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Modelos de dignidad en el cuidado: contribuciones para el final de la vida

Begoña errasti-iBarrondo, Marina Martínez garcía, ana carvajal varcárcel y María arantzaMendi solaBarrieta

cuadernos de bioética XXv 2014/2ª

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MODELOS DE DIGNIDAD EN EL CUIDADO:

CONTRIBUCIONES PARA EL FINAL DE LA VIDA

DIGNITY MODELS: CONTRIBUTIONS FOR THE END OF LIFE CARE

Begoña errasti-iBarrondoFacultad de Enfermería. Universidad de NavarraIrunlarrea, 1. 31008 Pamplona (Navarra) España.

Teléfono: 948 425 645; e-mail: [email protected]

Marina MartÍnez garcÍaClínica Universidad de Navarra. Instituto Cultura y Sociedad. Universidad de Navarra. Avda. Pío XII, 36. 31008 Pamplona (Navarra) España.


ana carvajal varcÁrcelFacultad de Enfermería. Universidad de Navarra. Clínica Universidad de Navarra. Irunlarrea, 1. 31008 Pamplona (Navarra) España.


MarÍa arantzaMendi solaBarrietaFacultad de Enfermería. Instituto Cultura y Sociedad. Universidad de NavarraIrunlarrea, 1. 31008 Pamplona (Navarra) España.


RESUMEN:

Introducción: La dignidad social, que se fundamenta en la dignidad ontológica y que es consecuen-

cia de su reconocimiento, se está convirtiendo en un aspecto fundamental del cuidado, tanto para los

profesionales como para los propios pacientes. De forma más señalada al final de la vida, periodo en

el que la persona es más vulnerable. Objetivo: explorar los distintos modelos de dignidad que han sido

elaborados en diferentes contextos de la práctica clínica. Método: revisión de la literatura en las bases de

datos PubMed, CINAHL y PsycInfo introduciendo “Dignity Model” como palabra clave. El único límite fue

que el idioma de publicación fuese el inglés o el español. Resultados: se han identificado siete modelos

de dignidad que han sido elaborados desde perspectivas diferentes y en contextos diversos. Todos ellos

consideran la dignidad como un rasgo intrínseco del ser humano, pero al mismo tiempo contemplan

una dimensión subjetiva que depende de la experiencia de la persona. Esta dimensión subjetiva de la

dignidad está influenciada por la visión que tiene la propia persona sobre sí misma, la repercusión que

tiene la enfermedad sobre ella, el contexto o incluso el comportamiento de los profesionales de la salud.

Conclusiones: todos los modelos incluidos en esta revisión proporcionan a los profesionales de la salud

un punto de partida para la reflexión e incorporación de prácticas que traten de preservar la dignidad

social de los pacientes con enfermedad terminal. Uno de los modelos identificados ha sido aplicado a la

práctica clínica con resultados positivos.

Palabras clave:

Dignidad; Práctica

clínica; Dignidad

en el cuidado;

Revisión

Recibido: 10/11/2013

Aceptado: 09/02/2014

Cuadernos de Bioética XXV 2014/2ªCopyright Cuadernos de Bioética




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ABSTRACT:

Introduction: Social dignity, that is based on the ontological dignity and which is a consequence

of its recognition, it is as a fundamental aspect of the care for both, health professionals and patients.

Especially, at the end of life, period of time spam in which the person is more vulnerable. Objective:

to explore different dignity models that have been elaborated in different healthcare contexts.

Method: A review of the literature was carried out in CINAHL, Pubmed and PsycINFO databases,

introducing “Dignity Model” as keyword. The only limit of the search was research written in English

or Spanish. Results: seven models of dignity elaborated from different contexts and with different

perspectives were identified. All of them consider dignity as an intrinsic aspect of the human being,

but at the same time they take into account a subjective dimension of the dignity that depends on

the persons’ experience. This subjective dimension of dignity is influenced by person´s perception

about itself, the impact of illness in the person, the context of the person or even the behavior of the

healthcare professionals. Conclusions: all the models included in this review provide to healthcare

professional a starting point to reflect and to incorporate practices that may preserve the social

dignity of terminally ill patients. One of the models identified has been applied to the clinical practice

with positive results.

que la dignidad humana es universal y común a to-

das las personas. “(…) Tiene el carácter de un pri-

mer principio, y en este sentido puede verse como la

fuente de <<derechos>>” (12) p. 38. Así, constituye la

base de los derechos humanos (5) y por ello, se refleja

en la Declaración Universal de los Derechos Humanos

aprobada por la Organización de las Naciones Unidas

(O.N.U) en 1948 (15), o en los códigos de deontología

de medicina, enfermería o psicología. Esta dignidad

es fruto de la concepción de que se trata de un com-

ponente inherente, intrínseco e inalienable a la condi-

ción humana (16). Es decir, que no puede ser medida,

ni destruida, no siendo contingente, ni condicional,

ni contextual, ni comparativa (11). El desarrollo del

concepto de dignidad humana y de su substrato, el

concepto de persona, ha estado estrechamente vin-

culado con el pensamiento cristiano (10, 11). Ésta no-

ción también ha sido utilizada por pensadores como

el filósofo Immanuel Kant, quien define la dignidad

como un valor que no tiene precio (10) y como una

cualidad que pertenece a todo ser humano sintiente

por su racionalidad y libertad moral (11). Este plantea-

miento concibe que el hombre es fin en sí mismo no

pudiendo ser un medio para un fin concreto de otro

hombre (12).

