MEMÒRIA ANUAL NEXE FUNDACIÓ

2017COMPROMESOS AMB LA INFÀNCIA AMB GREUS DISCAPACITATS

Nexe ha anat consolidant la seva estructura organitzativa, adaptant-se a les diferents legislacions que regulen la nostra activitat. Una clara orientació a la transparència i a la rendició de comptes ens ha fet generar nous espais de participació interna que han donat com a resultat el pla d’ igualtat i el protocol de prevenció de l’assetjament laboral i sexual, que cerquen millorar la qualitat en la relació de tots els professionals remunerats i voluntaris que participen en el dia a dia de Nexe. Vull fer especial menció al treball realitzat per aprovar un Codi Ètic propi de Nexe i en el marc del qual hem constituït un comitè d’ètica.

També hem incrementat la nostra presencia i participació en comissions i altres espais de treball tan de l’administració com del tercer sector social, defensant i fent visibles les necessitats dels infants i joves amb greus disca-pacitats i de les seves famílies. Tinc la ferma creença que el tre-ball amb xarxa i el coneixement compartit aconseguiran enfortir un sector que es troba davant important reptes de futur.

Les millores organitzatives promogudes per l’equip directiu han permès optimitzar els recursos, respectant la qualitat de l’atenció als infants, als joves i a les seves famílies.

Una millor comunicació i difusió de les nostres activitats en els

diferents mitjans i especialment a través de les xarxes socials ens ha obert portes perquè ens coneguin nous finançadors privats. La suma de totes les accions ens ha permès tancar l´any 2017 amb un balanç positiu i un finançament equilibrat entre fons públics i privats.

Agreixo la gran labor professional i humana, realitzada al llarg d’aquest any, per la directora general, la directora administrativa i financera i els seus equips per complir amb els objectius marcats pel patronat.

Agraeixo a tot el equip de professionals remunerats i voluntaris així com als estudiants de pràctiques que acollim, la seva dedicació professional i humana que contribueixen a donar una atenció de qualitat i a crear serveis innovadors per respondre millor a les necessitats dels infants i joves amb greus discapacitat i les seves famílies.

Vull agrair també a tots els membres del patronat que, d’una forma totalment desinteressada, ens assessoren, ens guien i ens ajuden a portar a terme amb qualitat la nostre missió.

Finalment gràcies a les administracions, a les entitats i empreses i a totes les persones que ens donen el seu suport i recursos.

Treballant junts aconseguirem un món més just.

Nexe Fundació és una entitat sense ànim de lucre, que des de fa més de 35 anys defensa que tots els infants neixen amb capacitats i tots tenen dret a una vida de qualitat en igualtat de condicions i oportunitats.

L’infant que té un retard greu del desenvolupament precisa d’uns recursos tècnics i humans que millorin la seva qualitat de vida, potenciïn la seva autonomia i afavoreixin la seva socialització. Per això, a Nexe Fundació advoquem pels drets dels infants i joves amb greus discapacitats igual que la resta dels infants i joves.

CÉCILE DE VISSCHERPresidenta

CARTA DE LA PRESIDENTA

QUI SOM

- la salut- l’educació- el lleure- l’autonomia i la participació- la inclusió social- la no discriminació- la dignitat

Un any més, es un orgull presentar-vos la memòria d’activitats de la Fundació que segueixo presidint. En aquesta memòria trobareu les dades de l’impacte de tots els serveis i dels diferents projectes que hem desenvolupat durant aquest any 2017, d’acord amb el que estableix el nostre Pla Estratègic; malgrat que l’entorn socio-polític ens ha impactat com a la resta d’entitats del tercer sector social de Catalunya.

DRET A:

Síndromesminoritaris

MISSIÓ VISIÓ

- Oferir als nens i nenes amb greus discapacitats l’atenció i el suport perquè puguin gaudir de tots els drets de la infància reconeguts en la “Llei 14/2010, del 27 de maig, dels drets i les oportunitats en la infància i l’adolescència”.

- Oferir un acompanyament professional a les famílies que els permeti compartir la criança d’un fill/a amb una greu discapacitat amb els projectes personals, laborals i familiars en aquesta etapa complexa del cicle vital en la infància i l’adolescència.

- Alhora, dedicar la nostra expertesa i reputació a formar professionals, desenvolupar projectes de recerca i fer-nos visibles a la societat.

- Que la Fundació esdevingui un referent en l’àmbit de l’atenció a la infància i l’adolescència amb greus discapacitats i a les seves famílies, sent una Fundació compromesa amb la qualitat humana i professional del seu equip, la innovació, la recerca i la sensibilització social.

- Les bones pràctiques i la transparència han de ser principis bàsics de la Fundació.

- Són INFANTS amb diagnòstics de malalties minoritàries, greus lesions neuronals sobrevingudes (per infeccions, accidents...) o en general, afectacions neuronals greus, acompanyat freqüentment de dèficits sensorials (visió, audició…), crisis epilèptiques i problemes de salut: digestius, respiratoris, cutanis, dentals, cardiovasculars…

- El PERFIL és molt divers i, conseqüentment, les seves necessitats també, però en tots els casos es dona una restricció important de les capacitats de percepció, comunicació i autonomia, que es tradueix en una gran dependència del menor. Mai podran estar sols i sempre necessitaran l’ajuda d’un adult per a tot.

