SÁBADO, 21 FEBRERO 2015 T E N D E N C I A S LAVANGUARDIA 31

Las aportaciones de los familiares en Sant Joan de Déu provienende cenas, fideuás, sorteos, pulseras y bufandas hechas una auna por madres y padres de pacientes.... Han llegado a recaudarpara los diferentes grupos de investigación 1.200.000 euros.

En todo el mundo, las familias de afectados por estas y otrasenfermedades minoritarias son la principal fuente de ayudaeconómica. Lo hacen con sus equipos de investigación nacionalesporque es difícil ir a la vez por las diferencias fiscales entre los países.

MANÉ ESPINOSA

era demoledor. Los datos básicoseran como los de ahora: el 100%de los críos debuta en torno a esaedad, cinco o seis años, y práctica-mente 100% demortalidad en unaño. Pero entonces no se hacíaapenas nada. “Una de las segun-das opiniones que pedimos nosdijo por escrito que nos llevára-mos a Alicia a casa y disfrutára-mos mientras viviera. Punto”.Gloria y Ángel, ambos econo-

mistas, se habían ido a vivir a Po-lonia unos años antes de la apari-ción del tumor. Gloria dejó provi-sionalmente su actividad laboralen el mundo financiero y Ángeltrabajaba allí para una multi-nacional. “Estábamos de vaca-ciones y Alicia empezó a trope-zar, a torcer un ojo. Plantillas ogafas, pensamos. Pero antes de re-gresar a Varsovia decidimos ha-cerle una revisión y al pediatrano le gustó lo que veía”. Un tac.

Un tumor. A Sant Joan de Déu.Se quedaron en Barcelona y

Ángel se fue solo a Varsovia.“Cuando te pasa una cosa así ne-cesitasmantener toda la normali-dad que puedas. Que haya un or-den en tu vida”.Ángel iba y veníacada semana. Ferran cambió decolegio, de vida. Gloria se dedicóa Alicia, sus pruebas, sus trata-mientos, sus desánimos. Interneten continua búsqueda. Correos,llamadas, a cualquier parte delmundo. “Que siguiéramos bus-cando a pesar del pronósticocreo que fue bueno para su cali-dad de vida. En ningúnmomentovivió desesperación. ‘No sabíaque había cosas tan tremendas’,nos dijo un día con siete años. Sí,ella era así de sentenciosa”.

Desde antes de su muerte te-nían claro que querían hacer al-go, “para que tu hija siga un po-co”. Cuando murió plantearon aloncólogo qué hacía falta y deci-dieron crear el Fondo Alicia Pue-yo. “Había que empezar de ceroy lo primero era crear una agen-da”. En el 2009, el primer encuen-tro internacional, “la primerachispa de colaboración”, en el2010 ya establecieron relacionescon otras fundaciones en EE.UU.Gloria se mueve por medio mun-do física y virtualmente y tomacontacto con una neurocirujanaparisina que está haciendo biop-sias de los tumores. Las familiasespañolas empiezan a ir París delamano de su oncólogo a hacer labiopsia. Saben que no los va a cu-rar, pero es el primer paso paraque un día ese tumor se cure. Enel 2012 establecen relación conun grupo británico que tiene tec-nología pero nomuestras y desdeel fondo de Alicia les enlazan. Elfinal es un artículo en Nature.“Una de las columnas de ADN deesa primera tabla sobre el DIPGera de Alicia. Me emocionó mu-cho ver su ADN”, explica Gloria.Esta economista coordina hoy

la búsqueda de fondos para todaslas investigaciones que se llevana cabo en este hospital, en la queparticipan muchos otros padres.“No tenía sentido volver a lo deantes. ¡Y algo hemos hecho!”.c

fondoaliciapueyo.org

PARA SABER MÁS:

El equipo de Sant Joan de Déu dirigido por Àngel Montero y Jaume Mora, ambos sinbata en el centro, ha logrado crear un modelo animal para estudiar un glioma infantil

ROSER VILALLONGA

LA FUERZA DEMUCHAS FAMILIAS

Asociaciones en todo el mundo

POR QUÉ

“Quieres hacer algopara que tu hija sigaun poco. Y ellos teníanel talento y la pasión”

A. MACPHERSON Barcelona

L os ratones del labora-torio del equipo deÀngel Montero enSant Joan de Déu se

mueven como borrachos. Esuna de las secuelas del tumorque le han inoculado, un glio-ma difuso del tronco cerebral,de la protuberancia, el terribleDIPG. Han conseguido crearunmodelo animal donde poderreproducir y estudiar esta en-fermedad que sufren pocos ni-

ños pero que hoy por hoy esmortal al cabo de un año o añoy medio de aparecer.El hallazgo permitirá probar

por primera vezmedicamentosque quizá dentro de unos añoshayan demostrado que mejo-ran las esperanzas. Lo presen-tan la semana que viene enBarcelona en la tercera re-unión Alicia Pueyo antemás deun centenar de expertos en es-ta enfermedad.“Cuarenta años sin un avan-

ce en esta materia y en estosseis últimos años hemos dadoentre todos un gran salto”, ad-mite el oncólogo Jaume Mora,impulsor y principal deposita-rio de la pasión y el talento quela familia deAlicia Pueyo detec-tó y quiso aprovechar con sufondo económico. “Ese salto hasido posible porque ahora tene-mos muestras para estudiar yasí sabemos cómo es ese tu-mor”. Lasmuestras se obtienende la generosidad de las fami-lias de esos niños que permitenhacer biopsias de sus tumores,a pesar de que no les servirá aellos para curarse.La creación del fondo Alicia

Pueyo y el nacimiento de esteproyecto ha dinamizado estosaños la investigación sobre estetumor entre decenas de gruposde investigación europeos ynorteamericanos. Pasaron dela resonancia magnética a labiopsia y de la biopsia sólo enun hospital de París a hacer laspruebas en varios hospitalesdel mundo, entre ellos SantJoan de Déu.En el laboratorio lograron

multiplicar los tejidos y el análi-sis molecular les llevó a com-prender que se trataba de unamutación en un gen relaciona-do con el cáncer. Y han conse-guido determinar que el proble-ma está en una proteína de lasconsideradas secundarias, de

las que compactan el ADNparaenrollarlo.Ya han dado esos primeros

pasos: sacan esas células deltronco cerebral con un catéter,las hacen crecer, generan unapelota tumoral nutridas con cé-lulasmadre y las introducen enel tronco cerebral de un ratónmuy especial: está diseñado pa-ra reproducir exactamente esetumor y sus síntomas. “Es el pri-mer modelo animal para el DI-PG en el mundo”, afirma Jau-me Mora con satisfacción.

Está disponible para todos“porque ese es nuestro compro-miso”. Y listo para ensayar. EnSant Joan deDéu ya tienen unapropuesta de tratamiento, unainmunoterapia que han envia-do a la Agencia Española delMedicamento para comenzaren cuanto les den el visto bue-no y logren los 360.000 eurosque se necesitan para empezar.No hay farmacéuticas detrás.“Tenemos una revolución enmarcha”.c

UN GRAN PRIMER PASO

Las familias aceptan labiopsia de los tumoresde sus hijos, que noiban a curarse

Hacer algo.Ángel y Gloria, lospadres de AliciaPueyo –y deFerran y Patricia–,celebran el 26 defebrero, el día enque nació su hija,con un encuentro

científico interna-cional para avan-zar en el conoci-miento y posiblessoluciones a laenfermedad quele causó la muer-te a la edad desiete años

El próximoseptiembre podríanempezar las pruebascon una nuevainmunoterapia

Un millón en pulseras

EL PROYECTO

Citas internacionalespara poner en comúnlos datos de tan pocospacientes en el mundo

Elhospital infantil creaunratóncapazdeenfermarElmodelo animal permitirá ensayar futuros fármacos

El hallazgo sepresenta en lareunión de expertosque cada tres añosconvocan los Pueyo

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