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MÁS DE MIL DÍAS CON DANIEL
NARRATIVA RESILIENTE
ISIS EXSURY GONZÁLEZ SUÁREZ
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE ARTES ASAB
BOGOTÁ, FEBRERO 2017
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MÁS DE MIL DÍAS CON DANIEL
NARRATIVA RESILIENTE
ISIS EXSURY GONZÁLEZ SUÁREZ
TESIS PARA OPTAR AL TITULO DE MAGISTER
EN ESTUDIOS ARTÍSTICOS
Tutor
PEDRO MORALES
Docentes
Comité de Investigación
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE ARTES ASAB
BOGOTÁ, FEBRERO 2017.
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TABLA DE CONTENIDO
RESUMEN 4
INTRODUCCIÓN 5
CAPITULO 1 12
DOLOR 12
Este dolor es mío 17
Dolor como metáfora 24
RESILIENCIA 25
El duelo 26
En familia 31
En el hospital 35
Flexibilidad para el cambio 36
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL 40
Sobre PCI 40
Y ahora ¿qué? 47
ACTO DE RESILIENCIA 48
Sólo un niño 48
El cuerpo se transforma 49
CAPITULO 2 52
NARRACIÓN COMO RESILIENCIA 52
Más de mil días con Daniel 54
CONCLUSIONES 76
FUENTES CONSULTADAS 78
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RESUMEN
El presente documento hace una exposición acerca de la importancia e incidencias que
tiene la narración-reflexión para la relación que existe entre los contextos familiar y médico
en que se mueven los padres de un niño con parálisis cerebral y la forma de encontrar
resiliencia en medio del dolor. La relación de testimonios, recuerdos y palabras han
desarrollado procesos de recuperación poco duraderos. Sin embargo, hay momentos
resilientes que fortalecen, asegurando una mejor calidad de vida para el niño y sus padres.
ABSTRACT
This paper gives an account of the importance and impact of narrative-reflection on the
relationship between the medical environment of the parents of a child with cerebral palsy
and how to find resilience in the midst of pain. The relationship of testimonies, memories
and words have developed processes of recovery that are not long lasting. However, there
are resilient moments that strengthen in the family environment, ensuring a better quality of
life for the child and his parents.
Palabras Clave:
Resiliencia/Parálisis cerebral/dolor/narración
Keywords:
Resilience / Cerebral palsy / pain / narration
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INTRODUCCIÓN
El proyecto de investigación – creación titulado Más de mil días con Daniel.
Narraciones resilientes, aborda las narraciones de Oscar Hilarión Molina y mías como
padres de Daniel Hilarión, que padece una discapacidad motora consecuencia de una
parálisis cerebral espástica. Radicados en Bogotá y como profesionales en el campo del arte
escénicos, ambos padres hemos encontrado momentos de resiliencia por medio de las
narraciones.
Las narraciones se realizan a través de los pocos años de vida que tiene
nuestro hijo Daniel Hilarión, quien nace el 26 de agosto 2012 en condiciones críticas en el
Hospital San Rafael de Bogotá. A pesar de un dictamen médico poco favorable. Daniel
logra sobrevivir, entregándonos día a día la oportunidad de estar a su lado para encontrar un
sinnúmero de experiencias que se resisten a morir. No es nada nuevo que para algunos
padres un hijo genere las más puras emociones; sin embargo, cuando la muerte ronda se
tejen lazos invisibles llenos de esperanza, con una buena dosis de dolor y fortaleza. De esos
lazos trata este trabajo de grado: ellos se hacen visibles en las narraciones que, motivadas
por encontrar un acto resiliente, intentan convertir el dolor en una oportunidad para la
esperanza.
La presente investigación – creación se inscribe en la línea de investigación
en estudios artísticos por su condición sensible y subjetiva, capaz de explorar aquellas
interacciones no siempre evidentes que se dan entre cultura, artes y vida. El trabajo de
grado se centra en la indagación de subjetividades a través de palabras que nacen en medio
de una experiencia de vida cargada de amor y dolor por un hijo. Se trata justamente de una
investigación- creaciónen porque se crea una narración-reflexión, a partir del recuerdo que
nace al ver una fotografía de la vida de Daniel, en el transcurso de su recuperación. La
narración hace que nos desplacemos a lugares de lo sensible como grupo familiar, donde el
dolor y la esperanza van de la mano y nos ayudan a reconocernos a través de cada palabra
escrita, inspirada por aquellas fotos. Cada palabra es reproducida en el momento en que
otras personas quieren oírnos y escuchar una nueva forma de amar, transformando nuestro
entorno en una posibilidad resiliente para continuar con la dulce labor de ser padres. Se
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trata de dar forma a un reconocimiento individual y grupal para encauzar formas de pensar,
sentir y sobrevivir. Una experiencia cualitativa del pensamiento humano, una expresión
narrativa de la vida misma y del nacimiento profundo de un sentir genuino y contundente
donde el recuerdo es una posibilidad de comunicación y liberación, que refleja el ser
reflexivo con ansias de levantar una voz, un precedente, un alivio efímero pero eficaz.
Comunicar las narraciones hace de la experiencia una posibilidad de reconocimiento del
dolor como forma de reflexión a través de la cual el ser humano encuentra fortalezas y
debilidades.
En sentido general, y con base en Kubler – Ross (2010), Siebert (2007), Le
Breton (1999) y García (2004), se recoge y procesa información sobre los siguientes
conceptos:
Dolor, como componente de la vida misma; como consecuencia de un inevitable;
como distorsionador de ambientes de paz; como motor para encontrar nuevas
formas de comunicación.
Resiliencia, como estado flexible ante una situación irremediablemente dolorosa;
como posibilidad de encontrar el coraje en medio de una realidad condicionada por
la enfermedad; como voluntad de seguir adelante.
Parálisis cerebral, como patología que tiene el niño Daniel Hilarión y que, para
entender las consecuencias de la enfermedad, es necesario adentrarse en el
significado científico de la misma, conocer –por ejemplo- la clase de parálisis
cerebral que padece nuestro hijo, que según la lesión es la complejidad de la
discapacidad.
Las reflexiones nacen a partir de los encuentros con la palabra en cada
narración. Palabras que trenzan la historia de una familia resiliente al narrar, que a su vez
pasa por distintas etapas de duelo. Cada narración está llena del sentir de los padres del
niño y entrega a quien la lee un balance sobre ese dolor. Al compartir esas narraciones,
también queremos aportar a otros padres, cuidadores y allegados de niños con parálisis
cerebral una experiencia resiliente para transitar el sendero de la enfermedad.
Las narraciones se realizan en un tiempo determinado y se conectan con
formas de recuerdo como fotografías y dibujos que acompañaron el proceso. Las
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fotografías por lo general son tomadas por los padres de Daniel y los dibujos son realizados
por su prima. Ambas elaboraciones plástico-visuales (fotografías y dibujos) se usan para
evocar palabras narradas que intentan ser la forma más noble que encontramos para resistir
los avatares de una enfermedad irreversible. Los espacios desde donde se realizan dichas
narraciones son, esencialmente, el hospital y la casa familiar.
El hospital es el lugar donde pasamos más tiempos juntos, buscando formas
de aliviar la pena y el dolor. Por ello, comenzamos a narrar entre nosotros como padres lo
que las fotografías nos inspiraban. Esas narraciones fueron compartidas con los demás
padres que se encontraban, junto a nosotros, en el centro médico (Instituto Roosevelt), en
aras de construir redes de apoyo mutuo. Estas redes de apoyo se generan esporádicamente y
en ocasiones con una sola conversación: la ayuda comienza al narrar cada experiencia y
llamar la atención sobre similares condiciones de parálisis. Juntos, los padres
intercambiamos y aprendemos formas de hacer terapias a nuestros hijos, modos diversos de
enfrentar la enfermedad.
La casa familiar es el segundo escenario donde permanecemos con el niño y
desde allí también se hacen narraciones esporádicas recogidas en este trabajo de grado, al
tiempo que se modifican los espacios físicos domésticos para convivir con un infante
afectado por parálisis cerebral.
Esta investigación-creación, a tono con los planteamientos de la Maestría en
Estudios Artísticos, aspira a construir/compartir: una mirada sobre el sentir, un acto de
habla en primera persona, sentimientos impregnados de dolor, una posible resiliencia para
afrontar desconsuelos causados por la enfermedad, una reconciliación entre la condición de
discapacidad y la posibilidad de continuar viviendo e incluso, edificando espacios de
felicidad.
Así, la pregunta-problema de investigación puede enunciarse como sigue:
¿Cómo configurar un acto resiliente, a partir de la narración que nace a través del recuerdo
y de la relación del sentir que hay entre Oscar Hilarión, Isis González y Daniel Hilarión,
padres los dos primeros e hijo con parálisis cerebral el tercero, durante más de mil días
entre hospitales y hogar?
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Las narraciones que se comparten son expresiones testimoniales que abarcan
las subjetividades y la comprensión de personas involucradas en la situación, para encontrar
una forma resiliente y aportar a la reflexión sobre las posibilidades que tiene el ejercicio
narrativo para transformar el dolor en opción reivindicatoria. Cada una de las narraciones
estará, a lo largo del escrito, en cursiva.
Se plantea como objetivo general:
Configurar un acto resiliente por medio de la narración que realizan los
padres de Daniel Hilarión, niño con parálisis cerebral.
Mientras los objetivos específicos serían:
Narrar a través del recuerdo que produce una fotografía o un dibujo, el hecho
doloroso que representa tener a un hijo con parálisis cerebral.
Identificar los pasos que tiene el proceso de duelo en las narraciones realizadas.
El dolor puede destruir al ser humano y también puede llegar a enriquecerlo
profundamente. El sufrimiento es algo tan personal que cada quien tiene que vivirlo para
poder afrontar una nueva experiencia de vida. Nosotros decidimos encontrar una respuesta
a la siguiente pregunta: ¿Qué vamos a aprender de todo esto? ¿Para qué quiero hacer esta
investigación sobre el dolor que me afecta tan hondamente? ¿Por qué el dolor puede ser un
tema de investigación, cuando lo que realmente deseo es alejarme de él? En esta
investigación del sentir, de lo vivido no logré dar respuesta a éstas preguntas y nunca lo
haré teniendo en cuenta que es mi hijo Daniel el que tiene parálisis cerebral: será mi hijo de
por vida y su condición también. Al reflexionar ante este hecho de vida, encontré en mi
quehacer teatral una forma de comunicarle al mundo una situación que parece extraída de
un cuento de terror y es más real de lo que había experimentado en el escenario: vívido, con
actores naturales, escenografías diseñadas para atraer la esperanza y la alegría, vestuario
unicolor en actos performáticos y narraciones que crean momentos para compartir con otras
familias que están pasando por la misma situación. Este compartir se convierte en la forma
resiliente que investiga nuestro entorno y nos permite ser padres, sentir, vivir, llorar y reír.
Es importante decir que el desarrollo de la investigación ha pasado por varias
etapas de cambio. El objetivo principal tenía como propósito abarcara narraciones de todos
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los padres y cuidadores del Hospital Roosevelt. Luego, al ver que estaban abarcando
muchas sensibilidades con su particularidad, concentro los esfuerzos en el padre de Daniel.
Finalmente decido poner mi testimonio narrativo, teniendo en cuenta que el recurso del
recuerdo (las fotografías) es del mismo hijo. Aun así, las narraciones son vistas de
diferentes puntos y formas de asimilar el dolor y la resiliencia.
En toda la investigación-creación se puede develar la experiencia sensible de
investigadora y su postura frente a las narraciones – reflexivas por su relación íntima con la
razón de la investigación: Daniel Hilarión. En consecuencia, el lector se halla frente a un
método biográficos donde los relatos de vida y la historia de vida son los ejes que dan
forma y dirección al proceso de la investigación. La investigación narrativo-reflexiva, hace
parte de la rama de la investigación interpretativa y comparte algunos de los principios de
la investigación cualitativa en cuanto al panorama que reflexiona, interpreta y no cuantifica.
Se traza una metodología cualitativa con una óptica biográfica, concretamente
desde una praxis cercana al relato de vida. Es decir, se parte de narraciones que de algún modo
constituyen muestras de relatos de vida, para evidenciar una realidad donde solo se aprende a
través de la experiencia. Aquí las narraciones juegan un papel esencial para revelar las
posiciones del sentir que tienen los padres de Daniel Hilarión en la búsqueda actos resilientes
en sus vidas. El enfoque biográfico en esta investigación-creación permite articular por medio
de las narraciones, la experiencia de tener un hijo con una discapacidad irreversible y el
espacio que habitan, entre la casa y el hospital. Dicho enfoque permite abordar las narraciones
y transformar su significado en un acto resiliente que aportará al bienestar del entorno de
Daniel Hilarión.
En el proceso metodológico se articulan las experiencias sensibles de las
narraciones. Los protagonistas, en tantos sujetos narradores, encuentran en los relatos un lugar
donde sus miedos, sentires y alegrías se expresan a través de la palabra escrita. El acto de
narrar construye una vía de comunicación que permite el tránsito de nuestros datos reales,
condensados como experiencias durante un tiempo determinado.
La investigación biográfica consiste en el despliegue de las experiencias de
una persona a lo largo del tiempo, lo cual incluye una sección consciente e
inconsciente de recuerdos de sucesos o situaciones en las cuales participó
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directa o indirectamente; y su interpretación mediada por las experiencias
posteriores (Lomsky-Feder, 1995).
El enfoque biográfico permite centrarse en la cotidianidad entablando
relaciones resilientes, capaces de asumir y reconocer el estado médico del familiar. Por lo
tanto, se realizan narraciones producto del recuerdo de una fotografía, permitiendo cruzar
fronteras discursivas y alcanzar un reconocimiento ante la sociedad.
Las técnicas de investigación que se usaron fueron: entrevista por medio del
recuerdo de las fotografías de Daniel Hilarión en su proceso clínico, junto a socialización de
las narraciones ante familiares, amigos y otros padres con hijos discapacitados.
Las descripciones y afirmaciones sobre la realidad no solo informan sobre
ella, la constituye. Esto significa el código no es informativo ni externo a la
situación, sino que es eminentemente práctico y constructivo. El
conocimiento de sentido común no solo pinta una sociedad real para sus
miembros, a la vez que opera como una profecía auto cumplida; las
características de la sociedad real son productivas por la conformidad
motivada de las personas que la han descrito. Es cierto que los miembros no
son conscientes del carácter reflexivo y sus acciones, pero en la medida que
actúan y hablan producen su mundo y la racionalidad de lo que hacen.
Describir una situación es, pues, construirla y definirla (Guber, 2004, p. 45-
46).
La posibilidad de poder comprender por medio de las palabras una situación
determinada, permite el encuentro con otras formas de ver las situaciones cotidianas de una
familia con un hijo discapacitado. Ello puede guiar a otras familias que pasan por el mismo
acontecimiento.
Me parecía que los relatos no les hacían justicia, que lo que había visto: ese
amor, esa generosidad, esa lucha, esos dolores y miedos, esa opción por la
vida, no cabían en mis palabras. Pero se lo envíe a las familias y ellas
dijeron que sí, que aquellas palabras le hacían justicia (Horno, 2014, p. 89).
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El cuerpo de la investigación contiene en dos capítulos y conclusiones. El
primer capítulo contextualiza las categorías escogidas y el segundo plasma los relatos en
medio de la reflexión. Las narraciones de los padres de Daniel Hilarión estarán siempre en
cursivas, de esta manera el lector sabrá la diferencia entre narración-reflexión y texto que
argumenta y acompaña la investigación. En las conclusiones se confrontan los objetivos
propuestos con el resultado logrado. Algunas narraciones incluidas, de otros autores, también
se distinguen con títulos en mayúsculas.
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CAPÍTULO 1
DOLOR
El dolor es junto con la muerte la experiencia humana mejor compartida: ningún privilegio
reivindica su ignorancia o se vanagloria de conocerla mejor que cualquiera.
David Le Bretón
En la inmensa búsqueda de palabras que nos borren por momentos un gran
dolor, es necesario volcar la mirada a la experiencia esencial del ser humano, sobre el
sentir, ya que todos somos capaces de sentir y vivir nuestra propia historia, que conlleva su
pasado y está en permanente construcción. Para encontrar las palabras precisas solo basta
con emitir un sonido vocal y compartir la experiencia más indeleble que como padres
podemos disfrutar en medio de la incertidumbre y el dolor. Al hablar del dolor hay que
tener en cuenta los sentidos corporales, que perciben y se expresan de distintas maneras,
que han sido valorados desde diferentes perspectivas y que pueden expresar aspectos de la
vida, relacionándolo a través de los sentidos que pueda percibir lo que exista alrededor e
influir en cómo se desenvuelve (Ducha, 2005).
En su texto, Lluís Ducha propone que el dolor compromete la cosmovisión
de los involucrados. En Más de mil días con Daniel se encuentra involucrado mi hijo, niño
de cuatro años con parálisis cerebral, y nosotros, sus padres. Aunque el dolor es distinto
persiste al mismo tiempo, minuto a minuto, desde el día 1 hasta el día 1.460, involucrando
nuestros ojos, oídos, voz, contacto, olfato.
Creamos símbolos, con cada uno de nuestros sentidos, en el cuerpo, en el
alma; es tatuarse cada día en lo más profundo de tu ser con el amor puro e infinito que
puede inspirar un hijo. Nuestros ojos ven cómo otros niños, compañeros de Daniel, van
perdiendo la batalla, instaurando en la proyección de la mirada una línea delgada,
vulnerable, perenne y húmeda, bañada con la esperanza de vida. El olfato se asienta en la
imagen que provocan los ungüentos y brebajes que nos acompañan todos los días desde
que comenzó esta aventura, pócimas que calman dolores del cuerpo y sabemos muy bien
que no calman los del alma. Todos olemos a ello: hermana, abuelos, padres, hijos,
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doctores, enfermeras y terapeutas. Es el olor que nos une. Todo lo que oímos proviene de
las máquinas que mantienen la esperanza viva, un tip-tip-tip que consuela el corazón
porque se mueve al mismo tiempo para mantener la vida, es el sonido resiliente que nos
escolta en casa, hospital y calle, es lo que nos mantiene despiertos para ganarle al miedo,
a la incertidumbre. Nos recuerda el paso del tiempo. Cuando este sonido no está, el
cerebro nos lo recuerda porque queda como imagen inmarcesible en el recuerdo de madre
y padre. Cuando aceites calientes, ungüentos y aguas refrescantes caen sobre Daniel para
apaciguar su dolor físico y aumentar las posibilidades de vida, sentimos el valor de nuestro
tacto en su espalda, heridas, en su hierático caparazón. Este valor se ve reflejado cuando,
con la fragilidad de un bebé canguro, reposa en nuestro pecho para alimentarle con
nuestro sudor y calor. El tacto de la vida.
De acuerdo con aquello que sentimos y percibimos, le damos un significado a
la vida y a la experiencia. Entonces, la influencia en la cultura de la percepción y
manifestación del dolor que es perseguido como un signo infortunado, produce ansiedad y
miedo al futuro; se convierte en una experiencia ciertamente singular. Aunque el dolor y la
impotencia son idénticos, cada uno reacciona distinto. El dolor es concebido como una
forma de emoción particular. Era la medida del hombre tocado en lo más profundo de su
ser, es sentir cómo nuestro cuerpo pierde las fuerzas y comienza una batalla entre seguir
erguido o caer rendido de impotencia.
El dolor es una expresión de nuestro cerebro y transita, con gran rapidez,
hacia nuestro rostro, nuestra forma de caminar; el tono de la voz cambia, la mirada toma
otro rumbo y la relación con la otra toma otro color, otra textura. Este cambio lo veo en
cada uno de los padres, transeúntes, compañeros de estudio y trabajo, población médica,
cuando nuestro dolor es compartido en cada narración, en cada expresión que nuestro
cuerpo realiza a la vista de todos. Es el dolor que interpreta el cerebro como una imagen
triste, fragilidad e impotencia. En ocasiones, la lástima sale a flote y cuando revelamos
nuestro propósito resiliente, esa lástima desaparece y viene la reflexión hacia la
discapacidad, la complicidad por saber un poco más sobre el dolor del otro dejarnos llevar
por las palabras que como padres enunciamos pidiendo a gritos un oído, un ojo atento. Una
justicia donde repose el dolor.
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Se hace justicia al dolor cuando volteamos la cara a un estímulo, en este caso
la narración o la performance, permitiendo que los dolores físico y psíquico de algún modo
disminuyan, para permitirnos relajación o incluso diversión.
El dolor se convierte, en esta experiencia, en un asunto que nos compete a
todos, siendo así, una situación desagradable sensorial y emocional debido a una lesión real
o potencial que hace referencia al daño, nos invita a encontrar formas para dar un salto,
puede ser de fe, y mover el universo que nos rodea por más crónico que sea. El dolor
crónico supone un importante elemento perturbador desde un punto de vista más físico, y
así se convierte en el origen del sufrimiento. No solo es sensorial, sino que tiene
consecuencias sobre la vida afectiva de la persona que sufre este dolor, como de minimizar
las ilusiones, perder la personalidad, aumentar su desesperanza (Suardíaz, 2005, p.18).
Como no es posible evitar el dolor, la alegría desaparece, lo que conocíamos
como vida “feliz” pierde todo el sentido y es necesario encontrar soluciones rápidas que, de
algún modo, nos devuelvan la paz. Con el pasar del tiempo el dolor no desaparece, solo se
transforma, así el cuerpo aprende a realizar nuevos comportamientos, nuevas búsquedas,
nuevas formas de amar. Este aprendizaje corporal hace en nuestro camino de vida una
historia que el cuerpo, agotado y audaz, cuenta en éste proceso con encuentros
performáticos y narrativos que, como actores de profesión, lo realizamos para exponer
nuestro dolor y proyectar nuestro sentir, sin victimizar la situación, para empezar un
camino resiliente enfrentando el dolor, la impotencia, el cansancio y la censura.
La censura en ocasiones es inevitable y en el proceso investigativo debido a
las reacciones de las personas que nos ven en los actos perfomáticos y en las narraciones
que eventualmente realizamos con las otras familias que tienen hijos con parálisis cerebral,
surge un interrogante: ¿Cómo exponer nuestro dolor sin experimentar la censura? La
respuesta la vivimos después de cada encuentro cuando socializamos con las personas que
nos acompañan en lo vivido, en lo hablado y en lo visto; la censura nace por lo fuerte de la
imagen y la sinceridad de la palabra, de la narración vivida. La respuesta a ésta pregunta
nace en el preciso momento de mostrar nuestro performance con las reacciones de las
personas, por un lado, está el apoyo, participación y por otro está la indiferencia y rabia por
mostrar nuestro dolor en público y no mantenerlo oculto. Al socializarlo algunos padres se
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ponen a llorar, nos abrazan y se pueden desahogar y hablar de su dolor, otros, simplemente
callan esperando el momento para encontrar su posibilidad de resiliencia con la ayuda de la
narración o cualquier otra forma. Porque es necesario.
El dolor agudiza el sentimiento de soledad, fuerza al individuo a establecer
una relación privilegiada con su pena. El hombre que sufre se retira en sí mismo y se aleja
de los otros. La impresión de que nadie lo comprende, de que su sufrimiento es inaccesible
a la compasión o al simple entendimiento del prójimo, contribuye a acentuar esta tendencia.
El dolor es una experiencia forzosa y violenta de los límites de la condición humana,
inaugura un modo de vida, un encarcelamiento dentro que sí que apenas de tregua (Le
Bretón, 1999, p. 33).
El dolor involucra angustia e incertidumbre por lo que se siente y al mismo
tiempo por lo que no se sabe que va a pasar. No obstante, experimentamos sensaciones
nuevas que nos unen, no sólo como familia sino como seres humanos, sintientes y
vibrantes. Aunque queremos aislarnos o huir hallamos alivio cuando tenemos la
oportunidad de expresarlo con la palabra y la imagen; la tranquilidad es apreciada de una
manera distinta, resiliente y que permite levantarnos día a día.
Se puede evidenciar que el dolor en cada padre se interpreta de manera
distinta teniendo en cuenta su experiencia de vida desde la infancia. Cada padre ha tenido
diferentes historias de vida y eso les ha permitido afrontar ésta situación de una manera
diferente, dispone un panorama rico en sentires que serán aprovechados en los encuentros
performaticos y en las narraciones realizadas. En ocasiones, las narraciones las realizamos
entre nosotros mismos con el fin de mitigar el cansancio o para celebrar lo afortunado que
somos al tener a Daniel con nosotros. Cada día viene con su historia, logro, angustia y la
intensidad del dolor varía dependiendo del momento en que nos encontremos, es decir, la
crisis que el niño presente. Entre los días 2 y 992 las noticias del estado de salud eran
inconstantes, buenas y malas, se siente como se funde el cuerpo, pensamiento y miedo
capturando los sentidos y toda la atención, condiciona todo nuestro entorno y determinó la
orientación de nuestra vida cotidiana. Cambió nuestra casa, la forma de ver las cosas, los
trabajos, los estudios y el entrenamiento corporal; estar con Daniel implica ponerse en
forma para poder alzarlo y continuar con sus terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje,
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cada terapia implica la intervención corporal de nosotros en su totalidad. Éste cambio tan
radical nos lleva a la reflexión sobre lo que somos hasta el momento y nos sigue
cuestionando. Es una acción de nunca acabar.
Al reflexionar en medio de las narraciones puedo decir que toda acción
realizada con respecto a nuestro hijo afecta nuestro cuerpo, todo lo que nos pasa afecta el
cuerpo y la mente, como individuo encuentro es complicado llegar a un total aislamiento
donde no pueda sentir nada y deje de ser vulnerable según la condición social o historia
personal, como se ha dicho no todos reaccionan igual y esto es debido al umbral de la
sensibilidad.
La relación con el dolor también depende del significado que cada individuo
dé a lo que le afecta en ese momento porque lo que la persona experimenta es primordial
por la manera que es asimilado, pero es algo muy íntimo y a la vez es acto de educación, no
escapar al vínculo social. Por otra parte, las personas que sufren son inaccesibles para los
demás, se localizan en un mundo cerrado, es una incapacidad que tenemos como ser
humano. Ir más allá de los limites así que cuando sufrimos conocemos nuestro límite y la
vulnerabilidad ante el mundo; es imposible experimentarlo cuando no existe ningún tipo de
angustia. Esto nos acompaña desde que nacimos hasta la muerte, según Ducha Lluís.
Cada persona tiene una historia diferente por eso sufrimos de formas
diferentes y tiene una importancia primordial porque anticipa la experiencia de la muerte,
es posible reflexionar acerca de la diversidad que existe en el ser humano pues ya cada uno
vive una historia que ningún otro ha repetido; puede ser que algunas coincidan en ciertas
cosas, pero ninguna será la misma. El dolor va conectado con el misterio y la perspectiva de
sentir alivio. Al enfrentarse surge una búsqueda incansable de superar y despertar la
voluntad para así poder salir de ese estado, se podrá hacer una reflexión en profundidad en
torno a la vida, a su cuerpo, y a su sentir es un momento inesperado en el cual nos
enfocamos en nosotros mismos por obligación.
La problemática del dolor es inmutable, variable y la manera, se modifican
las relaciones espaciales, personales y económicas el ser humano se enfrenta a él en su
temple básico, esto muestra un conocimiento acerca de un nuevo tipo de relación entre
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dolor y hombre. Una relación resiliente, con riqueza narrativa, sintiente y de vida. Nada
determina a un ser que el dolor ya que no se puede quitar, disfrazar, regalar, canjear; se
refugia en una zona segura que proporcione la búsqueda de la paz, permite reflexionar
sobre cada uno de las experiencias vividas de cada uno y que no se conocen el dolor por lo
general es visto por la mayoría de personas como algo negativo algo que no se desea y que
la mayoría les gustaría poder vivir sin tener que experimentar esto, aunque pueden existir
miedos dependiendo de la vida y la sensibilidad de cada persona. Entonces, consideramos
al dolor como disciplina, como un maestro de la vida.
Este dolor es solo mío
El dolor puede conducir tanto al egoísmo como a la generosidad¸ a la
contradicción de la vida al muñón de lo primario, de lo instintivo, como al mejor
conocimiento de las limitaciones existenciales (Mongue, 1998, p. 22).
Cuando nos duele la condición médica de Daniel hay una forma intuitiva que
nos lleva a aislarnos, victimizarnos e incluso a pensar en nosotros mismos olvidando el
resto de la familia, amigos, trabajo, sociedad en general; pensamos que necesitamos un
cuidado especial al de los demás, construimos un bunker impenetrable de lástima. De algún
modo nos convertimos en padres discapacitados que, desde esa condición, se comunica
con el resto de padres que viven situaciones similares. Empezamos a narrar nuestra
experiencia, sin la vergüenza que nos caracteriza como profesionales escénicos, cuando ese
ser egoísta y lastimero se desvanece dando paso a dos seres generosos con los
conocimientos adquiridos, promueven una esperanza real, vivida y fuerte que proviene de
un par. De padres que comparten su dolor.
Entonces, es un estado que equivale a la creación de episodios de vida más
lógicos que destaca primicias de nuevas formas para dirigir los procesos médicos en medio
de entidades de salud y normas médicas. Nuestro lenguaje cambia. Alguien que se nos
acercará no entendería lo que estamos hablando. Por el vocabulario médico adquirido, nos
sentíamos como doctores de lo más empírico posible. No obstante, la responsabilidad del
conocimiento adquirido estaba respaldada por las preguntas y respuestas que realizamos a
los doctores y terapeutas calificados que habitan el hospital. En cada intercambio
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escuchamos atentos sobre dictámenes y nuevas tecnologías que podrían ayudar a Daniel en
el proceso de caminar. Estas narrativas se vuelven más intensas y frecuentes por la cantidad
de preguntas que genera el día a día dentro del hospital e incluso cuando estamos en casa,
interrogantes que nunca cesarán, están latentes porque cada momento al lado de él es el
descubrimiento de nuevas paradojas e ilusiones.
El problema no es que somos menos libres por estar enfermos –aunque de
hecho sea así-; el problema más bien es que somos seres libres que enferman, y que lo uno
no está antes que lo otro (Cayuela, 2005, p. 161).
El dolor no es muy deseable ni buscado ya que trae sensaciones que pone al
entorno familiar en contravía, como si estuviéramos presos en una circunstancia ajena al
bienestar de nuestro hijo, a nosotros como pareja y a la familia; por eso se desea evitarlo.
Sin embargo, la esperanza por una pronta mejoría hace que busquemos una alternativa para
poder cambiar aquel estado. Y aunque siempre dejan una experiencia desagradable, se
aprende una lección de esta misma con el sentido que tiene el dolor. Aunque el sufrimiento
es inevitable, cada individuo busca encontrarle sentido al dolor y al sufrimiento como parte
de su espiritualidad. Todos los días a Daniel le duele el cuerpo y a nosotros el alma, los
diferentes niveles de dolor que siente Daniel pueden llegar ser positivos en cierto grado, ya
que permite diferenciar los peligros a los que se encuentra expuesto cotidianamente, cuando
experimenta el dolor la próxima vez tendremos un mayor cuidado sobre esto, tomando
precauciones pues ya sabemos lo que puede llegar a ocurrir.
Hay seres humanos que piensan que el dolor es algo bastante desagradable
que no se desea para nada ni para nadie y que este a su vez no tiene ningún valor, es algo
que se vive en el momento que se tiene que enfrentar pero que es una mala experiencia y
por consiguiente este no trae ningún beneficio, que no sirve para nada.
Aunque el dolor es algo que no se pueda evitar, como ya se ha dicho
anteriormente, cualquier persona es capaz de poder superarlo ya que confía en su propia
fuerza que tiene como individuo para enfrentar todo aquello que se le presenta como sea y
en las circunstancias que este individuo presente, ya que el ser humano a través de toda su
historia ha probado que lo puede hacer frente a cualquier cosa y a diferentes problemas.
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Hay que tener en cuenta que no solo el cuerpo puede llegar ser lastimado ya
que el ser humano pasa por ciertas situaciones que llegan a lastimar el alma, pero este es la
parte de vivir de cada ser humano y que se debe enfrentar de una o cierta forma para poder
seguir con la vida, la esfera espiritual define a cada individuo, al metabolizar diferentes
situaciones.
Dentro de las sensaciones esta la intensidad con la cual se pueda sentir el
dolor ya que el cuerpo hace saber que algo no común está pasando y que corresponde estar
en alerta, ya que no se puede continuar con las actividades que normalmente se realiza.
Beatriz Sánchez (2003) hace referencia a la intensidad del dolor explicando que existen
diferentes niveles.
Los niveles de dolor son divididos por escalas para poder ser medidos
utilizando números. La escala va del cero al diez: el cero representa la ausencia del dolor y
el diez el máximo dolor presentado es decir que un individuo pueda soportar en ciertas
circunstancias se enseña que el dolor ahí que superarlo, pero en algunas otras afectan toda
la vida y se aprende a vivir con él.
Para poder sobrellevar el dolor primero hay que conocerse a sí mismo como
persona y la manera en cómo funciona el cuerpo para poder llevarlo, ya que la sensibilidad
es muy importante y que debe ser considerado ya que es una señal de que se está vivo. Hay
opiniones muy diversas respecto al dolor, pero todas se encuentran ligadas entre sí, ya que
son mencionados en más de una ocasión y se puede asignar al dolor distintos usos y el
sentir propio de cada ser humano; es importante aprender que cada experiencia influirá
siempre en la manera en cómo se piensa, en la actitud que se asume frente a alguna
situación.
El objetivo de manejar el dolor es la de mejorar la función de la persona
tratada, permitiendo que el individuo desarrolle sus actividades normalmente como las de
asistir al colegio o en varias actividades, en la mayoría de casos se utiliza antidepresivos
para disminuir el dolor de este que actúan como relajantes musculares.
No pretendemos bloquear el dolor físico (niño) o del alma (padres), ni
desaparecerlo, es imposible, es ambicioso narrar nuestra experiencia y finalmente ponerla
20
en una performance, gracias a la inclinación profesional que tenemos: somos actores. Sin
duda, tendrá profundas implicaciones para el desarrollo del futuro de nuestro hijo y de las
otras familias que pasan por lo mismo.
En un estudio centrado en el dolor en el que participaron 91 niños con
parálisis cerebral, se demostró que el dolor tiene un impacto en la calidad de vida, ya que
los participantes que habían tenidos dolores recientes presentaron peores resultados en
cuanto a bienestar físico pero la dureza del dolor afecta también al bienestar psicológico y a
su entorno familiar (Badia, 2013). Todo se llevó a cabo a través de profesionales de la salud
que valoraron los comportamientos del dolor, como algunos movimientos o agarrotamiento
del cuerpo, los dolores se registran en diversas partes del cuerpo y de diferentes
intensidades desde leves a graves y moderados. El dolor es inmutable, variable en modo, en
como el individuo se enfrenta a él, así que es importante diferenciar entre la capacidad
aguda y crónica. Como se ha dicho anteriormente, el dolor es algo muy común y que afecta
la calidad de vida, limitando que el niño participe plenamente en la sociedad.
El uso de término “niños con capacidades diferentes” reconoce que todos los
individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad. Durante la
etapa de desarrollo de un niño con deficiencia física, resulta de gran importancia no limitar
sus posibilidades en el futuro, evaluando su funcionamiento en el presente (Santucci, 2002).
Uno de los miedos que tenemos los padres es el futuro de nuestro hijo frente
a la sociedad. Surgen preguntas como: ¿Qué expectativas tenemos para su desarrollo
escolar? ¿Cuáles serán las posibilidades, profesionales y relaciones afectivas, que tiene mi
hijo frente a una sociedad que no está preparada, del todo, para la discapacidad? Estos
miedos los afrontamos de frente en el presente, sin perder la esperanza de su progreso
motor. Igual, sabemos que es solo un acto de positivismo extremo dado que el niño tiene
una parálisis espástica irreversible, en estos momentos es donde nos devolvemos a la
compañía, a la narración con otros padres, a la vida misma. Encuentro en María
Santucci(2002) una entrevista que, a modo de narrativa, compartimos con otros padres para
purificar nuestro pensamiento y fortalecer el actuar como padres con un hijo con parálisis
cerebral. Hay que tener un carácter de hierro. Quiero compartir la entrevista de Daniela y
Quique realizada por el proyecto de investigación de María Santucci:
21
ENCUENTRO
Proyecto de vida – Quique y Daniela
Daniela:
El rendimiento intelectual de la niña se vio demorado por su
trastorno motor, teniendo aptitud de aprendizaje escolar a los 16 años.
Observando su historia podemos expresar que su energía en la primera y
segunda infancia la volcó en adquirir la marcha y lograr una buena
comunicación. A partir de esto es que puede hacer un intercambio de
información con el medio ambiente y adquirir conocimientos que antes
estaban bloqueados. No obstante, las dificultades de su marcha
incrementaron su inseguridad y se produjeron bajas temporarias en su
rendimiento escolar.
En 1987: ingresa a la escuela común. Sus progresos,
estimulada y comprendida por sus educadores y compañeros, comenzaron a
evidenciarse hasta llegar a tener un desempeño destacado. DE escolta pasó a
ser abanderada en su último año del primario, llegando a tener el mejor
promedio.
Quique:
En el año 1978 comienza a perfilarse dentro de la Institución
como alumno ejemplar, alcanzando conocimientos de un tercer grado, pero
no es aceptado en la escuela común por imposibilidad de escritura.
Con esfuerzo y dedicación, y el manejo del lápiz con la boca,
logró la escritura y con ello la posibilidad de terminar estudios primarios y
secundarios.
Actualmente ha formado un hogar con Daniela, también
afectada de parálisis cerebral. Viven solos detonando afecto y
responsabilidad, frente a sus amigos que invitan con frecuencia, demuestran
22
tener un hogar ejemplar, todo lo realizan entre los dos con esfuerzo,
dedicación y amor.
Hoy son padres de una hermosa niña.
Estas historias de vida, encontradas en libros o contadas en los encuentros
con otros padres o cuidadores, nos fortalecen y nos permite avanzar en el proceso para
entender el dolor que nos agobia para saberlo manejar, porque nunca se irá de nosotros. Se
evalúan e integran términos de valor, es una experiencia simbólica como lo son todas
aquellas personas privadas de la condición de sentir, los estímulos dolorosos expuestos a
los peligros ambientales; Caminar por el parque y sentir como lo desocupan porque tu hijo
tiene parálisis, tocar la puerta de muchos colegios y ninguno tiene inclusión. Esto hace que
como padres renunciemos a nosotros mismos a nuestra condición como pareja y parte de
una familia, se lleva a cabo una metamorfosis revelando la importancia y la fragilidad que
nunca altera la relación entre padre e hijo, sino que se contamina totalmente la relación con
nuestro entorno.
Se despierta un gesto solidario y de protección por parte de las demás
personas lo que atribuye a reforzar el sentimiento del valor personal a diferencia de los
dolores crónicos el cual se considera como una carga que pueden llegar a reagudizaciones y
que limitan toda clase de existencia.
La persona como tal espera ser liberado lo antes posible de esta
inconformidad que presenta, lo que vuelve la situación soportable, cuando se es niño mayor
es la convicción de que el estado es pasajero y que recuperará sin prejuicios su existencia
después de los tratamientos apropiados.
Encontrar un significado al dolor es una incansable búsqueda del enfermo y
su familia y a la voluntad de cuestionar su significado en la trama relacional; la penosa
experiencia por la que el individuo debe pasar afecta las relaciones con los de su entorno,
frenando así su actividad diaria, limitando los proyectos, quedando en una situación de
indisposición y de impaciencia ante la situación, que se le hará eterna como el silencio en la
casa, y salidas imposibles de realizar debido a esto.
23
Las personas alrededor procuran ayudar al individuo para que haya un alivio,
pero por fracasos se pueden llegar cansar tanto así que el equilibrio se rompe y exige una
replantación en su vida como haciendo reproches por no ser la misma persona que era
antes, lo cual provoca irritabilidad por parte del individuo haciendo que este termine en
conflicto para ambas partes. En ciertas partes la persona afectada deberá dominar la
información de su estado si este alcanza a comentar la precisión del dolor con el que se
encuentra ya que estos harán buen uso de la información que este presenta manejándola con
prudencia, salvaguardando así la identidad de la persona ya que este se convierte en
preocupaciones constantes.
Por un largo tiempo el dolor se impuso como una fatalidad que exigía
arreglárselas durante el periodo de la vida de la persona cuando las operaciones se vuelven
inevitables esto llega a enfrentar al individuo a una prueba terrible, donde se necesitó el
dolor intolerable para que pueda pasar por esa mala experiencia. La réplica de la cultura da
un significado y una actitud que es compartida por muchos seres humanos lo cual hace
posible la preservación del sentimiento de identidad y el control de la situación y cuando
este se resiste el individuo queda ante la pena y el dolor por la que ya no se considera
inherente a su propia condición e induce en el sentido de cambio de la actitud.
Se esfuerza en eliminar de las sociedades la solidaridad con el dolor para
poder convertirlo en una preocupación técnica ya que la medicina es capaz de tratar
numerosos dolores de los cuales algunos son crónicos, y ya no se le adjudica valor moral
alguno lo cual hace que la sociedad adopte las actitudes requeridas por este despojando el
dolor convirtiéndolos en un principio anacrónico. Cuando se prolonga, raramente se
considera una experiencia extrema el cual tiene como responsable al paciente y que éste
podría enfrentar con menor inactividad recurriendo a sus propios recursos el cual hace
renunciar a toda tentativa personal de buscar sus propias soluciones o aumentar los
esfuerzos a los del médico y a los tratamientos que recibe. Como resultado, el comienzo de
la tolerancia ha disminuido, la resistencia al dolor se borra al mismo tiempo que en el
paciente surge el sentimiento de poder estar aliviado con un simple medicamento o placebo.
Existe un constante camino de dolor que por ninguna circunstancia se
consigue eliminar el cual predispone y está a su vez afecta ciertos tipos de personalidad y
24
disimula ciertas trayectorias vitales, siendo así una culpabilidad oculta que alimenta una
predisposición al sufrir el cual surge una y otra vez. La queja posee entonces un terrible
significado que identifica y permite mantener su propio lugar dentro de la sociedad pasando
íntimamente por el desasosiego que nos define frente al resto del mundo. Siendo así el
dolor una prenda de realidad, signo de la sinceridad mostrada antes los demás y ante sí
mismo que establece un mecanismo que permite mantenerse sobre el filo de una vida
inestable y amenazada constantemente, evitando la caída y ofreciendo un escudo invencible
contra las casualidades de la existencia. El niño nunca estará aliviado realmente a pesar de
los esfuerzos que realizan los terapeutas, a quienes jamás dejan de gobernar. El encuentro
de una lesión y los tratamientos realizados introducen sólo una suspensión, pero Daniel no
tarda en volver a recaer o accidentarse y empieza el dolor a salir de nuevo. En ocasiones no
se descubre lesión alguna, pero es claro que el niño con parálisis cerebral está limitado por
algunas enfermedades crónicas o repetidas que le impiden llevar una vida feliz con el
mismo y con el entorno en que lo rodea, su existencia se parece a una tortura, rindiéndose
simultáneamente en aquello que le obstaculiza la alegría de vivir. En éste momento estamos
nosotros como padres, familia y sustento; proveemos estabilidad emocional al niño por
medio del amor, continuamos nuestro proceso narrativo no solo con otros padres sino
también con Daniel que escucha las anécdotas e interviene con su propia experiencia.
Daniel empieza a intervenir en las narraciones desde sus 20 meses de vida, por su forma tan
clara de comunicarse.
Dolor como metáfora
El dolor es como una metáfora que cristaliza la carne, esa parte adversa de la
existencia, empleado como castigo que aísla impenetrablemente una culpabilidad más o
menos consciente, restaura un amor desfallecido y retiene aquello que amenaza recuperar la
libertad del individuo con que frecuentemente se da en un cuadro personal de fracasos
repetitivos.
Una virtud del dolor consiste en reconocer el precio de la existencia y la
dicha elemental de cada individuo del planeta el cual dispone sin obstáculos, sin nada que
vuelva al sujeto extraño a sí mismo y lo aleje de su círculo social teniendo el valor de
25
reinstalación en el mundo, de reapropiación plena de una vida provisionalmente
discapacitada.
Se piensa rechazar el dolor al momento en que este aparece, aunque, se le ha
dado a la vida seriedad y profundidad, donde se ha aprendido sobre el mundo que están y
así obteniendo significado para su propia vida. Se puede decir que el dolor se desgarra, se
quiebra la unidad vital del ser afectado en tanto quede clara la manifestación entre la
realidad y el deseo de sanar; nos transforma la vida recordando la grandeza de ser padres y
el amor infinito que esto implica. El dolor es un estado molesto, también es una defensa
apreciable contra la inapelable hostilidad del mundo el cual no es posible agotar su
definición en la comodidad de una función defensiva pura pues es más desconcertante y no
se explica con ninguna fórmula simple ya que es una brújula que puede identificar la
aparición de una enfermedad.
Cuando experimentamos el dolor tenemos todo el derecho de combatirlo
como el sueño de la condición humana, el dolor no deja otra cosa que reconciliarnos con
nosotros mismos, encontrar la ilusión de no sufrir, así que, se aprende a sufrir mejor ya que
el dolor es un tema que a todo ser viviente del mundo afecta.
RESILIENCIA
La resiliencia es una capacidad que emerge de las
interacciones sociales.
Barudy y Dantagnan
En el imponente suceso que nos marca como padres de hijos con PC nos
enfrentamos al dolor, como lo había expresado anteriormente, que nos invita a encontrar
una ruta para salir de este momento victorioso, con la menor cantidad de heridas posibles.
No existe una fórmula mágica. Solo encontramos la capacidad de salir, por instantes, de
una historia en la que jamás quisimos estar: la resiliencia como ruta para respirar hondo y
volver a empezar, disfrutando de una fortaleza que nace cuando decidimos hablar de
nuestro dolor y narramos nuestra experiencia. La resiliencia hace parte fundamental en la
investigación ya que es el resultado de todo el encuentro narrativo-reflexivo que
26
pretendemos hacer como padres de un niño con PC. De la misma manera que otros padres
al vernos se den la oportunidad de combatir el dolor y salir adelante con la entrega que la
vida nos ha brindado, buscando la fortaleza como principio sanador. Para entender este
concepto encuentro en Al Siebert (2007) un perfil de fortaleza que nace en el ser humano a
causa de un gran dolor o desastre. Esta fortaleza florece gracias al ímpetu y la
determinación que decide tener cualquier persona para sobrellevar una desgracia, pérdida o
dolor profundo, sin importar sexo, edad, estrato social, color de piel, género, etc.
Las personas muy resistentes son flexibles, se adaptan rápidamente a las
circunstancias nuevas y sobreviven al cambio constante. Y lo más
importante: esperan responder y confían poder hacerlo. Tienen un truco
para encontrar la buena suerte en circunstancias en las que otros muchos
sólo saben ver mala suerte (Siebert, 2007, p. 14).
El duelo
En Más de mil días con Daniel, la estructura una de las fundamentaciones
teorías es la de la psicóloga Kubler –Ross (1993) con el concepto que propone sobre la
recuperación que tiene un ser humano frente al duelo, sobre el ciclo que atraviesa un
doliente cuando se muere un ser querido, aunque en este caso no hay difunto tenemos una
pérdida indefinida del movimiento, en sus miembros superiores e inferiores, de mi hijo.
Ésta pérdida provoca en las narraciones una continuidad que involucra principalmente
nuestro entorno y lo más íntimo de nuestro ser, llevándonos a un duelo similar al de un ser
que fallece. Esta estructura, según Kubler – Ross, se radica en 5 pasos cada uno no es una
generalidad, sin embargo, para la investigación cada paso, efectivamente, se acopla en el
transcurso de cada narración.
Negación – Ira – Negociación – Depresión - Aceptación
1. Negación:
Para Kubler – Ross (1993), la negación se compone de la forma como el ser
afronta un dolor por muerte o discapacidad, negar sería un escudo para alejar el dolor
apoyado de una posible “realidad feliz”, apartar todo lo negativo de la situación
considerando una vida plena y todas las posibilidades de sanación. Se niega el fracaso ante
27
la enfermedad, ante la impotencia, ante el horror de perder a nuestro ser querido, o en el
caso de la discapacidad; sufrir el dolor y la indiferencia. En algunos casos el miedo y la
incertidumbre se convierten en un dolor que no es capaz de ver alguna solución o esperanza
debitado por la revelación de una enfermedad que conlleva una discapacidad de por vida,
en otros casos el miedo se convierte en una negación que podría durar mucho tiempo para
poder pasar al otro paso; continuar en ambos casos sería la única posibilidad ante un hecho
sin salida.
2. Ira:
Después de negar el dolor inevitable viene la ira por la impotencia que causa
no poder cambiar el panorama oscuro y enredado que trae consigo, en este caso, la parálisis
cerebral.
El diagnóstico de la enfermedad es funesto, sin modo de vuelta atrás, incluso
sin esperanza alguna. Nace la culpa de ser generadores de la discapacidad, preguntas como:
¿por qué nace así cuando me cuide desde el primer día? ¿Por qué no renuncié al trabajo
para descansar y darle la oportunidad para nacer bien? ¿Por qué el grupo médico no me
aviso a tiempo? ¿Qué estaré pagando para merecer esto? ¿Cómo hago para devolver el
tiempo? Y así mil quejas más.
La ira se desarrolla al mismo tiempo que la enfermedad empeora y demuestra
que es completamente inevitable, irá a la sociedad, al universo, a los médicos, al gobierno,
a todo. En las narraciones esta emoción se logra leer con un sub texto que solo el que
escribe o lo habla puede dar fe de lo que padece su cuerpo y mente.
3. Negociación:
Para Kubler – Ross (1993), el dolor necesita concertar un posible encuentro
con el sosiego del alma, llega el paso de negociar con las formas espirituales que existen en
nuestro ámbito, con los médicos que asisten al niño, con la familia entera, con nosotros
mismos. En el campo espiritual el acercamiento a un dios, creencia, ritual es el cobijo que
aspira la paz que necesita la vida después de desatar una amarga experiencia con la ira,
poder reencontrarse con las creencias familiares o simplemente retomar con más fuerza las
que ya estaban en la vida cotidiana, se fortalecen los vínculos espirituales para entrar a una
28
negociación con la vida del niño y su pronta recuperación, se entra a negociar la esperanza
sobre la enfermedad. Con los médicos la negociación es con respecto a las posibilidades de
recuperación que tiene el niño, sobre las posibilidades que hay para encontrar alguna
alternativa de movimiento que pueda dar una calidad de vida óptima o mejor, alejar la
enfermedad para siempre de nuestras vidas.
La negociación aspira a volver con la vida sin preocupaciones, con anhelos
de tener un hijo, sin pensar que tuviera enfermedad alguna y ver como otros niños corren y
juegan sin impedimento alguno, el anhelo de volver el tiempo atrás y hacer las cosas mejor
para que el niño no sufriera ningún percance. Querer hacer las cosas de una manera
preferencial y ya no hay tiempo para cambiar la situación médica, la enfermedad no
permite errores y dudas; la enfermedad es. Es el último intento para encontrar alguna
solución a corto o mediano plazo lo cual nunca va a suceder. Sin embargo, las posibilidades
de recuperación son mínimas y las posibilidades de movimiento son escasas y la
negociación, aunque, aleja el dolor por un instante, nos devuelve al inicio de todo, sin
oportunidad para devolver el tiempo, sin ilusión alguna. Jorge Bucay afirma: “la
negociación es una forma de fuga, un vano intento de huida de lo doloroso. Y digo vano
porque la negociación nos lleva al punto de partida” (2011, p. 387). Al ver que la
negociación no da visos de arreglo por ningún lado, según Kubler, llega el declive
emocional más alto y es la depresión.
En este paso, por lo general, la estadía es muy efímera teniendo en cuenta
que la ilusión de alejar la enfermedad como dé lugar se desvanece rápidamente.
4. Depresión:
La etapa de depresión se convierte en un aislamiento del mundo porque
la certeza de tener un hijo con una enfermedad irreversible es evidente y no tiene solución
por donde se le mire. Aquí, según Kubler, el ascetismo se convierte en un refugio que
provoca la soledad que, necesaria, traslada los intereses y encontrar la probabilidad de
aceptar la enfermedad como una oportunidad para el aprendizaje o como un suceso más en
la vida.
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La depresión es una enfermedad del cuerpo y de la mente. La mayoría de personas
con depresión tienen síntomas físicos y psicológicos, aunque la forma de presentación
y la intensidad de cada uno de estos síntomas puede variar. Algunas personas pueden
referir ningún síntoma, pero se empiezan a comportar de forma inusual (San Molina y
Arranz, 2010, p.. 27-28).
5. Aceptación:
Recibir una noticia desafortunada frente a la enfermedad que irremediable
estará en nuestras vidas para siempre, entrega al entorno familiar y social una cuota de
dolor, compasión y necesidad de libertad que humanamente se necesita para poder
continuar, sobrellevar las exigencias que requieren los cuidados especiales de la
discapacidad y encontrar las formas económicas y de tiempo que se dispondrán para el
niño.
Grafico 1. Diagrama de los pasos del duelo según Elizabeth Kubler-Ross.
El truco radica en encontrar una forma de resistencia ante hechos de
impotencia, en este caso contra la enfermedad, que afecta a un grupo señalado: con una
relación filial, conocidos ocasionalmente dentro del hospital o fuera de él, por tener la
misma patología, un equipo médico que tiene permanentemente relación directa con los
afectados, en fin, todas las relaciones posibles donde puedan hallar un refugio y aliviar
algún dolor entre sí. Cuando hacemos las narraciones y las expresamos entre nosotros como
1. Negación
2. Ira
3. Negociación
4. Depresión
5. Aceptación
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padres de un niño con PC hacemos real este truco con el ánimo de encontrar buena suerte
en nuestro camino en medio de la enfermedad. Es una posible fórmula que nos dará la
libertad que tanto necesitamos para ser fuertes y flexibles ante el dolor. Entonces, aparece
la palabra resiliencia en medio de la búsqueda que alivia el dolor, alivia el alma, nos vuelve
optimistas y resistentes antes cualquier imprevisto que suscita a cualquier enfermedad.
El hecho que aquí debe imperar como aporte es que actualmente la resiliencia
no sólo es aplicada como un factor de recuperación para cualquier tipo de afectación, sino
que en el caso muy particular de quienes padecen una discapacidad cerebral, se presenta
como una oportunidad para realizar una efectiva labor recuperadora para quienes
intervienen en ella de una manera directa, destacando que los factores de resiliencia -
asertividad, disponibilidad, positivismo, vivir lo ocurrido como paciente o familiar,
capacidad de aceptación- se constituye en importantes herramientas que al ser utilizadas de
manera efectiva se convierten en el mecanismo de recuperación idóneo y eficaz para este
tipo de situaciones
Cuando los seres humanos enfrentan alguna situación fuerte como la muerte
de un ser allegado o pasa por una enfermedad grave reaccionando con fuertes emociones y
sintiéndose sumergidos en fuertes incertidumbres, logra superar estos acontecimientos
adaptándose bien a los cambios en la vida, el proceso es más llevadero cuando se hace en
pareja, en equipo. Las investigaciones que se han realizado demuestran que la resiliencia es
algo común que posee todo el mundo, no es de cuestión extraordinaria en los que la
desarrollan. Hace parte de cada ser.
El factor primordial de la resiliencia es la creación de una red emocional que
tenga la capacidad de cuidarse mutuamente, tanto por fuera y adentro de la familia, que
puedan proporcionar amor y con modelos que nacen por el dolor mismo, que ofrecen
apoyo, ánimo y confianza, reforzando la resiliencia en cada uno para ser más realistas ante
lo que vendrá. Las habilidades de comunicación, la capacidad de manejar los impulsos, las
fuertes emisiones de afecto e incluso un buen sentido del humor, son factores que pueden
llegar a desarrollarse por sí solos, nos lleva a seguir con la vida, adaptándonos nuevamente
al entorno que nos rodea. Es un proceso personal ya que las personas no reaccionan de la
misma forma a un estrés, a un trauma o a las situaciones difíciles que se le puedan
31
presentar, los valores de cada uno pueden influir en la manera de expresar los sentimientos
con la diversidad que actualmente existe y se puede lograr tener más acceso a diferentes
formas de expresión para aumentar la resiliencia.
Los padres deben pasar un proceso de luto o duelo por el hijo que
seguramente no esperaban. La adaptación a la nueva situación es un
proceso, y su superación depende de otras experiencias difíciles que los
padres hayan vivido, de su carácter, de su fortaleza y de sus expectativas
y proyectos. Otro factor de influye en la intensidad del proceso de luto y
de choque es la gravedad de la discapacidad (Cristóbal et al., 2010, p. 53).
Es importante la unión durante el proceso narrativo-reflexivo y volver a
cobrar la confianza en sí mismos, relacionándose con familiares o personas cercanas. Hay
que entender que no se puede cambiar lo que ha sucedido, pero se debe cambiar la
interpretación que se dé sobre esta situación y mirar un futuro de modo más optimista.
Para que empecemos un cambio resiliente es necesario que quede claro: es
parte del vivir y aceptar las circunstancias incomprensibles, para ayudar a focalizarse y
moverse hacia los objetivos, acercándose poco a poco a las metas por más pequeñas que
sean, buscando oportunidades que dan como resultado de conocerse a sí mismo. Las
personas que han experimentado tragedias, muertes de alguien cercano, etc., tienden a
relacionarse mucho mejor después de los sucesos con una mayor fuerza, una mayor
autoestima y por consiguiente logran valorar mucho más la vida, con una visión más
positiva de la misma.
Así que empezamos a tener esperanza al esperar las cosas buenas, tratar de
visualizar lo que se quiere, cuidar la presentación personal, tomar parte en las actividades
que lo relajen como el hacer ejercicio; cuidarse a sí mismo mantiene el cuerpo preparado
para afrontar las situaciones que requieran resiliencia.
En familia
El concepto de la resiliencia familiar se ha venido desarrollando en la última
década, con importantes consecuencias en el campo teórico. Así como en la práctica, la
resiliencia familiar puede comprenderse como el proceso de adaptación y arreglo de la
32
familia a los requerimientos de la enfermedad que pueden llegar a ser diferentes si ésta es
aguda o crónica.
Somos esposos, somos actores, somos una familia que encuentra en la
narrativa una forma de resiliencia para poder continuar y aunar nuestra profesión con el
dolor de tener un hijo con PC. Nace, para nosotros, una forma de comunicación y
resiliencia: la narración- reflexión. “La investigación en optimismo, fortaleza, resistencia al
estrés, crecimiento postraumático, creatividad, inteligencia emocional y en la personalidad
del superviviente ha identificado las principales cualidades de la resiliencia” (Siebert, 2007,
p.15).
Cuando realizamos cada narración, así sea entre nosotros mismos, obtenemos
una resistencia que nos aleja del estrés que conlleva la enfermedad y todas las
implicaciones médicas que pueden transformar una familia completa, sus intereses,
economía, visión del mundo y ganas infinitas de cambiar el panorama a uno meramente
cotidiano y normal en los estándares comunes de vida. Nos lleva a una inteligencia
emocional para discernir con la mayor entereza y capacidad cada estado sensible que nos
produce la enfermedad de Daniel, construimos momentos de optimismo extremo, que en
algún momento de la vida pensaba eran inocuos e incluso infantiles. Las palabras dichas en
cada pasillo, cuarto de hospital o casa son tomadas en cuenta para el proceso de
investigación y lo más importante para entender la dimensión de esta situación infortunada
como superviviente de un hecho que no quisiéramos repetir, que está latente, que nunca se
irá solo se transforma en aprendizaje y fortaleza.
Sieber (colocar año, p. 25) propone unos pasos para desarrollar
habilidades y fortaleza que nos llevan a resistir. Son 5 niveles. Cada uno de
ellos se fundamenta en el anterior. Consiste en conseguir lo siguiente:
1. Optimizar su salud y su bienestar.
2. Desarrollar una buena capacidad para solucionar problemas.
3. Desarrollar guardianes interiores fuertes.
4. Desarrollar habilidades de resistencia de alto nivel.
5. Descubrir su talento para la serendipia.
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Para Más de mil días con Daniel estos niveles sirven de guía para establecer
cada etapa del proceso investigativo y lo tomo como derrotero que puede explicar cómo la
resiliencia es parte fundamental de la investigación.
1. Optimizar salud y bienestar: Al enterarnos de la discapacidad de Daniel se nos bajan
las defensas y la salud toma una desventaja frente a la inmensidad del problema.
Cada día empieza la narración como vehículo de información, y sanación, creando
bienestar en nuestro entorno social, filial y corporal. La palabra que fortalece
nuestro cuerpo y el de los otros padres, cuidadores y familiares que nos escuchan o
que simplemente leen en la poesía que sale de nuestra creatividad de amor y dolor.
2. Desarrollar una buena capacidad para solucionar problemas: Cuando recobramos
fuerzas físicas y mentales, tenemos la autonomía de pensar en el bienestar de Daniel
y el de la familia para favorecer una pronta recuperación del brío que nos empuja a
seguir.
3. Desarrollar guardianes interiores fuertes: Uno de los guardianes es la confianza en
uno mimo, en ocasiones lo percibo como un camino a luz o algo así, como una
fórmula mágica que debo hacer para lograrlo luego encuentro en los guardianes, que
expone Siebert, una fortaleza para enfrentar cualquier obstáculo o dictamen médico
relacionado con Daniel. Otro guardián es la autoestima que aparece en el momento
justo cuando la confianza es afianzada en cada instante del proceso narrativo, junto
con las ganas de realizar un acto resiliente, hacen de nosotros como padres un
equipo firme. El último guardián que propone el autor es el concepto sobre nosotros
mismos, siendo el resultado de un proceso de auto imagen utilizado con frecuencia
en el entrenamiento actoral, es un tema que está relacionado con nuestro quehacer
complementando ambas caras de la moneda.
4. Desarrollar habilidades de resistencia de alto nivel: Encontramos el compartir de la
experiencia con las narraciones y vivencias que tenemos cada día para que otros
padres y cuidadores afronten con más ímpetu la enfermedad de su hijo o hija. Esta
resistencia demuestra las habilidades aprendidas en el proceso convirtiéndose en el
eje central de nuestras vidas, tanto familiar como profesional.
5. Descubrir su talento para la serendipia: Hallar algo que no estábamos buscando
porque para el dolor buscamos alivio, sin embargo, encontramos ser escuchados,
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amigos, autoestima. Nuestro talento es narrar, escribirlo, vivirlo y sanar.
Descubrimos que el sosiego llega estando acompañados, uno del otro, con los otros
padres, con la familia, con nosotros mismos: esa fue la gran sorpresa inesperada. No
estamos solos en esto.
Los procesos dependen de elementos culturales como son la profesión, la
situación económica actual, la historia de la familia con todas sus generaciones, de cada
miembro que la compone. Todos estos componentes representan una visión futura de cómo
se va a solucionar cualquier pregunta que resulte del proceso investigativo. Es tener en
cuenta la vida misma en todos sus aspectos, pues por mínimos que parezcan hacen parte
fundamental (Walsh, 2003).
En la enfermedad crónica se interpone un conjunto de profesionales
procedentes de ámbitos como sanidad, educación y trabajo social. Como padres,
empezamos a interactuar con ellos desde la narración, así que la resiliencia familiar se
puede fomentar a través de la colaboración de nuestro entorno. El enfoque positivo y
experto fortalece el clima familiar como las posibilidades de trabajar juntos, la superación
de obstáculos que para el individuo pueden ser insuperables y la atención de que todo el
éxito que este ha ganado es gracias a los esfuerzos y capacidades que el individuo obtenga.
De ahí, el concepto de resiliencia familiar fortalece al individuo en el transcurso del tiempo
como el proceso interactivo de reconocer problemas y limitaciones, organizando la mayor
cantidad de estrategias como sea posible (Walsh, 1996).
Desde la física, la resiliencia es la capacidad que tienen los materiales de
recobrar su forma original. Esto fue tomado por la psicología para
describir la capacidad que tienen algunas personas y grupos para
sobreponerse a las adversidades, recuperarse de heridas y así recuperar el
bienestar físico y psicológico del individuo. De la misma manera, se dice
que la “resistencia ecológica” mantiene unos niveles altos de
transformación y controla su funcionamiento; trabaja para no perder la
batalla y se transforma para continuar su evolución (Leff, 1986, p.140).
Por consiguiente, la resiliencia es un concepto que se usa en muchos campos
de investigación y la psicología lo trata, como lo hemos venido comentando, como una
35
necesidad de cambio genuina, sobre todo cuando es por el amor de un padre o una madre
hacia su hijo. Vivir la transformación no sería una tortura. Es gracias a cualquier suceso que
se presente en la vida para tomar la decisión y formularse preguntar esperanzadoras, cuando
no se creía en ellas, donde la duda era el principio de todo.
Para esto es necesario que las relaciones entre familiares se vuelvan apoyos
emocionales, conversaciones en las que se compartan y entiendan los objetivos y puedan
construir significados acerca de la vida y de los acontecimientos adversos con una conexión
narrativa, dándole un significado a quienes participan de ella desde una comunicación
sincera.
La familia en conjunto empieza a afrontar los retos de la enfermedad,
trabajando mancomunadamente para repartir los roles de responsabilidad que se empezarán
a adquirir, ya que las crisis persistentes llegan a afectar a todo el entorno familiar (tíos,
abuelos, hermanos, primos, etc.).
En el hospital
Como ya se ha dicho, la enfermedad crónica es siempre una experiencia
inesperada y traumática, y un elemento desestabilizador para cualquier familia, lo que
empieza a producir cambios en la rutina familiar, en las actividades o celebraciones que
están presenten y hacen que esto cambie dedicando más recursos al individuo (Grau y
Espada, 2012). Las situaciones estresantes como las reacciones adversas al tratamiento o la
adaptación del hospital hacemos los padres intentando solucionar y controlar las emociones
negativas, desarrollando un nivel de competencia en el manejo que se le da a la enfermedad
haciendo que estos re-estructuren los valores y empiezan a darle un nuevo sentido a la vida.
Sin embargo, la naturaleza de la enfermedad y los tratamientos hacen que Daniel reaccione
con miedo al tratamiento y lo imposibilita de realizar sus actividades habituales, así que nos
sentimos abrumados e impotentes ante esto teniendo incertidumbre hacia el futuro.
Cuando el hospital se convierte nuestro segundo hogar por la concurrencia
que hacemos hacia él, empieza un aislamiento por parte de las amistades, ausencias de
apoyo por parte de la administración e incluso se siente el abandono de la comunidad
médica porque ellos tampoco saben qué hacer ante la enfermedad que es irreversible. Allí
36
en ese instante de soledad se recurre, en este caso, a la necesidad de encontrar la resiliencia
entre pasillos blanco y frío, resiliencia que hallamos en la palabra, la narración.
Encontramos las capacidades de nuestro hijo, la fortaleza que tiene para tolerar el dolor
físico, su buen sentido del humor y la forma íntegra con la que afronta su condición;
entregándonos una lección resiliente y valiente.
Los procesos claves de la resiliencia en una perspectiva más clínica donde los
procesos fortalecen al individuo y a la familia a medida que pasa el tiempo, como son el
sistema de creencias (de cualquier tipo), la organización de las tareas y la resolución de los
problemas con la ayuda de psicólogos o psiquiatras e incluso de las terapeutas que atienden
al niño. En el sentido de creencias normalmente contextualizan los cambios y el estrés
teniendo un significado más comprensible descubriendo las atribuciones sobre la causa de
la enfermedad que llegan a confundir la toma de decisiones, impulsando una adaptación
que compromete a todos, se hace con una combinación de información médica y
atribuciones de familiares. El impulso por medio de las narraciones supera obstáculos, los
cuales permiten afianzar mucho más las fortalezas haciendo que se concentren mucho más
en el potencial y desarrollan valores trascendentales como la inspiración de nuevas
posibilidades expresándolas de maneras creativas realizando acciones sociales,
desarrollando la capacidad de aprender y de crecer como persona. Crecer como familia.
Crecer como profesional.
Flexibilidad para el cambio
El patrón organizativo con la resiliencia tiene algunas características como lo
es la flexibilidad que permiten a las familias abrirse ante el cambio, empiezan a
reorganizarse en pro a las necesidades del hijo tiene dicha enfermedad, también la de poder
mantener la confianza desarrollando un fuerte liderazgo con nuestros pares y con los padres
o familiares que solo quieres saber más sobre nuestro caso. Un aspecto clave en la
resiliencia son los que son relacionados con la comunicación y resolución de problemas; las
familias que poseen esto son capaces de comunicarse con claridad haciendo que se
expresen abiertamente sobre sus emociones teniendo empatía y tolerancia hacia las
diferencias, donde la culpa no tiene cabida, son flexibles al cambio y poseen un buen
sentido del humor. De esta forma, logramos resolver los problemas de forma colaborativa
37
generando ideas creativas y aprovechando las oportunidades, tomando decisiones de forma
compartida resolviendo conflictos, centrándonos en conseguir los objetivos y tomando
medidas concretas para aprender de las dificultades, previniendo los problemas para evitar
la crisis y poder prepararnos a cambios futuros. El curso progresivo de la enfermedad
requiere que estemos en una adaptación continua, ya que, la enfermedad es una trayectoria
constante del sentir, del querer vivir y que viva nuestro hijo.
La resiliencia es considerada actualmente como un componente de la salud
mental, Su función es desarrollar la capacidad humana de enfrentar, sobreponerse y ser
fortalecido y transformado por la experiencia de adversidad (Kalbermatter y Goyeneche,
2006, p.11).
La resiliencia no se convierte entonces en la gran solución de vida color rosa
llena virtudes y “fáciles” tomas de decisiones; más bien se trata de un camino largo donde
conocerse es el paso inicial. Ahí empieza esa travesía del sentir como actores, no en el
escenario, en la vida misma. Por lo tanto, cuando empieza una recaída o una victoria,
pasamos por periodos de reconocimiento de los síntomas que el niño presente desarrollando
rutinas para preservar la vida. La resiliencia en la familia no depende solamente de una
evolución sino del propio ciclo vital, de los cambios que debemos afrontar ante la crisis o la
calma.
Las enfermedades que la familia ha sufrido en generaciones anteriores, el
modo como se ha enfrentado a ellas y los cambios estructurales que se han producido
influyen en las expectativas futuras de la familia, y en la visión alegre o catastrofista que
ésta tiene de la enfermedad haciendo que esto se transmite a lo largo de las generaciones
haciendo que afecte su sistema de creencias.
Si se clarifican las áreas más vulnerables de la familia y detectan a las
familias con alto riesgo, se puede determinar las influencias positivas que hubo en el
pasado en el presente y en el futuro haciendo de esta información muy importante para
comprender el significado de cómo la familia vive en la enfermedad.
Todos los enfoques relacionados con la resiliencia en niños coinciden en un
conjunto de atributos individuales, de relación asociados a un buen ajuste y a un desarrollo
38
bajo una variedad de condiciones que pueden llegar ser amenazantes en un contexto
cultural y a lo largo del ciclo vital donde los factores protectores de la resiliencia en niños
señalan lo siguiente:
- La capacidad de poder resolver problemas para que ellos se puedan auto controlar
teniendo una personalidad adaptable a lo largo del desarrollo teniendo una visión
más positiva de la vida también se encuentra las relaciones positivas de apego y de
apoyo con los adultos como lo puede ser el positivismo con los padres, haciendo un
entorno familiar estructurado.
- La enfermedad transgrede el desarrollo del individuo y su entorno familiar, las
creencias acerca de las condiciones médicas que varían según el estado del enfermo.
Se necesita respetar la singularidad para disponer los servicios centrados de salud.
Uno de los más importantes es la integridad como miembro de una familia y su
capacidad de levantarse y encontrar la fortaleza necesaria para salir adelante (Grau y
Fernández, 2010).
De toda la variedad de programas que existen orientados a los padres, el
modelo más idóneo para el fomento de la resiliencia está centrado en la familia, ya que son
capaces de tomar decisiones informadas actuando en consecuencia ya que fortalecen las
estructuras existentes y promueven nuevas habilidades centrándose en las capacidades y la
movilización de recursos. El compartir con el personal de la salud crea vínculos resilientes
y reparadores para toda la vida. Distribuir la responsabilidad con los médicos que llevan el
tratamiento siendo parte activa en la toma de decisiones ya que esto permite que el niño
tenga una mayor calidad de vida evitando que este vuelva a ingresar al hospital y fortalece
la integración social. Se debe conseguir que la familia sea capaz de gestionar y dirigir los
cuidados necesarios del niño que está enfermo ya que estos pueden llegar a apoyarse en los
recursos disponibles en su entorno social haciéndolo de una manera creativa y amable,
midiendo la eficacia de los programas de entrenamiento que se estén haciendo. Nace un
proceso colaborativo de análisis de servicios que están disponibles de planeación y puesta
en práctica evaluando la atención proporcionada al niño que esté enfermo y a la familia y
no como organización de los servicios asistenciales, integrando muchos servicios de
disciplinas de un conjunto de intervenciones donde tienen un valor funcional para los niños.
39
El nacimiento de un hijo es un momento de cambio real en la historia
personal de un individuo, que reestructura el fluir de su existencia; esto entra en una
historia acorde con la evolución personal, de pareja y de familia. Sin embargo, el
nacimiento de un hijo con una discapacidad es inmediatamente percibido por los padres
como un acontecimiento extraordinario, inesperado e incomprensible.
No hay palabras que parezcan suficientemente aptas para contar el
sufrimiento de estas familias, por lo que el silencio, a menudo, es utilizado como defensa
contra el dolor. Una vez diagnosticado el trastorno, pasamos por un cambio de actitud, que
implica un largo y doloroso proceso educativo, con un alto grado de estrés que requerirá de
asesoramiento profesional, que debemos ser sometidos para poder superar el dolor y hacer
un acto resiliente con ayuda de un equipo de profesionales que siempre nos han
acompañado.
Las expectativas de todo padre y toda madre ante la llegada de sus hijos son
hermosas, y cuando se diagnostica que un niño tiene una discapacidad, es preciso
plantearse que desde ese mismo momento se tienen delante dos problemas: el del niño en sí
y el de la familia, ya que esta no tiene la suficiente preparación para enfrentarse con los
problemas que van a ir surgiendo y cómo superarlos. Entonces, las terapeutas de Daniel y
los fisiatras han dado una luz de esperanza que nos rehabilita la fe y proyectan en nosotros
su saber; cuando son malas noticias o cuando son buenas. Es una paradoja porque en las
malas es donde más aprendemos de resiliencia y las narraciones se convierten en doloras
palabras que van directo al alma. Nos enseñan y nutren el amor que es imposible de
describir.
Este ha sido un tema muy sugestivo y cuidadoso en el ámbito familiar. La
perspectiva del ciclo vital en la investigación, evaluación e intervención asume el
observarla dentro de un ideal progresivo que pone énfasis en la construcción de relación,
creencias y configuraciones de estructura y organización que la familia va generando en
cada una de las etapas por las cuales cursa.
Es de suma importancia emplear el ciclo vital como herramienta para la
investigación, evaluación e intervención para el cumplimiento de las tareas a desarrollar, de
40
patologías o de problemas, es decir, de las fortalezas o de la familia. Partiendo de la
hipótesis de un enfoque, se dice que hay que entender la interacción en familia.
Para Santucci et al (2005),
La persona discapacitada se ve obligada a padecer la adversidad, a causa
de su condición, la cual es parte inherente de sí misma. Pero ello no es
sinónimo de carencia para enfrentarla haciendo uso de estrategias
resilientes. Esto quiere decir, que, a pesar de estar sometido a su déficit,
el niño, el adolescente, el adulto y el anciano discapacitado, tienen la
posibilidad de compensar sus carencias, mediante la activación de la
resiliencia. Trabajo considerado arduo y difícil, cuanto mayor es el grado
de compromiso de la discapacidad, pero no imposible (p. 39-40).
PARÁLISIS CEREBRAL
El trabajo es duro y en ocasiones poco estimulante: los
avances del niño con Parálisis Cerebral no se ven a diario.
Son lentos y a largo plazo.
García et al, 2004.
Sobre Parálisis Cerebral Infantil (PCI)
El concepto de parálisis cerebral que proponen García y sus
colaboradores (2004) supone quelas lesiones cerebrales pueden ser muy variadas, más o
menos extensas y graves, y se manifestarán en algunos de estos síntomas:
- Trastorno del tono motor: Con aumento del mismo y exageración de los
reflejos es una parálisis espástica; es la que padece nuestro hijo.
- Alteraciones sensoriales auditivas o visuales, de mayor o menor
gravedad.
- Trastorno del lenguaje y de la comunicación cultural, por lesión de
estructuras cerebrales o del tono muscular de los órganos expresivos.
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- Manifestaciones epilépticas, consecuentes a la lesión neurológica.
- Retraso intelectual, derivado de la afectación neurológica central.
- De estos posibles síntomas se derivan, a su vez, alteraciones o retrasos
importantes en la adquisición de patrones conductuales para la
autonomía personal: Control de esfínteres, deglución, masticación,
vestido, etc. (p.14).
En un estudio sobre parálisis cerebral que realiza el psiquiatra Ángel García
Prieto, con su equipo de investigadores, describe los síntomas que tienen los niños PC,
donde detalla los que tiene Daniel, y serán como un mapa guía para entender el proceso que
llevamos con padres con un hijo discapacitado.
Primero: El trastorno del tono motor lo percibimos durante los primeros 300
días sin un diagnóstico médico porque es muy pronto para que se determine una parálisis.
Sin embargo, era evidente su actitud corporal desde los comienzos como bebé canguro,
alzarlo y ponerlo en nuestro pecho con una faja que lo sujetaba hacia nosotros, sus
músculos variaban entre flácidos e hipertónicos y el manejo de su pequeño cuerpo era
difícil por estas razones, eran días buenos donde los cuerpos se juntaban como uno solo y
otros días donde se impedía encontrarnos por su discapacidad. Igual se logra hacer el
proceso de bebé canguro llevando a buen término cada paso dispuesto por los médicos.
Segundo: Alteración sensorial, auditiva o visual: Es preciso dejar claro que
todas las parálisis cerebrales son distintas, unas más agudas que otras, Daniel padece una
parálisis que no es tan agresiva porque él se comunica con nosotros, ríe, interactúa y se
comporta como un niño promedio de su edad (niño promedio: niño sin parálisis cerebral)
comparte sus sentimientos. A pesar de su capacidad comunicativa tiene los músculos de los
brazos y piernas causándole pérdida de movimiento y fuerza para poder estar de pie, lo
intentamos siendo un proceso demasiado largo, tomar algo con sus manos.
En los 300 días de investigación vemos comprometidos su parte sensorial por
lo tanto es remitido a terapias ocupacionales y de lenguaje; el dolor que le causan las
sesiones, en especial la terapia de lenguaje, hace que realice una narración o una canción
que nos une desde que estaba en el proceso de bebé canguro. Del mismo modo nos relajaba
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como familia, a la terapeuta y enseguida a las otras madres con sus bebés (algunas terapias
se hacen en grupo) encontrando en nuestra voz una sensación de alivio para el niño y el
padre o cuidador, sin saberlo estas canciones y narraciones, que llamaré narraciones del
alma, son compartidas con nuestro entorno ayudando el progreso de todos los niños con PC
y sobretodo de acercamiento a los padres que necesitan una voz de aliento.
Algodón, seda, yute, aserrín, gelatina, pinturas, agua y un sinfín de materiales
que ayudan a encontrar variedad de sensaciones cuando hay híper sensibilidad en su piel.
Sonidos graves, agudos, colores y gran cantidad de juguetes hacen parte de la terapia
ocupacional siendo una de las favoritas de Daniel y de otros niños. Aquí aprovechamos
hablar y compartir las experiencias que, como padres, vivimos a diarios con los niños, la
perspectiva de un mundo mejor para ellos algo onírico e inmarchitable y eso no nos lo quita
nadie debido al amor que tenemos hacia ellos. Historias en cada rincón de la sala con uno y
con el otro, preguntando cómo consiguió esto y aquello para tenerlo en casa o como hacer
una tutela o carta de petición para la EPS a fin de encontrar bienestar para nuestro hijo.
Nace entre terapia y terapia las narraciones genuinas, francas y al servicio del otro, es una
red de solidaridad que se puede encontrar cuando se reúnen el amor y la esperanza. Una de
las narraciones que me cautivo e hizo creer en éste proceso fue la de una mamá hacia
nosotros que, con voz quebrantada, nos animó para seguir adelante sin derecho a parar un
instante, finalmente, nos enteramos que su hijo estaba muy grave en cuidados intensivos y
su estado comprometía órganos vitales, por esa razón, no había asistido a la terapia. Nunca
volvió. De ahí, tomé cada palabra como fuerza fundamental, no solo para el proceso de
investigación, para la vida misma. Es una fortuna tener a Daniel con nosotros y al mismo
tiempo un reto que tenemos que asumirlo por amor y por deber. La narración de ésta mamá
concluía en una breve despedida que hizo a las terapeutas, a las otras madres y, algo que me
causó curiosidad, como se desprendía del espacio donde su hijo encontraba refugio y goce
en medio del dolor, a partir de ahí, logramos comprender la importancia de cada lugar,
recoger las huellas de los espacios que nos hicieron reír o llorar para llevarlos por siempre
en nuestra memoria. Nos dijo:
Extrañar es solo una forma de revivir los mejores momentos, amar a un hijo
es entregarlo todo en una mirada, en un beso, en un abrazo.
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La madre sale del lugar con el ojo lloroso y más tranquila al tener la
oportunidad de entregar su dolor en una narración que estremeció todo el lugar. El silencio
nos invadió durante mucho tiempo, era el silencio del adiós.
Tercero: Trastorno del lenguaje: Las terapias de lenguaje son muy dolorosa
para los niños que acudían a ella a consecuencia de los ejercicios que se necesitan para
lograr progresos de lenguaje en el niño y favorecer la deglución, permitiendo una
alimentación apropiada con el fin de encontrar la autonomía alimenticia. A partir de ahí
comienzan las narraciones de consuelo, cuentos con diferentes voces que salen de nosotros
para calmar los dolores o canciones que refrescan el momento de dolor y angustia.
Comenzaré por describir los ejercicios realizados en cada encuentro:
Un saludo frío, entrecortado y falto de cualquier afecto se da entre la
terapeuta y los padres. ¿Por qué tan frío? Porque sabemos a qué se va a enfrentar nuestro
hijo, dolor de su cara, boca. A nosotros dolor del alma e impotencia con la certidumbre del
mañana, a la terapeuta esperanza de evolución, quiere verlos comer y hablar. Por lo tanto,
empezamos con lavado de manos y masajes en el rostro (empiezan las lágrimas de dolor)
por su híper sensibilidad al contacto; es inevitable que en ese cuarto las lágrimas no sean
protagonistas. Empiezo a narrar historias de esperanza que cambian el ambiente
acompañadas por canciones que distraen el dolor, lo disfrazan de palabras y música:
En las montañas de Bogotá existe un ciervo dorado que mira con gran
firmeza hacia el occidente esperando con calma, ilusión y fortaleza a que el sol eterno se
esconda después de iluminar nuestras cabezas, entre las nubes que incesantes nos visitan.
Aquí algún padre sonríe, otro deja resbalar sus lágrimas porque ese ciervo si
existe puesto que es una figura que, como guardián, espera en la entrada del hospital. Y
continúo:
En las mañanas el siente como el sol abriga su espalda con el calor que
perenne y a diario lo cobija teniendo la esperanza de ser un buen día para Daniel y para
todos sus amigos que comparten un secreto de vida: son los superhéroes de sus padres, de
su familia y vienen al hospital a ser renovados y a fortalecer sus poderes. Asimismo, espera
erguido al medio día con la ilusión de ser un ejemplo para todo aquí: no perder el ánimo,
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mantenernos de pie, fortalecer nuestra vida a través de la esperanza. Finalmente despide
al sol conservando su fe y fortaleza por tener un superhéroe en casa.
En ocasiones cuando terminaba de narrar a modo de cuento una historia real
basada en nosotros mismos, en nuestra condición, las lágrimas no esperan caer con una
cierta sonrisa en el rostro; la sonrisa de la esperanza. En comparación con las canciones que
dejaba escapar de mi boca, canciones que solo Daniel y nosotros sabíamos,
compartiéndolas con los demás no solo en la terapia, en los pasillos, en cada momento
como si fuera nuestro lenguaje misterioso. Una de las canciones es:
Viento viento viento
Me lleva lento lento lento
Vuelo vuelo vuelo de colibrí
Así así así como el colibrí
Se trata de una canción quita dolores.
Cuarto: Manifestaciones epilépticas: En la mayoría de los casos de PC en
niños y adultos la epilepsia es un factor que afecta su diario vivir por lo que en ocasiones no
pueden asistir a las terapias y somos solos Daniel, Oscar y yo. Daniel no tiene epilepsia.
Nunca vi un ataque en todo el proceso.
Quinto: Retraso intelectual: En nuestro caso es un niño muy inteligente y su
retraso es leve. Mientras que hay niños y niñas con PC que tienen limitada el habla e
incluso el contacto visual siendo impresionante la comunicación que crean con sus padres o
cuidadores y, en algunos casos, escuchan la narración o el canto. Es increíble.
Con relación a los leído con respecto a la parálisis cerebral encuentro es un
trastorno que involucra algunas funciones del cerebro y del sistema nervioso, según la
alteración sufrida, se compromete el movimiento de extremidades superiores o inferiores o
ambas, el aprendizaje, la visión, la audición e incluso el pensamiento; esta situación afecta
al niño con PC y a su entorno, cambia por completo la vida cotidiana y hace reflexionar
sobre los conceptos de dolor, amor, fuerza, resiliencia y familia. Este último aspecto no era
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tenido en cuenta a la hora de formular una definición exacta acerca de cualquier condición
médica, ahora, la familia hace parte del proceso de evolución en la recuperación del niño.
En este momento somos los protagonistas de una recuperación basada en el amor, la
palabra y la fortaleza que nos entrega la resiliencia como forma metodológica de enfrentar
el proyecto de investigación.
La parálisis cerebral es causada por lesiones o anomalías del cerebro. La
mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero. Sin embargo, se
pueden presentar en cualquier momento durante los primeros dos años de vida, mientras el
cerebro del bebé aún se está desarrollando. Daniel nace y muere lo reviven y en ese lapso
tiene un sangrado que le causa la lesión cerebral y a los 2 años su dictamen es: Parálisis
cerebral espástica.
Empezamos a notar que su hijo que se ésta tardando para alcanzar las etapas
de desarrollo como sentarse, girar, gatear o caminar lo cual, se constituye en la primera
señal de alerta y que indica que algo no está muy bien en el proceso de desarrollo del niño.
Es devastador y empezamos a narrar nuestra historia de vida a todos los padres y
cuidadores que nos encontrábamos como forma de resiliencia experimentando un compartir
de sucesos nada afortunados. Tenemos un hijo discapacitado para toda la vida, la esperanza
muere, somos luto, empezamos hablar a narrar a trasladar éste dolor al performance por
medio de la palabra, de la imagen de la escritura; cualquier forma que nos salve del dolor
profundo.
Aprendimos conceptos médicos sobre la Parálisis Cerebral Infantil (PCI)
como: Hemiplejia (parálisis de la mitad contralateral; es decir, si el daño es del lado
derecho, se verá afectado el lado izquierdo). Diplejía (parálisis de los miembros
superiores). Cuadriplejía (parálisis de la mayor parte del cuerpo, incluyendo brazos, piernas
y el tórax). De acuerdo con la parte del cuerpo afectada se divide en: Cuadriparesia: Están
afectados los dos brazos y las dos piernas. Tetraparesia: Afectación global incluyendo
tronco, los brazos y las piernas, con predominio de afectación de los brazos. Triparesia:
Afectación de las piernas y un brazo. Diparesia: Afectación de los brazos y las piernas con
predominio en las piernas. Hemiparesia: Afectación en un solo lado del cuerpo y dentro de
éste el más afectado es un brazo. Monoparesia: Se afecta un solo miembro (brazo o pierna),
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estos casos son poco comunes. (Hurtado,2014). Conceptos que dan escalofríos cuando lejos
de la medicina estas, sin entender una sola palabra estudiamos sobre el asunto para saber
cuál es la patología de nuestro hijo y poder ayudarlo con todo lo que teníamos en nuestro
intelecto, en nuestras posesiones físicas, hasta el último peso, hasta el último impulso que
nos quede en cada partícula del cuerpo. Pasa el tiempo y solo sabemos la condición:
parálisis cerebral, estamos a la espera de cómo evoluciona y hasta dónde puede llegar esta
condición. Llega el día 745 y nos dicen que su condición con nombre propio, determinado
como un tatuaje: Parálisis cerebral espástica.
Por consiguiente, comienza la investigación sobre éste nuevo rotulo que
llevamos como familia y encontramos que sus síntomas incluyen:
- Músculos que están muy tensos y no se estiran. Se pueden tensionar aún más con el
tiempo.
- Marcha (caminar) anormal: brazos metidos hacia los costados, rodillas cruzadas o
tocándose, piernas que hacen movimientos de "tijeras" y caminar sobre los dedos.
- Articulaciones rígidas y que no se abren por completo (llamado contractura
articular).
- Debilidad muscular o pérdida del movimiento en un grupo de músculos (parálisis).
- Los síntomas pueden afectar un brazo o pierna, un lado del cuerpo, ambas piernas o
ambos brazos y piernas.
- Su principal característica es el aumento del tono muscular, que puede ser
espasticidad o rigidez (Pinzón, 2014).
Esa era la respuesta a tantas interrogantes compartidas con otros padres en
nuestras charlas mientras cangureábamos a los niños o cuando estábamos en terapias
interminables, era la respuesta que nunca queríamos escuchar y era real, genuino, sin
anestesia. La esperanza muere y somos consolados por otros padres, las narraciones
desaparecieron por mucho tiempo, la voz no sale por una buena temporada, el cuerpo no
reacciona: es autómata, las relaciones en familia caen gradualmente, cualquier proceso que
llevábamos a cabo se derrumba ante nuestros ojos.
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El padecimiento de los niños con PC tiende a complicar su calidad de vida y,
de paso, su estabilidad emocional y la de su entorno familiar. “Así comienza un largo
peregrinaje de un especialista a otro, encontrando, en la mayoría de los casos minusvalía o
en uno u otro síndrome” (García et al., 2004, p.18). Hay que empezar de cero cada vez que
algo sale mal, como un retraso en cualquier proceso físico o emocional, estamos en manos
del proceso de Daniel porque eso nos determina nuestro estado de ánimo. Empezamos un
tratamiento interdisciplinario, estableciendo metas a corto, mediano y largo plazo, de
acuerdo a los cambios que se van presentando neurológicamente, ocasionados por el
desarrollo del cerebro y la forma en que Daniel va respondiendo al tratamiento, de tal
manera que se pueda hacer un seguimiento en su evolución y recuperación. Dentro de las
especialidades médicas que participan están: los médicos rehabilitadores, pediatras,
neuropediatras, terapeuta ocupacional, terapeuta de lenguaje y ortopedistas como equipo
básico también oftalmólogos, otorrinolaringólogos, psiquiatras, genetistas y odontólogos,
los cuales de manera coordinada puedan llevar un análisis no sólo de las afectaciones más
recurrentes en el niño sino en su recuperación (Levvit, 1994).
Y ahora, ¿qué?
El nacimiento de un hijo con discapacidad o con riesgo de tenerla tiene un
impacto importante en la familia. Los padres no están preparados para
asumir la responsabilidad que supone el nacimiento de un hijo con
problemas para hacer frente a la nueva situación, las familias utilizan
diferentes mecanismos y manifiestan relaciones emocionales que afectan
a la relación que mantienen con la pareja, con el niño con discapacidad,
con los otros hijos, con el resto de la familia y del entorno social y
laboral. La adaptación de la familia a la situación de tener un hijo con
discapacidad se describe como un periodo de fuertes estados emotivos
(choque emocional, tristeza, ira, ansiedad, depresión, etc.) (Cristóbal et
al., 2010).
La duración de la pena nunca se va, la narración no es la cura, escribirlo,
gritarlo a los cuatro vientos, nada, absolutamente nada te quita la pena de tener un hijo con
discapacidad. Lo único que podría rescatar en el proceso de investigación es que la
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resiliencia a partir del reconocimiento del dolor, haciéndole frente, hace la vida más
tranquila y, en efecto, para Daniel es más confortable un ambiente, positivo transformando
la adversidad en una experiencia de vida, en una narrativa que será ejemplo para otros
padres que aún comienzan.
ACTO DE RESILIENCIA
Solo un niño
El acto está enfocado en resaltar la belleza de movimiento en un cuerpo
modificado por la parálisis cerebral. Este ejercicio es el resultado de una indagación sobre
contar o relatar historias, sensaciones, emociones; recurriendo al movimiento atípico y no
rítmico o coreográfico, tratando de explorar la belleza de lo irregular. Es la exaltación a una
condición, una patología a la que en ocasiones hasta se le teme, se le desconoce, se segrega;
la puesta en escena busca ser lo más concreta posible, evitando entonces que se puedan
realizar lecturas erróneas, ya que el único objetivo es la belleza del cuerpo modificado, sin
que se dé ocasión a especulaciones, es una propuesta simple, sin llegar a él abstracto total,
al simbolismo inocuo, por el contrario, la puesta en escena debe ser lo más concreta y
simple.
Se empieza con un cuarto oscuro, en el centro del escenario se proyecta por
video beam una imagen dividida
en dos, y en cada recuadro la foto
de un niño (yo a los cinco años y
al otro lado mi hijo Daniel a los 2
años) inicia música suave, y del
centro-debajo de la imagen
empieza a moverse el personaje,
el cual está cubierto por una tela
obscura con la cual realizara varios movimientos emulando los movimientos de un bebe en
el útero, la imagen irá creciendo constantemente hasta que la tela caiga y quede expuesto el
personaje quien quedará erguido en el centro de la imagen para que la luz del proyector se
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difumine en su cuerpo, posteriormente empezará a bailar rítmicamente hacia la imagen
ubicada a su derecha, de manera que la libertad de movimiento pueda ser detenida
bruscamente, emulando la libertad de juego de cualquier niño y las restricciones sociales o
familiares, luego de esto regresará al centro y repetirá el movimiento hacia su izquierda,
con la gran diferencia de que, su movimiento será limitado por posturas y contracciones
musculares propias de la parálisis cerebral, esto no será condicionante para perder la belleza
de movimiento aunque lento y arrítmico, se repetirán estos ciclos de movimiento entre las
fotografías para que al final el personaje se aproxime a la imagen, de tal manera que pueda
acunar en su pecho al niño de su izquierda. Se comparten las imágenes con las narraciones
que reposaban en el papel.
Foto tomada por Carolina Chaves, 12 julio 2015.
El cuerpo se transforma con cada intervención
El cuerpo es un contraer hábitos y al contraerlos es construir un mundo.
(Pfeiffer, María Luisa (1998, pág. 141). Cualquier hábito es importante para la forma en
cómo se vive ya que nos impacta directamente, como la salud y la enfermedad ya que al
padecer alguna se desequilibra el cuerpo en el sentir, en la manera en cómo se reacciona
ante las demás personas. Cada individuo recibe cierta información acerca del cuerpo, de los
cuidados que hay que tener para él; así se percibe que se tiene que proteger ya que es
importante y esta información la puede recibir de distintas fuentes. Hay que tener cuidado
50
ya que la identidad del individuo y su cuerpo se pueden llegar a romper por sobre-
apropiarse del hecho de ser el cuerpo y ser él mismo a la vez. Para el individuo que
constantemente está ocupado, su propio cuerpo puede llegar a ser un obstáculo que le
impedirá avanzar; así que es posible que si no llega a apropiarse del cuerpo, a tener
conciencia de él, se volverá difícil cargar con ese cuerpo, se verá con algo que se deba
hacer mas no con el querer hacer.
En algunas culturas la curación se produce junto a su sociedad. Por lo general
la enfermedad se ve como algo que hay que atacar, como algo que es parte de nosotros.
Con la medicina se puede superar ese estado de pequeñez que sufre el cuerpo. Con esto el
individuo puede llegar a pasar a un segundo plano, así que se olvida que el cuerpo está ahí
presente. Por lo tanto, en este acto resiliente se descubre el poder de la palabra convertida
en una frase corporal poética que supera los miedos, la impotencia y el dolor. Mientras
tanto, Daniel sonríe desde su cosmovisión corporal de un mundo posible a pesar de una
enfermedad que no tiene cura. Con la enfermedad se llega a no contar con el cuerpo, se
aísla el ser de este. El dolor puede convertirse en una búsqueda constante de interpretación
de la conciencia corporal, así como en el motor de la experiencia de las relaciones que se
entablan con los demás.
Cada experiencia que se vive pasa por el cuerpo y este a su vez no es una
máquina que hay que cambiar cada vez que algo falla es tratar de comprender al cuerpo
como algo más que un organismo, como el comportamiento ya que ser cuerpo es a la vez
existir, visualizamos un espacio que es táctil para enfrentamos al mundo diariamente. La
persona que vive tiene un cambio con la enfermedad no solamente material sino espiritual,
todo dolor se encarna en cada persona, así que, tomando conciencia del cuerpo, como ya
antes se mencionó hace el dolor algo físico, localizable y una afección global que puede
llegar a eliminarlo, al contrario de un dolor emocional ya que este es imposible ubicar, pero
se vive a través de él.
Perturbar, incomodar y confrontar llevando este performance a lugares donde
puede llegar a convertirse en cinismo o en un mejor término llevarlo a lo que es
“políticamente correcto”. Aunque en un mundo donde el cinismo es el pan de cada día, no
deberíamos asustarnos por tal hecho. Es un acto de purificación.
51
CAPÍTULO 2
NARRACIÓN COMO RESILIENCIA
Y yo la he escrito así, con un dolor que no te quiero
explicar, porque sé que, por unos minutos, dejarías de
sonreír y yo no sé qué pasaría, entonces, con la
alegría del mundo…
Diez-Canseco, 2004.
Este lugar de enunciación donde confluyen la palabra, el dolor y el amor
creando un resultado que alivia el alma y nos levanta día a día: la resiliencia. Como es un
camino del sentir, propio de unos padres que no saben qué hacer cada vez que recurren a la
unidad médica, encontramos una libertad que nos une en la situación de vida que tiene
nuestro hijo; como familia, artistas y seres humanos.
Una y otra persona pasa por nuestra historia dejando una huella que mueve
posibilidades dentro de nosotros debido a la palabra, el movimiento y la narración que nos
une, vamos como arcilla moldeable, sensible, fuerte y autentica. ¿Para qué? ¿Por qué el
tema de la narración para la resiliencia? La respuesta la tengo al finalizar de éste proceso:
para salvarme, para salvarnos, para continuar con una gran sonrisa a pesar del dolor e
impotencia. Para considerar la narración como uno de los medios que construye nuevos
conocimientos del sentir, Padovan afirma que:
La construcción de significados se logra a partir de contarse historias a uno mismo y
a los otros, y esto se opone al pensamiento lógico-matemático porque hace foco en
contar particularidades, anomalías, hechos inesperados, para integrarlos al relato de
nuestra existencia. El pensamiento narrativo no sigue una lógica lineal, sino una
emocional, a través de imágenes que presentan afinidades emotivas (2014, p.5).
Cuando la narración da comienzo a una posibilidad comunicativa llena de
ventajas para el ser, se da paso a una interacción de saberes, conocimiento del sentir que
siempre estarán en la memoria, comprobando las infinitas posibilidades que tiene la palabra
52
en el desarrollo de la vida. Es, según, el estado de las cosas que influye infinitamente en las
formas narrativas porque en medio de la enfermedad, de un día para otro, pueden suceder
tantos acontecimientos que el ánimo se vería afectado, es posible que sea para festejar y
compartir una alegría o para sentirse fracasado, cansado y sin la más mínima fuerza. Estos
estados conforman la vida misma.
Fundamentalmente, lo que se busca es utilizarla inicialmente como un medio
de salida ante la presión que genera una noticia adversa, y luego moldearla para que se
convierta en una herramienta válida para superar esta situación negativa: la idea es que ella
sirva como un recurso que brinde la opción de sobrellevarla de una manera positiva y
amigable y generar más espacios dinámicos que ayuden a afrontarla.
Unido al factor anterior, se halla la narrativa, un mecanismo que,
implementado inicialmente como recurso literario para escritores, pasó a convertirse en una
herramienta válida para quienes se convierten en cuidadores y son familiares del afectado,
puesto que muchas de las características de ella se han traspasado al grupo humano, quien a
través de la misma recibe las buenas o malas noticias. Por medio de la narrativa se han
conocido los grandes sucesos del mundo, se han destacado los grandes personajes de la
humanidad, se han conocido los grandes avances de la ciencia, la tecnología y el deporte;
también su utilización ha servido de manera positiva para la solución de conflictos, el
conocer una ideología y el de generar testimonios importantes para intentar comprender a la
humanidad.
Cabe destacar que la narración está sujeta por las emociones del que la
cuenta, por lo que, se instala una posición subjetiva. Petrellaafirma:
La narración es algo más que una ideología: son también las emociones, alegrías,
sufrimientos y realizaciones vividos. La narración comprende necesariamente el
pasado, el presente y el futuro. El sujeto de la narración es siempre un sujeto
colectivo que se expresa a través de sujetos “narradores”, como el escritor, la
abuela, el periodista, profesor, el líder político, el sacerdote, el anciano… (2009, p.
9).
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Las emociones emergen en cada narración que aparecen en esta investigación
con posturas emotivas entre alegrías y tristezas, creadores de momentos auténticos
depositados en palabras. Tomando el pasado como referente del recuerdo, el presente como
excusa para el encuentro y el futuro como la esperanza de encontrar una salida a la
enfermedad del niño. Las narraciones tienen testigos que escuchan cada palabra en
momentos específicos de la investigación, cuando se hace necesario compartirlas o porque
la ocasión se dio para hacerlo; escuchan las palabras narradas queriendo corroborar cada
una de ellas, entonces, se les comparten las fotos que son testigos físicos de cada momento.
Más de mil días con Daniel
Busca hablar desde sus propios territorios del vivir y, con sus propias palabras,
contribuir a sembrar formas distintas del decir, del nombrar, decir al igual para
poder, como dice el anciano guaraní KaraiMiriPoty: “ser nuestra propia agua,
nuestra propia tierra, muestro propio sol”.
Guerrero, 2007, p.101.
En el proceso narrativo, como recurso para el recuerdo, observamos algunas
fotografías que teníamos archivadas y hasta su momento procuramos evitar a toda costa. No
existen preguntas que dirigen el ejercicio, la indicación es narrar lo que inspira la
fotografía, recordar el día que fue tomada y escribir.
La primera narración se realiza cuando, apoyados por las imágenes
fotográficas, empezamos hablar sobre el sentir de la misma, sin escatimar en detalles.
Aunque, han pasado 1014 días el sentir está latente debido al evidente dolor. Como lo
relacione anteriormente el dolor es inevitable después de ser enfrentado a eventos tan
fuertes como la enfermedad o la muerte. En este momento solo lo interactuamos entre los
dos porque al contarlo o compartirlo con otros, las lágrimas no paraban y era inevitable
sentir culpa. Una situación en la que no sabía que podría pasar frente a la necesidad de
encontrar por medio de la narración una forma resiliente. Como investigadora de mi
historia me interne en periodos de silencio, tenía la necesidad de hablar, sin embargo, las
palabras no podían traspasar los labios estaban atrapados en la ira, la culpa y el dolor. Se
desplaza entonces la narración en un diálogo permanente entre los dos para poder continuar
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con los pasos dispuestos por el personal médico, encontramos una fórmula de pares
conformando, no solo una pareja de padres, un equipo que trasgrede cualquier expectativa,
negativa o positiva, que tiene la enfermedad y apostándole a trasponer la experiencia en la
palabra, en el cuerpo, en el diario vivir.
En “Más de mil días con Daniel” la narrativa se utiliza como herramienta para contar la
experiencia, inicialmente traumática, de recibir la noticia de un hijo o familiar
diagnosticado con cualquier enfermedad irreversible en su recuperación, para luego
convertirla en una apasionante experiencia que indica el camino recuperador hacia una
aceptación y posterior creación de expectativas favorables en el entorno de los afectados.
Se habla de expectativas favorables porque la narración que hace cada familiar pretende no
convertirse en un recurso literario para obtener un premio; se trata de contar su experiencia
de vida, desde una óptica si se quiere llamar liberadora y no traumatizante, desde la cual se
convierta en un factor de recuperación para todos los que participamos de ella.
Recuperación resiliente.
NARRACIONES DEL RECUERDO
Entre los pasos del duelo: Negación – Ira – Negociación – Depresión –
Aceptación.
Día 1: Narrado el 6 Noviembre 2015.Título: Caja de cristal.
Foto tomada por Oscar
Hilarión. 09-09-12.
Dejaré que mis palabras puedan describir estos momentos en que la vida nos
ha puesto. Tengo un hijo, nace y deja de respirar cinco minutos después, sus signos vitales
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se van, entra en reanimación, vuelve a respirar, ahora los doctores esperan que no haya
daños a futuro, esa fue la primera noticia que recibe mi esposo por parte de la doctora al
salir de cirugía.
Durante 10 días, permanece en cuidados intensivos, lo ubican en una pequeña
caja cuadrada de un metro por un metro, rodeado de más neonatos prematuros, no
podemos vestirlo, está lleno de cables en su garganta, sus brazos tienen más cables y agujas
, el ruido de los aparatos de toda la sala es incesante, está rodeado de enfermeras y médicos
que no se detienen, es tan pequeño que casi cabe en la mano de mi esposo, solo permiten
acceso durante algunos minutos al día a mí y a su padre pero nunca juntos, no podemos
cargarlo, ni tocarlo demasiado, le cantamos a diario, nuestra voz lo tranquiliza y lo aferra a
luchar, casi siempre está llorando, pero es un llanto mudo, no sé si sus cuerdas vocales aún
no están desarrolladas o es por tantas cosas en su garganta; durante esos días mueren tres
neonatos prematuros, solo puedo llorar a diario, mi esposo se ve tranquilo, pero algo en su
mirada me inquieta, al décimo día es trasladado a cuidados intermedios, le es asignada una
incubadora, lo visito a diario en su recuperación dentro de una caja de cristal, un vientre
virtual, crece a diario, retiran mucho de sus cables, todo mejora, siempre está apoyado por
su padre Oscar Hilarión, canta, le canta todos los días, no lo deja solo en estos instantes
donde los sentimientos se encuentran entre el amor y el dolor.
Todo comienza hace 1014 mañanas y noches cuando me encontraba en un
auto lleno de color y sirenas, llega Daniel con 7 meses de gestación.
Mi cuerpo extraña el sonido de tu corazón.
Hoy no estoy.
Aunque el tiempo pasa mi deshabitado vientre continúa enlutado.
Mi vientre llora porque está vacío.
Soledad necia que regresa en la habitación del hospital sin dar paso a una pequeña gota
de fe. (Narración: Isis)
Te conozco hace dos semanas, y durante ese tiempo no me dejan acercarme
a ti sino por unos minutos al día, no puedo cargarte, menos abrazarte; es como una
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prisión, sé que es por protocolo médico y para proteger tu salud, llevo trece días tomando
tu mano y cantándote, el pánico me invade a diario; sé que todo saldrá bien.
Hoy al momento de la visita me han dicho por fin que por favor me quite la
camisa y que entre solo con la bata puesta, me desinfectan el pecho, me lavo los brazos
hasta los hombros, escondo el celular (no está permitido ingresarlo) tengo que tomar una
foto, hoy por fin podré tenerte en mis brazos, estoy tan nervioso que las enfermeras ríen al
verme caminar con torpeza, me siento al lado de la incubado, se abre la tapa y te sacan
con tal cuidado que creo que podre romperte, te depositan en mi pecho… sé que todo
estará bien.
(Narración: Oscar)
Día 2: Narrado el 9 noviembre 2015.Título: Como la palma de mi mano.
Sabemos que contamos con muchas manos amigas que siempre han estado a
nuestro lado. Hoy encontré éste dibujo en mi bolso: lo realiza la prima de Daniel.
Dibujo realizado por Sofía González, prima de Daniel Hilarión. 9-9-15.
Estabas en la palma de mi mano, adherido al sentido de la vida. El recuerdo
de la imagen me lleva a tus deseos inmensos de querer vivir. A toda costa. Solo tu mano
izquierda estaba aislada de tantos cables, mangueras y cintas, tomabas mis manos con
todas tus fuerzas, aferrándote a la idea de existir en este mundo. Tu cerebro presenta un
primer sangrado en cuidados intensivos y yo en la habitación contigua recuperando el
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alma y mi sangrado vientre. Tan delicados y moribundos nos sometemos a una oleada de
bendiciones que vienen desde afuera, desde nuestro hogar. Al recibir la noticia ya no tenía
lágrimas, todas las había devuelto a mi alma que, reseca, intentaba sobrevivir. Un silencio
oscuro e interminable rodeo la habitación y después de escuchar la imperiosa noticia mis
sentidos se fueron a encontrar con el sonido monótono de la culpa: Grite con las tímidas
fuerzas que tenían mis pulmones, mis piernas no podían mantenerse de pie. No recuerdo
nada más.
(Narración Isis)
En este encuentro mi sobrina realiza el dibujo y yo la narración, las lágrimas
empiezan a bañar el rostro de las dos, han pasado 1017 días y la historia que guardan mis
sentidos, están latentes que no soportan la idea y cae humanamente al dolor. Al finalizar el
encuentro observo la fuerza que emerge en mi semblante: es innegable. Ya la narración
empieza a ser compartida con otros miembros de la familia.
Día 3: Narrado el 15 noviembre 2015 Título: ¡Soy un canguro!
Foto tomada por Oscar Hilarión. 13-10-12.
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Amanecen las mejores noticias en compañía de tu sonrisa, puedo verla
cuando canto para celebrar que puedo alzarte por primera vez, sonríes y ahora lloro de la
más inmensa alegría. Al parecer nuestra voz te reconforta y mantiene tranquilo. Sonríes
cuando escuchas la voz de tus padres que te aman con toda su alma.
Ahora mi pecho hará las veces de vientre que, enlutado, se restablece
estrechándote en mi pecho para cumplir con lo que estipula la naturaleza, darte la leche
que alimenta las ilusiones de vivir. Sentir en mi pecho el palpitar de tu corazón y en
sincronía con el mío hacemos la melodía perfecta del amor. Ya no me duele el cuerpo,
estoy fuerte para ti. Soy una mamá cangura. Soy tu mamá.
No tengo idea de lo que sucede en el mundo exterior, somos 3 adentro,
somos muchos afuera. Estampitas religiosas, rezos, velas y todo lo que pueda acercarnos a
la fe, son utilizados para encomendar una pronta salida sin inconveniente alguno.
El más mínimo movimiento me recuerda tu presencia en mi vientre. Estoy
preñada otra vez. El llanto desapareció porque eres mi mejor antídoto, las sonrisas
vuelven entre cantos y cuentos. Duermes en mi pecho con tanta paz que inspiras al mundo
entero a seguir porque esta batalla las ganas caballerosamente. Sin duda, como un súper
héroe.
(Narración Isis)
No duermo bien
Llevo muchos días sin dormir bien, pero soy feliz, al salir del trabajo solo
quiero correr a casa, darme un baño y poder acogerte, darte mi calor, mi fuerza, que
llenes de mi corazón de amor, ya no eres un tan frágil, a cada momento tu fuerza crece, te
he visto sonreír, he visto iluminar nuestro rostro a cada suceso que provocas, he visto que
ya no cabes en mi mano, he visto que estaba equivocado cuando dije que no quería ser
padre muchos años atrás.
No duermo bien, soy tu apoyo, descansas en mi pecho, te doy mi calor y me
das amor; no duermo bien, duermo sentado para que estés cómodo, soy capaz de darte mi
vida, no duermo bien, pero sueño cada noche, sonrío cada mañana, no se darle palabras a
esto, solo sé que no duermo bien. (Narración: Oscar)
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Día 4: Narrado el 23 noviembre 2015.Título: Sé nace dos veces.
Foto tomada por Isis González. 22-10-12
Transcurren 2 meses y el 22 de octubre 2012 ocurre un milagro, un suceso
que no me esperaba: naces de nuevo. ¿Cómo es posible? Lo es; dos nacimientos. Todo
comenzó cuando desesperadamente empiezas hace movimientos que empujan hacia arriba,
era como si quisieras escapar de mi pecho, empujabas con la cabeza guiada por el instinto
y la necesidad de salir de cualquier modo. Llamamos inmediatamente al hospital y me dijo
la enfermera jefa:
- Enfermera Jefe: Felicitaciones mamá acaba de nacer tu hijo porque ya está a
término. Acaba de nacer tu bebé.
- Isis: (entre lágrimas) pues bienvenido dos veces y hasta mil. Bienvenido donde
quiera que yo este, bienvenido en mi lógica y sin ella, bienvenido en las duras y en
las maduras. Bienvenido al mundo que estaremos creando juntos.
- Enfermera Jefe: Apártalo de tu pecho y puedes vestirlo completo.
Es por eso que Daniel cumple dos veces en el año (26 agosto y 22 de
octubre). Es afortunado.
(Narración Isis).
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Me dispongo a regresar a mi casa, después de trabajar todo el día haciendo
felices a otros niños quiero ver sonreír al mío; todos los días regreso a casa para ponerme
la faja de canguro y poner a mi hijo en mi pecho, soy su fuerza y el mi inspiración, he
tenido que viajar un par de veces y esas noches lo he extrañado, ya me acostumbre a
dormir sentado y que mi hijo duerma abrazado a mí, ya no es tan frágil, parece que
hubiesen pasado muchos años desde que naciste, cada instante es un nuevo descubrir, una
nueva oportunidad.
Pero al llegar a casa el día de hoy me han sorprendido con una grata
noticia, llego, abro la puerta, voy al baño y me lavo las manos desde el codo como todas
las noches, si quiero saludar a mi hijo debo estar limpio; pero al entrar a la habitación
encuentro a mi esposa, sonríe, sus ojos brillan, pero mi hijo no está en su pecho, le
pregunto por él y solo vuelve a sonreír, vuelvo la mirada y mi hijo está vestido, solo
escucho a mi esposa decir: “ya nació”
(Narración: Oscar)
Día 5: Narrado el 26 de noviembre 2015.Título: De vuelta al hospital.
Foto por: Isis González. Fecha: 19-12-12
La situación se complica por una hernia y lo deben operar inmediatamente.
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Es una montaña rusa las emociones desde que estas con nosotros, primero
reímos hasta enloquecer de la felicidad por tus grandes logros y luego rendirnos ante el
miedo y la incertidumbre cada vez que pisas una sala de cirugía. Pensé que las derrotas
habían acabado ¿Cuántas batallas faltan? Era tal la inexperiencia frente a la enfermedad
que no tenía ni idea de lo que ocurrirá más adelante y arme un tormentoso episodio de
nervios; pensaba en lo más fatal que puede ocurrir en una cirugía, complemente con la
falta de información acerca de la cirugía y llegue a extremos inimaginables. Que absurda.
O ni tanto, simplemente reacciono como una mamá.
Al llegar al salón de cirugías empecé a narrar, todo lo sucedido desde que
nació Daniel, al primer doctor luego al segundo y finalmente al cirujano; recordé los
detalles desde su nacimiento hasta esa fecha, recordé lo que mi memoria ha seleccionado,
a su manera, con su propia versión que no es tan lejana a la realidad. Lo narrado se repite
una y otra vez incluso hasta el presente. Llego a parecer una máquina repetidora de
sucesos. Me llego a sentir como una experta en el tema, de repente, sé más que los mismos
doctores (risas) es un chiste.
Las conversaciones eran como:
Primer Doctor:
Doctor 1: ¿Cuándo nació el niño?
Mamá: 26 de agosto 2016
Doctor 1: ¿Cuántos meses de gestación tenía cuándo nació?
Mamá: 7
Doctor 1: O sea que fue un bebé canguro
Mamá: así es.
Doctor 1: ¿Cuánto tiempo duro en el plan canguro?
Mamá: 43 días. Desde el 10 de septiembre al 22 de octubre.
Doctor 1: ¿Cuánto peso al nacer?
Mamá: 1 kilo 400 gramos
Luego de entrevistarme con el primer doctor para continuar con el proceso
de cirugía
Segundo doctor:
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Doctor 2: ¿Cuándo nació el niño?
Mamá: 26 de agosto 2016
Doctor 2: ¿Cuántos meses de gestación tenía cuándo nació?
Mamá: 7
Doctor 2: O sea que fue un bebé canguro
Mamá: así es.
Doctor 2: ¿Cuánto tiempo duro en el plan canguro?
Mamá: 43 días. Desde el 10 de septiembre al 22 de octubre.
Doctor 2: ¿Cuánto peso al nacer?
Mamá: 1 kilo 400 gramos
(Narración Isis)
Fueron meses de grandes avances, todos los exámenes perfectos, cada
estudio que te realizaban no presentaba problemas, y de repente comienzas a quejarte al
cambio de pañal, tus testículos se inflaman con frecuencia y cada vez es más repetitivo,
después de algunos estudios se dictamina “hernia inguinal bilateral” tienen que realizar
una cirugía, tienen que dormirte, existen riesgos, es algo de rutina, pero existen riesgos,
¿qué salió mal?, mi esposa llora, debo mantener la calma, debo mantener la calma.
Es día de tu cirugía, llevas unos meses con nosotros y nuevamente al
quirófano, nuevamente firmar mil formas en donde se exime a los doctores si algo sale mal,
te hablo, te explico que va a pasar, te prometo que todo va a estar bien, todo va a estar
bien.
(Narración: Oscar)
Y así sucesivamente, es increíble como una narración se repite y la
información de Daniel se convierte en una forma de comunicarnos y también el de recordar
cada vez la situación pasada y presente del niño. Es imposible alejarnos de esta historia.
Cara dura o cara de cansancio.
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Es inverosímil la actitud vital que nace en cada oportunidad del proceso y
más cuando realizamos la narración de nuestros recuerdos o del día a día, encontramos en
la narración la oportunidad de alejar el olvido de nuestras vidas para instalar en nuestro
cotidiano la realidad en su plenitud. Por su lado la narración cautiva cuando decidimos
revelar nuestros pensamientos hacia otros padres o familiares, los cuales, se ven interesados
en las palabras que han salido de nuestro sentir. Báez afirma:
Escuchar una narración, dejarse seducir por el poder mágico de las
palabras, ha sido durante siglos uno de los mayores entretenimientos de todo tipo de
sociedades, tanto de las más cultas y refinadas como de las más rurales y de lenta
evolución. (Báez, 1993, p. 3)
Cuando terceros escuchan las narraciones, se evidencia una atención lejana
de sentir lástima y se instala un ambiente de conocimiento sobre el sentir de una
enfermedad. La palabra restaura el dolor y lo convierte en un acto resiliente.
Día 6: Narrado el 30 noviembre 2015. Título: Misión cumplida.
Foto tomada por Juanita Cruz, hermana mayor de Daniel Hilarión. 23-02-13.
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Ha pasado la tormenta.
Llenos de amor dulce, sabor a coco.
Cocoliso es tu nombre.
Liso liso cocoliso.
(Narración Isis)
Semanas de recuperación han pasado, nuevamente duermes bien, tu mamá
también enferma a momentos, no debo enfermar, me lo prohíbo, tu bienestar y el de ella
son primero, no estoy cansado; siento mucha ansiedad, tu madre enferma, tú también, no
debo enfermar.
(Narración: Oscar)
Día 7: Narrado el 01 de diciembre 2015. Título: Gira, gira.
Foto por: Isis González en Compensar E.P.S. Día de terapia física. 10-05-13
Hacemos parte de una rutina con la esperanza de verte caminar, sentarte,
patear y jugar.
Hacemos el mejor equipo: mamá e hijo juntos. Invencibles.
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Hacemos lo posible por mantener la templanza en cada ejercicio.
Hacemos del ratico una aventura que perdurará en nuestras vidas para
siempre.
(Narración Isis)
Hace cerca de un mes que detectaron que te mueves poco, deberías estar
gateando, no te mueves mucho, pero es natural pienso yo, estuviste mucho tiempo en
recuperación, es solo afinar los movimientos y ya, no puede pasar nada malo; sonríes,
juegas, nos balbuceas, comes, lloras, haces lo mismo que cualquier otro niño, solo que te
mueves poco, nada malo puede pasar; es lo que me digo todos los días tratando de
convencerme, pero el miedo interior no me deja, algo está fallando, no quiero pensar en
eso.
(Narración: Oscar)
Día 8: Narrado el 3 diciembre 2015.Título: ¿Dónde está el bebé?
Foto tomada por Juanita Cruz. 28-06-13.
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Aquí está el bebé, sano y salvo.
Llenito de vida y gratitud
(Narración: Isis)
Seguimos creciendo, ya la camisa que te pusimos en la mañana no quiere
salir, balbuceas a todo momento, que ganas de hablar tienes, juegas y te diviertes todos los
días, observas todo a tu alrededor, la curiosidad propia de un niño explorando el mundo te
invade, pero no puedes alcanzar todo… no importa, aquí estoy yo para cargarte.
Empezamos la pelea jurídica con Compensar E.P.S., no quieren darte
traslado a un centro especializado para tus terapias, aquí estamos y seguiremos luchando
por ti...
(Narración: Oscar)
Día 9: Narrado el 12 diciembre 2015. Título: Taquito mexicano.
Foto por: Isis González. Terapia física. 09-07-13
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Los ciclos de terapias siguen y parecen aumentar, los médicos ordenan
nuevos exámenes, algo pasa en tu cerebro, algo te encierra y no te deja mover, algunos
especialistas temen que sea parálisis cerebral; eso no es posible le digo a mi esposa cada
vez que ella llora, el tiempo pasa y no tenemos avances en tu movilidad, todo se va
alejando, ¿Qué es lo que pasa? No gateas, no te sientas, no giras, no ruedas.
Al menos ganamos la batalla ante la E.P.S., te trasladaran al Instituto
Roosevelt, el primer dictamen “retraso en el desarrollo y displacía de cadera”, tienes que
usar férula de cadera por tres meses, duermes poco, el dispositivo te incomoda.
(Narración: Oscar)
Día 10: Narrado el 15 diciembre 2015. Título: Dulce baño en casa.
Foto por: María Suárez. Abuela materna de Daniel H. 4-08-13
Conforme pasan los días creamos nuevas formas de mantenerte erguido, de
que ejercites tu cuerpo, de que estimules tu movimiento, ya empezamos tratamiento y
nuevos estudios en el instituto Roosevelt, tenemos nuevo dictamen: “Parálisis Cerebral
Espástica”, se han hecho realidad nuestro peores demonios, no puede ser, no mi hijo…
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Dios, no debí firmar la autorización de cesárea el día que naciste, la cabeza da vueltas,
deben estar equivocados, mi hijo puede hablar, están errados, mi hijo habla e interactúa,
están errados.
La realidad es abrumadora, mil pensamientos reconstruyendo todo, no
puedo más que llorar a escondidas, mi familia está emocionalmente derrotada, debo
sonreír y ser positivo ante ellos, no sé qué te depara hijo, no puedo concentrarme, necesito
más dinero, más tiempo, la cabeza da vueltas.
Hemos decidido que tu primer cumpleaños será pequeño, demasiada
confusión…
(Narración: Oscar)
Día 11: Narrado el 21 enero 2016. Título: Entre la greda nos vemos.
Foto tomada por Oscar Hilarión. 27-12-13.
Las doctoras se las arreglan para ensuciarte, pintarte, doblar, girar, nadar,
comer, en fin, tienes todo un equipo de hermosas doctoras a tu servicio y tú las tienes a
todas enternecidas, ojalá tuviera tu encanto hijo; los avances de tu recuperación son lentos
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pero seguros dicen algunas especialistas, otras no dicen nada, pero se divierten jugando
contigo.
El tiempo se extiende, tu mamá divide su tiempo entre su trabajo y tus
terapias, diariamente se enfrenta al transporte público, está exhausta, triste, con mil cosas
en la cabeza y su salud se deteriora, tiene episodios de epilepsia, y yo, estoy encerrado en
una oficina sin poder ayudar, necesito más dinero, más tiempo.
Voy a sacar un crédito para comprar un vehículo para ti, te lo mereces y tu
madre también, eres un guerrero y compraremos tu carro de batalla, serás transportado
como un rey, te lo mereces y tu madre también…
La ciudad y la sociedad no están equipadas para ti, el mundo se ve distinto
desde hace seis meses, todo se resignifica, he envejecido seis años, no importa.
(Narración: Oscar)
Día 12: Narrado el 25 enero 2016.Título: Con el tesón y la gracia.
Foto tomada por Oscar Hilarión. 10-12-13.
Para ser un gran competidor debemos entrenar, mucho, muchísimo, así de
vez en cuando nos sintamos a punto de desfallecer, no debemos rendirnos, porque las
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grandes historias se crean en las grandes luchas, vamos guerrero, he aquí una foto digna
de un gran atleta. (Ojalá eso mismo pudiera decírselo a mi cabeza, mi mente vuelve a dar
vueltas)
(Narración: Oscar)
Día 12: Narrado el 28 enero 2016. Título: Peces al agua. ¡A nadar se dijo!
Foto tomada por Isis González.03-01-14.
El agua es el mejor de los instrumentos para que entrenes, es como estar en
el espacio, con gravedad cero, ¿Te asusta? de vez en cuando es bueno tener miedo, pues
así podemos vencerlo, hemos decidido seguir adelante con nuevas aventuras, y no importa
estar de vacaciones, cualquier momento es bueno para entrenar.
Ya tenemos aprobado el crédito de vehículo, cuando regresemos de
vacaciones empezará la búsqueda, si tus piernas tardan un poco en fortalecerse no
importa, te daremos un gran carruaje para que conquistes el mundo.
(Narración: Oscar)
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Día 12: Narrado el 30 enero 2016. Título: Llego el carruaje.
Foto tomada por Isis González. 18-02-14.
Cada lucha tiene su recompensa, y aquí está el nuevo piloto de las carreteras
Bogotanas, miren ese porte y esa sonrisa al conducir, miren que diestro es, que veloz es, ya
no tendremos que estar apretujados suplicando que no te aplasten en horas pico, todo sea
por la comodidad de mi príncipe dice tú madre.
(Narración: Oscar)
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Día 13: Narrado el 30 enero 2016. Título: Concepto contemporáneo.
Foto tomada por Oscar Hilarión.
Cada logro que realizas haces que me sienta orgullosa de ti. Nunca
imaginaré la vida sin ti.
Cada momento a tu lado hace que me vuelva invencible. El dolor desaparece
y ahora sé que debo caminar por ti. Tengo una esperanza inagotable.
En ocasiones siento que correr y olvidar todo es la mejor opción luego veo tu
rostro y esa sonrisa que sana todas las heridas posibles. Entonces, vuelvo a empezar.
Así, como pintas el lienzo así lo hacer en el camino de nuestra vida juntos.
Te amo.
Deje de escribir porque necesitaba un respiro. Ya respiré. Ya estoy aquí otra
vez.
(Narración Isis)
Que más decir, un gran artista.
(Narración: Oscar)
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Día 14: Narrado el 02 de febrero 2016. Título: Un gran Actor ha nacido.
Fotos tomadas por: Oscar Hilarión.11-07-14.
Puede que tu cuerpo esté algo maltrecho, pero tu personalidad es
arrolladora, te han seleccionado para ser parte de un comercial promocional del Instituto
Roosevelt y como el mejor de los actores te robas todos los aplausos, las miradas; Bueno
eso si ya cuando estás cansado de tantas cámaras y luces decides que ya no más, “la
escena ya está hecha, no la vamos a repetir” parece que dijeras en medio de la pataleta
por estar tanto tiempo de pie.
Mientras tanto como aún eres muy pequeño y no pueden pagarte con dinero,
nos ofrecen como forma de pago asistir al evento central de la campaña de apoyo, una
cena de lujo y un concierto con el músico Gilberto Santa Rosa.
Las expectativas para que camines parecen buenas, te esfuerzas a diario,
pese al dolor, los calambres, y las terapias extenuantes, la comida también es un gran
problema, no puedes comer sólidos, la terapeuta del lenguaje trata de que avances te
quiero hijo.
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(Narración: Oscar)
Día 15: Narrado el 03 de febrero 2016. Título: Un reflejo no esperado.
Foto tomada por Isis González. 11-09-14.
Nos tomó por sorpresa tu reacción al ver tu imagen en el comercial que
grabaste, te pusiste a llorar, no querías verlo, por primera vez nos expresas que no quieres
verte, “el niño no camina, el niño no camina” lloré en el baño mucho tiempo, esto es muy
doloroso.
Por lo anterior hemos decidido que debes empezar a reconocerte tal y como
eres, llego la hora de hablar de diferencia, no todos tenemos la misma característica y eso
es lo que no hace únicos e irremplazables, no te compares nunca con nadie hijo mío, tú no
tienes punto de comparación, tu eres la excepción a la regla y eso te llevará a ser grande.
(Narración: Oscar)
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Día 16: Narrado el 05 de febrero 2016. Título: Cambio de planes.
Foto tomada por Oscar Hilarión. 05-04-15.
Decididos a dar rienda suelta a nuevas aventuras, y para que aprendas cosas
nuevas te inscribimos en un jardín infantil, las maestras y tus compañeritos te reciben con
mucho cariño, juegas ríes, sientes curiosidad.
Pero la alegría solo dura un par de semanas, contraes una enfermedad
respiratoria, la cual se complica y nos obliga a estar varias semanas en el hospital, todo
retrocede, pierdes mucho peso, los antibióticos no quieren hacer efecto, te amo hijo, cada
día el miedo ronda como lobo al asecho.
Es un año de retos, te detectan anomalías en la cadera, la posibilidad de
una cirugía aparece, nosotros no queremos, esperaran unos meses para ver tu evolución;
tus terapias avanzan, a ratos parece que caminarás y otras… solo sé que eres fuerte y nada
te detendrá, además un especialista te examina y ordena que te den una silla de ruedas
especializada, y de nuevo empieza la lucha legal con la E.P.S., se niegan a dártela por los
costos, durante meses salto de oficina en oficina, quieren que desista, la cabeza me da
vueltas, pierdo el control y termino como loco gritando en un centro de atención mientras
te cargo en mis brazos, insulto a todos, lloro, es la primera vez en tres años que pierdo el
control, siento que mis fuerzas se van, pero en medio de la histeria me tocas el rostro y me
pides que me tranquilice; tu resistes mil tormentas, yo puedo también.
(Narración: Oscar)
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CONCLUSIONES
La parálisis cerebral infantil es una de las enfermedades más incapacitantes
de las que se presentan en la infancia, pero a su vez, es una de las que mejor ha logrado
desarrollar en las familias procesos de acercamiento basado en el amor y la comprensión
frente a una situación que afecta a todos, en particular porque tienen que desarrollar una
lucha constante, disciplinada y coordinada contra esta adversidad. Como consecuencia de
ello, el desarrollar lazos de afecto y de unión en torno al paciente ha servido para que desde
el momento en que se conoce la noticia, puedan generarse espacios de motivación y
encuentro, de aceptación y apoyo.
De igual forma, la resiliencia se ha convertido en protagonista de primer
orden para esta situación, al contribuir a superar las etapas propias que se presentan en este
tipo de casos, abriendo así una puerta esperanzadora para que el grupo familiar retome el
transcurso de sus vidas.
Las narraciones-reflexiones que realicé como madre de Daniel Hilarión, junto
al padre de mi hijo, permitieron –en tanto acto resiliente- conocer más sobre las jerarquías
que rodean un tema de impotencia y dolor como lo es tener un hijo con parálisis cerebral.
En buena medida, las narraciones-reflexiones cumplen su función resiliente,
debido a que la enfermedad es irreversible y las posibilidades de movimiento físico por
parte de mi hijo se hacen cada vez más lejanas. Como la esperanza nunca desparece, menos
para una madre, narrar produce paz y fortalece, a veces efímera, a veces prolongada.
Después de narrar a partir de 19 fotografías fue posible identificar
racionalmente, y acoger sensiblemente, los pasos en el proceso del duelo: negación, ira,
negociación, depresión y, por último, aceptación. Las narraciones se desplazan entre estos
pasos, demostrando que se cumplen sin escatimar ninguno y que el duelo no es solo por la
pérdida de un ser querido, sino igualmente en virtud del deterioro de movilidad por otro ser
amado, un hijo en mi caso. Inevitablemente, los períodos de ansiedad, tristeza y falta de
interés son recurrentes; se empeñan en instalarse en las mentes de los padres narradores.
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Implementar la narrativa como un medio para contar la experiencia de los
padres de Daniel Hilarión, ha servido de manera especial para la creación de grupos de
apoyo integrados por personas que tienen en común un hijo con esta discapacidad.
Asimismo, socializar esas narraciones ha permitido generar espacios para que se compartan
experiencias y se fomente una resiliencia más o menos extendida frente a la problemática.
Las posibilidades de socialización no son muy amplias, debido a la intimidad
que se representa en cada fotografía inspiradora de una narración-reflexión. Los familiares
y amigos más allegados escuchan/leen nuestros escritos, marcados por el dolor o la
incertidumbre, tanto como por la alegría de tener con vida a Daniel. La socialización es
siempre muy dolorosa y –precisamente por ello- en el transcurso de la investigación se
manifestó la necesidad de no hacerla con frecuencia, debido a la atmosfera de dolor que se
expone en cada encuentro. Sin embargo, es una forma de sustentar esta investigación-
creación y la oportunidad de compartir el resultado del trabajo con otras familias, médicos
y comunidad en general. ¿Para qué? Para que nuestra voz se escuche, para que podamos
decir que la enfermedad es una oportunidad para crear mundos posibles, resilientemente
hablando
Al comienzo del proceso tenía la esperanza de encontrar una cura al dolor y a
la impotencia que la enfermedad ha generado en nuestras vidas. Se trata de un acierto ligero
que solo dura mientras Daniel se encuentra bien. Cuando su salud se ve afectada por las
deficiencias que posee su cuerpo, volvemos a empezar de ceros. Nos envolvemos en una
espiral donde se vuelve a comenzar y avanzamos al mismo tiempo. Aprendemos a no rendir
nuestra capacidad creativa y de voluntad.
La exploración-comunicación de subjetividades a través de narraciones
resilientes, resulta una oportunidad como identificación de uno de los caminos posibles a
emplearse por padres o cuidadores de un niño con parálisis cerebral, en aras de sobrellevar
el dolor y la pena que produce esa enfermedad.
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