plan estrategico navegacion

7/29/2019 Plan Estrategico Navegacion

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SUMARIOPresentacin ........................................ 3

Misin y valores ................................... 5

Tenemos una idea ................................ 10

Tenemos un plan ................................. 11

Tenemos un sueo ................................16Calendario ......................................... 17


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Mensaje del Director:

El Itinerario de Navegacin del Paciente con Cncer es un proyecto de laFundacin Laporte y la Universidad de los Pacientes. Nace de lanecesidad de ofrecer a pacientes, familiares y voluntarios, informacin claray adaptada a sus necesidades para facilitar la interaccin con el sistema

sanitario. El proyecto pretende ser una hoja de ruta y, por tanto, pone a disposicin de

afectados y allegados una serie de recursos audiovisuales y educativos para facilitar la adaptacin alos tratamientos y sus efectos colaterales; y a las consecuencias que la enfermedad ocasiona,durante las distintas fases, a nivel psico-emocional, espiritual, familiar y social.

Como paciente, es la informacin que me hubiera gustado recibir

Albert J. Jovell

Este documento recoge las lneas principales del plan de trabajo que nos proponemos

realizar y las estrategias que se desarrollarn para alcanzar los objetivos, que con

mucha ilusin queremos conseguir, de modo de poder evaluar los resultados y suprogresin en el tiempo.

Barcelona, Septiembre 2008


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La Fundaci Josep Laporte es una es una institucin global degestin del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida,

enmarcada en el contexto de la Fundacin Universidad

Autnoma de Barcelona, que promueve la investigacin y la

docencia a travs del uso de las tecnologas de la informacin y la

comunicacin. www.fbjoseplaporte.org

La Universidad de los Pacientes es una universidad

especfica y monogrfica dirigida a pacientes, familiares,cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados

en temas de salud y sanidad. www.universisdadpacientes.org

FundacinAmgen y United Way International

La Fundacin Amgen y UWI colaboran en la concesin de becas a organizaciones sin nimo de

lucro fuera de Estados Unidos, objetivo para el que se ha creado el Fondo de Donaciones bajoConsejo de los Donantes. UWI se encarga de evaluar, de manera independiente, a las entidadessolicitantes de becas recomendadas y ha premiado la inicitiva del Itinerario de Navegacin delPaciente con Cncer para ser implementada en Espaa.


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MISIN:Facilitar la interaccin con el sistema sanitario de las

personas que padecen cncer y de sus familiares, demsde apoyo y acompaamiento; poniendo a disposicinrecursos escritos, audiovisuales y programas deinformacin y formacin, para promover una actitudpositiva frente a la enfermedad y potenciar laparticipacin en el propio plan de tratamientos.

VALORES:

Atencin centrada en las necesidades y preferencias deafectados y familiares.

Calidad y equidad de los servicios sanitarios.Informacin clara y basada en la evidencia cientfica,

junto a una comunicacin ms sensible y eficaz.

Educacin y formacin, para potenciar la gestin de la

propia enfermedad y mejorar la utilizacin de losrecursos sanitarios disponibles.

Respeto, dignidad y solidaridad entre los afectados,allegados y la sociedad en general.


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DespuDespus de muchos as de muchos aos deos deinvestigaciinvestigacin e innovacin e innovacinnen el estudio del Cen el estudio del Cncer,ncer,disponemos en la actualidaddisponemos en la actualidad

de numerosos avancesde numerosos avancescientcientficos en relacificos en relacin a lan a ladeteccideteccin precoz,n precoz,tratamientos y posibilidadestratamientos y posibilidades

de cura y de atencide cura y de atenci

n de los enfermos de cn de los enfermos de c

ncer.ncer.

Este progreso ha sido acompaEste progreso ha sido acompaado por una mayor conciencia enado por una mayor conciencia enrelacirelacin a las necesidades emocionales y sociales, tanto de losn a las necesidades emocionales y sociales, tanto de losafectados como de sus familiares; cambios que han sidoafectados como de sus familiares; cambios que han sido

generados, en buena medida, gracias a un mayor compromiso ygenerados, en buena medida, gracias a un mayor compromiso yparticipaciparticipacin de asociaciones de pacientes y organizaciones den de asociaciones de pacientes y organizaciones devoluntarios.voluntarios.


