24 LAVANGUARDIA LUNES, 3 DICIEMBRE 2012

ANA MACPHERSONBarcelona

M ás allá delentusiasmo,más allá dela generosi-dad, delag radec i -

miento y del recuerdo de ese hijoque está o estuvo enfermo, lamo-vilización de los familiares de lospacientes para financiar la inves-tigación clínica pediátrica es yaimprescindible.En grandes centros sanitarios

como Vall d’Hebron supone el30% de las entradas para investi-gación. En laboratorios como elde oncología de Sant Joan deDéu, el 75% de las donaciones yason privadas y la mitad de ellasprovienen de pequeñas iniciati-vas de familiares.Pequeñas como una pulsera de

bolitas, o una cinta de tela borda-da con una historia contada porun paciente; como una bufanda,o como los regalos de la primeracomunión –deGuillem– converti-

dos en euros; también un lápiz, oun bolso hecho a base de anillasde latas de bebidas. o participa-ciones de lotería... O la historiapersonal contada día a día enFacebook.El impacto de lo vivido alcanza

a los más próximos: los familia-res, los amigos, los compañerosde colegio. Luego el círculo seamplía como las ondas de una pie-dra en el agua. Y llega a los veci-nos. Y las redes sociales lo extien-den a otras ciudades, a otros orde-nadores, estén donde estén.Todos los sistemas de recauda-

ción conviven y se basan en cono-cer eso tan raro que es un niñoenfermo (sólo el 2% de todos loscánceres son infantiles). La histo-ria en primera persona se trans-forma en asociaciones que permi-ten recaudar dinero para investi-gación con total transparencia. Yen este micromundo se recaudade tres en tres euros. Lo más ca-ro, 20, en mercadillos, fiestas, al-gunas tiendas amigas, o en cenasdeNavidad donde alguien propo-ne que todos ayuden con cinco

euros a investigar ese sarcoma deEwin que padece la niñita que co-nocen por Facebook.“Tengo que seguir el camino

de mi hijo, que luchó duranteocho años”, argumentaOlgaVáz-quez, profesora de instituto y ensu tiempo libre hacedora de pul-seras, anillos, collares y otros ob-jetos a los que llama Las cosas deJesús. SilviaMiquel, administrati-va, concibió la pulsera de Claudiay en 2011 recaudó con ellas75.000 euros para investigaciónclínica, “para que algún día nin-gún niño pase lo que mi hija, queconvivió once meses con un tu-mor mortal desde el primer día”.MaríaMadrigal, funcionaria, y Li-li Rabella, amiga, se reparten al50% la creación y factura de suspulseras solidarias, unas tiras detela que con dibujos y pequeñostextos bordados cuenta el cán-cer, ahora inexistente, del hijo deMaría explicado por él mismo.Sus dibujos son comprables tam-bién como libretas y lápices. PepiOrtiz, administrativa, es la autorade bolsos hechos con anillas de la-

tas (769 en cada uno) que sus ve-cinos de Tarragona y muchas fa-milias de Sant Joan de Déu le su-ministran. “Perdí a mi hijo por-que ya no había más tratamien-tos que intentar y quiero que loshaya”. Sus obras se llaman Rega-los de IvánLa profesora Estela Campañà

empezó a tejer y ya cuenta con 38voluntarias (algunas ahora en elhospital acompañando a sus hi-

jos enfermos) que mueven lasagujas para hacer bufandas queluego venden a 20 euros, 30 si sellevan dos. “Pol creía en ese vín-culo con la investigación. Haceun mes le perdí”. Pena por todoslos poros, “pero también muchasatisfacción”, asienten todas, “ysosiego”, apunta Olga. “Va tantodentro de cada objeto, que se tras-mite”, asegura María, experta enembolsar la pulsera con las frasesde su hijo: “Esta enfermedad esuna bolita que está enfadadita”.Gloria García es la responsable

del programa de oncología en laobra social de Sant Joan de Déu.También se encontró con un cán-cer sin cura para su hija. “Veníade la banca y después quise hacerotra cosa,me convertí en volunta-ria y, al final, eso se convirtió enuna profesión”. Y ella aglutinaesa cascada de energía demadres–también padres– que se trans-forma en dinero para investigar.“Oncología se lleva la mayor

parte, porque es la enfermedadgrave más abundante, pero hayfamilias trabajando para dolen-

UN TERCIO DE LOS INGRESOS

La recaudación através de pequeñasacciones suma el 30%de la financiación

Olga, María, Lili y Pepi (detrás) y Estela, Silvia y Gloria (delante) muestran algunos de los productos –pulseras, bufandas, bolsos– con los que recaudan para investigar

Movimientos de la sociedad civil

ÀLEX GARCÍA

LA INICIATIVA

La red de familiareslogra cientos de milesde euros vendiendobufandas o pulseras

Microdonantesde lacienciaPadres de niños enfermos son ya esenciales para financiar la investigación

Tendencias

LUNES, 3 DICIEMBRE 2012 T E N D E N C I A S LAVANGUARDIA 25

De todos los cánceres, sólo el 2% son infantiles. Poreso es una enfermedad rara cuya investigación espoco interesante para las farmacéuticas. Cada año seregistran 950 casos de cáncer infantil en España.

