, la prctica organizacional, y losresultados experimentados por estas per-sonas y sus familias (Turnbull et al. 2001).

Como se expone en referencia a lasFiguras 1 y 2, los resultados de las polti-cas son cruciales para entender los inputs,procesos y resultados de la poltica pbli-ca. Como se muestra en la Figura 1, losdatos de resultados proporcionan feed-back formativo esencial a quienes hacenlas polticas sobre la efectividad de unapoltica dada e informacin relacionadacon los resultados que puede emplearsepor parte de las organizaciones y siste-mas para la gestin de la calidad, asegu-ramiento de la calidad, y mejora de lacalidad. Como se muestra en la Figura 2,hay una relacin interactiva entre losresultados y los mltiples sistemas (micro,meso y macro) que impactan a todas laspersonas. Esta perspectiva de sistemasproporciona el marco para las clases deresultados expuestas en la seccin ante-rior de este artculo: personal y familiar(nivel de microsistema), cambio de siste-ma (mesosistema), y sociedad (nivel demacrosistema).

El marco propuesto para comprendercmo puede influir la 11 definicin delManual de discapacidad intelectual: defi-nicin, clasificacin y sistemas de apoyoen los resultados de las polticas pblicasincluye los siguientes seis pasos de accin:

1. Establecer las buenas prcticas en elcampo de la discapacidad intelectual.Estas buenas prcticas implican (a)cumplir los tres criterios de diagnsti-co de discapacidad intelectual y com-prender los diversos factores queinfluyen en el proceso de evaluacin yla medida del funcionamiento intelec-tual y la conducta adaptativa(Schalock et al., 2007), (b) emplear sis-temas de clasificacin mltiples pararesponder a las cuestiones de clasifica-cin respectivas; (c) evaluar las necesi-

dades de apoyos de las personas condiscapacidad intelectual y proporcio-nar apoyos individualizados paramejorar el funcionamiento humano yresultados personales; (d) emplear eljuicio clnico y estrategias de juicio cl-nico que se basan en la formacinexplcita del clnico, experiencia direc-ta con aquellos con quienes trabaja elcnico, y conocimiento especfico de lapersona y su entorno.

2. Lograr un mayor uso universal de unenfoque multidimensional de diag-nstico, clasificacin y prestacin deapoyos. Para lograr esta accin, esnecesario comprender el enfoque cla-ramente y alinear las funciones cen-trales de diagnstico, clasificacin yplanificacin-prestacin de apoyosindividualizados. Estos esfuerzosrequieren que el resultado deseadopara el diagnstico y la clasificacin la prestacin de apoyos individualiza-dos que mejoren el funcionamientoindividual y promuevan los resultadospersonales deseados se use paraguiar la aplicacin del enfoque multi-dimensional al diagnstico, clasifica-cin y prestacin de apoyos.

3. Atender a las actuales desconexionesentre poltica y sistemas. Para asegu-rar que las necesidades individualesde las personas con discapacidad inte-lectual y del desarrollo relacionadas seatienden a lo largo del ciclo vital, esnecesario integrar servicios, apoyos ypolticas a travs de los actuales siste-mas de prestacin de servicios. Estaintegracin requiere atender a unaserie de polticas y piezas de la infra-estructura del sistema para crear unaplataforma sin costuras para la presta-cin de apoyos a largo plazo desde elnacimiento y a travs de la etapa edu-cativa hasta la edad adulta. Adems,es necesario atender al acceso a losservicios (como se refleja en la dispo-

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nibilidad de transportes y las listas deespera) y la disponibilidad de serviciosespecficos en las distintas reas geo-grficas.

4. Poner en prctica de forma msamplia las polticas que ya existen.Para muchas personas con discapaci-dad intelectual, las polticas que tie-nen el potencial de promover losresultados deseados estn en loslibros (p. e., la colaboracin intera-gencias en la Individuals WithDisabilities Education Act, 2004) perono puestas en prctica. Los mecanis-mos como programas de educacin yformacin profesional, sistemas basa-dos en resultados de gestin e infor-macin, y estrategias de mejora de lacalidad (basadas en el bucle de feed-back mostrado en la Figura 1) deber-an emplearse para facilitar una puestaen prctica ms amplia de las polticasexistentes.

5. Centro de inters en los resultadospersonales y su mejora. Los resultadospersonales deberan mejorarsemediante la prestacin de apoyosindividualizados que se basen en (a)comprender la interaccin dinmicaentre la persona, su patrn e intensi-dad de necesidad de apoyos y suentorno (como se muestra en la Figura2); y (b) alinear las caractersticas fun-cionales, las necesidades de apoyoevaluadas, y destinacin de recursos.Estos puntos se exponen con msdetalle en Snell y Luckasson (200) yThompson et al. (2009).

6. Emplear feedback formativo genera-do por la evaluacin de los resultadosde las polticas. Deberan recogersedatos sistemticos sobre los resultadospersonales, familiares y sociales descri-tos en las Tablas 1 a 3. Estos datos pue-den emplearse entonces para valorarla efectividad de una poltica dada,

identificar de forma sistemtica loscambios necesarios en la poltica yprctica pblica, y desarrollar lasestrategias de accin para poner enprctica esos cambios.

conclusin

Muchos factores sociales han influidoen la adopcin y puesta en prctica de lapoltica pblica hacia las personas condiscapacidad intelectual. Los principalesentre estos factores son los movimientossocio-polticos, los cambios de actitudes,las resoluciones judiciales, los cambioslegales, la investigacin accin participa-tiva, y los avances en la investigacinsobre la naturaleza de la discapacidad ylas intervenciones de xito. Como com-prendemos el impacto de estos factoresen la poltica pblica, estamos en unamejor posicin para promover las polti-cas y prcticas sobre las personas con dis-capacidad intelectual que mejorarn susvidas y, por tanto, lograrn mejor losresultados deseados por las polticaspblicas.

Adems de resumir los factores socia-les que influyen en la poltica pblica y suadopcin y los principios centrales queguan la poltica de discapacidad, laintencin de este artculo es delinear deforma clara los resultados deseados de laspolticas que categorizamos como resul-tados relacionados con la persona, lafamilia de la persona, la sociedad, y el sis-tema de prestacin de servicios. Despusde que estos resultados deseados de laspolticas se definan de forma clara, laspolticas y prcticas pueden dirigirse a suvaloracin y mejora. Una prctica as secentra en el uso dela edicin anticipadade la 11 definicin del Manual de disca-pacidad intelectual: definicin, clasifica-cin y sistemas de apoyo como marco

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para influir en los resultados de las polti-cas pblicas. Este marco implica pasos deaccin relacionados con las buenas prc-ticas, un enfoque multidimensional declasificacin y prestacin de apoyos,aumentar las polticas actuales y reducirlas desconexiones entre polticas, y

emplear el feedback formativo generadopor la evaluacin de los resultados desea-dos de las polticas en los niveles perso-nal, familiar, social, y de cambio de siste-mas.

Alverson, C. Y., Bayliss, C., Naranjo, J.

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Karrie A. Shogren, PhD E-mail: [email protected] of Illinois at Champaign Urbana, Department of Special Education,Champaign, Illinois 61820.

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calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en centros residenciales permanentes chilenos

calidad de vida de adultos con dis-capacidad intelectual en centrosresidenciales permanentes chilenos1

[Quality of Life of Adults with Intellectual Disability in Chilean PermanentResidential Centers]

Vanessa Vega CrdovaPontificia Universidad Catlica de Valparaso (Chile)

Cristina Jenaro RoUniversidad de Salamanca

Maribel Cruz OrtizClnica psiquitrica Dr. Everardo Neumann Pea (Mxico)

Noelia Flores RobainaUniversidad de Salamanca

1 Financiacin de la investigacin: la investigacin ha sido posible gracias a la financiacin recibida por parte de las BecasChile del Gobierno de Chile y la Pontifica Universidad Catlica de Valparaso de Chile.

El presente estudio analiza la calidad de vida de personas con discapacidadintelectual mayores de 18 aos, que viven en los servicios residenciales per-manentes de la Fundacin Coanil. La evaluacin se realiz a travs de laEscala Transcultural de Indicadores de Calidad de Vida, una vez contrasta-da su fiabilidad. Los resultados ponen de manifiesto la existencia de pun-tuaciones ms bajas en las dimensiones de calidad de vida relacionadascon la inclusin social y los derechos. Por otro lado, una mayor severidadde la discapacidad y la no asistencia a talleres laborales se asocian con pun-

tuaciones significativamente inferiores en calidad de vida. La variable institucio-nalizacin no parece afectar diferencialmente a los resultados en calidad de vida.El estudio ofrece sugerencias para la mejora de los servicios y la calidad de vidade los usuarios.

PALABRAS CLAVE: Calidad de vida, discapacidad intelectual, institucionaliza-cin, servicios residenciales.

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introduccin

El concepto de calidad de vida hainfluenciado de manera positiva los servi-cios que se ofrecen a las personas con dis-capacidad, incluidos los servicios residen-ciales. Este concepto es consideradocomo un constructo unificador que pro-porciona una estructura sistemtica paraaplicar polticas y prcticas orientadas amejorar la calidad de vida (Schalock yVerdugo, 2003). La aplicacin de los prin-cipios del modelo de calidad de vida a losservicios y apoyos para personas con dis-capacidad (Schalock y Verdugo, 2007)requiere tener en cuenta que: 1) la cali-dad de vida es multidimensional y tienenlos mismos componentes para todas laspersonas; 2) est influenciada por facto-res personales y ambientales; 3) mejoracon la autodeterminacin, los recursos,las metas vitales y el sentido de perte-nencia; y 4) su aplicacin debe basarse enla evidencia (Brown et al., 2004, Schalocket al., 2007; Schalock y Verdugo, 2007).

Varios autores como Knoll (1990), oLuckasson, Coulte, Pollovay, Reiss,Schalock, Snell, Spitalnik y Star, (1992),sintetizan en tres fases los cambios quehan experimentado los servicios residen-ciales. La primera, la reforma institucio-

nal, dirigida a mejorar el precario estadode las instituciones y corregir las privacio-nes fsicas, sociales y psicolgicas, genera-das por stas. La segunda fase, la desins-titucionalizacin, a partir de los aos 70con el principio de normalizacin queorienta a la bsqueda de soluciones resi-denciales fuera de las instituciones, den-tro del continuo de servicios de menos ams restrictivos en funcin de los nivelesde competencia de las personas; y porltimo la tercera fase, la Ciudadana opertenencia a la comunidad, ya que enlas ltimas dos dcadas el movimiento deintegracin comunitaria y la creacin desistemas de apoyos individualizados per-siguen mejorar la calidad de vida de losusuarios.

Aunque el desarrollo de servicios en lacomunidad como alternativa al cuidadoinstitucional para personas con discapaci-dad intelectual viene desarrollndosedesde los aos 50, con los trabajos deBruininks, Kudla, Hauber y Wieck (1981) yTizard (1960), no es hasta finales de los60, e inicios de los 70 cuando el procesode desinstitucionalizacin ha comenzadoa generar servicios en la comunidad,como consecuencia de la campaa afavor de las personas con discapacidadpsquica en 1972 liderada por Kugel yWolfersberger (1969).

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Vanessa Vega Crdova, Cristina Jenaro Ro, Maribel Cruz Ortiz, Noelia Flores Robaina

This study analyzes the quality of life for people with intellectual disabili-ties over 18 years, living in permanent residential services of the CoanilFoundation. The assessment was conducted with the Transcultural Scale onQuality of Life Indicators, once reliability was tested. The results revealedlow scores on the domains of quality of life related to Social inclusion andRights. On the other hand, more elevated severity of disability and notattendance to workshops were associated with significantly lower scoresin quality of life. The variable institutionalization does not seem to differ-

entially impact the outcomes on quality of life. The study offers suggestions forimproving services and users quality of life.

KEY WORDS: Quality of Life, Intellectual Disability, Institutionalization,Residential Services.

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Hoy en da varias organizaciones y sis-temas de prestacin de servicios estnasumiendo el modelo de calidad de viday la mejora de los resultados personales.Entre estas organizaciones podemos des-tacar el trabajo realizado por laConfederacin Espaola a favor de lasPersonas con Discapacidad Intelectual(FEAPS, 2007) cuyo modelo est orientado arepensar los servicios para las personascon discapacidad intelectual, desde unaperspectiva de calidad. Desde el ao 1997cuenta con un plan rector de calidad que haido impregnando sus planes estratgicos.

La poltica y prcticas de desinstitucio-nalizacin han producido cambios drsti-cos en el tamao y tipos de residenciasdonde viven las personas. La relevanciade los entornos saludables para perso-nas con discapacidad ha incrementado lainvestigacin sobre las caractersticasambientales que promueven y favorecenel funcionamiento de la persona y porende su calidad de vida (Gmez-Vela,Canal y Verdugo, 2002; Luckasson et al.,1992; Schalock y Kiernan, 1990).

Como reflejo de todo ello, en los lti-mos aos se ha realizado un esfuerzoconsiderable en muchos pases por des-plazar a las personas con discapacidadintelectual hacia servicios ms pequeos.Este es el caso de los Estados Unidos queen las tres ltimas dcadas ha experimen-tado una disminucin significativa delnmero de personas que viven en institu-ciones, con el consiguiente aumento dequienes viven en la comunidad (Lakin,Brodaddock y Smith, 1995; Larson y Lakin1989; Prouty, Lakin y Smith, 1996). En elReino Unido la tendencia ha sido similar,al igual que en otros pases Europeos(Emerson y Hatton, 1996; Hatton,Emerson y Kiernan, 1995; Pedlar, 1990).Kim, Larson y Lakin (2001) plantean quequizs el cambio sustancial en el procesode desinstitucionalizacin que se produjoen los aos 90 en los Estados Unidos con-

sisti en el desarrollo de los servicios cen-trados en la persona (p.e. vivienda con-trolada por el propio consumidor) y porla planificacin centrada en la persona.Todo ello ha aumentado la calidad devida y ha reducido el comportamientoproblemtico. Por ejemplo, en el estudiorealizado por Apgar, Cook y Lernan(1998) se pone de manifiesto cmo laspersonas que pasaron de grandes institu-ciones a viviendas en la comunidad,mejoraron su bienestar material y la inte-gracin en la comunidad. Por su parteConroy, (1995), en un estudio con 382personas que se trasladaron de institucio-nes a hogares en la comunidad, encon-traron mejoras significativas en las opor-tunidades para poder elegir frente aquienes permanecieron en la institucin.

La revisin de los principales proyectosde desinstitucionalizacin en EstadosUnidos y el Reino Unido permite encon-trar varias tendencias constantes(Emerson y Hatton, 1996; Larson y Lakin1989). stas se relacionan con el hecho deque cuando las personas con discapaci-dad son trasladadas de institucionesgrandes a servicios ms pequeos en lacomunidad se producen mejoras signifi-cativas en el nivel y calidad de vida. Msespecficamente las personas mejoran suconducta y autonoma en reas como elcuidado personal, cuidado domstico,uso de la comunidad y habilidades deocio. Es importante mencionar que estostrabajos han demostrado que las interac-ciones entre el personal, amigos y familiay las propias personas con discapacidadintelectual aumentaron tras su emplaza-miento en la comunidad (Young,Sigafoos, Suttie, Ashman y Grevell, 1998).

Existe una total unanimidad en que ladesinstitucionalizacin mejora la calidadde vida de las personas antes institucio-nalizadas (Kim, Larson y Lakin, 2001;OBrien, Thesing, Tuck y Copie, 2001;Veitch, Bray y Ross, 2003). Sin embargo,

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calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en centros residenciales permanentes chilenos

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tampoco se pierden de vista los nuevosretos o problemas que dicho procesopone de manifiesto, especialmente en loreferido a la necesidad de replantear ladistribucin de recursos y servicios (Felce,1998; Mansell, 2006). Adems, otros estu-dios ponen de manifiesto que la tenden-cia hacia la desinstitucionalizacin nosigue la misma tendencia en todos lospases y culturas (Chou y Schalock, 2007).Particularmente en Chile, un sector de lapoblacin con discapacidad se encuentraen centros residenciales debido a lacarencia de estructuras de apoyo en lacomunidad o a la imposibilidad, por dife-rentes razones, de las familias para hacer-se cargo de estos familiares.

Teniendo en cuenta esta realidad, cadavez ms las alternativas residenciales sonobjeto de anlisis para determinar quvariables hacen de una residencia un ver-dadero hogar (Annison, 2000). Y ello por-que las personas con discapacidad inte-lectual generalmente tienen pocas opor-tunidades de eleccin y la vida enambientes restrictivos puede influir en suautodeterminacin y en la toma libre deelecciones (Stancliffe y Parmenter, 1999).Factores como la edad, cantidad de aosde permanencia en la institucin, o losniveles de comportamiento adaptado oinadaptado pueden estar asociados a laintegracin en la comunidad, calidad devida, elecciones, toma de decisiones yotras circunstancias de la vida (Felce yEmerson, 2001; Stancliffe, Hayden,Larson y Lakin, 2002).

Por otro lado, no hay que olvidar queestudios recientes sugieren que las perso-nas con discapacidad intelectual que per-manecen en instituciones o que reciente-mente se han trasladado a viviendas en lacomunidad, tienden a presentar altasnecesidades de apoyos, ya que requierenmucha ayuda para completar tareas dia-rias, o porque presentan comportamien-tos problemticos (Lakin, Larson, Prouty y

Coucouvanis, 2002; en Vine y Hamilton,2005).

En definitiva, gozar de una elevadacalidad de vida no ha de ser privativo deun determinado grupo de poblacin,sino que ha de constituir una meta a laque toda persona, con o sin discapacidad,debe aspirar. En el mbito que nos ocupadebemos luchar an con barreras ante lainclusin y con falta de oportunidades. Laexigencia de una mayor participacin enla toma de decisiones, por parte de insti-tuciones, profesionales e incluso porquienes presentan una discapacidad,sobre aspectos que conciernen a su vidahace necesario preguntarse en qu medi-da los servicios contribuyen a mejorar lacalidad de vida de esta poblacin.

A la vista de lo previamente expuesto,en el presente estudio planteamos comoobjetivo conocer la calidad de vida depersonas con discapacidad intelectualmayores de 18 aos que viven en serviciosresidenciales permanentes en Chile.Predecimos adems que las valoracionessobre la calidad de vida de los residentesse vern afectadas por el grado de afec-tacin o severidad de la discapacidad, losaos de institucionalizacin y la partici-pacin o no en actividades laborales. Msconcretamente, planteamos las tres hip-tesis siguientes: 1) una discapacidad mssevera se encontrar asociada a unamenor calidad de vida; 2) una historiams larga de institucionalizacin se verasociada a una menor calidad de vida; 3)la participacin en actividades laboralesse encontrar asociada a una mayor cali-dad de vida.

mtodo

Procedimiento

La investigacin adopta un diseo expost facto que pretende evaluar la cali-

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dad de vida de las personas con discapa-cidad intelectual adultas bajo el modelode ocho dimensiones de calidad de vida.Se ha desarrollado en dos centros perte-necientes a una Fundacin privada quedesde 1974 viene trabajando en el reade la discapacidad y es adems la organi-zacin de servicios residenciales msgrande de Chile.

La recogida de datos requiri la reali-zacin de entrevistas personales a profe-sionales o cuidadoras que trabajan en loshogares, para as poder conocer in situ larealidad de cada una de las personas condiscapacidad. Para poder responder a lasentrevistas los evaluadores deban cono-cer y compartir en diferentes contextoscon las personas con discapacidad porms de tres meses con el fin de poder dara conocer las reales necesidades de apo-yos y condiciones de calidad de vida delas personas con discapacidad. Las entre-vistas fueron realizadas por la responsa-ble de este estudio, junto con alumnos dequinto ao de la carrera de educacindiferencial de la Pontificia UniversidadCatlica de Valparaso. Los participantescolaboraron voluntariamente y se lesgarantiz el anonimato.

Instrumentos

Para medir la calidad de vida se utilizla Escala Transcultural de Indicadores deCalidad de Vida (Verdugo, Schalock,Wehmeyer, Caballo y Jenaro, 2001) quetiene por finalidad determinar la impor-tancia y utilizacin de diferentes indica-dores de calidad de vida, de acuerdo conel modelo de ocho dimensiones propues-to por Schalock y Verdugo (2002/2003).Dicho instru

política publica en disc. intelectual siglo cero

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