memoria de gestiÓn ahete 2010
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Memoria de Gestión de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETETRANSCRIPT
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MMEEMMOORRIIAA
DDEE GGEESSTTIIÓÓNN
22001100
ÍÍÍÍÍÍÍÍNNNNNNNNDDDDDDDDIIIIIIIICCCCCCCCEEEEEEEE
AAAHHHEEETTTEEE ––– AAASSSPPPEEECCCTTTOOOSSS GGGEEENNNEEERRRAAALLLEEESSS
¿Quiénes somos?............................................................................................. 1 Nuestra historia…………………………………………………………………….. ¿Dónde estamos?............................................................................................
1 2
AHETE es miembro de……………………………………………………………. 2 Nuestros fines………………………………………………………………………. 3 Organigrama................................................................................................... 4 Nuestro colectivo…………………………………………………………………. 5
SSSEEERRRVVVIIICCCIIIOOOSSS DDDEEE LLLAAA EEENNNTTTIIIDDDAAADDD
Servicio de información y prevención de la discapacidad……………..... 6 Servicio de información, valoración y orientación………………………….. 6
AAACCCTTTIIIVVVIIIDDDAAADDDEEESSS
Fiesta de Reyes…………………………………………………………………….. 8 Asamblea general de socios………………………………………………........ 8 Día Mundial de la Hemofilia y V entrega del Premio Canarias en Hemofilia…………………………………………………………………………….. Encuentro de Hermandad de La Palma……………………………………….
9 10
Encuentro del Colectivo de Guimar…………………………………………… 10 XIII Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad…………………. 10
SSSEEENNNSSSIIIBBBIIILLLIIIZZZAAACCCIIIÓÓÓNNN SSSOOOCCCIIIAAALLL
Sensibilización en Hemofilia para jóvenes……………………………............ 12 V Concurso Educativo en Hemofilia…………………………………………… 12 Ferias de la Salud y Voluntariado………………………………………………. 13 Boletín Vidahete……………………………………………………………………. 14 Página Web y Redes Sociales…………………………………………………… 14 Colaboraciones con Fedhemo………………………..………………………... 15
PPPAAARRRTTTIIICCCIIIPPPAAACCCIIIÓÓÓNNN SSSOOOCCCIIIAAALLL
I Jornada de Capacitación para Jóvenes………………………………….. 16 XXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVI Simposio Médico Social……………………………………………………………………………… ..
16
Asistencia a cursos y/o jornadas……………………………………………… Participación en reuniones……………………………………………………...
17 17
Servicios y Actividades…………………………………………………………… 34
GGGEEENNNEEERRRAAACCCIIIÓÓÓNNN DDDEEE IIINNNGGGRRREEESSSOOOSSS
Venta de entradas para la Llegada de los Reyes Magos al Estadio Heliodoro Rodríguez López……………………………………….……………..
18
Cena Benéfica………………………………………………………………….…. 18 Reparto de Huchas en la Semana de la Hemofilia………………………... Rastro Solidario……………………………………………………………………. Lotería de navidad y lotería del niño………………………………………….
21 21 21
OOOTTTRRRAAASSS GGGEEESSSTTTIIIOOONNNEEESSS
Protocolo de Actuación de Urgencia del Servicio de Urgencias Canario y del Hospital Bellevue del Puerto de la Cruz…………………………………
22
Mención Honorífica de la empresa Metropolitano de Tenerife………………………………………………………………………………..
22
Inscripción en el Registro de Entidades de Voluntariado de Canarias……………………………………………………………………………… Protocolo de Actuación desde la Consejería de Educación y Deportes de Canarias para niños Hemofílicos en periodos largos de Hospitalización……………………………………………………………………… Adquisición de Bolsas de Hielo…………………………………………………..
23 23 23
RRREEELLLAAACCCIIIOOONNNEEESSS IIINNNSSSTTTIIITTTUUUCCCIIIOOONNNAAALLLEEESSS
Entrevistas mantenidas…………………………………………………………… 24 Visitas a la sede……………………………………………………………………. 26
CCCOOOLLLAAABBBOOORRRAAACCCIIIOOONNNEEESSS
Convenios de colaboración……………………………………………........... 27 Organismos públicos…………………………………………………………….. 30 Entidades privadas……………………………………………………………….. 31
MMMEEEMMMOOORRRIIIAAA EEECCCOOONNNÓÓÓMMMIIICCCAAA
Gastos…………………………………………………………………………........... 32 Ingresos…………………..…………………………………………………………… 33
PPPLLLAAANNN DDDEEE TTTRRRAAABBBAAAJJJOOO 222000111111
AAANNNEEEXXXOOOSSS
AHETE en la Prensa…………………………………………………………………. 35
PRESENTACIÓN
1
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
¿Quiénes somos?
La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE es una entidad sin
ánimo de lucro fundada el 24 de enero de 1992, destinada a lograr la integración y mejora de
la calidad de vida del colectivo de Hemofilia.
Nuestra historia
Es en la década de los 90, uno de los momentos más difíciles para la Hemofilia, cuando un
grupo de afectados y padres y madres comienzan a plantearse la necesidad e un apoyo mutuo
con el objetivo de mejorar las condiciones que en ese momento existían.
Así, con esfuerzo y dedicación, la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de
Tenerife, AHETE, se funda en el año 1992 y comienza su andadura en el domicilio de uno de los
afectados trasladándose posteriormente a una Sede Social adquirida en régimen de alquiler
hasta que, finalmente, se instalan en un local cedido por el Gobierno de Canarias.
