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Cuidados paliativos
NOVIEMBRE – DICIEMBRE
Roles en el cuidado
EL paciente más famoso
Fisioterapia en la ela
VOLUMEN
11
AÑO 2018
Queridos Amigos:
Ya estamos llegando al fin de año 2018 y en Fyadenmac nos sentimos todos con la obligación
de ser fuertes, optimistas, guerreros, que nada ni nadie nos baje el ánimo, porque eso es lo que
todos los días muchos de los enfermos de ELA y sus familiares nos enseñan.
En esta ocasión el área médica nos habla sobre Stephen Hawking, ese gran físico Ingles que
convivió con la enfermedad ELA durante 55 años, el área de tanatología nos habla sobre los
cuidados paliativos en la ELA, el área de trabajo social nos habla sobre el rol que tienen los niños
y los jóvenes en el cuidado de los pacientes con ELA, el área de terapia respiratoria nos habla
sobre el tratamiento de fisioterapia en la Esclerosis Lateral Amiotrófica; en la sección del amigo
que vive y convive con ELA, tenemos la transcripción del testimonio del Sr. Luis Ortiz esposo de
la señora Manuela una paciente de FYADENMAC quien nos cuenta la experiencia que ha tenido
con el proyecto de enfermería, que como saben es un proyecto que logramos que Indesol,
patrocinara parcialmente con el propósito de apoyar a los cuidadores primarios de los enfermos;
en la sección breves enseñanzas tenemos la biografía de Franz Rosenzweing filósofo alemán
que padeció ELA en 1922; en la ludoteca los invitamos a resolver una sopa de letras alusiva al
contenido de la revista; dentro de las noticias de FYADENMAC tenemos la reunión regional de
INDESOL y el convivio decembrino, que como siempre todos están invitados, para nosotros es
un gran día porque la casa Fyadenmac se llena de fiesta con la participación de los pacientes y
sus familiares, sobre todo los NIÑOS. Por ahí primero Dios nos veremos.
Armando Nava Escobedo
Presidente
EDITORIAL
1
CONTENIDO 2
03 ÁREA MÉDICA.
05 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
10 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
11 TERAPIA RESPIRATORIA.
15 BREVES ENSEÑANZAS
17 NOTICIAS FYADENMAC.
14 EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
ÁREA MÉDICA 03
Dr. Raúl Valdés Galván.. Neurología/Medicina Interna. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Noviembre 2018
STEPHEN HAWKING
EL PACIENTE MÁS FAMOSO CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) también es conocida como enfermedad de Lou-Gehrig.
Los fanáticos de beisbol podrán debatir que, puesto que la enfermedad tiene su nombre, él es el
paciente más famoso con la enfermedad. Sin embargo, Lou Gehrig vivió 38 años, de 1903 a 1941.
Su enfermedad fue diagnosticada en 1939. Por tanto, realmente sólo fueron dos años como
paciente con ELA.
Stephen Hawking, en cambio, fue diagnosticado en 1963, a la edad de 21 años. Falleció el 14 de
marzo del 2018, a los 76 años. Es decir, fueron 55 años como paciente con ELA.
En ocasiones he mencionado que la mediana de sobrevida en la ELA es de 2 años. La mitad de
los pacientes que la padecen fallecen antes de ese tiempo. Esto no significa que el resto de los
pacientes vivirán 4 años. Stephen Hawking es la prueba más grande de ello. Lo que en otros
pacientes ocurre en cuestión de meses, para Hawking fue cuestión de años.
Primero perdió su capacidad para caminar. Requirió usar silla de ruedas a finales de 1960 - 7
años después del diagnóstico. Su silla de ruedas se convirtió en parte de su icónica imagen por
la que es reconocido.
Si bien inicio con problemas del habla desde 1960, no fue hasta 1985 que realmente la perdió por
completo, no por deterioro de la enfermedad sino porque desarrolló una grave neumonía, que
requirió la colocación de una traqueotomía.
La comunicación posterior fue a través de una computadora con un software de voz artificial: con
su mano, aún funcional parcialmente, era capaz de escribir hasta 15 palabras en un minuto. Sus
lecturas en congresos y pláticas eran preparadas con anticipación, y posteriormente cargadas en
un sintetizador de voz.
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Al perder la función de su mano en el 2005, se comunicó a través de los movimientos de sus mejillas, logrando escribir
aproximadamente una palabra por minuto.
En la última década de su vida, fue necesario utilizar ventilación mecánica de manera intermitente, con
hospitalizaciones frecuentes.
A pesar de su enfermedad y su discapacidad, Hawking fue un físico teorético, cosmólogo autor, cuyo trabajo es
fundamental en el entendimiento de teoremas gravitacionales de la relatividad general y en el análisis de agujeros
negros.
La importancia de Hawkins radica que no se rindió en sus actividades y su trabajo, insistiendo en considerarse una
persona normal con una enfermedad crónica, a pesar de que los médicos inicialmente le predijeron una esperanza de
vida de 2 años. Siempre hay algo que se pueda hacer, a pesar de los obstáculos que pone la vida enfrente.
ÁREA DE TANATOLOGÍA
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“Después de todo la muerte es sólo un síntoma de que
hubo vida”.
Mario Benedetti
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Agosto 2018
Los cuidados paliativos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica
El 13 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados
Paliativos, fecha que representa la continua lucha tanto de
profesionales de la salud como de pacientes contra el dolor,
síntoma común en un diagnostico irreversible.
Los cuidados paliativos son la rama de la medicina que se encarga
de prevenir y aliviar el sufrimiento así como brindar una mejor
calidad de vida posible a pacientes que padecen una enfermedad
grave y que compromete su vida, tanto para su bienestar así
como el de su familia.
Los cuidados paliativos normalmente se aplican a pacientes que cursan con
enfermedades terminales que se encuentran fuera de un tratamiento médico o en
enfermedades muy graves que cursan con tratamientos que prolongan la vida.
Los principales objetivos de los cuidados paliativos pueden resumirse en los siguientes
puntos:
1. El manejo de los síntomas que ponen en una situación de sufrimiento al paciente y/o
a sus familiares.
2. Establecer las metas de tratamiento de acuerdo a las preferencias del paciente para
con su vida.
3. Mantener la comunicación entre el paciente, su familia o cuidadores y todo el equipo
médico involucrado en el tratamiento de su enfermedad.
4. Proporcionar apoyo psicosocial y espiritual al paciente y a sus familiares.
Los pacientes con ELA presentan numerosos y complejos
problemas en el curso de la enfermedad, como los
respiratorios y los de comunicación y nutrición. Las
consecuencias de la enfermedad determinan graves
problemas de adaptación para el paciente y sus familiares
En estos casos, la enfermedad no debe ser abordada de
un modo enteramente físico, es decir, intentando aliviar los
síntomas únicamente con la administración de diferentes
fármacos; se trata de un proceso mucho más complejo
que requiere la participación de un equipo profesional de
salud multidisciplinario que ayude tanto al paciente como
a su familia a sobrellevar la enfermedad, a mantener la
unión y a regresar un poco de paz a su mente. Este equipo
multidisciplinario debe estar conformado por médicos,
enfermeras, psicólogos, auxiliares en enfermería y
trabajadores sociales. Con el avance de la enfermedad a
este grupo se le añaden especialistas en diferentes áreas;
cada miembro del equipo ayuda a la familia y al paciente
en los aspectos que necesiten con el objetivo de mejorar
en lo posible la calidad de vida del enfermo y de sus seres
queridos.
Ya que a pesar de que en la ELA, no se cuenta con un
tratamiento curativo no excluye la posibilidad de mejorar
la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes y de
sus familias mediante la aplicación de medidas
terapéuticas como la ventilación mecánica invasiva o no
invasiva o la colocación de sonda de alimentación, así
como el apoyo psicológico, dado que los cambios
emocionales y psicológicos de la enfermedad son
profundos e incluyen; pérdida de la independencia, de la
habilidad para comunicarse y desmoralización.
Por todo lo anterior este artículo, está dirigido a retomar
algunos aspectos de cuidados básicos paliativos, que
mejoren los síntomas presentes, con mayor frecuencia en
los pacientes con ELA.
.
06
Sialorrea
Un síntoma que genera frustración y vergüenza en los
pacientes con ELA. Se presenta en 50% de los casos, 20%
con síntoma moderado a severo. Puede condicionar
ahogo y neumonía por aspiración. Tratamiento no
farmacológico incluye cambios de posición y succión. Los
medicamentos orales de primera línea, entre estos
amitriptilina, escopolamina, gotas de atropina y
glucopirrolato se han utilizado con este fin.
Disnea y falla respiratoria
La falla respiratoria es la causa principal de muerte en ELA,
la cual generalmente es puramente mecánica dada por la
debilidad en los músculos de la respiración. Se deben tomar
decisiones tempranas una vez se confirma el diagnóstico de
ELA. En esta discusión se deben exponer los beneficios y
limitaciones de todas las asistencias ventilatorias. La
mayoría de los pacientes no muestran síntomas hasta que
tienen menos del 50% de capacidad vital forzada, por lo
que se deben hacer pruebas ventilatorias varias veces al año
dependiendo la velocidad de progresión. La hipoventilación
nocturna es una de las manifestaciones tempranas. Otros
signos tempranos son la debilidad para toser, el uso de
músculos accesorios y la dificultad para expulsar
secreciones. El manejo respiratorio de la falla en ELA
involucra la prevención de infecciones y la provisión de
ventilación mecánica no invasiva e invasiva.
La disnea severa se asocia con ansiedad e insomnio que
causa estrés tanto al paciente como a los cuidadores.
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08 Dolor.
Aunque no es la característica más frecuente en
ELA un gran porcentaje de pacientes (19-80%)
experimentan dolor como parte de las
complicaciones de la enfermedad, que se
incrementa conforme la enfermedad progresa.
El dolor es principalmente debido a la
inmovilidad, la atrofia muscular da como
resultado debilidad y alteraciones posturales
que causan dolor en músculos y articulaciones
que tratan de compensar las áreas afectadas. La
debilidad de los músculos del cuello puede
causar dolor severo y rigidez; esto último puede
ser corregido con un collarín cervical.
El tratamiento farmacológico puede incluir,
baclofeno, dantrolene, quinina, diazepam,
gabapentina y tizanidina. Dentro de medidas no
farmacológicas, las sillas de rueda deben aportar
un apropiado soporte a la espalda; la silla debe
estar adecuada para evitar úlceras por presión y
soporte inadecuado de la columna. Colchones
que liberen presión son recomendados para la
cama en casa, esto ayuda a prevenir úlceras y
contracturas. Mantener la movilidad y la
independencia funcional tanto como sea posible
tiene beneficios físicos y psicológicos en la
sensación de bienestar.
Trastornos del estado de ánimo.
La disnea en los estadios finales de la
enfermedad puede asociarse con ansiedad y el
dolor descontrolado así como otros síntomas
pueden genera depresión. Deberá distinguirse la
depresión del Afecto pseudobulbar o labilidad
emocional que regularmente se manifiesta como
eventos de llanto que exceden a la emoción
subyacente. Los antidepresivos y ansiolíticos, se
pueden utilizar tanto para control de sialorrea
como para mejorar el ánimo. Los pacientes con
ansiedad y alteraciones del sueño se pueden
beneficiar de los antidepresivos que promueven
el sueño (amitriptilina, mirtazapina, trazodona).
Ritalin y modafinil pueden ser utilizados para
mejorar la depresión también.
La psicoterapia y acompañamiento tanatológico,
también es de gran ayuda en el proceso de
avance de la enfermedad, así como el desarrollo
de la espiritualidad mas allá, de un concepción
religiosa.