- La SALUT és una gran preocupació per les famílies i treballem de forma coordinada amb els equips especialitzats pediàtrics de pal·liatius i crònics que atenen infants amb complexitat des de diferents Hospitals.

LA NOSTRA RAÓ DE SER:INFANTS I JOVES AMB GREUS DISCAPACITATS

Sensediagnòstic

Prematuritati retard global

Altres

Encefalopatiesde diverses etiologies

Dany cerebralPost Natal

Tipus de malalties

IMPACTE SOCIAL

105socis/es

Amics de Nexe

Infants i joves amb greus discapacitats

273Ajudes a infants i joves amb greus discapacitats (econòmiques i materials)

54

Professionals que han rebut formació

784 Professionals del sector220 Docents

1.004Projectes de recerca

4

Familiars dels infants i joves amb greus discapacitats

1.037 Pares i mares36 Avis i àvies15 Germans i germanes

1.088Infants matriculats

50 Alumnes del CAE9 Alumnes de l’AAE7 Alumnes del grup d’acollida11 Alumnes de l’UBAI

77

Families beneficiàries

Banc de productes de suport

Productes en catàleg

47

31

Usuaris/es

Atencions realitzades

Respir i lliure

111771

Calendari Solidari Mou-te Pels Quiets

6.055persones beneficiàries

Mimi i la girafa blava

1.422infants sense discapacitat beneficiaris

Esdeveniments solidaris

432persones beneficiàries

Web Xarxes socials

Usuaris/es

Pàgines vistes

Interacció usuaris/es:

Facebook

2.941 Seguidors2.958 Me gusta

Twitter

1.195 Seguidors1.175 Me gusta

594 Retweets

15.908

55.812LinkedIn

163 Seguidors

YouTube96 Seguidors

Infants

Formació Recerca

Sen

sib

ilitz

ació

Alumnes en pràctiques

23Voluntaris/es24

Participació ciutadana

73Professionals remunerats

69Patronat8Equip humà

El model d’atenció que diferencia a Nexe Fundació es pot definir per un marc d’atenció transdisciplinària centrat en l’infant i la família. L’atenció s’adequa a les necessitats específiques de cada nen i cada família oferint recursos globals a nivell sanitari, educatiu i psicosocial. A més, treballem en xarxa, es a dir, que impliquem als metges i les famílies en la planificació i avaluació de les intervencions i serveis que oferim als infants i joves.

Impartim diàriament tractaments de logopèdia, atenció sanitària, fisioteràpia, balneoteràpia i estimulació multisensorial.

- Escola bressol especialitzada “Les girafes blaves” (CAE - Centre d’Atenció Especialitzada)

- Aula d’atenció especialitzada a l’EBM “El Tambor” (AAE)

- Unitat bressol d’atenció inclusiva a l’EBM “Escorial” (UBAI)

- Espai nadó destinat a nadons, mares i pares a “Les girafes blaves” (CAE) i a l’EBM “El Tambor” (AAE)

- Grup d’acollida destinat a nadons que han passat per l’espai nadó i abans d’accedir a l’escola, a “Les girafes blaves” (CAE) i a l’EBM “El Tambor” (AAE)

- Orientació i formació a les famílies: informació i orientació sobre recursos, prestacions i serveis, suport emocional i activitats formatives.

- Respir i lleure per a infants i joves: Un espai per a les famílies de descans i / o conciliació de la vida personal, familiar i social, mentre els infants i joves participen en activitats lúdiques especialitzades i adequades a les seves característiques i necessitats, com ara l’esplai, el casal de joves, el casal d’estiu, les colònies, el respir de cap de setmana, els grups d’amics...

- Baix Cost: servei d’adaptació i creació de productes de suport de disseny obert per a infants i joves amb diversitat funcional.

- Banc de productes de suport: servei de préstec de material útil per a infants i joves amb discapacitat.

- Assessorament i formació especialitzada per a professionals d’altres entitats i per a centres que atenen a persones amb discapacitat. Es promou la recerca i la investigació, el treball en xarxa i l’intercanvi de coneixements.

- Realitzem diferents actuacions i campanyes per difondre el coneixement sobre les greus discapacitats i promoure els drets dels infants i joves que les tenen; adreçades a la societat en general, i especialment per a nens i nenes d’infantil i primària tenim un programa d’activitats pedagògiques.

Des de Nexe Fundació creiem en la importància de transmetre la nostra expertesa i reputació a formar professionals, desenvolupar projectes de recerca i fer-nos visibles a la societat.

