pla director d’oncologia de catalunya...prevenció primària: promoure hàbits saludables...

47
REGISTRE DE CÀNCER DE CATALUNYA Josepa Ribes Pla Director d’Oncologia de Catalunya ([email protected] ) Societat Catalana de Documentació Mèdica Acadèmia de Ciències Mèdiques Febrer 2010

Upload: others

Post on 16-Aug-2021

0 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

REGISTRE DE CÀNCERDE

CATALUNYA

Josepa Ribes

Pla Director d’Oncologia de Catalunya

([email protected])

Societat Catalana de Documentació Mèdica

Acadèmia de Ciències Mèdiques

Febrer 2010

Page 2: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

CATALUNYA 2005 – 2020. INCIDÈNCIA I MORTALITAT PER CÀNCER

Ribes et al. Proyección de la incidencia y la mortalidad del cáncer en Cataluña hasta el año 2015 mediante un modelo bayesiano. Med Clin 2008;131:32-41. RCC-1

Page 3: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

CONTEXT DEL PROJECTE (I):

El Pla Director d’Oncologia estableix els objectius i prioritats en la lluita contrael càncer:

Reduir la incidència i mortalitat del càncer a CatalunyaMillorar la supervivència i la qualitat de vida dels malalts oncològicsMillorar l’accés garantint el Dx. precoç i un Tt. apropiat i de qualitatMillorar la informació i comunicació entre pacients i professionals

Les línies estratègiques per aquests objectius són:

Prevenció primària: promoure hàbits saludablesPrevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoçDefinir, implantar i avaluar un circuit de diagnòstic ràpidMillorar la qualitat del procés assistencialFormació i informació tant a professionals com a ciutadansFacilitar i promoure la recercaEstablir xarxes de col·laboracióIMPLANTACIÓ I/O MILLORA DELS SISTEMES D’INFORMACIÓ

RCC - 2

Page 4: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

CONTEXT DEL PROJECTE (II):

Els objectius que s’enumeren per a l’àrea de Sistemes d’Informaciósón:

Creació del registre poblacional de càncer de Catalunya

Actualització, unificació i implementació del sistema SnomedCT en anatomia patològica

Disseny i implementació del quadre de comandament del PlaDirector d’Oncologia

RCC - 3

Page 5: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

REGISTRES DE CÀNCER POBLACIONALS (RCBPs)

Els RCBP identifiquen tots els casos de càncer nous que apareixen en unapoblació ben definida i en un temps determinat.

El paper bàsic d’un RCBP és calcular la incidència de càncer

Incidència de càncer és sinònim de diagnòstic

Els RCBP són components essencials en els programes de control iplanificació del càncer: monitoritzen programes de prevenció primària,detecció precoç i dels tractaments aplicats.

La manca d’informació clínica detallada en un RCBP és reemplaçada per lanaturalesa dels pacients (NO biaixos de selecció)

Parkin DM. Nature Reviews 2006;6: 603-612

RCC - 4

Page 6: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Els REGISTRES DE CÀNCER POBLACIONALS han de seguir unes

normes internacionals en la recollida d’informació, la codificació i la

generació d’indicadors poblacionals de càncer.

RCC - 5

Page 7: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

VARIABLES ESSENCIALS DELS RCBPs

ESSENCIALS

Identificació personal

Sexe

Data de naixement (o edat)

Residència habitual

Grup ètnic (més de dos grups)

Data d’incidència

Mètode diagnòstic més vàlid

Topografia

Histologia

Comportament

(benigne, incert, in situ, maligne)

Font d’informació

RECOMENADES

Data d’últim contacte

Estat en el últim contacte

(al menys viu o mort)

Extensió en el diagnòstic

Tractament inicial

Parkin DM. Nature reviews Cancer 2006;6:603-12 RCC - 6

Page 8: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar
Page 9: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

No disposen de Registre de CàncerSense cobertura del 100%Amb cobertura del 100%

COBERTURA MUNDIAL dels RCBPs

Parkin DM et al. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. I to VIII. IARC CancerBase No. 7, Lyon, 2005

RCC - 7

Page 10: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Parkin DM.

