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MEMORIA DE

ACTIVIDADES

AÑO 2017

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ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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ÍNDICE

PRESENTACIÓN DE AMDEM 2

ACTIVIDADES REALIZADAS DURANTE EL AÑO 2017:

1. DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL 5

1.1. JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS Y CELEBRACIÓN DEL XII ANIVERSARIO SEDE 1.2. VIII SEMANA MUNICIPAL DE LA SALUD “JUNT@S GANAMOS SALUD” 1.3. UNA FLOR POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 1.4. II SEMANA DE LA SALUD DE ALCORCÓN 1.5. DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 1.6. XX JORNADAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE 1.7. DÍA DEL SOCIO Y XVIII PREMIOS AMDEM 2017 1.8. JORNADAS DE REFLEXIÓN ORGANIZADAS POR FADEMM 1.9. CORO GOSPEL SFMF

1.10. DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

2. CONVIVENCIA Y OCIO 11

2.1. CAMPEONATO DE MUS

2.2. SALIDA A CAIXA FORUM

2.3. EXCURSIÓN A ARANJUEZ

3. RELACIONES INSTITUCIONALES 13

4. CONVENIOS DE COLABORACIÓN 13

5. COLABORACIÓN EN ESTUDIOS 16

6. ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA 16

7. SERVICIOS DE ATENCIÓN INTEGRAL 17

7.1. SERVICIO DE PSICOLOGÍA 17 7.2. SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL 19 7.3. SERVICIO DE ASESORÍA JURÍDICO-LABORAL 24 7.4. SERVICIO DE FISIOTERAPIA 25 7.5. SERVICIO DE INTERVENCIÓN PSICOMOTRIZ 33 7.6. SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL 35 7.7. SERVICIO DE LOGOPEDIA 39 7.8. SERVICIO DE MÉDICO REHABILITADOR 41 7.9. SERVICIO DE MUSICOTERAPIA 42 7.10. SERVICIO DE HIPOTERAPIA 43 7.11. SERVICIO DE YOGA 44 7.12. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO 46 7.13. SERVICIO DE TRANSPORTE ADAPTADO 47 7.14. SERVICIO DE ARTETERAPIA 48

8. TERAPIAS ALTERNATIVAS 49

8.1. SERVICIO DE ACUPUNTURA 8.2. SERVICIO DE REIKI

9. TOTAL BENEFICIARIOS SERVICIOS AMDEM 50

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PRESENTACIÓN DE AMDEM

¿QUIENES SOMOS?

La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple - AMDEM es una asociación sin ánimo de

lucro que agrupa a familiares y afectados de esclerosis

múltiple y/o enfermedad similar.

Fundada en Octubre de 1996.

Adherida a AEDEM-COCEMFE y miembro de

FAMMA-COCEMFE y FADEMM.

Realiza una intervención desde la rehabilitación

integral (abordaje multidimensional del ser humano).

El ámbito de actuación de AMDEM según sus estatutos comprende los municipios de: Alcorcón,

Arroyomolinos, Aldea del Fresno, Cadalso de los Vidrios, Cenicientos, Chapinería, El Álamo, Móstoles,

Navalcarnero, Navas del Rey, Pelayos de la Presa, Rozas de Puertoreal, San Martín de Valdeiglesias,

Sevilla la Nueva, Villa del Prado, Villamanta, Villamantilla,

Villanueva de Perales y Villaviciosa de Odón.

Tiene su sede en:

C/ Rubens, 6 (posterior) -28933 MÓSTOLES (Madrid)

Delegación en:

C/ Timanfaya, 15 - bajo (Centro de Asociaciones de la Salud) Edificio 2, Dpch. 18 – 28924 ALCORCÓN (Madrid).

Declarada de UTILIDAD PÚBLICA el 18 de junio de 2007.

CERTIFICADO DE CALIDAD ISO 9001:2015

AUTORIZACIÓN DE FUNCIONAMIENTO COMO CENTRO SANITARIO CS-35352

¿PORQUÉ UNA REHABILITACIÓN INTEGRAL?

Para poder lograr los siguientes objetivos:

Mejorar la independencia y autonomía del afectado.

Mejorar la funcionalidad de los afectados de E.M.

Proporcionar estrategias e instrumentos que promuevan el interés comunicativo, con su entorno

familiar y social.

Favorecer la integración social, laboral y/o familiar de los afectados.

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¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

La Esclerosis Múltiple (E.M) es una de las enfermedades más comunes del S.N.C. La E.M es una

afección inflamatoria desmielinizante. La mielina es una materia grasa que aísla los nervios, actuando

como la cobertura de un cable eléctrico y permitiendo que los nervios transmitan sus impulsos

rápidamente.

La velocidad y eficiencia con que se conducen estos impulsos permiten realizar movimientos

suaves, rápidos y coordinados con poco esfuerzo consciente. En la E.M, la pérdida de mielina va

acompañada de un trastorno en la capacidad de los nervios de conducir impulsos eléctricos al cerebro y

desde él, y esto produce los diversos síntomas de la E.M. Los puntos donde se pierde mielina (placas o

lesiones) aparecen como zonas endurecidas (tipo cicatriz). En la E.M estas cicatrices aparecen en

diferentes momentos y en diferentes zonas del cerebro y de la médula espinal; la expresión esclerosis

múltiple significa, literalmente, “episodios que se repiten varias veces”.

CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA E.M - Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes.

- La edad de aparición suele ser entre los 20 y los 40 años.

- Es de causa desconocida.

- No es contagiosa.

- No es hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas familias.

- Afecta en mayor proporción a las mujeres.

Cada caso tiene una evolución distinta. No es posible anticipar si la enfermedad será grave o no.

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ORGANIZACIÓN DE AMDEM

(Asamblea General Ordinaria de 6 de abril de 2016) JUNTA DIRECTIVA

Presidente: D. Carlos Martín Maside

Vicepresidente: D. Pedro Cuesta Aguilar

Secretario: D. Juan Miguel Tobes Vara

Tesorero: D. Miguel Ángel Llanos Expósito

Vocal: D. José Rafael Pérez Melero

Vocal: D. Francisco Jesús Benito Barrio

Vocal: D. José Joaquín Sánchez Velado

Vocal: D. Santiago Moreno García-Rojo

Vocal: Dª. Susana Andrés Francisco

Delegado de Alcorcón: D. Raúl Martín Blanco

DIRECCIÓN DE CENTRO

Dirección de Centro: Dª. Vanesa Mellado Rubio

EQUIPO MULTIDISCIPLINAR

Trabajadora Social: Dª. Mónica Pérez-Urria Ventosa

Psicóloga: Dª. Silvia Corbacho Culebras

Fisioterapeutas: Dª. Vanesa Román Hernández

Dª. Julia Domínguez Lucena

Dª. Diana García Carrasco

D. Daniel Jiménez Masa

Terapeuta Ocupacional: Dª. Sonia Torrijos Martín

Logopeda: Dª. Cristina Blázquez Olayo

Musicoterapeuta: D. José Luis Gil Carrasco

Abogada: Dª. Noelia Losada Moreno

Monitora de Yoga: Dª. Rosa López Huerta

Conductor: D. David García Fernández

Médico Rehabilitador: Dª. Erica Orejas Monfort

Auxiliares de Ayuda a Domicilio: Dª. Josefa Pardo Galé

Dª. Josefa Mora Jiménez

Auxiliar administrativo: Dª. Eugenia Sánchez Sáez

Auxiliar informática: D. Daniel Tobes Gamonal

Monitora Arteterapia: Dª. María Mesa Sánchez

Reiki: Dª María Arroyo Fuentes

Acupuntora: Dª. Lara Simón García

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DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL

JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS Y CELEBRACIÓN DEL XII ANIVERSARIO SEDE

Coincidiendo con el XII Aniversario de la inauguración de la actual

sede de AMDEM, la entidad celebró una Jornada de Puertas

Abiertas el día 24 de febrero con la finalidad de dar a conocer su

labor a su entorno comunitario.

Durante la jornada y, tras la bienvenida del Presidente, los

talentosos de la Fundación TALENTO-MCR desarrollaron la dinámica

“La creatividad, técnica rehabilitadora”, que amenizaron la mañana

a todos los asistentes.

El Alcalde de Móstoles, D. David Lucas, junto a la concejala de

Bienestar Social, Sanidad e Igualdad, Dª Ana María Rodrigo,

acudieron al aniversario, a los que acompañaron también

representantes del Partido Popular, de entidades sociales y

sanitarias, socios y familiares que también quisieron estar

presentes en este día.

Posterior a la celebración de la Jornada de Puertas Abiertas, el día

25 de febrero, todos los asistentes pudieron degustar un cocido madrileño en el Hotel SPA La Princesa.

VIII SEMANA MUNICIPAL DE LA SALUD “JUNT@S GANAMOS SALUD”: 18 AL 21 DE ABRIL

El Ayuntamiento de Móstoles, a través de la Escuela Municipal de la Salud y en colaboración con las

asociaciones sociosanitarias de Móstoles celebró la “VIII Semana Municipal de la Salud”, del 18 al 21 de abril,

bajo el lema “JUNT@S GANAMOS SALUD”.

AMDEM participó activamente en esta Semana Municipal de la Salud. El viernes 21 de abril, en

horario de 17.00 a 19.00h, se llevó a cabo el Taller Práctico “El baile como actividad saludable”, a cargo de la

Dra. Erica Orejas Monfort, Médico Rehabilitador de la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, y en el

que participaron 19 personas. A través de esta actividad, los participantes, además de realizar un trabajo

aeróbico beneficioso para la salud, aprendieron los pasos básicos del merengue o del pasodoble, a través del

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baile en pareja. El Taller cumplió las expectativas y se obtuvieron los resultados esperados previstos

inicialmente.

UNA FLOR POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El día 15 de mayo, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple,

junto con el resto de asociaciones de la Comunidad de Madrid que

forman parte de FADEMM (Federación de Asociaciones de Esclerosis

Múltiple de Madrid), celebró la campaña “Una flor por la Esclerosis

Múltiple”.

La campaña ha querido concienciar y sensibilizar a la población en

distintas mesas informativas y de cuestación, dando a conocer las

actividades que desarrollan las distintas entidades.

AMDEM ha contado con la colaboración, para la celebración de la

campaña, de los Ayuntamientos de Móstoles y Alcorcón que, a

través de sus respectivas Concejalías, nos han cedido el espacio para

poder llevar a cabo esta campaña, además de la aportación de cerca

de 1000 flores que se pudieron repartir entre los vecinos que

visitaron las mesas ubicadas en distintas zonas del municipio,

llenando de color las calles a lo largo de la mañana.

II SEMANA DE LA SALUD DE ALCORCÓN: 19 AL 26 DE MAYO

El Ayuntamiento de Alcorcón en colaboración con las asociaciones sociosanitarias de Alcorcón celebró la “II

Semana de la Salud de Alcorcón”, del 19 al 26 de mayo.

AMDEM participó en esta Semana Municipal de la Salud. El martes 23 de mayo, en horario de 17.00

a 18.30h, se llevó a cabo el Taller Práctico “Manejo

del Paciente en Casa”, a cargo de la Dra. Erica

Orejas Monfort, Médico Rehabilitador de la

Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple; además

AMDEM estuvo presente en la Feria instalada en la

Plaza del Ayuntamiento, donde los asistentes

pudieron informarse sobre la Esclerosis Múltiple y las

actividades que lleva a cabo la Asociación.

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DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el día 31 de mayo AMDEM realizó una “Suelta de

Globos” y un “cordón humano” en la Plaza de España de Móstoles (junto al Ayuntamiento), en presencia de

parte de la Corporación Municipal, afectados, familiares y amigos; todo ello acompañado de la lectura de un

manifiesto con las necesidades del colectivo y bajo el lema “Mi vida con EM”.

El acto tuvo lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis

Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por todo el territorio nacional. Asimismo, cualquier persona pudo

adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org.

Dentro del marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, también se

realizaron otras actividades:

31/05/2017: II Encuentro con la Esclerosis Múltiple, en la Plaza

de Isabel II de Madrid.

20/05/2017: Concierto de Rock en la Sala “El Grito” de

Fuenlabrada: los artistas TETO, PACO STANLEY ARMY y POR

INSTINTO presentaron sus trabajos a favor de AMDEM

(Móstoles) y de AFEM (Fuenlabrada).

XX JORNADAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El día 15 de septiembre AMDEM celebró las “XX Jornadas sobre Esclerosis Múltiple” en el Hospital

Universitario de Móstoles, dirigidas a afectados/as de Esclerosis Múltiple y sus familiares, profesionales de la

salud y población en general.

http://www.aedem.org/

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El acto de apertura estuvo a cargo de D. Manuel Galindo Gallego, Director Gerente del Hospital

Universitario de Móstoles, Dª Ana María Rodrigo García, Concejala de Igualdad, Sanidad y Mayores del

Ayuntamiento de Móstoles y D. Carlos Martín Maside, Presidente de AMDEM.

Las Ponencias fueron las siguientes:

- “Nuevos Tratamientos y desafíos en la Esclerosis Múltiple”, a cargo de la Dra. Celia Oreja Guevara, Jefe

de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos.

- “Afecciones y tratamiento de las alteraciones urológicas en la EM”, a cargo de la Dra. Sofía López de

Alda Bauluz. Servicio de Urología del Hospital Universitario de Móstoles.

- “Rehabilitación visual para tratar las dificultades visuales asociadas a la EM”, a cargo de Dª Andrea

Claudina Martín Jiménez y Dª Sara María Nieto Martos, Optometristas especialistas en Optometría y

Terapia Visual del Instituto Nacional de Optometría.

El acto finalizó con una charla-coloquio entre todos los presentes.

DÍA DEL SOCIO Y XVIII PREMIOS AMDEM 2017

El día 21 de octubre AMDEM celebró en el Hotel/Spa “La Princesa”

(Alcorcón) su XVIII Aniversario en el que se hizo entrega de los

“Premios AMDEM 2017” a entidades y personas que han colaborado

de una forma especial con la entidad.

Los XVIII Premios AMDEM 2017 recayeron este año en:

- Cuidador destacado:

- D. SALVADOR PÉREZ MÁRQUEZ y Dª. MANUEL HERRERÍAS AVIVAR, por el apoyo y la dedicación

que permiten que la vida de su hijo Eduardo sea más fácil y lo más plena posible.

- Socio Destacado:

- D. PEDRO LÓPEZ CAMPOS, por su espíritu luchador e incansable, colaborando y trabajando en favor

de la Asociación y haciendo que los demás colaboren y se impliquen con ella.

- Entidad Colaboradora:

- MERCK ESPAÑA, por su trabajo y esfuerzo en dar visibilidad a la enfermedad, apoyando al

movimiento asociativo de los afectados, poniendo a su disposición medios y ayudas, haciendo

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hincapié en su necesidad y en la colaboración que precisan para enfrentarse al día a día ante una

enfermedad crónica y degenerativa.

- Atención al afectado:

- SECCIÓN ENFERMERÍA DE NEUROLOGÍA: UNIDAD DE FARMACIA – Hospital Universitario

Fundación Alcorcón, por el cuidado exquisito que dan a los afectados haciendo que se sientan más

fuertes y sepan convivir con la enfermedad. Por el compromiso que tienen con la Asociación que les

hace ser nuestras mejores colaboradoras y embajadoras en nuestro entorno.

- Premio Extraordinario:

- AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES, por la concesión de una parcela para que llegue a buen puerto la

construcción de un Centro de Atención Diurna para los afectados de Esclerosis Múltiple.

JORNADAS DE REFLEXIÓN ORGANIZADAS POR FADEMM

El 28 de noviembre la Federación de Asociaciones de Esclerosis

Múltiple de Madrid – FADEMM organizó las I Jornadas de

Reflexión: Salud y Atención a afectados de Esclerosis Múltiple. En

el acto participaron tanto los profesionales como los miembros de

la Junta Directiva de AMDEM que, junto con los integrantes de

otras Asociaciones, pudieron poner en común la metodología de

trabajo en cada Asociación a través de distintos Grupos de

Trabajo: Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia, Administración / Trabajo Social.

CORO GOSPEL SFMF

El domingo 3 de diciembre, coincidiendo con el Día Internacional de

las personas con Discapacidad, se llevó a cabo un concierto a favor

de AMDEM en el Centro Cultural Villa de Móstoles. El Coro Gospel

SFMF está compuesto por más de 30 cantantes y una banda

instrumental propia, gente de todas las edades a las que les motiva

un objetivo común: el Góspel.

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DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el día 18 de diciembre, nuestra

entidad colocó distintas mesas informativas y de cuestación:

- Día 16/12/2017: C. C Xanadú en Arroyomolinos, Centros Comerciales Alcampo y ToyRus en Alcorcón y

C.C Carrefour en Móstoles.

- Día 18/12/2017: Hospital Universitario de Móstoles, Hospital Rey Juan Carlos, Ayuntamiento de

Móstoles y Ayuntamiento de Alcorcón.

-

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CONVIVENCIA Y OCIO

CAMPEONATO DE MUS

El día 18 de enero dio comienzo el Campeonato de Mus organizado por AMDEM en el que participaron un

total de 23 socios de la entidad más familiares y amigos que se sumaron a este evento que finalizó con la

pareja GANADORA el 25 de enero.

SALIDA A CAIXAFORUM

El día 18 de febrero AMDEM organizó una visita al Centro Cultural CaixaForum Madrid, donde socios,

familiares y amigos pudieron disfrutar de una visita guiada y de la Exposición de fotografía “¡Sorpréndeme!

de Philippe Halsman. El acto se celebró dentro del marco de la Semana Social destinada a los empleados en

activo de “La Caixa” y sus empresas filiales, para que participen voluntariamente de actividades de

voluntariado locales vinculadas a entidades sociales. D. Alejandro Cintero, Director Plaza de las Cortes de

CaixaBank, pudo comprobar de primera mano las actividades de rehabilitación y atención psicosocial

desarrolladas en la sede de AMDEM.

FIESTA TEMPORADA VERANO

Con motivo de las vacaciones de verano y del cierre de temporada de la asociación, el pasado mes de julio se

celebró en AMDEM una reunión informal de socios consistente en un ágape por cuenta de los asistentes.

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EXCURSIÓN A ARANJUEZ

El día 30 de septiembre AMDEM organizó una visita a la ciudad de

Aranjuez donde los más de 50 asistentes realizaron una visita guiada a

los principales monumentos y sitios más emblemáticos: Conjunto

monumental de alrededores de Palacio, Plaza de Parejas, Casa de

Caballeros y Oficios, Plaza de San Antonio, Jardín del Rey y Jardín del

Parterre, pasando un día muy agradable y disfrutando de la ciudad y de su gastronomía en compañía de

familiares y amigos.

FIESTA DE NAVIDAD 2017

Por motivo de las fiestas navideñas y del cierre de temporada de la asociación, el pasado mes de diciembre se

celebró en AMDEM una reunión informal de socios consistente en un ágape por cuenta de los asistentes,

cotillones y servicio de Karaoke en la sede de AMDEM en la c/ Rubens, 6 posterior.

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RELACIONES INSTITUCIONALES

HOSPITAL UNIVERSITARIO FUNDACIÓN ALCORCÓN AYUNTAMIENTO DE ALCORCÓN. HOSPITAL UNIVERSITARIO DE MÓSTOLES HOSPITAL REY JUAN CARLOS AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES. COMUNIDAD DE MADRID. CONSEJERÍA DE POLÍTICAS SOCIALES Y FAMILIA. DIRECCIÓN GENERAL DE

ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD. COMUNIDAD DE MADRID. CONSEJERÍA DE SANIDAD. DIRECCIÓN GENERAL SALUD PÚBLICA. UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS UNIVERSIDAD SAN PABLO CEU CSEU LA SALLE (UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID) SARQUAVITAE CIUDAD DE MÓSTOLES AEDEM-COCEMFE FAMMA-COCEMFE FADEMM

CONVENIOS DE COLABORACIÓN

FUNDACIÓN “LA CAIXA”

Convenio de Colaboración entre Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple y Fundación Bancaria “La

Caixa” para colaborar en el proyecto “AUTONOMÍA Y DESARROLLO PSICOSOCIAL EN PERSONAS CON

ESCLEROSIS MÚLTIPLE”, aportando la cantidad de 23.180 €, a desarrollar desde el 01/09/2017 a 30/09/2018.

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SABADELL URQUIJO

El Comité Ético de las instituciones de inversión colectiva éticas y solidarias de Grupo Banco Sabadell

adjudica a AMDEM la cantidad de 9.021,19€ destinada al proyecto Programa de intervención psicomotriz

para afectados de Esclerosis Múltiple (Año 2018).

BBVA

Acuerdo de Donación de BBVA a Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple dentro del Programa

Territorios Solidarios V para contribuir a la financiación del Proyecto “Atención Domiciliaria para afectados

de Esclerosis Múltiple”, con la cantidad de 10.000€, a desarrollar desde el 01/01/2017 a 31/12/2017.

FUNDACIÓN ONCE

Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad acuerda en su Comité

Directivo de 14/11/2016 la concesión de una ayuda económica a nuestra entidad por importe de 15.000€

destinada a sufragar parte de los gastos derivados del proyecto de “Vida Independiente para afectados de

Esclerosis Múltiple”, a desarrollar entre el 01/01/2017 y 31/12/2017.

AYUNTAMIENTO DE ALCORCÓN

Según Decreto del Concejal Delegado de Hacienda de 27 de noviembre de 2017 se resuelve la convocatoria

de Ayudas a Asociaciones de la Salud del municipio de Alcorcón para la realización de actividades de materia

de salud durante el año 2017, por el que se concede a AMDEM la cantidad de 12.636,00€.

AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES

Convenio de Colaboración entre el Excmo e Ilmo Ayuntamiento de Móstoles y la Asociación Mostoleña de

Esclerosis Múltiple, firmado el 16 de noviembre de 2017, para el mantenimiento de las actividades de

Atención Integral que lleva a cabo la entidad (Actividades Asistenciales, Gastos de Administración y Gestión y

Transporte Adaptado), por importe de 49.603,95€.

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CONSEJERÍA DE POLÍTICAS SOCIALES Y FAMILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

DIRECCIÓN GENERAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

A través de la resolución número 2513/2017 de 17 de noviembre, la Dirección General de Atención a

Personas con Discapacidad, resuelve la convocatoria de subvenciones a instituciones sin fin de lucro para el

mantenimiento de centros de atención a personas con discapacidad, concediendo a AMDEM la cantidad de

53.020,46€ para ofrecer tratamientos especializados a los/las afectados/as de Esclerosis Múltiple.

CONSEJERÍA DE POLÍTICAS SOCIALES Y FAMILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

DIRECCIÓN GENERAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

A través de la resolución número 3062/2017 de 29 de diciembre de 2017, la Dirección General de Atención

a Personas con Discapacidad, resuelve la convocatoria de subvenciones a instituciones sin fin de lucro para el

mantenimiento de servicios y desarrollo de programas de atención a personas con discapacidad,

concediendo a AMDEM la cantidad de 20.271,89€ para el Servicio de Información y Orientación a los/las

afectados/as de Esclerosis Múltiple y sus familias.

CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

A través de la Orden 760/2017, de 28 de agosto, se resuelve la convocatoria para el año 2016 de concesión

de subvenciones destinadas a asociaciones sin ánimo de lucro de pacientes y familiares de pacientes de la

Comunidad de Madrid, para el desarrollo de programas de prevención de la enfermedad, ayuda mutua y

autocuidados para personas con enfermedad crónica, concediendo a AMDEM la cantidad de 4.852,14€.

GANAR MÓSTOLES

Convenio de Colaboración entre Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple y “Ganar Móstoles” para la

financiación del proyecto ganador de la Tercera Convocatoria de “Móstoles con Ganas” denominado

“Programa de Intervención Psicomotriz” a desarrollar desde el 01/09/2017 a 30/06/2018, siendo la dotación

económica de 5.310€.

ACUERDO DE SOLICITUD DE AYUDA DE MERCK

SERONO PARA AMDEM

La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple ha sido una de las entidades ganadoras de la 6ª Misión con la EM recibiendo un tablero táctil con juegos de carácter cognitivo.

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COLABORACIÓN EN ESTUDIOS

“Relación entre la funcionalidad de la marcha, la función pulmonar y las disfunciones del suelo pélvico en

pacientes con Esclerosis Múltiple (EM)”, proyecto de investigación llevado a cabo por el CSEU La Salle

(Universidad Autónoma de Madrid) junto con AMDEM. En los pacientes con EM, además de las alteraciones

de la marcha, sensitivas o de otra índole, son frecuentes las disfunciones respiratorias así como aquellas que

engloban al suelo pélvico. Existen numerosos estudios en los que se describen las alteraciones de la marcha y

en otros las disfunciones del suelo pélvico, así como respiratorias, pero actualmente se desconoce si existe

una relación directa entre éstas. Fueron seleccionados 16 pacientes de AMDEM que cumplían los criterios de

inclusión, participando en el estudio.

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA

El día 5 de abril de 2017 tuvo lugar la celebración de la “Asamblea General Ordinaria”. En la citada

Asamblea, dirigida a todos/as los/as socios/as de la entidad se aprobaron, entre otros temas: el informe de

gestión del año 2016, la gestión económica del ejercicio 2016 y la auditoría externa, la memoria de

actividades del año 2016, los presupuestos para el ejercicio 2017 así como el proyecto de centro para el año

2017.

Asimismo, se procedió a la presentación y aprobación de la creación y construcción de un Centro de

Atención Diurna.

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SERVICIOS DE ATENCIÓN INTEGRAL

SERVICIO DE PSICOLOGÍA

Objetivos Generales: - Prevenir alteraciones psicológicas en los afectados de esclerosis múltiple y

en sus familiares, proporcionándoles las estrategias y habilidades

necesarias para prever los posibles desajustes producidos por la

enfermedad.

- Dotar al afectado de respuestas adecuadas que faciliten el mantenimiento de un sistema de vida de mayor calidad.

- Enseñar a los familiares los distintos cambios emocionales por los que puede pasar un afectado de EM.

- Ajustar el entorno familiar a los cambios que se van produciendo, a lo largo de la enfermedad, proporcionando las

respuestas más adaptativas en función del caso.

- Tratamiento psicológico de los trastornos psicopatológicos ya aparecidos en el afectado y/o en la familia.

- Manejo y control de síntomas relacionados con el estrés y la ansiedad.

- Liberalización de emociones.

- Rehabilitación de funciones cognoscitivas que pueden verse afectadas en la enfermedad (procesamiento de la

información, atención/concentración, planificación…)

- Intercambio de vivencias y emociones no expresadas en su ámbito familiar y social.

- Fomentar la autonomía personal.

Actividades Desarrolladas: 1. Atención psicológica individualizada: a lo largo del año, el Servicio de Atención Psicológica Individual ha atendido

a un total de 35 personas. Dentro de dicho servicio, en diferentes aspectos relevantes, se pueden especificar los

siguientes porcentajes:

a. Sexo:

- Hombres: 23%

- Mujeres: 77%

b. Patologías:

- Problemas en procesos de afrontamiento, asimilación y adaptación: 59%

- Trastornos de ansiedad: 9%

- Trastornos depresivos: 18%

- Trastornos de personalidad: 10%

- Trastornos cognitivos: 24%

Hay que reseñar que en una misma persona pueden darse, y de hecho se dan, diferentes patologías. Es decir, una

persona que, como motivo principal de consulta presenta un mal afrontamiento de la enfermedad, trabajando con

ella se puede evidenciar otras patologías, por ejemplo, problemas cognitivos, trastorno del estado de ánimo…

1. Casos nuevos valorados e incluidos en terapia: 14

2. Informes psicológicos efectuados: 13

3. Entrevistas de valoración y/o seguimiento externo de casos: 10

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4. Bajas en el servicio por mejora de las patologías: 12

2. Grupos de Rehabilitación Neuropsicológica: la EM es una enfermedad en la que, no sólo las capacidades físicas

se ven afectadas, sino que también se evidencian fallos en procesos cognitivos como es la atención, concentración,

memoria, procesamiento de la información, planificación y función ejecutiva, capacidad visoconstructiva, etc… Por

ello, desde el año 2007, se está llevando a cabo la rehabilitación de dichas capacidades.

Después de una exhaustiva evaluación neuropsicológica, a las personas que demandan el servicio, se desarrolla un

plan de actuación para la rehabilitación cognitiva de las capacidades afectadas. Actualmente existen 3 grupos de

rehabilitación organizados en función de su nivel de deterioro y daño cognitivo. Al ampliarse la demanda,

actualmente se invierte más tiempo y esfuerzo en el trabajo neuropsicológico, es decir, este servicio se inició, en el

pasado, con un pequeño grupo de cuatro personas y en este

año han asistido a dichos grupos 31 personas. Las sesiones

son semanales, de una hora y media de duración con cada

grupo. Asimismo, y para un óptimo funcionamiento del

servicio, se ha hecho un seguimiento a todas y cada una de las

personas que forman parte del servicio, para determinar

mejoras, empeoramientos y/o mantenimientos en su afectación

cognitiva. Dicha reevaluación es necesaria para ajustar

deterioro y ver posibles beneficios de la terapia.

Sobre este punto es importante determinar que, en todos los casos evaluados de nuevo, se han objetivado marcadas

mejorías, por lo que anima a recalcar la importancia del servicio dentro de la atención que se le presta a este tipo de

usuarios.

Por otra parte, y dentro del servicio, se efectúa la elaboración de informes neuropsicológicos para los especialistas u

organismos que así lo demanden. A lo largo del año, se han elaborado 5 informes.

El número total de beneficiarios que ha participado en las diferentes actividades dentro del Servicio de “Atención

Psicológica”, durante el año 2017, ha sido de 66 personas:

- Atención psicológica individualizada: 35

- Grupos de Rehabilitación Neuropsicológica: 31

35 31

Atención Psicológica

Individualizada Neuropsicológica

Act

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Otras Actividades:

El 22 de septiembre se llevó a cabo el Taller “ Pautas de comunicación para mejorar la convivencia

familiar” a cargo de la Psicóloga de AMDEM, dirigido a familiares y cuidadores principales de afectados/as de esclerosis

múltiple y/o enfermedad afín, con una duración de 1 hora y 30 minutos. En el taller participaron aproximadamente 20

personas. Con la puesta en marcha de esta actividad se consiguió crear un clima de diálogo activo con un mismo objetivo,

el de reforzar los lazos y relaciones familiares.

SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO:

Objetivos Generales: Constituir un lugar de referencia para las personas con Esclerosis

Múltiple y/o enfermedades similares y sus familias con el fin de llevar a cabo una atención especializada

sobre los recursos, servicios, normativas existentes, procurando una información integral con el fin de

satisfacer las necesidades individuales y sociales de cada persona.

Facilitar información especializada sobre nuestra entidad a diversos organismos públicos y/o privados y

demás entidades.

Dar a conocer la Esclerosis Múltiple e incidir en los factores psicosociales que se derivan de la misma.

Atender el 100% de las consultas de afectados y familiares.

Difundir información sobre la enfermedad a la población en general a través de campañas de

sensibilización.

Aumentar el número de socios que se beneficien de las actividades que se desarrollan en AMDEM.

Informar de los beneficios y ayudas por contratar a personas con discapacidad.

Este servicio está a cargo de la Dirección de Centro y de una Trabajadora Social contratadas a

jornada completa para atender el 100% de las demandas existentes.

El servicio de información y asesoramiento atiende todas las consultas que se reciben,

independientemente de donde procedan. Tres factores son muy importantes en el desarrollo de esta

actividad:

1. Se atienden de forma inmediata.

2. Se facilita información de la forma más amplia posible (empleando material de apoyo como revistas,

trípticos, vídeo informativo sobre las actividades de AMDEM…)

3. Se trata de dar una información veraz y contrastada.

Act

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ESTADÍSTICA DE SOCIOS AL 31-12-2017

AFECTADOS NO AFECTADOS

LOCALIDAD H M TOTAL H M EM TOTAL TOTAL

MÓSTOLES 43 73 116 41 51 1 93 209

ALCORCÓN 21 38 59 11 20 0 31 90

MADRID (CAPITAL) 6 15 21 25 33 0 58 79

PROVINCIA DE MADRID 34 34 68 29 41 1 71 139

OTRAS POBLACIONES 2 3 5 9 11 0 20 25

TOTALES 106 163 269 115 156 2 273 542

DETALLE PROVINCIA DE MADRID

ARROYOMOLINOS 4 LEGANÉS 10

BATRES 1 MAJADAHONDA 1

BOADILLA DEL MONTE 5 MORALZARZAL 1

BRUNETE 2 NAVALCARNERO 13

CHAPINERÍA 1 PARLA 2

COBEÑA 1 PINTO 5

COLMENAR DEL ARROYO 1 POZUELO 4

COLMENAR VIEJO 2 RIVAS VACIAMADRID 3

COLMENAREJO 1 SAN MARTÍN DE VALDEIGLESIAS 1

COLLADO VILLALBA 2 SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES 2

EL ÁLAMO 6 SERRANILLOS DEL VALLE 1

EL VELLÓN 1 SEVILLA LA NUEVA 4

FUENLABRADA 14 SOTO DEL REAL 1

GETAFE 14 TORREJÓN DE ARDOZ 2

GRIÑÓN 1 VILLA DEL PRADO 5

HUMANES 2 VILLAMANTA 3

HOYO DE MANZANARES 4 VILLANUEVA DE LA CAÑADA 1

LAS ROZAS 8 VILLAVICIOSA DE ODÓN 9

TOTALES 139

DETALLE OTRAS POBLACIONES

ALGECIRAS (Cádiz) 1 LOGROÑO 1

ALICANTE 1 MONCADA (Barcelona) 1

BARBATE (Cádiz) 1 SANTA Mª DEL TIETAR (Ávila) 1

BLANES (Gerona) 1 SIMANCAS (Valladolid) 1

CÁCERES 2 SOTILLO DE LA ADRADA (Ávila) 1

CÁDIZ 1 TORRELAVEGA (Cantabria) 4

CAÑAMERO (Cáceres) 1 TORREVIEJA (Alicante) 1

EL BARRACO (Ávila) 1 VALLADOLID 1

EL VISO DE SAN JUAN (Toledo) 1 VIOÑO DE PIELAGOS (Cantabria) 1

GUADALAJARA 1

ILLESCAS (Toledo) 1 NUEVA YORK (U.S.A.) 1

TOTALES 25

Act

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TRABAJO SOCIAL:

El Trabajo Social como disciplina tiene por objeto “la intervención social ante las necesidades sociales

para promover el cambio, la resolución de los problemas en las relaciones humanas y el fortalecimiento y la

libertad de la sociedad para incrementar el bienestar, mediante la utilización de teorías sobre el

comportamiento humano y los sistemas sociales, aplicando la metodología específica en la que se integra el

trabajo social de casos, grupo y comunidad”.

El objetivo principal del trabajador social es que todas las personas desarrollen plenamente sus

potencialidades, enriquezcan sus vidas y prevengan las disfunciones. El Trabajo Social profesional está

enfocado a la solución de problemas y al cambio.

El trabajador social, como profesional de la acción social, tiene como metas, entre otras:

- La integración social de las personas, familias, grupos…

- El desarrollo de la calidad de vida y del bienestar social.

Objetivos Generales: - Establecer un plan de ayudas para cubrir necesidades específicas e individualizadas.

- Informar y asesorar sobre los recursos y prestaciones sociales existentes en el ámbito comunitario tanto

a los afectados de Esclerosis Múltiple como a sus familiares, tanto públicos como privados.

- Asesoramiento y apoyo en la realización de trámites con la Administración: certificado de discapacidad,

ayudas a la dependencia, incapacidad laboral permanente.

- Diseñar y desarrollar modelos de intervención a nivel individual y/o familiar para solventar problemas

específicos.

- Atención directa al usuario y a su entorno familiar.

- Obtener respaldo económico de entidades públicas y privadas a través de la presentación de proyectos

sociales.

- Búsqueda de fuentes de financiación para poder mantener y ampliar los servicios existentes, como para

ofrecer un buen funcionamiento del Centro de Atención Integral.

- Potenciar las habilidades sociales y recursos personales de los afectados de EM para satisfacer las

necesidades sociales de los afectados y sus familias.

- Apoyo a la capacitación e inserción laboral de las personas con discapacidad.

- Derivar a otros recursos sociales en aquellos casos en que no sea posible atender la demanda desde la

propia Asociación.

- Promover e implicar la participación de los afectados y sus familiares en las actividades de la Asociación.

- Atender el 100% de la demanda existente.

Este servicio es atendido por la Directora de Centro y una Trabajadora Social que atienden tanto la

demanda explícita como latente del colectivo de intervención, así como de los familiares. El Servicio de

Trabajo Social es la primera toma de contacto del afectado de EM y/o algún miembro de la unidad familiar

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con AMDEM. La trabajadora social estudia, diagnostica y evalúa, junto con el resto de profesionales, las

posibles alternativas que tiene la persona afectada y su familia. El trabajador social realiza un diagnóstico de

la necesidad planteada y establece un modelo de intervención donde se marcarán los objetivos a conseguir y

los recursos de los que se dispone para solventar la necesidad.

Detallamos a continuación, a modo explicativo, el número de consultas realizadas por los usuarios de

AMDEM más relevantes a lo largo del año 2017 desde el Servicio de Trabajo Social:

Actividades realizadas desde el Servicio de Trabajo Social: Acogida de nuevos usuarios a través de entrevistas de valoración.

Información y asesoramiento a Instituciones tanto Públicas como Privadas.

Elaboración, diseño, ejecución, justificación y seguimiento de los distintos proyectos sociales presentados

a Entidades Públicas y Privadas.

Coordinación y supervisión del Programa de Atención Domiciliaria para afectados de Esclerosis Múltiple

de AMDEM.

Seguimiento de casos a nivel individual y/o familiar.

Acogida, formación y seguimiento del Programa de Voluntariado.

TIPO DE CONSULTA Nº

Información AMDEM/ actividades 126

Entrevistas de valoración de casos nuevos de afectados de Esclerosis Múltiple o familiares 52

Servicio de Ayuda a Domicilio 19

Vacaciones para personas con discapacidad 10

Visitas a domicilio 16

Pensiones contributivas de la Seguridad Social 8

Certificado de discapacidad 16

Información sobre ley de dependencia, así como los trámites a seguir para el reconocimiento del grado de dependencia (solicitud, documentación a presentar, información resoluciones…)

8

Tramitación ayuda reembolso material ortoprotésico 9

Derivación a otros recursos 3

Información empleo para personas con discapacidad 3

Información y tramitación de ayudas para el fomento de la autonomía personal y promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad

3

Teleasistencia 2

Información recursos residenciales y Centros de Día 2

Información sobre adaptación y compra de vivienda 2

Tarjeta de aparcamiento para minusválidos Plaza de estacionamiento minusválidos 2

Información sobre adaptación y compra de vehículos 3

Pensión de invalidez no contributiva 2

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Coordinación rutas de Transporte Adaptado de A.M.D.E.M.

Planificación y coordinación de las citas periódicas de la Asesoría Jurídica.

Selección de usuarios y organización de citas para el servicio de Médico Rehabilitador.

Visitas a domicilio a los afectados de Esclerosis Múltiple con dificultades de movilidad.

Coordinación de las “XX Jornadas Informativas sobre Esclerosis Múltiple”, celebradas en el Hospital

Universitario de Móstoles.

Registro de altas y bajas de socios y servicios.

Coordinación con la Asociación Al Paso, para la realización de la actividad Terapia con caballos.

Reuniones de Trabajadores Sociales del Municipio de Móstoles con el fin de dar a conocer a los

profesionales (tanto del sector público como del privado) las prestaciones y servicios de que dispone cada

Entidad, con el fin de poder trasladar la información a nuestros usuarios.

Asistencia a reuniones de coordinación para la preparación de la “VIII Semana Municipal de la Salud” que

organiza el Ayuntamiento de Móstoles conjuntamente con Asociaciones Socio-Sanitarias del Municipio.

Colaboración junto con el servicio de Terapia Ocupacional y Junta Directiva en la organización de la

excursión a Aranjuez celebrada el 30 de septiembre de 2017.

Se han mantenido reuniones con Trabajadores Sociales de empresas de servicios sociales para recibir

información sobre recursos y prestaciones sociales, como Centro de Día, Teleasistencia, Ayuda a

Domicilio…

Durante este año se ha asistido a cursos formativos dentro del sector de la discapacidad con el objetivo de

mejorar la capacidad formativa profesional.

Coordinación y seguimiento del Taller de Reiki.

Selección de usuarios, coordinación y seguimiento del Servicio de Acupuntura.

Se ha realizado un trabajo de gestión documental para implantar un Sistema de Calidad junto con la

Dirección del Centro. Como resultado del trabajo realizado se ha obteniendo la concesión del certificado

de calidad UNE-EN ISO 9001:2015 en el mes de agosto de este año.

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SERVICIO DE ASESORÍA JURÍDICA-LABORAL

Objetivos Generales: Proporcionar información y asesoramiento legal en todas aquellas

cuestiones derivadas del proceso de la enfermedad.

Ofrecer un servicio de asesoría jurídico-laboral especializado y de

referencia para todos los usuarios.

Objetivos Específicos: Realización de recursos y reclamaciones frente a las Administraciones Públicas y/o instituciones privadas,

con el fin de salvaguardar los derechos de las personas con discapacidad.

Asesoramiento y tramitación de pensiones contributivas y no contributivas.

Ofrecer información legal sobre pensiones tanto contributivas como no contributivas y sus efectos.

Ofrecer asesoramiento legal sobre temas relacionados con el mundo laboral y la discapacidad.

El Servicio de Asesoría Jurídica lleva en marcha desde el año 2000, a cargo de una Licenciada en

Derecho que se encarga de atender todas aquellas consultas que le derivan las Trabajadoras Sociales de

AMDEM a petición del afectado de Esclerosis Múltiple o familiar.

Las cuestiones objeto de duda que nuestros socios deseen plantear deberán versar acerca de temas

relacionados con la enfermedad, esto es, situaciones laborales que se vean afectadas por el diagnóstico de la

Esclerosis Múltiple, incapacidad laboral, pensiones, interposición de recursos…

El Servicio de Asesoría Jurídica se limita exclusivamente a proporcionar información y asesoramiento

legal a las personas que así lo solicitan.

En este año 2017 el citado servicio ha atendido consultas del tipo: información sobre tramitación de

pensiones de invalidez (pensiones contributivas de la Seguridad Social), asesoramiento en temas relacionados

con el mundo laboral, reclamaciones relacionadas con el certificado de discapacidad, despido laboral…

Concretamente, en este año 2017 el citado servicio ha atendido 13 consultas presenciales y 1

consultas telefónicas que se detallan de la siguiente forma:

TEMA DE CONSULTA Nº DE CONSULTAS

Información sobre tramitación de Pensiones de Invalidez (pensiones contributivas de la Seguridad Social)

4

Información y reclamación del pago de seguros por la concesión de la incapacidad laboral

3

Reclamación atrasos ley de dependencia 1

Asesoramiento sobre vivienda: escrituras del piso 1

Proceso judicial para recurrir incapacidad laboral 1

Información bases de cotización 1

Accesibilidad en comunidad de propietarios 1

Anulación seguro privado 1

Asesoramiento laboral 1

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SERVICIO DE FISIOTERAPIA

La población a la que se ha atendido durante el año 2017 en todos los

servicios de fisioterapia es de 121 personas, de las que el 84% acude sólo

a fisioterapia en sala, 9% asiste a fisioterapia en sala y piscina, 6% sólo a

piscina y finalmente un 1% recibe fisioterapia a domicilio.

Se hicieron 26 nuevas valoraciones de fisioterapia, 27 nuevas altas y 12

bajas definitivas del servicio.

De estos afectados según el tipo de incapacidad motora presentan tetraparesia el 17%, tetraplejia 4%,

paraparesia un 52%, hemiparesia un 13% y monoparesia un 14%. El tipo de locomoción que tienen es

independiente un 24%, 29% usan una muleta, dos muletas 7%, andador 8%, silla de ruedas 32%. Presentan

una afectación atáxica el 36%, alteración de la sensibilidad un 78%, problema circulatorio un 25%, dolor tipo

neuropático 28%, dolor de tipo traumatológico un 53%, espasticidad 64%, temblor 24% y problemas del

sistema vestibular 13%.

84%

6% 1%

9%

Tipo de tratamiento que reciben

Fisioterapia en Sala

Fisioterapia en Piscina

Fisioterapia aDomicilio

Fisioterapia en sala +piscina

24%

29%

7%

8%

32%

Tipo de locomoción

Independiente

1 muleta

2 muletas

Andador

SSRR

17% 4%

52%

13%

14%

0%

Tipo de discapacidad motora

Tetraparesia

Tetraplejia

Paraparesia

Hemiparesia

Monoparesia

No problemasmotores

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24%

76%

Temblor

Sí

No

78%

22%

Alteración de la sensibilidad

Sí

No

25%

75%

Problemas Circulatorios

Sí

No

28%

72%

Dolor neuropático

Sí

No

64%

36%

Espasticidad

Sí

No

53%

47%

Dolor traumatológico

Sí

No

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FISIOTERAPIA EN PISCINA Objetivos Operativos:

1. Reeducación del equilibrio y la marcha, coordinación y

movimiento.

2. Mejorar el dolor y el espasmo muscular.

3. Conseguir relajación.

4. Reeducación respiratoria.

5. Mejorar el esquema corporal.

6. Proporcionar al afectado ánimo y confianza para llevar a cabo sus ejercicios, elevando su moral.

7. Favorecer la socialización e integración del paciente, aprovechando que esta actividad rehabilitadora

es grupal.

Con la terapia acuática, conseguimos mayor eficacia en las fases curativas y readaptativas, generando

una sensación de bienestar al ser capaces de realizar actividades o movimientos que fuera del medio acuático

no podrían realizar o les resultaría muy complejo.

Actividades:

- Técnicas de integración neuroestructural.

- Ejercicios de marcha.

- Ejercicios de equilibrio y coordinación.

- Ejercicios de inhibición de espasticidad.

- Ejercicios para mejorar la propiocepción y el esquema corporal.

- Ejercicios de reeducación del movimiento tembloroso.

- Ejercicios de Kabat.

- Ejercicios para mejorar la capacidad respiratoria.

- Juegos involucrando los objetivos anteriores.

- Estiramientos.

- Psicomotricidad.

36%

64%

Ataxia

Sí

No

13%

87%

Alteración Vestibular

Sí

No

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Asistencia al servicio:

El número de personas que se han beneficiado de este servicio a lo largo de todo el año ha sido de 21

pacientes. La mayoría de los afectados recibían ya este tipo de terapia, produciéndose 8 nuevas

incorporaciones durante este año.

La asistencia al servicio durante este año ha sido de 58,62%. La principal limitación que encuentran los

usuarios es la no adaptación de las instalaciones (accesos complejos, vestuarios muy lejanos a la piscina…).

Este año se ha contado con la colaboración de 1 voluntario a lo largo de todo el año dentro de la piscina,

que ha prestado ayuda a los pacientes en los traslados por las instalaciones de la piscina, portar sus

pertenencias, dando apoyo en la marcha y acceder o salir del vaso de piscina.

FISIOTERAPIA EN SALA Objetivos Operativos: 1. Desarrollar acciones preventivas, como preparación ante futuros

brotes.

2. Desarrollar acciones curativas, más específicas sobre los déficits

que vayan apareciendo.

3. Desarrollar acciones readaptativas; cuando se hagan patentes dificultades motrices y funcionales.

Además de la E.M. tratamos algunas otras enfermedades del sistema nervioso central y alguna del

sistema nervioso periférico, como esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral primaria, atrofias

musculares espinales, siringomielia, ataxia de Friedreich, accidentes cerebro vasculares… Este año en

concreto se han incorporado pacientes con ELA y ataxia degenerativa.

Actividades: - Fisioterapia basada en el Concepto Bobath, especificada más adelante.

- Cinesiterapia y estiramientos.

- Fisioterapia respiratoria.

- Reentrenamiento del déficit de equilibrio y coordinación cerebelosa.

- Reeducación vestibular.

- Crioterapia.

- Técnicas de rearmonización articular y normalización fascial.

- Estiramientos.

- Presoterapia y drenaje linfático manual.

- Empleo de aparatos, tanto para tratamientos neurológicos como para tratamientos traumatológicos:

electroterapia (electroestimulación, TENS –analgesia-), US, vibrosphere.

- Tratamientos manuales para tratar afecciones traumatológicas.

- Actividades psicomotrices.

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Asistencia al servicio Se han beneficiado de la fisioterapia en sala una media de 89 pacientes al mes, repartidos entre las tres

profesionales del servicio.

El porcentaje de asistencia de este año es de una media de 73,36%, manteniéndose estable respecto al

año anterior.

Presoterapia

Este año 2017 hemos continuado con el servicio de presoterapia y seguimos encontrando mejorías

satisfactorias en el tratamiento de edemas crónicos y agudos en época estival, así como disminución de

dolor, mejora de parestesias y alodinia, por lo que los pacientes están muy satisfechos con los resultados

obtenidos.

De hecho ya está instaurado que cualquier paciente con problema de edema en miembros

inferiores en época estival (si no hay ninguna contraindicación) recibirá una sesión de presoterapia a la

semana.

Durante todo este año son 9 personas las que realizan una sesión de presoterapia semanal de

manera continuada por sus necesidades especiales.

Vibrosphere Este año hemos seguido utilizando la máquina de vibración vibrosphere, tanto para disminuir

espasticidad, estimulación de las fibras musculares, propiocepción, control postural y equilibrio. Con las

vibraciones se aumenta el número de células musculares.

Los objetivos del vibrosphere son:

- Mejorar control postural, equilibrio y coordinación.

- Mejorar la propiocepción.

- Mejorar circulación y sensibilidad.

- Disminuir atrofia y activar musculatura (estimulación de las fibras musculares).

- Disminuir espasticidad.

Para la mayoría de pacientes con esclerosis múltiple el vibrosphere es muy útil, ya que al tener

objetivos tan variados, casi siempre podemos cubrir algunas de las necesidades que presente el afectado.

Algunos afectados no han podido beneficiarse del vibrosphere por tener alguna contraindicación

(hipersensibilidad, mareos, problemas circulatorios, cervicalgia…).

El número de pacientes contabilizados que han recibido tratamiento con el vibrosphere de forma

habitual es de 30.

Bicicleta pasiva: Los pacientes, también pueden beneficiarse del uso de la bicicleta, ya que debido a la evolución de la

enfermedad y de la espasticidad en concreto, no pueden realizar movimientos activos, y por tanto gracias a

esta máquina pueden ser movilizados de forma pasiva, y obtener las mejoras de dicha cinesiterapia.

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Utilizan de manera habitual la bicicleta pasiva un total de 9 pacientes semanalmente.

Electroterapia, us y terapia combinada La electroterapia (tanto la electroestimulación como el TENS) puede usarse tanto para afecciones

neurológicas (neuralgias, atrofias, espasticidad…) como para afecciones traumatológicas (lumbalgias, dolores

musculares por contracturas por ejemplo, tendinitis, hombro congelado…). Según nuestro objetivo usaremos

un tipo de corriente determinada y una duración en concreto.

Con el US podemos tratar afecciones traumatológicas tanto agudas, subagudas, como crónicas,

según la dosificación usada (pulsado o continuo) y la potencia. Las patologías tratadas con US han sido

variadas: tendinitis, contracturas, bursitis, lumbociática, cervicalgia, hombro congelado…

El número de pacientes contabilizados que han recibido tratamiento con electroterapia y/o

ultrasonido es 8 semanalmente.

Afecciones traumatológicas Muchas de las afecciones traumatológicas que sufren los pacientes con EM son derivadas de su

propia discapacidad: uso de muleta/s y andador, sobrecarga en cuello y espalda, dolores al hacer

transferencias y cambios posturales…, además de frecuentes caídas. Todos los problemas derivados tales

como esguinces, contracturas, tendinitis, lumbalgias… producen dolor que incapacita más si cabe al afectado

haciendo imprescindible su abordaje rápido y eficaz.

Se pueden tratar de varias formas: tratamiento manual (masoterapia, estiramientos, movilizaciones

tanto pasivas como activas, terapia Bobath…) y/o uso de aparatos (electroterapia y US, cuyo uso hemos

explicado anteriormente).

La media semanal de asistencias traumatológicas, ya sea manual o mediante el uso de aparataje es

de 18.

Fisioterapia basada en concepto bobath El Concepto Bobath se basa en facilitar el movimiento normal a partir de la postura normal,

sensibilidad normal, tono normal, etc. Trabajamos el control postural, normalizamos el tono muscular

(activando en el caso de debilidad e hipotonía e inhibiendo en caso de espasticidad), normalizamos la

sensibilidad (activándola en caso de hiposensibilidad e inhibiendo en caso de hipersensibilidad), y facilitamos

los movimientos para que sean los más normalizados posibles, así como la marcha.

Es un tipo de tratamiento en el que el paciente colabora activamente en la rehabilitación. Las limitaciones

que hay al trabajar con esta técnica es que es un tratamiento muy individualizado, con el que se tiene que

estar todo el tiempo con el paciente, lo cual no es siempre posible.

FISIOTERAPIA EN DOMICILIO

Se continúa trabajando activamente con los familiares y cuidadores del paciente que actualmente

recibe este servicio, enseñándoles y educándoles en el tratamiento de la enfermedad:

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- Se enseña a los familiares las diferentes movilizaciones corporales que se le deben realizar diariamente

a un paciente de esclerosis múltiple para mejorar la calidad de vida del paciente.

- Se enseña el manejo del paciente, forma de mover en la cama, vestir, lavar..., que sean lo más cómodas

y ergonómicas para evitar el daño físico tanto del cuidador como del enfermo.

- Mostrar el manejo de ayudas técnicas tales como grúas...

- Educar a los familiares en la prevención y detección precoz de las úlceras de presión.

- Adaptación del hogar a la nueva situación del afectado, eliminación de barreras arquitectónicas...

El trabajo que se hace con este tipo de pacientes incluye:

- Control postural.

- Movilizaciones pasivas y estiramientos.

- Fisioterapia respiratoria, ya que a causa de la inmovilidad se ve afectada la capacidad respiratoria y la

tos es menos efectiva para eliminar secreciones.

- Favorecer la socialización con otra persona ajena al círculo de familia y amigos, en este caso el

fisioterapeuta, ya que este tipo de afectados salen de su domicilio en pocas ocasiones.

- Favorecer la movilización intestinal.

Gracias a este trabajo pueden tener fisioterapia los afectados que por su situación funcional están

confinados en sus casas y no pueden acudir a fisioterapia en el centro. Lo ideal es que el paciente acuda a

rehabilitación en la asociación, para además de hacer su actividad rehabilitadora podamos fomentar la

socialización con el resto de afectados y profesionales y darles una visión de la realidad más amplia; pero en

el caso de no poder acudir el paciente al centro (por ejemplo, por tener que estar encamado debido a una

tetraplejía como es el caso) se le da el servicio de fisioterapia en su domicilio.

Asistencia al servicio

El número de pacientes que se benefician de este servicio es 1, ya que dada a su situación (tetraplejía) no

puede acudir al centro. El porcentaje anual de asistencia ha sido de 84,62%.

NÚMERO DE BROTES ANUALES Trece pacientes han sufrido un brote a lo largo de este 2017. En la mayoría han cursado con debilidad

motora en miembros inferiores o afectación de la sensibilidad.

CONSOLIDACIÓN DEL PROYECTO KINECT EN LA ASOCIACIÓN

Durante el último trimestre del año 2017 acudieron a AMDEM dos estudiantes del Grado de Fisioterapia

de la Universidad Rey Juan Carlos. Están realizando las prácticas (con la tecnología Kinect) sobre su proyecto

fin de carrera con dos de nuestros usuarios.

COLABORACIÓN CON LA UNIVERSIDAD SAN PABLO CEU

Durante el primer semestre del año 2017, se realizó un convenio de colaboración para tutorizar las

prácticas de Fisioterapia Neurológica que se imparte en el tercer curso del Grado de Fisioterapia de la

Universidad San Pablo CEU. Acudieron al centro un total de 6 alumnos teniendo que completar cada uno de

ellos 75h prácticas.

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Actividad formativa destinada a ofrecer apoyo académico al alumno para el desarrollo de sus actividades

en el centro asociado.

TRABAJO NO ASISTENCIAL

Este año se han realizado:

26 valoraciones iniciales

10 informes para Tribunal Médico

94 revaloraciones anuales

193 informes para el Programa de Atención Individualizada

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SERVICIO DE INTERVENCIÓN PSICOMOTRIZ

OBJETIVOS GENERALES

1. DESARROLLAR LA CAPACIDAD SENSITIVA, con el fin de que

llegue la máxima información posible al cerebro en relación al

propio cuerpo y al mundo exterior.

2. REEDUCAR LA CAPACIDAD PERCEPTIVA, para tomar conciencia sobre el esquema corporal y

estructurar las sensaciones relativas al mundo exterior (en especial las relaciones espaciales y

temporales).

3. REEDUCAR LA CAPACIDAD REPRESENTATIVA – SIMBÓLICA, para que el cerebro sea quien organice y

dirija los movimientos a realizar, para educar las capacidades de simbolización y desarrollar la

actividad corporal y lenguaje.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Romper bloqueos e inhibiciones iniciales.

Desarrollar conductas motrices, cognitivas y de lenguaje.

Trabajar la coordinación visomotora y el ritmo.

Favorecer la atención dividida, así como la memoria reciente.

Trabajo de control postural, desplazamientos, organización perceptiva y organización espacio –

temporal.

Favorecer lateralidad: Derecha – izquierda, conocimiento sobre si mismo y en los demás.

Desarrollar habilidades relacionales: iniciativa, motivación, relaciones interpersonales…

La intervención es llevada a cabo por la terapeuta ocupacional del centro.

El objetivo final sigue siendo siempre MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON EM,

mejorando sus capacidades y síntomas para mantener y/o mejorar la INDEPENDENCIA FUNCIONAL de la

persona.

Como los pacientes incluidos ya acuden a fisioterapia y/o terapia ocupacional, su sintomatología ya es

conocida y no ha hecho falta una valoración inicial tan específica, como si fueran pacientes que se incorporan

por primera vez, en cuyo caso sí haría falta el examen psicomotor completo.

Posteriormente, los pacientes han sido incluidos en el grupo más adaptado a sus circunstancias y

síntomas. Se trabaja en la consecución de objetivos tanto a nivel grupal como a nivel individual.

La actividad se realiza en tres grupos, cada sesión tiene una duración de 45 minutos, llevándose a cabo

una vez a la semana, los martes, a última hora de la mañana y por la tarde.

ACTIVIDADES

Estructuración de la sesión:

Figura 8 ▲

Figura 8 ▲

Figura 8 ▲

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- Inicio. Se realizan actividades para empezar a romper bloqueos e inhibiciones iniciales, y poder integrar

mejor el núcleo de la sesión.

- Núcleo. Conjunto de actividades psicomotrices realizadas en la sesión, que son el instrumento para

conseguir los objetivos indicados.

- Final: recordatorio de la sesión realizada con el fin de desarrollar el lenguaje (que pongan palabra a lo

que han hecho), estimular la memoria a corto plazo, expresar emociones-sentimientos y concienciar de

la importancia de la técnica psicomotriz a través de la comunicación interpersonal sobre los objetivos

trabajados.

ASISTENCIA AL SERVICIO

En este quinto año de terapia psicomotriz, la asistencia al servicio ha sido positiva. El número total de

pacientes atendidos ha sido de 14, con una media de asistencia del 78,51%.

VALORACIÓN DE LA INTERVENCIÓN PSICOMOTRIZ

Esta terapia decidió implantarse en AMDEM ante la problemática y sintomatología de los pacientes

con esclerosis múltiple, ya que engloban los tres aspectos de la persona (aspectos motores, cognitivos y

relacionales).

Se va observando la evolución de cada pacientes, haciendo sesiones con los mismos objetivos cada cierto

tiempo (aunque con actividades diferentes), para así ver si hay una mayor facilidad o no para realizar las

sesiones. Hemos observado una mejoría en todos los pacientes (mayor fluidez para realizar las actividades

motóricas, menos dificultad y más rapidez en las actividades cognitivas, y una mayor unión de grupo

fomentando así las relaciones interpersonales). De esta forma, vemos cumplido el objetivo de la

psicomotricidad: favorece el desarrollo integral del sujeto.

Figura 8 ▲

Figura 8 ▲

Act

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SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL

La actuación desde terapia ocupacional en AMDEM tiene como

función intervenir sobre cada afectado, de forma individual (persona –

estadio de la enfermedad), para alcanzar el mayor grado de

independencia funcional y evitar o minimizar las futuras

discapacidades. Se utilizan actividades terapéuticas, propositivas y

significativas, previamente seleccionadas, para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y

actitudes necesarias para desarrollar las actividades de la vida diaria (AVD).

Por tanto, el servicio de Terapia Ocupacional pretende mejorar o mantener la calidad de vida de las

personas afectadas y de sus familiares.

El horario de atención del Servicio de Terapia Ocupacional es de 26 horas semanales, de lunes a viernes

de 10:00 a 14:00 horas, lunes y martes de 17:00 a 20:00 horas.

Las sesiones de terapia ocupacional pueden ser de un día, dos días y /o tres días a la semana con una

duración de 45 minutos participando uno, dos o tres usuarios según las características y necesidades del

paciente.

El proceso de alta y tratamiento en el Servicio de Terapia Ocupacional está descrito en la figura 1.

Figura 1

Los tratamientos que se ofrecen en el Servicio de Terapia Ocupacional comprenden:

Mejorar o mantener los “componentes de ejecución” que posibilitan el desempeño de actividades:

componentes sensorio-motores (fuerza, resistencia, destreza, coordinación manual y bimanual,

sensibilidad, control postural (Concepto Bobath...), cognitivos (orientación, atención, memoria,

secuenciación...) y psicosociales (roles, intereses, planificación de actividades...).

REUNIÓN DE PROFESIONALES Presentación del

caso

VALORACIÓN DEL

TERAPEUTA

OCUPACIONAL

¿El paciente es

susceptible de recibir

tratamiento?

PLANTEAMIENTO DE OBJETIVOS DE

TRATAMIENTO Y TEMPORALIZACIÓN DE LOS

MISMOS

TRATAMIENTO REVISIÓN DE OBJETIVOS

(a los 6 meses)

sí

NO

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Reeducar las AVD básicas: alimentación, aseo, trasferencias, vestido…

Enseñar técnicas de ahorro de energía y simplificación del trabajo para prevenir la fatiga.

Informar y asesorar en la utilización de productos de apoyo para realizar las AVD.

Informar y asesorar acerca de las posibles adaptaciones en la vivienda, en el puesto de trabajo y otros

entornos del paciente.

Consultas puntuales y valoraciones funcionales por demanda de otro servicio.

En el 2017 ha habido una frecuencia media de 22,73 pacientes en tratamiento 1 (un día a la semana),

20,45 pacientes en tratamiento 2 (dos días a la semana) y 2 pacientes en tratamiento 3 (tres días a la

semana). Se observa que un 52,63% de pacientes reciben tratamiento 1, el 47,37% tratamiento 2 y el 8,91%

reciben tratamiento 3, por lo que se mejora la calidad de atención al afectado. Ver figura 2.

Figura 2 ▲

El número total de pacientes atendidos durante 2017, ha sido de 61. Las patologías derivadas al servicio

se muestran en las figuras 3 y 4. El perfil del paciente que acude al Servicio de Terapia Ocupacional tiene una

edad alrededor de 52,54 años y afectado de esclerosis múltiple secundaria progresiva, 39%. Se observa que

aumenta la edad media así como cada vez hay mayor número de EM secundaria progresiva. Las estadísticas

no muestran diferencias entre sexos.

ENERO MARZO MAYO JULIO OCTUBRE DICIEMBRE

23 23 24 24 25 25 18 23 23 21 21

20 20 20 20 20 20 15 22 22 23 23

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

PACIENTES EN TRATAMIENTO 1 PACIENTES EN TRATAMIENTO 2

PACIENTES EN TRATAMIENTO 3

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Durante el año 2017 se ha atendido a una media de 46,27 pacientes al mes (figura 5), alcanzándose en marzo

50 usuarios, con una buena asistencia media del 71,26%. Ambos indicadores reflejan la buena respuesta de

los usuarios al tratamiento del Servicio de Terapia Ocupacional.

Se han realizado un total de 15 valoraciones iniciales, elaborado 7 informes de pacientes para otras

entidades (centro base, neurólogo...), así como 18 consultas con ortopedias, atendido a 11 consultas

puntuales y 49 revaloraciones.

93%

2% 5%

ESCLEROSISMÚLTIPLE

ESCLEROSISLATERALAMIOTRÓFICA

OTRASENFERMEDADESNEUROLÓGICAS

19%

39%

35% 5%

2%

PRIMARIAPROGRESIVA

SECUNDARIAPROGRESIVA

REMITENTERECURRENTE

PROGRESIVARECURRENTE

SINESPECIFICAR

Figura 3 ▲ Tipos de enfermedades neurológicas Figura 4 ▲ Tipos de esclerosis múltiple

Figura 5 ▲ Media de pacientes atendidos

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BIPEDESTADOR

Este año, hemos continuado con el servicio del bipedestador. Un 21% de los pacientes (13) se han

beneficiado de este dispositivo para posicionar al paciente en bipedestación con seguridad y de manera

independiente.

OTRAS ACTIVIDADES REALIZADAS EN EL AÑO 2017

Colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos de Alcorcón, ofertando plazas de prácticas de Grado de

Terapia Ocupacional.

Continuamos realizando un taller de juegos de azar todos los meses con los pacientes y trabajadores que

deseen. La administración de dicho taller está realizado desde este departamento. Varios pacientes se

encargan de ejecutar las tareas necesarias para que sea productivo.

Adquisición y creación casera de nuevos materiales para trabajar la precisión, control del temblor,

coordinación, atención…

Comenzamos a realizar estimulación cognitiva a la vez que se trabajan determinados componentes

motores como son la coordinación óculo-manual, el seguimiento visual, la precisión, la velocidad de

reacción…) a través de la aplicación y pantalla táctil donadas por Merck como ganadores de la 6º misión

“Practiquemos” de la aplicación “Con la EM”.

El día 18 de enero de 2017, se lleva a cabo un Torneo de Mus para fomentar las actividades de ocio y las

relaciones entre usuarios, socios y no socios.

Organización de la excursión a Caixa Forum el 18 de febrero de 2017. Se realizó una visita guiada a la

Exposición de fotografía “Sorpréndeme! de Philippe Halsman y tras ello se fue a comer al restaurante del

propio Caixa Forum.

Organización y búsqueda de lugares para visitar y comer en la excursión a Aranjuez que se llevó a cabo el

día 30 de septiembre de 2017.

Figura 8 ▲

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Organización de la Comida de Navidad con pacientes, familiares, trabajadores y voluntarios de la

Asociación, el día 20 de diciembre en el Restaurante Finca Liana, con una gran acogida, 77 inscritos.

SERVICIO DE LOGOPEDIA

OBJETIVOS TRABAJADOS

- Mejorar la articulación y la funcionalidad de los órganos

bucofonatorios para conseguir la máxima inteligibilidad posible.

- Mejorar las alteraciones cognitivo-lingüísticas.

- Controlar el ritmo de habla, bien reduciendo las segmentaciones arbitrarias que enlentecen el ritmo

conversacional, bien evitando el habla taquilálica.

- Conseguir una coordinación fono-respiratoria adecuada para lograr un control correcto del habla y de la

voz y reducir la fatiga vocal.

- Ajustar parámetros acústicos de voz (intensidad, tono y timbre).

- Intervención y orientación en los problemas de masticación, deglución y control de la saliva.

- Tratamiento de los problemas de lectura y escritura.

- Implantación de Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación (SSAACC) en caso de ser

necesario.

ACTIVIDADES REALIZADAS

1. Articulación: Ejercicios específicos de los órganos implicados en la articulación. Discriminación y articulación de

fonemas y grupos consonánticos, aplicación de estos fonemas en sílabas para después pasar a su

articulación integrados en palabras y frases. Generalización de su uso desde la repetición y habla dirigida

hasta un habla espontánea. Ejercicios encaminados a la mejora de la precisión articulatoria.

2. Lenguaje: Estrategias de facilitación, reorganización y adaptación.

Ejercicios de denominación, emparejamiento de dibujos, sinónimos/antónimos, paradigmas, definición,

descripción, etc.

3. Fluidez y coordinación fono-respiratoria: Ejercicios específicos de respiración costo-diafragmática, soplo, etc. Coordinación de la respiración con el

habla, ya sea en lenguaje automático, lectura o lenguaje espontáneo.

Ejercicios de ritmo para modificar la velocidad del habla (con el objetivo de enlentecer o acelerar según

cada caso).

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Ejercicios específicos para el trabajo de la voz: cambio de tono, volumen, resonancia e impostación vocal.

4. Masticación y deglución: Cambios posturales compensatorios, modificaciones en la dieta, técnicas de estimulación sensorial,

técnicas directas de deglución. Orientación y aplicación de patrones aprendidos.

Trabajo a nivel de terapia miofuncional orofacial para el control muscular y de sialorrea.

5. Lectura y escritura: Coordinación fono-respiratoria, velocidad, ritmo y articulación correctos en la lectura en voz alta.

Relajación del brazo, de la muñeca y de la mano en la escritura, reeducación dígito-manual, visomotora,

grafomotora...

6. SSAACC: Elaboración, implantación y uso.

Durante el año 2017, el número de afectados que ha asistido al servicio de logopedia ha sido de 16, de los

cuales:

Han recibido tratamiento: 14 usuarios.

Valoraciones (sin tto.): 2 usuarios.

La asistencia al servicio ha sido del 75.05%.

En la actualidad 12 usuarios reciben tratamiento de logopedia de los cuales 5 son afectados de EM

Recurrente-Remitente, 2 pacientes son afectados de EM Secundaria-Progresiva, 1 paciente es afectado de

EM Primaria-Progresiva, 2 pacientes son afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica y 2 pacientes presentan

Ataxia Cerebelosa no específica.

Todos los pacientes reciben tratamiento individual. Diez usuarios reciben tratamiento una vez en

semana en sesiones de 45 minutos y dos usuarios reciben tratamiento dos veces en semana en sesiones de

30 o 45 minutos.

Se fomenta la colaboración y la implicación de los familiares en el tratamiento, informándoles

semestralmente sobre la evolución del mismo, los objetivos que se trabajan, lo que se ha conseguido y lo que

queda por trabajar. Se proporcionan pautas para un trabajo y comunicación más efectiva con el afectado, así

como actividades para continuar trabajando en el domicilio.

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SERVICIO DE MÉDICO REHABILITADOR

La Rehabilitación Médica está especializada en las diversas

situaciones de la discapacidad para intentar recuperar la salud más allá

de la enfermedad y de la lesión. Tiene en cuenta no sólo los aspectos

físicos, sino también los psicológicos, sociales, educacionales…

Objetivos Operativos: - Realizar un diagnóstico de la situación actual del afectado.

- Establecer unos objetivos de tratamiento junto al usuario.

- Evaluar y realizar un seguimiento del cumplimiento del tratamiento.

- Ofrecer un apoyo profesional de manera global e integral.

- Complementar el tratamiento farmacológico del paciente (para el dolor, la espasticidad…).

- Valoración y prescripción de ayudas técnicas que mejoren la autonomía e independencia de la persona

afectada de EM.

Actividades Realizadas: - Valoración médica del usuario para derivarle a los servicios de rehabilitación correspondientes en

función de la sintomatología que presenta.

- Información y resolución de dudas sobre cualquier aspecto de la enfermedad.

- Información sobre medicación y otros tratamientos: para qué sirven, qué efectos podemos esperar

conseguir, efectos secundarios…

- Valorar la importancia o no de cualquier síntoma nuevo o que haya empeorado, así como de efectos

secundarios de la medicación.

- Valorar posibles daños por caídas.

- Valorar y, en ocasiones, prescribir aparatos ortopédicos.

- Realización de informes médicos para solicitar el grado de discapacidad, ley de dependencia, Tribunal

Médico para incapacidad laboral…

PACIENTES ATENDIDOS POR MESES:

PACIENTES ATENDIDOS PARA PRIMERA VALORACIÓN (CASOS NUEVOS, VALORACIONES PARA SERVICIOS ESPECÍFICOS)

01 02 03 04 05 06 07 09 10 11 12 TOTAL

15 22 20 12 20 13 14 14 18 19 15 182

01 02 03 04 05 06 07 09 10 11 12 TOTAL

8 4 5 2 4 3 8 3 4 4 1 46

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PACIENTES ATENDIDOS POR REVISIÓN (TRATAMIENTO, POR BROTE, SERVICIO DE HIPOTERAPIA, DOLOR, INCONTINENCIA, VALORACIÓN SUELO PÉLVICO…)

PACIENTES ATENDIDOS PARA REALIZACIÓN DE INFORME MÉDICO

OTRAS ACTIVIDADES

* El 21 de abril, se llevó a cabo el Taller Práctico “El baile como actividad saludable”, a cargo de la Médico

Rehabilitadora de AMDEM. Este taller estaba dentro de la programación de la VIII Semana Municipal de la

Salud, que organiza el Ayuntamiento de Móstoles junto con el resto de asociaciones sociosanitarias del

Municipio. En el taller participaron aproximadamente 19 personas, entre afectados de Esclerosis Múltiple,

usuarios de otras asociaciones y población en general del Municipio de Móstoles. A través de la puesta en

marcha de esta actividad, los participantes además de realizar un trabajo aeróbico beneficioso para la salud,

aprendieron pasos básico del merengue y del pasodoble, mediante el baile en pareja.

SERVICIO DE MUSICOTERAPIA

La musicoterapia neurológica está basada sobre un modelo de percepción y producción de música, y

la influencia de la música sobre cambios funcionales en un cerebro no-musical y funciones de

comportamiento.

Objetivos Operativos: - Expresar a través de los instrumentos musicales distintos estados de ánimo.

- Facilitar la expresión en el aquí y ahora.

- Satisfacer las necesidades de interacción y apoyo social del paciente.

- Mejorar las habilidades sociales.

- Potenciar las habilidades comunicativas tanto verbales como no verbales.

- Dotar al afectado de un lenguaje no verbal para la expresión de sentimientos.

- Mejorar el equilibrio y la ritmicidad de la marcha.

- Toma de conciencia de las estructuras del cuerpo.

- Relación entre movimiento y emoción.

- Estimular la participación grupal.

Mediante la musicoterapia pretendemos reducir la sintomatología que presenta la Esclerosis Múltiple a

nivel físico, psicológico, social y comunicativo. Con la musicoterapia se pretende mandar al cerebro estímulos

01 02 03 04 05 06 07 09 10 11 12 TOTAL

5 17 13 8 14 8 5 9 13 12 13 117

01 02 03 04 05 06 07 09 10 11 12 TOTAL

2 1 2 2 2 2 1 2 1 3 1 19

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(sonoros-musicales) que llevan al paciente a una relajación y anulen los que reproducen la enfermedad. El

ritmo musical produce un aumento de la actividad en la corteza motora del cerebro, generando emociones y

repercutiendo en el sistema inmunológico.

El servicio de musicoterapia se ofrece en varios niveles de tratamiento:

- Nivel recreativo: destinado a aquellas personas que, por su situación actual no requieren de ningún

servicio. No se trata de objetivos terapéuticos, por tanto, pero sí de interacción social, actividades

lúdicas, que sirven para acercar a la persona a la asociación y descubrir posibles déficits que se puedan

dar y producir la derivación al profesional correspondiente.

- Nivel aumentativo: destinado a aquellas personas que están recibiendo un tratamiento logopédico,

terapéutico, psicoterapéutico o fisioterapéutico que puede ser reforzado con procedimientos o técnicas

musicoterapéuticas.

- Nivel principal: en este nivel situamos a aquellas personas con las que es necesaria la exploración

emocional, mejorar la creatividad, mejorar las habilidades sociales y comunicativas…

- Nivel primario: donde incluiríamos a aquellas personas que tienen una significativa pérdida del lenguaje

verbal y aquellas cuya enfermedad está muy avanzada.

Durante el año 2017, se ha atendido en este servicio a 8 personas, tanto en sesiones individuales como

grupales, de distinta duración, dependiendo de las necesidades de la persona o del grupo. La terapia se

desarrolla los jueves y viernes (4,5 horas semanales).

SERVICIO DE HIPOTERAPIA

La Hipoterapia es una terapia complementaria que consiste en utilizar los beneficios del calor,

movimiento y emocionales de la monta o realización de ejercicios sobre caballos. Es una alternativa

terapéutica complementaria a las terapias físicas convencionales.

La terapia con caballos, es una actividad que actúa sobre la globalidad de la persona, aprovechando

tanto la capacidad de empatía y de relación del animal, como las características físicas y de movimiento de su

cuerpo. El caballo se desplaza rítmicamente en los tres ejes del espacio. Dicho movimiento rítmico ayuda en

el tratamiento y rehabilitación de las personas afectadas por diferentes trastornos motores. Igualmente, la

afectividad del caballo son utilizados para mejorar trastornos de la personalidad, trastornos sensitivos,

trastornos cognitivos.

La principal ventaja de la Hipoterapia frente a otras terapias tradicionales es que es una actividad

que se realiza al aire libre, en contacto con la naturaleza y los animales, en un entorno natural y relajado, en

colaboración con la Asociación Al Paso.

En el año 2017 han participado en esta terapia 2 afectados de Esclerosis Múltiple durante los meses

de enero a mayo únicamente, ya que, como consecuencia de la propia evolución de la enfermedad, no les ha

sido posible continuar con la actividad.

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SERVICIO DE YOGA El Yoga es una disciplina milenaria que considera a la persona como un todo unificado y armonizado

dentro del proceso natural de la vida. Es, por lo tanto, un sistema de formación humana que tiene como

objetivo el conocimiento del cuerpo, la mente y el desarrollo integral del ser.

El Yoga propone la integración de la respiración, la relajación y la actividad como tres factores

inseparables que se revelan primordiales para nuestro bienestar físico-mental.

Con el desarrollo de esta actividad se proponen diferentes técnicas de percepción del propio cuerpo

encaminadas al control de los procesos que implican cambios psicofísicos. Uno de los objetivos más

importantes del yoga, es poner en marcha un "proyecto de realidad" encaminado a tomar conciencia

objetiva de lo que ocurre tanto dentro de uno mismo como en todo lo que forma parte del contexto de vida

real de una persona, para, progresivamente, desarrollar los mecanismos de equilibrio y serenidad que

permiten, por un lado, el desbloqueo físico, la distensión muscular, la mejora del sistema respiratorio,

endocrino...; y por otro, la expansión psíquica, el control de las emociones, la mejora del sistema nervioso y,

en general, la armonía y la salud mental.

Objetivos Generales: Desarrollar y/o mantener la movilidad psicomotriz, la coordinación corporal y la asimilación del esquema

corporal.

Desarrollar la capacidad física a través de posturas que inducen a la concentración y a adquirir una mayor

flexibilidad.

Aumentar la capacidad respiratoria mediante ejercicios específicos de respiración.

Favorecer las relaciones sociales al tratarse de una actividad grupal, favoreciendo la interacción entre los

integrantes del grupo.

El Servicio de Yoga es la actividad que más tiempo lleva desarrollándose en la Asociación,

impartiéndose por una profesora voluntaria que colabora con AMDEM.

Entre los beneficios que se obtienen para personas con Esclerosis Múltiple destacamos: - Todas las sesiones están adaptadas para que cada

persona con EM pueda ser autónoma en los ejercicios.

- El silencio en que se imparten las clases induce a la

concentración mental y a la atención en lo que se hace

en cada momento, evitando la dispersión.

- La atención mantenida hace más fácil la coordinación de movimientos.

- Reencuentro con su cuerpo y aceptación de sus limitaciones, para que cada persona con EM conecte con

su capacidad y con su propio esfuerzo.

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- Desarrollo de la capacidad respiratoria a través de la elasticidad y flexibilidad de todos los músculos que

intervienen, mediante ejercicios de respiración.

- Las sesiones terminan con una relajación psicofísica que conduce a la serenidad y calma interior.

USUARIOS ATENDIDOS DURANTE ESTE PERIODO

El total de usuarios atendidos a lo largo de este año 2017 ha sido de 23 personas. Las sesiones se llevan a

cabo un día a la semana con una duración de una hora cada sesión (2 grupos). Durante el mes de julio hay un

descenso en el número de usuarios que acuden a recibir la terapia por el calor y su repercusión en el

aumento de la fatiga y/o por vacaciones de muchos de los usuarios.

ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO JULIO SEPTBRE OCTUBRE NOVBRE DICBRE

16 16 20 21 19 17 7 13 17 17 17

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SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO

El Servicio de Ayuda a Domicilio se dirige a personas o familias en situación de riesgo o dependencia

y tiene por objeto prevenir y atender situaciones de necesidad. El objetivo es facilitar la autonomía personal

del beneficiario en el medio habitual.

Objetivos Generales: Proporcionar atención a domicilio a aquellos/as usuarios/as que presenten dificultades en la realización de

las Actividades de la Vida Diaria (tanto Básicas como Instrumentales)

Incrementar la autonomía personal del afectado/a de Esclerosis Múltiple, favoreciendo la permanencia de

éste en su medio habitual.

Ofrecer periodos de descanso a los cuidadores principales, disminuyendo de esta forma el estrés que

supone el cuidado del enfermo.

El Servicio de Ayuda a Domicilio se puso en marcha en el año 2000, manteniéndose hasta la

actualidad gracias a la cofinanciación y el apoyo de distintas entidades tanto públicas como privadas.

Entre las actividades desarrolladas a lo largo de este año, dentro de este servicio, destaca:

1. Atención personal y alimentación: - Aseo personal: ayuda para vestirse y desvestirse, higiene corporal, cambio de pañales, cambio de

ropa de cama, ayuda en las movilizaciones y apoyo a la utilización de la ducha o bañera.

- Alimentación: preparación y supervisión de comidas.

2. Atención doméstica: - Limpieza del hogar: limpieza o apoyo a la limpieza en aquellas tareas del hogar de carácter

cotidiano, hacer la cama, limpieza del baño, barrer, fregar el suelo, planchado y lavado de ropa, realización de

compras domésticas etc…

3. Acompañamientos: - Acompañamientos a usuarios/as afectados/as: aquellos relacionados con gestiones de tipo

sanitario, social, de ocio…


La media de usuarios atendidos durante este año 2017 ha sido de 13 personas. En cuanto a la

procedencia de los beneficiarios del servicio, 8 usuarios pertenecen al municipio de Móstoles, siendo los 5

restantes del municipio de Alcorcón.

El perfil de la persona atendida se corresponde con:

- Mujer: 69% de los usuarios totales atendidos en este servicio.

- Edad media de 50 años.

- Con escaso apoyo familiar o viviendo solo/a.

- Con dificultades de movilidad.

- Con escasas y nulas relaciones sociales y problemas de comunicación.


13 13 13 13 13 13 11 13 13 13 13

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- Precisan apoyo instrumental para las Actividades de la Vida Diaria y en menor medida para las

Actividades Básicas.

SERVICIO DE TRANSPORTE ADAPTADO

Se trata de facilitar el traslado de los/as usuarios/as de AMDEM de su domicilio al centro de

rehabilitación integral de AMDEM y a la inversa, como consecuencia de los problemas de movilidad que

padecen los/as afectados/as, o bien por la dificultad que tienen sus cuidadores principales debido a su

actividad laboral.

Objetivos Generales: Facilitar el acceso de los/as afectados/as de Esclerosis Múltiple con graves dificultades de movilidad a las

actividades de rehabilitación que ofrece AMDEM.

Facilitar a los cuidadores principales y familiares periodos de descanso.

Aumentar el número de usuarios/as que se benefician de las actividades que ofrece AMDEM. En el mes de septiembre de 2010, AMDEM adquirió una furgoneta adaptada que sustituía a la

anterior y que se adecua perfectamente a las necesidades de los/as beneficiarios/as del servicio, contando

con las últimas adaptaciones para un desplazamiento en condiciones de seguridad y confort.


El total de usuarios que se han beneficiado de este servicio durante el año 2017 ha sido de 24

personas, con una media de utilización a lo largo de la semana de 2-3 veces por usuario.

El mayor porcentaje de usuarios/as beneficiarios/as del Servicio de Transporte Adaptado pertenecen

a los Municipios de Móstoles (16 usuarios/as) y Alcorcón (8 usuarios/as).

Características de los/as beneficiarios/as:

- Afectados/as de Esclerosis Múltiple.

- Un 42% utiliza silla de ruedas para su

desplazamiento, un 41% utiliza 1 o 2 apoyos y el

17% restante se desplaza sin apoyos.


19 20 22 21 20 20 14 21 22 21 21

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SERVICIO DE ARTETERAPIA

La Arteterapia es una actividad basada en acompañar, facilitar y posibilitar un cambio significativo

en la persona mediante la utilización de diversos medios artísticos: atendiendo a su proceso creativo, a las

imágenes que produce y las preguntas y respuestas que éstas le suscitan.

Objetivos Generales:

- Proporcionar una amplia y variada oferta de actividades artístico-terapéuticas, adecuadas a las

limitaciones e intereses individuales para mejorar el estado psicológico y anímico del afectado.

- Integrar actividades artísticas, creativas y cognitivas, cuya base común sea mejorar las distintas

capacidades, que puedan estar mermadas, de forma divertida y amena.

- Crear un espacio de expresión grupal contribuyendo a mejorar el conocimiento de uno mismo, al tiempo

que aprenden nuevos modos de expresión, lo que les facilitará un mejor afrontamiento de la

enfermedad.

- Potenciar la capacidad creativa en los afectados de esclerosis múltiple.

- Aplicar y explorar las técnicas y los procesos artísticos desde un punto de vista terapéutico, posibilitando

la toma de conciencia de sentimientos y emociones.

- Promover la integración de estímulos exteriores e interiores, disminuyendo la ansiedad.

Con la puesta en marcha de esta actividad se pretenden obtener beneficios:

- A nivel emocional: fomentando la autonomía y la individualidad de la persona, el aumento de la

autoestima.

- A nivel social: interacción, integración, cohesión y apoyo grupal.

- A nivel cognitivo: estimulación de la atención, la planificación, la toma de decisiones, la memoria, la

percepción visual, formulación de pensamientos y emociones…

- A nivel motriz: coordinación, destreza manual, precisión.

Es una actividad muy novedosa que empezó en el segundo trimestre del año 2013 y tras su buena

acogida por los usuarios en el año 2014 se decidió incorporarla al programa de actividades de AMDEM como

actividad complementaria a las existentes hasta el momento.

En este año 2017 han participado en el Taller de Arteterapia un total de 10 personas.

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TERAPIAS ALTERNATIVAS

SERVICIO DE ACUPUNTURA

El servicio de acupuntura es el servicio más novedoso implantado en AMDEM, tras la demanda

realizada por un gran número de usuarios. La actividad se inició a mediados del año 2016 con una muy buena

acogida por parte de los afectados.

Es una terapia complementaria al tratamiento médico neurológico que, según algunos estudios,

favorece el alivio de síntomas relativos a la EM y genera beneficios en aspectos como: mejora la rigidez

muscular o la movilidad articular, reduce la sensibilidad al dolor y la tensión induciendo al paciente en un

estado de relajación, disminuye la inflamación y/o presenta mejorar a los problemas de incontinencia

urinaria.

La actividad se ha desarrollado de junio a diciembre todos los jueves en horario de 17.00 a 20.00 h,

con una frecuencia de 1 sesión semanal y un máximo de 10 sesiones por paciente.

En este periodo se ha atendido a un total de 8 usuarios afectados de Esclerosis Múltiple.

SERVICIO DE REIKI

Cuando hacemos uso de energía Reiki estamos aplicando energía luz para tratar de recuperar la

salud física, mental, emocional y espiritural. Según diferentes estudios parece que el Reiki aplicado a

personas con enfermedades autoinmunes (EM) podría inducir estados de relajación, disminución del estrés y

mejora en los patrones de sueño, lo que conduciría a una mayor regulación del sistema inmune.

El servicio de reiki es un servicio que se inició a finales del año 2015 y que se ha implantado como

actividad alternativa en nuestra entidad. Es una terapia impartida por una persona voluntaria que colabora

con AMDEM.

La actividad se ha desarrollado los lunes y viernes en horario de 12.00 a 14.30 h.

En este año 2017 se han beneficiado de la actividad 11 personas que han recibido el servicio una vez

a la semana.


6 6 7 8 9 10 7 9 10 9 9

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TOTAL BENEFICIARIOS SERVICIOS AMDEM

FS FP FD PS NPS LG TO MU AD TA HP YG AT MR AJ RK IP ACU TOTAL

E 87 14 1 17 28 10 47 6 13 19 2 16 9 15 0 6 13 ---

F 85 14 1 20 28 9 45 8 13 20 2 16 9 22 0 6 13 ---

M 88 15 1 22 28 9 50 8 13 22 2 20 9 21 5 7 14 ---

A 91 16 1 16 28 10 48 8 13 21 2 21 9 15 0 8 13 ---

M 91 15 1 19 27 9 48 7 13 20 2 19 9 19 5 9 13 ---

J 90 14 1 17 26 12 48 8 13 20 0 17 9 11 2 10 12 5

J 71 --- --- 18 8 11 37 5 11 14 --- 7 0 12 1 7 --- 5

A --- --- --- --- --- --- --- --- --- --- --- --- --- --- --- --- --- ---

S 92 10 --- 18 21 12 47 8 13 21 0 13 9 18 0 9 12 3

O 90 14 1 21 26 11 47 8 13 22 0 17 8 21 1 10 13 4

N 97 15 1 23 26 12 46 8 13 21 0 17 8 20 0 9 13 4

D 97 13 1 18 26 13 46 8 13 21 0 17 8 18 0 9 13 2

SERVICIOS 1045 140 9 231 279 131 549 86 152 233 10 190 87 195 14 95 129 27 3.628

USUARIOS 120 21 1 41 33 16 61 8 13 24 2 23 10 105 13 11 14 8

FS (fisioterapia en sala), FP (fisioterapia en piscina), FD (fisioterapia en domicilio), PS (psicología), NPS (neuropsicología),

LG (logopedia), TO (terapia ocupacional), MU (musicoterapia), AD (Ayuda a domicilio), TA (transporte adaptado),

HP (hipoterapia), YG (yoga), AT (Arteterapia), MR (Médico Rehabilitador), AJ (Asesoría Jurídica), RK (Reiki), IP

(Intervención Psicomotriz), ACU (Acupuntura).

memoria de actividades aÑo 2017 - amdem.org€¦ · la velocidad y eficiencia con que se conducen...

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