Finalmente la aplicación de los cuidados
paliativos busca aliviar el dolor experimentado
por los pacientes, el mismo que no solo afecta su
cuerpo, sino que también los daña de forma
psicológica, espiritual y social; estos elementos
agrupados reciben el nombre de “dolor total”, el
cual es el aspecto en el que actúan los cuidados
paliativos.
09
Bibliografía
Chafic Y. Karam, Sabrina Paganoni, et al. "Palliative Care Issues in Amyotrophic Lateral Sclerosis: An Evidenced-Based Review" Am J
HospPalliat Care 2014; published online. http://ajh.sagepub.com/content/early/2014/09/08/1049909114548719
Blackhall LJ. "Amyotrophic lateral sclerosis and palliative care: Where we are, and the road ahead". Muscle Nerve 2012; 45:311-318.
Hardimam O. "Management of respiratory symptoms in ALS". J Neurol 2011; 258:359-365.
Radunovic A, Annane D, Rafiq MK, et al. "Mechanical ventilation for amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease". Cochrane
Database of Systematic Reviews 2013, Issue 3. Art. No.: CD004427. DOI: 10.1002/14651858.CD004427.pub3
Lic. T.S. Inés Esperanza Méndez Ceja / Lic. T.S. Carla Yolotl Flores Plancarte/ Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Agosto 2018
10 Área de trabajo social El rol de la niñez y juventud en los cuidados de personas con ELA
El proceso salud enfermedad en cualquier etapa de la vida requiere ajustes, cooperación familiar y trabajo
de cada uno de los miembros, en el caso de la ELA los cuidados van aumentando de acuerdo a como
avanzan las etapas de la enfermedad, esto hace necesario la participación activa de todos los miembros
de una familia. Como se ha mencionado en artículos anteriores el rol del cuidador primario es fundamental
para lograr una óptima calidad de vida y muchas veces estos cuidadores al ser los únicos tienen un
desgaste tanto físico, como emocional importante a lo largo del tiempo.
La organización y apoyo familiar en el caso de cuidados a personas con ELA son indispensables, ya que a
medida que los cuidadores primarios tengan apoyo para cuidarlos, el desgaste será menos y por ende las
oportunidades para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la familia. En ocasiones nos enfocamos
solamente en los adultos como sujetos para otorgar cuidados, contemplando el esfuerzo físico o las
capacidades de solucionar situaciones emergentes; sin embargo tanto los niños como los jóvenes que
existan en las familias pueden tomar un papel activo para unirse a los cuidados.
Es importante tomar en cuenta las capacidades que cada uno de nosotros tenemos pues son con las que
se logra la participación, un claro ejemplo con la infancia y juventud es con las tecnologías, en el caso de
la ELA se utilizan aplicaciones y dispositivos en los que se intervienen herramientas como lectores oculares,
computadoras y algunos softwares, nos encontramos en una era en la cual nuestros jóvenes tienen un
mayor acceso, así como facilidad en el manejo de estos. Apoyémonos con ellos hagámoslos participes del
cuidado y apoyo familiar. Nuestros niños como parte fundamental pueden tener una intervención activa
en esta organización familiar sobre todo en lo que respecta al acompañamiento, leer un libro, jugar un
juego de mesa, contar una historia, son momentos preciados para cada ser humano, acompañados de la
sonrisa de un niño se vuelven tesoros.
Cada familia es distinta tiene características y necesidades específicas, si nos damos un momento para
conocerlas, podemos hacer una integración completa, para elevar la calidad de vida de cada familia.
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T.B.T.R Fernando Rodríguez Lemus / Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Agosto 2018
TERAPIA RESPIRATORIA Tratamiento de Fisioterapia en la Esclerosis Lateral Amiotrófica
La primera actuación del fisioterapeuta con una persona afectada de ELA,
debe ser la realización de una anamnesis y valoración completa. Debido a
que la ELA tiene diversas fases, serán muy importantes los resultados de esta
valoración para poder plantear unos objetivos reales y adaptados al paciente.
Los objetivos de la fisioterapia se centran principalmente en mejorar la
autonomía y calidad de vida de los pacientes en el transcurso de su
enfermedad. Para ello, será necesario trabajar estrechamente con otros
profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, psicólogos, logopedas,
terapeutas ocupacionales, etc).
En las primeras fases de la enfermedad, el ejercicio aeróbico moderado está indicado, ya que
aumenta la capacidad del paciente al esfuerzo y mejora la resistencia a la fatiga muscular
A medida que la enfermedad progresa, será necesario adaptar nuestro plan de tratamiento. La
reeducación postural, puede ayudar a evitar contracturas y retracciones en las extremidades
debido a una mala postura. Los estiramientos suaves y los masajes, también pueden ayudarnos
al mantenimiento del tono muscular y de una correcta circulación venosa.
El método Kabat es una técnica utilizada en el paciente con afectación neurológica. El objetivo es
buscar un estímulo propioceptivo en las extremidades, que desencadenen una respuesta motora.
En fases avanzadas de la enfermedad, cuando no existen respuestas motoras en las extremidades,
se pueden realizar movilizaciones pasivas, estiramientos muy suaves, masajes, para evitar
retracciones y deformidades (por ej. Pie equino).
El fisioterapeuta enseñará a la familia cómo colocar al paciente y cómo realizar los cambios
posturales necesarios.
Fisioterapia Respiratoria y ELA
La fisioterapia respiratoria en el paciente con ELA juega un papel primordial. Como hemos
dicho anteriormente, el paciente con ELA muere en la mayoría de los casos por fallos
respiratorios, muchas veces secundarios a infecciones respiratorias. Estas infecciones
pulmonares son en la mayoría de los casos evitables, si se realizan sesiones de fisioterapia
respiratoria adecuadamente. Las infecciones respiratorias en el paciente con ELA están
relacionadas con fallos en la deglución (neumonías por aspiración) y por acumulación de
secreciones en los bronquios (por fallo en el reflejo de la tos y pérdida de fuerza para toser).
Los objetivos de la fisioterapia respiratoria son: mejorar la función pulmonar, aumentar los
volúmenes de aire, mejorar el intercambio de gases, disminuir el trabajo respiratorio y facilitar
la eliminación de las secreciones traqueo bronquiales.
Para lograr esos objetivos, el fisioterapeuta especializado en fisioterapia respiratoria, tiene a su
alcance diversas técnicas manuales e instrumentales. La aplicación de estas técnicas, siempre
estará basada en una completa exploración del paciente y sus necesidades.
En la mayoría de los casos, el paciente con ELA tiene una respiración superficial, debido a la
pérdida de fuerza en la musculatura inspiratoria y espiratoria. Las técnicas más utilizadas en
pacientes con ELA suelen ser:
Técnicas manuales de drenaje bronquial:
Respiración diafragmática
Ventilación dirigida
Drenaje autógeno
Técnica de espiración forzada (TEF)
Ventilación Mecánica No-Invasiva (VMNI):
Ventilación Percusiva Intrapulmonar (IPV): suple la respiración del paciente y nos ayuda a
movilizar las secreciones bronquiales. Permite regular la frecuencia respiratoria y el volumen.
CoughAssist®: es un instrumento que asiste al paciente en la tos, proporcionándole un
volumen de aire a una determinada presión, que el fisioterapeuta controla. Reproduce la tos,
y se utiliza tras las técnicas de drenaje bronquial para expulsar las secreciones.
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Para evitar la disnea (sensación de falta de aire) en el paciente, las sesiones deben ser de corta
duración. Es aconsejable realizar sesiones de fisioterapia respiratoria varias veces al día, para
prevenir y tratar las posibles complicaciones de la enfermedad (neumonías, atelectasias,
bronquitis, etc).
En fases avanzadas de ELA, cuando se produce desaturación de oxígeno importante, el médico
puede prescribir asistencia ventilatoria nocturna al principio, y las 24h más adelante. La presión
positiva de doble nivel en las vías respiratorias o BIPAP, es el ventilador mecánico más utilizado
para asegurar la función pulmonar. En muchas ocasiones, el fisioterapeuta debe adaptar la
VMNI a los pacientes y enseñar a los cuidadores su uso.
La aspiración bronquial y la utilización de la ventilación mecánica no invasiva, forma parte de
las competencias del fisioterapeuta especializado en respiratorio.
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EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
Testimonio del señor Luis Ortiz, esposo de la señora Manuela Espinosa paciente de
FYADENMAC
Es una transcripción fiel del testimonio obtenido en video,
enfocado al servicio de enfermería otorgado gracias al
patrocinio de INDESOL a través del programa de
coinversión social.
Señores, buenas tardes, estoy con mi esposa los cuales estamos muy a gusto por la labor que desempeña
para poderla sacar adelante debido a que padece un malestar que se conoce como ELA, “esclerosis lateral
amiotrófica” la cual va dañando el sistema nervioso central y pues ha tenido muchos resultados al estar con
ella, anteriormente pues había estado, pues su ánimo muy bajo, mucho muy abajo y hoy véanla ¡qué lindura
de mujer! Y pues con el apoyo de la señorita Evelyn, que es la persona que nos apoya. Muchas veces se
necesita un cuidador que en este caso soy yo pero ella me auxilia dándome ciertos puntos interesantes que
sirve para mi apoyo y el beneficio de mi esposa, hay una serie de ejercicios y gracias a ellos, no va al 100 por
ciento, paulatinamente va avanzando, se le ha hecho ejercicios manuales, en brazos y manos están estáticos,
por cierto les voy a mostrar cómo empezó (muestra las manos) y gracias a ella, ya no hay tanta tensión
como anteriormente. Ella hace estos ejercicios como nos indicó la señorita Evelyn y los llevamos acabo para
que no pierda movimiento, ojalá que pudiera regresar al 100 por cierto, pero si no es posible por lo menos
esté bien y véala a la señora, feliz y sonriente de la vida.
BREVES ENSEÑANZAS Franz Rosenzweig.
Fue un filósofo y teólogo alemán que nació en Kassel, Alemania el 25 de diciembre de 1886, con su obra “La estrella
de la redención” se convirtió en uno de los filósofos más importantes del siglo XX.
Nació dentro de una familia judía que buscaba posicionarse dentro del mundo burgués, pero sin dejar el judaísmo,
está idea marcó la mayor parte de su vida. A petición de su padre estudió medicina en 1907 aunque siempre se
interesó en la ciencia y filosofía. En 1912 obtuvo su doctorado con su tesis. Hubo dos acontecimientos que marcaron
su vida: la primera guerra mundial, tuvo una participación activa durante la guerra y este acontecimiento tuvo un
cambio en su pensamiento e ideología. El segundo acontecimiento fue el judaísmo, que tenía la intención de
acercase a sus tradiciones de sus antepasados. Al finalizar el servicio religioso estaba convencido que dedicaría el
resto de su vida a la religión y a la enseñanza del judaísmo. Fue director de la Casa de Estudios Judía Libre.
En 1922 comienza con los primeros síntomas de la ELA, inmediatamente después de su boda. El primer síntoma fue
una caída desde propia altura e inicia una parálisis, pero opta por no comunicárselo a nadie. En julio de 1922 ya no
puede salir de su domicilio y a finales de ese mismo año pierde la capacidad de escribir y trabajar. Ya en 1923 usa la
silla de ruedas, sin embargo, no se rinde y sigue ideando teorías. Siempre refirió que su esposa (cuidadora primaria)
lo ayudó a salir adelante, era su traductora y le ayudaba a redactar sus trabajos.
Según el testimonio personal de Gerhard Scholem, “paralizado en todos sus miembros, excepto dos o tres leves
movimientos de la cabeza y del leve movimiento de un dedo, totalmente incapacitado para hablar, así vivía este
hombre. Sin la dedicación de su mujer, extraordinariamente bendita por la gracia y con la intuición de un amor digno
de ser denominado espíritu santo, por cuanto que se hacía cargo de su pensar y de su opinar y los comprendía
siguiendo sus levísimas indicaciones, sin esa ayuda no hubiera llegado hasta nosotros la voz de la vida de esta alma
en su cuerpo muerto, de la vida de un alma que tan plena y lúcidamente había permanecido como aquel día en que
brotó de ella La estrella de la redención”. (SIC)
El año 1924 la casa AEG (AllgemeineElektrischeGesellschaft) le fabrica un aparato particular, una especie de máquina
de escribir, la podía manejar moviendo únicamente una palanca atada mediante un hilo a su dedo pulgar; ésta, a su
vez se apoyaba en un disco en el que estaban impresos todos los caracteres, de modo que con el solo movimiento
de la mano izquierda (la única no afectada), podía indicar cada una de las letras y así componer palabras. Todavía
logró escribir varios trabajos durante cuatro años. El día 1 de diciembre de 1929 murió a la edad de 42 años.
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LUDOTECA 16
FRANZ CUIDADOS HAWKING
FISIOTERAPIA INFANCIA JOVENES
NOTICIAS EN FYADENMAC
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REUNIÓN REGIONAL INDESOL 2018
CONVIVIO DECEMBRINO EN FYADENMAC
COMO TODOS USTEDES SABEN EN FYADENMAC TENEMOS DOS CONVIVIOS AL AÑO, EL
PRIMERO CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA ELA, EL 21 DE JUNIO.
EL SEGUNDO SE LLEVA A CABO EL MES DE DICIEMBRE PARA CERRAR EL AÑO, PARA RECORRER
ESOS DOCE MESES QUE DÍA A DÍA COMO EQUIPO DAMOS LO MEJOR DE NOSOTROS PARA QUE
USTEDES COMO PACIENTES Y FAMILIARES SIENTAN QUE FYADENMAC ES SU CASA.
ESTA VEZ ESTA REUNIÓN PARA FESTEJAR LA VIDA SE LLEVARÁ A CABO EL 16 DE DICIEMBRE,
COMO SIEMPRE LOS ESPERAMOS PARA DESEARLES LO MEJOR, TENER ESA CONVIVENCIA Y
REDES DE APOYO QUE SE PUEDAN GENERAR.
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SE LLEVÓ A CABO EL 3 Y 4 DE OCTUBRE LA REUNIÓN REGIONAL DE INDESOL EN LA CUAL SE
BRINDÓ UN ESPACIO ORGANIZACIÓN CON EL PROYECTO APROBADO A TRAVÉS DEL
PROGRAMA DE COINVERSIÓN SOCIAL. ESPACIOS COMO ESTOS FOMENTAN EL
CRECIMIENTO DE LA SOCIEDAD CIVIL ORGANIZADA.
Comunidad FYADENMAC, les escribe Luis Alberto Deza Espino
diseñador de dicha revista y voluntario de corazón para la asociación
Familiares y Amigos De Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Estoy muy contento formando parte de esta comunidad y por eso
mismo quiero desearles la mejor de las vibras, conozco las dificultades
que superan día a día los familiares, amigos y sobre todo los pacientes
de ELA, admiro profundamente la tenacidad de las personas que
ayudan con amor a sus amigos o familiares y que sin esperar nada a
cambio se levanten cada día para brindar el acto más humano
AYUDAR AL PROJIMO, de todo corazón les deseo que el próximo año
mantengan la esperanza de escuchar la mejor de las noticias, una cura
para la ELA; no perdamos la fe en esas mentes brillantes que trabajan
en un laboratorio esmerándose en lograr avances médicos.
Les mando un fuerte abrazo y les deseo unas felices fiestas
Decembrinas y un excelente año nuevo.
COLABORADORES
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJO SOCIAL
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
FERNANDO RODRÍGUEZ LEMUS
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
18 19
Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS