Después de terminar sus estudios enla Universidad de Ljubijana trabajódurante más de 15 años en su país. Su recorrido por África ha sido para éluna experiencia tan positiva que quie-re compartirla con los demás por todoslos medios: los tecnológicos que domi-na por su propia preparación (en unblog relata su experiencia en forma dediario), como de un modo más cerca-no y personal. Así es como lo hizo enlas dos sesiones que dedicó a los jóve-nes del Centro Ocupacional de la Fun-dación.Por circunstancias casuales, visitabaa un amigo en Santander, vio los loca-les de la Fundación y la salida y entra-da de los profesionales y de las per-sonas con síndrome de Down y entró...a ofrecer una sesión en la que expli-caría su recorrido por África, mos-trando con vídeos y fotos los aspec-tos más significativos.

No tenía experiencia previa ni conoci-mientos sobre las características de laspersonas con síndrome de Down. Esto,unido a que su español era un tantoescaso, hizo "temer" que la actividadpodía ser un pequeño fracaso.Nada más lejos de la realidad. Aunquefue necesario hacer uso de la traduc-ción secuencial del inglés al español yviceversa, la exposición fue preciosa,amena, ilustrativa y divertida, con ungran sentido del humor. Los jóvenespudieron admirar a los africanos y susvalores a través de lo que Matej iba trans-mitiendo. Supieron que hay una orga-nización sin ánimo de lucro que estáayudando en la repoblación forestal,en la que pueden ir voluntarios de todoel mundo. Gracias a esa iniciativa, cons-tataron por ejemplo que uno de los afri-canos que, como otros muchos, se habíadedicado a talar árboles para vivir deellos y atender a las necesidades de su

familia, ahora es el dueño de un vive-ro... para ofrecer pequeños arbolitosque van plantándose.Al terminar esta primera sesión y con-cretar un poco su experiencia sobreella, la resumió así: "las personas consíndrome de Down, sus padres y losprofesionales son héroes".Al saber que también es músico,la Fun-dación le propuso una segunda sesiónen la que los jóvenes podrían pasarlomuy bien y participar. Así fue: cantóalguna canción en español, tocó la gui-tarra, animó a cantar a quien quisieray él le acompañaba. Actualmente estátraduciendo canciones suyas del eslo-veno al español.Al final comentó que las personas delCentro Ocupacional habían sido lasmejores oyentes que había tenido enun concierto, por la atención que lehabían prestado y por lo que habíandisfrutado.

DOWNCANTABRIANúmero 34

VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I I

NOTICIAS DE LAFUNDACIÓNSÍNDROME DE

DOWN CANTABRIA

Memorias de ÁfricaUn buen día el sloveno Matej Rancigaj vendió su apartamento y emprendió rumbo a África. Atravesó el continen-te de norte a sur en una moto Yamaha: Kenia, Tanzania, Mozambique, África del Sur... Recorrió espacios natura-les y conoció a la población local en residencias de mayores, universidades, prisiones, etc. Por casualidad acabórecalando en Santander para compartir sus experiencias con los jóvenes del Centro Ocupacional.

Cuando nació Abraham se sabía bienpoco sobre el síndrome de Down¿Cómo fue su llegada? Vuestros sen-timientos, reacciones de vuestro entor-no, etc.?Abraham llegó a nuestras vidas un díade año nuevo. Aunque nosotros, sushermanos, casi todos teníamos ya unaedad y vidas independientes, siempreesperamos su llegada con ilusión.Cuando nos enteramos de su discapa-cidad, el desconocimiento nos hizosentir a toda la familia un dolor terri-ble y por supuesto cantidad de pre-guntas. ¿Por qué a nuestra familia?¿Qué hemos hecho mal? Normalmen-te nuestros pensamientos al respectoeran individuales, era una manera dequitar importancia al tema entre nos-otros. Nuestro entorno, familiares yamigos nos daban su cariño, aunquepresiento que en ese momento nostenían un poco de lástima.¿De qué modo influyó entre vosotros,los hermanos?El nacimiento de nuestro hermano nosunió todavía más si cabe. Nuestra her-mana pequeña, por tener siete añosseguramente fue la que más sufrió:llegada de otro hermano y encima connecesidades especiales.¿Qué aspectos destacaríais de formaespecial sobre la evolución de Abra-ham en todo este tiempo? Desde sus primeros meses de vida nosdemostraba sus ganas de aprender,tuvo la suerte de tener unos padres que

desde el momento cero decidieronluchar y hacer todo lo posible para quesu hijo aprendiese lo máximo posible,pero, sobre todo ¡que fuese un serhumano feliz! Su evolución para nos-otros es un sueño cumplido, superacon creces lo que hubiésemos imagi-nado. ¡Qué poco sabíamos de las per-sonas con síndrome de Down!¿Imaginasteis que llegaría a trabajar?¿Qué ha supuesto para él convertirseen un trabajador?

No nos habíamos planteado que llega-ría a trabajar. Le supone la integracióntotal, le sube la autoestima, se sientemayor y autosuficiente. Ha tenido lasuerte de trabajar en dos empresas conbuenos compañer@s que le hacen lavida más fácil y que le quieren.Qué ha supuesto para vosotros la laborde la Fundación?Evidentemente Abraham no hubiesellegado a desarrollar toda su capaci-dad sin la ayuda de los profesionalesdel antiguo colegio Cervantes y de laFundación.¿Cómo es Abraham? ¿Qué destacarí-ais de su personalidad?Sí tuviésemos que describir en pocaspalabras a nuestro hermano diríamosque es la ternura y la sensibilidad. Esfeliz si los de su entorno están alegres.¿Cómo describiríais la convivenciacon él?La convivencia con él es fácil, siempretiene buen carácter, ordenado, ayudaen las tareas de casa.¿Cómo os planteáis el futuro? ¿Quéideas tenéis al respecto?En varias ocasiones, le hemos pre-guntado: cuando falten nuestros padres¿dónde quiere vivir? ¿Con sus amigosen un piso? Siempre responde que consus hermanos. Por lo tanto, para nos-otros sus deseos son ordenes, los finesde semana ya los pasa en casa de sushermanos ahora.¿Qué anécdotas curiosas o divertidaspuedes contarnos de él?

“Aconsejamos a los padresque compartan alegrías yexperiencias”

10 PREGUNTAS A...

Rosana San Martín, hermana de Abraham

I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015II

Abraham tuvo la suerte de tener unospadres que lucharonpara que aprenda almáximo pero, sobretodo, para que seafeliz

Nos enseña a sermejores personas y a valorar lo que es realmente importante en la vida

VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I III

10 PREGUNTAS A...

Por edad siempre ha estado muy uni-do a nuestra hermana Ángela. Bienpequeño se escapó de la guardería yse presentó en su colegio a buscarla.Otro día en el pueblo nos dio un gransusto, desapareció y le encontramossubiendo por el monte. Decía que bus-caba a Chanquete, de Verano Azul. Con toda la experiencia que tenéis,¿qué mensaje podéis transmitir a losfamiliares de los chicos/as más jóve-nes?

No imaginamos la vida sin nuestro her-mano, nos enseña cada día a ser mejo-res personas. Sobre todo a valorar loque es realmente importante en la vida.Hoy diría a todas las familias que ten-gan chicos pequeños, hermanos y padresque no se pueden imaginar la felicidadque les van a dar . Que se dejen acom-pañar y guiar por profesionales de loscolegio y de la Fundación. Muy impor-tante, compartir y debatir con padresexperiencias y alegrías. ¡Suerte!

Abraham es la ternura y la sensibilidad. Es feliz si los de su entorno están alegres

IV I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015

UN DÍA CON...

Ramón Martínez

Se emociona mucho cuando recuerda el momento en el quesu padre, Ramón, le dio la noticia de que había un trabajopara él. “Me lo dijo en el coche y me quedé boquiabierto. Mesentí feliz y contento por dentro”, recuerda emocionado. El5 de noviembre de 2014 comenzó con nervios, con alegría eilusión las prácticas en Viarplant. Su preparadora María Pin-tó asegura que su integración fue muy bien desde el princi-pio pues tenía muchas ganas de aprender y de ser un buentrabajador. Lo consiguió muy rápido, tanto que apenas 6meses después pasaba a formar parte de la plantilla. El díaque firmó su contrato estuvo acompañado de su jefe Carlosy de su padre y su rostro era el vivo retrato de la felicidad. Cuando empezó a trabajar, sus compañeros Ángel, AlbertoCos, María Aguilera, Teresa y Rocío le aconsejaron que fue-ra responsable y trabajador y él ha sabido bien ganarse suhueco en la empresa. Con su compañera Manoli hace un"buen equipo" a la hora de hacer las macetas. Con Fran yCoornel tiene "una relación de maravilla, de bomba". Elenay Carla son “unas compañeras estupendas”. Con su jefe Car-los tiene una relación muy especial. “Nos llevamos de mara-villa y a veces soy capaz de ayudarle a vender plantas y flo-res”, explica con cierto orgullo. Pero Ramón tiene dos com-pañeros muy especiales: Yuca y Teo, los perros que le acompañanen su día a día y que han conseguido que pierda el miedo alos chuchos. “Yuca es mi perro”, dice con seguridad. “Desde que Ramón trabaja ha cambiado en casa un mon-tón y ahora está muy bien. Un día salió de trabajar y por ini-ciativa propia compró dos plantas que él mismo había pre-parado con macetas y nos las regaló a nuestra hermana Ama-lia y a mí”, cuenta con satisfacción su hermana Isabel. Todos los años Ramón organiza una gran fiesta temática ensu casa con sus amigos y en esta ocasión, como se estrena-ba como trabajador, el tema no admitía dudas: la jardinería.Compartió algunos de sus conocimientos, decoró todo decolor verde y colocó hojas por todas partes. Además, suempresa le regaló el material necesario para desarrollar untaller. Repartió a los invitados macetas, guantes, turbas yplantas y les enseñó a transplantar. “Todos se llevaron a casasu propia maceta decorada, fue todo un éxito", comenta con-

Un gran profesionalTodos tenemos fechas grabadas a fuego en nuestra memoria y el 9 de abril de 2015 ocupa un lugar destacado enel calendario de días inolvidables de Ramón Martínez. Ese día firmó su contrato indefinido en la empresa ViarplantCubas como peón de jardinería y desde entonces su vida ha cambiado. A este joven de 29 años le "mola montón"ser trabajador. Rodeado de plantas y respirando el mismo oxígeno que respiran ellas, pasa sus jornadas regandolos invernaderos, transplantando, quitando las malas hierbas del huerto, cortando esquejes o quitando bambú-es. Si le preguntas cuál de sus tareas la gusta más, lo tiene claro: preparar macetas con la máquina de turba. Noes de extrañar que se sienta bien si dedica gran parte de su tiempo a mimar a seres vivos que le dan la vida.

tento. Fue un día muy especial en el que pudo demostrarsu amor a las plantas, como lo fue también el día en el queun grupo de niños de un colegio visitó su empresa, ejer-ció de monitor y les explicó todas sus tareas. Experienciasinolvidables que ponen de manifiesto que Ramón es unser muy vivo.

Diversión, risas, aprendizaje y com-pañerismo son palabras que tantoPablo como los chicos repiten a lahora de hablar de esta actividad. “Elagua estaba muy fría y no podía subir-me bien a la tabla, las olas teníanmucha fuerza, pero lo mejor fue queestuvimos todos juntos felices”, cuen-ta sonriente Alberto. A quien se le diomejor lo de coger olas fue a Antonio.“Había practicado otras veces y esedía me puse de pie ocho veces sin caer-me. Mi monitor, Juanjo, me ayudómucho. Ahora quiero comprarme unatabla del Real Madrid”, confiesa entrerisas. “Lo pasamos muy bien todoslos compañeros, nos divertimos mucho

y me gustaría repetir la experiencia.El truco para mantener el equilibrioestá en los pies y lo conseguí variasveces con esfuerzo”, comenta Jorge. Los tres agradecen la ayuda de losmonitores de OSB, quienes conside-ran que para las personas con disca-pacidad el surf no plantea grandesdificultades. “Reforzamos el apoyopara que se sientan más seguros yarropados. Siempre hay al menos unvoluntario por cada alumno para queesté acompañado en todo momentoy evitar riesgos en el agua. No pode-mos hablar de dificultades, se les dagenial, se desenvuelven de forma inme-jorable en el agua con muy buenos

resultados. Además, el comporta-miento y trato que tienen son excep-cionales”. Olas sin Barreras puede llevar a caboacciones como esta gracias a la ayu-da de sus socios y de las entidadescolaboradoras. “Nuestros recursosno son excesivos, pero sí podemoscontar con lo básico para salir ade-lante. Tenemos varios objetivos: apo-yar a todos los colectivos que nos nece-siten a través de la práctica del surf yconseguir que tengan las mismas opor-tunidades que los demás”. Con apoyos así es más fácil que losalumnos de la Fundación se sientanmás libres...como peces en el agua.

Olas sin barrerasEl mar tiene un gran efecto sanador y los que viven cerca de él saben muy bien los beneficios que tiene sobre el cuer-po y, especialmente, sobre la mente. Practicar deportes náuticos aporta muchas ventajas para nuestra salud y variosalumnos del Centro Ocupacional lo saben muy bien. Antonio Carrera, Miguel Torre, Alberto Hoz, Almudena Ruiz,Jorge Cabanzo y otros chicos y chicas participaron hace unas semanas en una jornada de iniciación al surf, en la pla-ya de Liencres, desarrollada por Olas sin Barreras, una asociación sin ánimo de lucro que trabaja con todo tipo dediscapacidades. “Les explicamos la teoría en la arena y después realizamos una serie de juegos de calentamientopara después pasar a la práctica del surf”, explica el presidente de OSB, Pablo Campos-Ansó Fernández.

UN DÍA EN...

Taller de Surf

VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I V

MISCELÁNEA

Actividades de la

Fundación Síndrome de

Down de Cantabria

CENTRO OCUPACIONALEn casa de María MillánEl día 1 de julio los chicos del centro pasaron el día en casade María Millán, bañándose en la piscina y comiendo depicnic.

En La MagdalenaVarios días durante el mes de julio los chicos y los profesio-nales aprovecharon el buen tiempo para pasar el día en laplaya de la Magdalena.

Visita a los Baños de OlaEL 9 de julio visitaron los Baños de Ola, participaron en unbaile al aire libre y admiraron las esculturas de Henry Moo-re.

Con Gonzalo PachecoEl miércoles 15 de julio Gonzalo Pacheco nos invitó a pasarel día en su casa de La Cavada. Los chicos disfrutaron de unabarbacoa y pasearon por los alrededores del pueblo.

Experiencias de Rancigaj en ÁfricaDurante el mes de julio recibimos dos visitas de Matej Ran-cigaj, que vino al centro a contarnos cómo fue la experiencia

de recorrer África en su moto, y posteriormente a ofrecernosun concierto de guitarra y mandolina.

En casa de Jorge CabanzoEl 22 de agosto Jorge Cabanzo nos invitó a comer y a pasarel día en su casa de Isla. Aunque el tiempo no acompañó,pudimos pasear por la zona y comimos una paella que noscocinó Joaquín, el padre de Jorge.

Circo Raúl AlegríaEl día 23 los jóvenes pasearon hasta Mesones para disfrutarde la actuación al aire libre de los payasos del circo de RaúlAlegría.

Paseos y playaLos días que el tiempo acompañó, los chicos aprovecharonpara pasear por el Sardinero o pasar el día en la playa de Biki-nis o del Camello.

Poblado cántabro en CabezónEL día 6 de agosto los jóvenes pasaron la jornada en Cabe-zón de Sal, donde comieron y visitaron el Poblado Cántabro.

Visita al Parque Las LlamasEL día 11 recorrieron el parque de Las Llamas en una visitaguiada, en la que les contaron varias anécdotas acerca del

parque y conocieron los diferentes árboles que lo recorren.

Exposición del Faro de Cabo MayorEl día 12 visitaron la exposición permanente de pintura quese encuentra en el Faro de Cabo Mayor.

Paseo por el centroEl día 13 los chicos pasearon por el centro visitando la tien-da Tiger y tomaron algo en el 100 Montaditos.

Recorrido en el bus turísticoEl 14 de agosto los jóvenes recorrieron las zonas más emble-máticas de Santander durante una hora en el Bus Turístico.

Visita a la Feria de las NacionesEl día 17 visitaron la Feria de Las Naciones, donde tomaronunos pinchos y pasearon entre los diferentes puestos.

Viveros de MataleñasEl martes 18 de agosto visitaron los viveros de Mataleñas yrecorrieron el parque en una visita guiada.

Feria de ArtesaníaEl 19 de agosto visitaron la Feria de Artesanía y participaronactivamente en ella, pintando unos abanicos con MamenRestegui.

Fiestas de TorrelavegaEl 20 de agosto pasaron el día en Torrelavega, disfrutando desus fiestas y comiendo unos pinchos en las casetas.

Paseo por el dique de GamazoEl 25 de agosto pasearon por la Bahía y la nueva zona deGamazo, recorriendo también sus jardines.

Excursión a MerueloEL día 28 de agosto fueron hasta Meruelo, donde visitaron elmolino de mareas y participaron en las actividades que lespropusieron.

Visita al Zoo de SantillanaPara finalizar el verano y como todos los años, los chicos pasa-ron el día en Santillana visitando su Zoo.

VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VII

MISCELÁNEA

Actividades de la

Fundación Síndrome de

Down de Cantabria

MISCELÁNEA

Actividades de la

Fundación Síndrome de

Down de Cantabria

I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015VIII

CURSOS Y CONFERENCIAS

ACTIVIDADES DE JESÚS FLÓREZ

Almería 15-16 de mayo de 2015. Calidad de vida de laspersonas con síndrome de Down en sus diversas etapasComunicación y lenguaje en las personas con síndrome deDown: problemas y soluciones.

Pamplona. Jornadas 25º aniversario, 29 de mayo.Moderna investigación farmacológica en modelos animalesde síndrome de Down: aplicaciones prácticas

Phoenix, AZ, USA 25-28 de junio de 2015. NationalDown Syndrome Congress. El niño con síndrome deDown: evolución, problemas y soluciones. Mi hijo se estáhaciendo adulto. ¿Qué hacemos ahora?. El adulto con sín-drome de Down: perspectivas, logros y problemas.

Montevideo, 4-5 de septiembre. Asociación Síndro-me de Down de Uruguay. Evolución y objetivos en el niñosy adolescente con síndrome de Down. Evolución y objetivosen el adulto con síndrome de Down.

Badajoz, 24-26 de septiembre. I Congreso Iberoame-ricano sobre Cooperación, Investigación y Discapa-cidad. Presente y futuro en la farmacología de la discapaci-dad intelectual.

ACTIVIDADES DE EMILIO RUIZ

Bilbao, 24 de abril de 2015. Fundación Síndrome deDown y otras discapacidades intelectuales del PaísVasco. Jornada Tendiendo puentes hacia la inclusión edu-cativa. La inclusión educativa de los alumnos/as con disca-pacidad intelectual: un proyecto ilusionante.

Almería, 16 de mayo de 2015. Jornadas de ASALSI-DO (Down Almería), 25ª aniversario. Inteligencia emo-cional en las personas con síndrome de Down. Tenemos tan-to que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndro-me de Down

Oviedo, 23 y 29-30 de junio. Instituto Asturiano deAdministración Pública "Adolfo Posada". Sendas Jor-nadas Formativas para personal auxiliar educador Lasestrategias de trabajo con niños/as con síndrome de Down.6 charlas en cada bloque de sesiones.