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No obstante, estosNo obstante, estosimportantes avancesimportantes avancesparecen no responder aparecen no responder anncompletamente a lascompletamente a lasexpect a t i vas qu eexpect a t i vas qu e

pacien t es y f am i l ia respacien t es y f am i l ia restienen en relacitienen en relacin a:n a:

la comunicacila comunicacin:n: con los distintos profesionales delcon los distintos profesionales del

equipo de atenciequipo de atencin;n;la informacila informacin:n: clara, sensible y fclara, sensible y fcil de integrar a lacil de integrar a la

vida cotidiana de los afectados;vida cotidiana de los afectados;las necesidades emocionales, espirituales, sociales ylas necesidades emocionales, espirituales, sociales y

laborales,laborales, tanto de pacientes como de sus allegadostanto de pacientes como de sus allegadosel acompael acompaamientoamiento a lo largo de todo el proceso dea lo largo de todo el proceso de

atenciatencinn


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Otros de los aspectosOtros de los aspectos

que quedan aque quedan an porn pormejorar tienen que vermejorar tienen que vercon el desarrollo decon el desarrollo deprogramas deprogramas de

seguimiento, no sseguimiento, no slolode aspectos clde aspectos clnicos, denicos, dequ ienes han sup erado l aqu ienes han sup erado l a

e n f e r m e d a d .e n f e r m e d a d .

En este sentido, resulta necesario activar e implementar, enEn este sentido, resulta necesario activar e implementar, enmodo sistemmodo sistemtico, asistencia, apoyo y seguimiento de algunostico, asistencia, apoyo y seguimiento de algunosaspectos relacionados con:aspectos relacionados con:

** la reincorporacila reincorporacin plena a la sociedad,n plena a la sociedad,* los derechos laborales y beneficios sociales* los derechos laborales y beneficios sociales* las necesidades psicol* las necesidades psicolgicas y emocionales, tanto de la esferagicas y emocionales, tanto de la esferapersonal como familiar.personal como familiar.


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ITINERARIO DENAVEGACIN DEL

PACIENTE CONCNCER

MISIN+

VALORES

ALIANZAS CLAVES

Pacientes y familiares

Asociaciones de pacientes yvoluntarios

Profesionales de la oncologa

Agentes sanitarios

Instituciones gubernamentales

Otras organizaciones pblicas yprivadas

Sociedad en general

UN PROYECTO DE TODOS

Para poner en marcha un proyecto de estas

caractersticas es necesario contar con la

participacin de todos, desde los mismospacientes y sus organizaciones, hasta losdiferentes agentes sanitarios y la sociedad en

general.

COMITASESOR


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Este proyecto, que pretende servir de hoja de ruta para pacientes yfamiliares, se estructura en 5 puertos que representan las distintasfases por la que atraviesa una persona que enferma de cncer.

1 Puerto: Entender la enfermedad2 Puerto: Conocer el sistema sanitario3 Puerto: Adaptarse a la enfermedad4 Puerto: Volver a la vida normal5 Puerto: Ayudar a los dems

Ofrece a pacientes, familiares y voluntarios una serie de herramientas

PGINA WEB TOOLKITS CURSOS DE FORMACINRecursos informativos Material Para pacientes, familiares yy multimedia til para aplicar a la voluntarios

vida cotidiana

1. Tenemos una idea


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2. Tenemos un plan

1 PUERTO: Entender la enfermedad

Videos:

Universidad de lospacientes

Health Literacy

Toolkit:

Preparo mi visita mdica

Ofrecer informacin comprensible y adaptada a las

necesidades de distintas grupos de afectados: nios,jvenes adultos, adultos mayores.

Motivar una participacin activa en el propio plan detratamientos a partir de una informacin basada en la

evidencia y til en el proceso de toma de decisiones.

Promover una comunicacin clara y una relacin deconfianza con los distintos profesionales del equipo deatencin.

RecursosEstrategias


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2. Tenemos un plan(Continuacin)

2 PUERTO: Conocer el sistema sanitario

Video:

Adultos

Qu es la quimio

Qu es la radio

Toolkit cancer care service

Nios

Que es la quimio

Qu es la radio

Bienvenido al Hospital

Dar a conocer las distintas fases, procesos y modos

de administracin de los tratamientos ms usuales encncer (radioterapia y quimioterapia).

Identificar las distintas figuras profesionales y susfunciones dentro del equipo de atencin.

Facilitar el conocimiento y funcionamiento delambiente hospitalario y de su organizacin, para unamejor utilizacin de los servicios disponibles.

Promover un entorno comunicativo y sensible a lasnecesidades de pacientes y familiares.

RecursosEstrategias


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3 PUERTO: Adaptarse a la enfermedad

VideoCmo adaptarse a la fatiga

Cmo enfrentarse a los miedos

Toolkit

Agenda del paciente oncolgicoKit para la adaptacin emocional

Formacin4 Programas Paciente Experto (2 arealizar en oct-dic)

Promover la adaptacin activa a la enfermedad a travsde recursos que faciliten la comprensin de los aspectosrelacionados con el propio plan de tratamientos y elentorno sanitario.

Potenciar el abordaje y control de las emocionesgeneradas por la enfermedad, para promover una actitudpositiva y de resilencia, en el rea personal y social.

Poner a disposicin de familiares, cuidadores yvoluntarios, programas de formacin que les permitan darapoyo y contencin a los enfermos y generar actitudes deautocuidado.

Difundir las estrategias disponibles para mejorar lacalidad de vida de quienes reciben cuidados paliativos yde sus allegados.

RecursosEstrategias


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4 PUERTO: Volver a la vida normal

Video

De vuelta al trabajoDe vuelta a la escuela

Cmo organiza mi vidadespus de la enfermedad

Toolkit

Organizo mi nueva vida

Incentivar una actitud activa en relacin a la vuelta al

trabajo, dando a conocer las necesidades y barrerasque pueden presentarse en la reincorporacin de lavida laboral y profesional.

Ofrecer a los afectados y familiares programas deformacin y distintos instrumentos y tcnicas que

faciliten la reorganizacin de la cotidianeidad y de lapropia vida social.

Proporcionar recursos y favorecer el intercambio deexperiencias entre afectados y allegados para darapoyo en la adaptacin psicolgica progresiva quesignifica haber vivido esta experiencia a nivel personaly familiar.

RecursosEstrategias


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5 PUERTO: Ayudar a los dems

Video

Testimonios de pacientes

Ayudar a otros pacientes

Formacin10 cursos para voluntarios

Seminario escribir sobre mienfermedad

Difundir a la sociedad el rol que cumplen las

asociaciones de pacientes y la importancia deasociarse y sostener estas iniciativas.

Dar a conocer las tareas que realizan lasorganizaciones de voluntariado y la importancia de

profesionalizar cada vez ms este rol, y ofrecer cursosde formacin especficos en el rea de la oncologa.

Promover el intercambio de experiencias deafectados, familiares, cuidadores, voluntarios y

allegados y darlos a conocer a la sociedad en general.

RecursosEstrategias


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3. Tenemos un sueo

Que pacientes, voluntarios yfamiliares dispongan deinstrumentos y recursos quefaciliten su navegacin por el

sistema sanitario y quepuedan conseguir:

Con t a r con i n fo rm acin c la ra y t i l en el momento de tomar decisiones relacionadas alplan de tratamientos.

Mejor ar l as hab i l i dades de com un icac in y de re lac in con los profesionales que leatienden.

D isp o n e r d e i n st r u m e n to s t i le s para organizar la vida cotidiana durante y despus delos tratamientos.

Mane j a r l os aspec tos re lac ionados a la v ida ps ico-em oc iona l en el mbito personal,familiar y social.

Com un ica r l a p rop ia ex pe r i enc ia entre quienes estn afectados y difundirlas a lasociedad en general.

Prom over un am bien t e m s sens ib le a las necesidades de pac ien tes y a l l egados ,fomentando valores de esperanza y solidaridad.


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CALENDARIO

2008 2009 2009Octubre Enero Mayo - Junio- Presentacin del - Agenda del paciente onc - 2 programas paciente - De vuelta al trabajo - Cancer care serviceProyecto - Bienvenido al hospital experto - Organizarme des- toolkit- Comit Asesor - Seminario escribir pus de la enfermedad - Kit de adaptacin- Website sobre mi enfermedad - Cancer literacy toolkit - Video: emocional- Videos: UP, Health literacy - Video: Adaptarse a la fatiga- 2 Programas Paciente Me preparo para la Afrontar los miedosExperto: oct.-dic. la radioterapia y para- Plan estratgico la quimioterapia

10 cursos de formacin para voluntarios


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Ella est en el horizonte ...

Me acerco dos pasos,ella se aleja dos pasos.

Camino diez pasos y

el horizonte se corrediez pasos ms all.

Por mucho que yo camine, nunca la

alcanzar. Para que sirve la utopa?Para eso... para caminar...

Ventana sobre la Utopa. Eduardo Galeano


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Puedes visitarnos:

www.itinerariodelpacienteconcancer.es

Puedes contactarn os:

Tel: 93.433.50.14

Puedes escribirnos:

[email protected] Antoni Maria Claret, 171 3 planta(08041) Barcelona - Espaa

Part icipa en esta aventura...

t u s s u g e r e n c i a s n o s i n t e r e s a n .

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