Nature reviews Cancer 2006;6:603-12

COBERTURA

EUROPEA

DELS RCBPs

RCC - 8

Page 11: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

I II III IV V VI VII VIII IX

– – – – – – 91 – 92 93 – 97 98 - 2001

– – – – – – 88 – 91 92 – 95 96 - 2000

– – – – – 86 – 87 88 – 91 – 98 - 2001

– – – – – – – 93 – 95 97 - 2001

– – – – – – – 93 – 97 98 - 2002

– – – – – – – 94 – 97 98 - 2002

– – – – – 85 – 87 88 – 92 93 – 97 98 - 2002

– – – – – – 88 – 92 93 – 96 –

– – – – – 84 – 87 88 – 92 93 – 96 97 - 2001

– – – 73 – 77 78 – 82 83 – 86 87 – 91 93 – 97 98 - 2002

– – – – 80 – 83 84 – 87 88 – 92 93 – 97 98 - 2001

– – 68 – 72 73 – 77 78 – 82 83 – 85 86 – 90 91 – 95 96 - 2000

Albacete

Astúries

País Basc

Illes Canàries

Conca

Girona

Granada

Mallorca

Múrcia

Navarra

Tarragona

Saragossa

COBERTURA RCBPs a ESPANYACancer Incidence in Five Continents: V. I - IX

Curado MP et al. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. IX. IARC Scientific Publications No. 160, Lyon 2007

RCC - 9

Page 12: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Curado MP et al. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. IX. IARC Scientific Publications N. 160. Lyon 2007

RCC - 10

REGISTRES DE CÀNCER POBLACIONALS A ESPANYA I CATALUNYA

NÀrea(km2)

Any inici

Albacete 362.543 14.862 1990Astúries 1.081.836 10.565 1978P. Basc 2.087.227 7.261 1986I. Canàries 1.447.771 7.500 1992Conca 201.008 17.061 1993Girona 547.305 5.569 1995Granada 810.967 12.531 1985Múrcia 1.149.595 11.317 1981Navarra 555.735 10.491 1970Tarragona 593.176 6.283 1979Saragossa 844.261 17.252 1960

1997 - 2002

21 %

Page 13: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

803.301

5.487.935

747.782

436.402

IDESCAT Padró continu 2009:

7.475.420

REGISTRE CÀNCER CATALUNYA

RCC - 11

Page 14: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Name Organization e-mail address

LorenzoSimonato

North East of Italy Cancer Surveillance Network (NEICSN)

[email protected]

Chris Carrigan

National Cancer Registry England

[email protected]

Richard Middleton

Northern Ireland Cancer RegistryNorthern Ireland

[email protected]

Wendy Scharber

Registry WidgetsUS

[email protected]

ENCR Automated Cancer RegistrationExpert Group

RCC - 12

Page 15: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

What electronic information is available?

What sources of information can I get?

What is the "quality" of the available data? (Coded, Textual)

Will my registration system (computer) be able to cope?

How would I develop my system to cope?

What systems could I use instead?

Who are the "experts"?

What problems have people had, that I can learn from?

How long will all this take?

How much will this cost?

How do I make sure that data quality does not suffer?

How Do I Start?

There are some basic questions which you should consider:

Disponible en: http://www.ukacr.org.uk/encr/

The EUROPEAN NETWORK of CANCER REGISTRIES

RCC - 13

Page 16: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

FONTS D’INFORMACIÓ DELS RCBPs

RCA

CMBD-AH

RAPA

RM

Topografia

Morfologia

Mètode Diagnòstic

Tractaments

Circuits Sanitaris

Estat Vital

Identificació Pacient

QTRDT

CIM - 9

SNOMED

CIM - 10

RCA: Registre Central d’Assegurats; CMBD-AH: Conjunt Mínim de Bases de Dades de l’Alta Hospitalària;

APA: Anatomia Patològica; RM: Registre de Mortalitat; RDT: Radioteràpia; QT: Quimioteràpia

RCC - 14

Page 17: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

SNOMED CT: Systematyzed Nomenclature of Medicine-Clinical TermsCollege of American Pathologists (CAP)International Health Terminology Standards Development Organization(IHTSDO)http://www.ihtsdo.org

CIM- 9: Classificació Internacional de Malalties, 9ª revisió

http//www.gencat.cat/salut/servling/html/ca/dir1431/dn1431/cim9mcpdf

CIM- 10: Classificació Internacional de Malalties, 10ª revisió

http://www.who.int/classifications/icd/en/

CIM-O: Classificació Internacional de Malalties Oncològiques

CIM-O-1: CIE-9 + SNOMED 1977 (CAP)

CIM-O-2: CIE-9 + SNOMED 1993 (CAP)

CIM-O-3: CIE-10 + SNOMED RT 2000 (CAP)

http://www.who.int/classifications/icd/adaptations/oncology/en/index.html

http://training.seer.cancer.gov/module_icdo3/icdo3_home.html

RCC - 15

Page 18: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

RCC - 16

Page 19: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

AH + APA + RM AH + APA + RMPACIENT matching

Pacient 1 Pacient 2

CONSOLIDACIÓ

TUMORmatching

SUMARITZACIÓ

Tumor 1 Tumor 1 Tumor 2VARIABLESessencials

RCC - 17

ASEDAT

RE

CO

RD

LIN

KA

GE

Page 20: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Gac Sanit 2005; 19 (3): 221-8

El programa ASEDAT (Aplicació de Selecció I Extracció de Dades Tumorals)

RCC - 18

Record linkage performance for large data sets

Hong Kong, China

SESSION: Applications & privacy related processes. Pages: 9-16

Year of Publication: 2009

ISBN:978-1-60558-804-9

Page 21: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Consistència en aplicar regles de sumarització i consolidació a tots els arxius d’entrada(BDs)

Important estalvi econòmic i de temps

Monitorització sistemàtica dels efectes en els canvis aplicats a les regles desumarització / consolidació

AVANTATGES:

PROBLEMES:

No hi ha software comercial

Dissenyar, implementar i validar un programa implica un alt cost econòmic i de temps

Es requereixen revisions rutinàries del software per assegurar una sumarització /consolidació esmerades (canvis codificació, actualitzacions, ...)

Algunes decisions no poden ser automatitzades sense el compromís potencial de laqualitat de les dades

Wendy Scharber. Automated Cancer Registration in The United States.

RCC - 19

Page 22: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

REGISTRE DE CÁNCER DE CATALUNYAMETODOLOGIA

Page 23: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

RCA

CMBD-AH

RAPA

RM

Topografia

Morfologia

Mètode Diagnòstic

Tractaments

Circuits Sanitaris

Estat Vital

Identificació Pacient

QTRDT

CIM - 9

SNOMED

CIM - 10

FONTS D’INFORMACIÓ DEL RCC

RCA: Registre Central d’Assegurats; CMBD-AH: Conjunt Mínim de Bases de Dades de l’Alta Hospitalària;

APA: Anatomia Patològica; RM: Registre de Mortalitat; RDT: Radioteràpia; QT: Quimioteràpia

RCC - 20

Page 24: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Exhaustives

Estandarditzades

Consensuades

Centralitzades

CMBD-AH

CIM-9

REGISTRE MORTALITAT

CIM-10

CARACTERÍSTIQUES DE LES FONTS D’INFORMACIÓ

POBLACIONALS (I)

CIM-9: Classificació Internacional de Malalties, 9ª revisió; CIM-10: Classificació Internacional de Malalties,

10ª revisió; CMBD-AH: Conjunto Mínim de Bases de Dades de l’Alta Hospitalària

RCC - 21

Page 25: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Exhaustiva

No estandarditzada

No Consensuada

No centralitzada

Informatitzada ?

Software ?

Patwin

Novopath

CCS

Propis . . . ANATOMIA

PATOLÒGICA

SNOMED

H 1

ANATOMIA PATOLÒGICA

SNOMED

H 2

ANATOMIA PATOLÒGICA

SNOMED

H n

ANATOMIA PATOLÒGICA

SNOMED

SNOMED: Systematyzed Nomenclature of Medicine-Clinical Terms

CARACTERÍSTIQUES DE LES FONTS D’INFORMACIÓ

POBLACIONALS (II)

RCC - 22

Page 26: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

RCC - 24

SUBPROJECTE RAPA: REGISTRE ANATOMIA PATOLÒGICA

Comissió SNOMED Catalunya:

25 anatomopatòlegs, 3 epidemiòlegs i 2 informàtics

Page 27: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Nous informes i dades

Centres APA i laboratoris

privats

Convertir informes a

Snomed/2000Ontology

Històric informes i

dades Centres APA i

laboratoris privats

Extracció d’informació

dissociada per planificació i

avaluació

Seleccionar informació

pacients amb codi malignitat

per a unPeríode

Recollir dades retrospectives del pacient (de totes les fonts d’informació)

Obtenció de dades

territorials

RAPARepositoriAnatomia Patològica

Altes hospitalàries

Dades MortalitatQuimioteràpiesRadioteràpies Atenció

Primària Altres

RCCRegistre de Càncer de Catalunya

Informació Assegurats

Fonts d’informació

Història Clínica Compartida

RCC períodes anteriors

Agrupació automàtica per

tumors.Revisió manual

dels casos dubtosos

Fonts Fonamentals del RCCFonts Complementàries del RCC

Necessitat a desenvolupar fora del projecte A desenvolupar dins Projecte

Associació dades

Dissociació dades

SAC - Selecció i Agrupació de Casos

Homogeneitzar codificacions

Snomed, CIE-9 i CIE-10 a

codificació oncològica

ICD-O

Control de qualitat dades dissociades.

Revisió manual dels casos dubtosos

Revisiió de tumors

múltiplesComorbiditat

Creuament RCC amb dades Mortalitat.

Revisió manual dels casos dubtosos

Agrupació automàtica per

pacient.Revisió manual

dels casos dubtosos

RCC - 23

RE

CO

RD

LIN

KA

GE

ASEDAT

Page 28: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Revisió SNOMED CT

Creació sub-comissions segons especialitat

Mapeig WHO - SNOMED CT - ICDO-3

Creació d’un microglossari

Definir codis i descripcions preferents

Informe a SNOMED CT espanyol - CAP, permillores / extensions del nucli

COMISIÓ SNOMED CATALUNYA

RCC - 25

Page 29: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

WHO CLASSIFICATION OF TUMOURS

2003

2006

2004

2005

2004 20042002

2007 2001 2008

RCC - 26

Page 30: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Louis DN et al. WHO Classification of Tumours of the CNS. WHO (4th Edition)

WHO GRADES OF CNS TUMOURS

RCC - 27

Page 31: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Informació nova a partir de la investigació clínica i bàsicaNous criteris de definició per algunes malaltiesNoves entitats (criteris genètics), particularment en neoplàsies mieloidesNoves entitats (combinació de criteris morfològics, immunofenotípics i clínics)Detecció de petites poblacions clonals en persones asimptomàtiques- clons de cèl·lules amb translocació BCR-ABL1 en leucèmia crònica mielogènica- clons de cèl·lules amb rearrangement de BCL2-IGH- poblacions cel·lulars amb fenotipus de LLC o limfoma fol·licular (limfocitosismonoclonal B, limfoma fol·licular in situ, hiperplàsia fol·licular pediàtrica amb cèl·lules Bmonoclonals)- en alguns casos no està clar si aquestes troballes tenen alguna associació amb elcàncer, són lesions precursores o són troballes casuals.Recomanacions de grups internacionals pel diagnòstic de LLC, mieloma de cèl·lulesplasmàtiques, macroglobulinemia de Waldeström i nous subtipus de limfomes cutanis,així com el desenvolupament de nous algorismes pel diagnòstic de neoplàsiesmielolimfoproliferatives, MPN.

WHO Classification of Tumours. HEMATOPOIETIC & LYMPHOID TISSUES

RCC - 28

Page 32: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

99653 Myeloid and lymphoid neoplasms with PDGFRA rearrangement

99663 Myeloid neoplasms with PDGFRB rearrangement

99673 Myeloid and lymphoid neoplasms with FGFR1 abnormalities

MYELODYSPLASTIC/MYELOPROLIFERATIVE NEOPLASMS

MYELOID & LYMPHOID NEOPLASMS WITH EOSINOPHILIA AND ABNORMALITIES OF PDGFRA, PDGFRB OR FGFR1

99753 Myelodisplastic /myeloproliferative neoplasm, unclassifiable

99753 Myelodisplastic /myeloproliferative neoplasm, unclassifiable

MYELODYSPLASTIC SYNDROMES

99913 Refractory neutropenia

99923 Refractory thrombocytopenia

ACUTE MYELOID LEUKAEMIA (AML) AND RELATED PRECURSOR NEOPLASMS. AML with recurrentgenetic abnormalities

98653 AML with t(6;9)(p23;q34); DEK-NUP214

98693 AML with inv(3)(q21q26.2) or (t(3;3)(q21;q26.2);RPN1-EVI1

99113 AML (megakaryoblastic) with t(1;22)(p13;q13); RBM15-MKL1

Codis en vermell: codis provisionals proposats per a la pròxima ICDO - 4

RCC - 29

Page 33: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Neoplàsies mieloproliferatives Malalties Cròniques mieloproliferatives

Neopl. mieloides i limfoides amb eosinofíliai anormalitats en PDGFRA, PDGFRB ó FGFR1

Neopl. mielodisplàsiques / mieloproliferatives Malalties mielodisplásiques / mieloproliferatives

Síndromes mielodisplàsics Síndromes mielodisplàsics

Leucèmia Mieloide Aguda (AML) ineoplàsies precursores relacionades

Leucèmies mieloides agudes

Leucèmies Agudes amb llinatge ambigu

Neoplàsies limfoides precursores

Neoplàsies madures de cèl·lules B Neoplàsies cèl·lula B

Neoplàsies madures de cèl·lula T i cèl·lula NK Neoplàsies madures de cèl·lula T y cèl·lula NK

Limfoma Hodgkin Limfomes Hodgkin

Neoplàsies de cèl·lules histiocítiques i dendrítiques Neoplàsies de cèl·lules histiocítiques idendrítiques

Mastocitosis

Desórdenes linfoproliferativos post-trasplante

WHO 2008 WHO 2001

RCC - 30

Page 34: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

RCC - 31

Page 35: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Biologia Molecular 108262000 P3-49BF9

Southern Blot 6177004 P3-70560

BCR (reordenamiento del gen BCR/ABL) (LMC) 250367004 P3-10009

BCR-ABL negatiu

BCR-ABL positivo isoforma B2A2

BCR-ABL positivo isoforma B3A2

BCR-ABL positivo isoforma E1E2

BCR-ABL positivo isoforma B2A3

PML-RAR (leucemia aguda promielocítica)

PML-RAR negativo

PML-RAR positivo transcrit BCR3

PML-RAR positivo transcrit BCR1

Patrón clonal a la cadena Gamma del receptor células T

Patrón policlonal a la cadena Gamma del receptor células T

Patrón clonal región CDRIII IG

Patrón policlonal región CDRIII IG

Patrón oligoclonal a la cadena Gamma del receptor de células T

BIOLOGIA MOLECULAR CONCEPTID SNOMEDID

PROCEDIMENTS / DIAGNÒSTICS HEMATOLÒGICS

RCC - 32

Page 36: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Cariotip 312948004 P3-00004

Cariotip normal 2232008 M-61001

Cariotip alterat 103632000 M-61002

Cariotip complex

Alteracions numèriques

Aneuploïdia 80056000 M-61110

Trisomia [3,4,5,6,8,9,10,11,12,14,15,18,19,21,22 són codis D4-XXXX] 78989007 M-61040

Monosomia [-7, -21, -Y són codis D4-XXXX] 86277003 M-61030

Ploidia 88183001 M-61100

Hiperploidia 55597007 M-61120

Hipoploidia 15486006 M-61130

Haploïdia 27159004 M-61150

Haplodiploidia 71062008 M-61160

Triploïdia 14847005 M-61170

Tetraploïdia 62749002 M-61180

Poliploïdia 48099008 M-61190

PROCEDIMIENTS / DIAGNÓSTICS HEMATOLÒGICS

RCC - 33

Page 37: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

FISH Fluorescent in-situ Hybridization 426329006 P3-49501

M-FISH Multicolour chromosome analysis solitions mFISH analysis

WCP Painted FISH

MICROARRAYSCGH Comparative genomic hybridization

Reordenaments * 259976008 F-6109D

Reordenament Genètic Monoclonal 259978009 F-6109F

Reordenament Genètic Policlonal 259977004 F-6109E

Translocació 15897004 M-61400

Aneuploïdia 80056000 M-61110

Quimerisme 71568000 M-60103

Genotip 34345003 F-E0280

Donant 261008006 R-408C7

Receptor 116647005 F-B8001

* BCL-1/JH en la regió MTC; BCL-2/JH en la regió MBR; AML-1/ETO; BCL-2/JH en la regió MCR; MOZ-CBP t(8;16); C-MYC [no codis]

PROCEDIMENTS / DIAGNÒSTICS HEMATOLÒGICS

RCC - 34

Page 38: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Deleccions 205629004 D4-0203A

Delecció braç llarg 64329008 M-61230

[ del(5q), del(6q), del(7q), del(9q), del(11q), del(13q), del(14q), del(16q), del(20q): NO CODIS]

Delecció braç curt 67285006 M-61210

[del(8p), del(9p), del(11p), del(12p), del(17p): NO CODIS]

Isocromosoma braç llarg 23280001 M-61252

i(7q), i(17q)

Isocromosoma braç curt 81456002 M-61251

[i(5p), idic(8)(p11): NO CODIS]

Dicèntric 2289007 M-61320

[dic(9;12)(p13;p13), dic(9;20)(p11-13;q13) NO CODIS]

Acèntric 8120005 M-61310

Anell 23345003 M-61280

Inversió pericèntrica 73826002 M-61271

[inv(8)(p11q13);inv(2)(p23q35);inv(16)(p13q22) NO CODIS]

Inversió pericèntrica 68499005 M-61272

[inv(3)(q21q26);inv(14)(q11q32) NO CODIS]

Translocació Robertsoniana 81568008 M-61430

Translocació recíproca [≠ 35] 90230001 M-61420

Inserció 74175007 M-20700

CITOGENÈTICA CONVENCIONAL

RCC - 35

Page 39: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

SNOMED CT Catalunya

RAPA

RCC - 36

Llicència SNOMED

Distribució / implementació SNOMED CT

Fundació Tic Salut

Inserció informes APA a HC3

Informe APA + dades codificades (RAPA)

Visor HC3

HC3

RCC

Estudis Pilot:

H. Clínic BCN

H. Sta. Tecla

H. Vic

Page 40: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Nous informes i dades

Centres APA i laboratoris

privats

Convertir informes a

Snomed/2000Ontology

Històric informes i

dades Centres APA i

laboratoris privats

Extracció d’informació

dissociada per planificació i

avaluació

Seleccionar informació

pacients amb codi malignitat

per a unPeríode

Recollir dades retrospectives del pacient (de totes les fonts d’informació)

Obtenció de dades

territorials

RAPARepositoriAnatomia Patològica

Altes hospitalàries

Dades MortalitatQuimioteràpiesRadioteràpies Atenció

Primària Altres

RCCRegistre de Càncer de Catalunya

Informació Assegurats

Fonts d’informació

Història Clínica Compartida

RCC períodes anteriors

Agrupació automàtica per

tumors.Revisió manual

dels casos dubtosos

Fonts Fonamentals del RCCFonts Complementàries del RCC

Necessitat a desenvolupar fora del projecte A desenvolupar dins Projecte

Associació dades

Dissociació dades

SAC - Selecció i Agrupació de Casos

Homogeneitzar codificacions

Snomed, CIE-9 i CIE-10 a

codificació oncològica

ICD-O

Control de qualitat dades dissociades.

Revisió manual dels casos dubtosos

Revisiió de tumors

múltiplesComorbiditat

Creuament RCC amb dades Mortalitat.

Revisió manual dels casos dubtosos

Agrupació automàtica per

pacient.Revisió manual

dels casos dubtosos

RCC - 37

RE

CO

RD

LIN

KA

GE

ASEDAT

Page 41: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

RCC - 38

2. PROJECTE RCC: IDENTIFICACIÓ CASOS CÀNCER INCIDENTS (I)

1. Identificació d’individus codi malignitat a AH, RAPA, RM en un període

1.1. AH: codis ICD-9: 140 - 202

1.2. RM: codis ICD-10: C00 – C80

1.3. RAPA: codi morfologia (M) amb inici 8 o 9 i cinquè dígitamb valors 2, 3, 6, 9

2. Històric AH i RAPA de cada individu amb codi malignitat:

2.1. Prevalents / incidents

2.2. Comorbiditat

2.3. Història natural malaltia (malaltia crònica, infecció,trasplantaments, ...)

3. Captació dades territorials

4. Pacient matching (CIP-NIA): Record linkage (creuament AH, RM i RAPA d’unmateix individu, independentment del centre sanitari)

5. Preparació fitxer entrada per ASEDAT

Page 42: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Nous informes i dades

Centres APA i laboratoris

privats

Convertir informes a

Snomed/2000Ontology

Històric informes i

dades Centres APA i

laboratoris privats

Extracció d’informació

dissociada per planificació i

avaluació

Seleccionar informació

pacients amb codi malignitat

per a unPeríode

Recollir dades retrospectives del pacient (de totes les fonts d’informació)

Obtenció de dades

territorials

RAPARepositoriAnatomia Patològica

Altes hospitalàries

Dades MortalitatQuimioteràpiesRadioteràpies Atenció

Primària Altres

RCCRegistre de Càncer de Catalunya

Informació Assegurats

Fonts d’informació

Història Clínica Compartida

RCC períodes anteriors

Agrupació automàtica per

tumors.Revisió manual

dels casos dubtosos

Fonts Fonamentals del RCCFonts Complementàries del RCC

Necessitat a desenvolupar fora del projecte A desenvolupar dins Projecte

Associació dades

Dissociació dades

SAC - Selecció i Agrupació de Casos

Homogeneitzar codificacions

Snomed, CIE-9 i CIE-10 a

codificació oncològica

ICD-O

Control de qualitat dades dissociades.