Keywords:

Dignity; Health Care;

Dignity in care;

Review

1. Introducción

Dignidad es un término que se emplea con frecuencia

en el ámbito sanitario y que ha sido definido desde distin-

tas perspectivas (1-6). Algunos autores han señalado que

se trata de un concepto complejo y ambiguo para inter-

pretarlo y aplicarlo (5, 7-10), y que hay una falta de con-

senso para definirlo (5, 11). Esto puede ser debido a los

distintos significados que se le dan a esta palabra, según

los diferentes contextos (12). Esta variedad de acepciones

del término, y las consecuencias que de ellas se derivan,

suelen conducir a conclusiones contradictorias sobre pro-

blemas concretos (13). No es objeto de este estudio cues-

tionar la idoneidad de dicho término y tampoco lo es

discutir sobre las conexiones existentes entre conceptos

como la dignidad, la humillación o el auto-respeto como

lo han hecho algunos autores (14). Sin embargo, se consi-

dera importante exponer brevemente algunos modos de

entender la dignidad descritos en la literatura internacio-

nal del ámbito de la salud, dada la notoriedad que éste

concepto está adquiriendo en la práctica clínica.

1.1. La dignidad humana-objetiva-básica (ontológica)

Una primera acepción del término dignidad nos

remite a su dimensión ontológica. Así, se entiende




245

1.2. La dignidad social-subjetiva (moral)

La dignidad social se fundamenta en la dignidad

ontológica y es consecuencia de su reconocimiento (11,

17). A diferencia de la dignidad ontológica, es contin-

gente, comparativa y contextual, pudiendo ser experi-

mentada, otorgada o ganada a través de la interacción

social (5, 11). En la práctica, para Shotton & Seedhouse

(3) la dignidad social es algo subjetivo, puede depen-

der de la propia experiencia o autoconsciencia de la

persona. Jacobson (11), explica que la dignidad social

abarca dos aspectos íntimamente relacionados. Por un

lado la dignidad que percibe uno mismo, que se crea

a través de la interacción, de acuerdo a lo que se ve

en los ojos de los demás. Es decir, cómo se percibe la

persona a sí misma y cómo percibe que es tratada por

el resto (18). Por otro lado, la dignidad en relación se

trata de un proceso que refleja un valor, porque valora

al individuo a través de sus hechos y palabras dentro de

un contexto temporal y espacial (11). En otras palabras,

cómo los demás perciben y tratan a una persona (18).

Consecuentemente, la dignidad social puede crecer o

disminuir, por los actos de la propia persona o por los

de terceras personas (12).

Tal y como se acaba de ver, a pesar de que la dig-

nidad ontológica es un dato objetivo e individual, el

reconocimiento de esa dignidad a nivel social puede ser

negado (19). Así, a través de la dignidad social puede

entenderse que la dignidad humana se vuelve operativa

(12) de forma que la persona vive la experiencia de sen-

tirse más o menos digna. Por lo tanto, puede concebirse

que la dignidad subjetiva que está fuertemente vincula-

da al respeto y es fruto del comportamiento de las per-

sonas y de la interrelación con los demás, es susceptible

de sufrir variaciones.

El reconocimiento de la dignidad, cobra una espe-

cial relevancia en el cuidado de las personas y, de una

forma más señalada, al final de la vida. En este periodo

la persona puede sentir o pensar que no vale o que es

una carga para los demás, ya que en función de cómo

le cuiden los profesionales o su entorno, este compo-

nente social o subjetivo de la dignidad de la persona

podrá ser promovido o mantenido o, por el contrario,

verse comprometido. De hecho, en cuidados paliativos

el mantenimiento o conservación de la dignidad sub-

jetiva del paciente se está convirtiendo en un aspecto

fundamental para los profesionales que cuidan pacien-

tes que están al final de la vida. Esto se debe a que al

preservar la dignidad subjetiva, además de evitar los

efectos negativos derivados de la pérdida de ésta sobre

la persona (5), se favorece que el paciente sienta que

se le tiene en cuenta durante un periodo en el que es

especialmente vulnerable (9).

Durante estas dos últimas décadas el número de

investigaciones sobre la dignidad social en el cuidado

han aumentado sustancialmente. Por un lado, las de

carácter descriptivo, con el objetivo de explorar cómo

se entiende la dignidad bajo la perspectiva de los pa-

cientes y/o de los profesionales (20-26). Por otro, las

de carácter empírico, que tienen como finalidad testar

distintas intervenciones que promueven la dignidad de

los pacientes (27, 28). Todas ellas, han contribuido a

detectar y analizar los factores que van en detrimen-

to de la dignidad social de los pacientes y sugieren

acciones que ayudan fomentarla (21). En este contex-

to han emergido nuevos modelos y enfoques para el

cuidado de los pacientes, que pueden servir de guía

para promover o preservar su dignidad, por tratarse de

un aspecto clave del cuidado. Por ello, el objetivo de

este trabajo es explorar distintos modelos de dignidad

que han sido elaborados en diferentes contextos de la

práctica clínica.

2. Material y Método

Se llevó a cabo una revisión de la literatura en

enero de 2013 en las bases de datos PubMed, CINAHL

y PsycInfo, introduciendo “Dignity Model” como pa-

labra clave. El único límite que se impuso fue que el

idioma de publicación fuese el inglés o el español, y

se realizaron búsquedas mediante la técnica de bola

de nieve.

2.1. Criterios de selección de los artículos

Tras la eliminación de duplicados, se procedió a la lec-

tura del título y del resumen. Posteriormente, los artículos




246

fueron seleccionados en base a los criterios de inclusión

y de exclusión que se establecieron para esta revisión:

• Criterios de inclusión:

— Estudios dentro del ámbito del cuidado que

proponen modelos de dignidad.

— Artículos de revistas de producción científica.

• Criterios de exclusión:

— Estudios realizados en niños.

— Libros, literatura gris (folletos, editoriales, no-

ticias…) y publicaciones en congresos.

3. Resultados

Tras la realización de la búsqueda se identificaron

siete modelos de dignidad elaborados a partir de inves-

tigaciones en distintos contextos del cuidado de la salud.

Dos de los modelos (5, 15) se consideraron de desarrollo

teórico por no haber sido elaborados a partir de estu-

dios de investigación primarios. Los otros cinco (24, 29-

32) fueron considerados de base empírica por estar ba-

sados en estudios de investigación primarios. Al final del

artículo en las tablas 1 y 2 se presentan las principales

características de los estudios de los que han emergido

los modelos de desarrollo teórico y los de base empírica.

3.1. Los Modelos de Dignidad Teóricos

Modelo de dignidad Nordenfelt & Edgar (2005) (15)

Este modelo de dignidad emergió a partir del “Dig-

nity and Older Europeans (DOE) Project” (2001), cuyo

objetivo fue investigar la experiencia de dignidad en la

vida de las personas ancianas a través de la inclusión de

la visión de los ancianos, jóvenes, adultos de mediana

edad, cuidadores y trabajadores sociales (33). La inves-

tigación se basó en el empleo de varias actividades y

métodos; el principal fue la construcción de una base

de datos bibliográfica y la realización de un análisis fi-

losófico para desarrollar un modelo teórico de dignidad

(15). Este modelo se centra en la dignidad humana y

sirve para analizar los distintos conceptos de dignidad

(34), (la dignidad de mérito, la dignidad de talla moral,

la dignidad de la identidad y la dignidad humana) y su

interrelación (15, 16, 35). A continuación se va a proce-

der a definir más detalladamente cada tipo de dignidad

para poder comprender el modelo (figura 1).

La dignidad de mérito proviene del conjunto de de-

rechos que van asociados a la persona que ostenta un

rango u oficio (15, 16, 35) conllevando el respeto aje-

no. Esta faceta de la dignidad, contempla que algunos

hechos o actos como determinados logros o éxitos de

deportistas, artistas o científicos, son merecedores de

respeto (15). La dignidad de talla moral está sujeta al

auto-respeto y es dependiente de los pensamientos y

hechos individuales de las personas, por lo que puede

variar en función de la talla moral de las acciones de los

individuos (15). Esta dignidad puede ser entendida como

la dignidad debida a los actos morales excepcionales o a

los actos virtuosos. (16, 35).

La dignidad de la identidad, es la dignidad que tiene

la persona como ser integrado y autónomo, con una his-

toria de vida y unas determinadas características. Tiene

en consideración las relaciones que tiene el sujeto con

los demás sujetos (15). La mayoría de las personas res-

petan su propia identidad, pero puede hacerse añicos

fácilmente por los actos de otras personas (14). A pesar

de que es bastante difícil de definirla, cobra mucha im-

portancia en el contexto de la enfermedad y del enveje-

cimiento porque está unida a la integridad del cuerpo y

del espíritu de la persona. Asimismo, en muchas circuns-

tancias esta es dependiente de la auto-imagen. Este tipo

de dignidad le puede ser arrebatada a la persona me-

diante los actos de otras personas, o por una lesión, una

enfermedad o la edad avanzada. Consecuentemente, se

entiende que la discapacidad y la restricción de la auto-

nomía pueden tener consecuencias sobre la dignidad de

la identidad de la persona: el enfermo o el mayor que

no pueda cuidar de sí mismo será relegado al personal

cuidador, y la persona inconsciente o aquella que esté en

una fase avanzada de demencia, no será consciente de

lo que sucede a su alrededor. Si estas personas son tra-

tadas irrespetuosamente, se considera que su dignidad

podrá ser transgredida (15).

Mientras que los tres tipos de dignidad descritos an-

teriormente son susceptibles de variar en función de las




247

circunstancias y de los actos, el cuarto tipo de dignidad,

la dignidad humana, “The dignity of Menschenwürde”,

no lo es. Esta faceta de la dignidad se refiere a la digni-

dad que poseen todos los seres humanos por igual por el

hecho de ser seres humanos, y es entendida como un va-

lor específicamente humano (15, 16, 35) que no le puede

ser arrebatada a la persona mientras viva (Bayertz, 1996;

Birnbacher, 1996 en 22. Constituye la base de nuestros

derechos humanos básicos y por ello, ninguna persona

puede ser tratada con menos respeto que otra. El Mens-

chenwürde, entendido como la autonomía universal de

todo ser humano que se basa en una existencia corpo-

ral y social, hace posible la experiencia de dignidad e

indignidad de las otras tres categorías de dignidad. Sin

embargo, también le ofrece a la persona la posibilidad

de sufrir indignidades y de que ésta, no las reconozca o

experimente como tal. El Menschenwürde es lo que le

da al modelo una base objetiva (15).

El Modelo de Dignidad de Clark (2010) (5)

Este modelo representa la definición de dignidad que

elabora Clark (5), modificando la definición de Haddock

(2), tras la realización de una revisión sistemática de la

literatura y un análisis de concepto. En este modelo (fi-

gura 2) está implícita la idea de que toda persona que

respete la ley por el hecho de ser humana tiene derecho

a la dignidad objetiva (humana) (5).

Según Clark (5) el modelo refleja los factores funda-

mentales que pueden influir sobre cada dimensión de

la dignidad de los pacientes: la dignidad subjetiva (en

relación a uno mismo y en relación a los demás) y la

dignidad intersubjetiva; dimensiones de la dignidad que

Figura 1. Diagrama del modelo de dignidad de

Nordenfelt & Edgar (2005). Traducción adaptada por

los autores.

Figura 2. Modelo de dignidad de Clark (2010) (5). Traducción adaptada por los autores.




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pueden provocar cambios sobre la dignidad de la per-

sona. Es decir, el autor asume y refleja que la dignidad

de la persona puede tener niveles tal y como sugieren

Shotton & Seedhouse (3).

La inclusión de la dignidad en relación a los demás

es importante para la práctica, porque ilustra que la

dignidad puede ser perdida, incluso cuando una per-

sona no es consciente de que ésta puede estar siendo

mermada, como por ejemplo en los pacientes que tie-

nen una discapacidad severa para el aprendizaje (5).

En dichos casos, sólo los demás pueden considerar que

la dignidad de esa persona ha sido o está afectada (5).

Este modelo contempla aquellas situaciones en las que

la persona puede no ser capaz de comunicar cómo le

gustaría que le cuidaran, pero en las que los cuidadores

han de tratar de mantener su dignidad haciendo uso

de las normas sociales y culturales que se aplican sobre

la persona a quien están cuidando. Esto, se representa

en la tercera columna del modelo: la dignidad intersub-

jetiva. Se trata de un aspecto importante porque tal y

como señala Clark sugiere que se podrían desarrollar

una serie de normas culturales y sociales de las que los

cuidadores podrían aprender modos de promover la

dignidad aceptados de una forma generalizada.

3.2. Los Modelos de Dignidad de base empírica

Modelo de mantenimiento de la dignidad del paciente

de Lin & Tsai (2011) (30)

Este modelo refleja cómo los profesionales de enfer-

mería mantienen la dignidad del paciente en el cuidado

(30). Tal y como se puede observar en la figura 3, en el

centro del modelo se encuentra la dignidad en el cuida-

do. Concéntricamente a ella, aparecen las acciones, con-

sideraciones o medidas que adoptan las enfermeras para

mantener la dignidad de las personas a las que cuidan

(el respeto, el apoyo emocional, el trato igualitario a los

pacientes, el mantenimiento de la imagen corporal y la

protección de la privacidad).

Modelo de provisión de dignidad en el cuidado de Lin,

Tsai & Chen (2011) (31)

Este modelo (figura 4) refleja la perspectiva que tienen

los pacientes ingresados en las plantas médicas y quirúrgi-

cas de un hospital universitario del este de Taiwan, sobre

los aspectos que promueven su dignidad en el cuidado.

Estos son: (I) El sentido de control y la autonomía; (II) Ser

respetado como persona; (III) Evitar la exposición corpo-

ral; (IV) Ser cuidado por el personal de enfermería; (V) La

confidencialidad sobre la información de la enfermedad;

y (VI) La respuesta temprana a las necesidades (31). Estos

Figura 3. Modelo de mantenimiento de la

dignidad del paciente de Lin & Tsai (2011) (30).

Traducción adaptada por los autores. Figura 4. Modelo de provisión de dignidad en el

cuidado de Lin, Tsai & Chen (2011) (31).

Traducción adaptada por los autores.




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aspectos, podrían servir a los profesionales como orient-

ación para poder promover o preservar la dignidad en el

cuidado del paciente terminal.

Modelo de la promoción o degradación de la dignidad

del paciente en el hospital de Baillie (2009) (29)

Este modelo describe los factores del entorno hos-

pitalario, del comportamiento de los pacientes y de los

profesionales, que afectan a la dignidad de los pacien-

tes cuando están hospitalizados. El paciente se sitúa en

el centro del modelo y está rodeado por el entorno

y por el comportamiento de los profesionales, ya que

estos dos factores son los que pueden influir sobre su

dignidad. Tal y como se puede apreciar en la figura 5

la mitad superior del modelo explica los motivos por

los que los pacientes son vulnerables a la pérdida de

dignidad cuando están hospitalizados. Por ejemplo, el

deterioro de la salud que se manifiesta en una pérdida

de función y la edad avanzada, propician que las per-

sonas sean más vulnerables a la pérdida de dignidad

porque suelen ser más dependientes del cuidado. Desde

una perspectiva psicológica los pacientes pueden perci-

bir falta de control por padecer una enfermedad seria o

por la incertidumbre que les genera el diagnóstico. En

la mitad inferior del modelo aparecen los factores rela-

cionados con los pacientes, con el entorno hospitalario

y del comportamiento de los profesionales que pueden

promover la dignidad de los pacientes a pesar de su

vulnerabilidad (29).

Modelo de dignidad en la enfermedad de Van Gennip

et al. (2013) (32)

El modelo de dignidad en la enfermedad de Van

Gennip et al., (2013) (figura 6), ayuda a entender cómo

las enfermedades serias pueden afectar al sentido per-

sonal de la dignidad de los pacientes. En el modelo, la

dignidad es el resultado de la presencia e interacción

de posibles factores. El concepto de dignidad en este

modelo se refiere a una dignidad personal o subjetiva-

mente experimentada. Se refiere a algo que puede ser

experimentado por un individuo (17), ya que los inves-

tigadores a la hora de analizar las entrevistas se dieron

cuenta de que el sentido personal de dignidad de quien

padece una grave enfermedad se construye dentro de

un número de contextos distintos. Estos contextos son la

experiencia personal e individual del paciente mismo, las

relaciones que establece con las personas que son signi-

ficativas para él y con los profesionales que lo cuidan, y

los encuentros que tiene con la sociedad. Los autores del

estudio llegaron a la conclusión de que tanto los aspec-

tos individuales pertenecientes a la dimensión intrínseca

de cada persona, como los sociales pertenecientes a la

dimensión extrínseca, son esenciales para el sentido de

dignidad de los pacientes gravemente enfermos.

Como ya se ha visto anteriormente, este constructo

dual de la dignidad personal ha sido descrito por otros

autores como Jacobson (11). Este, en vez de diferenciarla

por los nombres de intrínseca y extrínseca, los denomina

bajo el nombre de la dignidad en relación a uno mismo,

y la dignidad en relación a los demás, ambos conceptos

amparados bajo el nombre de dignidad social. Por ello,

los autores del modelo propusieron tres dominios del yo

relacionados tanto con la dimensión intrínseca como con

la extrínseca. El dominio de “el yo individual” se refiere a

la evaluación individual, interna y privada de uno mismo

como individuo y ser humano autónomo basado en las

Figura 5. Modelo de la promoción o degradación de la

dignidad del paciente en el hospital de Baillie (2009)

(29). Traducción adaptada por los autores.




250

experiencias personales y su percepción de valor como in-

dividuo. “El yo relacional”, se refiere al sentido individual

de dignidad como ha sido formado en las interacciones

dinámicas y recíprocas. El dominio de “el yo social” se

refiere al individuo como objeto social, visto a través de

los ojos de los demás y a través de los que se desarrolla

el discurso social de la enfermedad y del paciente (32).

Tal y como se puede apreciar en la figura 6, los con-

dicionantes relacionados con la enfermedad influyen

sobre los distintos dominios del yo, y estos a su vez

influyen sobre la dignidad que subjetivamente experi-

menta la persona. Los resultados de esta investigación

sugieren que no es la enfermedad la que constituye una

amenaza para la dignidad, sino que son los síntomas de

la enfermedad los que pueden tener un efecto indirecto

sobre el sentido de dignidad de la persona (32).

Modelo de dignidad de Chochinov et al. (2002) (24, 25)

Este modelo de dignidad (figura 7), fue desarrollado

a partir de las investigaciones de carácter exploratorio

lideradas por el Dr. Harvey Max Chochinov. Los orígenes

de la investigación se remontan al año 1995 cuando

el Manitoba Palliative Care Research Unit comenzó a

explorar por qué algunos pacientes desean la muerte y

tienen pensamientos autolíticos, mientras que otros que

padecen síntomas similares pueden encontrar un cierto

grado de serenidad y tener ganas de disfrutar hasta los

últimos días de su vida (36).

El modelo basado en las experiencias de pacientes

con cáncer que están al final de su vida es único en cuan-

to a que provee a los clínicos de una guía y dirección

sobre cómo pueden abordar los aspectos de la dignidad

en pacientes que están al final de su vida (23). Considera

tres áreas influyentes en la percepción individual de dig-

nidad del paciente con enfermedad avanzada y termi-

nal: las preocupaciones relacionadas con la enfermedad,

el repertorio conservador de la dignidad y el inventario

de la dignidad social. Estas áreas se refieren a experien-

cias, eventos o sentimientos en los que la dignidad o la

pérdida de ésta, se convierten en una preocupación re-

levante en el transcurso de la aproximación del paciente

hacia su muerte (24).

Figura 6. Modelo de dignidad en la enfermedad de Van Gennip, et al. (2013) (32).

Traducción adaptada por los autores.




251

Las preocupaciones relacionadas con la enfermedad

son aquellas que se derivan o están relacionadas con

la enfermedad en sí y que amenazan o afectan en el

momento al sentido de dignidad de la persona. Lo que

define a estas cuestiones es que están mediadas por la

enfermedad. Esta categoría consta de dos subtemas que

son específicos de las experiencias de los pacientes con

la enfermedad: el nivel de independencia y el distrés

sintomático.

El repertorio de conservación de la dignidad consta

a su vez de dos subtemas. Por un lado, las perspectivas

que conservan la dignidad, entendidas como las cuali-

dades que se tienen internamente y que pueden estar

basadas en las características o atributos personales de

larga duración o en una visión adquirida del mundo.

Estas, pueden ser un reflejo de las características únicas

de los pacientes que están haciendo frente a su muerte

inminente. Este tema, tal y como se ve en el modelo,

consta de ocho subtemas: la continuidad de uno mismo;

la preservación del rol; la generatividad, el legado, la

herencia; el mantenimiento del orgullo; el optimismo;

la autonomía o control; la aceptación; y la resiliencia o

lucha espiritual. Por otro lado, están las prácticas que

conservan la dignidad. Éstas, incluyen la variedad de en-

foques o técnicas que los pacientes emplean para refor-

zar, reafirmar o mantener su sentido de dignidad como

el vivir el momento, el mantenimiento de la normalidad

y/o la búsqueda de consuelo espiritual.

En tercer lugar el inventario de dignidad social cons-

ta de cinco subtemas que se refieren a los aspectos so-

ciales o a las dinámicas de las relaciones que promocio-

nan o van en detrimento del sentido de dignidad del

paciente: los límites de la privacidad; el apoyo social; el

tono de cuidado; el ser una carga para los demás; y las

consecuencias de las preocupaciones.

4. Discusión

Esta revisión expone los diferentes modelos de digni-

dad que han sido elaborados en el ámbito del cuidado.

Los principales fines a los que responden éstos pueden

ser resumidos en tres: (1) describir y/o explicar la dig-

Figura 7. Modelo de Dignidad Chochinov et al. (2002) (24, 25). Traducción adaptada por los autores.




252

nidad de las personas; (2) identificar los factores que

inciden sobre la dignidad subjetiva en el ámbito del cui-

dado de la salud; (3) mejorar el cuidado de las personas

preservando su dignidad.

Mientras que tres de los modelos tienen un enfoque

multidisciplinar (15, 24, 25, 32) los otros cuatro tienen

una perspectiva desde la enfermería (5, 29-31). Esto es

lógico si se tiene en cuenta que el cuidado es una activi-

dad intrínsecamente humana que adquiere la forma de

profesión a través de la enfermería (37).

A pesar de que los modelos deriven de estudios reali-

zados en distintos contextos y poblaciones, así como con

objetivos diferentes, todos ellos comparten el hecho de

que aunque la dignidad sea considerada como un rasgo

intrínseco al ser humano, goza de un componente sub-

jetivo que está estrechamente vinculado a la experiencia

vivida. Es sobre esta dimensión subjetiva de la dignidad,

sobre la que todos los modelos aportan ideas que pue-

den tenerse en cuenta en el ámbito de la práctica clínica.

Algunos modelos coinciden a la hora de señalar aspectos

que pueden influir sobre la dignidad de la persona en-

ferma o sobre su sentido de la dignidad. Por ello pueden

existir unos aspectos clave que son comunes en todas

las personas y que tienen que ser considerados por los

profesionales de la salud.

Entre los aspectos que pueden influir sobre la dig-

nidad del paciente cabe destacar el respeto al paciente

como persona (31, 32), lo que está vinculado al cuida-

do holístico (30). Según Clark (5) y Nordenfelt & Ed-

gar (15), se debe cuidar manteniendo la dignidad de la

persona incluso cuando ésta, está inconsciente, lo que

tiene grandes implicaciones porque no sólo abarca a

los pacientes que están en estado de coma, sino que

también a los que están sedados, en estado vegetativo

persistente, etc. Otros aspectos coincidentes son: que los

pacientes puedan participar en la toma de decisiones (la

autonomía) (24, 25, 30-32), que se les informe sobre los

procedimientos o tratamientos que se les va a realizar

(30, 32, 38), o la protección de la privacidad (24, 30-32).

Dos modelos (24, 25, 32) coinciden en señalar que

la enfermedad puede tener un efecto indirecto sobre el

sentido de la dignidad de la persona. Es decir, que no es la

enfermedad en sí la que puede repercutir sobre la digni-

dad, sino que son los síntomas y los efectos que se derivan

de ella los que pueden mermar el sentido de la dignidad.

Además, ambos modelos destacan la importancia que tie-

ne la continuidad de la identidad de la persona a pesar

de la enfermedad o de la fase de esta: el que la persona

sienta que a pesar de que esté enferma o que está al final

de su vida, continúa siendo ella misma. Esto está estrecha-

mente vinculado a que la persona sea tratada como una

persona valiosa (32) o a la idea que apunta Clark: que la

persona siga manteniendo un sentido de valor igual al

que tenía antes de enfermar (5). El tener presente estas

nociones es esencial en los cuidados paliativos, ya que los

profesionales diariamente han de cuidar a personas con

gran variedad de síntomas derivados de su enfermedad,

que pueden hacer que su calidad de vida y sentido de

dignidad se vean mermados considerablemente.

El modo de ser de la persona y la actitud que ésta

adopta ante la enfermedad, son dos aspectos que emer-

gen en los modelos de Chochinov et al. (2002) (24, 25)

y de Baillie (2009) (29). Sabiendo esto, el conocimiento

que los profesionales tienen de las personas que cuidan

trasciende al objetivo de dar una respuesta adecuada y

adaptada a la persona, ya que además de ello, propicia-

rá un mantenimiento del sentido de la dignidad de los

pacientes. Este conocimiento de la persona es necesario

para proporcionar un cuidado digno ya que a pesar de

que pueda haber una concordancia general sobre los

tipos de cosas que pueden considerarse que dignifican,

hay también diferencias individuales (5).

El modelo de Clark (5) además de aportar ideas inte-

resantes para la práctica, ayuda a comprender cómo pue-

de ser promovida la dignidad en el cuidado. En primer

lugar, el autor a través de un análisis de concepto extrae

las numerosas propiedades de la naturaleza subjetiva e

intersubjetiva de la dignidad, ayudando a describir qué

es lo que implica promover la dignidad. Así se da un paso

adelante para que en la práctica se preserve la dignidad.

En segundo lugar, señala que a pesar de que las inves-

tigaciones sugieren una concordancia general sobre los

tipos de cosas que pueden considerarse que dignifican,

hay también diferencias individuales. Por ello, el autor




253

considera importante que siempre que sea posible, se

le consulte al paciente cómo le gustaría ser cuidado. Fi-

nalmente señala que la pérdida de dignidad no es una

inevitable consecuencia de la dependencia y que para

evitar esa pérdida se le debería brindar al paciente la

oportunidad de ejercer cierto control posibilitándole la

elección en determinados aspectos del cuidado (5).

Mientras que el modelo de Lin & Tsai (30) resulta

interesante porque ofrece la perspectiva de los profe-

sionales de enfermería sobre los aspectos que tienen en

cuenta para mantener la dignidad de los pacientes, el

modelo de Lin, Tsai & Chen (31) complementa el estudio

anterior, ofreciendo la visión de los pacientes. En am-

bos modelos taiwaneses el mantenimiento de la imagen

corporal constituye un aspecto relevante (30, 31). Tal y

como explican los propios autores, esto puede deberse

a la importancia que esta cultura le otorga al aspecto

físico. Aunque este tema requiere de una mayor profun-

dización, el que no haya emergido de una manera tan

explícita en otros modelos no significa que no sea algo

importante para las personas de otras culturas.

Por otro lado, el modelo de Baillie (29) contempla el

entorno hospitalario como un factor que incide sobre la

dignidad de la persona enferma. Además, aporta la idea

de que la dignidad de los pacientes puede aumentar

cuando los pacientes se encuentran con otros que están

en estado similar a ellos y cuando mantienen unas bue-

nas relaciones con los profesionales. Consecuentemente,

se puede deducir que el entorno o el contexto también

es un aspecto a tener en cuenta si se quiere promover la

dignidad de los pacientes.

Hasta la fecha, parece que el modelo más desarro-

llado y consolidado a nivel internacional es el Modelo

de Dignidad de Chochinov, ya que ha sido testado y

validado (23-25, 27, 39). Con el paso de los años se están

probando las aplicaciones prácticas y el beneficio que

éstas conllevan para pacientes y familiares: el “Dignity

Therapy” (39, 40) y el “Inventario de la dignidad del pa-

ciente” (28). Desde el año 2007, el equipo investigador

está desarrollando y probando herramientas para ex-

pandir el uso de la teoría de la dignidad más allá de los

cuidados paliativos como “el ABCD de la dignidad en la

atención” y el “cuestionario de la dignidad del paciente.

Este modelo de dignidad, provee a los profesionales de

una guía y dirección para poder abordar los aspectos de

la dignidad en pacientes que están al final de su vida

(23). Pese a ser un modelo desarrollado a partir de la

experiencia de pacientes con un diagnóstico de cáncer

avanzado, los autores señalan que es lo suficientemente

flexible para poder aplicarlo a otro tipo de poblaciones.

De hecho, otros investigadores han explorado la apli-

cabilidad del Modelo de Dignidad en otras poblaciones

vulnerables como pueden ser la de los ancianos (41, 42),

cosa que parece no haber sucedido con los otros mode-

los. Así, se está dando una expansión del modelo a otros

países y a otras poblaciones (43, 44), lo que lo está con-

virtiendo en un modelo de referencia en la preservación

de la dignidad de la persona al final de la vida. Conse-

cuentemente, podría considerarse que hasta la fecha se

trata del modelo que goza de mayor credibilidad dentro

de los modelos de base empírica, ya que los demás no

tienen el desarrollo que está teniendo este modelo. Por

otro lado, dentro de los modelos de dignidad teóricos

se considera que el modelo de dignidad de Nordenfelt

& Edgar (2005) (15) es sólido porque se trata de un mo-

delo que emerge de un análisis filosófico posterior a la

construcción de una base de datos bibliográfica.

Lo que se pretende conseguir a través del cuidado

preservador o conservador de la dignidad, es que la per-

sona siga manteniendo su integridad personal, tanto

desde el punto de vista somático, como del psicológico,

social y espiritual. Por lo tanto, cuando los profesionales

cuidan de las personas, han de tener en cuenta de qué

modo pueden preservar la dignidad social de éstas.

Como conclusión esta revisión tiene implicaciones

tanto para el ámbito de la práctica clínica como para la

docencia y la investigación. La persona que está enfer-

ma se encuentra en una situación en la que puede ver

amenazada su dignidad de una forma más evidente que

cuando se encuentra sana. En la fase final de la vida este

peligro se incrementa si se considera que la persona vive

en una situación de mayor vulnerabilidad.

Puede afirmarse que al final de la vida la preserva-

ción de la dignidad es un aspecto central del cuidado




254

tanto para el paciente, como para sus familiares y los

propios profesionales. Por ello, sería bueno que los pro-

fesionales a la hora de cuidar tuvieran en cuenta los as-

pectos que tienen como objetivo conservar el sentido de

la dignidad de los pacientes sugeridos por los modelos

expuestos en esta revisión. Esto repercute directamente

sobre la formación de los profesionales del ámbito de la

salud, ya que estos han de estar preparados para ello.

Sería interesante la incorporación de los modelos de dig-

nidad en los planes de estudio, de forma que los futuros

profesionales pudieran integrarlos en su práctica clínica.

Asimismo, sería conveniente que en nuestro contexto se

hicieran investigaciones no sólo para identificar aspectos

esenciales para la preservación del sentido de la digni-

dad de los pacientes terminales, sino también proyectos

dirigidos a probar intervenciones dirigidas a promoverla

o preservarla. Así, al igual que se está haciendo en otros

países, partiendo de algunos modelos existentes como el

de Chocinov (24), se podrían implementar acciones con-

cretas destinadas a promover o conservar el sentido de

la dignidad de las personas con enfermedad terminal y

evaluar su impacto tanto sobre los pacientes como sobre

los propios profesionales de la salud.

Agradecimientos: José López Guzmán

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256

Tabla 1 Modelos teóricos sobre la dignidad

Autor y añoPaís

Disciplina Objetivo Diseño, método de recogida de datos

y análisis de datosMuestra y muestreo

Modelo

Nordenfelt & Edgar

(2005) (15)Suecia

Interdisciplinar Presentar el modelo teórico de dignidad creado dentro del “Dignity and Older Europeans

(DOE) Project” en el que participaron España, Irlanda,

Eslovaquia, Suecia, Francia y Reino Unido (15)

Análisis teórico. Proceso ‘circular’ de tres fases: (1) revisión y análisis de la

literatura filosófica sobre la dignidad; (2) inclusión de literatura discursiva

técnica (documentos de la UN-UNESCO, política y legislación en salud y medicina) y definiciones de dignidad

de diccionarios en siete lenguas diferentes; (3) examen crítico de la

comprensión popular de la dignidad desde datos empíricos

— Modelo filosófico de la dignidad humana

Clark (2010) (5)

Inglaterra

Enfermería Proponer una definición del concepto de dignidad y bosquejar un

modelo basado en la investigación existente que realce la dignidad en el

cuidado de salud y en social

Análisis secundario de hallazgos de investigaciones realizadas con

personas con discapacidad intelectual (algunos de ellos incapaces de

manifestar su visión).

— Modelo que puede ser empleado como una herramienta en

la práctica clínica para promover la dignidad

Tabla 2 Modelos de base empírica sobre la dignidad

Autor y añoPaís

Disciplina ObjetivoDiseño, método de recogida de datos y análisis de datos

Muestra y muestreo Modelo

Baillie (2009) (29)

Inglaterra

Enfermería Investigar en los hospitales de agudos el significado de dignidad del paciente, cómo es amenazada

y promovida la dignidad de los pacientes

Estudio cualitativo multi-método. Estudios de casos en

un hospital.Observación y entrevistas temáticas con preguntas

abiertas

24 pacientes ingresados en la planta de cirugía de un hospital rural. 26 enfermeras. Muestreo

intencional

Modelo de la promoción o degradación de la

dignidad del paciente en el hospital.

(perspectiva del paciente y del profesional de

enfermería)

Chochinov et al. (2002)

(24,25)Canadá

Interdisciplinar Determinar cómo entienden y definen el término dignidad los

pacientes que están al final de su vida con el fin de desarrollar un marco conceptual que describa la dignidad desde la perspectiva de las personas que viven con un diagnóstico de cáncer avanzado.

Estudio cualitativo. Teoría fundamentada.

Entrevista semi-estructurada. Análisis comparativo.

50 pacientes terminales enfermos de cáncer.

Muestreo consecutivo (abordaron a 129 pacientes, pero 79

fueron excluidos por no cumplir los criterios

de inclusión)

Modelo de dignidad al final de la vida

(perspectiva del paciente)

Lin & Tsai (2011) (30)

Taiwan

Enfermería Entender cómo las enfermeras de Taiwán mantienen la dignidad de los pacientes en su práctica clínica

Estudio cualitativo. Entrevistas en profundidad

analizadas mediante análisis de contenido

30 enfermeras de medicina interna o

cirugía de un hospital universitario. Muestreo

intencional

Modelo de mantenimiento

de la dignidad del paciente (perspectiva

del profesional de enfermería)

Lin, Tsai & Chen (2011)

(31)Taiwán

Enfermería Explorar desde la perspectiva de los pacientes de Taiwán la dignidad en

el cuidado

Estudio cualitativo. Entrevistas semi-

estructuradas analizadas mediante el análisis de

contenido

40 pacientes ingresados en la planta de

medicina interna o cirugía de un hospital

universitario.

Modelo de provisión de dignidad en el cuidado


Van Gennip et al. (2013)

(32)Holanda

Interdisciplinar Desarrollar un modelo conceptual de la dignidad que clarifique el

proceso por el cual una enfermedad seria puede minar la dignidad del paciente y que sea aplicable a una

población extensa de pacientes

Estudio cualitativo. Entrevistas en profundidad

con preguntas abiertas analizadas mediante el

análisis temático

34 pacientes: 12 con cáncer, 8 en la

etapa inicial de una demencia, 14 con una enfermedad crónica

severa

Modelo de la dignidad en la enfermedad


modelos de dignidad en el cuidado ......modelos de dignidad en el cuidado: contribuciones para el...

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