plan nacional de cuidados paliativos. · 2017. 10. 11. · mación básica en cuidados paliativos...
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MINISTERIODE SANIDADY CONSUMO
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Planificación Sanitaria
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Planificación
Plan Nacionalde Cuidados Paliativos.Bases para su desarrollo
Precio: 400 Pts.
2,4 €
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ISBN 84-7670-604-9
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Plan Nacionalde Cuidados Paliativos.Bases para su desarrollo
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Edita y distribuye:� MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO
CENTRO DE PUBLICACIONESPaseo del Prado, 18. 24014 Madrid
ISBN: 84-7670-604-9NIPO: 351-01-039-5D. L.: M. 53.384-2001Imprime: Sociedad Anónima de Fotocomposición
Talisio, 9. 28027 Madrid
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ÍNDICE
Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo . . . . . . . . 5
Documento sobre situaciones al final de la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
Recomendación 1418 (1999) del Consejo de Europa. Protección de losderechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos . 73
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PLAN NACIONAL DE CUIDADOSPALIATIVOS.
BASES PARA SU DESARROLLO
Aprobado por el Pleno del Congreso Interterritorialdel Sistema Nacional de Salud, de 18 de diciembre de 2000
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1. INTRODUCCIÓN
El progreso científico hace posible curar muchas enfermedades antes in-curables o letales. Las nuevas tecnologías médicas y el desarrollo de técnicasde resucitación hacen posible prolongar la supervivencia de una persona y di-ferir el momento de la muerte. Por tanto, cada vez es mayor el número depersonas que pueden verse afectadas por el sufrimiento de una situación ter-minal en sí mismos o en sus familiares.
A pesar de los continuos avances en el tratamiento del cáncer, cada año mue-ren de esta enfermedad alrededor de 90.000 personas en todo el territorio nacio-nal, con una tasa de mortalidad de 228 por cada 100.000 habitantes (ServidorTempus, Instituto Nacional de Estadística), lo que la sitúa como una de las prin-cipales causas de muerte en España. Por otra parte, la mortalidad por cáncer hasufrido un aumento espectacular en los últimos veinte años (fig. 1), pasando de60.000 casos en 1980 a 92.328 casos en 1998, aunque parece observarse una li-gera desaceleración del crecimiento en los años finales del siglo.
El actual patrón demográfico y de morbilidad hace esperar que en los pró-ximos años, además del número de muertes por cáncer, aumente el número depacientes con enfermedades crónicas y degenerativas y el número de pacientesgeriátricos.
Las personas en situación terminal tienen necesidades específicas que inclu-yen la correcta valoración y tratamiento de su sintomatología (dolor, náuseas,constipación, disnea, etc.), el abordaje de la ansiedad, la verdadera comunica-ción con el enfermo y sobre la enfermedad y, más aún, el soporte e informaciónadecuado a la familia. Para todo ello, es necesario que el Sistema Nacional de Sa-lud tenga en cuenta estos aspectos y que se organice para poder hacer frente a es-tos nuevos retos asistenciales.
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La mejora de la atención de estos enfermos en fase avanzada y terminal, quese identifica con los cuidados paliativos, es un elemento cualitativo esencial delsistema de salud, debiéndose garantizar su adecuado desarrollo en cualquierlugar, circunstancia o situación, basándose en los principios de equidad y co-bertura de nuestra red sanitaria. Para obtener éxito en la aplicación de estoscuidados hará falta combinar dos tipos de estrategias: en primer lugar, la for-mación básica en cuidados paliativos de todos los profesionales sanitarios y, ensegundo lugar, el desarrollo de programas específicos de cuidados paliativoscon profesionales capacitados y posibilidad de intervención en todos los nive-les asistenciales.
En España existen, en marzo del año 2001, doscientos cuarenta y un dispo-sitivos asistenciales de cuidados paliativos, la mitad de ellos, domiciliarios. Sinembargo, la distribución territorial es irregular (Anexo II). Se estima que cadaaño se atienden aproximadamente 23.000 pacientes terminales distintos conestos dispositivos, de los cuales el 80% son pacientes oncológicos en fase ter-minal. Se dispone de experiencias de todo tipo, consolidadas, y con excelentesresultados medibles en efectividad. Se debe reconocer el esfuerzo de muchosprofesionales que han desarrollado servicios y programas de cuidados paliati-vos, con un gran esfuerzo personal de dedicación y de formación, así como el
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Figura 1. Evolución de la incidencia de muertes por cáncer en España
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90000
1980 1985 1990 1996 1998
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realizado por la Asociación Española Contra el Cáncer, la Sociedad Españolade Cuidados Paliativos, la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comu-nitaria, los Hospitales de San Juan de Dios, y otras Organizaciones No Guber-namentales y el hecho de que cinco Comunidades Autónomas hayan diseñadoprogramas de cuidados paliativos.
Sin embargo, a pesar del creciente esfuerzo, esta desigualdad territorial y lafalta de cobertura a toda la población, constituyen un problema.
El Pleno del Senado, en su sesión celebrada el día 14 de septiembre de1999, aprobó una moción del Grupo Parlamentario Popular (publicada en elBoletín Oficial de las Cortes Generales, Senado, Serie I, número 731, de fecha13 de septiembre de 1999), instando al Gobierno a que en el marco del Conse-jo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y desde el respeto a las com-petencias autonómicas establecidas y a las medidas puestas en marcha por lasdiferentes Comunidades Autónomas, elaborase un Plan Nacional de Cuida-dos Paliativos.
El movimiento de cuidados paliativos se inició en el Reino Unido durantelos años sesenta y setenta, como respuesta a las necesidades no satisfechas de losenfermos en situación terminal y sus familias y se expandió en el ámbito inter-nacional.
En unos momentos de racionalización de costes, mantener o expandir losprogramas requiere que los cuidados paliativos demuestren que pueden mejo-rar los resultados clínicos específicos en pacientes y familias, es decir, que seamás eficiente para ambos recibir cuidados paliativos en comparación con laatención convencional, no aumenten el coste y que la atención sea más ade-cuada. Y esta evidencia existe ya en la experiencia concreta de los distintos pro-gramas de atención que se vienen desarrollando en España desde principios delos años noventa.
La experiencia de nuestros equipos de cuidados paliativos se ha hecho evi-dente. La flexibilización de la prescripción de opioides representó un avanceespectacular en la mejora de la atención. También se observa una evoluciónhacia patrones de actuación más avanzados, dando respuesta a situacionescomplejas, e intervención más precoz.
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Los cuidados paliativos tienen un lugar propio en el sistema sanitario y pro-curan una atención integral a las personas, orientándose hacia los objetivos delenfermo, a la familia, al trabajo interdisciplinar, al cuidado de los cuidadores, ala concepción integral del sistema, al voluntariado, y a muchos otros aspectos,de carácter cualitativo, nada despreciables en momentos de cambio. Se debeborrar la expresión «ya no se puede hacer nada», se aportan respuestas a situa-ciones que se daban por perdidas, y al final, puede compararse cómo muerenestos pacientes y cómo podían haberlo hecho.
Aunque existen especialidades más susceptibles de abordar este tipo deatención (tales como oncología, radioterapia, medicina interna, hematología,cirugía y urgencias), hay que concienciar y establecer puentes con todos losservicios hospitalarios y con la atención primaria. El arma fundamental va a serla formación. Se han realizado esfuerzos importantes en este campo, aunquesin una planificación global, siendo necesario definir mejor los estándares yprofundizar en la formación avanzada. También hay referentes claros y conso-lidados de investigación, actualmente en fase de expansión.
Otro factor clave es el cambio radical en la demanda social, que ha identifi-cado el desarrollo de los cuidados paliativos como un elemento cualitativoesencial del sistema de salud.
Implantar unidades o equipos de cuidados paliativos requiere medidas for-mativas y cambios organizativos, pero mejora notablemente la satisfacción depacientes y familiares con un coste mínimo.
Su implantación debe ser priorizada y planificada por la AdministraciónSanitaria no sólo para mejorar la calidad de la atención para pacientes en situa-ción terminal, sino también para mejorar la eficiencia global y el uso apropia-do de recursos en el sistema público, en la búsqueda de la equidad, facilitandoque el acceso a estos nuevos cuidados sea semejante sin distinción de territorio,recursos económicos o información, adaptándose a las distintas necesidadesdel paciente y de la familia. En cualquier caso, parece evidente que a nivel na-cional debe establecerse una política de cuidados paliativos, y no una planifica-ción detallada de los mismos. Por ello, este documento establece en sus aparta-dos las bases y prioridades de la atención a pacientes en situación terminal y enlos anexos se comentan algunos temas relacionados con la planificación y orga-nización de recursos.
PLAN NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS. BASES PARA SU DESARROLLO
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2. CONCEPTOS
Cuidados paliativos: asistencia total, activa y continuada de los pacientes ysus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica noes la curación. La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su fa-milia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas,psicológicas, espirituales y sociales del paciente y sus familiares. Si es necesarioel apoyo debe incluir el proceso de duelo (5 mayo 1991. Subcomité Europeode Cuidados Paliativos de la CEE).
Situación de Enfermedad terminal: Aquella en la que existe una enferme-dad avanzada, incurable, progresiva, sin posibilidades razonables de respuestaal tratamiento específico, que provoca problemas como la presencia de sínto-mas multifactoriales, intensos y cambiantes con la existencia de un gran im-pacto emocional en enfermos, familiares y equipos, con un pronóstico de vidageneralmente inferior a los seis meses, que genera una gran demanda de aten-ción, y en la que el objetivo fundamental consiste en la promoción del conforty la calidad de vida del enfermo y de la familia, basada en el control de sínto-mas, el soporte emocional y la comunicación.
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3. PRINCIPIOS GENERALES DEL PLAN
1. Garantizar a los pacientes en fase terminal los cuidados paliativos,como un derecho legal del individuo, en cualquier lugar, circunstanciao situación, a través de las diferentes estructuras de la red sanitaria, deforma que reciban la asistencia sanitaria, el apoyo psicológico y la ayu-da social que precisen sin distinción de tipo de enfermedad ni ámbitode atención.
2. Asegurar la respuesta consensuada y coordinada entre los distintos ser-vicios y niveles asistenciales, eliminando las diferencias existentes y ga-rantizando la continuidad de este tipo de cuidados. Ello debe poderconllevar cambios en la organización que permitan el trabajo interdis-ciplinar y una adaptación flexible a los requerimientos cambiantes delos enfermos.
3. Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro deun programa de atención integrado y personalizado para cada paciente.
4. Orientar la atención al domicilio del paciente como lugar más idóneopara seguir su evolución, control, apoyo y tratamiento.
5. Formar adecuadamente, en los distintos niveles que se establezcan, alpersonal sanitario y social para la atención de este tipo de pacientes,tanto a nivel hospitalario como domiciliario, así como a las familias.
6. Implantar y desarrollar estándares de calidad para la atención.
7. Asegurar que, a menos que el paciente elija otra cosa, reciba adecuadotratamiento del dolor, incluso si este tratamiento tiene como efecto se-cundario el acortamiento de la vida y que no es tratado contra su vo-
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luntad ni influido o presionado; así como que se le proporcione infor-mación completa y verdadera, respetando su derecho a no ser informa-do; y garantizando, en todo caso, su derecho a la autonomía y suparticipación como protagonista y no como sujeto pasivo en la toma dedecisiones de su proceso asistencial.
8. Asegurar que los cuidados paliativos estén firmemente establecidos enla conciencia pública como elemento fundamental que contribuye a lacalidad de vida de los pacientes en situación terminal
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4. OBJETIVOS
El fin del Plan Nacional de Cuidados Paliativos consiste en garantizar elderecho legal e individual de los enfermos en situación terminal a la asistencia,en cualquier lugar, circunstancia o situación.
El objetivo general del Plan es mejorar la calidad de vida de enfermos en si-tuación terminal y sus familias, de manera racional, planificada y eficiente, ga-rantizando los cuidados paliativos según los principios rectores del SistemaNacional de Salud:
� Ofreciendo una cobertura que responda a las necesidades, con financia-ción preferentemente pública.
� Impulsando la coordinación de los niveles asistenciales y de los recursosdisponibles, aprovechando todos los existentes.
� Asegurando la equidad, sin distinciones de tipo de enfermedad ni ámbi-to de atención.
� Proporcionando calidad, efectividad, y eficiencia en el uso de los re-cursos.
� Consiguiendo la satisfacción de pacientes, familias y profesionales.
Los objetivos específicos son:
� Facilitar un modelo de trabajo que permita el abordaje interdisciplinarde las necesidades del paciente.
� Facilitar la coordinación con otros sectores implicados, dentro de unprograma de atención integrado y personalizado para cada paciente.
� Orientar la atención al domicilio del paciente como lugar más idóneopara seguir su evolución, control, apoyo y tratamiento en esta fase final.
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� Asegurar el desarrollo e implementación de estándares para la atenciónadecuada.
� Impulsar la formación de los profesionales implicados, así como de lasfamilias o cuidadores.
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5. TIPO DE PACIENTES.CRITERIOS DE INCLUSIÓN
Todos los pacientes con una enfermedad terminal son susceptibles deser atendidos con criterios de cuidados paliativos. La responsabilidad de suatención reside en el conjunto de la red convencional de atención sanitaria.Sin embargo, determinadas situaciones, por su complejidad, requerirán deservicios específicos de cuidados paliativos, en el domicilio o en el hospital.Éste es el caso de muchos de los pacientes con cáncer avanzado. La inter-vención de los equipos específicos debe basarse en principios de efectividady eficiencia, y debe reservarse para la atención de enfermos y situaciones decomplejidad, promoviendo la capacidad de resolución de los recursos con-vencionales (mediante la formación, la interconsulta y la atención compar-tida).
I. Definición de los pacientes con necesidades de atención paliativa
Personas con una enfermedad terminal y sus familias, en los que predomi-nan las necesidades relacionadas con la calidad de vida (síntomas físicos, emo-cionales, impacto social, espiritual), con pronóstico de vida limitado, a causade cáncer, sida, enfermedades crónicas evolutivas, síndromes geriátricos de de-terioro u otras patologías.
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II. Criterios de intervención de los equipos específicos
En relación al paciente:
— Dificultad en el control sintomático (por ejemplo: disnea, hemoptisis,estado confusional, dolor neuropático o mixto de mal pronóstico, obs-trucción intestinal, etc.).
— Escasa respuesta a terapéutica convencional (por ejemplo, a la morfinaoral, antieméticos orales) y que requiere tratamiento más complejo (porejemplo, rotación de opioides o antieméticos 5HT).
— Necesidad de tratamientos complejos (tecnología o complejidad psico-social).
— Dificultades de adaptación emocional.
En relación a las familias:
— Dificultades prácticas, emocionales, de cuidados o de adaptación a la si-tuación.
— Riesgo de duelo patológico.— Claudicación del cuidador informal.
PLAN NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS. BASES PARA SU DESARROLLO
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6. BASES DE LA ATENCIÓN EN CUIDADOSPALIATIVOS
� Atención integral e individualizada, cubriendo los aspectos físicos, psi-cológicos, sociales y espirituales.
� Importancia del soporte emocional y la comunicación
� El enfermo y su familia son la unidad a tratar.
� Respeto y protección de la dignidad y del principio de autonomía del pa-ciente en situación terminal.
� Actitud activa y positiva en la realización de los cuidados, superando el«no hay nada más que hacer».
� Mejora en el conocimiento, evaluación y tratamiento de los síntomasque aparecen en esta fase de la enfermedad.
� Importancia del soporte emocional y la comunicación.
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7. TIPOS DE MEDIDAS
La estructura sanitaria debe adaptarse para dar una respuesta adecuada a laatención al paciente en situación terminal. Básicamente no consiste en au-mentar los recursos, pero sí, fundamentalmente, adecuarlos.
No obstante, lo más efectivo es la combinación de medidas, sincrónicas y si-nérgicas: combinar la implantación de recursos específicos con medidas deadaptación de los recursos convencionales, o bien, asociar la formación de pro-fesionales de atención primaria con la implantación de equipos específicos desoporte domiciliario. Deben tomarse medidas simultáneas en todos los ámbi-tos (hospitales, centros sociosanitarios, equipos de atención primaria, comuni-dad), promoviendo una concepción integral y sectorizada. En cada caso, de-ben distinguirse las medidas iniciales recomendables de las posteriores.
Ha de tenerse en cuenta que las medidas que tienen impacto a corto (im-plantación de un equipo), medio (formación inicial equipo) o largo plazo (for-mación básica pregrado), pueden combinarse sin confundirse. De entre los as-pectos de estructura a considerar, el más relevante es el de la formación ycapacitación de los profesionales específicos.
En todos los casos, la mejor accesibilidad a los opioides, la formación, laevaluación de resultados, y la implantación y desarrollo de los estándares sonmedidas asociadas imprescindibles.
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A. Mejora de los recursos convencionales (atención primaria, hospitales,centros residenciales)
Tienen como objetivo general la mejora de la atención en todos los ámbitosde atención, de cobertura universal.
A.1. Medidas comunes a todos los ámbitos:
1. Formación de nivel básico o intermedio2. Mejora de las actitudes3. Mejora del trabajo interdisciplinar4. Coordinación sectorizada de recursos5. Atención específica a aspectos emocionales y sociales6. Implantación de protocolos de actuación: Dolor, agonía, síntomas,
claudicación familiar, etc.7. Documentación específica8. Ética clínica9. Evaluación de necesidades y monitorización de resultados
Estas medidas deberán combinarse con otras específicas dirigidas a aten-ción primaria, hospitales y centros residenciales
A.2. Equipos de atención primaria:
1. Promoción activa de la atención domiciliaria2. Cambios de la organización que mejoren la accesibilidad (atención
continuada)3. Atención específica al duelo familiar4. Referentes con formación intermedia en todos los equipos, que actúen
como soporte (consultores)5. Coordinación entre niveles asistenciales
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A.3. Servicios Especiales de Urgencias (061, 112):
1. Formación a nivel básico2. Mejora de las actitudes3. Coordinación con los demás niveles y dispositivos asistenciales
A.4. Hospitales
Servicios-diana: oncología, medicina interna, geriatría, cirugía general, ur-gencias
1. Cambios de la organización del trabajo cotidiano dirigidos a mejorar elconfort del paciente y de sus familiares (habitación individual en ago-nía, cuidados de enfermería específicos, flexibilización de horarios, die-tas, etc.)
2. Promoción activa de la presencia y cuidados de la familia, sin restric-ciones horarias
3. Tendencia a ubicación en zonas más tranquilas, con personal más ca-pacitado y voluntario
4. Tiempos y espacios para la información y comunicación5. Coordinación con otros niveles y dispositivos asistenciales
A.5. Centros residenciales
1. Cambios en la organización que permitan adaptarse a situaciones dedeterioro
2. Ubicaciones preferentes de enfermos en situación de agonía3. Coordinación con equipos de soporte
B. Recursos específicos
Se definen como aquellos equipos multidisciplinares con formación y de-dicación específicas, y un volumen de nuevos enfermos anuales que garanticenexperiencia y referencia.
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� Hay varios tipos de recursos específicos: equipos de apoyo (hospital,domicilio, sistema integral), unidades (camas), y/o centros específicosmonográficos.
� Las actividades pueden ser: Atención a enfermos hospitalizados, aten-ción ambulatoria, hospital de día, atención domiciliaria, atención telefó-nica especializada
� Podemos considerar aspectos de estructura, proceso (actividades) y re-sultados como los elementos para definir a los recursos específicos
B.1. Equipos de soporte o apoyo
1. Están formados por varios profesionales que cuentan con formaciónespecífica y que desarrollan su trabajo en equipo. Pueden ser equiposbásicos si la composición es mínima (médicos y enfermeras) o comple-tos si están formados por más profesionales como psicólogos, trabaja-dores sociales u otros.
2. Las funciones de un equipo de apoyo son: atención directa de enfermosy familias, soporte y consulta a otros equipos, formación, coordinaciónde recursos
3. El ámbito de actuación de un equipo de soporte puede ser hospitalario,domiciliario, o indistintamente en ambos, en el marco de un sistemaintegral, independientemente de su dependencia administrativa.
4. La formación avanzada específica es fundamental para desarrollar su labor
B.2. Unidades específicas de cuidados paliativos
1. Deben ser atendidas por un equipo completo2. La estructura física debe permitir el confort de enfermos, la presencia
permanente de la familia, y el trabajo interdisciplinar3. Pueden estar ubicadas en hospitales, en centros sociosanitarios o de
media estancia, o en recursos de carácter residencial.4. La dimensión, estancia media y otros indicadores pueden ser variables,
en función del tipo de enfermos (agónicos, complejos, crónicos) y sucomplejidad.
5. Formación avanzada específica
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8. CARACTERÍSTICAS DEL MODELODE ATENCIÓN
1. Integral: cubre todas las necesidades del paciente, incluyendo los as-pectos sanitarios, psicológicos, sociales y espirituales.
2. Integrado en la red asistencial del sistema sanitario.3. Sectorizado por áreas sanitarias.4. Coordinado entre los niveles y servicios de atención especializada (hos-
pitales de agudos y hospitales de media y larga estancia) y de atenciónprimaria (equipos y modelo tradicional y unidades de apoyo domicilia-rio), y entre estos dos niveles entre sí.
5. Abierto a la coordinación con los recursos sociales (servicios sociales,voluntariado y ONGs).
6. Formado por equipos interdisciplinares y multiprofesionales.
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9. FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN
La formación en cuidados paliativos es una prioridad para todo el sistemade atención (social y sanitario) que está implicado en estos cuidados al final dela vida. Se reconocen tres diferentes niveles: básico, intermedio, avanzado, quetendrán objetivos, métodos y prioridades distintas. En la formación deberánimplicarse las Universidades, Sociedades Científicas y Administraciones paraconseguir un uso más eficiente de los recursos y garantías de implantación.
1. FORMACIÓN
A. Nivel básico
Con un objetivo de impregnación, dirigida fundamentalmente a las actitu-des y conocimientos generales, debe ser universal —preferentemente en pre-grado—, para todos los profesionales de la salud. Con objeto de alcanzar unacobertura elevada en los profesionales que ya han realizado su formación depregrado, debe extenderse hacia los planes de formación continuada.
Hay varios métodos con experiencia en España, incluyendo un curso bási-co interdisciplinar, cursos a distancia, y cursos adaptados a situaciones concre-tas. Debería incluirse como materia en el curriculum de pregrado.
B. Nivel intermedio
Dedicado a habilitar para la resolución de problemas comunes, dirigida aprofesionales que atienden un número elevado de enfermos en situación ter-minal (Oncología, Geriatría, Medicina Interna, Atención Primaria, etc.).
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Los métodos pueden ser cursos avanzados asociados a estancias en servicioso recursos específicos en cuidados paliativos.
C. Nivel avanzado
Habilita para responder a situaciones complejas de atención y está orienta-da, preferentemente, a profesionales que tendrán dedicación específica.
A la formación avanzada se accede después de una formación sólida en cadaprofesión. Las vías convencionales son las estancias superiores a tres meses enservicios competentes, que cuenten con una amplia experiencia, prestigio pro-fesional, práctica clínica basada en las pruebas científicas y acreditación docen-te, unidas a la participación en programas docentes avanzados.
2. INVESTIGACIÓN
Si es importante la formación, también es muy importante la investiga-ción, que permita desarrollar acciones basadas en los resultados, conocer la uti-lidad de los recursos y programas puestos en funcionamiento y trabajar de lamanera más adecuada posible, para satisfacción de los enfermos, sus familias yde los profesionales que trabajan con ellos.
Por ser los cuidados paliativos un campo de conocimiento de reciente defi-nición, una parte importante de la investigación irá orientada a demostrar lacalidad, eficacia y eficiencia de los recursos diseñados.
Se prestará atención a la realización de estudios multicéntricos y se debealentar la constitución de grupos cooperativos. Estas medidas son indispensa-bles para responder a muchas de las cuestiones que los cuidados paliativos tie-nen planteadas, no sólo en lo referente al tratamiento del dolor o al control deotros síntomas, sino también a los demás aspectos de la enfermedad terminal.
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10. EVALUACIÓN DEL PLAN
Este Plan, como cualquier otro, debe ser evaluado periódicamente. Por lotanto, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud evaluará supuesta en marcha y funcionamiento. Los cuidados paliativos añaden y poten-cian valores a los sistemas de salud, pero ello no les exime de ser evaluados me-diante indicadores, tanto de estructura como de proceso y resultados, inclu-yendo entre éstos la satisfacción de enfermos y familias.
A continuación se relacionan una serie de posibles indicadores orientativosen diferentes ámbitos: estructura, procesos y resultados. Algunos de ellos sondifíciles de medir, otros son indicadores groseros, pero posibilitan compara-ciones internacionales al ser los más utilizados.
Indicadores de estructura
� Existencia de un programa de cuidados paliativos en la Comunidad Au-tónoma
� N.º de recursos específicos de cuidados paliativos en funcionamiento� N.º de actividades de formación pregraduada: porcentaje de facultades y
escuelas universitarias con esta formación incluida en el curriculum depregrado
� N.º de actividades de formación de postgrado de nivel básico� N.º de actividades de formación de postgrado de nivel intermedio� N.º de actividades de formación de postgrado de nivel avanzado� % médicos y enfermeras de Atención Primaria y servicios de hospitala-
rios-diana con formación específica sobre el total de personal sanitario
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Indicadores de proceso
� Cobertura poblacional de enfermos atendidos por recursos convencio-nales y específicos de cuidados paliativos
� N.º de visitas/paciente en situación terminal realizadas por los recursosconvencionales y específicos
� % servicios convencionales que cumplen los estándares básicos� % equipos de Atención Primaria con cumplimiento de atención domi-
ciliaria programada a enfermos en situación terminal� N.º recetas estupefacientes/profesional/año� % cumplimiento de protocolos y escalones terapéuticos� Consumo de opiodes potentes (analgésicos del tercer escalón de la
OMS) (DDD o Kg/millón habitantes/año)� Calidad de los informes de derivación desde atención primaria a aten-
ción especializada� Número de pacientes con informe de alta hospitalaria en el que conste:
tipo de cáncer, complicaciones, nivel de información y recomendacionesterapéuticas
Indicadores de resultados
� distribución de la mortalidad total y por tipo de proceso oncológico se-gún el lugar de fallecimiento
� % pacientes con síntomas controlados en el último mes de vida� Estancia media de los enfermos en unidades específicas en el último mes
de vida� % de pacientes en programa que acuden a urgencias hospitalarias� grado de satisfacción de los usuarios (paciente-familia) con la atención
de los recursos específicos� grado de satisfacción de los profesionales que trabajan en el área de ac-
tuación o referencia de un recurso específico (equipo o unidad).
Otros Indicadores de recursos específicos
� Unidad de Cuidados Paliativos— N.º de ingresos/año— N.º de altas. Distribución por motivo de alta.— N.º de estancias.
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— N.º de exitus. % de mortalidad.— Distribución de los ingresos por grupos de patologías y por servicios
de procedencia.
� Equipos de Consulta— N.º de interconsultas.— N.º de consultas de seguimiento.— Actividades de formación impartidas.— N.º de protocolos o guías de práctica clínica elaboradas.
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ANEXOS
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ANEXO I. Oficio del Senado comunicando la aprobación de unaMoción sobre la elaboración de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos
El Pleno del Senado, en su sesión celebrada el día 14 de septiembre de 1999,ha aprobado la moción número 194, del Grupo Parlamentario Popular en el Se-nado (publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales, Senado, Serie I, nú-mero 731, de fecha 13 de septiembre de 1999), con el siguiente texto:
«El Senado insta al Gobierno a que en el marco del Consejo Interterritorialdel Sistema Nacional de Salud, y desde el respeto a las competencias estableci-das y a las medidas puestas en marcha por las diferentes Comunidades Autó-nomas, elabore un Plan Nacional de Cuidados Paliativos sustentado sobre lossiguientes principios:
� Garantizar a los pacientes en fase terminal los cuidados paliativos encualquier lugar, circunstancias o situación, dentro de las diferentes es-tructuras de la red sanitaria, de forma que éstos reciban la asistencia sani-taria, el apoyo psicológico y la ayuda social que precisen sin distinción detipo de enfermedad ni ámbito de atención.
� Asegurar la respuesta consensuada entre los distintos niveles asistenciales—asistencia primaria y especializada—, eliminando las diferencias exis-tentes y garantizando la continuidad de este tipo de cuidados. Ello debepoder conllevar cambios en la organización que permitan el trabajo in-terdisciplinar y una adaptación flexible a los requerimientos cambiantesde los enfermos.
� Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro deun programa de atención integrado y personalizado para cada paciente
� Orientar la atención al domicilio del paciente como lugar más idóneopara seguir su evolución, control, apoyo y tratamiento en esta fase final
� Formar adecuadamente, en los distintos niveles que se establezcan, alpersonal sanitario y social para la atención de este tipo de pacientes, tan-to a nivel hospitalario como domiciliario, así como a sus familias».
Con mi más alta consideración.
Palacio del Senado, a 15 de septiembre de 1999
Esperanza Aguirre Gil de Biedma. Presidenta del Senado
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