Revisió manual dels casos dubtosos

Revisiió de tumors

múltiplesComorbiditat

Creuament RCC amb dades Mortalitat.

Revisió manual dels casos dubtosos

Agrupació automàtica per

pacient.Revisió manual

dels casos dubtosos

RCC - 39

RE

CO

RD

LIN

KA

GE

ASEDAT

Page 43: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

1. Homogeneïtzació codis: conversió ICD-9 i ICd-10 a ICD-O-1.

2. Tumor matching. Agrupació automàtica (ASEDAT)

3. Tumor matching. Agrupació manual dels casos dubtosos (Visor HC3)

4. Control de qualitat de les dades (normativa IARC check).

- Revisió casos dubtosos (Visor HC3)

5. Revisió tumors múltiples (normativa IARC) (Visor HC3)

2. PROJECTE RCC: IDENTIFICACIÓ CASOS CÀNCER INCIDENTS (II)

RCC - 40

Page 44: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

Nous informes i dades

Centres APA i laboratoris

privats

Convertir informes a

Snomed/2000Ontology

Històric informes i

dades Centres APA i

laboratoris privats

Extracció d’informació

dissociada per planificació i

avaluació

Seleccionar informació

pacients amb codi malignitat

per a unPeríode

Recollir dades retrospectives del pacient (de totes les fonts d’informació)

Obtenció de dades

territorials

RAPARepositoriAnatomia Patològica

Altes hospitalàries

Dades MortalitatQuimioteràpiesRadioteràpies Atenció

Primària Altres

RCCRegistre de Càncer de Catalunya

Informació Assegurats

Fonts d’informació

Història Clínica Compartida

RCC períodes anteriors

Agrupació automàtica per

tumors.Revisió manual

dels casos dubtosos

Fonts Fonamentals del RCCFonts Complementàries del RCC

Necessitat a desenvolupar fora del projecte A desenvolupar dins Projecte

Associació dades

Dissociació dades

SAC - Selecció i Agrupació de Casos

Homogeneitzar codificacions

Snomed, CIE-9 i CIE-10 a

codificació oncològica

ICD-O

Control de qualitat dades dissociades.

Revisió manual dels casos dubtosos

Revisiió de tumors

múltiplesComorbiditat

Creuament RCC amb dades Mortalitat.

Revisió manual dels casos dubtosos

Agrupació automàtica per

pacient.Revisió manual

dels casos dubtosos

RCC - 41

RE

CO

RD

LIN

KA

GE

ASEDAT

Page 45: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

1. Casos de càncer incidents depurats, càlcul de comorbiditat i associaciófactors de risc d’infecció

- índex de Charlson

- índex Elixhauser

- VHB, VHC, VHD, HIV, HTLVI, VPH, VH8, ...

2. Pacient matching: registre de mortalitat (estat vital dels pacients amvcàncer)

3. Dissociació de dades de càncer amb dades personal, i entrada al RCC

2. PROJECTE RCC: IDENTIFICACIÓ CASOS CÀNCER INCIDENTS (III)

RCC - 42

Page 46: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar

RCC - 43

Conjunt Mínim Bàsic de Dades (CMBD-AH)

Registre Mortalitat (RMC). Direcció General de Recursos Sanitaris

Registre Central d’Assegurats

Registre Anatomia Patològica (RAPA)

Fundació TicSalut

Història Clínica Compartida (HC3)

Centre de Telecomunicacions i Tecnologies de la Informació.

Assessoria jurídica. DSSS. Departament de Salut

Empresa Carver

Pla Director d’Oncologia

Data Management Group. DAMA-UPC.

AGRAÏMENTS:

Page 47: Pla Director d’Oncologia de Catalunya...Prevenció primària: promoure hàbits saludables Prevenció secundaria: implantar mecanismes de detecció precoç Definir, implantar i avaluar