Hasta 1996 no se realiza el estudio de necesidades del colectivo que evidencia la necesidad de
una intervención profesional para atender al colectivo. En el año 2002 la Asociación cuenta,
por primera vez, con dos profesionales de referencia para la atención de los miembros del
colectivo y es a partir de entonces cuando se comienza con la intervención profesional, los
planes de trabajo anuales, las acciones específicas, actividades, etc., que se han venido
ampliando hasta la actualidad.
Gracias al trabajo de los afectados, portadoras y familiares, profesionales y voluntarios, AHETE
es hoy en día una Asociación activa cuyo interés máximo es la mejora de la calidad de vida de
esta gran familia de Hemofilia.
PRESENTACIÓN
2
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
¿¿Dónde estamos?
Nuestra sede se encuentra ubicada en:
Cno. del Hierro, 120 Vvdas. Bloque 1. Locales 1 y 3.
38.009 Santa Cruz de Tenerife
Tfnos: 922 649 654/ 922 657 201
Correo electrónico: [email protected]
www.hemofiliatenerife.org
AHETE es miembro de….
• Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
• Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
• Consorcio Europeo de Hemofilia
• Federación Mundial de Hemofilia (WFH)
• Inscrita en: a) Registro de Entidades Colaboradoras en la prestación de los Servicios
Sociales con el nº TF-TF-03-227, b) Registro de Asociaciones de Canarias (Unidad
Registral de Santa Cruz de Tenerife) con el nº G1/S1/12218-92/TF, c) Registro
Municipal de Entidades Ciudadanas del Excmo. Ayuntamiento de Santa Cruz de
Tenerife con el nº 238 y d) Registro de Entidades de Voluntariado del Gobierno de
Canarias, con el número 38/001/2010
• Consejo Insular de Discapacidad del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife.
PRESENTACIÓN
3
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
Nuestros fines
• Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e
instituciones, de los problemas que plantea la Hemofilia, en especial por aquellos que
tengan relación con las necesidades de los hemofílicos, tanto desde el punto de vista
médico-sanitario como social, educativo y profesional, fomentando las acciones y
medidas que procedan para su más adecuado tratamiento.
• Promover la afiliación a la Asociación de las personas residentes en la provincia de
Santa Cruz de Tenerife, con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores
congénitos de la coagulación, así como de los posibles transmisores y portadoras
procurando el control permanente del grupo, desde el punto de vista de los
descendientes.
• Preocuparse por la adecuada educación tanto de las portadoras de la deficiencia como
de sus familias, con respecto a la prevención y tratamiento de los enfermos y de su
capacitación social, educativa y profesional.
• Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboración hacia los fines de la
Asociación, de los servicios médicos especializados, centros de enseñanza y formación
profesional, organismos e instituciones, empresas y en general, cuantas puedan
contribuir directa o indirectamente a la atención del hemofílico y a los fines de esta
Asociación.
• Promover la integración, creación y promoción de centros laborales, educativos,
ocupacionales y profesionales, incluidos los centros especiales de empleo.
• Participar, promocionar y crear iniciativas empresariales en las que tenga prioridad la
inserción laboral de personas con discapacidad, en puestos adaptados a sus
capacidades y en condiciones de igualdad con los demás trabajadores.
• Ayudar a los hemofílicos en la solución de sus problemas específicos de asistencia
médica, educación, orientación, formación profesional y empleo.
• Realizar acciones para la divulgación de información sobre la Hemofilia, dirigidas a
toda la sociedad, fomentando asimismo programas de investigación y
perfeccionamiento.
• Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambios de información y
experiencias con las entidades o Asociaciones nacionales e internacionales con
finalidades similares a las de esta Asociación.
• Realizar programas y actividades, así como la creación de secciones específicas
dirigidas a grupos sectoriales dentro de la propia discapacidad, como pueden ser los
jóvenes, mujeres o cualquier otro en riesgo de exclusión social.
• Desarrollar programas y actividades relacionados con el fomento y participación del
voluntariado social confo
Voluntariado de Canarias.
Organigrama
PRESENTACIÓN
4
Realizar programas y actividades, así como la creación de secciones específicas
idas a grupos sectoriales dentro de la propia discapacidad, como pueden ser los
jóvenes, mujeres o cualquier otro en riesgo de exclusión social.
Desarrollar programas y actividades relacionados con el fomento y participación del
voluntariado social conforme a lo dispuesto en la Ley 4/1998, de 15 de mayo, de
Voluntariado de Canarias.
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
Realizar programas y actividades, así como la creación de secciones específicas
idas a grupos sectoriales dentro de la propia discapacidad, como pueden ser los
Desarrollar programas y actividades relacionados con el fomento y participación del
rme a lo dispuesto en la Ley 4/1998, de 15 de mayo, de
Nuestro colectivo
* Familias de afectados fallecidos
** Pacientes afectados por coagulopatías congénitas con patología clínica leve
AFECTADOS DE HEMOFILIA A
AFECTADOS DE HEMOFILIA B
AFECTADOS DE VON WILLEBRAND
OTROS DEFICITS DE COAGULACIÓN
** AFECTADOS NO
SOCIOS COLABORADORES
8%5%
5%29%
33%
PRESENTACIÓN
5
* Familias de afectados fallecidos.
** Pacientes afectados por coagulopatías congénitas con patología clínica leve.
AFECTADOS DE HEMOFILIA A 29
AFECTADOS DE HEMOFILIA B 20
AFECTADOS DE VON WILLEBRAND 18
OTROS DEFICITS DE COAGULACIÓN 11
PORTADORAS 45
* OTROS 19
** AFECTADOS NO CENSADOS 108
SOCIOS COLABORADORES 121
TOTAL 371
5%
5%
3%
12%
5%
AFECTADOS DE HEMOFILIA A
AFECTADOS DE HEMOFILIA B
AFECTADOS DE VON WILLEBRAND
OTROS DEFICITS DE COAGULACIÓN
PORTADORAS
OTROS
AFECTADOS NO CENSADOS
SOCIOS COLABORADORES
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
AFECTADOS DE HEMOFILIA A
AFECTADOS DE HEMOFILIA B
AFECTADOS DE VON WILLEBRAND
OTROS DEFICITS DE COAGULACIÓN
AFECTADOS NO CENSADOS
SOCIOS COLABORADORES
SERVICIOS
6
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
Servicio de Información y Prevención de la Discapacidad
Este servicio se ofrece al colectivo de personas
afectadas por Hemofilia u otras coagulopatías
congénitas, así como personas que acuden a la
Asociación que presenten discapacidad o tengan riesgo
de padecerla como medida de prevención, haciendo
hincapié en las áreas más susceptibles como la
sanitaria, social, formativa, laboral, evitando riesgos
que perjudiquen su día a día y proporcionándoles
información actualizada y atención continuada.
Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO)
Constituye el Servicio fundamental de AHETE, desde el
cual se atienden a las necesidades y demandas del
colectivo. Se presta a través de diferentes vías como el
teléfono, fax, correo electrónico y visitas a domicilio
gestionando los recursos necesarios, priorizando,
derivando,… en definitiva se trata de dar una respuesta
clara y efectiva a todas aquellas cuestiones relacionadas
con la Hemofilia y sus implicaciones en la vida diaria.
Además, desde este Servicio se planifica, coordina e implementa las acciones y actividades
contempladas en el Plan de Trabajo anual.
A lo largo de este año 2010 hemos atendido más de novecientas consultas a través del SIVO,
registradas, en su mayoría, a través de vía telefónica. En el siguiente gráfico podemos ver la
distribución de las consultas en función de su temática. La gran parte de las consultas de las
consultas giran en torno a proyectos y actividades que la asociación desarrolla en su plan de
trabajo anual, seguidas de las consultas de carácter social.
7.1%6.3%
18.7%
Gráfico 1: DISTRIBUCIÓN DE LAS CONSULTAS
Fuente: Memoria SIVO 2010. Elaboración propia
En el próximo gráfico, se refleja
vemos, en aquellos meses en los que AHETE lleva a cabo sus principales actividades,
de consultas relacionadas con las m
Serán los meses del primer y último cuatrimestre, donde se recibe el mayor número de
consultas, ya que coincide con
Proyecto de Sensibilización en Hemofilia para Jóvenes, celebración del Día Mundial de
Hemofilia, Jornada de Formación en hemofilia para profesionales o Encuentros del colectivo.
Gráfico 2: DISTRIBUCIÓN DE LAS CONSULTAS DEL SIVO EN FUNCIÓN DEL MES
Fuente: Memoria SIVO 2010. Elaboración propia
Asociación
Sanitaria
Educativa
Laboral
Social
3%
SERVICIOS
7
18.7%
13.5%
7.2%
3.8%
1.6% 2.1%
12.2%12.9%
12.1%
3.2%
Gráfico 1: DISTRIBUCIÓN DE LAS CONSULTAS EN FUNCIÓN DE SU TEMÁTICA
Fuente: Memoria SIVO 2010. Elaboración propia
, se refleja la distribución de las consultas a lo largo del ciclo anual. Como
en los que AHETE lleva a cabo sus principales actividades,
e consultas relacionadas con las mismas aumenta considerablemente.
Serán los meses del primer y último cuatrimestre, donde se recibe el mayor número de
consultas, ya que coincide con el mayor volumen de actividades que desarrollamos, como
Proyecto de Sensibilización en Hemofilia para Jóvenes, celebración del Día Mundial de
Hemofilia, Jornada de Formación en hemofilia para profesionales o Encuentros del colectivo.
CIÓN DE LAS CONSULTAS DEL SIVO EN FUNCIÓN DEL MES
Fuente: Memoria SIVO 2010. Elaboración propia
4%
3%
6%
13%
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
12.1%
3.2%
SU TEMÁTICA
la distribución de las consultas a lo largo del ciclo anual. Como
en los que AHETE lleva a cabo sus principales actividades, el número
Serán los meses del primer y último cuatrimestre, donde se recibe el mayor número de
el mayor volumen de actividades que desarrollamos, como
Proyecto de Sensibilización en Hemofilia para Jóvenes, celebración del Día Mundial de
Hemofilia, Jornada de Formación en hemofilia para profesionales o Encuentros del colectivo.
CIÓN DE LAS CONSULTAS DEL SIVO EN FUNCIÓN DEL MES
73%
Fiesta de Reyes
El 12 de Enero AHETE celebró
Reyes Magos con los más pequeños del colectivo
que, acompañados de sus padres,
regalos que sus majestades les habían dejado.
Para poder llevar a cabo esta celebración
contamos con la colaboración de la empresa de
juguetería ASOJUCAN y la AA
nos cedió su local para la celebración del evento.
Asamblea General de Socios
El domingo 21 de Marzo celebramos, en el Salón
de Actos del Hospital Univ. Ntra. Sra. d
Candelaria, la Asamblea General de Socios de
AHETE.
Como cada año se presentó
cabo a lo largo de 2009 y el correspondiente
balance de cuentas, la planificación para el año
2010 y los presupuestos previstos.
ACTIVIDADES
8
El 12 de Enero AHETE celebró la llegada de los
eyes Magos con los más pequeños del colectivo
acompañados de sus padres, recibieron los
regalos que sus majestades les habían dejado.
Para poder llevar a cabo esta celebración
contamos con la colaboración de la empresa de
juguetería ASOJUCAN y la AA.VV Timanfaya, que
nos cedió su local para la celebración del evento.
Asamblea General de Socios
21 de Marzo celebramos, en el Salón
del Hospital Univ. Ntra. Sra. de
Candelaria, la Asamblea General de Socios de
la gestión llevada a
cabo a lo largo de 2009 y el correspondiente
balance de cuentas, la planificación para el año
vistos.
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
Día Mundial de Hemofilia y V entrega del P
en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”
La celebración del Día Mundial de la Hemofilia tuvo lugar el viernes 16 de Abril en la Casa
Massieu (Los Llanos de Aridane, la Palma).
para celebrar este día tan especial
Bajo el lema “Las Muchas caras de los trastornos de la coagulación
más este importante día para la familia de Hemofilia, con la lectura de su Man
entrega, por quinta vez, del Premio Canarias en Hemofilia “
� En su categoría institucional
Excmo. Cabildo de la Palma.
� En su categoría individual
la creación de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife,
AHETE, en el año 1992.
Premio en la Categoría institucional
ACTIVIDADES
9
l de Hemofilia y V entrega del Premio Canarias
en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”
ía Mundial de la Hemofilia tuvo lugar el viernes 16 de Abril en la Casa
Massieu (Los Llanos de Aridane, la Palma). Por primera vez nos trasladamos a la isla palmera
para celebrar este día tan especial.
“Las Muchas caras de los trastornos de la coagulación” AHETE celebró un año
ste importante día para la familia de Hemofilia, con la lectura de su Man
el Premio Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”
categoría institucional, en la Consejería de Asuntos Sociales y Sanidad del
Excmo. Cabildo de la Palma.
categoría individual, a Dña. Mercedes Lorenzo Gómez una de las propulsoras de
la creación de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife,
AHETE, en el año 1992.
Premio en la Categoría institucional Premio en la Categoría individual
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
remio Canarias
ía Mundial de la Hemofilia tuvo lugar el viernes 16 de Abril en la Casa
Por primera vez nos trasladamos a la isla palmera
” AHETE celebró un año
ste importante día para la familia de Hemofilia, con la lectura de su Manifiesto e hizo
Marcos Gutiérrez” que recayó:
Consejería de Asuntos Sociales y Sanidad del
una de las propulsoras de
la creación de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife,
Categoría individual
ACTIVIDADES
10
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
Encuentro de Hermandad en La Palma
El sábado 12 de Junio nos reunimos con el
colectivo de Hemofilia en la Isla de La Palma,
donde se traslado también colectivo desde
Tenerife. Durante ese día, pudimos informar
sobre diversos temas de interés para el colectivo,
y luego celebrar un almuerzo de trabajo, en el
municipio de Breña Alta.
Encuentro del Colectivo en Guimar
El Domingo, 7 de noviembre, el municipio
de Guimar fue la sede el encuentro del
colectivo de Hemofilia en Tenerife.
Con este encuentro perseguimos fomentar
la participación e integración de las
personas afectadas por esta enfermedad en
la Isla, así como la creación y consolidación
de relaciones entre los miembros del
colectivo y de estos con la asociación.
ACTIVIDADES
11
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
XIII Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad
El sábado 20 de Noviembre tuvo lugar, en el Salón de Actos de Presidencia del Gobierno de
Canarias, la XIII Edición de la ya consolidada Jornada Formativa de AHETE.
En torno a 100 asistentes entre profesionales, miembros de colectivo y familiares, acudieron a
esta jornada en la que se trataron temas de gran interés para el colectivo y para la población
general, como los nuevos avances en reproducción asistida, la donación de órganos y los
recursos de empleo para las personas con discapacidad, entre otros.
Proyecto de Sensibilización en H
Con el objetivo Informar y sensibi
Hemofilia, otras coagulopatías congénitas
sesiones informativas en los diferentes institutos del archipiélago Canario desde Septiembre
de 2009 hasta Mayo de 2010.
Desde el año 2003, hemos llegado a más de 13.500
V Concurso Educativo en H
Junto a las charlas informativas, AHETE organizó
objetivo de fomentar la participación de alumnado
alumnado. En esta ocasión, el
Nº MUNICIPIOS
2010
22
SENSIBILIZACIÓN
12
Sensibilización en Hemofilia para jóvenes
Informar y sensibilizar a las nuevas generaciones sobre la enfermedad de la
otras coagulopatías congénitas y la donación de sangre, AHETE ha impartido
sesiones informativas en los diferentes institutos del archipiélago Canario desde Septiembre
de 2009 hasta Mayo de 2010.
, hemos llegado a más de 13.500 alumnos y 190 centros de las islas
ducativo en Hemofilia
las informativas, AHETE organizó el V Concurso Educativo En Hemofilia. Con el
objetivo de fomentar la participación de alumnado, a través de trabajos elaborados por este
En esta ocasión, el premio recayó en el C. P. E. I. P. S. Luther King S
V Concurso Educativo en
Hemofilia
• Realiza un COMIC, MURAL, HISTORIA, …
donde reflejes lo aprendido sobre HEMOFILIA
• El número máximo de alumnos/as por
grupo será de 5.
• Habrá un diploma para todos/as los/as
participantes y para el grupo ganador un regalo.
• Las dudas debes consultarlas a tu profesor o
profesora.
¡¡¡¡¡¡¡¡Debo Debo Debo Debo participar participar participar participar en el en el en el en el
concurso!!concurso!!concurso!!concurso!!
MUNICIPIOS Nº CENTROS
2010
Nº ALUMNO
2010
38 2.216
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
emofilia para jóvenes
sobre la enfermedad de la
, AHETE ha impartido
sesiones informativas en los diferentes institutos del archipiélago Canario desde Septiembre
de las islas.
Educativo En Hemofilia. Con el
és de trabajos elaborados por este
el C. P. E. I. P. S. Luther King Sur.
Nº ALUMNO
SENSIBILIZACIÓN
13
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
Participación en Ferias de Salud y Voluntariado
AHETE participa todos los años en diversas ferias y eventos que se llevan a cabo en los
diferentes municipios de la isla. Nuestra asociación participa con un stand informativo que
busca para informar y sensibilizar a los visitantes sobre que es la hemofilia.
FERIA DE LA SALUD DE SANTA ÚRSULA FERIA DE VOLUNTARIADO IES VIERA Y CLAVIJ0
10 DE ABRIL DE 2010 25 DE MAYO DE 2010
III SEMANA SALUDABLE DE LA OROTAVA II FERIA DE VOLUNTARIADO DE LA SALLE
15 DE MAYO DE 2010 22 DE OCTUBRE DE 2010
FERIA DE VOLUNTARIADO EN LA ULL
15 DE OCTUBRE DE 2010
SENSIBILIZACIÓN
14
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
Boletín Vidahete
El boletín de AHETE recoge noticias de interés para el colectivo y otros colaboradores. A lo
largo de este año hemos pasado la edición mensual a la bimensual para condensar más la
información.
Página web y Redes Sociales
AHETE también está presente en la red. Desde la página web de la asociación
(www. hemofiliatenerife.org) y desde el portal de Ahete en Facebook , se puede consultar
toda la información relevante así como las últimas actividades realizadas.
EJEMPLARES ENVIADOS POR
CORREO ORDINARIO ANUALES
1123
EJEMPLARES ENVIADOS POR
CORREO ELECTRÓNICO ANUALES
2457
SENSIBILIZACIÓN
15
MEM0RIA
DE GESTIÓN 2010
Colaboraciones con Fedhemo
Como todos los años, AHETE colabora con interesantes publicaciones en la Federación
Española de Hemofilia. Este año hemos contribuido en las 4 ediciones, con una media de tres
noticias por publicación.
PARTICIPACIÓN SOCIAL
16
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
I Jornada de Capacitación para jóvenes
Desde el 28 de abril hasta el 1 de mayo tuvo lugar, también en
Málaga, la I Jornada de Capacitación para Jóvenes. AHETE
acudió a esta jornada representada por una de nuestras
jóvenes.
XXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVI Simposio
Médico- Social
Durante días 30 de Abril y 1 y 2 de Mayo, Málaga acogió la
celebración de la XXXIX edición de la Asamblea nacional y el
XXVI Simposio Médico Social.
La Federación Española de Hemofilia y la Asociación Malagueña
de Hemofilia organizaron estos eventos bajo el lema “Entre
todos un tratamiento mejor”. En esta ocasión, AHETE tuvo el
placer de asistir, representada por uno de los miembros de la
Junta Directiva.
PARTICIPACIÓN SOCIAL
17
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
Asistencia a Cursos y/o Jornadas.
• Asistencia a la IV Jornadas de Prevención de la Enfermedad Renal, celebradas el 11 de
marzo, en el Salón de Actos de Cajacanarias
• Desde 21 al 24 de Septiembre, un miembro de la Junta Directiva de de AHETE asistió
al curso de “Planificación en el desarrollo individual de dirigentes”, organizado por la
Universidad de Verano de COCEMFE en Toledo.
Participación en Reuniones
• Juntas Directivas Nacionales de la Federación Española de Hemofilia
• Consejo Insular de la Discapacidad del Cabildo de Tenerife.
• Proyecto “Accesibilidad y eliminación de barreras”, organizado por la Coordinadora de
Minusválidos Físicos de Tenerife
• Proyecto “Participar en Santa Cruz”, organizado por la Concejalía de Participación
Ciudadana del Excmo. Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife.
GENERACIÓN DE INGRESOS
18
MEM0RIA
DE
GESTIÓN
2010
Venta de Entradas para la Llegada de los Reyes Magos al
Estadio Heliodoro Rodríguez López
Un año más, AHETE participó en la venta de
entradas para ver el espectáculo de la llegada de los
Reyes Magos. De esta manera, nuestra asociación
obtiene parte de los fondos recaudados en esta
actividad.
Cena Benéfica
El sábado 13 de Marzo, en la localidad tinerfeña de Tegueste, tuvo lugar la tradicional cena
benéfica celebrada por AHETE, donde el colectivo de Hemofilia, familiares y todo aquel
interesado en colaborar con la asociación, nos reunimos para pasar un rato divertido.
Este año 2010 hemos contado con más de 300 asistentes, entre los que se sortearon
numerosos regalos cedidos por más de medio centenar de empresas que colaborar con la
asociación. La noche fue amenizada por el Grupo Carretera.
GENERACIÓN DE INGRESOS
19
MEM0RIA
DE
GESTIÓN
2010
EMPRESAS COLABORADORAS:
RESTAURANTES HOTELES
La cuadra San Diego
Restaurante La Escuela
Bar El Compadre
Bar El Isleño
Mesón El Norte
Restaurante La casa del Vino
Restaurante Las Aguas
Restaurante Acaymo
Restaurante Régulo
Restaurante Jardín de Víctor Rocha
Restaurante la Reserva de Víctor Rocha
Mesón el Monasterio
Restaurante La Sabina.
Casa Abaco
Hotel Hacienda San Jorge (La Palma)
Hotel Las Águilas
Iberostar Hotel Bouganville Playa
NH Santa Cruz
Hotel Bahía Príncipe San Felipe
Hotel San Blas
NH Imperial Playa LPGC
Hotel Riu Garoé
Hotel Gran Rey (La Gomera)
Costa Adeje Gran Hotel
ESPECTÁCULOS
Auditorio de Tenerife
Aspro Parks Canarias S.L.
Club Deportivo Tenerife
L’esthéticiènne Urban Spa & Beauty
Dr. Antonio Pozas Peluquería Bambú
Pueblo Chico
Loro Parque
Mare Nostrums Resorts
Teatro Leal
Aqua Club termal
Teleférico del Teide
Castillo San Miguel
GENERACIÓN DE INGRESOS
20
MEM0RIA
DE
GESTIÓN
2010
COMERCIOS
Afonso & González Asesores S.L.
Admón. Lotería El Carmen
Centro de Fisioterapia La Guancha
Deportes Lovero
Bazar Verde
Firpe
SITCA
La Caixa
Aleupa
TRANSPORTES
Islas Airways
Viajes VIACONTE
Naviera Armas
Fred Olsen
Halcón Viajes
Maxaloe Aloe de Canarias
Galerías Wehbe
Miguel Torres Canarias
Casa del vino La Baranda
La Galaica
Librería Lemus
Librería El Águila
Perfumería Safari
GENERACIÓN DE INGRESOS
21
MEM0RIA
DE
GESTIÓN
2010
Reparto de Huchas en la Semana de la Hemofilia
Desde hace dos años, diferentes empresas y colectivo colaboran con AHETE recaudando
recursos económicos en la semana de la Hemofilia, que corresponde a la semana en que se
celebra el Día Mundial de la Hemofilia, y que en 2010, correspondió a la semana del 12 al 18
de abril.
Rastro solidario
El domingo 4 de Julio AHETE estuvo presente en el I
Rastro Solidario del Norte de Tenerife celebrado en el
Puerto de la Cruz (Tenerife). Aprovechamos esta
actividad para dar a conocer mejor la asociación y
obtener recursos que ayuden a financiar las
actividades que realizamos.
Venta de Lotería
Como todos los años, la asociación ha intentado repartir suerte con la venta de décimos de
lotería de Navidad y de El Niño.
Protocolo de Actuación de
paciente con Hemofilia u otra coagulopatía congénita, al ser
atendido por el Servicio de Urgencia
Bellevue del Puerto de la Cruz.
historial médico en el momento de la urgencia
hemofílico, de cara a garantizar una atención adecuada a esta circunstancia,
trasladado directamente al H
Mención Honorífica desde la empresa
Tenerife
OTRAS GESTIONES
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de Actuación de Urgencias a la hora de atender un
paciente con Hemofilia u otra coagulopatía congénita, al ser
Servicio de Urgencias Canario y el Hospital
Bellevue del Puerto de la Cruz.
Tras varias situaciones sucedidas con los servicios de
Urgencias del Servicio Canario de Urgencias y Hospital
Bellevue (situado en el Puerto de la Cruz), se mantienen
entrevistas con los responsables, donde se acuerda, activar
una alerta en sus Bases de Datos, de aquellos pacientes
hemofílicos que debido a su dispersión geográfica
autorización, tengan que ser atendidos por estos servicios
Este procedimiento consistirá en que cuando se consulte
en el momento de la urgencia, se alerte inmediatamente de su condición de
hemofílico, de cara a garantizar una atención adecuada a esta circunstancia,
ospital Univ. Ntra. Sra. De Candelaria (Hospital de R
Mención Honorífica desde la empresa Metropolitan
Tras participar en el concurso “Premios a la Movilidad
Sostenible 2010”, desarrollado por la empresa
de Tenerife, S.A., a nuestra Asociación se le
Mención Honorífica por un valor de 2.000
reconocimiento a la labor desarrollada durante estos años, a
favor de los afectados por Hemofilia u otras coagulopatías
congénitas, portadoras y familiares de la provincia de Santa
Cruz de Tenerife.
MEM0RIA
DE
GESTIÓN
2010
a la hora de atender un
paciente con Hemofilia u otra coagulopatía congénita, al ser
y el Hospital
Tras varias situaciones sucedidas con los servicios de
Urgencias del Servicio Canario de Urgencias y Hospital
Bellevue (situado en el Puerto de la Cruz), se mantienen
se acuerda, activar
aquellos pacientes
hemofílicos que debido a su dispersión geográfica, y previa
tengan que ser atendidos por estos servicios.
Este procedimiento consistirá en que cuando se consulte su
de su condición de
hemofílico, de cara a garantizar una atención adecuada a esta circunstancia, para que sea
Candelaria (Hospital de Referencia).
Metropolitano
Tras participar en el concurso “Premios a la Movilidad
Sostenible 2010”, desarrollado por la empresa Metropolitano
se le otorgó una
Mención Honorífica por un valor de 2.000 €uros, como
reconocimiento a la labor desarrollada durante estos años, a
favor de los afectados por Hemofilia u otras coagulopatías
congénitas, portadoras y familiares de la provincia de Santa
OTRAS GESTIONES
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MEM0RIA
DE
GESTIÓN
2010
Inscripción en el Registro de Entidades de Voluntariado de
Canarias
Atendiendo a las directrices de la Ley 4/1998, de 15 de mayo, de
Voluntariado de Canarias, AHETE durante el mes de junio ha recibido
la resolución, informando sobre su inscripción en el Registro de
Entidades Colaboradoras en la prestación de Servicios Sociales, en el
libro de entidades acreditadas de la Oficina de Información y
Asesoramiento del Voluntariado del Gobierno de Canarias, con el
número 38/001/2010.
Protocolo de actuación desde la Consejería de Educación y
Deportes del Gobierno de Canarias para niños con
Discapacidad
Tras mantener entrevista con la Directora de Ordenación Educativa de la Consejería de
Educación y Deportes, debido a los problemas escolares que tenían algunos de los niños
hemofílicos, por tener que pasar tiempo hospitalizado, se acordó establecer un protocolo para
actuar en menores con discapacidad en general, que sufran esta problemática. Para ello,
participamos, junto a otras asociaciones, aportando propuestas al Borrador de Resolución de
la Dirección General de Ordenación e Innovación Educativa por la que se dictan instrucciones
para los centros escolares sobre el desarrollo de procedimientos y plazos que regulan la
Atención Educativa al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo en la
Comunidad Autónoma de Canarias, que posteriormente fue publicado en el Boletín Oficial de
Canarias.
Adquisición y Distribución de Bolsas de Hielo
A lo largo del 2010, AHETE, llevó a cabo diferentes gestiones,
para disponer en la sede de Bolsas de Hielo que
posteriormente distribuyó entre el colectivo, cuyo objetivo es
que en el caso de que un afectado sufra un hematoma, tenga
este recurso para aplicárselo inmediatamente en la zona
afectada, como primera medida de atención, y luego ser
tratado adecuadamente.
RELACIONES INSTITUCIONALES
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MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
Entrevistas mantenidas
Como cada año, la asociación ha mantenido entrevistas con diferentes organismos públicos y entidades privadas. El objetivo de estos encuentros es fomentar la colaboración y coordinación con las distintas instituciones.
� Ilma. Sra. Dña. Victoria González Ares, Directora General de Ordenación e Innovación
Educativa de la Consejería de Educación y Deportes del Gobierno de Canarias.
� Ilmo. Sr. D. Enrique Torres Lana, Director General de Salud Pública de la Consejería de
Sanidad del Gobierno de Canarias
� Ilma. Sr. Dña. Dña. Cristina Valido García, Presidenta del Instituto de Atención Social y
Sociosanitaria (IASS). Consejera Insular de Bienestar Social, Educación, Igualdad y
Deportes del Cabildo de Tenerife.
� D. José Gumersindo García Trujillo, Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Candelaria.
� Dña. Olivia Concepción Pérez Díaz, Concejala de Servicios Sociales, Drogodependencias,
Mayores e Igualdad, del Excmo. Ayuntamiento de Candelaria.
� Dña. Blanca Delia Pérez Delgado, Concejala de Bienestar Social y Calidad de Vida del
Excmo. Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna.
� Dña. Julia Dorta Rodríguez, Concejala de Cultura del Excmo. Ayuntamiento de San
Cristóbal de La Laguna.
� D. José María Casañas Guillen, Director del Área de Salud de Tenerife.
� Dr. Juan García – Talavera Casañas, Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del
Hospital Univ. Ntra. Sra. De Candelaria.
� Dr. José Carlos Alberto, Jefe de Reproducción Asistida del Hospital Universitario de
Canarias (HUC).
� Dña. María del Rosario Hernández Kauffman, Jefa de rehabilitación y Fisioterapia de
Hospital de Nuestra señora de La Candelaria.
� Dra. Cristo Rivero - Responsable del Servicio de Urgencias del Centro de Salud de la
Victoria.
� D. Faustino Redondo Villa, Responsable del Servicio de Urgencias Canarias del Gobierno
de Canarias.
RELACIONES INSTITUCIONALES
25
MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
� D. Zacarias Gómez Hernández, Gerente del Hospital General de La Palma
� Dra. María Teresa Pulido García, Directora Médica del Hospital General de La Palma.
� Dña. Carmen Gloria Rodríguez Valerón, Coordinadora Insular de Aulas de Salud GAP
Tenerife, de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.
� D. Carlos Armas Lérida, Director Gerente del Hospital Bellevue.
� D. Carlos Piñero Coello, Presidente Cruz Roja Tenerife.
� D. José Luis Rivero Plasencia, Director de Programación del Auditorio de Tenerife.
� D. Francisco Cano, Producciones Oye (Organización y Espectáculos).
� D. Andrés Olcina Rodríguez, Trade Marketing Canarias, Bodegas Miguel Torres
Canarias.
� D. Víctor Álamo de la Rosa, Director de Comunicación y de Responsabilidad Social
Corporativa de la Mutua de Accidentes de Canarias.
RELACIONES INSTITUCIONALES
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MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
Visitas a la sede
D. Juan Carlos Rodríguez Mariño
Director de la oficina de La Caixa de Ofra
2 de Junio 2010
Dña. Rosario Villalba de León y Dña. Nuria Pérez Martín
Presidenta y coordinadora de ASTER
Asociación Tinerfeña de Enfermos Reumáticos
27 de Julio 2010
D. José Mascarell
Consejero Delegado del Instituto Municipal de Atención
Social De Santa Cruz de Tenerife (IMAS)
Octubre 2010
Convenios de colaboració
A través de los convenios de colaboración con las distintas empresas de la Provincia,
nuestros socios y socias pueden disfrutar de importantes
servicios.
OOSSAA MMAAYYOORR
COLABORACIONES
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Convenios de colaboración
A través de los convenios de colaboración con las distintas empresas de la Provincia,
nuestros socios y socias pueden disfrutar de importantes descuentos en sus compras y
20% de descuento en consultas y un 15% en procedimientos
de cirugía (exceptuando cirugía estética).
20% de descuento en servicios de odontología
15% de descuento en gafas de sol, gafas graduadas completas
y reposición de lentes graduadas.
25% de descuento en el precio de la entrada al circuito termal
de una persona más acompañante y del 10% en el resto de los
servicios como masaje, estética, tratamientos corporales,
cápsula de photon, oxigenoterapia.
10% de descuento sobre los precios establecidos por el centro:
obtención y renovación de todos los tipos de permisos de
conducir y certificados médicos oficiales para colegios, buceo,
licencia de pesca.
10% de descuento sobre los precios de venta,
periodos de rebajas y en uniformidad escolar.
15% de descuento en el precio de la venta.
10% de descuento en precio de ventas. No válido para
descuentos acumulables, ofertas, rebajas, etc.
COLABORACIONES
MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
A través de los convenios de colaboración con las distintas empresas de la Provincia,
descuentos en sus compras y
20% de descuento en consultas y un 15% en procedimientos
20% de descuento en servicios de odontología.
15% de descuento en gafas de sol, gafas graduadas completas
25% de descuento en el precio de la entrada al circuito termal
de una persona más acompañante y del 10% en el resto de los
servicios como masaje, estética, tratamientos corporales,
10% de descuento sobre los precios establecidos por el centro:
obtención y renovación de todos los tipos de permisos de
conducir y certificados médicos oficiales para colegios, buceo,
10% de descuento sobre los precios de venta, excluyendo
periodos de rebajas y en uniformidad escolar.
10% de descuento en precio de ventas. No válido para
descuentos acumulables, ofertas, rebajas, etc.
COLABORACIONES
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MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
L´ESTHETICIENN, S.L
10% de descuento en el precio de sus servicios de balneario:
spa, masaje y envolvimientos.
10% de descuento en gafas graduadas.
20% de descuento en todos sus productos, excepto en
promociones.
10% de descuento en la cuota anual e inscripción gratuita.
10% de descuento en la cuota mensual.
20% de descuento en el precio de los masajes y servicios de
Fisioterapia.
15% de descuento en el precio de los masajes y servicios de
Fisioterapia.
15% de descuento en el precio de las consultas.
FISIOTERAPIA INTEGRAL
5% de descuento en cada tratamiento. Precio de la hora 40€ la
primera consulta y 36€ el resto.
20% de descuento en el precio de las consultas.
Centro de
Fisioterapia Teralava
Centro de Fisioterapia
Yumbo
COLABORACIONES
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MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
Centro de Fisioterapia La
Guancha
20% de descuento en el precio de masaje y servicios de
fisioterapia.
10% de descuento en el precio de sus productos
10% de descuento en sus productos
10% de descuento en el precio de los artículos y servicios que
prestan.
10% en los precios de mantenimiento, instalaciones y
telecomunicaciones, dirigidos a empresas.
5% de descuento en sus libros
20% de descuento en el precio de 15 euros en servicios de
rehabilitación
50% de descuento en los billetes a miembros del colectivo.
Organismos públicos
Excmo. Cabildo Insular
de Tenerife
COLABORACIONES
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Organismos públicos
Excmo. Ayuntamiento de
Santa Cruz
COLABORACIONES
MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
PANIFICADORA
WLADIPAN S.L
Entidades privadas y Empresas
COLABORACIONES
31
Entidades privadas y Empresas
COLABORACIONES
MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
MEMORIA ECONÓMICA
32
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
Gastos
1. MANTENIMIENTO Y CONSERVACIÓN 2.652,34 €
2. SUMINISTROS (TELÉFONO, FAX, INTERNET, MÓVILES,
ADSL, AGUA Y LUZ)
2.735,77 €
3. GASTOS ACTIVIDADES Y PROYECTOS 46.462,40 €
4. GASTOS FINANCIEROS 289,52 €
5. TRANSPORTES 4.008,87 €
6. PUBLICIDAD, PROPAGANDA Y RELACIONES PÚBLICAS 1.119,34 €
7. OTROS GASTOS (PRIMAS DE SEGUROS,
AMORTIZACIÓN INM. MAT Y PERDIDAS PROCEDENTES
INM. MAT.)
3.402,06 €
8. SERVICIOS DE PROFESIONALES INDEPENDIENTES:
ASESORÍA LABORAL Y CONTABLE
3.287,00 €
9.INDEMNIZACIONES 322,13 €
10. SUELDOS Y SALARIOS 48.568,40 €
11. SEGUROS SOCIALES 15.560,77 €
TOTAL 128.480,60 €
MEMORIA ECONÓMICA
33
MEM0RIA
DE GESTIÓN
2010
Ingresos
1. CUOTAS DE SOCIOS Y COLABORADORES 4.499,48 €
2. INGRESOS DE PROMOCIONES Y
PATROCINADORES
46.948,34 €
3.SUBVENCIONES DONACIONES Y LEGADOS 11.495,21 €
5. OTROS INGRESOS DE EXPLOTACIÓN 46.284.71 €
PÉRDIDAS PROCEDENTES DEL EJERCICIO 19.180,86 €
TOTAL 128.408,60 €
PLAN DE TRABAJO
34
MEM0RIA DE
GESTIÓN 2010
Servicios y Proyectos
• Servicio de Información Valoración y Orientación (SIVO)
• Servicio de Información y Prevención de la Discapacidad
• Proyecto de Sensibilización en Hemofilia para Jóvenes.
• Boletín Informativo Trimestral “VIDAHETE”.
• Página Web: www.hemofiliatenerife.org.
• Redes Sociales: www.facebook.com/asoc.ahete
Actividades
(*) Planificación sujeta a modificaciones
ACTIVIDAD (*) FECHA PREVISTA
Fiesta de Reyes 11 de enero
Asamblea general 27 de febrero
Cena Benéfica 2 de abril
Día Mundial de Hemofilia 12 de abril
Encuentro en la Palma 4 de junio
Encuentro del Colectivo 25 de septiembre
Taller de Autotratamiento *Por determinar
Encuentro de Baile Benéfico *Por determinar
Feria de Voluntariado del IES “Los Gladiolos”
17 de abril