Los proyectos de investigación en cáncer infantiltienen presupuestos de entre 50.000 y100.000 euros. Sólo en material fungible cadainvestigador necesita unos 1.000 euros al mes.

De cada 600 chicos que hoy cumplen 20 años,uno superó un cáncer. La supervivencia ha pasadodel 40% en los años setenta al 80% actual. Pero elinfantil es un cáncer que no se puede prevenir.

cias aún más minoritarias, comoel síndrome de Rett”, explica.Por ejemplo, el laboratorio de on-cología de Sant Joan de Déucuenta con un presupuesto de675.000 euros, y unos 250.000euros provienen de todas esas ini-ciativas de familiares. La investi-gación de enfermedades gravesinfantiles más minoritarias tam-bién ha captado fondos privados:en total, 400.000 euros. Los pa-dres y madres de niños que su-fren Rett ( una dolencia neurode-generativa que afecta sobre todoa niñas) lograron en dos años200.000 euros con toda clase deactividades.En equipos de investigación

tan desarrollados como el de cán-cer infantil de Vall d’Hebronmantienen cinco grandes líneasde estudio: tumores sólidos, leu-cemias, dolencias hematológicasno cancerosas, trasplante de pre-cursores hematopoyéticos e in-vestigación psicológica del pa-ciente y la familia. Media docenade investigadores están dedica-dos a esos proyectos y la mayoríase llevan a cabo en colaboracióncon otros centros del mundo.“La principal fuente de finan-

ciación son lo que llamamos ayu-

das competitivas, becas a las quese presentan los proyectos”, ex-plica el responsable del serviciode oncología y hematología pediá-trica, José Sánchez de Toledo. Laaportación privada, a menudo através de fundaciones que colabo-ran para un proyecto determina-do, va creciendo, pero la partici-pación familiar es cada vez ma-yor porque “todos se sienten par-tícipes de lo que hacemos. Cadaaño atendemos a 130 niños connuevos tumores, y practicamosde 40 a 50 trasplantes de médulaósea. Vienen de toda España y depaíses de Latinoamérica y delnorte de África con los que hayconvenios”. Los investigadoresde su equipo buscan nuevas dia-nas hacia las que dirigir los trata-mientos, también la forma de in-activar vías que el cáncer usa pa-ra progresar. Trabajan en la de-tección de enfermedad residualmínima, lo que permite prevenirrecaídas o atrasarlas.Dos de los portales dedicados

a la investigación de enfermeda-des infantiles y a la recaudaciónde fondos son:http://porlainvestigaciondel-

cancerinfantil.blogspot.com.es/p/por-la-investigacion-del-cancer.htmlhttp://www.123miweb.es/PU

LSERAS-INVESTIGACION-RETT/63510402c

A. MACPHERSON Barcelona

U na página en Face-book con 14.500me gusta ha permi-tido una recauda-

ción de 6.000 euros entremar-zo y junio y otros 20.000 entrejulio y noviembre que están apunto de llegar a la Obra So-cial de Sant Joan de Déu parainvestigación sobre el sarcomade Ewing.Ese tipo de cáncer es el que

le diagnosticaron a Alba Pérez,la protagonista de esta página,cuando apenas contaba cincomeses, una edad mucho mástemprana de lo habitual para es-te cáncer. Su vida cotidiana, co-mer o no tener ganas, salir a porel pan conmamá, dormir bien ono, la quimioterapia, la caídadel pelo, la fiebre, un juego di-vertido... aparece narrada –ca-da pocas horas, a veces minu-tos– en la páginaAsociacion-AL-BA-Perez-lucha-contra-el-can-cer-infantil. “Creo que me ha-bía metido en Facebook un parde veces antes de ponerla enmarcha”, reconoce Rafa, su pa-dre, “pero una amiga me con-venció de que ese era el mediopara llegar a más gente y así in-tentar recaudar más dinero pa-ra que se investigue el cáncerque padecemi hija, para que undía haya algún tratamiento”.Al principio discutían si po-

ner información médica, con-tar qué era y qué se estaba in-vestigando, lo que podía avan-zar si se dedicabanmás fondos.“Pero yo sólo sé lo que le pasa ami hija y decidí contar eso. Ca-da rato que paro, en un semáfo-ro, donde sea, cuatro o veinteveces cada día”.

Ahora miles de personas, lamayoría en España, pero algu-nos desde Suiza y otros luga-res, se asoman un rato cada díaa la ventana de Alba. Siguensus pasos, sus novedades. Loque cuenta su padre como sifuera la niña. “Y eso lo entien-de todo elmundo, y cada día en-tran a leerlo y ver sus fotos co-mo si vieran a alguien de su fa-milia. Se ha convertido en al-guien en sus vidas”. Y por esole escriben cosas como “yo llo-ro pero es de ver la fuerza quetiene la pequeña princesa siem-

pre con una sonrisa. Yo os hemandado un poquito, si tuvieramás os mandaría mucho más”.o “qué cocinera estás hecha ...le ha gustado a papá la comida???????”. Y “Princesitaaaaa erestodo dulzura, nunca borres esasonrisa tan bonita... Un besazodesde Galicia (Ferrol)”. Y tam-bién “Buenos días regalo!!!Eres una valiente! Mucha fuer-za y un besomuy fuerte chiqui-tina!”.La historia de Alba es seme-

jante a la de muchos de los ni-

ños con los que coincide en elhospital cuando va a una sesiónde quimio o cuando permaneceunos días ingresada por algunade las innumerables operacio-nes que lleva su cuerpo menu-do. Es una estrella ante esosmi-les de seguidores que logra so-brevivir a varios intentos de ti-rar la toalla por parte de losmé-dicos tras cada tratamiento fra-casado con nuevas recaídas,nuevos focos. “Pero ya no acep-to la suspensión del tratamien-to una y otra vez”.La recaudación –que simboli-

za la lucha por vivir de Alba–se lleva a cabo a través de unaasociación, para que no hayaningún problema legal. Y deese modo una empresa celebraen Córdoba una comida solida-ria entre sus trabajadores a fa-vor de la asociación Alba Pérezpara enviar fondos al laborato-rio de investigación del cáncerinfantil de Sant Joan de Déu.Las pulseras, las huchas y todaclase de ventas solidarias enmercadillos de cualquier pue-blo o ciudad, desde Castellón aAsturias, engordan euro a eurola cuenta para investigación.Rafa vive dedicado en cuerpo

y alma a esta misión –ademásdel trabajo–, y Nieves, la madre,cuida de ella y de su hermanamelliza, Araceli, cuatro años sinoperaciones ni quimioterapia,sino con cole, juegos y el apren-dizaje de tener una hermanasiempre luchando por vivir.“¿Desconfianza? Nunca. To-

do está claro y la gente confía,sigue la vida de Alba, se con-vierte en albero, el nombre delos seguidores, sobre todo albe-ras, y envía su donativo. Por Al-ba”.c

¿POR QUÉ?

Investigar es la únicamanera de que un díase cure ese cáncerque afectó a sus hijos

EL LOGRO

En menos deun año han reunido26.000 eurosentre los seguidores

Paula, de 12 años, propusohacer un videoclip dondetodos los niños de oncologíabailaran y cantaran. Pedi-rían fondos para investigarde un modo un poco másmoderno, que esto de laspulseras y las participacio-nes de lotería es cosa deviejos. Bien para los padres,pero no para la gente de suedad. Y la idea era que seenteraran los compañerosde los colegios de que lospacientes que esperan nove-dades de tratamiento sonchicos y chicas como ellos,Y enredaron a los servicios

de oncología y hematología,sus familias, profesionales yvoluntarios del hospitalSant Joan de Déu, y de pasoa Macaco. Al final, el propiocantante, a quien le habíanpedido su canción Seguire-mos, se sumó al videoclip,que ha realizado la produc-tora La Fábrica Naranja yen el que también han cola-borado Los 40 Principales yla discográfica EMI. El vi-deoclip, lleno de color y debaile, se puede ver enhttp://youtu.be/8WAT-gU5PduE.

LAS CIFRASDEL CÁNCERINFANTIL

Rafa y su hija Alba juegan en casa de los abuelos, en Bellvitge

El precio de investigar

QUÉ SE BUSCA

Nuevas vías detratamientoy cómo detectar laenfermedad residual

ANA JIMÉNEZ

LA MOTIVACIÓN

Los ‘alberos’ seasoman cada día a lavida de la niña comosi fuera de la familia

Una supervivencia del 80%El 2% del cáncer

La historia de una niña de 4 años contadaminuto aminuto enFacebook atrapa amiles de ‘amigos’ que recaudan para investigar

FascinadosconAlba

Unvideoclippara animar