ÀREA D’ESCOLARITZACIÓ (0-5 ANYS)

ÀREA DE SUPORT A LES FAMÍLIES:

ÀREA DE FORMACIÓ, RECERCA I SENSIBILITZACIÓ:

Centre de recursos:

La innovació en els projectes d’atenció als infants i joves amb greus discapacitats ens fan pioners en la creació de serveis i un centre de referència:

- Musicoteràpia- La Mirada- Logopèdia- Atenció sanitària- Fisioteràpia- Balneoteràpia- Estimulació multisensorial

QUÈ FEM I COM HO FEM

REPTES ASSOLITS I NOVETATS

GESTIÓ INTERNA

- Elaboració del Protocol de prevenció d’assetjament laboral i sexual

- Elaboració del Pla d’igualtat

- Elaboració del Codi ètic

- Conveni amb l’Ajuntament de Barcelona per la creació conjunta del Banc del Moviment

TREBALL EN XARXA

- Col·laboració en l’edició de la Guia d’autodeterminació de la infància d’ASPACE

- Participació a Talento Aspace: àrea de comunicació

RESPIR I LLEURE

- Creació d’un segon torn de colònies d’estiu

- Augment del número de respirs de cap de setmana

- Gestió del Casal d’estiu d’infants i joves amb greus discapacitats de Granollers, en el marc del casal del poble

- S’inclou a les activitats el projecte de musicoteràpia

- Treball amb les famílies i agents del lleure en el procés de transició dels adolescents entre 14-18 anys a altres espais.

“Afrontar el naixement d’un fill/a amb capacitats especials desestabilitza, omple de dolor, ràbia, angoixa, tristor, però també d’esperança.

És tal la barreja de sentiments que costa gestionar-ho si no tens qui t’acompanyi i, hem de saber, que en el camí no estem sols. A Nexe Fundació vam trobar

un equip de persones al servei d’infants i un suport que ens calia per aconseguir una nova estabilitat familiar i ens vam emportar amics per tota la vida.

El seu acompanyament ens va empènyer i ens va guiar quan més perduts estàvem. GRÀCIES, per ensenyar-nos a cuidar-nos, a gaudir de la família en família, a valorar que per ser feliç

només calen dues coses: acceptar-se i estimar-se”.

Família Campos Filgueira

Regularment ens sotmetem a diferents controls externs:

- Anualment passem una Auditoria externa realitzada per SENIOR MANAGER AUDITORS I CONSULTORS S.L

- Presentem els Comptes Anuals al Protectorat de Fundacions de la Generalitat de Catalunya.

- Periòdicament restem comptes a l’Administració Pública, que visita la Fundació per conèixer els nostres Projectes in situ.

INGRESSOS 2017 2016

Prestació de Serveis 303.170,03 € 294.604,62 €

Promocions patrocinadors i col·laboracions

32.106,19 € 49.095,86 €

Subvencions públiques 979.482,01 € 1.043.603,07 €

Donacions i subvencions privades 249.203,61 € 176.982,14 €

Total ingressos 1.563.961,84 € 1.564.285,69 €

DESPESES 2017 2016

Recursos humans 1.073.176,19 € 1.055.143,05 €

Despeses de l’activitat 412.776,91 € 418.103,18 €

Ajuts concedits i altres 63.900,83 € 58.238,56 €

Amortitzacions 6.309,08 € 18.407,63 €

Despeses financeres 3.751,87 € 4.105,52 €

Total despeses 1.559.914,88 € 1.553.997,94 €

4.046,96 € 10.287,75 € RESULTAT 2017 RESULTAT 2016:

Destinem el 87% del finançament a les activitats definides a la nostra missió.

Finançament que té el seu origen en les administracions públiques d’àmbit local, autonòmic i estatal, així com d’empreses, entitats privades o persones que contribueixen a donar suport als diferents projectes.

61,36%Fons públics

54,37%Atenció a l’infant

13,08% Administració

22,99%Fons propis

4,11%Atenció als professionals

1,67%Sensibilització

15,65%Fons privats

26,77%Atenció a les families

Origen del fons

Distribució dels fons

ELS COMPTES CLARS

SI ENS VOLS AJUDAR POTS COL·LABORAR AMB NOSALTRES A TRAVÉS DE: ES81 2100 1008 4802 0019 0160

SI VOLS ALTRES VIES DE COL·LABORACIÓ, ENTRA A WWW.NEXEFUNDACIO.ORG/COL·LABORA

MOU-TE PELS INFANTS I JOVES AMB GREUS DISCAPACITATS

I a tots aquells donants particulars i entitats, que de forma anònima col·laboren amb Nexe Fundació.

Centre de recursos Travessera de Dalt 100 · 08024 Barcelona

Escola bressol Les Girafes Blaves Carrer de l’Escorial 169 · 08024 Barcelona

Aula d’atenció especialitzada (EBM El Tambor) Carrer Jaume Ribas 31 08980 Sant Feliu de Llobregat

NEXE FUNDACIÓ Tel. 93 284 64 23 nexefundacio@nexefundacio.org www.nexefundacio.org Segueix-nos:

I tot això es possible gràcies a la col·laboració d’organismes públics i, entitats i empreses privades.

GRÀCIES PER ESTAR AL NOSTRE COSTAT

ORGANISMES PÚBLICS:

EMPRESES I ENTITATS:

FORMEM PART DE: