nelson daniel arias borja
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Autor: Nelson Daniel Arias Borja Psicólogo clínico
Candidato a Magister en Educación Especial, Mención Educación de las Personas con Discapacidad Múltiple por la Universidad Politécnica Salesiana – Sede Guayaquil.
[email protected] Dirigido por:
Lic. Martha Gisella Rodríguez Farías. MSc. Licenciada en Educación Magíster en Pedagogía Magíster en Gerencia Educativa Diplomado Superior en Pedagogía Especialista en Gestión Educativa [email protected]
Todos los derechos reservados. Queda prohibida, salvo excepción prevista en la Ley, cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública y transformación de esta obra para fines comerciales, sin contar con autorización de los titulares de propiedad intelectual. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual. Se permite la libre difusión de este texto con fines académicos investigativos por cualquier medio, con la debida notificación a los autores. DERECHOS RESERVADOS ©2021 Universidad Politécnica Salesiana. GUAYAQUIL – ECUADOR – SUDAMÉRICA NELSON DANIEL ARIAS BORJA SITUACIÓN EDUCATIVA DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD MÚLTIPLE.
ESTUDIO DE CASO: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Y DISCAPACIDAD
INTELECTUAL.
iii
Certificado de responsabilidad y autoría del trabajo de titulación
Yo, Nelson Daniel Arias Borja, con documento de identificación #0922063789, manifiesto
mi voluntad y cedo a la Universidad Politécnica Salesiana la titularidad sobre los
derechos patrimoniales en virtud de que soy el autor del informe de investigación
intitulado “Situación Educativa de la Población con Discapacidad Múltiple. Estudio de
caso: trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual”, el mismo que ha sido
desarrollado para optar el título de Máster en Educación Especial con Mención en
Educación de las Personas con Discapacidad Múltiple en la Universidad Politécnica
Salesiana, quedando la Universidad facultada para ejercer plenamente los derechos
cedidos anteriormente, En aplicación a lo determinado en la Ley de Propiedad Intelectual,
en mi condición de autora me reservo los derechos morales de la obra antes citada. En
concordancia, suscribo este documento en el que momento que hago entrega del trabajo
en formato impreso y digital a la Biblioteca de la Universidad Politécnica Salesiana.
____________________________ Nelson Daniel Arias Borja CI: 0922063789
iv
Certificado de dirección del trabajo de titulación suscrito por el tutor
v
Dedicatoria
Dedico el presente informe de investigación a Nuestro Señor Jesucristo y a la Santísima
Virgen María por ser los pilares de mi vida espiritual.
A mi madre, María Borja Vásconez, por tener su apoyo incondicional en cada etapa de
mi vida personal y profesional.
A María Fernanda Fernández Lucas quien es mi baluarte en los momentos difíciles y que
con sus actos me enseña que el verdadero amor si existe.
A Katiuska Artieda, Verónica Insuaste, Solange Castro, Lucy Méndez, Génesis Castro,
Evelyn Carrión, Jean Carlos Villamar, Byron Dávila, Daysi Avegno, Ayleen Murillo,
Hamilton Lindao quienes a través de su amistad me han permitido experimentar que la
vida con amigos es uno de los mayores tesoros.
vi
Agradecimiento
A Dios por ser la fuente de mi sabiduría y el artífice de todos mis proyectos.
A mi tutora, MSc. Martha Rodríguez Farías, por sus orientaciones y asesoría en la
realización del presente trabajo de titulación.
A todos los miembros de mi familia por el apoyo que me brindan en cada momento.
A Jostin y su familia por participar en esta investigación y de esta forma implementar
estrategias inclusivas para las personas con discapacidad.
vii
Resumen
El propósito del presente informe de investigación es analizar la situación educativa de
un estudiante con trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual desde el
enfoque de la evaluación educativa funcional; para llegar a cumplir esta meta fue
necesario caracterizar el perfil del sujeto participante, describir las actuales condiciones
educativas que tiene e identificar los apoyos y ajustes razonables que favorecerían al
adolescente en el acceso al currículo prescrito. Se empleó el enfoque cualitativo, siendo
la investigación de corte descriptivo, no experimental transeccional o transversal. La
información fue recopilada en el plan individualizado de ajustes razonables (PIAR), en la
evaluación educativa funcional de SOCIEVEN y en un cuestionario virtual que fue
aplicado al personal docente de la institución en la que estudia el adolescente. El autor
pudo colegir que el establecimiento educativo donde asiste el sujeto de la investigación
trabaja en equipos multidisciplinarios con adaptaciones curriculares para los estudiantes
con discapacidad, no obstante, se evidenció que es imprescindible conformar equipos
transdisciplinarios colaborativos cooperativos, que desde el modelo social, atienda a la
diversidad funcional con programas educativos centrados en la persona y sistemas de
comunicación aumentativos y alternativos para desarrollar las habilidades, destrezas y
potencialidades, así como atender a las necesidades y deseos de las personas con
discapacidad múltiple.
Palabras claves: trastorno del espectro autista, discapacidad intelectual,
discapacidad múltiple, evaluación funcional, equipos transdisciplinarios, programa
educativo centrado en la persona, sistemas de comunicación aumentativos y
alternativos.
viii
Abstract
The purpose of this research report is to analyze the educational situation of a student
with autism spectrum disorder and intellectual disability from the perspective of functional
educational evaluation; In order to achieve this goal, it was necessary to characterize the
profile of the participating subject, describe the current educational conditions they have
and identify the supports and reasonable adjustments that would favor the adolescent in
accessing the prescribed curriculum. The qualitative approach was used, the research
being descriptive, non-experimental, transectional or cross-sectional. The information
was compiled in the individualized reasonable accommodation plan (PIAR), in the
functional educational evaluation of SOCIEVEN and in a virtual questionnaire that was
applied to the teaching staff of the institution in which the adolescent studies. The author
was able to deduce that the educational establishment where the research subject
attends works in multidisciplinary teams with curricular adaptations for students with
disabilities, however, it was evidenced that it is essential to form cooperative collaborative
transdisciplinary teams, which from the social model, attend to functional diversity with
person-centered educational programs and augmentative and alternative communication
systems to develop abilities, skills and potential, as well as to meet the needs and desires
of people with multiple disabilities.
Keywords: autism spectrum disorder, intellectual disability, multiple disability,
functional assessment, transdisciplinary teams, person-centered educational program,
augmentative and alternative communication systems.
ix
Introducción
Conocer las implicaciones que tiene el trastorno del espectro autista y la
discapacidad intelectual en la situación educativa de un estudiante es de gran
importancia porque lleva a analizar la práctica educativa y las estrategias metodológicas
que se emplean en los estudiantes con discapacidad múltiple por parte del personal
docente de las instituciones educativas del país. Dichas prácticas se fundamentan
todavía en un modelo pedagógico de integración que si bien es cierto involucra a la
persona con discapacidad en los centros de estudios regulares, sin embargo, no existe
una adecuada y oportuna inclusión que considere las necesidades, preferencias,
habilidades y destrezas, sino que uno de los recursos como son las adaptaciones
curriculares están direccionadas a trabajar desde las deficiencias funcionales de los
estudiantes.
Por otra parte, es válido recalcar que el presente informe de investigación se
relaciona con otros trabajos previos en el área de la educación especial y de la psicología
clínica, específicamente en los trastornos del neurodesarrollo y sus implicaciones en las
conductas comunicativas, en la interacción social y en la reciprocidad emocional.
Podemos citar escritos de Daniel Valdez quien por medio de su obra Autismo: cómo crear
contextos amigables propone el enfoque CODDA para brindar los apoyos necesarios a
las personas con trastorno del espectro autista y mejorar la calidad de vida.
Por otro lado, es menester indicar que el objetivo principal de este estudio es
analizar la situación educativa de un estudiante con trastorno del espectro autista y
discapacidad intelectual desde el enfoque de la evaluación educativa funcional; para
llegar a cumplirlo es imprescindible caracterizar al estudiante, describir las condiciones
educativas e identificar los apoyos y ajustes razonables que se implementa en el sujeto
de investigación. Todo esto se vincula con la teoría porque permitirá la elaboración de
un programa educativo centrado en la persona que, desde los principios del Diseño
Universal para el Aprendizaje, brinde accesibilidad e igualdad de oportunidades para las
personas con discapacidad múltiple.
Las implicaciones prácticas de este informe de investigación son el diseño de un
plan curricular acorde a las necesidades, preferencias, habilidades y destrezas de la
persona con discapacidad donde se logre potenciar la comunicación, la interrelación con
su medio social partiendo desde el modelo social y el enfoque ecológico funcional.
x
Índice de contenido
Certificado de responsabilidad y autoría del trabajo de titulación ................................... iii
Certificado de dirección del trabajo de titulación suscrito por el tutor ..............................iv
Dedicatoria ...................................................................................................................... v
Agradecimiento ...............................................................................................................vi
Resumen ........................................................................................................................ vii
Abstract ......................................................................................................................... viii
Introducción .....................................................................................................................ix
1. Problema .................................................................................................................. 1
1.1. Descripción del problema ................................................................................... 1
1.2. Antecedentes ..................................................................................................... 2
1.3. Importancia y alcance ...................................................................................... 15
1.4. Delimitación ...................................................................................................... 18
1.5. Explicación del problema ................................................................................. 19
1.5.1. Problema general ...................................................................................... 19
1.5.2. Problemas específicos............................................................................... 19
2. Objetivos ................................................................................................................ 20
2.1. Objetivo General: ............................................................................................. 20
2.2. Objetivos Específicos: ...................................................................................... 20
3. Fundamentación teórica ......................................................................................... 20
3.1. Trastornos del neurodesarrollo ........................................................................ 20
3.2. Trastorno del espectro autista .......................................................................... 22
3.2.1. Generalidades del trastorno del espectro autista ...................................... 22
3.2.2. Etiología..................................................................................................... 23
3.2.3. Características diagnósticas ...................................................................... 24
3.3. Trastorno del desarrollo intelectual .................................................................. 27
3.3.1. Criterios de diagnóstico, especificadores, comorbilidad ............................ 27
3.3.2. Factores genéticos y ambientales como determinantes de la discapacidad
intelectual ............................................................................................................... 29
3.4. Educación especial para personas con discapacidad múltiple ......................... 30
3.4.1. Discapacidad múltiple ................................................................................ 30
xi
3.4.2. Modelo social de la discapacidad .............................................................. 31
3.4.3. Principios del Diseño Universal para el Aprendizaje ................................. 32
3.4.4. Evaluación educativa funcional ................................................................. 36
3.4.5. Programa Educativo Centrado en la Persona ........................................... 39
3.4.6. Alineación curricular .................................................................................. 41
4. Metodología ........................................................................................................... 44
4.1. Tipo de investigación ....................................................................................... 44
4.2. Alcance ............................................................................................................ 44
4.3. Diseño .............................................................................................................. 45
4.4. Métodos ........................................................................................................... 45
4.5. Población y muestra ......................................................................................... 45
4.6. Técnicas e instrumentos .................................................................................. 46
4.6.1. Caracterización inicial (equipo educativo y estudiante) ............................. 46
4.6.2. Informe descriptivo de las condiciones educativas (equipo educativo y
maestrante) ............................................................................................................ 46
4.6.3. Contexto e historia de vida (familia y estudiante) ...................................... 47
4.6.4. Inventario de ajustes y apoyos razonables (equipo educativo y maestrante)
47
4.6.5. Valoración pedagógica (docente) .............................................................. 47
4.6.6. Cuestionario el proceso educativo desde la perspectiva curricular vía online
(docentes y directivos) ........................................................................................... 48
4.6.7. Evaluación educativa funcional SOCIEVEN (maestrante y estudiante)..... 48
5. Análisis de resultados ............................................................................................ 49
5.1. Caracterización inicial ...................................................................................... 49
5.2. Informe descriptivo de las condiciones educativas .......................................... 52
5.3. Contexto e historia de vida ............................................................................... 56
5.4. Valoración pedagógica ..................................................................................... 59
5.5. Cuestionario del proceso educativo desde la perspectiva curricular vía online 62
5.6. Inventario de ajustes y apoyos razonables ...................................................... 66
5.7. Evaluación educativa funcional SOCIEVEN..................................................... 68
6. Presentación de hallazgos ..................................................................................... 74
7. Propuesta de un programa educativo centrado en la persona ............................... 76
7.1. Datos formales: ................................................................................................ 76
xii
7.2. Necesidades .................................................................................................... 76
7.3. Preferencias ..................................................................................................... 77
7.4. Habilidades y fortalezas ................................................................................... 78
7.5. Expectativas de la familia ................................................................................. 78
7.6. Expectativas de los profesionales/centro educativo ......................................... 78
7.7. Actividades ....................................................................................................... 79
7.8. Objetivos .......................................................................................................... 79
8. Conclusiones.......................................................................................................... 86
9. Referencia bibliográfica .......................................................................................... 88
10. Anexos ................................................................................................................ 93
xiii
Índice de tablas
Tabla 1. Total, de personas con discapacidad registrada en el Consejo Nacional para la
Igualdad de Discapacidades. ........................................................................................ 16
Tabla 2. Estudiantes con discapacidad en educación básica, media y bachillerato. .... 17
Tabla 3. Cuadro comparativo de los tipos que conforman los trastornos del
neurodesarrollo según el DSM-5 y el CIE-11. ............................................................... 21
Tabla 4. Criterios diagnósticos del trastorno del espectro autista según el DSM-5. ..... 25
Tabla 5. Herramientas de evaluación funcional. ........................................................... 38
Tabla 6. Componentes que integran el Programa Educativo Centrado en la Persona. 41
Tabla 7. Adaptación y alineación curricular: conceptos claves. .................................... 43
Tabla 8. Apoyos y ajustes - valoración pedagógica. ..................................................... 60
xiv
Índice de figuras
Figura 1. Cuadro comparativo del diseño universal para pautas del aprendizaje. ....... 36
Figura 2. Ámbito de evaluación: expresión corporal y motricidad................................. 52
Figura 3. Ámbito de evaluación: relación lógico matemático. ...................................... 53
Figura 4. Ámbito de evaluación: comprensión y expresión oral y escrita. ................... 53
Figura 5. Ámbito de evaluación: descubrimiento y comprensión del medio natural y
cultural. .......................................................................................................................... 54
Figura 6. Ámbito de evaluación: expresión artística. .................................................... 55
Figura 7. Ámbito de evaluación: identidad y autonomía. .............................................. 55
Figura 8. Ámbito de evaluación: convivencia. .............................................................. 56
Figura 9. Función cognitiva: memoria. .......................................................................... 61
Figura 10. Función cognitiva: funciones ejecutivas. ..................................................... 61
Figura 11. Función cognitiva: lenguaje y comunicación. .............................................. 62
Figura 12. Modelo de equipo que se trabaja en la institución educativa. ..................... 63
Figura 13. Currículo paralelo para estudiantes con discapacidad. ............................... 64
Figura 14. Programa Educativo Centrado en la Persona. ............................................ 65
Figura 15. Contenidos curriculares que se trabajan con estudiantes con discapacidad.
...................................................................................................................................... 66
1
1. Problema
1.1. Descripción del problema
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) pertenece a un grupo de síntomas y
condiciones que tienen su comienzo en el periodo del desarrollo y que “se caracterizan
por un déficit del desarrollo que produce deficiencias del funcionamiento personal, social,
académico u ocupacional” (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014, pág. 31) por ese
motivo, es conocido como trastorno del neurodesarrollo.
El Trastorno del Espectro Autista ha generado a lo largo de los años un interés en
psicólogos, psiquiatras y entidades dedicadas a la investigación con la finalidad de
caracterizarlo y proponer métodos para su intervención, siendo estos de corte
psicoterapéutico y farmacológico; no obstante, para llegar a este punto, es necesario
contar con una investigación etiológica, determinar su comorbilidad y el diagnóstico
diferencial para su detección oportuna y, posteriormente, seleccionar los profesionales
que deben abordar a las personas con trastorno del espectro autista. A pesar de lo
señalado, todavía existe en nuestro contexto social percepciones que limitan su estudio,
lo que conlleva que el TEA se convierta en un trastorno complejo tanto en su detección,
diagnóstico e intervención.
Con relación a las percepciones sobre el autismo, Catalina López en su informe
de investigación intitulado “Percepciones y conocimientos acerca del Espectro Autista en
población indígena de la provincia de Chimborazo” establece que la población, objeto de
estudio, de hijos con autista considera que es una enfermedad la cual debe tratarse con
medicina, junto a una visión mítico-religiosa donde se “hablan de un castigo divino
enviado por los errores personales o, por el contrario, algunos padres llegan a considerar
que les fue otorgado un “angelito”, un regalo por su capacidad para cuidar de él” (López
Chávez S. C., 2018, pág. 16)
Por otra parte, la Discapacidad Intelectual (DI) “es un trastorno que comienza
durante el periodo de desarrollo y que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual
como también del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y
práctico” (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014, pág. 33). Con relación al Trastorno
2
del Espectro Autista, la Discapacidad Intelectual ha tenido un abordaje con mayores
herramientas y recursos para su diagnóstico, detección e intervención.
Sin embargo, tanto el Trastorno del Espectro Autista como la Discapacidad
intelectual han tenido dificultades para la atención en el campo escolar, ya que los
profesionales de la educación tienen escaso conocimiento para trabajar, desde un
enfoque ecológico funcional, estos trastornos del neurodesarrollo lo que impacta en la
situación educativa de las personas con discapacidad. El problema se agudiza cuando
el TEA y la DI están presentes en el mismo sujeto (discapacidad múltiple) lo que hace
que las acciones pedagógicas no cubran las necesidades de este grupo social; si la
discapacidad sensorial o psicosocial tienen déficit en su abordaje, la discapacidad
múltiple (DM) lo tiene en grado sumo por sus particularidades intrínsecas, donde la
discapacidad múltiple se caracteriza “por la presencia de distintas discapacidades en
diferentes grados y combinaciones: discapacidad intelectual, auditiva, motora, visual,
autismo, parálisis cerebral, algunos síndromes específicos, epilepsia, hidrocefalia,
escoliosis y problemas de comportamiento” (Guevara Vega, 2011, pág. 17).
1.2. Antecedentes
La elaboración de los antecedentes de la presente investigación está vinculada al
campo de la discapacidad múltiple que afectan a la comunicación, el acceso a la
información y el desarrollo autónomo de las personas con esta condición. Partiendo de
esta delimitación se ha realizado una revisión bibliográfica exhaustiva en diferentes
bases de datos vinculadas a la plataforma de la Universidad Politécnica Salesiana, así
como en otros sitios web para conocer lo que se ha publicado, en los últimos 5 años,
sobre discapacidad múltiple específicamente las relacionadas con el trastorno del
espectro autista y la discapacidad intelectual.
Con base a la indagación documental se ha establecido el siguiente estado de
arte donde se ha considerado revistas indexadas, tesis de maestría o doctoral y libros en
formato impreso y/o digital para la elaboración de los antecedentes, la misma que
considera referencias teóricos, internacionales y nacionales; de manera que, al abordar
3
la situación educativa de la población de la discapacidad múltiple (trastorno del espectro
autista y discapacidad intelectual) y las estrategias para el desarrollo de la comunicación,
acceso a la información y fomento de la autonomía exista una aproximación conceptual
al tema de investigación.
Antecedentes Teóricos
Para comenzar se ha examinado el Manual de Diagnóstico Estadístico de los
Trastornos Mentales DSM-5 (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014) para
establecer los criterios de diagnóstico del trastorno del espectro autista y la discapacidad
intelectual debido a que afectan al desarrollo y genera algún grado de déficit en el
funcionamiento social, personal, académico y ocupacional. Para diagnosticar una
discapacidad intelectual (DI) se debe cumplir con 3 criterios como deficiencia de las
funciones intelectuales confirmadas por medio de pruebas estandarizadas, dificultades
en el comportamiento adaptativo específicamente en áreas como la comunicación,
participación social y actividades de la vida cotidiana y que las deficiencias intelectuales
surjan en el periodo de desarrollo; las especificaciones establecen que “los diferentes
niveles de gravedad se definen según el funcionamiento adaptativo, y no según las
puntuaciones de cociente intelectual (CI), porque es el funcionamiento adaptativo el que
determina el nivel de apoyo requerido (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014, pág.
33). Por otra parte, el trastorno del espectro autista (TEA) contemplan para su diagnosis
la presencia de carencias persistentes en la comunicación e interacción social en
diversos ambiente en donde se desenvuelve el niño o adolescente, patrones restrictivos
y repetitivos en la conducta, actividades o intereses y la sintomatología pueden aparecer
en la primera fase del desarrollo; la especificación del TEA y su relación con o sin déficit
intelectual agregado, manifiesta que “es necesario entender el perfil intelectual (a
menudo inconsciente) del niño o del adulto con trastorno del espectro autista para
interpretar las características diagnósticas. Es necesario hacer estimaciones separadas
de la capacidad verbal y no verbal” (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014, pág. 51)
El tema del autismo también ha sido estudiado por Daniel Valdez (2019), director
del Diploma Superior de Posgrado “Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en
4
Trastornos del Espectro Autista” de FLACSO (Facultad Latinoamericana de Ciencias
Sociales), que lo ha sistematizado en su libro Autismo: cómo crear contextos amigables.
En su obra expone que el estudio de las personas con autismo no debe limitarse a las
etiquetas diagnósticas de los manuales como el DSM-5 o CIE-11, sino que hay que
considerar las particularidades que presentan los sujetos con TEA y la generación de
contextos amigables para su atención. Este autor propone el enfoque CODDA para la
comprensión del autismo en su contexto natural; CODDA significa contexto, desarrollo,
dimensionalidad, apoyos que en definitiva se orientan a la mejora de la calidad de vida y
bienestar emocional del niño o adolescente con TEA.
Con respecto a comunicación y lenguaje, los constructos teóricos de Lev
Semiónovich Vygotsky (psicólogo y pedagogo ruso) con su enfoque socio-cultural o
histórico-cultural dan un valioso aporte para comprender el influjo de lo social en el
desarrollo del niño. Su obra Pensamiento y lenguaje (1934) propone analizar estas dos
funciones psicológicas del ser humano, pero no de forma aislada, sino con relación a
otras funciones de la conciencia porque hasta antes de Vygotsky el estudio de ellas se
hacía de forma separada. Hay que mencionar que el lenguaje no es una manifestación
externa del pensamiento, algo que está desconectado, sino todo lo contrario, que la
palabra, expresada por medio de signos lingüísticos, necesariamente se vincula con
objetos y por ende la palabra lleva implícito una generalización porque “la generalización
es un acto verbal extraordinario del pensamiento que refleja la realidad de forma
radicalmente distinta a como la reflejan las sensaciones y percepciones inmediatas”
(Vygotsky, 1993, pág. 7). Por otro lado, la comunicación es mediatizada por el lenguaje
y es la difusión premeditada del pensamiento a través del cual se pone de manifiesto
todo aquello que se encuentra en la conciencia expresada gráficamente en la palabra;
debiendo considerar que “la comunicación presupone necesariamente la generalización
y el desarrollo del signo verbal, es decir, que la generalización sólo es posible cuando se
desarrolla la comunicación” (Vygotsky, 1993, pág. 8)
Igualmente, Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CRPD) texto aprobado el 13 de diciembre de 2006, es un instrumento que
tiene como objetivo proteger los derechos de las personas en condición de discapacidad,
5
quienes históricamente han sido excluidos y discriminados, para que de esta forma
tengan acceso a servicios de calidad, una vida digna y respeto de sus derechos. La
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, art.1º,
inciso 2º, define que las personas con discapacidad “incluyen a aquellas que tengan
deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar
con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad
en igualdad de condiciones con las demás” (Organización de las Naciones Unidas,
2006); partiendo de esta premisa se establecen, entre los países que firmaron la
Convención, políticas públicas que vayan encaminadas a la implementación de los
principios rectores de la CRPD.
Concomitante a este documento de la Naciones Unidas, consta que la Declaración
de Montreal sobre la Discapacidad Intelectual, Nº 5, literal c, establece los derechos de
las personas que tiene trastornos del desarrollo intelectual, entre las que consagra la
obligatoriedad de los Estados de proteger, respetar y garantizar derechos que promueve
una adecuada y oportuna inclusión en diferentes sectores de la sociedad: educativo,
social, laboral, porque “todas las personas con discapacidades intelectuales deben tener
acceso a educación, capacitación e información con respecto a sus derechos y sus
deberes” (Organización Mundial de la Salud, 2004).
Antecedentes Internacionales
El presente estudio denominado: “Perfil sensorial en niños con trastorno del
espectro autista” (Fonseca Angulo, Moreno Zuleta, Crissien-Quiroz, & Blumtritt, 2020) en
centros de rehabilitación Barranquilla (Colombia) con el objetivo principal de identificar el
perfil sensorial en niños con trastorno del espectro autista, los autores manifiestan que
realizar un diagnóstico en edades de 2 a 3 años podría ser efectivo y confiable ya que
es en esta edad donde se evidencian las dificultades dentro de la interacción familiar.
Se indica en el estudio que uno de los principales conflictos presentes en el TEA es la
comunicación del tipo verbal y no verbal, al mismo tiempo se pueden observar
limitaciones dentro de la interacción social.
6
El material usado para el estudio fue el cuestionario short Sensory Profile.2 (SSP-
2) se aplicó a los padres y profesionales que están involucrados en el proceso de
atención de niños y niñas con TEA, dicho material se compone de preguntas tipo escala
de Likert en las cuales se organiza en tres áreas: procesamiento sensorial, patrones de
modulación sensorial y las respuestas del comportamiento. El lugar fue los salones
escolares entre sus resultados se logró evidenciar que el 10,5% de las niñas y el 60,5%
de los niños presentan alteración del patrón evaluado, es decir, el patrón de evitación
que tiene relación con la capacidad que tiene el sujeto de distinguir sensaciones de muy
baja intensidad, en otras palabras, no les agradan ciertos sonidos de una alta intensidad
y se retiran donde haya personas acumuladas evitando así sentirse susceptibles ante
todos estos estímulos.
A través del análisis de estudio se pudo evidenciar que el patrón de modulación
sensorial reportó alteraciones en niños y niñas con TEA, al mismo tiempo, se logró
evidenciar que el patrón de modulación sensorial a nivel sensitivo de niños y niñas con
TEA quién Román consideró que algunos niños con TEA se sienten incómodos con
ciertas tejido de ropa.
Otro patrón evaluado fue el de modulación sensorial donde se evidenció una
alteración significativa donde se contrasta con el autor Dunn donde indicó que los niños
y niñas con TEA eligen desplazarse repetitivamente al tocar personas u objetos,
encender o apagar la luz dentro de un dormitorio y abrazar a una persona sin medir el
exceso con el objetivo de regular su umbral.
Se concluye que los niños y niñas con TEA con escasez de procesamiento
sensorial tienen relación con su comportamiento, por lo tanto, es importante que los
sujetos tengan un espacio adecuado para realizar un mejor acompañamiento de
aprendizaje en el que no se vea alterada su modulación sensorial.
Gómez Cabra Magda Liliana (2018) en su artículo de investigación intitulado: “La
clínica psicoanalítica del autismo y la práctica entre varios” se sustentó en el
departamento de Psicoanálisis de la Universidad de París (2018) y abordó el autismo
desde una perspectiva clínica y sus efectos, se realizó una recapitulación de las primeras
7
investigaciones tanto psiquiátricas como psicoanalítica, y se finalizó con dos testimonios
de personas con autismo reforzando su goce de la interacción social.
El artículo se llevó a cabo con el objetivo de clarificar conceptos actuales, ya que
el autismo fue considerado como una enfermedad de carácter psíquico y abordado en
términos psiquiátricos en la antigüedad. Actualmente el autismo se lo considera como
trastorno generalizado del desarrollo, está inmerso en el DSM-5 con el término de
trastorno espectro autista, dentro de dicho manual se consideran características
observables para llegar a un diagnóstico las cuales son retraimiento social, dificultades
de comunicación verbal y no verbal, escasez de actividad imaginativa, limitación y
restricción de las actividades y de los centros de interés, las cuales se presentan
mediante comportamientos estereotipados o como un aislamiento en un entorno social,
muy perceptivos a la evolución de su entorno o fuertemente concentrados en elementos
no pertinentes.
En un principio el término autismo fue acuñado por el psiquiatra suizo Eugen
Bleuler (1911) con la finalidad de describir el retraimiento psicótico del individuo hacia su
vida interior, en esta misma época Hans Asperger describió un síndrome similar que se
destacaba por una soledad y aislamiento social a lo largo de la vida del individuo, todos
estos conceptos tenían un preámbulo de características del autismo, sin embargo, se los
abordaba dejando a un lado las características que podrían llevar a una verdadera
clasificación de estas condiciones, el objetivo de la investigación era realizar una
recapitulación de los conceptos que abordan el autismo desarrollándose un recorrido
histórico de dicho término.
En Francia se consideraba a los padres de individuos con autismo bajo un cierto
grado de culpabilidad, refiriéndose con el término “madres refrigerador” por la crianza
dada en la infancia, incluso se llegaba a creer que la esquizofrenia tenía un grado de
relación con el autismo debido sus similares manifestaciones y la manera cómo el cuerpo
del niño está implícito.
Para Eric Laurent entre más estos objetos (letras, pedazos del cuerpo, objetos
tomados del mundo exterior), se alejan del cuerpo, hay más posibilidad de dirigirse hacia
un lazo social. La pérdida del objeto es necesaria para la inscripción del sujeto en el
8
campo del Otro y para crear lazos con los otros. En la mayoría de casos el aislamiento y
el mutismo se presentan en esta condición y se le añaden características como
neologismos, y la repetición de un lenguaje sin enunciación que es monótono.
Para el psicoanálisis lacaniano esto no representa una regresión o
comportamientos inadecuados que deben ser eliminados, sino al contrario, una apertura
hacia la construcción de un otro que puede llevar al desarrollo de una actividad
profesional o simplemente para poder expresar las emociones.
En la institución Avenir, en Argentina, la ausencia de reglas convencionales como,
por ejemplo, no poder sacar objetos de la institución, es lo que permitió a uno de los
niños circular libremente con sus objetos fuera y dentro de la institución, con esta práctica
se buscó dar un lugar al sujeto y ser mediador para permitir el pasaje de la palabra y de
la ley, e impedir el pasaje al acto a partir de una posición humilde que implica saber no
saber.
Fernández-Mayoralas, D. M., Fernández-Perrone, A.L., & Fernández-Jaén, A.
(2013) en su artículo: “Trastornos del espectro autista. Puesta al día (I): Introducción,
epidemiología y etiología” abordó los trastornos del espectro autista, conceptualizando a
profundidad dicho término, se realizó en el Hospital Universitario de Madrid. Las primeras
apariciones de conceptos referentes al autismo se remontan de siglos atrás por Leo
Kanner, quien describió con detalle los síntomas centrales del autismo: niños sin una
adecuada capacidad de socialización-comunicación y con conductas e intereses
restringidos y repetitivos.
El objetivo del estudio es realizar una revisión del tema lo más actualizada posible,
pero de forma sucinta, dada su extensión, en sus aspectos generales, epidemiológicos,
etiológicos, fisiopatológicos, diagnósticos y de tratamiento de los TEA.
Los datos de las personas con TEA infieren entre 21-35 por 10.000 y se afectan
unas 4 veces más a hombres que a mujeres (con diferencias según los subtipos:
síndrome de Rett típico de mujeres, o trastorno de Asperger, unas 8-10 veces más
frecuentes en varones).
9
El trastorno consiste en un desfase en la adquisición de habilidades
socioemocionales durante el desarrollo temprano y, como consecuencia, la instalación
progresiva y variable de una discapacidad de adaptación social. La etiología es
multifactorial e incluye alteraciones neurológicas funcionales y estructurales de origen
genético y epigenético. Existe un grave desconocimiento de este tema entre los
profesionales de la salud por lo que esta revisión sistemática pretende resumir los
aspectos históricos, diagnósticos y terapéuticos más relevantes del TEA.
Las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) requieren más
recursos humanos, económicos, de salud y educación. La historia clínica debe ser
completa y debe poner especial atención en interrogar posibles alteraciones
conductuales y en las habilidades de comunicación, así como los antecedentes
relacionados al desarrollo cerebral temprano. Se debe evaluar el entorno del paciente, el
nivel educativo de los padres, el nivel de compromiso con el paciente y los modos que
emplean para manejar la situación. Se recomienda adecuar la exploración neurológica a
la edad y el nivel de funcionamiento del paciente; es importante buscar lesiones cutáneas
que puedan estar vinculadas con encefalopatías. Los niños con TEA presentan
conductas repetitivas y disruptivas. Se trata de estereotipias motoras, ecolalia,
perseverancia sobre objetos o acciones y la compulsión en acciones fisiológicas que
tienen impacto sobre el aprendizaje, las habilidades sociales o la integridad y seguridad
del paciente. Lo anterior genera ansiedad, irritabilidad y depresión, así como intolerancia
al medio ambiente.
Un niño con TEA puede tener mayores retos dentro del capítulo conductual, así
como, en las capacidades comunicativas. Las habilidades sociales y de comunicación se
asocian, de tal manera, que en etapas tempranas del desarrollo son indistinguibles. La
mejor manera de elaborar un plan de trabajo es tomar en cuenta la evaluación de
habilidades y establecer una meta de desarrollo próxima alcanzable, para así pensar en
los medios que se tienen que tener para alcanzarla. El tratamiento tiene que tener una
estrategia que estimule, controle o aumente una característica sintomática de la conducta
o de la comunicación.
10
En la investigación realizada por Morán Suárez, Gómez Sánchez, & Alcedo
Rodríguez (2019) por medio de su artículo nombrado: “Inclusión social y
autodeterminación: los retos en la calidad de vida de los jóvenes con autismo y
discapacidad intelectual” establecen una muestra compuesta por 420 personas con
discapacidad intelectual y autismo de entre 4 y 21 años que reciben apoyos en 78
organizaciones españolas. Se utilizó la Escala Kids Life-tea, que evalúa resultados
personales en calidad de vida de jóvenes con autismo y discapacidad intelectual.
El concepto de calidad de vida tiene gran importancia en la intervención dirigida a
las personas con discapacidad. Resulta indiscutible que el alcance de una calidad de
vida satisfactoria debe ser el objetivo de las intervenciones clínicas dirigidas al colectivo
de personas con trastorno del espectro autista (TEA), y un elemento clave para diseñar
los tratamientos necesarios que mejoren el pronóstico de desarrollo futuro. A pesar de
ello, el conocimiento sobre las condiciones objetivas y subjetivas que predicen una mayor
satisfacción en las personas con TEA es aún muy limitado.
Una mejor calidad de vida constituye una condición esencial para el desarrollo
pleno y satisfactorio de todas las personas, en cualquier etapa de su ciclo vital. Calidad
de vida influye en el TEA cuanto mayor es la calidad de los apoyos porque mejores son
las vidas que hay detrás de calidad de vida. Con frecuencia la sociedad asume que las
personas con TEA, y en especial aquellas que presentan mayores necesidades de
apoyo, no se forman opiniones sobre sus vidas ni sobre las condiciones en las que
prefieren vivirlas y que, por lo tanto, tampoco pueden tomar decisiones acertadas sobre
las mismas.
Para finalizar, según los autores, la discusión debería centrarse en la identificación
de las dimensiones más relevantes para la calidad de vida, las implicaciones para la
intervención y la necesidad de adecuar las metodologías empleadas para la evaluación
subjetiva de estos factores, debido a que las características de los TEA pueden alterar
las habilidades necesarias para la valoración de la experiencia personal.
En general, podemos concluir que las puntuaciones en calidad de vida de niños y
jóvenes con TEA y DI son positivas. Atendiendo a los resultados medios obtenidos en
11
cada una de las dimensiones, las mayores fortalezas se dieron en bienestar material y
desarrollo personal.
El estudio realizado en la Universidad de Granada por Garrido, García-
Fernández, García-Retamero, & Carballo (2017) mediante el artículo intitulado: “Perfil
comunicativo y de adaptación social en población infantil con trastornos del espectro
autista: nuevo enfoque a partir de los criterios del DSM-5” tiene como objetivo identificar
los aspectos del lenguaje estructural (expresión y comprensión), interacción (pragmática)
y adaptación social diferenciales en niños con diagnóstico de TEA de nivel 1 de apoyo y
compararlos con niños con desarrollo típico.
Los trastornos del espectro autista afectan a cada persona de manera diferente y
pueden ser desde muy leves hasta muy graves. Las personas con estos trastornos tienen
ciertos síntomas en común como, por ejemplo, dificultad para relacionarse socialmente;
sin embargo, existen diferencias en cuanto al comienzo de los síntomas, qué tan graves
son, cuántos síntomas se presentan y si se tienen otros problemas. Tanto los síntomas
como su gravedad pueden cambiar con el tiempo. Las señales del trastorno del espectro
autista aparecen en la niñez temprana, normalmente en los primeros 2 años de vida, no
obstante, un pequeño grupo de niños muestran señales de futuros problemas en su
primer año de vida.
A manera de conclusión, no se encontraron diferencias significativas entre el
grupo con TEA con nivel 1 (media: 101,82; error estándar de la media: 4,19) y desarrollo
típico (media: 101,65; error estándar de la media: 3,28) en cociente intelectual. Se
identificó los aspectos del lenguaje estructural (expresión y comprensión), interacción
(pragmática) y adaptación social diferenciales en niños con diagnóstico de TEA.
Tamarit Cuadrado Javier (2018) en su artículo denominado: “La psicología frente
a la calidad de vida y la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o
del desarrollo” realizó esta investigación con el objetivo de abordar el mejoramiento de
la calidad de vida de las personas con discapacidad ya que se ha constituido
paulatinamente en una finalidad mundial, pues ello repercute en la percepción de
bienestar general de las personas independiente de su condición, nivel socioeconómico,
raza o cultura. Por lo mismo, resulta natural que este constructo se haya extendido al
12
ámbito de las personas con discapacidad intelectual, lo que, a su vez, ha redundado en
la necesidad de contar con mecanismos e instrumentos de evaluación pertinentes y
válidos para su examen.
En este artículo se ha pretendido realizar un recorrido narrativo desde los
comienzos, en los años cincuenta, en referencia al papel de la Psicología para abordar
los retos que enfrentaban y siguen enfrentando las personas con discapacidad intelectual
o del desarrollo y sus familias. Muchas veces se señala que los problemas relacionados
con la discapacidad intelectual tienen que ver sólo con la persona, sin tomar en cuenta
el entorno que la acoge y que puede facilitar o dificultar su accionar en las situaciones o
exigencias que se le plantean. La idea de la importancia del contexto en el desarrollo
personal del individuo con discapacidad intelectual es abordada en el presente trabajo,
considerando la importancia que tienen las actividades que realiza para su calidad de
vida. La discapacidad intelectual hace referencia a las limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, expresada en habilidades
conceptuales, sociales y prácticas, la cual se origina antes de los 18 años.
La tesis doctoral presentada por Quintela García Inés (2016) bajo el título: “Bases
genéticas de la discapacidad Intelectual y los trastornos del Espectro autista: aplicación
de las Nuevas tecnologías al análisis de Variantes del número de copias (cnvs)” en una
primera parte define la discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista,
establece la prevalencia y la etiología de ambos trastornos del neurodesarrollo; en una
segunda parte, señala la base genética del TEA y la discapacidad intelectual
considerando para el estudio la variante genética, los mecanismos de formación de
CNVs. Los objetivos que plantea este trabajo de investigación son es el estudio de los
CNVs en la epigenia del TEA Y DI.
Tijeras Amparo (2017) mediante su tesis doctoral intitulada: “Estrés parental e
impacto familiar del trastorno del espectro autista: factores psicosociales implicados”
plantea como objetivo de investigación comparar y valorar las diferencias existentes en
cuanto al estrés parental percibido entre un grupo de padres de niños con TEA con
respecto a un grupo de padres de niños con un desarrollo típico; para llevar a cabo esto,
seleccionó una muestra de 74 padres y madres de niños en edades comprendidas entre
13
los 5 a 8 años con condición de TEA Y desarrollo típico. El marco teórico está basado en
la conceptualización del TES y su influencia en el funcionamiento familiar, el impacto
familiar en familias de niños con TEA y por último el estrés parental al que se establece
estrategias de afrontamiento para mitigar los factores estresantes. Con relación al diseño
de la investigación planteó un diseño factorial comparativo entre grupos.
Dávila, M., (2019) en su tesis de maestría denominada: “Experiencias de
inclusiones educativas de niños con trastorno del espectro autista y discapacidad
intelectual en una escuela común” plantea estudiar la inclusión educativa de niños con
trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual en una escuela común de la
ciudad de Montevideo. Para llevar a cabo esta investigación se cuestiona mediante la
siguiente formulación: ¿Cómo se desarrolla la inclusión educativa de niños con trastorno
del espectro autista y discapacidad intelectual en una escuela común de Montevideo?
Con relación al marco teórico parte de una mirada retrospectiva del término
discapacidad, de los modelos actuales de educación y tiene como referente conceptual
la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En
el marco metodológico el enfoque es cualitativo, estudio de carácter exploratorio, los
participantes de la investigación son los miembros de una escuela: directora, 3 maestras,
2 profesores, 3 estudiantes con TEA, DI y 2 madres; el muestreo fue no probabilístico.
Como parte de la conclusión manifiesta que:
A partir del análisis global del centro educativo estudiado, se puede apreciar que
presenta un porcentaje significativo de alumnos en situación de inclusión, por ello
desarrolla un proyecto institucional enfocado en la diversidad con una variedad de
estrategias beneficiosas para alumnos con trastorno espectro autista y
discapacidad intelectual. Así como también promueve la participación de la
comunidad educativa a través de diferentes actividades debido a que consideran
importante el vínculo entre la familia y la institución escolar (Dávila, 2019, pág. 96).
14
Antecedentes Nacionales
A nivel nacional se ha podido revisar 2 trabajos de investigación relacionado con
el trastorno del espectro autista; la revisión de la literatura se la realizó en el repositorio
digital de la Universidad Andina Simón Bolívar, sede Ecuador, no obstante, para efecto
de nuestro estudio, consideraremos, 2 informes de investigación que se detalla a
continuación.
El informe de investigación intitulado: “Percepciones y conocimientos acerca del
Espectro Autista en población indígena de la provincia de Chimborazo” (López Chávez
S. C., 2018) se realizó en la población indígena y mestiza de la provincia de Chimborazo,
siendo el objetivo general “Evaluar las percepciones y conocimientos de la población
indígena de la provincia de Chimborazo sobre el Espectro Autista”, siendo uno de los
objetivos específicos “Identificar las diferencias en percepciones y conocimientos sobre
el Espectro Autista entre la población indígena y la población mestiza de la provincia de
Chimborazo”; la problemática está circunscrita en cómo la cosmovisión andina y cristiana
afecta la concepción que la población chimboracense tiene del autismo. Con relación al
marco metodológico el enfoque es cualitativo, el diseño es no probabilístico, intencional;
técnicas e instrumentos que se aplicaron fueron grupo de discusión o grupos focales,
observación directa y adaptación del test de frases incompletas de Sachs. Los
resultados de la investigación arrojaron datos donde la población de Chimborazo tiene
interiorizados algunas creencias y conocimientos que giran en expresiones como “son
una bendición”, “un problema de sangre”, “hija del Chimborazo”, entre otras; así mismo,
como sentimientos de culpa y enfrentar la incomprensión de la comunidad por tener un
hijo con TEA.
Dentro de este orden, se encuentra el informe de investigación intitulado: “Estudio
piloto para la validación concurrente del Cuestionario de comunicación social (SCQ),
como instrumento de cribado para la detección del espectro autista en una muestra de
población ecuatoriana de 0 a 12 años” (López Chávez S. , 2016); la necesidad de ejecutar
este trabajo fue el tratar de comprender el autismo en su integridad considerando los 3
dominios por el cual se explica lo multidimensional a saber: general, particular y singular.
El objetivo general era realizar un estudio piloto para la validación concurrente del
15
Cuestionario de Comunicación Social SCQ como instrumento de cribado para la
detección temprana del Espectro Autista en población ecuatoriana de 0 a 12 años; siendo
sus objetivos específicos el realizar el análisis de confiabilidad, reproductividad y
consistencia interna del SCQ como instrumento de cribado para población ecuatoriana;
y efectuar el proceso de validación de contenido, constructo, convergencia y
discriminación del SCQ como instrumento de cribado para el diagnóstico del Espectro
Autista en población de niños y niñas de 0 a 12 años con y sin diagnóstico de Autismo o
Síndrome de Asperger para probar su sensibilidad y especificidad. Con relación al marco
metodológico su diseño es un estudio de validación del Cuestionario de comunicación
SCQ como instrumento de cribado para la detección del Espectro Autista; con referencia
a la muestra estuvo conformada por 160 niños y niñas entre 0 a 12 años, divididos en
dos grupos: un grupo con diagnóstico de A y SA (clínico) y un grupo sin esta condición
diagnóstica (no clínico). Los instrumentos empleados en la investigación fueron el SCQ,
e ADOS2 y el ADI’R. El SCQ es un instrumento de cribado.
Los resultados de la investigación muestran que la sensibilidad del SCQ en
referencia al ADOS es del 92.4% y la especificidad de 92.6%. En el caso del ADIR
la sensibilidad en relación a la conducta actual es de 89,1 y la especificidad del
88,5%; y en la relación con las conductas de 4 a 5 años, la sensibilidad es del
89,3% y la especificidad es del 98,8%. Lo que permite afirmar que el SCQ en la
población ecuatoriana estudiada es de alta sensibilidad, y especificidad (López
Chávez S. , 2016, pág. 1).
1.3. Importancia y alcance
El presente trabajo de titulación abordará la situación educativa de la población
con discapacidad múltiple por medio de un estudio de caso, específicamente con un
adolescente de 14 años que tiene trastorno del espectro autista con discapacidad
intelectual; ambas condiciones pertenecen al grupo de trastornos del neurodesarrollo que
afectan al individuo en 4 áreas de su funcionamiento: personal, social, académico u
ocupacional produciendo deficiencias, limitación de la actividad y restricción en la
participación, teniendo su iniciación en el periodo del desarrollo (Asociación Americana
16
de Psiquiatría, 2014); en otras palabras, la discapacidad múltiple no afecta sólo a la
persona que la presenta, sino que tiene injerencia en los sectores en donde se
desenvuelve de forma cotidiana como la familia, la institución educativa, el barrio o la
comunidad.
Para poder establecer la importancia de la investigación es menester conocer qué
información existe sobre las personas con discapacidad registrada en los organismos
institucionales, así como la situación educativa de los estudiantes que cursan la
educación básica, media y bachillerato; de ahí que, el Consejo Nacional para la igualdad
de Discapacidades (CONADIS), con fecha de corte 12 de octubre de 2020, registra un
total de 63517 personas con discapacidad en las cuales se ha considerado las siguientes
variables: todas las provincias del Ecuador con sus respectivos cantones, tipos de
discapacidad física, intelectual, auditiva, visual y psicosocial, grados y porcentajes de
discapacidad, 4 grupos etarios: de 0 a 3 años, de 4 a 6 años, de 7 a 12 años, de 13 a 18
años, ambos géneros, información que se encuentra sistematizada en la tabla 1.
Tabla 1. Total, de personas con discapacidad registrada en el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades.
Tipo de discapacidad
Física Intelectual Auditiva Visual Psicosocial
19229
(30,27%)
32068
(50,49%)
5106
(8,04%)
2969 (4,67%) 4145 (6,53%)
Grupos etarios
0 a 3 años 4 a 6 años 7 a 12 años 13 a 18 años
2055 (3,24%) 5214 (8,21%) 22624 (35,62%) 33624 (52,94%)
Grado de discapacidad
30% a 49% 50% a 74% 75% a 84% 85% a 100%
27079 (42,63%) 20809 (32,76%) 10202 (16,06%) 5427 (8,54%)
Género
Femenino Masculino
26726 (42,08%) 36791 (57,791%)
17
Elaborado: El autor, 2020
Fuente: Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades y Ministerio de Salud Pública.
Al mismo tiempo, se presentan datos estadísticos de los estudiantes con
discapacidad en educación básica, media y bachillerato a nivel nacional según reporte
del CONADIS que tiene como fuente de información el Ministerio de Educación; el
número de estudiantes, con corte junio de 2020, es de 39669. Los datos se encuentran
consolidados en la tabla 2.
Tabla 2. Estudiantes con discapacidad en educación básica, media y bachillerato.
Estudiantes por tipo de discapacidad
Física Intelectual Auditiva Visual Psicosocial
10601
(26,72%)
20402
(51,43%)
3914
(9,87%)
2171 (5,47%) 2581 (6,51%)
Grupos etarios
0 a 3 años 4 a 6 años 7 a 12 años 13 a 18 años
6 (0,02%) 1912 (4,82%) 16038 (40,43%) 21713 (54,74%)
Estudiantes por grado de discapacidad
30% a 49% 50% a 74% 75% a 84% 85% a 100%
19252 (48,53%) 13947 (35,16%) 4816 (12,14%) 1654 (4,17%)
Género
Femenino Masculino
16549 (41,72%) 23120 (58,28%)
Estudiantes con discapacidad por tipo de educación
Educación especial Educación regular
7468 (18,83%) 32201 (81,17%)
Elaborado: El autor, 2020
Fuente: Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades y Ministerio de Educación.
18
Por otro lado, la Dirección Nacional de Discapacidades del Ministerio de Salud
Pública del Ecuador, fundamentándose en un informe técnico, identificó en el año 2016,
un total de 1266 personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista, de los cuales
están agrupados en los siguientes tipos acorde a la Clasificación Internacional de
Enfermedades (CIE-10): “254 han sido registradas con diagnóstico de autismo atípico;
792 con diagnóstico de autismo de la niñez: 205 con el síndrome de Asperger y 15 se
registraron dentro del síndrome de Rett” (Ministerio de Salud Pública, 2017, pág. 12).
De lo expuesto hasta el momento, se puede evidenciar la magnitud y la incidencia
del problema donde la discapacidad múltiple no está catalogada en el Consejo Nacional
para la Igualdad de Discapacidades como otro tipo de discapacidad, sino que se
encuentra vinculada a la de mayor gravedad (TEA); en concreto, el estudiante, sujeto
del presente estudio, tiene en su carné discapacidad psicosocial, pero no se registra la
discapacidad intelectual, lo que nos lleva a colegir que aún se tiene una mirada
fragmentada de la discapacidad lo que influye en la atención, detección, intervención de
los casos no solo en el área clínica-médica, sino también en los ámbitos educativos,
comunitarios y familiares.
1.4. Delimitación
Por lo que se refiere al alcance, el presente informe de investigación es de tipo
cualitativo, descriptivo. Su aplicación será en la ciudad de Guayaquil, sector Suburbio
Oeste, en la Unidad Educativa Especializada Monserrat Morales Maruri perteneciente a
la Dirección Distrital 09D04 Febres Cordero- Educación; su periodo de ejecución abarca
desde octubre de 2020 a enero de 2021.
Con respecto a los beneficiarios del estudio de caso, se ha identificado al núcleo
familiar (beneficiarios directos), a la institución educativa y comunidad (beneficiarios
indirectos). Como resultado de esto, la contribución que se pretende alcanzar con el
trabajo de grado es analizar la situación educativa de un estudiante con Trastorno del
Espectro Autista y Discapacidad Intelectual desde el enfoque de la evaluación educativa
19
funcional para, posteriormente, proponer un plan centrado en la persona considerando
la condición escolar, los apoyos y ajustes razonables.
1.5. Explicación del problema
1.5.1. Problema general
De lo revisado hasta el momento se formula el siguiente problema de
investigación: ¿Qué implicaciones tiene el trastorno del espectro autista y la discapacidad
intelectual en la situación educativa de un estudiante de 14 años?
1.5.2. Problemas específicos
a. ¿Qué indicadores permitirían establecer el perfil de un estudiante con Trastorno
del Espectro Autista y Discapacidad Intelectual desde el enfoque social de la
discapacidad?
b. ¿Es factible describir las condiciones educativas de un estudiante con Trastorno
del Espectro Autista y Discapacidad Intelectual desde la perspectiva del modelo
de evaluación educativa funcional?
c. ¿Cuáles serían los apoyos y ajustes razonables de un estudiante con Trastorno
del Espectro Autista y Discapacidad Intelectual para favorecer la comunicación, el
acceso a la información y el desenvolvimiento independiente?
d. ¿Qué herramientas se necesitan para diseñar el plan educativo centrado en las
necesidades del estudiante con Trastorno del Espectro Autista y Discapacidad
Intelectual para el mejoramiento de la comunicación, el acceso a la información y
el desenvolvimiento independiente?
20
2. Objetivos
2.1. Objetivo General:
⮚ Analizar la situación educativa de un estudiante con Trastorno del Espectro Autista
y Discapacidad Intelectual desde el enfoque de la evaluación educativa funcional.
2.2. Objetivos Específicos:
a. Identificar el perfil de un estudiante con Trastorno del Espectro Autista y
Discapacidad Intelectual desde el enfoque social de la discapacidad.
b. Describir las condiciones educativas de un estudiante con Trastorno del Espectro
Autista y Discapacidad Intelectual desde la perspectiva del modelo de evaluación
educativa funcional.
c. Identificar los apoyos y ajustes razonables de un estudiante con Trastorno del
Espectro Autista y Discapacidad Intelectual para favorecer la comunicación, el
acceso a la información y el desenvolvimiento independiente.
d. Diseñar el plan educativo centrado en las necesidades del estudiante con
Trastorno del Espectro Autista y Discapacidad Intelectual para el mejoramiento de
la comunicación, el acceso a la información y el desenvolvimiento independiente.
3. Fundamentación teórica
3.1. Trastornos del neurodesarrollo
Los trastornos del neurodesarrollo (TND) o del desarrollo neurológico (TDN) son
trastornos cognitivos y comportamentales que tiene su inicio en el periodo del desarrollo
donde se presentan alteraciones o dificultades en la adquisición o en la ejecución de las
funciones cognoscitivas, sociales, motoras, según sea el tipo de TND detectado
(Organización Mundial de la Salud, 2018). Los TND se presentan antes del inicio de la
edad escolar, en las etapas tempranas del desarrollo, y tienen consecuencias en la vida
adulta de las personas que han sido diagnosticadas (Yánez Tellez, 2016). Es importante
señalar que los TND no sólo se caracterizan por la presencia de alteraciones o
dificultades, sino que también por un déficit y retrasos en los hitos esperados acorde a la
21
edad; las deficiencias del desarrollo están circunscritas al funcionamiento ocupacional,
de interacción con su medio social, escolar y personal (Asociación Americana de
Psiquiatría, 2014), por lo que es relevante detectar de forma temprana la sintomatología
para su posterior intervención.
Es necesario señalar que los trastornos del neurodesarrollo concurren
continuamente o tienen un alto índice de comorbilidad1 (Yánez Tellez, 2016) de tal forma
que existen casos donde una persona con trastorno del espectro autista tienen
discapacidad intelectual, también que “los trastornos que frecuentemente concurren con
el trastorno del desarrollo de la coordinación son el trastorno fonológico y del lenguaje,
el trastorno específico del lenguaje (especialmente, lectura y expresión escrita)”
(Asociación Americana de Psiquiatría, 2014, pág. 77)
Los trastornos del desarrollo neurológico están clasificados de la siguiente forma:
trastorno por déficit de atención/hiperactividad, trastornos específicos del aprendizaje,
trastorno del espectro autista, discapacidad intelectual, trastornos motores y trastornos
del lenguaje. El Manual de Diagnóstico Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5)
y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) los agrupan de este modo:
Tabla 3. Cuadro comparativo de los tipos que conforman los trastornos del
neurodesarrollo según el DSM-5 y el CIE-11.
Manual de Diagnóstico Estadístico de
los Trastornos Mentales (DSM-5)
Clasificación Internacional de
Enfermedades (CIE-11)
Trastorno del desarrollo intelectual
(discapacidad intelectual)
Trastornos del desarrollo intelectual
Trastornos de la comunicación Trastornos del desarrollo del habla o el
lenguaje
Trastorno del espectro autista Trastorno del espectro autista
1 También es conocida como morbilidad asociada la cual implica que en una persona puede estar presente
dos o más trastornos o enfermedades que interactúan simultáneamente afectando la calidad de vida.
22
Trastorno por déficit de
atención/hiperactividad
Trastorno por hiperactividad con déficit de
la atención
Trastornos motores Trastorno del desarrollo de la coordinación
motora
Trastorno específico del lenguaje Trastorno del desarrollo del aprendizaje
Trastorno por movimientos estereotipados
Elaborado: El autor, 2020
Fuente: El Manual de Diagnóstico Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) y la
Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11).
3.2. Trastorno del espectro autista
3.2.1. Generalidades del trastorno del espectro autista
El trastorno del espectro autista (TEA) está caracterizado por déficits en la
comunicación e interacción social y la presencia de patrones de intereses y actividades
restringidas o repetitivas (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014), teniendo
repercusiones en el lenguaje, en el funcionamiento social, la conducta y en el desarrollo
cognitivo, aspectos fundamentales del desarrollo infantil. En este sentido, podemos
afirmar que “el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta las habilidades
socioemocionales y la contención de la conducta repetitiva” (Reynoso, Rangel, & Melgar,
2016, pág. 214).
La investigación, la detección, la intervención clínica y educativa de las personas
con trastorno del espectro autista ha ido evolucionando desde que Leo Kanner en 1943
acuñó el término autismo2 y definió su cuadro hasta la actualidad. Kanner a través de su
artículo intitulado “Alteraciones autistas del contacto afectivo” donde, por medio de un
estudio de 11 niños que presentaron desarrollo socioemocional atípico, pudo identificar
algunas especificaciones diagnósticas que caracterizaban a estos niños, tales como:
dificultades en el contacto social y sus relaciones, problemas en la intención
2 Eugen Bleuler (psiquiatra suizo) en 1911 describió los síntomas esquizofrénicos como el
ensimismamiento y pérdida de contacto con la realidad y mencionaba que el autista anhelaba evitar la realidad que no le satisfacía y buscaba reemplazarla con fantasías o alucinaciones (Yánez, 2016).
23
comunicativa y el uso del lenguaje y alteraciones en la flexibilidad (Váldez, 2016). Cabe
destacar que: “esas tres dimensiones definen, hasta la aparición del DSM-5 (2013), el
cuadro de autismo” (Váldez, 2016, pág. 12); en la última versión del DSM,
desaparecieron conjuntos sindrómicos y los distintos tipos de autismo existentes:
autismo, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y pasaron a englobarse
en un solo término: trastorno del espectro autista, el cual forma parte de los trastornos
del neurodesarrollo y de esta forma se consideraba que las causas etiológicas del TEA
se circunscriben a alteraciones o desfases en el desarrollo del sistema nervioso
(Reynoso, Rangel, & Melgar, 2016).
3.2.2. Etiología
Se han desarrollado a lo largo del tiempo teorías explicativas sobre la etiología del
autismo, algunas de ellas desde un enfoque psicoanalítico, mientras que otras
consideran aspectos genéticos y fisiológicos para poder determinar los factores
causantes del trastorno del espectro autista, no obstante, no se ha logrado definir con
precisión su génesis; lo que sí se ha podido precisar es que existe diferencias
estructurales y funcionales del sistema nervioso central entre las persona con TEA y sin
TEA. “Estudios familiares y de gemelos han proporcionado fuerte evidencia de que los
factores genéticos juegan un papel principal en la etiología del TEA” (Ozonoff et al. 2011;
Ronald y Hoekstra 2011 citado por Quintela García, 2016, pág. 6), lo que implica que las
alteraciones genéticas son las principales causas del TEA, dichas alteraciones no son
homogéneas, sino todo lo contrario, lo que conlleva a establecer que no existe un
esquema biológico universal que determine la etiología del TEA, sino que depende de
una heterogeneidad de las alteraciones que, a su vez, están presente en el material
genético en sus distintos niveles de organización (Oviedo, Manuel-Apolinar, & De la
Chesnaye, 2015).
Por otro lado, si bien es cierto que la genética juega un papel preponderante en el
surgimiento del trastorno del espectro autista, también el ambiente es considerado un
factor de riesgo donde “es posible que factores ambientales específicos actúen, de forma
independiente o en combinación con alteraciones genéticas, como factores de riesgo o
24
desencadenantes de este fenotipo” (Grabrucker 2012; Won et al. 2013 citado por
Quintela García, 2016, pág. 6). Los factores de riesgo ambientales pueden ser agrupados
en prenatales (edad avanzada de los progenitores, embarazo múltiple, diabetes y/o
sangrado gestacional, exposición fetal al valproato), perinatales y posnatales (hipoxia,
sufrimiento fetal, bajo peso al nacer, ser prematuro), estos factores podrían coadyuvar
que una familia tenga a un niño con trastorno del espectro autista (Gardener et al., 2009
& Tordjman et al., 2014, citado por Yánez Tellez, 2016).
En definitiva, la etiología del trastorno del espectro autista es multicausal o
multifactorial ya que depende de factores de riesgo ambientales, genéticos o fisiológicos.
3.2.3. Características diagnósticas
Para obtener un diagnóstico del trastorno del espectro autista se debe considerar
dos ejes cardinales para calificar la disfunción: primero, el deterioro o déficit constante
de la comunicación e interacción social y segundo, patrones de conducta restringidos,
así como de intereses o actividades repetitivas (Asociación Americana de Psiquiatría,
2014) & (Yánez Tellez, 2016). Estos dos ejes que se encuentran explicados en el DSM
vigente consideran 7 síntomas para determinar el TEA en una persona, información que
se encuentra detallada en la tabla 4. Parte del diagnóstico del TEA incluye
especificadores con el objetivo de describir los síntomas y el nivel de gravedad tanto en
la comunicación social como en los comportamientos restringidos y repetitivos, de tal
forma que tenemos 3 grados: grado 3 “necesita ayuda muy notable”; grado 2 “necesita
ayuda notable”; y grado 1 “necesita ayuda” (Hervás Zuñiga, Balmaña, & Salgado, 2017).
“La etapa en que el deterioro funcional llega a ser obvio variará según las
características del individuo y del entorno” (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014,
pág. 53), lo que permite comprender que el autismo es heterogéneo, contextual y
complejo donde las manifestaciones sintomáticas depende del nivel de gravedad, su
comorbilidad y su atención; esto permite colegir que las dificultades que trae consigo el
autismo, según cómo sea abordado por medio de la intervención clínica y educativa,
25
dependerá del contexto en donde se desenvuelve el niño o adolescente y el grado de
afectación que posea en la comunicación social y flexibilidad (Váldez, 2016).
Tabla 4. Criterios diagnósticos del trastorno del espectro autista según el DSM-5.
Criterio A: Deterioro
persistente de la
comunicación social
recíproca y la
interacción social.
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían,
por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso
de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la
disminución en intereses, emociones o afectos compartidos
hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones
sociales.
2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no
verbales utilizadas en la interacción social, varían, por
ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco
integrada pasando por anomalías del contacto visual y del
lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de
gestos, hasta una falta total de expresión facial y de
comunicación no verbal.
3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y
comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde
dificultades para ajustar el comportamiento en diversos
contextos sociales pasando por dificultades para compartir
juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de
interés por otras personas.
Especificar la gravedad actual:
La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social
y en patrones de comportamientos restringidos y repetitivos.
Criterio B: Patrones
de conducta,
intereses o
actividades
1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados
o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación
de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia,
frases idiosincrásicas).
26
restrictivas y
repetitivos.
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de
rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no
verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños,
dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento
rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo
camino o de comer los mismos alimentos cada día).
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en
cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o
preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente
circunscritos o perseverantes).
4. Hiper- o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o
interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej.,
indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa
a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva
de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).
Especificar la gravedad actual:
La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social
y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos
Elaborado: El autor, 2020
Fuente: El Manual de Diagnóstico Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), 2014.
Por otra parte, es importante señalar que los síntomas propios del autismo causan
en la persona deterioro clínico significativo que se evidencia en el ámbito personal,
familiar, social-comunitario y laboral. Cabe resaltar que el trastorno del espectro autista
no es degenerativo como los trastornos neurocognitivos (debido a la enfermedad de
Alzheimer, frontotemporal mayor o leve, vascular mayor o leve, debido a un traumatismo
cerebral, entre otros) sino que puede generar alguna condición de discapacidad en su
funcionalidad, autodeterminación y desenvolvimiento independiente por lo que es
necesario detectar e intervenir de forma temprana para tener un buen pronóstico y de
esta forma lograr avances en la autonomía, en el lenguaje y habilidades intelectuales y
sociales (Yánez Tellez, 2016).
27
Asimismo, hay que considerar que la sintomatología del trastorno del espectro
autista tiene su aparición desde el segundo año de vida (entre los 12 a 24 meses), incluso
cuando el nivel de gravedad es considerable son reconocibles antes del tiempo que se
ha señalado (Gutiérrez-Ruiz, 2016). Estos síntomas limitan el funcionamiento ordinario
de la persona ya que existe retrasos tempranos en el desarrollo, pérdida de habilidades
sociales (sonrisa social, por ejemplo), déficit en el lenguaje, escasa o nula participación
en los juegos lo que trae consigo deterioro en la comunicación e interacción social,
existencia de deficiencias en el área socioemocional y comportamientos, actividades
repetitivas que son evidentes en infantes que tienen el TEA. Ante lo expuesto, el diseño
de apoyos, programas de enseñanza centrada en la persona, estrategias de intervención
clínica y educativa permitirá potenciar la zona de desarrollo próximo del niño con TEA,
según Vygotsky, para lograr una adecuada calidad de vida, bienestar emocional y el
desarrollo de la autonomía (Váldez, 2016).
3.3. Trastorno del desarrollo intelectual
3.3.1. Criterios de diagnóstico, especificadores, comorbilidad
La discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) es un trastorno del
neurodesarrollo que tiene implicaciones en tres ejes centrales: deficiencias de las
funciones cognitivas o intelectuales, limitaciones del comportamiento adaptativo y que
empieza a manifestarse durante el periodo de desarrollo (Asociación Americana de
Psiquiatría, 2014).
Para llegar al diagnóstico de la discapacidad intelectual (DI) es preciso tener una
evaluación clínica individual y estandarizada por medio de test psicométricos valore la
capacidad intelectual de la persona; la valoración de este criterio abarca el
“razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicio,
aprendizaje tanto académico como el que se da a partir de la experiencia” (Yánez Tellez,
2016, pág. 84), lo que permite al individuo comprender el entorno en el que se encuentra
(Verdugo Alonso, 2003).
28
Es importante mencionar que la simple puntuación del cociente intelectual (CI) no
determina un diagnóstico de discapacidad intelectual, sino que es necesario determinar
el funcionamiento adaptativo que tiene la persona para responder a las demandas del
entorno (Verdugo Alonso, 2003); al evaluar este criterio se podrá identificar el nivel de
gravedad que tiene el niño o adolescente para dar “cumplimiento de los estándares de
desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social”
(Asociación Americana de Psiquiatría, 2014, pág. 33), es decir, el grado de limitaciones
que pueden existir en la habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas para
desenvolverse en su vida cotidiana y que se antes de los 18 años.
Otro aspecto esencial es contar con un adecuado plan de apoyo para atender las
necesidades de las personas con discapacidad intelectual, porque si se carece de él, las
deficiencias adaptativas limitan las actividades que el sujeto realiza en su vida diaria
como la participación social, la comunicación y su desenvolvimiento autónomo en los
contextos en que participan: familiar, educativo, comunitario y laboral (Asociación
Americana de Psiquiatría, 2014).
Estas deficiencias a nivel intelectual y adaptativo deben empezar durante el
periodo de desarrollo (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014). “Por lo tanto, se
considera a la DI un estado particular de funcionamiento que comienza en la infancia, es
multidimensional y requiere de apoyos individualizados” (Dávila, 2019, pág. 32).
Por otro lado, es preciso indicar que existen cuatro grados para determinar la
severidad de la DI considerando para el efecto los dominios conceptuales, sociales y
prácticos, según lo señala el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales; estos niveles en torno a la gravedad son: leve, moderado, grave y profundo.
Se resalta que la gravedad indicada no se limita exclusivamente a las puntuaciones del
cociente intelectual, sino que se fundamenta prioritariamente en el comportamiento
adaptativo (Quintela García, 2016), como se ha referido en párrafos anteriores.
Con relación a la comorbilidad, la discapacidad intelectual puede coexistir con
mayor frecuencia con el trastorno por déficit de atención/hiperactividad, trastorno
depresivo, bipolar, ansiedad, trastorno del espectro autista, de movimientos
estereotipados, del control de impulsos y neurocognitivo mayor. Es relevante conocer la
29
morbilidad asociada con la DI, al momento de realizar la evaluación neuropsicológica,
para obtener un diagnóstico preciso y cómo uno o más trastornos afectan el desarrollo y
funcionamiento en la vida cotidiana de la persona que padece esta condición (Yánez
Tellez, 2016).
3.3.2. Factores genéticos y ambientales como determinantes de la
discapacidad intelectual
La discapacidad intelectual puede ser consecuencia de factores genéticos y
ambientales que repercuten en el normal funcionamiento de las funciones cognitivas y
adaptativas y que empiezan a evidenciarse durante el periodo de desarrollo. Las
etiologías genéticas pueden estar vinculadas a anomalías en los cromosomas, bien sean
por duplicación, traslocación, supresiones y trisonomías completas y parciales (González
et al, 2013, citado por Yánez Tellez, 2016).
Existen mecanismos neuronales subyacente como trastornos de la migración
neuronal, variaciones en la estructura de la corteza cerebral, defectos en las redes
neuronales, daños en plasticidad del cerebro y del hipocampo que pueden propiciar el
surgimiento de la discapacidad intelectual (Dierssen y Remkers, 2006, citado por Yánez
Tellez, 2016); en consecuencia, las personas que poseen esta condición han presentado,
luego de estudios realizados con neuroimágenes, alteraciones estructurales como la
hipoplasia del vermis y del cuerpo calloso, anomalías ventriculares y del espacio
subaracnoideo, atrofia vermiana y cortical, entre otras dificultades a nivel neuronal
(Menghini et al., 2011, citado por Yánez Tellez, 2016).
Del mismo modo, los factores ambientales impactan significativamente en el
desarrollo y funcionamiento del sistema nervioso y son los causantes de la DI. Estos
factores de riesgo son los que están vinculados al consumo de alcohol u otras drogas
durante el periodo de gestación, la exposición a agentes tóxicos y/o teratógenos capaces
de causar daño congénito al ser humano por nacer, infecciones prenatales como la
rubeola, toxoplasmosis y citomegalovirus, daño hipóxico isquémico, nacimiento
prematuro, daño cerebral traumático; conjuntamente a un nivel educativo por debajo de
30
la media, desnutrición materna, condición de vulnerabilidad socioeconómica (Asociación
Americana de Psiquiatría, 2014) (Quintela García, 2016) (Yánez Tellez, 2016).
3.4. Educación especial para personas con discapacidad múltiple
3.4.1. Discapacidad múltiple
Para conceptualizar la discapacidad múltiple y su impacto en la comunicación,
autonomía y acceso a la información es necesario definir, en primera instancia, quién es
una persona con discapacidad; se entiende como personas con discapacidad, según la
Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, 2006, art. 1°, inciso
2°, “aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a
largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación
plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás” (Organización
de las Naciones Unidas, 2006), condición que afecta las dimensiones del funcionamiento
como las funciones y estructuras corporales, participación y actividades (Organización
Mundial de la salud, Organización Panamericana de la Salud, 2001). Luego de lo
mencionado, podemos definir a la discapacidad múltiple como la interacción de dos o
más tipos de discapacidad que influyen de forma significativa en el desarrollo,
funcionalidad, interacción social y en la adquisición del aprendizaje, de este modo, la
persona que tiene esta condición necesitará apoyos, ajustes razonables y generalizados,
alineaciones curriculares que tienen como objetivo fomentar la autonomía, la convivencia
con su entorno y facilitar una adecuada transición a la vida adulta (Guevara Vega, 2011).
Agregando a lo anterior, es de vital importancia mencionar que la discapacidad
múltiple no es la mera adición de discapacidades, ya que respondería a un enfoque
médico o rehabilitador, sino la interrelación de los síntomas y/o déficit que se encuentra
dinamizadas en una persona para poder entender las conflictos o escollos que se
enfrentan las personas con discapacidad múltiple (Guevara Vega, 2011) en el área
personal, familiar, educativo, social-comunitario.
Ciertamente, las personas con discapacidad a lo largo de las décadas han sido
históricamente excluidas, etiquetadas, discriminadas e infravaloradas por su condición,
31
no obstante, por medio de un enfoque inclusivo estos individuos han podido participar en
los distintos ámbitos de los sociedad; esto se debe en gran parte por la Convención
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que tiene como
objetivo proteger los derechos de las personas en condición de discapacidad para que
tengan acceso a servicios de calidad, una vida digna y respeto de sus derechos, lo que
evidencia la necesidad de “apoyos generalizados en diferentes áreas de las habilidades
adaptativas y en la mayoría de las áreas del desarrollo (particularmente en las personas
con discapacidad múltiple) (…) con el fin de promover su autonomía, convivencia social
y productiva, mejorando su calidad de vida” (Guevara Vega, 2011, pág. 18).
3.4.2. Modelo social de la discapacidad
Si bien es cierto en los momentos actuales se trabaja desde un modelo social de
la discapacidad, sin embargo, esto ha sido producto de cambios paradigmáticos, a lo
largo de la historia, por medio de un repensar de los constructos teóricos, de la
metodología y la intervención hacia las personas que presenten algún trastorno o
enfermedad que genere una condición discapacitante. “Hasta tiempos no muy lejanos,
la mirada hacia la discapacidad partía desde una concepción caritativa, que no llegaba
a comprender la complejidad social de este fenómeno” (Palacios , 2008, pág. 25) lo que
tenía como consecuencia un abordaje limitado, discriminatorio, excluyente sin considerar
las necesidades e intereses. Por su parte:
Los estudiosos de la discapacidad distinguen tres modelos que coinciden, a
grandes rasgos, con tres periodos históricos: el modelo de prescindencia,
característico de la Antigüedad y el Medioevo; el modelo médico o de rehabilitación,
propio de la primera mitad del siglo XX; el modelo social, surgido a partir de la década
de los sesenta del siglo pasado (Velarde Lizama, 2012, pág. 117).
Esto nos permite comprender la evolución histórica de la atención a las personas
con discapacidad que está ligado a condiciones sociales, políticas y de salud que impactó
profundamente en los modelos de intervención. El modelo de la prescindencia centró la
causa de la discapacidad en esquemas religiosos porque sostenía que era producto de
32
un castigo de la divinidad, mientras para el modelo rehabilitador la causa de la
discapacidad era producto de deficiencias en las estructuras biológicas-genéticas, por
otro lado, para el modelo social, el origen de las deficiencias es sociales más que
religiosos o médicos (Velarde Lizama, 2012). Dependiendo del origen de la discapacidad
se ha construido los roles de las personas en la sociedad, pasando, a lo largo del tiempo,
de una concepción en que la persona con condición de discapacidad no aportaba nada
a su comunidad o al Estado a ser un sujeto que aporta a su medio desde su diversidad
funcional (Velarde Lizama, 2012).
El modelo social es el fundamento teórico en el cual la Convención Internacional
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en su art. 1 elaboró el
documento el cual pone énfasis en “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en
condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por
todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”
(Organización de las Naciones Unidas, 2006). De esta forma el modelo social de la
discapacidad guarda relación con los derechos humanos donde a la persona se le
considera desde la diversidad y todo lo que conlleva: igualdad de oportunidades,
inclusión, interdependencia, capacidad de realizar actividades de la vida cotidiana,
participación en procesos económicos, políticos, sociales y culturales. Partiendo de lo
expuesto hasta el momento, podemos colegir que el modelo social de la diversidad
funcional es un esquema teórico, metodológico que permite valorar a las personas con
discapacidad donde se considera sus habilidades, capacidades e intereses desde los
principios de “autonomía personal, no discriminación, accesibilidad universal” (Victoria
Maldonado, 2013, pág. 1101) que permitirá realizar una alineación curricular, transición
a la vida adulta desde un diseño universal de aprendizaje.
3.4.3. Principios del Diseño Universal para el Aprendizaje
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD) en el art. 2 define como diseño universal al “diseño de productos,
entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor
medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado (…) no excluirá las
33
ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se
necesiten” (Organización de las Naciones Unidas, 2006). El Diseño Universal de
Aprendizaje (DUA) es un concepto propio de la arquitectura que posteriormente pasó al
ámbito educativo para construir currículos que sean accesibles a todos los estudiantes
con o sin discapacidad por medio de diseños flexibles, sistemas de apoyos y ajustes
razonables que permita alcanzar los conocimientos y competencias curriculares bajo los
principios de igualdad de oportunidades, accesibilidad y respeto a las facultades propias
de las personas con discapacidad (Organización de las Naciones Unidas, 2006); de esta
manera, la CDPD agrega el sistema de apoyo y el ajuste razonable en el ejercicio de la
discapacidad dentro de la educación inclusiva.
El Diseño Universal para el aprendizaje tiene su iniciación en la neurociencia y se
argumenta, además, en la educación, el aprendizaje cognitivo y la tecnología (Espada
Chavarría, Gallego Condoy, & González-Montesino, 2019) donde sus principios, pautas
y puntos de verificación son aplicables en el área escolar con la finalidad de que todos
los estudiantes tengan acceso al currículo por medio de diferentes estrategias, didácticas
y metodologías que el personal docente implementa en su práctica educativa,
garantizando de esta manera, la construcción del conocimiento, la adquisición de
habilidades para la vida diaria, y la inclusión. Es oportuno indicar que:
El DUA tiene su origen en las investigaciones llevadas a cabo por El Centro de
Tecnología Especial Aplicada (CAST) en la década de 1990. Sus fundadores,
David H. Rose (neuropsicólogo del desarrollo) y Anne Meyer (experta en
educación, psicología clínica y diseño gráfico), junto con los demás componentes
del equipo de investigación, han diseñado un marco de aplicación del DUA en el
aula cimentado en un marco teórico que recoge los últimos avances en
neurociencia aplicada al aprendizaje, investigación educativa, y tecnologías y
medios digitales (Alba Pastor, Sánchez Serrano, & Zubillaga del Río, 2014, pág.
8).
En igual forma, “la fundamentación del DUA y su implementación se sustenta en
tres principios centrales (…) estos principios apuntan a tres grandes procesos
psicológicos implicados en el aprendizaje” (Sánchez-Gómez & López, 2020, pág. 145)
34
que guardan relación con tres redes neuronales en su orden: redes de reconocimiento,
redes estratégicas y redes afectivas o de implicación. De esta manera, la primera red
está vinculada con el principio de múltiples formas de representación, la segunda red con
el principio de múltiples formas de acción y expresión y la tercera red con el principio de
múltiples formas de motivación o compromiso.
El principio de proporcionar múltiples formas de representación quiere dar
respuesta a la pregunta ¿qué aprende? ya que se focaliza en la manera cómo el alumno
percibe, comprende y procesa la información proporcionada por el docente, es decir,
“apunta a la variedad de formas en que los y las estudiantes se representan el contenido”
(Sánchez-Gómez & López, 2020, pág. 145), al mismo tiempo, la estrategia que emplea
el educador, por medio de su práctica pedagógica, para que el niño o adolescente “por
medio de una gran variedad de medios y técnicas e instrumentos didácticos, por ejemplo:
talleres, exposición, cine foro, college” (Segura Castillo & Quiros Acuña, 2019, pág. 5)
aprenda teniendo como finalidad el acceso a la información por medio de un currículo
flexible que considere los estilos, ritmos de aprendizaje y grados de conocimiento. “De
ahí, la importancia de facilitar variedad de opciones relacionadas con la información
auditiva, visual o táctil, lo que supone proporcional [sic] múltiples opciones para el
lenguaje y los símbolos” (Alba, 2014, citado por Espada Chavarría, Gallego Condoy, &
González-Montesino, 2019).
El principio de proporcionar múltiples formas de acción y expresión “apunta a la
variedad de formas en que los y las estudiantes pueden demostrar su acción y expresar
la adquisición de conocimientos” (Meyer et al., 2014 citado por Sánchez-Gómez & López,
2020, pág. 145) por medio de las acciones pedagógicas que el docente implementa para
que alcancen las habilidades y destrezas establecidas en su planificación con un enfoque
inclusivo. Para el efecto, es imprescindible que se proporcione diversos medios físicos
de acción, opciones para la expresión y fluidez de la comunicación, así como opciones
para las funciones ejecutivas” (Alba Pastor, Sánchez Serrano, & Zubillaga del Río, 2014)
para que el niño o adolescente exprese su aprendizaje por medio de un abanico de
opciones o medios.
35
El principio de proporcionar múltiples formas de motivación o compromiso pone
como centro el interés que el estudiante ha adquirido en su aprendizaje producto de la
motivación que el docente haya desarrollado por medio de su práctica pedagógica, en
otras palabras, “este principio (…) apunta a la variedad de formas en que los y las
estudiantes se involucran y motivan con el contenido de la clase” (Meyer et al., 2014
citado por Sánchez-Gómez & López, 2020, pág. 145). De este modo, la motivación es la
pieza fundamental en la adquisición del conocimiento ya que se considera la parte
afectiva de la persona en el aprendizaje, en efecto “el componente emocional es un
elemento crucial en el aprendizaje que se pone en evidencia al ver las diferencias en lo
que motiva a los estudiantes o en la manera en que se implican para aprender” (Alba
Pastor, Sánchez Serrano, & Zubillaga del Río, 2014, pág. 37).
Por tanto, los principios del Diseño Universal para el Aprendizaje es una propuesta
didáctica pertinente que facilita la adquisición del conocimiento de todo el estudiantado
con o sin discapacidad teniendo como mediación pedagógica las diferentes estrategias
y metodologías empleadas por el educador, recursos que se direccionan a responder a
las preguntas del qué, el cómo y el porqué del aprendizaje las cuales están vinculadas
con las redes neuronales que intervienen en el aprendizaje para que, de esta forma, se
disminuyan las barreras de acceso e exista igualdad de oportunidades.
36
Figura 1. Cuadro comparativo del diseño universal para pautas del aprendizaje.
Fuente: CAST, 2018
3.4.4. Evaluación educativa funcional
Al referirse a evaluación para las personas con discapacidad lo vinculamos, en
primera instancia, a la medición psicométrica proporcionada por pruebas psicológicas o
neuropsicológicas que se realiza con la finalidad de determinar el grado de afectación y
37
los posteriores programas de rehabilitación que sea necesario implementar para atender
las dificultades encontradas en la exploración. Para este tipo de evaluaciones se
emplean los manuales de diagnóstico que establecen los criterios que deben cumplir la
persona examinada para poder definir el proceso terapéutico a aplicarse.
A pesar de contar con muchos instrumentos de evaluación estandarizada, desde
la práctica clínica, es menester considerar otras pruebas que no solo se limite a identificar
los déficits cognitivos, de comunicación, de comportamiento, de socialización, sino que
ofrezcan otras opciones que tengan en cuenta las necesidades, intereses, el contexto
social y familiar del individuo evaluado. Por tal motivo, la evaluación educativa funcional
es el instrumento oportuno para alcanzar los objetivos planteados por parte del equipo
evaluador compuesto por los profesionales, la familia, la escuela y la persona con
discapacidad.
La evaluación educativa funcional tiene como objetivo “encontrar respuesta y
tomar decisiones sobre todo lo que se diga respecto a la construcción de un plan
educativo (…) es de naturaleza funcional y colaborativo” (Alsop, 2002 citado por
ADEFAV, 2011, pág. 6), de esta forma se podrá identificar y valorar las habilidades, los
intereses, potencialidades de la persona evaluada, ayudará a los profesionales y familia
tener conocimiento sobre la discapacidad y las actividades significativas que podrán
implementar, será el punto de partida para la elaboración de alineaciones curriculares, el
plan centrado en la persona que reúna todos los principios del DUA y del modelo
psicosocial de la discapacidad. (ADEFAV, 2011)
Además es importante recalcar que la evaluación educativa funcional no está
limitada estrictamente a determinado número de sesiones, sino que tiene la flexibilidad
de aplicarse en diferentes momentos y tiempos porque debe tomarse en cuenta los
contextos y ambientes en que se desenvuelve la persona con discapacidad a ser
evaluada; en esta evaluación la familia juega un papel preponderante porque facilitarán
la mayor información posible del caso a estudiar y será un pilar fundamental en la
elaboración del programa educativa individualizado.
¿Qué áreas o aspectos se evalúan?, la evaluación educativa funcional “propone
las siguientes áreas a analizar: sensorial: visión, audición, tacto y olfato, lenguaje y
38
comunicación, disfagia y alimentación, motora: postura, movimiento y propiocepción,
orientación y movilidad, psicosocial, comportamiento, cognitiva, actividades de vida
práctica y cotidiana (AVPC), educativa” ( (ADEFAV, 2011, págs. 6-7). Cabe mencionar,
con relación a la evaluación educativa en atención a la discapacidad múltiple existen
herramientas que permite obtener información funcional del niño o adolescente a evaluar,
en el siguiente cuadro podrá observarse algunos reactivos funcionales.
Tabla 5. Herramientas de evaluación funcional.
Herramienta
de evaluación
Áreas evaluadas Grupo etario
ADEFAV Sensorial: visión, audición, tacto y olfato, lenguaje y
comunicación, disfagia y alimentación, motora:
postura, movimiento y propiocepción, orientación y
movilidad, psicosocial, comportamiento, cognitiva,
actividades de vida práctica y cotidiana (AVPC),
educativa.
3-14 años
SOCIEVEN Visión, audición, comunicación y lenguaje, cognitivo,
interacción social y familiar, reto de la conducta,
sensorial, competencias de desenvolvimiento
independiente y hábitos, orientación/movilidad y
habilidades motoras.
Todas las
edades
IDEA Todas las áreas 2-8 años
Communication
matriz
Comunicación Todas las
edades: sólo
las etapas
iniciales de la
comunicación.
Callier-Azusa-
G
Todas las áreas 0-10 años
39
Callier-Azusa-
H
Comunicación 0-10 años
Home Talk ¿Comunicación, aprendizaje? Concepto de
desarrollo
En edad
escolar (3
años).
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Propuesta del protocolo de evaluación educativa funcional para niños y jóvenes con
discapacidad múltiple y sordoceguera de 3 – 14 años, 2011.
En conclusión, la evaluación educativa funcional busca “recopilar datos y señalar
sugerencias y directrices para un plan educativo individualizado que influya en ambientes
del hogar, la escuela y social de los niños y jóvenes con discapacidades” (ADEFAV,
2011, pág. 12).
3.4.5. Programa Educativo Centrado en la Persona
El Programa Educativo Centrado en la Persona (PECP), bajo los postulados del
enfoque ecológico funcional, se constituye en el recurso idóneo para implementar los
principios del Diseño Universal para el Aprendizaje en el currículo nacional y de esta
manera exista igualdad de oportunidades y accesibilidad en la consecución del
conocimiento, destrezas y habilidades para la vida en las personas con discapacidad
múltiple dentro del ambiente en que se desenvuelve. El PECP rompe con los esquemas
tradicionales de la educación con relación al abordaje pedagógico para las personas que
presentan discapacidad en cualquiera de sus tipos, pasando de un perspectiva médica-
rehabilitadora a un modelo social, porque no se centra, exclusivamente, en las
planificaciones individualizadas a tenor de la edad mental, cociente intelectual o déficit
sensorial, físico, etc., sino que es una propuesta que contempla las necesidades,
habilidades, potencialidades necesidades e intereses de las personas, así como las
expectativas de la familia. Partiendo de esto, podemos conceptualizar que “el Programa
Educativo Centrado en la Persona (PECP) es un proceso de planificación que derriba las
barreras que presentan los diseños inflexibles (…) La propuesta educativa estaba
40
centrada en las potencialidades, fortalezas, intereses y necesidades reales del
estudiante”. (Fioreli, Cormedi, & Aguilar Ortiz, 2021, págs. 27-28).
El Programa Educativo Individual (PEI) en los años 90 se convirtió en la propuesta
pedagógica que puso a la familia en un sitial preponderante en los procesos educativos,
las instituciones educativas elaboraban sus planificaciones didácticas conforme al
modelo social de la discapacidad y los intereses, necesidades de los estudiantes eran
tomadas en consideración para las actividades que iban a plantearse en el PEI (Fioreli,
Cormedi, & Aguilar Ortiz, 2021); a pesar de estos aspectos positivos, transversalizados
por el modelo ecológico funcional, esta programa educacional individualizado era
paralelo al currículo regular y en nuestro país, aunque la política educativa fomenta la
igualdad y accesibilidad para todos, aún existen modelos pedagógicos que se sustentan
en la integración y no en la inclusión educativa.
El plan centrado en la persona es una metodología que se centra en la idea de
que ninguna persona es igual a otra, por ello “pretenden que la persona, con el apoyo de
un grupo de personas significativas para ellos formule sus propios planes y metas de
futuro, así como las estrategias [sic], medios y acciones para ir consiguiendo avances y
logros en el cumplimiento de su plan de vida personal” (López, Marín y De la parte
herrero, 2004, p. 45 citado por Armas Cárdenas, 2020, pág. 39). De lo expresado hasta
el momento, la responsabilidad del proceso evaluativo y terapéutico no recae solo en el
profesional en psicopedagogía o en el psicólogo, sino que está circunscrito a un
conglomerado de expertos en salud y educación, que, junto con los miembros del núcleo
familiar y la misma persona con discapacidad, conforman un equipo transdisciplinario,
colaborativo, cooperativo. Este equipo tiene la tarea de diseñar un plan educativo
individual centrado en la singularidad del estudiante, los deseos de la familia y que sea
aplicable en el ámbito educativo bajo los principios del DUA, ya que “el estudiante que
es incluido en el ambiente familiar y de la escuela tendrá más oportunidades de ser un
miembros participativo y activo en la comunidad en que vive” (Fioreli, Cormedi, & Aguilar
Ortiz, 2021, pág. 31).
Aunado a esto, se puede determinar que el programa educativo centrado en la
persona posee 5 ejes esenciales a saber: el centro del proceso educativo es la persona,
41
la participación de la familia y pares es importante, se focaliza en las capacidades,
intereses, habilidades, necesidades, potencialidades del estudiante más que en las
limitaciones de la actividad y/o restricciones en la participación., el PECP son acciones
encaminadas a reconocer los derechos de los estudiantes y es un proceso continuo,
flexible y de acción (Fioreli, Cormedi, & Aguilar Ortiz, 2021).
En ese mismo contexto, es esencial tener claridad los componentes que integran
el Programa Educativa Centrado en la Persona y que serán la base para el diseño de la
alineación curricular como una estrategia para tener acceso al currículo educativo. En la
siguiente tabla se esboza sucintamente los componentes del PECP.
Tabla 6. Componentes que integran el Programa Educativo Centrado en la Persona.
Evaluación Plan estratégico
Datos formales (historia de vida del
estudiante).
Actividades significativas
Potencialidades y fortalezas de la
persona.
Apoyos y Ajustes razonables.
Habilidades de la persona. Aprendizaje, competencias, contenidos
complementarios y contenidos
prescritos.
Preferencias de la persona y su familia. Objetivos operacionales.
Expectativas de la persona, la familia, la
escuela y los servicios.
Recursos materiales y humanos
Comunicación y lenguaje Indicadores de evaluación.
Necesidades y pendientes
Metas y acuerdos.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Alineación: el camino hacia el aprendizaje. Conceptos claves, 2021.
3.4.6. Alineación curricular
El Programa Educativo Centrado en la Persona, regido bajo el enfoque ecológico
funcional, considera las necesidades, intereses, fortalezas y potencialidades del
estudiante con discapacidad en la construcción de la propuesta a implementarse en el
42
quehacer educativo; para llevar a cabo lo referido, el PECP plantea que la estrategia
para que el niño o adolescente con discapacidad acceda al currículo prescrito es a través
de la alineación curricular (Fioreli, Cormedi, & Aguilar Ortiz, 2021). La alineación
curricular responde al modelo psicopedagógico denominado inclusivo que centra su
interés en las personas con o sin discapacidad en la consecución de sus derechos.
La alineación curricular tiene sus bases en la Convención Internacional de las
Personas con Discapacidad y establece que todos los estudiantes tienen el derecho de
acceder a la malla curricular establecida, considerando la individualidad y subjetividad
de cada uno de ellos. La intención que persigue la alineación curricular es superar todo
tipo de escollos en la adquisición del aprendizaje mediante el diseño de un currículo
flexible que tenga como punto de partida el PECP y acto seguido, la preparación e
implementación de materiales con actividades significativas que respondan a la realidad
del alumno y promueva su autonomía, la movilidad y comunicación y poder lograr la
calidad de vida de las estudiantes con discapacidad (Fioreli, Cormedi, & Aguilar Ortiz,
2021) (Ministerio de Educación, 2018).
En tal sentido, la alienación curricular: “incluye una integralidad de aspectos a
tomar en cuenta al momento de formar planes, proyectos, programas educativos, es
decir, una combinación equilibrada entre aquello que es común a todos los estudiantes
y lo que es único según sean sus características” (Ministerio de Educación, 2018, pág.
39).
No obstante, cabe destacar que las actividades propuestas en el plan estratégico
del PECP se direccionan a crear ambientes inclusivos que se cristalizan en el plan micro
curricular o plan didáctico que dan respuestas a los objetivos operacionales delineados
para el efecto y posteriormente, verificar los resultados obtenidos en el aprendizaje,
competencias o contenidos complementarios que “respondan a los ajustes razonables
que la persona requiere para acceder a las actividades que desempeña en todos los
ámbitos” (Fioreli, Cormedi, & Aguilar Ortiz, 2021, pág. 43).
Dentro de este orden de ideas, es preciso señalar que la alineación curricular
(desde el enfoque de inclusión educativa) se contrapone a las adaptaciones curriculares
(desde el enfoque de integración) ya que esta última se maneja bajo el principio de
43
normalización y se elaboran considerando las deficiencias que tienen los estudiantes con
discapacidad bajando, para el efecto, los niveles en las destrezas con criterios de
desempeño, modificando los objetivos, las actividades, la evaluación, etc.; en otras
palabras, la adaptación curricular son desarrolladas para el estudiante en particular sin
tener en cuenta los contextos en que se desenvuelve, sus potencialidades, habilidades
y necesidades. En resumidas cuentas, las adaptaciones curriculares: “son
modificaciones que se realizan en los elementos del currículo, como los objetivos,
destrezas, metodología, recursos, actividades, tiempo de realización de la tarea,
evaluación, así como en las condiciones de acceso, con el fin de responder a las NEE.”
(Ministerio de Educación, 2013, pág. 14). Para una mayor explicación de los principales
postulados de la adaptación curricular y alineación curricular se presenta la siguiente
tabla.
Tabla 7. Adaptación y alineación curricular: conceptos claves.
CONCEPTOS
CLAVES
ADAPTACIÓN CURRICULAR ALINEACIÓN CURRICULAR
Definición Son modificaciones que se
realizan en los elementos del
currículo, como los objetivos,
destrezas, metodología,
recursos, actividades, tiempo de
realización de la tarea,
evaluación, así como en las
condiciones de acceso, con el
fin de responder a las NEE de
cada estudiante.
Proceso por el cual se construyen
trayectorias educativas
personalizadas donde el
estudiante es el protagonista de
las mismas.
Enfoque Integración Inclusión
Principal
responsable
Docente, se suma el profesional
del DECE y los jefes de área.
Equipo transdisciplinario
colaborativo cooperativo.
44
Punto de
partida
Currículo oficial. El estudiante con sus
potencialidades, habilidades,
intereses y necesidades.
Propuesta
curricular
Hay niveles según grados de
afectación:
Grado 1 o acceso al currículo.
Grado 2 o no significativas.
Grado 3 o significativas.
Se basa en los principios del DUA:
Proporcionar múltiples medios de
compromiso.
Proporcionar múltiples medios de
representación.
Proporcionar múltiples medios de
acción y expresión.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Alineación: el camino hacia el aprendizaje. Conceptos claves, 2021 & guía de trabajo
Adaptaciones curriculares para la educación especial e inclusiva, 2013.
4. Metodología
4.1. Tipo de investigación
El tipo de investigación que se empleó en el presente trabajo de titulación es el
cualitativo porque se utilizó la recolección y análisis de los datos para afinar las preguntas
de la investigación o revelar nuevas interrogantes en el proceso de interpretación
(Hernández Sampieri, Fernández Collado, & Baptista Lucio, 2014, pág. 7).
4.2. Alcance
El alcance de la investigación fue descriptivo porque se buscó “especificar las
propiedades, las características y los perfiles de personas, grupos, comunidades,
procesos, objetos o cualquier otro fenómeno que se someta a un análisis” (Hernández
Sampieri, Fernández Collado, & Baptista Lucio, 2014, pág. 92).
45
4.3. Diseño
Para el diseño de la investigación se utilizó el no experimental, transeccional o
transversal porque se recopilaron datos en un momento determinado según lo estipulado
por el investigador con relación a las variables, condiciones del objeto de estudio con la
intención de describir al estudiante con trastorno del espectro autista y discapacidad
intelectual.
4.4. Métodos
El método seleccionado, en el presente estudio de caso, fue el etnográfico porque
describió y analizó el fenómeno en donde se desenvuelve considerando cualidades,
estructuras, normas de comportamiento, situación social que se pudieron establecer al
momento de plantear el problema de investigación (Hernández Sampieri, Fernández
Collado, & Baptista Lucio, 2014).
4.5. Población y muestra La población en una investigación es el conjunto total, mientras que la muestra es
una porción o subconjunto de la población. La población estuvo conformada por el
estudiante, sujeto de estudio, núcleo familiar, docente y amigos. El tipo de muestra que
se seleccionó fue no probabilístico, por conveniencia porque se tuvo acceso disponible
para la recolección de datos (Battaglia, 2008ª, p. 390 citado por Hernández Sampieri,
Fernández Collado, & Baptista Lucio, 2014). En el presente informe de investigación la
muestra es un estudiante de 14 años con trastorno del espectro autista y discapacidad
múltiple que reside en la parroquia Febres Cordero, cantón Guayaquil, provincia del
Guayas.
46
4.6. Técnicas e instrumentos
Las técnicas para la recolección de información fueron encuestas dirigidas a la
representante legal y personal docente del estudiante, sujeto de estudio, a través de
visita domiciliaria y reunión por plataforma digitales, respectivamente.
Los instrumentos que se aplicaron para la recolección de datos y posterior análisis e
interpretación fueron:
4.6.1. Caracterización inicial (equipo educativo y estudiante)
Este instrumento recopiló información relevante del estudiante con trastorno del
espectro autista y discapacidad intelectual donde se exploró, mediante una entrevista,
los hitos del desarrollo, la estructura familiar, el área educativa y social, así como la
actividad y participación del estudiante. Consta de ocho puntos a conocer: identificación
del estudiante, datos familiares, referencias familiares circunscritas a la dinámica familiar,
información de salud donde se encuentra el diagnóstico emitido por el Ministerio de Salud
Pública, historia vital con información perinatal y postnatal, antecedentes educativos, la
situación actual del estudiante con relación a la alimentación, actividades de la vida
diaria, sueño y vigilia, vestimenta, el vínculo con las personas de su entorno, finalmente
si requiere o no ajustes razonables y un sistema de apoyos.
4.6.2. Informe descriptivo de las condiciones educativas (equipo educativo
y maestrante)
Este instrumento describió al estudiante con discapacidad múltiple en siete áreas
o ámbitos: la expresión corporal y motricidad, relación lógico-matemático, comprensión
y expresión oral y escrita, descubrimiento y comprensión del medio ambiente y cultural,
expresión artística, identidad y autonomía, convivencia. Para poder determinar el nivel
adquirido se emplearon cuatro indicadores: (I) inicio, (P) proceso, (A) adquirido, (N/R) no
realiza.
47
4.6.3. Contexto e historia de vida (familia y estudiante)
Recopiló información general del estudiante y del representante legal, así como la
historia de vida y la situación actual del adolescente con discapacidad múltiple y su
familia. Los aspectos centrales del instrumento fueron: el desarrollo del estudiante en los
primeros años de vida, la escolaridad, las relaciones entre el alumno y su entorno familiar,
el manejo de las crisis y conflictos, el proceso terapéutico, fortalezas y dificultades
encontradas en el sistema educativo, el tipo de apoyo que requiere, las redes de apoyo
y las expectativas de su progenitora con relación a su autonomía y funcionalidad.
4.6.4. Inventario de ajustes y apoyos razonables (equipo educativo y
maestrante)
Este inventario aplicado por el equipo educativo (docente, profesional de
Departamento de Consejería Estudiantil), junto con la participación de la representante
legal, identificó las habilidades, fortalezas y los aspectos por fortalecer del estudiante con
TEA y DI. El inventario de ajustes razonables y apoyos se construyó a partir de las
siguientes categorías: comunicación, habilidades sociales, autocuidado, de acceso a la
información, académico-pedagógico; estas categorías consideran procesos, uso de
herramientas, acompañamiento y apoyos a los ítems nombrados anteriormente para
determinar el tipo de apoyo y ajuste razonable aplicarse con el estudiante.
4.6.5. Valoración pedagógica (docente)
Este instrumento fue aplicado al estudiante con trastorno del espectro autista y
discapacidad intelectual para conocer la percepción que tiene sobre su propia historia de
vida y frente a su situación escolar. La docente, por su lado, evaluó movilidad, acceso a
la información, comunicación, interacción social académico-pedagógico, memoria,
funciones ejecutivas, lenguaje y comunicación, finalmente, determinó el perfil de
fortalezas, limitaciones y necesidades del estudiante.
48
4.6.6. Cuestionario el proceso educativo desde la perspectiva curricular vía
online (docentes y directivos)
El cuestionario fue diseñado por la Dirección de la Maestría de Educación Especial
de la Universidad Politécnica Salesiana y tuvo la finalidad de obtener respuesta a las
interrogantes sobre la situación educativa del estudiante con discapacidad múltiple. El
cuestionario se estableció por medio de un formulario en línea y estuvo dirigida al
personal docente de la Unidad Educativa Especializada Monserrat Morales Maruri
perteneciente a la Dirección Distrital 09D04 Febres Cordero-Educación, Zona 8
(Subsecretaría de Educación del Distrito Guayaquil). En su diseño consta de nueve
preguntas abiertas en las cuales se consultaba sobre el acceso al currículo para los
estudiantes con discapacidad, el modelo del equipo de trabajo que se implementa en la
institución educativa, si se emplean currículos paralelos, la obtención e implementación
de los contenidos curriculares para esta población objetivo, si los alumnos tienen un
Programa Educativa Centrado en la Persona, en último lugar, si los docentes conocen
los componentes de dicho programa.
4.6.7. Evaluación educativa funcional SOCIEVEN (maestrante y estudiante)
La evaluación funcional de SOCIEVEN (1999) fue elaborada por María Luz Neri
de Troconis.
Este instrumento evalúo las siguientes áreas basado en lo funcional: visión,
audición, comunicación y lenguaje, cognitivo, interacción social y familiar, reto de la
conducta, sensorial, competencias de desenvolvimiento independiente y hábitos,
orientación/movilidad y habilidades motoras.
Los instrumentos de investigación fueron aplicados al estudiante de 14 años,
escolarizado, que tiene discapacidad múltiple: trastorno del espectro autista y
discapacidad intelectual, así como a la progenitora y personal docente del
establecimiento educativo al que asiste el adolescente. La aplicación se realizó de forma
presencial y virtual: en presencialidad para el estudiante y su progenitora; por medios
tecnológicos con la maestra y el equipo docente.
49
5. Análisis de resultados
Una vez que se aplicó los instrumentos para la recopilación de información se
inició el análisis de los datos obtenidos y su posterior interpretación que permitirá
establecer los hallazgos y las conclusiones del presente informe de investigación.
5.1. Caracterización inicial
Datos personales y familiares
Adolescente de 14 años de edad, reside en el suburbio de Guayaquil junto a su
progenitora, padre sustituto y dos hermanos, uno de ellos cursa estudios en la básica
superior y el otro no se encuentra escolarizado por tener cuatro años de edad. La madre
cumple el rol de crianza y educación de los hijos, mientras que el cónyuge es el proveedor
de la familia. La abuela materna también presta ayuda en la crianza del estudiante
cuando ha sido necesario, sin embargo, en ocasiones se ha generado conflictos en la
autoridad porque la abuela consciente al adolescente.
La madre considera que la convivencia, el respeto y la comunicación son aspectos
esenciales que mantienen unida a su familia. Por otro lado, dentro del núcleo familiar hay
normas y límites establecidos para la convivencia, estas reglas son: respeto a las
personas mayores, no mentir, obedecer, dormir temprano, no pelear entre hermanos,
cumplir con turnos para el aseo personal; como parte del sistema disciplinario se
implementa como medida la restricción de celulares u otros medios tecnológicos.
Para enfrentar las dificultades y frustración, la progenitora emplea como recursos
mantener la calma, aunque admite que en ocasiones ha perdido la paciencia, ha llorado
por la impotencia y ha tenido síntomas de ansiedad por las situaciones estresantes
relacionadas con su hijo con TEA y DI.
Información de salud
El estudiante tiene un diagnóstico de trastorno del espectro autista y discapacidad
intelectual. Tiene carné emitido por el Ministerio de Salud Pública en el cual consta que
50
su discapacidad es psicosocial, su grado de discapacidad es grave y su porcentaje es
del 73%. Además, es preciso señalar que ha presentado, a lo largo de su ciclo vital, crisis
epilépticas y alergias (rinitis); toma medicación entre las que están: piridoxina, gamalate
B6, quetiapina, sertralina. Actualmente no asiste a terapia por la emergencia sanitaria
producto de la Covid-19.
Historia vital
La madre tenía 17 años al momento de la gestación, fue un embarazo no
planificado, tuvo todos los controles médicos, no presentó complicaciones. Refirió que
su estado emocional era estable y tomaba vitaminas y ácido fólico recetado por su
médico. Fue un parto a término, por cesárea, no se presentó complicaciones en el parto.
Hubo llanto de inmediato; con relación a la lactancia materna el estudiante se alimentó
de ella hasta los 3 meses, tiempo en el cual dejó de producirla e ingirió leche artificial.
Referente a los hitos del desarrollo el control encefálico lo realizó a los cinco
meses, a los ocho meses se sentó con apoyo, no gateó, sus primeras palabras las
pronunció a los seis años, caminó a los veinticuatro meses y tuvo control de esfínteres a
los nueve años.
Antecedentes educativos
El estudiante ha cursado sus estudios en cinco instituciones de varios
sostenimientos: dos particulares, dos fiscales y una fiscomisional. Los motivos de que
haya estado en varios establecimientos se debieron a dificultades de ajustarse al entorno
escolar, cambio de domicilio, víctima de acoso escolar y limitada apoyo por parte del
personal docente, situación que se evidenciaba en su comportamiento tales como el
permanecer sentado todo el tiempo, no participar en las actividades de clase, sumado a
esto, incapacidad de maduración para controlar esfínteres. Actualmente, estudia en una
institución educativa especializada del Distrito 09D04 Febres Cordero en donde ha
aprendido a reconocer nociones espaciales y está en procesos de adaptación.
51
Situación actual del estudiante
Con relación a la alimentación, el estudiante consume comestibles sólidos,
semisólidos y líquidos, empleando cubiertos para la ingesta de los mismos. Entre los
alimentos de su preferencia se encuentra el encebollado de pescado con limón, no
obstante, no es de su agrado el caldo de salchicha y camarones. No presenta dificultades
en la deglución.
En cuanto a las actividades de la vida diaria, actualmente el adolescente tiene
control de esfínteres tanto diurno y nocturno y acude por sí mismo al baño cuando lo
requiere, teniendo autonomía para realizar las acciones propias del aseo personal. Con
respecto al sueño y vigilia, no duerme durante el día, duerme solo, su periodo de
descanso es de aproximadamente diez horas, en ocasiones, tiene dificultades para
conciliar el sueño, no se despierta durante la noche. En referencia a la vestimenta, se
viste solo, identifica prendas de vestir, se desabrocha los botones, dobla su ropa, coloca
la ropa en su armador, pone la ropa sucia en el cesto, se sube y baja el cierre, se coloca
los calcetines y los zapatos, pero no ata sus cordones.
Sobre la relación con las personas que lo rodean, los adultos que más quieren y
conocen al estudiante son sus padres, abuela materna y docente; por otra parte, los sitios
más habituales del estudiante son los parques (visita cada semana), las piscinas (cada
dos meses) y la playa (dos veces al año). Los juegos que más le agradan son los
electrónicos como plantas vs. Zombies, Mario Bros. Los eventos sociales que más
disfruta son los familiares, cumpleaños de otras personas y las fechas especiales como
Navidad, fin de año.
Las situaciones que le generan miedo y lo incomodan son el trato con personas
desconocidas y que lo toquen; para mitigar estas emociones debe jugar para sentir
tranquilidad. Para dar a conocer sus emociones y necesidades lo haces por medio de
gestos faciales, señas naturales, aplaudir o tocarse alguna parte de su cuerpo por
ejemplo si tiene hambre se soba el estómago, además del lenguaje oral. Cuando la
madre no puede comunicarse con el estudiante, busca diferentes formas para hacerse
entender para que su mensaje sea comprendido.
52
5.2. Informe descriptivo de las condiciones educativas
En el ámbito de expresión corporal y motricidad, de los 12 ítems evaluados, todos
ellos muestran que tiene las destrezas adquiridas al momento de la aplicación del
instrumento.
Figura 2. Ámbito de evaluación: expresión corporal y motricidad.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
En el ámbito de relación lógico matemático, de los 14 ítems evaluados, ocho están
adquiridos, pero seis están en proceso de adquisición: ordenar secuencias de
actividades de la vida diaria, identificar en objeto las nociones de medida, asociar
tamaños similares con distintos objetos, contar en secuencia numérica de forma oral,
identificar figuras geométricas con objetos de su entorno y realizar seriaciones con dos
elementos.
Iniciado Proceso Adquirido No realiza
Expresión corporal y motricidad 0 0 12 0
0
2
4
6
8
10
12
14
53
Figura 3. Ámbito de evaluación: relación lógico matemático.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
En el ámbito de comprensión y expresión oral y escrita, de los once ítems
valorados, seis están adquiridos, dos están en proceso como la emisión de respuesta
gestual ante la presencia de otra persona e identificar auditivamente el fonema de las
palabras más utilizadas, y dos no realiza presentando dificultades en la descripción de
imágenes y objetos empleando oraciones y reproducir canciones y poemas de corto
contenido.
Figura 4. Ámbito de evaluación: comprensión y expresión oral y escrita.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
Iniciado Proceso Adquirido No realiza
Comprensión y expresión oral yescrita
0 2 6 3
0
1
2
3
4
5
6
7
Iniciado Proceso Adquirido No realiza
Relación lógico matemático 0 6 8 0
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
54
En el ámbito de descubrimiento y comprensión del medio natural y cultural, de los
nueve ítems valorados, tres se encuentran adquiridos y seis en proceso de adquisición:
identificar a los seres vivos de su entorno comparado con otros objetos, reconocer a
personas cercanas, reconocer objetos familiares, identificar las características propias
de los animales, ordenar el proceso del ciclo vital de las plantas e identificar los alimentos
nutritivos.
Figura 5. Ámbito de evaluación: descubrimiento y comprensión del medio natural y
cultural.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
En el ámbito de expresión artística, de los catorce ítems evaluados, dos están
adquiridos, siete en proceso como realizar juegos al aire libre, disfrutar de los juegos con
sus compañeros, ingresar a la piscina, jugar con la familia, realizar actividades creativas,
integrarse en actividades lúdicas , discriminar sonidos onomatopéyicos y cinco no realiza
evidenciándose dificultades en la ejecución de ritmos con partes del cuerpo o
instrumentos sonoros, participar en dramatizaciones, fiestas, rondas infantiles y
actividades artísticas.
Iniciado Proceso Adquirido No realiza
Descubrimiento y comprensión delmedio natural y cultural
0 6 3 0
0
1
2
3
4
5
6
7
55
Figura 6. Ámbito de evaluación: expresión artística.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
En el ámbito de la identidad y autonomía, de los veinticinco ítems evaluados, veinte
están adquiridos, cuatro en proceso tales como realizar rutinas diarias, vestirse y
desvestirse solo, identificarse como miembro de un grupo, ayudar al lavar alimentos o
platos y uno todavía no realiza: tolerar accesorios en su cuerpo.
Figura 7. Ámbito de evaluación: identidad y autonomía.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
Iniciado Proceso Adquirido No realiza
Expresión artística 0 7 2 5
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Iniciado Proceso Adquirido No realiza
Identidad y autonomía 0 4 20 1
0
5
10
15
20
25
56
Por último, en el ámbito de la convivencia, de los diez ítems valorados, cinco están
adquiridos, cuatro en proceso especialmente en lo relacionado con la colaboración de
actividades que se desarrolla con otros niños, en la participación de eventos sociales, en
identificar peligros, en defenderse o buscar ayuda en situaciones de riesgo y uno todavía
no realiza que guarda relación con el acatamiento y respeto de las normas de convivencia
establecidas.
Figura 8. Ámbito de evaluación: convivencia.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
5.3. Contexto e historia de vida
El estudiante con trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual
pertenece a una familia reconstituida o simultánea, integrada por la progenitora, hermana
por parte de madre, el papá sustituto y el hijo de la unión entre Andrea Morante León y
Jorge Chichande León. Fuera del grupo primario que presta apoyo al adolescente, están
también la abuela materna y la docente.
Con relación a su historia de vida no se evidenciaron complicaciones en el área
de salud, sin embargo, sí se percataron que había retrasos en el desarrollo psicomotor.
Iniciado Proceso Adquirido No realiza
Convivencia 0 4 5 1
0
1
2
3
4
5
6
57
El niño sonreía poco, no interactuaba visualmente con la madre, el control de esfínteres
se dio a los 9 años, en el área del lenguaje sus palabras se dieron a partir de los 6 años.
Actualmente, se ha observado que tiene una mejor elaboración del lenguaje,
aunque existen momentos en que la madre debe ayudarlo, por ejemplo, completando
frases. En el área social las personas con las que interactúa son con los miembros de su
familia: mamá (principalmente), papá sustituto y su hermana menor. En el área sexual
no se ha abordado todavía este aspecto de su vida.
Por otro lado, en el desenvolvimiento independiente comenzó a comer solo a los
6 años, a vestirse a los 8 años, a bañarse, atenderse solo en el baño y manejar el cepillo
de dientes a los 9 años; en algunas ocasiones, presenta dificultades para conciliar el
sueño en las noches, duerme aproximadamente 10 horas, duerme solo, aunque en
ocasiones duerme acompañado por miedo, especialmente cuando observa películas de
terror o situaciones de violencia. Tiene una rutina para dormir que consiste en: lavarse
los dientes, los pies, ponerse pijama y acostarse, si no lo hace pone de manifiesto que
le falta algo.
En el 2016 fue diagnosticado con discapacidad intelectual por el Ministerio de
Salud Pública y en el 2018 el Instituto de Neurociencia lo diagnosticó con trastorno del
espectro autista. Al principio la madre pensaba que era normal el desarrollo psicomotor
que tenía el estudiante, sin embargo, la abuela materna le sugirió que lo llevara donde
un especialista, quien le indicó que el niño presentaba dificultades en los hitos del
desarrollo. La progenitora, al inicio, no aceptaba la condición de su hijo y tenía
sentimientos de culpa; situaciones que duraron dos años. Por otra parte, el estudiante
conoce que tiene un "condición especial", pero desconoce con exactitud que tiene
trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual. Desde el 2010 hasta julio del
2019 asistió a consultas en las áreas de psiquiatría y psicología en el Instituto de
Neurociencias; las terapias le han ayudado a mantenerse tranquilo a nivel conductual,
no obstante, en el año 2020 no han podido continuar con el tratamiento por factor
económico y la emergencia sanitaria por la Covid-19.
Inició su escolaridad a los 5 años. Ha estado en instituciones educativas
particulares, así como en establecimientos fiscales y fiscomisionales; en la mayoría el
58
estudiante no recibió el apoyo pedagógico necesario lo que imposibilitó que tuviera
avance en el área académica. No logró adaptarse al sistema educativo; solía permanecer
sentado, no realizaba las actividades. A los 10 años ingresó a una fundación en donde
empezó hacer trazos y hubo avances con relación al aprendizaje, esto le favoreció
cuando llegó a la unidad educativa especializada donde ha logrado adquirir nuevas
destrezas como el saber nociones espaciales ya que recibe el apoyo del docente tutor y
del equipo multidisciplinario. Entre las dificultades que la familia ha encontrado en el
sistema escolar es que el personal docente de las instituciones educativas fiscales,
fiscomisionales y/o particulares tienen escaso conocimiento en la atención de los niños
o adolescentes que presenten algún tipo de discapacidad; así como el bajo nivel de
compromiso para trabajar con las personas con discapacidad; en cuanto a las fortalezas
que debería potenciarse en las aulas de clase es que hayan profesionales capacitados
en inclusión y educación especial para el abordaje adecuado de los estudiantes que
posean algún tipo y grado de discapacidad.
Con respecto a los vínculos existen relaciones conflictivas con miembros de la
familia extendida (tíos, primos, abuelos, otros), mas no entre padre, madre e hijos donde
los lazos son definidos como armónicos. Es importante destacar que el estudiante ha
presentado cuadros de irritabilidad producto del confinamiento por la emergencia
sanitaria en el país.
Las expectativas que tiene la madre del estudiante es que pueda ser
independiente, defenderse solo. Tiene como redes de apoyo, en el sistema educativo, el
profesional del Departamento de Consejería Estudiantil y la Unidad Distrital de Apoyo a
la Inclusión.
En la entrevista semiestructurada con el estudiante con discapacidad múltiple
hubo la compañía de la progenitora debido a que él no completaba sus respuestas y la
madre ayudaba a completarla, además, establecer el vínculo entre el entrevistador y
entrevistado. En suma, podemos determinar que al adolescente le gustan los juegos
electrónicos, el baile en concreto el rock and roll, la lambada; no es de su agrado que lo
abracen. En el área escolar, no le gusta ir a la institución educativa, tiene afinidad con la
profesora, desconoce los colores, no reconoce los días de la semana. Tiene una rutina
59
todas las noches antes de dormir, iniciando por la comida, cepillarse los dientes,
colocarse el pijama en ese orden. Por último, señalar que la madre es la figura
preponderante en la vida del estudiante.
5.4. Valoración pedagógica
La información recabada en este instrumento fue proporcionada por la progenitora
y el estudiante con discapacidad.
Percepción del estudiante de su propia historia de vida
Entre las fortalezas que se destaca en el estudiante está ser bueno para la pintura,
ser respetuoso, paciente por otro lado, sus preferencias son el estar en silencio, comer
y pintar. Con respecto al vínculo familiar, tiene una buena relación con sus padres,
especialmente con su madre con quien comparte la mayor parte de tiempo y
experiencias.
Percepción del estudiante frente a la situación escolar
Las actividades académicas que le resultan fáciles son el dibujo-pintura y ciencias
naturales; no obstante, las que presentan mayor dificultad son matemática, lengua y
literatura, esta última es la que requiere mayor explicación, apoyo y refuerzo para
comprender. De la misma forma, le gustaría realizar actividades relacionadas con el
rompecabezas y la pintura.
60
Tabla 8. Apoyos y ajustes - valoración pedagógica.
CATEGORÍA APOYOS Y AJUSTES
Movilidad No requiere apoyo y ajustes en esta categoría.
Comunicación A pesar de que se puede comunicar verbalmente, es
necesario utilizar un sistema alternativo de
comunicación, siendo los dispositivos electrónicos el
instrumento para hacerlo; también el uso de agendas
individuales, paneles de anticipación.
De acceso a la
información
Emplear medios tecnológicos a través de
aplicaciones para acceder a la información de tal
forma que el mensaje que se desea transmitir sea
comprensible y asimilable.
De interacción social Uso del modelado para el aprendizaje de un lenguaje
cordial, reconocimiento y expresión de emociones.
Aprendizaje de hábitos y creación de rutinas para
favorecer su autonomía.
Académico –
pedagógico
Respetar el ritmo de aprendizaje, definir rutinas y
espacios para la ejecución de actividades escolares.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
Funciones cognitivas evaluadas
Memoria.
De los seis ítems evaluados: uno está adquirido (conoce conceptos básicos de su
entorno), representa el 17% de los ítems valorados; dos no está adquirido (hablar de sí
mismo y sus sueños, el vocabulario que utiliza es acorde a su edad y medio cultural,
representa el 33% y tres a veces ocurre (comentar experiencias de su vida cotidiana,
expresar emociones al narrar experiencias vividas, recordar conocimientos aprendidos
previamente), representa el 50%.
61
Figura 9. Función cognitiva: memoria.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
Funciones cognitivas.
De los cuatro ítems evaluados: uno está adquirido (considerar diversas opciones
para realizar una tarea y elegir la más adecuada con la guía de la docente), representa
el 25% de los ítems valorados; y tres a veces ocurre (organizar su tiempo para cumplir
con las tareas con el apoyo de la docente, ser flexible ante los cambios y los imprevistos,
excusarse si debe continuar con su trabajo), representa el 75%.
Figura 10. Función cognitiva: funciones ejecutivas.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
17%
33%
50%
SI NO A VECES
25%
0%
75%
SI NO A VECES
62
Lenguaje comunicación.
De los once ítems evaluados: uno está adquirido (darse a entender cuando lo
requiere), representa el 9% de los ítems valorados; seis no están adquiridos (utilizar otros
tipos de comunicación, seguir con una conversación, expresar sus ideas con frases
gramaticalmente correctas, no tiene adecuada caligrafía, ni redacción, ni conoce o utiliza
reglas ortográficas), representa el 55% y cuatro a veces ocurre (comunicarse con otros
verbalmente, actuar de forma interesada cuando otros le hablan, tener sentido del humor
apropiado a su edad), representa el 36%.
Figura 11. Función cognitiva: lenguaje y comunicación.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Resultados del PIAR.
5.5. Cuestionario del proceso educativo desde la perspectiva curricular vía
online
Fue aplicado a siete docentes y a la autoridad de la Unidad Educativa Especializada
Monserrat Morales Maruri, obteniendo los siguientes resultados:
Modelo de equipo que se trabaja en la institución
Del total de los encuestados, el 63% refiere que la Unidad Educativa Especializada
trabaja en equipo multidisciplinario, el 25% en equipo interdisciplinario y el 12% en equipo
9%
55%
36%
SI NO A VECES
63
transdisciplinario. La opción de “equipo multidisciplinario” que obtuvo el mayor porcentaje
en las respuestas, definiendo al equipo multidisciplinar como un equipo con diferentes
formaciones académicas que operan en conjunto para resolver un problema complejo,
es decir, con un objetivo común, el estudiante con discapacidad.
Figura 12. Modelo de equipo que se trabaja en la institución educativa.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Cuestionario on line proporcionado por la Dirección de la Maestría de Educación Especial
de la Universidad Politécnica Salesiana.
Utilización de currículo paralelo para estudiantes con discapacidad
Del total de los encuestados, el 75% refiere que la Unidad Educativa Especializada
no utiliza currículos paralelos para la educación de estudiantes con discapacidad,
mientras que el 25% afirma que sí. Del porcentaje que alcanzó mayor puntaje expresó
que no se trabaja con currículos paralelos porque, dependiendo de las capacidades y la
funcionalidad del estudiante, se establecen estrategias pedagógicas que permita el
acceso universal al aprendizaje; el instrumento para realizarlo es por medio del
documento individual de adaptaciones curriculares donde intervienen la docente, los
pedagogos de apoyo y el profesional del DECE.
25%
12%63%
Interdisciplinario Transdisciplinario Multidisciplinario
64
25%
75%
SI NO
Figura 13. Currículo paralelo para estudiantes con discapacidad.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Cuestionario on line proporcionado por la Dirección de la Maestría de Educación Especial
de la Universidad Politécnica Salesiana.
Cuenta con un Programa Educativo Centrado en la Persona
Del total de los encuestados, el 87% refiere que el estudiante cuenta con un
Programa Educativo Centrado en la Persona, mientras que el 13% contestaron que no.
Del puntaje que alcanzó mayor porcentaje manifestó, de manera desagregada, que los
componentes que integran un PECP son: mapeo que consta de antecedentes, fortalezas,
debilidades, oportunidades, amenazas, sueños, temores, gustos, disgustos, día ideal del
individuo; valoración funcional donde se valora las potencialidades del estudiante
independiente de su discapacidad; finalmente, plan de acción que cuenta con objetivos,
metas a corto, mediano y largo plazo, actividad, recursos y ejecución del PECP.
65
Figura 14. Programa Educativo Centrado en la Persona.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Cuestionario on line proporcionado por la Dirección de la Maestría de Educación Especial
de la Universidad Politécnica Salesiana
Contenidos curriculares para estudiantes con discapacidad
Del total de los encuestados, el 100% manifestó que los contenidos curriculares
que se trabajan con los estudiantes con discapacidad se obtienen del currículo nacional
vigente que es proporcionado por el Ministerio de Educación del Ecuador. Del puntaje
que alcanzó mayor porcentaje indicó que los contenidos curriculares se desarrollan por
medio de adaptaciones considerando el tipo de discapacidad, las potencialidades, las
necesidades individuales de cada estudiante para seleccionar las destrezas o
competencias básicas que se pretende alcanzar.
87%
13%
SI NO
66
Figura 15. Contenidos curriculares que se trabajan con estudiantes con discapacidad.
Elaborado: El autor, 2021
Fuente: Cuestionario on line proporcionado por la Dirección de la Maestría de Educación Especial
de la Universidad Politécnica Salesiana
5.6. Inventario de ajustes y apoyos razonables
En un primer momento se estableció las habilidades y fortalezas que tiene el
estudiante con discapacidad múltiple, así como identificar los aspectos que deberá
fortalecer. Entre las habilidades que tiene el adolescente están el recordar las cosas con
facilidad, conocer los espacios de su casa, manejar con facilidad dispositivos
electrónicos, ejecutar actividades de la vida cotidiana tales como el control de esfínteres,
manejo de su vestimenta, aseo personal, y ubicar los objetos en su lugar; por otro lado,
las fortalezas que tiene empoderadas son el ser una persona ordenada, tener un fuerte
vínculo afectivo con la progenitora, practicar hábitos de alimentación y usar utensilios
para la ingesta de comida, expresar sus emociones y necesidades. Los aspectos que
deberá fortalecer son el acatar las órdenes de su padre sustituto, tolerancia a la
frustración y tendencias a autolesionarse, participar en eventos sociales ajenas a su
familia, así como en actividades escolares, mayor vínculo social con personas extrañas
a su círculo familiar, mayor desenvolvimiento autónomo en tareas como prender una
hormilla y abrir el pan para prepararse el desayuno, por citar algunos ejemplos.
100%
0%0%
Currículo Nacional Otras fuentes Desconoce
67
Por otra parte, de acuerdo con la entrevista sostenida con la docente se pudo
determinar las herramientas de apoyo, la frecuencia de uso y el acompañamiento
necesario para los ámbitos de comunicación, habilidades sociales, autocuidado, de
acceso a la información y académico-pedagógico que requiere el estudiante con
discapacidad.
En comunicación, entendiéndose como los procesos que permiten el hablar,
escuchar, escribir, representar corporal o gráficamente, la docente propone como
sistema de apoyo el uso de pausas en las explicaciones para comprobar que el alumno
haya captado y entendido el mensaje que se está transmitiendo, emplear diferentes
recursos audiovisuales para enseñar cuáles son los comentarios apropiados que se debe
utilizar en una conversación y usar señales corporales para expresar pensamientos y
sentimientos. Para ser más específico, siempre necesita acompañamiento y apoyo en
las habilidades comunicativas para alcanzar el nivel requerido.
En habilidades sociales, que son definidas como comportamientos o tipo de
pensamientos que llevan a resolver situaciones, conflictos o tareas y propicien autonomía
y autodeterminación, la profesora establece como herramientas de apoyo el empleo de
historias sociales, modelado y actuación en papel para interactuar socialmente, el uso
de sus intereses personales como recompensa o para dar explicaciones de cómo se
siente emocionalmente, dosificar las tareas en pequeños pasos o presentarlas bajo
diferentes formatos, usar historias sociales, videos o representaciones gráficas que
expliquen la seguridad personal. En este apartado se requiere casi siempre de apoyo
para habilidades sociales.
En autocuidado, la docente refiere que no necesita ajustes razonables en
movilidad, higiene personal y vestirse solo, pero hace la recomendación que se procure
potenciar estas actividades de la vida diaria mediante la práctica consecutiva en el hogar,
no obstante, manifiesta que se empleen materiales que permita modelar la preparación
de los alimentos para que logre mayor autonomía.
De acceso a la información, la herramienta de apoyo que se sugiere es seguir
utilizando el uso de dispositivos tecnológicos para la accesibilidad a la información y al
68
conocimiento. Siempre será necesario el uso de esta herramienta y su respectivo
acompañamiento para alcanzar los niveles establecidos.
En académico-pedagógico, casi siempre o siempre va a demandar
acompañamiento y el oportuno apoyo para lograr los objetivos operacionales
establecidos en el PECP. Entre los apoyos que se implementarían serían incentivar al
estudiante a comenzar, mantener y acabar una conversación por medio de reforzadores
conductuales; asimismo, para lograr la atención sería importante proporcionar apoyos
visuales proyectados a través de dispositivos tecnológicos para captar la atención del
estudiante.
5.7. Evaluación educativa funcional SOCIEVEN Valoración funcional de la visión
El adolescente tiene buena visión, no utiliza lentes como sistema de apoyo. No
mantiene contacto visual con el entrevistador, su atención no está focalizada en este
aspecto. Tiene buena memoria visual que se evidencia en la utilización de los juegos
electrónicos.
Recomendaciones:
Agendar una cita oftalmológica para realizar exámenes de rutina y determinar si
hay o no alguna dificultad por el uso periódico de aparatos electrónicos. Emplear objetos
llamativos visuales que permita al estudiante dirigir su atención y poder mantener una
conversación con el interlocutor.
Valoración funcional de la audición
El estudiante logra identificar y discriminar sonidos ambientales y de música;
además puede localizar la fuente donde se originan. Hay agrado por la música,
específicamente, en los géneros como la lambada y rock and roll. No requiere de apoyos
69
auditivos. No presta atención a través de la voz del entrevistador, más si de la
progenitora. Logra realizar movimientos dancísticos con la música de su disfrute (rock
and roll).
Recomendaciones:
Emplear su interés por la música como reforzador y generar espacios de
interacción social y desarrollo del lenguaje.
Valoración funcional de la comunicación y lenguaje
Con relación a la comunicación expresiva, el adolescente hace saber lo que quiere
por medio de un lenguaje oral sencillo, con gestos naturales; en ocasiones, se torna difícil
entenderlo porque usa frases incompletas. No tiene la habilidad de seguir una
conversación. Participa de rutinas familiares como cumpleaños o fiestas de la familia. El
adolescente entiende cuando le habla la progenitora y/o la docente. Usa el español como
instrumento de comunicación oral.
Con respecto a la comunicación receptiva, la madre busca la forma para hacerse
entender de tal forma que el estudiante comprenda el contenido del mensaje, entre la
manera está el repetir las palabras las veces que sean necesarias para que el
adolescente logre pronunciarlas correctamente; la forma de comunicarse con los demás
es por medio de palabras, gestos naturales. El alumno, sujeto participe de esta
investigación, se encuentra en el nivel coactivo según Van Dijk, porque hay una mayor
autonomía con relación al nivel de resonancia, sin embargo, la cuidadora está cerca del
adolescente para orientarlo en la ejecución de actividades o tareas y posteriormente
pueda hacerlas solo. Existe un vínculo afectivo fuerte con la madre y con ella existe
mayor comunicación.
Referente a otros aspectos comunicacionales, el nivel de desarrollo de la
comunicación en que se encuentra según Rowland y Stremer Campbell es el nivel 6:
comunicación simbólica abstracta ya que emplea algunos signos lingüísticos para
70
expresar sus deseos o requerimientos, pero incompletos, para comunicarse con los
demás, siendo la madre lo que ayuda a completar las frases. No conoce ni utiliza las
reglas ortográficas. Retiene y comprende mejor las imágenes que las palabras.
Recomendaciones:
Promover el uso de imágenes o pictogramas para desarrollar la comunicación
expresiva y receptiva. Retomar las terapias de lenguaje para potenciar el lenguaje oral y
la comunicación con su entorno. Utilizar aplicaciones informáticas descargadas en su
celular para ayudarlo a mejorar su lenguaje.
Valoración funcional del nivel cognitivo
El estudiante puede resolver problemas en situaciones simples tales como colocar
la ropa sucia en el cesto, en un armario, doblar su ropa. Le gusta jugar con dispositivos
electrónicos como planta vs. Zombie, Mario Bros. Tiene conciencia de su propio cuerpo,
se identifica en sí mismo o un en dibujo partes finas como ojo, nariz, boca, oreja, cabello,
cejas, lengua, cuello. Le gusta pintar y bailar especialmente el rock and roll, los sitios que
son de su agrado es la playa, las piscinas. Clasifica los objetos por colores, formas y
cantidades, tiene adquirido nociones espaciales como arriba/abajo, dentro/fuera,
cerca/lejos. Mantiene la atención para realizar una tarea o actividad. Según el nivel
cognitivo de Piaget el estudiante se encuentra en la etapa de operaciones concretas.
Recomendaciones:
Desarrollar la curiosidad del adolescente por medio de recursos didácticos. Utilizar
su gusto por la música para el fomento de la creatividad artística. Utilizar los dispositivos
electrónicos para estimular sus funciones ejecutivas. Emplear material concreto para
identificar objetos de nociones de medidas como largo, corto, grueso largo, así como las
seriaciones numéricas y figuras geométricas con objetos de su entorno.
71
Evaluación funcional de la interacción social y familiar
El estudiante tiene mayor interacción con su progenitora en comparación con los
demás miembros de su familia debido que ella es la que se ha encargado de la crianza
y educación del adolescente. La interacción que tiene con ella la usa para poder transmitir
sus necesidades mediante el lenguaje oral, señas naturales. La relación con sus pares
la realiza con sus vecinos (niños) a quienes conoce por medio de los juegos. La
preferencia en los juegos está vinculada con dispositivos electrónicos, empleando una
gran cantidad de tiempo a esta actividad; este tipo de juegos lo hace solo. Asiste a fiestas
familiares como Navidad, fin de año, cumpleaños, no obstante, no le gusta ir a eventos
externos a su núcleo primario porque no es de su agrado estar con personas extrañas.
Le gusta acudir a la playa, a la piscina y a parques.
Recomendaciones:
Propiciar actividades que se desarrollen con otros niños y adultos de su entorno.
Fomentar espacios sociales para lograr mayor interacción. Participar en espacios
terapéuticos para mejorar destrezas comunicativas y de habilidades sociales.
Evaluación funcional relacionada al reto de la conducta
El estudiante ante estímulos estresores tiende halarse el cabello, autolesionarse
(morderse); cuando ocurren estas situaciones la madre procura que él se tranquilice,
evitando que se haga un daño físico. Para controlarse la madre deja que este solo y
cuando ya lo observa que está sosegado lo aborda. Organiza su propia conducta por
medio de rutinas que tiene, la cual está establecida de la siguiente manera: levantarse,
tender la cama, cepillarse los dientes, desayunar, jugar, descansar, pero no duerme en
el día; en la noche, ponerse el pijama, acostarse a dormir, hay que mencionar que si hay
algo que no cumple en su práctica, antes de reposar, indica lo que le hace falta.
72
Recomendaciones:
Tener acompañamiento psicoeducativo para afrontar las situaciones estresantes
que el estudiante tiene en diferentes momentos. Implementar un tablero de comunicación
para que el adolescente pueda poner de manifiesto todo lo que le produce malestar
subjetivo.
Evaluación funcional sensorial
No tolera el contacto físico especialmente con personas extrañas. La pandemia
por la Covid-19 afectó al estudiante porque estuvo irritable, ha experimentado tensión
que se ha evidenciado en su cuello, hombros. Sus respuestas a estímulos que son de
su agrado tienden a expresarlo a través de aplausos o tocando partes de su cuerpo. La
música fuerte y con alto volumen le causa una intensa incomodidad. Tiene buen dominio
en el sentido vestibular (equilibrio) y se manifiesta en los movimientos que realiza cuando
baila.
Recomendaciones:
Fortalecer el sentido vestibular para que pueda ejecutar diferentes actividades
vinculadas con ejercicios físicos. Reducir el volumen alto de ciertos ritmos fuertes para
no generar aversión a la música ya que es un instrumento que se puede emplear para el
fomento de la interacción social.
Evaluación funcional de competencias de desenvolvimiento independiente y los
hábitos
El estudiante se alimenta solo, emplea cuchara para el consumo de alimentos, su
plato preferido es el encebollado de pescado; no sabe cortar el pan en la preparación de
su desayuno porque tiene miedo a cortarse, no sabe prender la hornilla de la cocina;
requiere de ayuda en este aspecto de la vida diaria. Se baña solo, no usa pañal, se baja
73
y sube la ropa interior solo cuando está en el baño, se lava las manos, se cepilla los
dientes de manera autónoma; en definitiva, es independiente. Tiene control de esfínteres
desde los 9 años. Con relación a la vestimenta, se viste solo, identifica prendas de vestir,
desabrocha botones, sube y baja los cierres de sus prendas, se coloca los zapatos y
medias, no obstante, no sabe atarse los cordones. No conoce la función del dinero y el
uso de las monedas, no realiza compras en las tiendas del sector donde vive.
Recomendaciones:
Por medio del modelado hacer que el adolescente aprenda a cortar el pan, primero
con medios audiovisuales y luego con el uso de un cuchillo teniendo todas las
precauciones necesarias. Enseñar las denominaciones de las monedas y billetes usando
para el efecto láminas o videos explicativos. Participar en las compras que realice la
familia en supermercados o tiendas del barrio con el objetivo que aprenda el uso del
dinero y al momento de cancelar por los productos adquiridos indicarle las monedas o
billetes que necesita para pagar hasta que el estudiante lo logre de manera autónoma.
Enseñar, por medio del juego o aplicaciones informáticas, la forma cómo atarse los
cordones de los zapatos.
Evaluación funcional de la orientación/movilidad y habilidades motoras
El estudiante no requiere apoyos o ajustes razonables para la movilidad. Se
desplaza sin dificultades en espacios abiertos y cerrados; usa la visión y la audición para
su desplazamiento en diferentes ambientes. Tiene conciencia de las relaciones
espaciales: arriba, abajo, dentro, fuera, cerca, lejos.
Recomendaciones:
Fomentar mayores salidas a lugares cercanos a su domicilio para que desarrolle
su memoria y reconocimiento de espacios que necesita conocer tales como la escuela,
74
centro de salud, iglesia, parques. Proponer juegos que potencien habilidades motoras
como jugar fútbol, correr, bailar.
6. Presentación de hallazgos
De acuerdo al problema de investigación y los resultados obtenidos a partir de la
aplicación de los distintos instrumentos se ha podido determinar los siguientes hallazgos
relacionados a la situación educativa del estudiante con discapacidad múltiple.
El estudiante tiene el 73% de discapacidad, siendo esta psicosocial,
específicamente trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual que
repercutieron en el neurodesarrollo infantil y que se evidenció con retrasos en el
desarrollo motor (control cefálico, mantenerse sentado, caminar, control de esfínteres),
en la adquisición del lenguaje (tardó en hablar) y en el desarrollo social (ausencia de
gestos sociales como sonreír, mirar, imitar). Hay que mencionar, además que la
progenitora no aceptaba la condición de su hijo y tenía sentimientos de culpa,
sentimientos que duraron dos años para ser asumidos. Actualmente la madre es la
principal red de apoyo que tiene el adolescente.
Por lo que se refiere a los resultados obtenidos de la caracterización inicial y
contexto e historia de vida, el sujeto de la investigación tiene adherencia a seguir rutinas
que las hace con prolijidad y si no llega a cumplir una de ellas las expresa verbalmente
y la efectúa, sumado a que se siente incómodo y molesto con personas extrañas y se
auto agrede ante situaciones estresantes.
De acuerdo con los resultados proporcionados por el cuestionario en línea
aplicado al personal docente de la institución educativa donde asiste el estudiante se
observa que la atención a la diversidad funcional se centra en un equipo
multidisciplinario; sin embargo, para que el alumno acceda al currículo prescrito a través
de la alineación curricular es recomendable que el centro educativo implemente un
equipo transdisciplinario colaborativo cooperativo donde los distintos profesionales junto
a la familia del adolescente diseñen la propuesta educativa basada en la perspectiva
75
ecológica funcional (Fioreli, Cormedi, & Aguilar Ortiz, 2021). Se debe agregar que no se
trabaja con currículos paralelos, sino que se establecen estrategias pedagógicas
dependiendo de la capacidad y funcionalidad del individuo, las cuales son plasmadas en
el documento individual de adaptación curricular que el docente elabora junto con el
profesional del Departamento de Consejería Estudiantil.
Se debe agregar que el estudiante ejecuta, de manera autónoma, las siguientes
actividades de la vida cotidiana como el alimentarse, vestirse, asearse y jugar con
dispositivos electrónico, en cambio, requiere de ayuda para atar los cordones, encender
hornillas y cortar el pan en la preparación del desayuno.
Con base a los criterios de diagnóstico del DSM-5 sobre el trastorno del espectro
autista el adolescente presenta déficits en la reciprocidad socioemocional que se
manifiesta en dificultades para iniciar y seguir una conversación y expresar ideas
(interacción social); también se observó deficiencias en la comunicación social siendo
necesario la implementación de un sistema aumentativo y alternativo de la comunicación
(SAAC) como los tableros de comunicación por imágenes, fotos o símbolos, tableros de
anticipación, agendas visuales para mejorar la socialización y la interacción comunicativa
del adolescente.
En relación con las condiciones educativas hay que referir que el estudiante tiene
adquiridas destrezas de expresión corporal y motricidad (como reconocer sonidos fuertes
y débiles, identificar partes gruesas y finas del cuerpo humano, subir y bajar gradas
alternadamente con apoyo), movilidad, conocimiento de relaciones espaciales y tiene la
capacidad de expresar sus necesidades, emociones, placer-displacer por medio de
señas naturales y el lenguaje oral.
Por lo que se refiere a la evaluación funcional, a partir de los resultados obtenidos,
el adolescente tiene una buena visión y audición que le permite recibir información del
medio ambiente. Además, se evidenció que necesita desarrollar habilidades
comunicativas y sociales que le permita una mayor interacción con su entorno y para
esto se requiere propiciar actividades lúdicas, artísticas que involucren al sujeto de la
investigación con sus pares y/o adultos.
76
En consecuencia, tomando en consideración los objetivos del presente informe de
investigación, se puede concluir que poner en práctica un sistema de apoyos y ajustes
razonables en el estudiante con discapacidad múltiple permitirá su inclusión en el área
educativa porque considerará sus necesidades, intereses, potencialidades y destrezas,
aspectos que se verán plasmados en el programa educativo centrado en la persona
desde un perspectiva ecológica funcional y bajo los principios del modelo social de la
discapacidad.
7. Propuesta de un programa educativo centrado en la persona
7.1. Datos formales:
● Nombres y Apellidos: Jostin Miguel Bermudes Morante
● Cédula de identidad: 0952831444
● Domicilio: La 26ava. y la G (entrando por la 25)
● Fecha de nacimiento: 23/12/2005
● Escolaridad: décimo grado de educación general básica.
● Constitución familiar: convive con Andrea Morante León (madre de 32 años),
Jorge Chichande (padre sustituto de 30 años), Jeampierre Chichande Morante
(hermano menor de 3 años) y Melany Bermudes Morante (hermana menor de 12
años). La madre desempeña labores domésticas dentro de su domicilio.
● Contexto cultural y social: el sector donde vive Jostin está situado al suroeste de
la ciudad de Guayaquil, es una zona de fácil acceso y cuenta con servicios
recreativos, de salud y transporte público que le permite llegar a la unidad
educativa donde se educa.
● Diagnóstico clínico: trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual.
7.2. Necesidades
● Aprender a relacionarse con sus pares y adultos (fuera de su familia nuclear) en
diferentes contextos y situaciones.
77
● Ampliar su lenguaje expresivo y adaptarse a las normas elementales de
intercambio comunicativo.
● Aprender a regular sus emociones cuando pase por situaciones de ansiedad,
temor, frustración o estrés.
● Incrementar su autonomía en las actividades de la vida diaria que todavía necesita
desarrollar como son atar los cordones, encender hornillas y cortar el pan en la
preparación del desayuno.
● Obtener los conocimientos y habilidades académicas necesarias que le permita
implementarlas en el contexto familiar y social como el manejo del dinero, hábitos
de vida saludable, entre otros.
7.3. Preferencias
Le gusta pintar Gusta de géneros musicales como el rock and roll y la
lambada
Es de su agrado
bailar
Le gusta estar en
silencio
Le agrada mucho usar dispositivos
electrónicos
78
7.4. Habilidades y fortalezas
7.5. Expectativas de la familia
● Que sea independiente.
● Que pueda defenderse solo.
● Que haya docentes preparados en temas de discapacidad múltiple en las
instituciones educativas fiscales.
● Que no se auto agreda cuando pasa por situaciones estresantes.
● Que logre mayor interacción social con sus amigos y/o compañeros.
7.6. Expectativas de los profesionales/centro educativo
● Que tenga mayor participación en las actividades lúdicas, artísticas y/o culturales
que se realizan en la institución educativa.
Jostin
Recodar las cosas con facilidad
Conoce los
espacios de su casa
Maneja
dispositivos electrónicos
Ubica objetos en su lugar
Ejecuta algunas AVD de manera
autónoma Ser ordenado
Vínculo afectivo
con la madre
Expresa
emociones y necesidades
Asume y
respeta normas de convivencia
79
● Que incremente su lenguaje expresivo.
● Que potencia sus habilidades académicas especialmente en las áreas de lenguaje
y matemática.
● Que la familia siga colaborando con el proceso educativo de Jostin.
7.7. Actividades
● Identifica y describe objetos y acciones mediante imágenes y oraciones.
● Mantiene la postura corporal y fija su mirada hacia la persona con la que
interactúa.
● Comunica adecuadamente sus estados emocionales: enojo, frustración, tristeza,
alegría.
● Identifica en objetos las nociones de medidas: largo, corto, grueso, delgado.
● Asocia cantidades con números.
● Identifica monedas y billetes.
● Conoce el valor del dinero.
● Reconoce el paso del tiempo en su persona, en su familia.
● Reconoce sus preferencias e intereses personales.
● Busca el apoyo emocional en su progenitora.
● Respeta reglas y normas de convivencia.
● Emplea de forma adecuada conceptos temporales: mañana-tarde-noche; ayer-
hoy-mañana; días-semana-meses.
● Asiste a eventos sociales, culturales, artísticos.
● Preparar su propio desayuno.
● Se amarra los cordones de los zapatos de manera independiente.
● Utiliza el teléfono móvil como instrumento de comunicación alternativa.
7.8. Objetivos
● Potenciar la autonomía e independencia personal por medio de la ejecución de
actividades de la vida diaria.
80
● Obtener habilidades de autocontrol conductual y autorregulación emocional para
manejar adecuadamente situaciones estresantes.
● Aprender habilidades de interacción social para mejorar la participación en
ambientes comunitarios.
● Aprender estrategias de comunicación alternativa y aumentativa por medio de
pictogramas, dispositivos electrónicos o tableros de comunicación.
● Desarrollar las funciones cognitivas (memoria, atención, orientación, lenguaje,
funciones ejecutivas, habilidades visoespaciales) para desenvolverse en el
entorno de forma oportuna y procesar la información que recibe de los diferentes
canales sensoriales.
81
DIRECCIÓN DISTRITAL 09D04 FEBRES CORDERO
UNIDAD EDUCATIVA ESPECIALIZADA MONSERRAT MORALES MARURI
Planificación de unidad didáctica (Alineación curricular)
Docente: María Gabriela Álvarez Hidalgo Grado: Décimo EGB Paralelo: A Jornad
a:
Vespertina
Objetivos del subnivel Superior de Educación General
Básica
OI.4.4. Analizar las consecuencias de la toma de decisiones relativas a derechos sociales,
ambientales, económicos, culturales, sexuales y reproductivos en la formulación de su plan de
vida, en el contexto de la sociedad del Buen Vivir.
Bloques curriculares Ciencias Naturales:
Cuerpo humano y salud.
Ciencias Sociales:
Los seres humanos en el
espacio.
Lengua y Literatura:
Comunicación oral.
Matemática: Geometría
y medida.
Bloque
curricular
Objetivo
específico del
bloque
curricular
Destrezas con
criterios de
desempeño
Actividades Objetivos
operacionales
Contenidos
complementario
s
Ajustes
razonables
Estrategias
educativas
Cuerpo humano
y salud.
O.CN.4.4.
Describir las
etapas de la
reproducción
humana como
aspectos
fundamentales
para
CN.4.2.1.
Analizar y
explicar las
etapas de la
reproducción
humana,
deducir su
importancia
Observar
imágenes de la
reproducción
humana para
identificar las
distintas fases.
Ante la observación
de imágenes, Jostin
conocerá las fases
de la reproducción
humana.
● Interacción
social.
● Vida
independiente.
● Eficiencia
sensorial.
● Ayudas
tecnológicas.
Uso primordial
de imágenes,
fotografías,
palabras o
letras.
Instrucciones
verbales
directas.
Tiempo de
respuesta.
82
comprender la
fecundación, la
implantación, el
desarrollo del
embrión y el
nacimiento, y
analizar la
importancia de
la nutrición
prenatal y de la
lactancia.
como un
mecanismo de
perpetuación de
la especie y
argumentar
sobre la
importancia de
la nutrición
prenatal y la
lactancia como
forma de
enriquecer la
afectividad.
Seleccionar entre
algunas fotos las
que corresponde al
periodo de
embarazo, luego
del parto.
Participar en la
elaboración de una
dieta saludable.
Al seleccionar las
fotos, Jostin
escogerá al menos 3
imágenes
correspondientes al
embarazo y parto.
Ante el trabajo
autónomo, Jostin
descascará un huevo
cocido previamente y
picará una fruta con
un cuchillo de
plástico.
Elegir imágenes
llamativas con
buena
resolución para
favorecer la
atención y
concentración.
Dotar de
utensilios
plásticos para la
preparación de
alimentos.
Empleo de
proyector
audiovisual.
Dar mayor
tiempo de
respuesta.
Tiempo de
respuesta.
Reforzamiento
artificial.
Instrucciones
verbales
directas.
Ambiente
organizado.
Principio, medio
y fin.
Modelado.
Toma de turno.
83
Los seres
humanos en el
espacio.
O.CS.4.1.
Identificar y
explicar las
diferentes
expresiones
culturales a
través de la
observación e
interpretación de
sus diversas
manifestaciones
para valorar su
sentido y aporte
a la
configuración de
nuestra
identidad.
CS.4.2.27.
Definir los
rasgos,
antecedentes y
valores
esenciales de la
diversidad
humana que
posibilitan la
convivencia
armónica y
solidaria.
Observar un video
educativo sobre la
diversidad
humana.
Armar
rompecabezas de
10 piezas alusivos
a la convivencia
armónica.
Pintar dos dibujos
referentes a
situaciones donde
haya actos
solidarios y de
convivencia
armónica.
Al mirar el video
educativo, Jostin
distinguirá al menos
dos características
propias de la
identidad humana:
identidad personal y
diversidad cultural.
Al armar el
rompecabezas,
Jostin conocerá tres
beneficios de una
convivencia
armónica.
Al pintar los dibujos,
Jostin conocerá
cuándo un acto es
solidario.
● Ayudas
tecnológicas.
● Interacción
social.
● Acceso
compensatorio
Empleo de un
video interactivo
que involucre la
participación de
los estudiantes.
Promover el uso
de
rompecabezas
didácticos como
una forma de
fomentar la
creatividad,
visión espacial y
coordinación.
Delinear guías
de dibujo en
relieve.
Hacer
demostraciones
de las
actividades.
Instrucciones
verbales
directas.
Ambiente
organizado.
Tiempo de
respuesta.
Instrucciones
verbales
directas.
Modelado.
Principio, medio
y fin.
Modelado.
Instrucciones
verbales
directas.
84
Comunicación
oral
O.LL.4.5.
Participar de
manera oral en
diversos
contextos
sociales y
culturales, a
partir de un
esquema previo;
utilizar recursos
audiovisuales y
de las TIC para
expresar sus
opiniones y
evaluar la
pertinencia de
los argumentos.
LL.4.2.2.
Organizar el
discurso
mediante el uso
de las
estructuras
básicas de la
lengua oral, la
selección y
empleo de
vocabulario
específico,
acorde con la
intencionalidad,
en diversos
contextos
comunicativos
formales e
informales.
Leer en voz alta
tres cuentos
ayudados con
pictogramas.
Observar
diapositivas sobre
la comunicación
entre las personas.
Dialogar sobre la
importancia de
comunicar lo que
sentimos y
pensamos.
Ante las lecturas
realizadas, Jostin
seleccionará el
cuento que más le
llamó la atención.
Ante la observación
de las diapositivas,
Jostin seleccionará
la imagen que más
represente la
comunicación entre
personas.
Luego del diálogo,
Jostin indicará a la
clase por lo mínimo 2
sentimientos que
tenga en ese
momento.
● Interacción
social.
● Autodeterminaci
ón.
● Ayudas
tecnológicas.
● Acceso
compensatorio
Impulsar la
lectura en voz
alta.
Emplear un
lenguaje lo más
sencillo, claro y
preciso posible.
Emplear
cuentos
pictográficos.
Dar más tiempo
para contestar
las preguntas
generadas en el
diálogo.
Modelado
Principio medio
y fin
Reforzamiento
artificial
Principio medio
y fin.
Motivación.
Tiempo para
responder.
Tiempo para
responder.
Toma de turno.
Instrucciones
verbales
directas.
Motivación.
85
Geometría y
medida
O.M.4.1.
Reconocer las
relaciones
existentes entre
los conjuntos de
números
enteros,
racionales,
irracionales y
reales; ordenar
estos números y
operar con ellos
para lograr una
mejor
comprensión de
procesos
algebraicos y de
las funciones
(discretas y
continuas); y
fomentar el
pensamiento
lógico y creativo.
M.4.2.4. Definir
y reconocer
conjuntos y sus
características
para operar con
ellos (unión,
intersección,
diferencia,
complemento)
de forma gráfica
y algebraica.
Señalar en una
imagen de un
ascensor el
número de pisos
que tiene un
edificio (números
enteros)
Partir una torta en
el salón de clases
para enseñar sobre
los números
fraccionarios.
Al mirar la imagen
que se le presenta,
Jostin diferenciará
entre números
enteros positivos (los
que están arriba de la
planta baja) y
negativos (los que
están en el sótano).
Al participar en la
partición de una
torta, Jostin estará en
la capacidad de
conocer que los 10
pedazos del pastel
componen el todo de
la misma.
● Orientación y
movilidad.
● Interacción
social.
● Eficiencia
sensorial.
Incentivar
actividades que
involucre
movilizarse.
Hacer
demostraciones
de las
actividades a
desarrollarse.
Utilizar
situaciones de
la vida cotidiana
para
ejemplarizar los
contenidos.
Instrucciones
verbales
directas.
Reforzamiento
artificial.
Ambiente
organizado.
Toma de
turnos.
Principio, medio
y fin.
Modelado.
86
8. Conclusiones
De acuerdo a los objetivos planteados, podemos colegir lo siguiente:
● Conforme al objetivo específico uno, se concluyó que el estudiante presenta
trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual, tiene carné de
discapacidad con un 73% otorgado por el Ministerio de Salud Pública del
Ecuador. Se evidenció, durante el transcurso de la investigación, que existe
algunas actividades de la vida cotidiana que puede realizarlas de manera
independiente, no obstante, existen otras que requiere la ayuda de su
progenitora; asimismo, tiene conductas autolesivas que surgen ante
situaciones estresantes que generan en el adolescente malestar subjetivo
manifestándose a nivel emocional, relacional y/o conductual. Con relación a la
escolaridad, se pudo determinar que ha estado en varias instituciones
educativas sean estas fiscales, fiscomisionales y particulares y en la mayoría
de estos centros no recibió el apoyo pedagógico necesario poniendo en
evidencia que los docentes tienen escaso conocimiento y bajo nivel de
compromiso en la atención de las personas con discapacidad. Por otro lado, la
atención a la diversidad funcional se lo realiza bajo el enfoque de integración y
no desde la inclusión que tiene su fundamento en el modelo social de la
discapacidad y concomitante en la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad.
● Con relación al objetivo específico dos, se infirió que las condiciones
educativas en la unidad educativa especializada donde el adolescente cursa
sus estudios trabajan desde un modelo de equipo multidisciplinario, siendo
recomendable la implementación de un equipo transdisciplinario colaborativo
cooperativo. A pesar de lo referido, es imprescindible señalar que los docentes
no emplean currículos paralelos para la educación de estudiantes con
discapacidad, sino que realizan las adaptaciones curriculares para los
estudiantes con necesidades educativas especiales asociadas a la
discapacidad. Por otra parte, se constató que el estudiante, a partir de la
evaluación educativa funcional, requiere que se implemente apoyos y ajustes
razonables para la adquisición del aprendizaje específicamente en las áreas
de comunicación y lenguaje, interacción social y familiar, retos de la conducta,
87
desenvolvimiento independientes y hábitos para que de esta forma pueda
desarrollar las potencialidades que posee y fortalecer aquellas destrezas que
tiene adquiridas.
● Con base en el objetivo específico tres, se concluyó que el estudiante con
trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual debe implementar
herramientas de apoyo y ajustes razonables para acceder al currículo prescrito
bajo los principios rectores del diseño universal para el aprendizaje. Los
apoyos están direccionados al ámbito de la comunicación, habilidades
sociales, académico-pedagógico, desenvolvimiento independiente. El uso de
dispositivos electrónicos con sus respectivas aplicaciones informáticas es el
principal apoyo en el proceso y el empleo de sistemas de comunicación
aumentativo y alternativa es el ajuste apropiado para generar y/o fortalecer la
interacción y capacidad comunicativa entre el adolescente y su entorno social.
● De acuerdo al objetivo específico cuatro, se consideró las necesidades,
preferencias, expectativas de la familia y de los profesionales, habilidades y
fortalezas del estudiante para la elaboración del programa educativo centrado
en la persona y de la alineación curricular que permita el acceso a la
información y al currículo nacional bajo los postulados de modelo social de la
discapacidad y del diseño universal del aprendizaje. Este programa educativo
centrado en la persona tiene como protagonista principal al estudiante junto a
su familia y a los demás miembros del equipo transdisciplinario colaborativo
participativo.
De lo expuesto podemos concluir que se ha conseguido el objetivo general del
presente informe de investigación.
88
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93
10. Anexos
Anexo 1. Consentimiento informado
94
95